Vivir al día. Experiencia de Carmen, cuidadora de su marido enfermo de Alzheimer

To live from hand to mouth. Carmen´s experience, taking care of her husband diseased of Alzheimer

Candela Bonill de las Nieves

Enfermera. Becaria de Investigación de la Fundación Index, Granada, España

Dirección para correspondencia

RESUMEN

Por medio del relato biográfico podemos conocer y comprender mejor la experiencia de las personas ante situaciones de salud-enfermedad. Se presenta el relato de Carmen, quien comparte con nosotros su vivencia como cuidadora de su marido desde que comenzó con la Enfermedad de Alzheimer hace 11 años. Ella nos relata cómo fue el camino hacia el diagnóstico, su búsqueda incesante de información, cómo afrontó la enfermedad y la aparición de una nueva complicación, la pérdida de autonomía, el apoyo de familiares y amigos, los problemas económicos, y cómo no, el futuro.

ABSTRACT

By means of the biographic report, we can observe and understand better the experience of people in the face of  health and disease conditions. We come up with Carmen´s report, who shares her life experience with us as caregiver of her husband since he began with the Alzheimer disease 11 years ago. She report to us how was the method toward the diagnosis, her ceaseless research of information, how she faced the disease and the appearance of a new complication, the loss of autonomy, the family and friends support, economics problems and of course, the future.

Introducción

La Enfermedad de Alzheimer (EA) es la principal representante de un grupo de trastornos degenerativos del Sistema Nervioso Central llamados demencias. Su comienzo es insidioso, progresivo e irreversible, caracterizándose por la pérdida de diversas capacidades intelectuales, lo que conduce a un comportamiento alterado: pérdida de los hábitos de cuidado personal, deterioro de la relación con las personas y el entorno. Como resultado cada vez requieren más asistencia en muchos aspectos de su vida, siendo este cuidado prestado por los familiares en la mayoría de los casos.^1-4 Por todo esto se dice que la EA tiene carácter crónico, no sólo para el que la padece sino también para la persona que se encarga de su cuidado. Esta tarea recae normalmente sobre uno de los miembros de la familia, lo cual puede generar importantes cambios en la estructura y en los roles pudiendo desembocar en crisis que amenacen la estabilidad familiar.^5-7

El cuidado familiar ha sido objeto de diversos estudios, muchos de ellos coinciden en señalar la importancia que este tipo de cuidado tiene para el Sistema de Salud.⁵ El perfil del cuidador es el de una mujer de mediana edad, escasa formación y una responsabilidad a veces desmedida, lo cual puede repercutir en todos los ámbitos de su vida, así como dar lugar a dolencias tanto físicas como psicológicas, corriendo el riesgo de convertirse en un segundo paciente, ya que en la mayoría de los casos realizan esta actividad sin contar con apoyo profesional ni con un "respiro" de una actividad demandante física, social y emocionalmente. Wilson, en su estudio de teoría fundamentada, indica que los cuidadores de pacientes con EA se enfrentan continuamente a opciones negativas, para resolverlas articulan un proceso de "sobrevivir en el borde". Cuidar a un familiar no es una tarea fácil, los cuidadores deben resolver muchos y variados problemas cotidianos, pues lo que hace más difícil el acto de cuidar es que el paciente no es el único ni el que más sufre, en muchos casos es el cuidador.^5,6,8

La protagonista del relato que se presenta a continuación se llama Carmen, tiene 55 años, lleva cuidando a su marido Antonio durante once, desde que él comenzó con la EA a los 52 años. Ella se describe como una persona muy trabajadora y a la que le ha gustado siempre ayudar a los demás. Tiene una hija y dos hijos, éstos aún viven en casa y no están trabajando. A raíz de la enfermedad de su marido, tuvo que dejar el negocio que tenían en común para dedicarse totalmente a su cuidado y sacar adelante una familia de cuatro personas con enormes dificultades económicas. La enfermedad de su marido ha ido avanzando y se ha complicado con un proceso oncológico. Además ella acarrea una serie de dolencias que agravan aún más la situación.

