La hora más amarga. El relato de una acompañante en una unidad de cuidados críticos

The bitterest hour: the story of a companion in a unit of critical cares

Mercedes Terrero Varilla¹

¹Enfermera, Unidad de cuidados críticos y urgencias. HRT Ciudad Sanitaria Virgen del Rocío, Sevilla, España

Dirección para correspondencia

RESUMEN

El ingreso en una unidad de cuidados críticos produce separación y ruptura, altera los roles familiares y genera necesidades que se traducen en demandas de seguridad e información. En el contexto sanitario, este fenómeno se agudiza aún más en este tipo de servicios, donde seguimos observando una práctica orientada al paciente-objeto y su patología, sin tener en cuenta el papel de la familia en el ámbito de los cuidados. Este relato narra en primera persona las vivencias, sentimientos, opiniones y pensamientos más profundos, de una madre durante el ingreso de su hijo en una unidad de cuidados críticos. La ruptura provocada genera en ella una sensación de inutilidad y vacío que desemboca en un importante estado de ansiedad. Su rol queda relegado a la espera interminable durante veinticuatro horas en una sala de familiares, donde se comparten vivencias y se aguarda con amargura la hora de la información médica.

ABSTRACT

The enter a unit of critical cares produces separation and rupture, alters the familiar rolls and generates necessities that are translated in demands of security and information.  In the sanitary context, this phenomenon is become serious still more in this type of services, where we continued observing a oriented practice the patient-object and its pathology, without considering the paper of the family in the scope of the cares.  This story narrates in first person the deeper experiences, feelings, opinions and thoughts, of a mother during the entrance of its son in a unit of critical cares.  The caused rupture generates in her a sensation of uselessness and emptiness that ends at an important state of anxiety.  Its roll is relegated to the interminable delay during twenty-four hours in a room of relatives, where experiences share and the hour of the medical information is waited with bitterness.

Introducción

El ingreso en una unidad de cuidados críticos produce separación y ruptura, altera los roles familiares y genera necesidades que se traducen en demandas de seguridad e información. Por ello es muy importante la inclusión de la atención de la familia para reducir la ansiedad y ayudar a mantener la estructura familiar.¹ En el contexto de la atención sanitaria este fenómeno se agudiza aún más en las unidades de cuidados críticos, donde la presión asistencial secundaria a situaciones de compromiso vital y el enorme peso que tiene el enfoque biomédico, favorecen la ruptura y la fragmentación de la familia.² En la mayor parte de las unidades de cuidados críticos de nuestros centros sanitarios, seguimos observando una práctica orientada al paciente-objeto y su patología, sin tener en cuenta la consideración y la regulación de la familia en el ámbito de los cuidados, situación comprensible únicamente desde un prisma biomédico de la salud y la enfermedad. Este hecho es debido al fuerte sistema hegemónico en el que se encuentran inmersos este tipo de unidades.

La bibliografía consultada nos muestra diversos estudios cuantitativos, de carácter descriptivo transversal donde se recogen datos de tipo demográfico, laborales, a través de formularios y encuestas a los familiares.³ Es la investigación cualitativa sin embargo, la que nos permite conocer la realidad desde otra perspectiva, aquella que tiene que ver con la interpretación que hace el propio sujeto en su contexto social, para diferenciarla de nuestra interpretación como profesionales sanitarios o investigadores.⁴

Como enfermera de una unidad de cuidados críticos me planteé la necesidad de realizar este trabajo, un relato biográfico a través de una entrevista en profundidad, cuyo objetivo era que el informante expresase sus sentimientos, creencias y valores, sus pensamientos,⁵ así como su opinión personal acerca de la experiencia vivida como familiar de un paciente ingresado en una unidad de cuidados críticos. Para ello elegí a una mujer cuyo hijo de 21 años ingresó en la unidad de cuidados intensivos del Hospital de Rehabilitación y Traumatología del Virgen del Rocío de Sevilla el 4 de agosto de 2005, tras sufrir un traumatismo craneoencefálico grave por accidente de moto. Su estancia en la UCI fue de casi dos meses, periodo durante el cual su madre permaneció en todo momento en la sala de espera de familiares. El pronóstico del paciente era muy grave, sufriendo diversas complicaciones durante su estancia. Fue dado de alta a planta el 25 de septiembre.

