La perspectiva de las personas mayores sobre el testamento vital*
Elders´perspective about Advance Directives
Inés Mª Barrio Cantalejo1, José Mª Barreiro Bello2, Mª Jesús Pascau González-Garzón3, Pablo Simón Lorda4, Mª Paz Güemez Abad5 y RIMARED G03/1006
1Fundación de Investigación Hospital Virgen de las Nieves (Granada, España), 2Complejo Hospitalario Juan Canalejo (A Coruña, España), 3Unidad de Trasplante Pediátrico, Hospital Infantil la Paz (Madrid, España), 4Escuela Andaluza de Salud Pública (Granada, España), 5Centro de Salud Valle Inclán (Madrid, España), 6RIMARED G03/100: Julio Cabrero García, Pilar Comet Cortés, Carmen Fuentelsaz Gallego, Teresa Moreno Casbas, Adela Zabalegui Yarnoz, Abad Corpa, Apolo García Palomares, María Gasull Vilella, Carme Jover Sancho, Javier Júdez Gutiérrez, Sagrario Martínez Rodríguez y Olga Monistrol Ruano
*El proyecto de investigación en el que se sustenta el presente artículo ha sido financiado por el Fondo de Investigación Sanitaria en su convocatoria de Redes Temáticas Cooperativas
Dirección para correspondencia ]]>
RESUMEN
Antecedentes. La popularización del testamento vital (TV) exige conocer la perspectiva que sobre él tienen sus potenciales usuarios. Cualquier intento de generalizar el TV sin evaluar cómo será recibido por las personas mayores está condenado al fracaso.
Objetivo: Explorar la perspectiva de los mayores sobre el testamento vital.
Diseño: Estudio cualitativo. 40 personas mayores, usuarios de 3 Centros de Salud y 1 Residencia Asistida de Madrid, se reunieron en 5 grupos de discusión en abril de 2004.
Participantes: 14 mediadores captaron a 2-3 participantes cada uno. Se consideró que edad y residencia en medio familiar o institucional son las variables que más diferencian la elaboración de los discursos sobre el TV. Se utilizaron, pues, como criterios de segmentación, buscando heterogeneidad entre grupos y homogeneidad y heterogeneidad intragrupal. La saturación se consideró cuando las ideas expresadas resultaron recurrentes.
Resultados: 4 ideas se extraen de los datos: 1) los mayores prefieren la planificación anticipada de decisiones al TV. 2) Su opinión sobre el TV se asocia a la vivencia singular de otros eventos en el final de la vida. 3) Conceden un papel relevante a la familia. 4) Desean conducir su propia vida, pero “sin papeles escritos”. Conclusiones. La implementación del TV a través de una estrategia educativa e institucional se beneficiará si consideramos la perspectiva de la población mayor española sobre el TV.
Abstract
Background: The introduction of advance directives (AD) require to examine the perspective their potential users have about. Any public policy about the implementation of ADs adressed to elders will fall if their perspective is unknown. Objective: To examine the elders' perspective about advance directives. ]]>
Methods: Qualitative study. 40 elders, users of 3 Primary Health Care Center, and of 1 Nursing Home from Madrid. 5 focus groups were organized in 2004 April.
Participants: 14 providers recruited 2-3 participants each. Age and emplacement (home or institution) were the variables considered as the most important for the discurse differences about ADs. They were used as segmentation criteria, looking for heterogeneity between groups, and homogeneity and heterogeneity intra groups. The discussion of each group last until no new concepts arose.
Results: 4 assumptions source from groups: 1) Elder people prefer advanced care planning to only signed ADs. 2) Their opinion about ADs is linked to other events about the end of life. 3) They give a relevant role to their families. 4) They desire to control their lifes and decisions, but "without papers".
Conclusion: The implementation of ADs through educational public policies in elder population only will sucess if elders' perspective is considered.
Introducción
El 16 de mayo de 2003 entró en vigor la Ley 41/2002 que regula en nuestro país las “instrucciones previas” o “testamento vital” (TV), como se ha llamado clásicamente. El artículo 11 de dicha ley recoge la definición, la aplicación y las limitaciones de las instrucciones previas. A la par que esta ley estatal, casi todas las Comunidades Autónomas han desarrollado una propia. Con diferentes términos estas leyes definen y regulan el documento en el que una persona manifiesta sus preferencias de cuidado y tratamiento para que se cumplan cuando no sea capaz de expresarlas por sí misma. Este cambio legislativo exige del medio sanitario una profunda reflexión y un cambio en la relación del profesional con los pacientes.