La historia de Carmen nos puede ayudar a comprender mejor la experiencia del cuidado familiar en la EA y todo lo que conlleva, pues cuando esta enfermedad llega a una familia de pocos recursos, como es nuestro caso, la situación de por sí difícil, se convierte en insostenible.

Bibliografía

1. Cuesta Benjumea C. Familia y cuidados a pacientes crónicos. El papel de la enfermera en el cuidado familiar. Index de Enfermería (edición digital) 2001; 34. Disponible en <http: //www.index-f.com/index-enfermeria/34revista/ 34_articulo_20-26.php> [Consultado el 14 mayo de 2005].        [ Links ]

2. Gallego de Diego R, Gil Pérez LM, Gallego de Diego JR. Alzheimer y otras demencias. Rev Rol Enf 2003; 26(2):62-68.        [ Links ]

3. Mouronte Liz P, Sánchez Pascual P, Olazaran Rodríguez J, Buisán Pelay R. El apoyo a los cuidadores de pacientes con enfermedad de Alzheimer -un programa desde la enfermería de atención especializada-. Enfermería Científica 2001; 232-233:10-17.        [ Links ]

4. Cejudo López A. Envejecimiento, demencia y ruptura familiar. Relato de una anciana en riesgo social. Arch Memoria 2005; 2. Disponible en: http://www.index-f.com/memoria/anuario2/a0514.php [Consultado el 2 de febrero de 2006].        [ Links ]

5. Valles Fernández MN, Gutiérrez Cillan V, Luquin Jauría AM, Martín Gil MA, López de Castro F. Problemas de salud y sociales de los cuidadores de los pacientes con demencia. Atención Primaria 1998; 22(8):481-485.        [ Links ]

6. Sanchos Bueno V, Marco Ubeda M. La enfermedad de alzheimer y el cuidador. Enfermería Integral 2004; 68:29-32.        [ Links ]

7. Peón Sánchez MJ. Atención de enfermería hacia el cuidador principal del paciente con enfermedad de Alzheimer. Prevención y cuidados en el “síndrome del cuidador.” Enfermería  Científica 2004; 264-265:16-22.        [ Links ]

8. Roca Roger M, Úbeda Bonet I, Fuentelsaz Gallego C, López Pisa R, Pont Rivas A, García Viñets L, Pedreny Oriol R. Impacto del hecho de cuidar en la salud de los cuidadores familiares. Aten Primaria 2000; sep 26 (4):217-223.        [ Links ]

9. Amezcua M, Hueso Montoro C. Cómo elaborar un relato biográfico. Archivos de la memoria 2004; 1. Disponible en: http://www.index-f.com/memoria/metodología.php. [Consultado el 29 de abril de 2005].        [ Links ]

RELATO BIOGRAFICO

De las sospechas al diagnóstico de alzheimer. Mi nombre es Carmen y mi marido se llama Antonio. El empezó con esa enfermedad con 52 años. Teníamos un negocio y yo estaba siempre con él. Me fui dando cuenta poco a poco de la enfermedad, yo no sabía nada de ella, pero vi que le pasaba algo raro: contaba a la gente cosas de sitios que habíamos estado que jamás en la vida habíamos ido, escondía las cosas y decía que se las habíamos escondido nosotros o mis hijos, cosa que tampoco ocurría porque mis hijos son muy formales, y él igual, mi marido era una persona muy correcta, muy educada, extraordinario. Yo notaba cosas que no eran normales en él. Nosotros tenemos un amigo que es médico y se lo consulté. Me dijo que no me preocupara, que eran cosas normales, cosas de la vida cotidiana. No me quedé conforme y discrepé porque no me parecía aquello normal. Entonces empecé a investigar por mi cuenta. Tengo un seguro particular y llamé para que me recomendaran a un médico. Empezaron a hacerle pruebas, lo veían trastornado. Cada día hacía más cosas, cada día peor, más irritable y yo cada día más preocupada, ya me preocupaba hasta el que atendiera al público, se equivocaba muchísimo en las cuentas. Seguimos haciéndole pruebas, hasta que uno de los médicos le hizo el TAC y efectivamente, llegó la palabra esta tan cruel: “tu marido tiene Alzheimer” [silencio] y se me vino el mundo encima.

