“Cuidando a los Cuidadores”. Un programa de apoyo a familiares de personas con enfermedad crónica
Caring for Caregivers, a support program to family people with chronic illness
Lucy Barrera Ortiz1,2, Natividad Pinto Afanador2,3, Beatriz Sánchez Herrera2,4
1Coordinadora de Posgrados en Enfermería
2Integrante del Grupo de Cuidado al paciente crónico
3Directora UBGAA de Cuidado y práctica ]]>
4Decana Facultad de Enfermería, Universidad Nacional de Colombia, Bogotá (Colombia)
Dirección para correspondencia
RESUMEN
Este artículo presenta el programa “Cuidando a los cuidadores”, diseñado por el Grupo de Cuidado al paciente crónico de la Facultad de Enfermería de la Universidad Nacional de Colombia para fortalecer las habilidades de cuidado de cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica dentro de un proceso investigativo que, además probó su efectividad.
El citado programa se desarrolló en respuesta a las necesidades identificadas en diferentes ciudades de Colombia y en diferentes países de América Latina donde se encontró una habilidad de cuidado deficiente en cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica, concomitante con la responsabilidad de ser cuidador principal de un familiar en esta situación. Este programa se basa en los lineamientos conceptuales de Ngozy Nkongo: el conocimiento, el valor y la paciencia.
Los 280 cuidadores de personas con enfermedad crónica de la ciudad de Bogotá y sus alrededores, vinculados al programa de la Facultad de Enfermería de la Universidad Nacional de Colombia, fueron contactados por medio de instituciones de salud, Empresas Prestadoras de salud (EPS), Instituciones Prestadoras de Servicios (IPS) y asociaciones que trabajan con personas con enfermedades crónicas o remitidos por otros usuarios que han participado en el programa.
ABSTRACT
This article presents the program Caring for Caregivers, created by Universidad Nacional de Colombia. School of nursing, Chronic Patient Academic Group to strengthen the care of relative’s caregivers of people with chronic disease. It uses an investigative process that proven its effectiveness. ]]>
The program was developed in answer of identified needs in different cities of Colombia and different countries of Latin America, where there were a deficient caring ability of relative’s caregivers of people with chronic disease. Concomitant with the responsibility of to be the main caregiver of a relative in this situation. This program is based in the theoretical fundamentals of Ngozy Nkongo: the knowledge, the courage and the patience.
280 family caregivers of people with chronic disease of Bogotá and their surroundings were united to the program of School of Nursing at Universidad Nacional de Colombia. They were contacted through institutions of health, health providing Companies, health Centers and Associations that work with chronic disease persons or sending by other users that have participated in this program.
Introducción
Este artículo presenta las características del programa “Cuidando a los cuidadores” diseñado por el Grupo de Cuidado al Paciente Crónico de la Facultad de Enfermería de la Universidad Nacional de Colombia, bajo los lineamientos conceptuales de Ngozy Nkongo1 con el objetivo de fortalecer la habilidad de cuidado de cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica.
Los trastornos que generan las enfermedades crónicas no transmisibles (ECNT) constituyen un problema creciente y prioritario de salud2. Sus implicaciones sociales y familiares y las necesidades asistenciales que ocasionan sin recibir respuesta adecuada han sido ampliamente documentadas3-7 así como su relevancia para la enfermería.8 El cuidador familiar de una persona con enfermedad crónica ve afectada su calidad de vida9-13 y ve comprometido su núcleo familiar aunque en ocasiones cuente con un soporte social adecuado.7 Este conjunto de situaciones adversas los convierten en víctimas de una experiencia de cronicidad y afectan de manera negativa su habilidad de cuidado con consecuencias adversas sobre el cuidador y el receptor del cuidado, lo que genera círculos viciosos que pocas veces se logran romper.
