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Ayudar a las familias a afrontar situaciones difíciles de salud
To help families to face difficult health situations
Rosa Pérez Hernández, Directora Regional de Desarrollo e Innovación en Cuidados del Servicio Andaluz de Salud
Candela Bonill de las Nieves
Enfermera. Becaria de Investigación de la Fundación Index, Granada, España
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Rosa Pérez, natural de Nerva (Huelva), se formó en la Escuela Universitaria Virgen del Rocío de Sevilla a finales de los 70. Desarrolló su actividad asistencial durante los primeros años en Atención Primaria y en la Unidad de Cuidados Intensivos del Hospital Manuel Lois (hoy Juan Ramón Jiménez) de Huelva. Posteriormente en el Hospital Infanta Elena de Huelva llevando la Formación Continua. Desde 1996 trabaja en los Servicios Centrales del Servicio Andaluz de Salud dónde actualmente es la Directora Regional de Desarrollo e Innovación en Cuidados.
Esta Dirección Regional ha supuesto un hito muy importante para la Enfermería Andaluza. Prueba de ello es que desde su creación se han experimentado una serie de cambios muy importantes y necesarios en materia de cuidados que sitúan a las enfermeras andaluzas en una posición de liderazgo indiscutible. La propia existencia de un órgano administrativo enfermero con rango de Dirección Regional pone de manifiesto tanto la importancia que la organización sanitaria andaluza otorga a las enfermeras como el impacto que éstas pueden llegar a tener en el sistema de salud si éste hace visible su trabajo.
Como el actual número de Index de Enfermería trata de forma monográfica el tema de la Dependencia, parecía interesante realizar una entrevista a Rosa Pérez, dónde hablara sobre el Plan de Apoyo a las Familias Andaluzas centrándonos, sobretodo, en el papel que tienen las enfermeras dentro de este plan y su repercusión en las personas dependientes y su entorno familiar más cercano, ya que en palabras de la entrevistada “el papel fundamental del futuro de las enfermeras es ayudar a las personas a afrontar situaciones vitales distintas, con déficits, en los que cada uno pueda manejar y conocer cómo tiene y puede hacer las cosas de la rutina diaria y así tener una vivencia más feliz, porque de otra manera es como una pérdida continua”.
Pregunta. ¿Qué relación tiene con el Plan de Apoyo a las Familias Andaluzas?
Respuesta. Recibí un encargo por parte de la Dirección Gerencia del SAS y de la Dirección General de Asistencia Sanitaria de que había que intentar introducir elementos nuevos en la práctica profesional de las enfermeras porque los pacientes deberían beneficiarse de alguna forma de lo último que se estaba desarrollando en materia de cuidados. Yo la verdad es que estuve reticente al encargo, me parecía muy complejo, me parecía una cosa tremendamente difícil de hacer, porque a priori cuando uno tiene más de 40 años empieza a alejarse de proyectos románticos, y de entrada no me parecía creíble que se pudiera contar con el apoyo institucional suficiente y necesario para poder desarrollarlo. Que era posible hacerlo sí, pero que quizás institucionalmente esto era una cosa como más de “bueno vamos a sacar un documento…” Yo la verdad es que me resistí pero me parecía que quizás fuera una oportunidad y evocando de nuevo a la ilusión de lo que podría ser y porque la insistencia apuntaba a algo que iba en serio, pues convoqué a un grupo de trabajo de enfermeras. La pregunta fue: ¿en qué se puede mejorar la práctica de las enfermeras para cuidar mejor a los pacientes estén donde estén? Ese grupo que se llamó CODAE (Comisión para el Desarrollo de la Atención Enfermera) formado por 20 enfermeras de Atención Primaria, Atención Especializada, sabían de investigación, docentes de la Escuela Andaluza de Salud Pública. En fin uno busca gente que tenga el mejor perfil, que más pueda aportar, y después gente de su confianza. Entonces allí se trabajaron seis líneas, básicamente, la esencia era el tema de la personalización de los cuidados, la accesibilidad y la continuidad.
P. ¿Cómo surge el Plan de Apoyo a las Familias Andaluzas?
La verdad es que el trabajo del grupo CODAE resultó magnífico, estaba muy bien planteado, coherente, factible sin dejar de ser innovador y con una visión de futuro posible excelente. Las enfermeras que se reunieron eran enfermeras muy expertas y era un proyecto muy sólido, como se ha constatado en la práctica. Todo esto hizo que pudiera desarrollarse y tuviera mucho impacto: impacto social, mediático y sobretodo en los pacientes y en sus familias.