Tras el análisis cualitativo del relato biográfico, se obtiene una amplia temática abordada por la informante, tomando relevancia sobre el resto, una serie de problemas que a lo largo de la entrevista retoma y hace hincapié en varias ocasiones. De ahí que sea necesario agrupar la información y ordenarla por temas con un orden cronológico más o menos lógico.

En primer lugar me llama poderosamente la atención las secuelas que la hora de la información médica ha dejado en la informante, hasta el punto de recordar con todo detalle la forma en la  que cada uno de  los médicos que la informaron tuvieron de abordar el tema de la gravedad de su hijo. Este hecho marcaba el resto del día y hacía que las siguientes horas hasta la próxima información fueran las más amargas o un poco más llevaderas. La descripción exhaustiva de las experiencias y anécdotas vividas con el resto de familiares, nos hace ver que las necesidades de éstos no están contempladas dentro de la atención sanitaria que actualmente ofrece nuestro sistema sanitario, provocando en ella la sensación de hueca, vacía e inútil que manifiesta constantemente con respecto a su papel como madre y cuidadora. Sin embargo expresa claramente que esto desaparece tras el alta de la UCI y su paso a planta.

La sinceridad con la que trata determinados temas, como el deseo de muerte hacia su hijo tras conocer el pronóstico y que le provoca actualmente sentimiento de culpabilidad y arrepentimiento, nos hace pensar hasta qué punto es importante para la familia la calidad de vida con la que sus hijos, esposos o hermanos salen de estas unidades y el cambio que supone para sus vidas. El paso por una unidad de cuidados críticos es vivido con una gran intensidad y suelen dejar secuelas durante mucho tiempo y otra manera de ver la vida. Comprender la diversidad de significados supone la posibilidad de comprender al paciente y su familia en su ser único e irrepetible y de practicar unos cuidados culturalmente adaptados.⁴

La realización de este trabajo ha supuesto para mí la oportunidad de poner en práctica la metodología cualitativa y descubrir un amplio campo, que nos permite dar respuesta a gran cantidad de fenómenos que se repiten en nuestra actividad diaria en este mundo sanitario.

Bibliografía

1. Wilkinson P. A cualitative study to establish the self-perceived needs of family members of patients in a general intensive care units. Intensive critical care Nursing 1995; 11: 77-86.

2. Arricivita Velasco A, Cabrera Figueroa J. Características de la organización de las visitas en las unidades de cuidados críticos de la comunidad autónoma de Canarias. Enfermería en Cardiología 2002; 25:39-40.

3. De Albístur Mª C, Bacigalupo J.C, Gerez J, Uzal M, Ebeid A, Marciel M, Soto J.J. La familia del paciente internado en la unidad de cuidados intensivos. Rev Med Uruguay, 2000; 16: 243-256.

5. Castillo Franco A. El signo de la complicación. El relato de un paciente en su preoperatorio. Index  de Enfermería, edición digital, 2002; 39. Disponible en http://www.index-f.com/index-enfermeria/ 39revista/39_articulo_48-52.php [Consultado el 8 de Noviembre de 2005]

6. Amezcua M, Hueso Montoro C. Cómo elaborar un relato biográfico. Archivos de la Memoria, 2004; 1. Disponible en http://www.index-f.com/memoria/ metodologia.php [Consultado el 15 de Diciembre de 2005]

Relato Biográfico

MI VIDA. Cuando yo conocí a mi marido tenía veintitrés años. Conocí a mi marido en Pedrera porque él es de allí, fuimos nosotros a una fiesta, lo conocí allí y me tiré pues un año de novios. Al año nos casamos. El es cinco años mayor que yo. Tengo dos hijos, Juan Francisco que tiene veintiún años y Ursula que tiene diecisiete.