Frente a estos hechos, son múltiples las propuestas iniciadas para intervenir con los cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica,7 pero muy pocas las intervenciones evaluadas y menos aún las que muestran resultados positivos. A pesar de esta limitante, el análisis de la literatura universal permite recomendar estrategias de tipo educativo, psicoeducativas, de soporte, psicoterapéuticas, de tregua en el cuidado, de apoyo con el cuidado diurno, de entrenamiento para el receptor del cuidado, multi-compuestas y unas denominadas misceláneas por su carencia de orientación.13-19 Vale la pena anotar que casi todas las investigaciones adelantadas se han hecho en países desarrollados siendo muy escasas las de la región de América Latina.2,7
Algunos autores señalan que en la ausencia de alternativas de cuidado para quienes viven situaciones de cronicidad bien sean pacientes o cuidadores la carga y el estrés con el cuidado pueden resultar más altos y la institucionalización es más frecuente, en especial cuando no se cuenta con servicios asistenciales de largo plazo, no se tiene la preparación adecuada,11 ni alternativas de cuidado en el hogar20 o cuando hay problemas de soledad,7,21 dificultades en el manejo complejo de tecnología22 y de humanización en el cuidado institucional.23
De otra parte el grupo investigador ha documentado, junto con colegas de diferentes ciudades de Colombia y de diferentes países de América Latina, que los cuidadores de personas con enfermedad crónica, ni en el ámbito hospitalario, ni en el hogar, tienen la habilidad de cuidado requerida para cumplir de manera adecuada con su rol.11 Estos hallazgos ratifican lo encontrado en un estudio anterior que señaló la vivencia de los cuidadores en este contexto.24
El programa “Cuidando a los cuidadores”, nace con el objetivo de fortalecer la habilidad de cuidado de los cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica general y sus componentes: conocimiento, valor y paciencia. Cuando se habla de cuidador familiar se hace referencia a una persona adulta con vínculo de parentesco o cercanía que asume las responsabilidad del cuidado de un ser querido que vive con enfermedad crónica y participa con él en la toma de decisiones sobre su cuidado. El cuidador realiza, supervisa o apoya las actividades de la vida diaria del receptor del cuidado.
]]> El receptor del cuidado es una persona con enfermedad crónica. Se asume para considerarlo así, con la conceptualización propuesta por Newman,7,25 que establece la salud como un patrón de totalidad que incluye expresiones de enfermedad y de no enfermedad y contempla al individuo como totalidad expresada a través de un patrón. El conocimiento del patrón es útil para volverse más consciente de su interacción con el todo. En ese sentido, este programa acepta que la vivencia de enfermedad crónica discapacitante es aquella expresión de enfermedad que se percibe por el individuo y su entorno como una disfunción para cumplir con su rol según parámetros esperados. Por lo general, esta situación es orgánica y funcional, es permanente y progresiva. Para su identificación es preciso que se reconozca por parte de quienes viven la experiencia que el patrón se ha movido en expresiones de enfermedad crónica por más de seis meses y que la persona con la enfermedad requiere de cuidados especiales o paliativos, que ella o su cuidador familiar se hayan visto avocados a modificar el estilo de vida para responder a los cuidados que se necesitan. Las personas que viven con enfermedad crónica y sus cuidadores son seres activos y trascendentes que tienen la capacidad de crecer en el cuidado.La habilidad de cuidado del cuidador familiar es el potencial de cuidado que tiene la persona que asume el rol de cuidador principal de un familiar, o persona significativa que se encuentra en situación de enfermedad crónica. Esta habilidad incluye una dimensión cognoscitiva y una actitudinal que son identificadas y medidas según los indicadores de conocimiento, valor y paciencia que propone Nkongho1 y que puede ser medida a través de la comunicación directa con cada persona.
Desarrollo del programa
Este programa fue diseñado basado en la evidencia disponible, en la experiencia y en los aportes investigativos del Grupo de Cuidado al Paciente Crónico de la Facultad de Enfermería de la Universidad Nacional de Colombia entre 1996 y 2004. Una vez se contó con su primera versión, se sometió a una prueba inicial con cuidadores y a una revisión y asesoría de expertos internacionales con base en lo cual se hizo un refinamiento del mismo.