A pesar del desarrollo legislativo, se sabe poco del grado de acogida de este tipo de instrumentos por parte de la población española1-3 o de los profesionales.4 Sin embargo parece importante que, en un intento de popularizar el uso del TV, se conozca bien esta realidad. Si no es así, tal empresa estará abocada al fracaso. Dado el aumento de la esperanza de vida, es en los ancianos donde, con más frecuencia que en otra edad, se deberá aplicar lo registrado en un TV. Por lo tanto, conocer el grado de acogida al TV de esta franja de población es imprescindible para desarrollar estrategias de divulgación efectivas. Sorprendentemente en Estados Unidos, después de más 20 años de la publicación de la Patients Self Determination Act, la percepción de los mayores sobre la misma denota que no está totalmente admitida. Su posición podría resumirse en tres ideas:
1. Su opinión sobre el TV se relaciona con la forma de afrontar el conjunto de eventos del final de la vida: incapacidad y dependencia física o mental,5 ideas sobre la salud y la enfermedad,6,7 preferencias de soporte vital,8-12 experiencia propia de hospitalización, vejez y muerte. Conocer la actitud del mayor ante estas realidades se asocia a su mayor o menor apertura al uso del TV.
2. Los mayores con buena relación familiar no quieren TV porque confían en el buen criterio de sus familiares. Por el contrario, aquellos que no están cerca de sus familiares sí lo ven necesario.13
]]> 3. Los mayores norteamericanos rechazan los “papeles escritos”. Prefieren procesos integrales de participación denominados “Planificación anticipada de las decisiones”.14,15 En ellos se da más importancia al diálogo, aclaración de dudas, expresión de deseos, que a la firma del documento, que con frecuencia es rechazada por los mayores.16La situación en España, a pesar de la inmensa floración legislativa, es bastante desconocida. El presente trabajo explora precisamente el nivel de aceptación de un estrato de la población española que es de los más implicados en la dinámica del TV: las personas mayores.
Participantes y métodos
Diseño. Se ha realizado un estudio cualitativo de grupos de discusión. Esta metodología favorece la participación sobre temas poco explorados pero con alta implicación social. Los datos recogidos y analizados ayudan a construir una teoría hasta ahora inexistente. Este diseño es frecuentemente utilizado en estudios sobre planificación de decisiones sanitarias.17,18
Muestra y participantes: En la selección de la muestra se buscaron los discursos sociales más característicos respecto al TV, la heterogeneidad entre los grupos, y la homogeneidad y heterogeneidad intragrupal. Se realizaron grupos hasta que las ideas expresadas resultaron recurrentes.
Según la literatura consultada y comentada en la introducción, la edad y la proximidad a la familia o lugar de residencia son las variables que más influyen en la elaboración de discursos sobre el TV. Así, los criterios utilizados para la construcción de los grupos son los recogidos en la tabla 1.
La captación de participantes se hizo en tres Centros de Salud de Atención Primaria (CS) y en una Residencia Asistida (RA) de la Comunidad de Madrid, en abril de 2004. Ambos medios asistenciales ofrecen a los mayores una continuidad en la atención y un acercamiento integral a los problemas de salud, idóneo para el objetivo del estudio. 14 mediadores -profesionales de los CS y RA- captaron a un máximo de tres participantes cada uno para evitar sesgos de selección interesada. Se aseguró que los sujetos fueran lo más extraños entre sí, asumiendo que ocasionalmente pueden coincidir en los centros sanitarios. Les informaron del objetivo del estudio, recogieron datos sociodemográficos y el documento de consentimiento informado.
Se buscó para la reunión un lugar que fuese afectivamente “neutro”, que no evocase a los informantes relaciones sanitarias previas. Se eximió de este requisito a los Mayores Institucionalizados. Las reuniones se celebraron en una sala de un colegio de la zona: luminosa, cómoda, silenciosa, con muebles de madera y sillas confortables, dotada de enchufes, mesas supletorias, y mesa ovalada que optimizó el desarrollo de las reuniones. Se les ofreció a los participantes café y pastas y, al final, un obsequio de agradecimiento.