Mi marido tiene un taller, es socio de un taller, es propietario con otro hermano y un primo hermano, tiene un buen sueldo y vivíamos bien. Vivíamos bien hasta que. hasta que llegó mi pesadilla, como yo digo.

EL ACCIDENTE. Fue un choque de dos motos. Creemos que es que la otra moto salía del polígono, no llevaba luces porque ahora los niños no acostumbran a llevar luces para que la policía no los viera. Por lo visto dice que llevan una luz debajo, por lo que nos ha dicho a nosotros el abogado que nos está llevando esto, ellos ven a la policía y la policía no los ve a ellos. Mi hijo no los vio y les dio el golpe. Total esa moto era una moto de carretera, sin seguro y sin nada y llevaba dos muchachos.

Mandaron a pedir para un accidente grave, observa, de moto con tres heridos, mandaron una ambulancia con un médico de pueblo y un ATS. Allí dicen que tardó la ambulancia una barbaridad. Que el médico que llegó no sabía dónde acudir y dicen que se lió un caos grandísimo, "ahora éste", "no, éste no, que éste está más grave". El caso es que a los dos que creían ellos más grave, porque el muchacho, el que te digo que murió pues ése hablaba y él decía "a mí no, yo me encuentro bien, lo que tengo es mucha fatiga". Pues claro como él hablaba pues los otros dos lo pasaron antes. Para este muchacho no había médico, uno se metió con el médico, otro se metió con el ATS en la ambulancia, para éste no había médico y se metió el alcalde de mi pueblo, que se le murió en la carretera el muchacho. El nos contó a nosotros que él se puso "¡corred, corred, corred, que se va, que se va!" que yo creo que cuando entró en Osuna iba muerto. Ya te digo que empezando por ahí fatal, un caos.

IMPRESIÓN AL VER A MI HIJO EN LA UCI. Entramos a verlo y no sé [suspira], yo esa imagen no, no la recuerdo. Mi hijo, dicen no recuerdo, que tenía un sensor puesto, que tenía. pero yo ese día entré y yo no me creía que aquél era mi hijo. Yo, como rechazaba aquello, una cosa muy extraña, como si aquello no fuera conmigo y eso fuera una pesadilla y yo me iba a ver ya mismo en mi casa y en mi ambiente, yo no me acercaba, es que no podía acercarme, es que Francisco sí, él se acercó y le tocaba y me decía "acércate" y yo no podía, era superior, desde los pies de la cama, pero patrás patrás del todo no podía seguir palante. No sé, yo no era capaz de llorar, yo no era capaz de nada. No sé, como si aquello ya te digo, no fuera conmigo, una cosa muy rara.

Hasta que un día, yo digo que le tocó a él, DS se llamaba el médico, pues le tocó decirnos lo que había, yo digo que le tocó a él ese día y eso fue para nosotros. Pues nos dijo que el niño no reaccionaba ni al dolor ni a nada que nos hiciéramos a la idea de que él quedaba un vegetal, que su vida fuera de aquí no la podía hacer. Nosotros le preguntamos que si estaba grave y dijo "grave, gravísimo, el más grave que había en la UCI", con esas palabras. Que dentro de. pues le podía entrar una neumonía y que él probablemente no la podría soportar y que le podía quedar poca vida. Así nos habló, no sé como yo me levanté de allí. Nosotros lo que hacíamos los dos cada vez que entrábamos al médico, nos cogíamos de la mano fuerte y ya está, como dándonos valor. No sé como los dos nos pudimos levantar de allí, salimos destrozados de allí, destrozaditos, destrozaditos. Yo lo veo y se me ponen los vellos de punta, yo sé que le tocó a él darnos esa noticia, yo lo sé, pero yo cuando llegaba la una y media  lo que a mí me entraba no era normal. Yo era ir y venir al váter, a hacer pipí, a hacer pipí. Yo era tomarme las valerianas de dos en dos, deseando de asomarme por la puerta y que no estuviese él, para darme el informe que no estuviese él. La doctora R. me hablaba de otra manera, verás, me decía lo que había, pero me hablaba de otra manera, me hablaba de otra manera. La doctora J., un encanto. Yo cuando veía a la doctora J. veía el cielo abierto,  porque yo decía que yo tenía confianza y me decía "vale pues si tú tienes fe y tienes. pues verás como sí". Había otro médico que era mayor, no recuerdo cómo se llama. B., un encanto de hombre, estuvo hablando con nosotros. También me dijo que el enfermo mío tenía unos padres muy especiales y que eso le iba a ayudar mucho y a mí como si las palabras de ese hombre, como si me hubieran dado mucha fuerza mucha fuerza.