P. ¿Qué engloba este plan?
R. El Plan de Apoyo a las Familias ahora mismo tiene en salud cuatro ramas: la atención domiciliaria, la fisioterapia y rehabilitación a domicilio, la salud mental infanto-juvenil y el Plan de Alzheimer. En la que más protagonismo tienen las enfermeras es, evidentemente, en la atención domiciliaria y en la salud mental. Nosotros estamos trabajando también con las enfermeras de Salud Mental, que estaban un poco al margen de todo por ser una estructura especializada pero ubicada en Atención Primaria. Con las enfermeras de los equipos de Salud Mental ahora mismo hemos hecho todo el proceso de formación y de reconducir esa actividad, que a veces era tan variada como casi enfermeras había en el sistema. Hemos puesto los pilares sobre las prioridades que tienen estos pacientes, sobretodo el paciente de trastorno mental grave, y especialmente su cuidadora y el entorno familiar.
P. ¿Qué importancia tiene la cuidadora en el sistema?
R. La cuidadora para nosotros tiene un papel fundamental y además hay que reconocerles el esfuerzo y darles su sitio en el sistema. El primer sitio que hay que darles es que si no cuidamos de la cuidadora, nadie o el sistema no es capaz de llegar a cuidar al paciente en la cantidad de esfuerzo y tiempo que requiere. Hoy por hoy ningún sistema de salud es capaz de hacerlo. Nosotros cuidamos de que la cuidadora no enferme y si enferma priorizamos su cita con el especialista o con quien haga falta. La gestión de los casos que implica a las cuidadoras la hacen también las enfermeras de enlace, es una gestión compleja porque cuando la cuidadora tiene que ingresar en un hospital tiene que dejar resuelto el día a día de su familiar enfermo, de su paciente, necesitan tiempo para poder hacerlo y a veces las trabajadoras sociales son las que tienen que intervenir para que gestionen una unidad de día, hasta que la cuidadora se recupera. Las cuidadoras tienen una fuerte carga y no siempre pueden disponer de su tiempo, a veces ni para el cuidado de su propia salud.
P. ¿En qué está beneficiando este plan a las familias andaluzas?
P. Centrándonos en la atención a las personas dependientes ¿qué servicios y prestaciones se les está ofreciendo?
R. Las prestaciones y servicios que deben ofrecer las enfermeras es evitar que opere la ley de cuidados inversos, es decir, los pacientes que más necesitan cuidados son los pacientes que ni siquiera pueden ir al Centro de Salud y por ello hay que realizar una búsqueda activa de esta población. Al Centro de Salud vienen aquellos que tienen la suficiente salud y autonomía para poder ir, pero los que ni tienen salud, ni tienen autonomía porque están encamados, confinados en su domicilio, están solos, estas personas ni siquiera tienen la posibilidad de demandar.
Las enfermeras lo que han hecho ha sido invertir esa ley que dice que reciben menos cuidados aquellos que más lo necesitan y reciben más cuidados aquellos que menos lo necesitan porque son los que más demandan. Las enfermeras comunitarias de enlace trabajan en la gestión de casos, hacen una búsqueda activa de los pacientes frágiles y ¿cómo los buscamos? Nosotros empezamos a buscar en la base de datos de usuarios por grupos de edad, de más de 85 y que no están en ningún programa de Atención Domiciliaria y vamos bajando hasta el grupo de 65 años, luego también buscamos por otros criterios como: polimedicados (más de cinco fármacos), con prescripción de absorbentes, de opiáceos, mórficos, etc. que indican que el paciente está en una situación de fragilidad o dependencia importante esto va configurando la población diana, con estas personas se tiene un contacto telefónico para ver como están y si es necesario se realiza una visita domiciliaria. La enfermera de enlace los visita y en pacientes susceptibles de Atención Domiciliaria lo que hace es diseñar un plan de intervención que luego propone a su enfermera de familia y a su médico, y en su caso al trabajador social, fisioterapeuta.
La enfermera de enlace hace una captación activa, diseña el plan, evalúa y sirve de consultor tanto a la enfermera de familia de ese paciente como al médico u otro profesional, cuando lo necesitan. Esto es, básicamente su intervención, además de impulsar la mejora de la Atención Domiciliaria porque la enfermera que gestora de casos no puede tomar a cargo a los pacientes indefinidamente, sólo durante la gestión del mismo y junto con su enfermera, así que una vez gestionado queda a cargo de su enfermera de familia que es quién mejor lo va a conocer y va a saber más del paciente y de su entorno porque es la enfermera referente y responsable.