El programa se ofrece a los cuidadores principales de personas con enfermedad crónica que contactan el servicio de manera directa o por remisión de profesionales, asociaciones u otros servicios. Tiene una duración de 10 semanas y recibe en promedio de veinte cuidadores de manera simultánea. Las personas que contactan el programa una vez ha comenzado son convocados cuando se abre el ciclo nuevamente.
El programa espera que el cuidador descubra su experiencia de cuidado y la analice, que identifique sus potenciales y limitaciones, que identifique las ganancias que el proceso de ser cuidador le genera y que se empodere dentro de su rol. El programa consta de una sesión de inducción general y tres módulos, el 1º para fortalecer el conocimiento, el 2º para fortalecer el valor y el 3º para fortalecer la paciencia. Una vez finalizado el usuario puede reiniciar si lo requiere o entra en un plan de apoyo permanente para atender nuevas situaciones de cuidado o de vida que no se contemplan en las generalidades incluidas. El apoyo se da por demanda y de manera continua o esporádica en forma presencial, telefónica o virtual.
En la inducción se presentan los integrantes del Grupo de Cuidado al Paciente Crónico, los estudiantes, profesores, enfermeras jóvenes y personas que ya han participado en el programa anteriormente y que en forma voluntaria desean colaborar y comentar a los cuidadores sobre el mismo.
En el Modulo I hay tres talleres para fortalecer el conocimiento, que buscan que el cuidador responda a las inquietudes de ¿quiénes compartimos la experiencia de dar y recibir cuidado?, ¿cómo prepararnos para continuar con el cuidado de un familiar que está en situación de enfermedad?, ¿qué sabemos y qué nos hace falta por saber para ser hábiles en el cuidado de nuestro familiar y en el nuestro durante la experiencia de vida en situación de enfermedad crónica? (Ver tabla 1).
El Modulo III tiene también tres talleres que inician con la identificación de aquello que impacienta al cuidador y lo que lo tranquiliza, se pasa luego a revisar cómo trabajar la paciencia a través del significado y se caracteriza lo que para cada cuidador significa ser un cuidador hábil, estableciendo metas para el cuidado de sí mismo y el de su familiar (Ver tabla 3).
Cada uno de los tres módulos cuenta con sesiones presenciales y no presenciales, en las últimas el participante se compromete a desarrollar actividades con su familia y en su entorno, que son orientadas por el tutor u orientador del taller.
El programa tiene prevista una auto evaluación permanente. Las sesiones presenciales cuentan con un espacio de retroalimentación de los participantes y se evalúa cada uno de los talleres con su guía. De otra parte, cuando se termina cada módulo el cuidador familiar participante llena una evaluación por escrito (Ver tabla 4). Los resultados de las evaluaciones son tenidos en cuenta para ajustar el desarrollo del programa en aspectos de forma a los requerimientos y solicitudes de los participantes y para definir las necesidades del plan de apoyo complementario.
El plan de apoyo que se considera una actividad anexa al programa responde a solicitudes más puntuales. Se han incluido en éste otros profesionales como enfermeros, trabajadores sociales, terapeutas ocupacionales, psicólogos, médicos, líderes religiosos y voluntarios que han sido del mayor beneficio para los participantes. Se han hecho remisiones y se han establecido múltiples contactos con servicios y asociaciones profesionales y de familiares de personas enfermas que ofrecen servicios invaluables a estas personas y a sus familias.
Entre 2003 y 2005 el programa ha atendido a 280 usuarios en Bogotá y sus municipios cercanos (Ver tabla 5). Se espera, sin embargo, hacer una capacitación a enfermeras de otras ciudades de Colombia y de diferentes países de América Latina en los próximos meses para que el mismo pueda implementarse en diversos escenarios en donde es necesario fortalecer la habilidad de cuidado de los cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica.
El programa demostró su efectividad para fortalecer la habilidad de cuidado de los cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica, por lo cual las investigadoras recomiendan su aplicación previa capacitación para la implementación del mismo.