La búsqueda de información. Empecé a comprar y a leer libros y me fui  enterando de todo: "esto le ha pasado”, “esto era así y no lo que yo creía” porque al principio te despista muchísimo, piensas muchas cosas raras: que está echando mala idea, que ya no te quiere. Por eso pienso que se debería hacer mucha publicidad de lo que es esta enfermedad. En televisión, que pongan programas de esto para que la gente se conciencie, porque hay mucha gente que todavía no lo sabe, una cosa es que tú escuches algún comentario y otra vivirlo y verlo.

]]> El avance de la enfermedad y la nueva complicación. No lo podíamos soportar, la primera fase es tremenda [se le saltan las lágrimas]. Después vino la segunda fase, se le complicó otra cosa más porque le salió un tumorcito en la nariz, le operaron cuatro veces y resultó ser malo. En octubre del año pasado, le noté aquí un bultito [señala la axila izquierda] y lo llevé al mismo médico que lo operó de la nariz. Este me mandó a otro que le hizo una biopsia y resultó ser maligno. Le operaron corriendo. Ahora resulta que tiene metástasis: tiene en los dos lados del cuello, en las axilas, en la ingle. No le pueden poner quimio ni radioterapia porque el Alzheimer lo tiene muy avanzado, así que lo está viendo un equipo de paliativos.

Ahora estoy luchando con dos enfermedades muy gordas como el Alzheimer y el Cáncer y lo estoy pasando muy mal porque él ya está muy mal, según el médico está en la tercera fase, aunque va andando. Cada día lo veo un poco peor, el habla la está perdiendo, todavía anda pero hay días que está torpecillo, tengo que ir tirando de él, y no lo puedo soltar porque en el momento que lo suelto se me queda atrás y se me despista.

Pérdida de autonomía. Desde hace ya tiempo se lo tengo que hacer todo porque se desconcierta mucho en la casa. Tengo un piso de 100 metros y no sabe dónde está el servicio, la cocina, no sabe dónde hay un vaso, lo tengo que duchar, vestir, intento que vuelva otra vez a aprender, hay días que se abrocha, días que no, hay días que se pone un calcetín encima de otro, y yo, aunque le ayudo, pretendo que él lo haga. Lo paso peor porque si se ha puesto un calcetín encima de otro al final tengo que terminar por quitárselo y ponérselo. Lo estoy bañando y le digo “dame la pierna” y me da el cable del teléfono de la ducha o no sabe lo que es la pierna. Me tengo que meter en el cuarto de baño con él, y echo todas las mañanas dos horas mientras lo ducho, tengo que llevarlo a que haga sus necesidades antes de nada, no se quiere sentar en el servicio, se pone rígido, tengo que estar un rato con él hasta que se sienta, el desayuno, sus medicamentos, ponerle crema en todo el cuerpo pues como se arrasca tantísimo se hace heriditas…un montón de cosas, termino molía. Quiero hacerle todas las cosas que le gustan, aunque sé que luego no se acuerda, pero si le gusta una cosa o ir a un sitio determinado lo llevo, si le gusta tomarse algo se lo doy. Lo primero que entra en mi casa es para él y todos pendientes a él.

Situación económica. El negocio que teníamos lo tuve que cerrar porque él ya no podía estar allí y yo tampoco podía dejarlo sólo en casa, ni meter a una persona para cuidarlo o en la tienda. Pasó por el tribunal médico y le dieron la jubilación anticipada. A él la paga que le ha quedado es muy pequeña, ciento y pico porque era autónomo.

El local lo alquilé sí, pero es una miseria para tantos gastos y vivimos con eso. Mis hijos no están trabajando porque han terminado de estudiar hace poco, somos cuatro y ayudas no tengo ninguna. La ayuda que vino de 150 euros al mes a mí me la han denegado porque mi marido no tiene 65 años, cosa que veo injusta porque cuando una persona es más joven de 65 años y tiene hijos que no están trabajando hay más gastos en la casa que cuando una persona tiene 70 o75 años y son dos. No sé a quién le corresponde esto para que lo estudie un poquito y se dé cuenta que esto no es así, porque a ver dónde va una familia de cuatro personas una con Alzheimer y Cáncer con el gasto que eso lleva porque sí, la seguridad social te da todas la medicinas pero hay muchas cosas que no las da, ¿qué pasa? con esos gastos no puedo tirar.  