Un día entramos y la doctora R. nos dijo que había cogido una neumonía. A mí me dio un ataque de nervios grandísimo porque yo recordé lo que me había dicho. Entonces me dijo "no te preocupes, es una simple neumonía".

SALA DE ESPERA DE FAMILIARES. La sala de espera, pues eso era un caos. Yo recuerdo un día, pues claro, las que éramos de lejos pues teníamos muchas cosas, mucha ropa, mucho equipaje allí. Recuerdo que había un matrimonio mayor que llevaban muchísimo tiempo allí, mucho, mucho tiempo. Era una gente que ya la vida la había golpeado bastante como para ahora verse donde estaban. El hombre tiene una hernia de disco y tenía una cama, no una cama, tenía una colchoneta para por la noche podérsela abrir y tender porque son muchos meses en esos sillones. Verás, porque al principio nosotros pensamos en alquilar un piso cerca, lo primero es que para un mes o para dos nadie te hace contrato. Con esta familia que te estoy hablando pues ya haces unas amistades, en la sala de espera de la UCI haces unas amistades grandísimas porque tú ya no vives tu pena, vives la pena de él, la pena del otro y ya te creas como una familia (.) Ayudas a aquél y si viene otro que está muy mal intentas ayudarlo, le vas por una tila. Aquello es como una familia. Bueno pues un día estaba la cama allí medio camuflada, un día vino un guardia jurado muy prepotente, nos habló muy mal, muy mal, muy mal. De la manera en que nosotros estábamos yo recuerdo que nos dio un ataque de nervios a unas pocas, estuvimos todo el día malísimas. Nos dijo que aquello no era para dormir, que aquello era tan sólo, no se me olvidarán las palabras, para pernoctar, como si aquello fuese un cuartel o algo así y que había que quitar todo aquello, porque aquello no guardaba la estética. Pero con muy malos modales, ya te digo, muy prepotente. Entonces nos unimos todos. Firmamos para que no se llevaran la cama, al final se la llevaron. Dentro de las comodidades incapaz, muy mal. Aquello muy poca vigilancia. Por las noches se te metía cualquiera dentro, eso sí. Pero después el ambiente de los mismos familiares, estupendo. Allí hemos hecho amistades grandísimas y ya te digo, vivías la pena tuya, la pena del otro y la pena de todos. Hemos visto morir a muchos, a muchos que te dolían, hombre no te voy a decir que te dolían como. pero que te dolían mucho. La noche de madrugada que sonaba el teléfono aquel, eso todo el mundo nos levantábamos, intentábamos ayudar a quien llamaban. una familia, una familia (.)

Sonaba el teléfono, que siempre yo decía que el de la izquierda, como te pones delante del teléfono, el de la izquierda era siempre al que llamaban los familiares y el de la derecha cuando sonaba pues yo me quedaba que no me podía mover, no me podía mover, me quedaba de piedra y yo no me podía mover para coger el teléfono. Y ya está y todos allí y una hora y otra hora y otra hora y así fueron pasando los días, no sé.

Allí todo tenía que estar en orden, todo guardar la estética, pero la comodidad no, no. eso no contaba allí (.) ¿privacidad? No, ninguna. Eso es una sala, es una sala común (.)