P. ¿Cómo ha influido todo esto en la práctica profesional?
R. Esto ha servido para cambiar la práctica de las enfermeras porque, estaban absorbidas por la demanda del que llegaba a la puerta de su consulta y algunas enfermeras habían perdido la perspectiva del domicilio. Este proceso de cambio fue muy participativo porque hicimos muchos grupos focales con las enfermeras y sobretodo con las cuidadoras y los ciudadanos (los pacientes) que venían con altas hospitalarias complejas.
La gente decía “es que las enfermeras no vienen, viene poco” y cuando tú le decías a las enfermeras “las cuidadoras dicen esto, los pacientes dicen esto” te respondían “es que no nos da tiempo porque tenemos tantos programas, tenemos tantas actividades en el centro, tenemos las vacunas” Cuando les dices “tienen que hacer una reorganización funcional de tu tiempo para que puedas atender a toda tu población, básicamente tienes tres horas para los paciente en el centro, tres horas para los domicilios y una hora para coordinarte, formarte, etc.” Esto hace que los profesionales, las enfermeras en este caso, cuando analizan su práctica y su tiempo, dejen de hacer rutinas que no aportan ningún o poco valor añadido y sean más eficientes en la resolución de problemas de sus pacientes, en sus cuidados dando más al que más necesita, que es principio de justicia y equidad que debe regir su trabajo.
]]> Es verdad que estaban absorbidos por una rutina a veces de programas de pacientes con EPOC, hipertensión, entonces ellas mismas han reformulado esos programas para hacerlos más eficaces porque necesitan el tiempo para visitar a los pacientes en su domicilio. La presión te la genera el que te demanda, el que no está no demanda. Yo creo que esto debería ser un ejercicio ético de las enfermeras “tengo una población de 2000 personas o de 1800 de promedio, de los cuales aquí vienen normalmente de entre 150 y 200 que son siempre los que más o menos tengo aquí pero ¿cuántos no vienen porque ni siquiera yo sé que debería priorizarlos?” Entonces se produce el ejercicio de ¿dónde están mis pacientes que más me necesitan? Esto es un abordaje muy vocacional, en el mejor sentido del término, y ético. Yo creo que ésta es la bondad que ha tenido este movimiento, que ha sido capaz de hacer que las enfermeras reflexionen sobre su práctica profesional diaria y que retomen el protagonismo con los pacientes que más lo necesitan. La satisfacción que produce atender a alguien que realmente te necesita, al que acompañas, apoyas y cuidas, y formas parte de su biografía, de su vida, eso es algo que solamente lo puede dar el paciente. Esto es lo que me gustaría que las enfermeras quisieran buscar, la satisfacción de la relación de ayuda, que es fácil encontrar cuando entre la enfermera y el paciente se establece un vínculo suficientemente fuerte basado en el respeto y capacidad de decidir.
P. ¿Qué papel desempeñan las enfermeras de enlace y qué perspectivas de futuro tienen en un sistema tan complejo como el que tenemos?
R. La complejidad es lo que hace que el valor de las enfermeras de enlace sea incuestionable. El sistema responde muy bien a lo agudo, muy bien, dando una respuesta muy inmediata, muy certera, pero cuando los pacientes son muy complejos, uno tiene que intentar dar respuestas a todo, a toda la complejidad, y es difícil dar respuestas ajustadas a las necesidades de cada uno. Los pacientes muy complejos están diagnosticados, pero el entorno familiar puede no tener la capacidad de responder bien al cuidado que requiere el paciente o a la adherencia al tratamiento, porque las personas o bien no ha entendido el tratamiento o no sabe administrárselo o… Las reagudizaciones pueden solventarse en este nivel asistencial, pero las personas tienden a ir al hospital, que es el sitio muy complejo porque tienen la costumbre de ir a la urgencia del Centro de Salud o del hospital.
Ahora se está viendo cómo las enfermeras que hacen gestión de casos en el hospital, buscan activamente a aquellos pacientes que son pluripatológicos, que son reingresadores habituales y ayudan a afrontar a la familia que esto es un proceso largo en el tiempo, a nosotros no nos gusta decir crónico sino largo y continuado en el tiempo, y el trastorno que puede suponer ingresar a un paciente de este tipo en el hospital, ya que muchas veces estos pacientes por el hecho de ser mayores el solo ingreso en el hospital ya produce una patología asociada: más deterioro cognitivo, más desorientación. Las enfermeras de enlace de hospital intervienen para que a estas personas se les haga un tránsito del hospital al domicilio lo más reglado posible, lo más ordenado posible, que vaya con todas sus citas coordinadas, que la enfermera de enlace de Atención Primaria lo este esperando y sobretodo, la enfermera de enlace del hospital sigue siendo referente para la enfermera comunitaria de enlace de ese paciente y en caso de reagudización, evitar que el paciente, a ser posible, no vuelva otra vez al hospital y tenga su entrada por urgencias.