Yo tengo una minusvalía del 65% de invalidez y sin embargo no puedo percibir nada, porque como entre la tienda y su sueldo tengo doscientas mil y pico, parece ser que eso es mucho y me la han denegado porque me paso dos o tres euros, ¡vamos! a ver si esto es justo, yo creo que no, pero en fin. Yo les deseo solamente que lo probaran un mes, verían el mes de agobio que se tiraban. Yo he sido una persona muy trabajadora, el único problema y fallo que he tenido es que no he estado dada de alta, y entonces no puedo cobrar.

 Ahora tengo que venir a traerlo, como no puedo conducir, tengo que coger un transporte que me sale por unas veinte mil pesetas al mes. ¡Imagínate la cantidad de gastos que tengo en mi casa!, miles de cosas para salir de doscientas mil y algo, imagínate los números que tengo que hacer.

]]> Afrontando la enfermedad. El ambiente familiar ha cambiado muchísimo. Estábamos todos muy unidos, ahora no es que no lo estemos, seguimos todos unidos porque tengo una familia muy buena, pero el ver que se le cae la comida, o que se le está cayendo el moquito comiendo, o cositas así que él antes pues… A lo mejor todas estas cosas les afectan muchísimo, aunque yo lo sobrellevo mejor pero a mis hijos les está costando mucho trabajo, a pesar de ya va para once años. Lo seguimos pasando mal porque a las cosas malas no se puede uno acostumbrar nunca en la vida, entonces pues, muy mal [silencio], muy mal. Si a mí esto me lo llegan a decir hace unos cuantos años, no puedo creérmelo: “mira  para tal fecha a tu marido le va a pasar esto, a ti esto, tú vas a tener esta vida” ¿Yo? He sido siempre muy trabajadora, muy activa, él igual, yo ahora verme así… increíble, increíble vamos, pero bueno me ha tocado y tengo que seguir luchando, y además cuidándolo al máximo.

Problemas de salud y sobrecarga. Yo también estoy mala. Estoy operada de columna, tengo una placa puesta con seis tornillos, vértebras artificiales, la parte de arriba de la cervical también para operar y fibromialgia. Hay días que me levanto con ganas de llorar porque no he pegado ojo de dolores que tengo. Duermo muy mal, porque todavía estoy en la misma cama. El tiene miedos, alucinaciones, ve bichos y me da mucha lástima, no quiero separar la cama. Da muchos botes dormido, mi columna la tengo muy delicada y me dan muchos mareos, no duermo, entonces lo que hago es que me quedo en el sofá hasta las tres, las cuatro de la mañana, ahí doy una cabezadita y ya, cuando no puedo más de dolores, me meto en la cama y me levanto a las siete y cuarto. Fíjate la tarea que tengo cuando, dicho por los médicos, no puedo hacer absolutamente nada. ¿Qué pasa? Pues que un día daré un explotío porque ya no puedo más, y eso me da mucho miedo, que me ponga peor, me tengan que meter en un hospital y ¿quién lo cuida? Eso me tiene a mí muy preocupada y muy nerviosa. ¿Relajarme yo? mira no, como lo tengo que hacer todo: lo traigo, me voy rápido al autobús, llego a mi casa, voy al supermercado, y me voy a preparar la comida. A la una y pico hay que venir a recogerlo, hay veces que lo recoge mi hija pero si ella no puede tengo que venir. Si ella viene, estupendo, porque sigo con la comida, tengo que planchar, limpiar, tengo que hacerlo todo. La persona que tiene ayuda en su casa, ese tiempo va a darse un paseo, a ver a una amiga, pero yo no puedo. Si yo me quedo dando un paseo hasta la hora de recogerlo ¿quién me hace a mí todas esas cosas? Lo que no me da tiempo por la mañana lo hago por la tarde, pero por la tarde también tengo que llevarlo a los médicos, o a darle un paseo y cuando vuelvo tengo que hacer miles de cosas. Entonces mi marido lleva para once años con la enfermedad y todavía no he tenido un día para mí, eso la psicóloga nos lo dice mucho pero ¿qué hago con él? En casa está pegado a mí, si estoy guisando está pegado a mí, si voy para el cuarto de baño no me deja ducharme, no me deja entrar al servicio. Eso es horroroso, imagínate una persona todo el día pegado, que te vuelves y estás tropezando con ella.