]]>Conclusiones
Durante el diseño, implementación o evaluación del programa Cuidando a los Cuidadores se evidenció que no hay suficientes estudios en América Latina que propongan estrategias para intervenir en el cuidado de cuidadores de personas con enfermedad crónica.
El programa Cuidando a los Cuidadores fue soportado en años de investigación consecutiva, formación y experiencia en el área clínica, una rigurosa revisión de la literatura mundial y retroalimentación de expertos y de beneficiarios del servicio.
Cuando se diseña este tipo de programas es necesario prever los servicios y personas que pueden atender remisiones de los usuarios de acuerdo con sus necesidades.
Los usuarios fortalecen su habilidad de cuidado con su participación en el programa, sin embargo en algunos casos es preciso hacer readmisión para lograr los objetivos propuestos.
Los lineamientos conceptuales de Ngozy Nkongho han sido útiles para el diseño del programa aunque el instrumento (Inventario de habilidad de cuidado CAI) que esta autora generó no es suficientemente sensible para medir los resultados.
Las principales dificultades que se viven en el proceso del programa son por falta de tiempo de los cuidadores, por ello para implementar el programa Cuidado de Cuidadores se tuvieron en cuenta sus características y se previó la ayuda para el cuidado de las personas a su cargo por el espacio de tiempo que este duró. Haber ajustado los talleres con sesiones de no presencialidad fue una estrategia importante para tener en cuenta.
El programa permite a los cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica socializar sus ganancias y sus dificultades de vida en la experiencia de cuidado, conocerse como cuidadores y reconocer a la persona cuidada, tomar decisiones más asertivas y dar significado a la experiencia de ser cuidadores.
Son directrices para desarrollo futuro, el trabajo en la creación de un instrumento más sensible para la medición de la habilidad de cuidado de los cuidadores y el desarrollo de una red multicéntrica para implementar este programa en América Latina.
]]>Agradecimientos
A colciencias, proyecto código 1101-04-13122, contrato No. 543 – 2002 y a la Facultad de Enfermería de la Universidad Nacional de Colombia, por su apoyo para el desarrollo del conocimiento de nuestra disciplina y el fomento del cuidado a los cuidadores.
Bibliografía
1. Nkongho N. The Caring Ability Inventory. In Ora L. Strickland and Carolyn F. Waltz. Measurement of Nursing Outcomes: Self Care and Copin. NewYork. Springer Publishing Company, Part III. 1990; (3 y 4): 3-16. [ Links ]
2. Sánchez B. El cuidado de la Salud de personas que viven situaciones de enfermedad crónica en América Latina. Actualizaciones en Enfermería, 2002; 5 (1): 13-16. [ Links ]
3. Moreno ML, Nader A y López de Mesa C. Relación entre las características de los cuidadores familiares de pacientes con discapacidad y la percepción de su estado de salud. Avances en Enfermería, 2004; 22(1): 27-38. [ Links ]
4. Barrera L. La cronicidad y el cuidado familiar, un problema durante la niñez. Avances en Enfermería. 2004.; 22(1): 46-52. [ Links ]
5. Pinto Afanador N. La cronicidad y el cuidado familiar, un problema de todas las edades: los cuidadores de adultos. Avances en Enfermería. 2004.; 22(1): 53-59. [ Links ]
6. Sánchez B. La cronicidad y el cuidado familiar, un problema de todas las edades: los cuidadores de ancianos. Avances en Enfermería. 2004.; 22(1):60-64. [ Links ]
7. Sánchez B. Habilidad de cuidado de los cuidadores de personas en situación de enfermedad crónica. En: Grupo de Cuidado. El arte y la ciencia del cuidado. Facultad de Enfermería Universidad Nacional de Colombia. UNIBIBLOS. 2002; 373-378. [ Links ]