Los hospitales son entornos complejos donde la cronicidad va a estar muy presente, porque estamos de enhorabuena ya que vivimos muchísimos años, pero con muchos déficits: con déficits de autonomía cada vez más importantes y con pluripatologías. Para cada patología que nos diagnostican por supuesto nos dan el tratamiento, pero eso no quiere decir que la gente se cure. A veces las enfermedades no se curan, pero las personas pueden vivir con cierto grado de calidad de vida y autonomía siempre que haya alguien que les cuide y les enseñe a vivir con esos déficits nuevos. La persona tiene que aprender a vivir de alguna forma con esa nueva situación, y si uno no hace un proceso de afrontamiento adecuado, las personas demandan la curación cuando ésta ya no es posible. Yo creo que éste es el papel fundamental del futuro de las enfermeras, ayudar a las personas a afrontar situaciones vitales distintas, con déficits, en los que cada uno pueda manejar y conocer cómo tiene y puede hacer las cosas de la rutina diaria y así tener una vivencia más feliz, porque de otra manera es como una pérdida continua.
P. Las enfermeras andaluzas han destacado siempre por una implicación muy activa en los procesos de reforma e innovación ¿Cómo ve nuestro futuro más inmediato? ¿Qué nuevos retos tenemos por delante?
R. Las enfermeras en Andalucía desde la reforma de la Atención Primaria, que se inició aquí antes que en otros Servicios Regionales de Salud, fueron pioneras en el tema de las consultas de enfermería. No se entendió bien el hecho de que hubiese enfermeras atendiendo a pacientes crónicos en consultas y hubo cierta controversia sobretodo porque parece que la palabra consulta, como algunas otras palabras, algunos grupos profesionales se adueñan de ellas, parece que fueran patrimonio de profesionales concretos.
Yo creo que las enfermeras en Andalucía ahora otra vez han retomado, después de una década de parada, un futuro brillante. Afortunadamente hemos tenido este año muchos congresos nacionales en nuestra comunidad autónoma, y eso es porque hay mucho que contar desde aquí.
]]> Ahora mismo todo el tema del Módulo de Cuidados de Azahar, de Diraya, que han desarrollado enfermeras a pie de cama después de cinco años a "papel y boli" en el Hospital Reina Sofía, ya va a ser el módulo para todos los hospitales del SAS. Todos los directores de enfermería que lo han visto y todas las enfermeras están maravillados por el magnífico trabajo que han hecho.Después están las herramientas telemáticas que ahora mismo se pueden utilizar. Yo creo que las enfermeras nos hemos adelantado y hemos hecho un programa de seguimiento de pacientes frágiles con un teléfono, que se dice pronto, con un teléfono y un pequeño programa informático. Ahí están los datos, la gente se siente tremendamente sorprendida, esto de sorprender al cliente en aspecto positivo que es muy útil para este tipo de pacientes. Cuando un paciente frágil se va de alta del hospital un viernes y a las tres horas le llama una enfermera desde Salud Responde preguntándole cómo ha ido, si han entendido tratamiento, si tiene dolor o algún síntoma nuevo. Lo mismo ocurre con el Plan de Temperaturas Extremas. El año pasado cerramos con 5082 personas tuteladas casi diariamente por teléfono cuando la alerta era roja en la ciudad que fuera y eso es un trabajo intenso de las enfermeras captando pacientes frágiles, trabajando con el entorno vecinal para que esas personas, además de que Salud Responde los llame, reciban alguna visita.
P. En cuanto a la Ley de Autonomía Personal ¿Qué papel tendremos las enfermeras?
R. Espero que la Ley de Autonomía Personal también nos de oportunidades. No sabemos todavía cómo se va a resolver porque lo que hay son borradores, pero está claro que los profesionales de la salud y de los servicios sociales que mejor conocen el entorno familiar de los dependientes son las enfermeras, ya que la red más extensa es la de Atención Primaria y los profesionales que entran más que ningún otro en los domicilios son las enfermeras. No hay pueblo donde no haya una enfermera que vaya a los domicilios. Entonces esto es un valor que yo espero que tengan en cuenta las personas que vayan a tomar decisiones respecto a quién va a valorar, quién va a poder solicitar, y que tengan la visión de que las enfermeras conocen y tienen las competencias necesarias para hacerlo.
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