Hay días que estoy muy depresiva, la semana pasada fue malísima, no quería llorar delante de mis hijos, quería estar sola, no quería hablar con nadie. De vez en cuando tengo muchos altibajos, la tensión emocional me sube y me baja, pero dentro de todo Dios me está ayudando, porque con lo mal que estoy, veo que Dios existe, de decir el médico que yo no puedo hacer nada a yo ir tirando con esta carga. Cuando voy al médico y le digo los dolores que tengo dice: “cómo no vas a tener dolores, si lo que no sé es como puedes estar de pie con la carga que tienes. Si estás para que te cuiden a ti”.

Hoy estoy haciendo un esfuerzo muy grande de no ponerme llorica aunque ya me he puesto antes, pero lo estoy pasando muy mal, y lloro mucho cuando no me ve nadie, porque no me gusta que me vean llorar. Cuando mis hijos están acostados me vengo abajo y empiezo a llorar, ya me desahogo, me acuesto y me pongo a pensar, así hasta las siete y cuarto de la mañana que me levanto. No puedo tomar pastillas para dormir porque tengo que estar pendiente de él porque se levanta, se va para la puerta, puede encender una hornilla aunque yo procuro tenerlo todo cerrado, pero quien te dice que en un momento dado le da por abrir la bombona. También le ha dado por coger cositas, comérselas y tirarlas por la ventana, entonces tengo que estar pendiente porque un día en vez de tirar una cáscara de plátano, le da por tirar un vaso y le cae a alguien abajo; siempre tengo que estar pendiente a él.

Apoyo de familiares y amigos. Mi familia, puedo contar con mis hermanas que me apoyan muchísimo, me ayudan muchísimo y en un momento dado puedo dejárselo pero es que él tampoco se quiere quedar con ellas porque le gusta salir. Si se lo llevan a la calle está nervioso, si lo dejan en casa está todo el tiempo buscándome y preguntando por mí y entonces para que ellas no lo pasen mal no se lo dejo, verás que si tengo que dejarlo lo dejo, no pasa nada, pero prefiero que se venga conmigo. Tiene una hermana que lo saca de vez en cuando pero si lo saca por la mañana, tiene que faltar a la terapia y eso no me trae a mí ninguna cuenta. Ella por la tarde no puede, que es cuando a mí me vendría bien porque podría salir o simplemente quedarme en mi casa descansando, viendo la tele, pero como cuando lo puede sacar es por la mañana, yo no lo traigo ese día para que vaya con la hermana. Mis amigos cada uno tienen sus trabajos y sus cosas. Nos llaman mucho para salir los domingos, “mira que vamos a recogerte y te llevamos” pero me estoy encerrando mucho, no tengo ganas de salir a ningún lado, no tengo ganas de nada. A él lo saco, yo salgo todos los domingos pero sota, caballo y rey. No sé, yo tengo muy buenas amistades pero pienso que en un momento dado él no va a sentirse bien porque ya comete muchos errores comiendo, y  prefiero no salir. Salgo con mis hijos o mis hermanas, que sé que no voy a tener problemas.