8. Vidaver V. Conceptos sobre enfermedad crónica y cuidado en casa. En: Midiendo resultados de enfermería: midiendo habilidades de afrontamiento y autocuidado del cliente. New York: Springer Publishing in Company; 1990; 271-285. [ Links ]
9. Álvarez B. Comparación de la calidad de vida de cuidadores familiares de personas que viven con el VIH/SIDA y reciben terapia antirretroviral, con la calidad de vida de los cuidadores familiares de personas con el VIH/SIDA y no reciben terapia antirretroviral de Honduras. Avances en Enfermería. 2004; 22(2): 6-18 [ Links ]
10. Merino S. Calidad de vida de los cuidadores familiares que cuidan niños en situación de enfermedad crónica. Avances en Enfermería. 2004; 22(1): 39-46. [ Links ]
11. Barrera L. Investigación habilidad de cuidado de los cuidadores de personas en situación de enfermedad crónica. En: Grupo de Cuidado. La investigación y el cuidado en América Latina., Facultad de Enfermería Universidad Nacional de Colombia. UNIBIBLOS, 2005; 271-280. [ Links ]
12. Tillie A. Cuidadores tengan cuidado. Geriatric Nursing 1987; 8 (2): 78-79. [ Links ]
13. Nahikian-Nelms M. Factores que influyen en el comportamiento de los cuidadores durante las comidas. Un estudio de 24 programas de cuidado de niños. Jorunal of the America Dietetic. 1997. 97(5); 505-509. [ Links ]
14. Sheehan N. El proyecto de información a los cuidadores: un mecanismo de asistencia a los líderes religiosos para ayudar a cuidadores familiares. The Gerontologist. 1989. 25(5); 703-706. [ Links ]
15. Zarit S y Toseland R. Dirección actual y futura de la investigación en cuidadores familiares. The Gerontologist. 1989; 29(4): 481-483. [ Links ]
16. Burks K. Un modelo práctico de enfermería para la enfermedad crónica. Rehabilitation Nursing. 1999; 24(5) 197-200. [ Links ]
17. Clark M y Lester J. El efecto de intervenciones basadas en videos para el autocuidado. Western Journal of Nursing. 2000; 22(8):895-911. [ Links ]
18. Hayes J. Tregua para los cuidadores. Un modelo para ambientes rurales basado en la comunidad. Journal of Gerontolgical Nursing. 1999; 25(1): 22-26. [ Links ]
19. Sörensen S, Pinquart M y Dubertein P. ¿Qué tan efectivas son las intervenciones con los cuidadores?. Un metaanálisis actualizado. The gerontologist. 2002. 42(3); 356-372. [ Links ]
20. Pinto N. Modelo de cuidado en el hogar para pacientes que viven enfermedad crónica. En: Grupo de Cuidado. Cuidado y práctica de enfermería. Facultad de Enfermería, Universidad Nacional de Colombia, Unibiblos, 2000; 57-71. [ Links ]
21. Valente S, Aoyama D. Helping your patient overcome loneliness. Nursing. 1992; Oct. 22(10): 71, 73. [ Links ]
22. Smith C. Un modelo de cuidado eficiente para adultos dependientes de tecnología residentes en el hogar. ANS, 1994; 17 (2): 27-40. [ Links ]
23. Alvis T, Moreno M y Muñoz S. Experiencia de recibir un cuidado de enfermería humanizado en un servicio de hospitalización. En: Grupo de Cuidado. El arte y la ciencia del cuidado., Facultad de Enfermería, Universidad Nacional de Colombia. Unibiblos, 2002; 207-216. [ Links ]
24. Sánchez B. La experiencia de ser cuidadora de una persona en situación crónica de enfermedad. Invest Educ Enferm. 2001.19 (2): 36-51 [ Links ]
25. Newman, M. Salud como conciencia expandida, 2da. edición, Boston: Jones and Bartlett Publishers, 1994. [ Links ]
Dirección para correspondencia
Lucy Barrera Ortiz,
Facultad de Enfermería, Universidad Nacional de Colombia.
Cra. 50 Nº 27-70 Unidad Camilo Torres, Bloque B2.
Posgrados en Enfermería, of. 501. Bogotá, Colombia
e-mail: lbarrerao@unal.edu.co
Recibido: 26.08.2005
Aceptado: 5.11.2005