]]> Desarrollo de la reunión: Duró 90 minutos. Se grabó y transcribió con ayuda del programa Sound Scriber. La misma moderadora y observadora guiaron todas las reuniones.Guión de la entrevista: El grupo investigador consideró que el TV no es un tema bien conocido por los mayores y su abordaje directo y explícito despertaría sentimientos de extrañeza y recelo. Así, se indagó en primer lugar el contexto más extenso del final de la vida y de la dependencia, para abordar seguidamente el TV.
El estudio recibió el dictamen favorable del Comité Autonómico de Ensayos Clínicos de la Comunidad de Madrid.
Resultados y discusión
Se formaron 5 grupos de 6-11 personas: 3 de mayores no institucionalizados: 2 de 65 a 74 años (G1 y G2); 1 de 75 y más años (G3). Y 2 de RA (G4 y G5). Las características de los participantes y el perfil de los grupos aparecen en la tabla 2. El análisis los discursos se realizó sin definir categorías previas. La información se clasificó atendiendo a dos criterios: la recurrencia de los temas y su relación con el objetivo de la investigación. Los datos arrojados por el discurso de los mayores se pueden resumir de la siguiente manera:
1. Preferencia por la planificación de decisiones sobre la elaboración de un TV. G1, G2 y G3 consideran poco útil el TV. Más ventajas le reconocen G4 y G5. Todos, sin embargo, conceden más importancia al proceso personal y social que rodea a las decisiones sanitarias.
2. La vivencia del final de la vida que tiene el mayor está en relación con sus actitudes ante la enfermedad, la dependencia o el propio envejecimiento. La vejez, la enfermedad, la dependencia y la muerte llegan de forma inexorable. Pero se puede afrontar de diferentes maneras: aceptando tranquilamente una realidad que cada uno puede modelar o rechazándola y negando que pueda llegar a afectar, como quien utiliza el hisopo de un exorcista. De ambos modos se expresan los participantes:
-“Los achaques llegan, pero influye el temperamento de cada uno” (G21). “Los años te van marcando el camino. Antes cogía a mis hijos y los llevaba detrás. Ahora ellos van delante y yo detrás” (G23). “No soy como a los 40 años, pero tengo otra experiencia” (G33).
-“Si me tuviera que valer de otros, encontraría mi vida como una pendiente enorme, enorme” (G15). “Siempre me levanto con hambre de la mesa. A mí eso no me pasará porque pongo los medios. Vivo en un tercero y subo por las escaleras” (G28).
]]> Para ambos lo peor no es la incapacidad física sino la mental, situación, para algunos, asimilable a la muerte: “Si estás semiinconsciente, estás muerto, un Alzheimer es un vegetal. Las personas que pierden la conciencia están muertas” (G17).Las ideas que surgen ante una potencial situación de dependencia se resumen en:
a) Rechazo del sufrimiento físico y de la agonía prolongada y deseo de morir de forma repentina sin dolor.
b) Preferencia por la calidad de vida y la autonomía sobre la prolongación de la vida.
c) Rechazo a ser cuidado lejos de la casa y los seres queridos y deseo de vivir en un clima de “confianza, humanidad, amor y respeto” (G36).
d) Deseo de no generar molestias a los otros.
]]> 3. Papel decisivo de la familia. Cuando se necesita a alguien que cuide o decida en su lugar, eligen a la familia. G4 y G5 añaden a miembros de la RA: Director, agente de pastoral, cuidadores. Para algunos, la familia debe decidir según su propio criterio. La propiedad sobre la propia vida dura mientras hay conciencia. Cuando ésta desaparece, el propio cuerpo no es un bien disponible para su dueño sino para el cuidador. La delegación en la familia del poder de decisión es especialmente relevante en G3. “No puedo decir a mi hijo, cuando me pase esto, me haces esto. Es imponerle una dictadura de padre. Es mejor que salga de su corazón” (G31). “Cuando no coordine, será mi mujer e hijos quienes decidan. Yo no voy a sentarme con ellos a hablar. Si pierdo la cabeza, que hagan conmigo lo que quieran” (G37).
Para otros conviene que los mayores hablen y expresen preferencias para que, en el futuro, la toma de decisiones sea más fácil. “Estas cosas se deben comentar a lo largo de la vida. Pero no hace falta dejarlo escrito. La familia es una correa de transmisión. La mujer se lo dice a la hermana, la hermana, al marido, el marido, a los hijos. Cuando llega el caso, lo sabe todo el mundo” (G14).