La decisión de acudir a la asociación. Mi cuñado me comentó que estaba aquí el marido de una amiga, que hablara con ella, yo era muy reacia a esto y no quería traer a mi marido aquí [AFA] porque no sé, yo pensaba que esto era otra cosa, que era como abandonarlo, no me entraba en la cabeza… hasta que un día ya desesperada: “voy a ir, voy a ver aquello”. Vine un día por la mañana y entonces me atendieron muy bien, me estuvieron explicando de qué va esto y que lo trajera unos diítas para probar: “pues lo traes unos días de prueba, que no te gusta pues no hay problema, que te gusta pues ya le hacemos su ficha”. Entonces lo hice así, me guié por ellos. Los primeros días entraba muy mosqueado, le costaba mucho trabajo, pero bueno, yo hacía como cuando llevas a un niño al colegio, me quedaba un poquito esperando a ver lo que pasaba, que veía que él se quedaba conforme, me iba y luego venía a recogerlo, que veía que no, me lo llevaba, pero no, no dio lugar a tenérmelo que llevar nunca, y ya pues seguimos así, ya llevo aquí dos años.

La asociación me está ayudando muchísimo porque yo cuando entré no sabía nada, estaba metida en un pozo en el que no veía nunca la claridad. Ahora me está costando mucho trabajo pero estoy viendo las cosas de otra forma, pero todos esos otros años me los he aguantado yo solita.

La incertidumbre del día a día. Cada día le doy gracias a Dios cuando me levanto pero a continuación digo: “Dios mío ¿hoy qué me encontraré?” Porque cada día hay una cosa más. El día a día es muy duro, no te llegas a acostumbrar. Ayer le preguntaba el médico: “¿dónde te duele? ¿te duele aquí?”, porque estaba empezando a dolerle la ingle y la pierna, “no, no”, el médico ”dime dónde te duele” y dice “ahí” señalando un pisapapeles. El todos los días me coge la mano, me da besos y dice “si no fuera por ti, sino fuera por ti, qué buena eres conmigo” Cuando te está diciendo esas cosas, piensas “hay Dios mío parece que está mejor, se está dando cuenta” pero al momento te hace una barbaridad como quitarse unos calcetines sucios y meterlos en un cajón, quitarse unos slips y meterlos en un cajón, o quererse poner los sucios otra vez con los limpios, cosas así, y te vuelves a venir abajo, es una lucha contigo día a día tremenda, no se puede explicar, hay que vivirlo, a mí me tiene los nervios destrozados.

El futuro. La psicóloga me está enseñando a no pensar en él. Eso es muy complicado porque aunque tú no quieras, lo piensas, me viene el pensamiento y como me dice ella: “tú lo rechazas”. Intento rechazarlo pero hay días que estoy muy deprimida y no puedo rechazarlo porque yo veo el futuro [silencio] muy oscuro, porque esta enfermedad no se sabe el final que va a tener. Pienso mucho en el día que esté metido en la cama, que yo no pueda tirar más, ¿qué va a ser de él?, ¿de mis hijos? Tendría que buscar otros recursos, algunas ayudas, que espero que si me llega ese momento me las den. Cuando me pongo así prefiero no seguir pensando porque me pongo fatal y como dice mi psicóloga: “como tú no sabes cómo va a ser ¿para qué te vas a poner a pensar si lo mismo el futuro te viene muy bien? ¿de qué te ha servido sufrir antes?” Entonces intento hacerlo así y cuando me pongo a pensar, quiero rechazarlo y pensar otra cosa. Tendrá que venir, que venga como Dios quiera, lo que si le pido es que me ayude a seguir adelante.  No quiero angustiar a mis hijos con ese pensamiento pero yo sé que lo piensan, porque algunas veces me dicen: “mamá tú qué piensas hacer cuando no puedas tirar de papá, cuando papá esté peor” yo les digo: “mira vamos a dejar eso ahora, cuando llegue el momento ya sabremos lo que elegir”, “No, es que tú todo lo estás dejando y esas cosas no se pueden dejar” y efectivamente, esas cosas no se pueden dejar, pero ¿qué hago?, ¿qué hago? Es que no sé lo que me puedo plantear. A lo mejor lo hago mal, porque esperar a que llegue el momento tampoco es la solución, pero ¿qué hago yo ahora? Lo único que hago es ir día a día y cuando me levanto pienso ¿hoy que me tocará? Y cuando me acuesto, ¿mañana qué me tocará? Y ya está.

Dirección para correspondencia
C/ San Quintín 16, 1º. 29009. Málaga, España ]]> e-mail: candela_bonill@yahoo.es

Recibido: 13.09.2005
Aceptado: 21.12.2005