La familia desplaza los profesionales a un puesto secundario. La participación de médicos y enfermeras en las decisiones sanitarias es de dos tipos:
a) De carácter técnico: “El médico es sabio y sabe qué tiene esta señora por dentro, pero no puede tomar la decisión” (G33). “La enfermera tampoco decide por ti” (G34).
b) De acompañamiento. El médico y la enfermera son “amigos, personas entrañables, levantan el ánimo”.
Sólo G3 y G4 conceden singular relevancia la personal de la RA: “Al fin y al cabo son quienes nos llevan y nos traen” (G43).
4. Deseo de conducir la propia vida, pero “sin papeles”.
Casi todos participantes han sido cuidadores. Tras esta experiencia concluyen que cuidar de otros sin contar con su opinión es problemático y que con diálogo todo es menos doloroso y más certero. La opinión predominante sobre el TV es negativa. Un papel resulta inadecuado para expresar deseos. Es difícil que las palabras se ajusten a lo que pasará en el futuro. “Yo no firmaría nada. No tiene ninguna base. ¿Cómo voy a firmar un documento que diga cómo cuidarme cuando enferme? ¡Y yo qué sé qué es lo que me va a venir!” (G25).
G4 y G5 lo ven útil porque el personal de la RA “cambia y no saben lo que tú has decidido antes” (G41).
Las ideas clave vertebran el discurso sobre el TV son:
]]> a) Las preferencias del cuidador son diferentes a las del mayor. Conviene ponerse de acuerdo.b) Escoger el momento idóneo para hablar.
c) El TV es interesante pero se carece de formación para utilizarlo. Las familias no están preparadas. Los profesionales sanitarios son idóneos para iniciar y arbitrar una conversación.
Conclusión
Los hallazgos nos permiten hacer dos reflexiones:
1) Es importante conocer la opinión de los mayores sobre el TV. La Figura 1 resume las 4 perspectivas que pueden mantener los mayores. Estas, como ya dijo Inman, están relacionadas con la aceptación de dependencia y con la posibilidad de intervenir personalmente en ella. Aceptar la dependencia serena y naturalmente ayuda a descubrir posibilidades nuevas. Intervenir hablando y planificando los cuidados futuros favorece el control y la autonomía. Según se sitúe el mayor en esta encrucijada será su opinión sobre el TV. Se dan, al menos, cuatro tipos de perspectivas:
a) No aceptación de la dependencia y dificultad y rechazo a intervenir.
b) No aceptación de la dependencia y posibilidad de intervenir.
c) Aceptación de la dependencia pero dificultad para intervenir.
]]> d) Aceptación de la dependencia y deseo y posibilidad de intervenir.2) En programas educativos sobre el TV habría que tener en cuenta:
a) Abordar los temas de la vejez, enfermedad, dependencia y muerte antes que el TV. Así el TV se identificará como instrumento de ayuda en una situación percibida como amenaza real.
b) Conocer en qué punto topográfico del esquema referido se encuentran los mayores a los que nos dirigimos.
c) Identificar el modelo de familia y las atribuciones que se conceden a ésta que subyacen en el pensamiento del mayor.
d) Conversar sobre las preferencias de cuidado. Estimular este diálogo a través de un profesional entrenado.
e) Elegir el momento idóneo: una enfermedad o deterioro de cierta entidad.
f) Si se rechaza el TV, dejar constancia en la historia clínica de los deseos. Implicar a la familia para que, llegado el caso, los deseos puedan documentarse con el mayor número de fuentes posibles.
La implementación del TV a través de una estrategia educativa e institucional se beneficiaría enormemente si considerase previamente la opinión de la población mayor española.
Agradecimientos
El lúcido apoyo de Carlos Calderón y del Comité Científico Técnico de RIMARED han hecho posible este artículo.
El Nodo de Ética de RIMARED está constituido por Eva Abad Corpa, José María Barreiro Bello, Inés M Barrio Cantalejo, Apolo García Palomares, María Gasull Vilella, Carme Jover Sancho, Javier Júdez Gutiérrez, Sagrario Martínez Rodríguez, Olga Monistrol Ruano, María Jesus Pascau González-Garzón y Pablo Simón Lorda. El equipo Coordinador de RIMARED lo forman Inés Barrio Cantalejo, Julio Cabrero García, Pilar Comet Cortés, Carmen Fuentelsaz Gallego, Teresa Moreno Casbas, Adela Zabalegui Yarnoz.
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Recibido: 21.12.2005
Aceptado: 6.3.2006