En veinticuatro horas no salía de lo mismo, siempre igual, siempre hablaba dando ánimos al que estaba. según el día. Había días que había uno que lo necesitaba más y esa persona sabías tú que le tenías que dar más ánimo y era nada más pensar en que todo iba a salir bien, "tú tranquilo" y "va a salir todo bien" (.) Allí estar todo el día sentada. Dormir, yo lo que quería era dormir, eso sí. Dormir y que no amaneciera. Yo si me hubiera valido siempre era de noche, porque era de la manera que yo escapaba un poco de todo aquello. Yo me acostaba una noche y no quería que llegara la mañana, para enfrentarme otra vez. Quería quedarme acurrucarme al sillón pues todo el tiempo que podía. Yo no sé como se podía dormir tanto.

MIS CONVERSACIONES CON DIOS. Yo soy creyente. Hubo mucho rato en que me revelé pero en ese momento me fui a la capilla que había en trauma y ahora pienso que como hice yo eso, porque yo deseé la muerte de mi hijo. Yo fui allí y pedí que por favor que no me lo dejara así [la voz le tiembla], que eso no era vida para él y también, porque yo ahora lo pienso y era egoísta, que no era vida para él y no era vida para mí, por el dolor mío que yo no podía con aquel dolor y yo le deseé la muerte, yo le pedí por favor que se lo llevara [continua sollozando]que no me lo dejara así que yo eso no iba a poder soportarlo. Yo ya no pensaba en él, yo pensaba en mí, que yo  no iba a poder soportar aquello y se lo pedía todo o casi todo el tiempo que estuvo en la UCI le pedía "por favor así no" y "llévatelo" y "así no" y "llévatelo". ya te digo que yo soy creyente y tenía fe, pero después decía yo misma "sé realista, los milagros no existen, él no va a seguir, él se va a quedar así" y yo no quería verlo a él así y me dio horror.

Yo me sentaba muchas veces en la capilla y no podía rezar, ni puedo rezar todavía. Yo voy allí y me siento y me quedo allí sentada quieta, quieta y ya está y cuando me parece me levanto. Y yo iba allí y decía "Dios mío, cómo puede ser, ¿yo no lo quiero? ¿yo es que no soy humana, yo no siento?" " si es que yo no soy capaz de llorar y yo tengo un vacío, que a mí no me duele". A mí no me dolía, yo era una cosa como cuando tú estás hueca, igual.

LA HORA DE LA VISITA. Entraba con unas ansias grandísimas. Me atravesaba el pasillo y el corazón se me salía, aquel pasillo con ese olor tan [hace una pausa para inspirar profundamente por la nariz, como si fuera a recordar mejor el olor] tan fuerte. Te acercabas a él y no olía como él huele ya. El no olía, él olía mal. El su olor no era el suyo, su sudor no era el suyo, no sé, era una sensación muy rara. Tú tocarlo a él era una cosa muy rara. Tú entrabas con ansias "a ver, quién lo lleva. A ver que ATS lo lleva, a ver lo que te dice" y te decía pues "estable". "Estable, pero ¿ha movido algo?". "Nada". Entonces ya te venías abajo por completo, ya eso. esa ansia de que él moviera de que (.)

Tú lo ves allí un cuarto de hora y ya te digo, no sabes ni por donde ponerte, ni por donde meter mano a nada.

LA HORA DE LA INFORMACIÓN MÉDICA. Llegaba la una y ya me entraban los nervios. Todavía llega la una y media y se me ponen los vellos de punta. Yo era el trago más amargo. la una y media, yo esa hora no se me olvidará en la vida, nunca.

Ya lo que hacía era ir y venir al servicio y ya te digo asomarme y preguntar, al celador que había, quién me iba a venir. Según quien venía, así entraba, ¿sabes? Como ya  te digo [se ríe]. Salíamos de allí que qué hora, eso sí te digo, esa hora de la una y media la tenían que quitar. Esa hora de dar el informe, es que yo no sé como después de todo lo que te dicen, es que tú no puedes comer. Es que tú la comida. no te pasa, no te puede pasar. Cuando tú sales de allí, todo grave, "él no va", "él a ningún estímulo reacciona", "mal", " él no lo podemos desenganchar de la máquina", "la fiebre no se le quita.". Ahora tú sales de allí y miras el reloj [se mira el reloj] "las tres menos cuarto" y no sé la bulla "a comer". Esa hora de verdad el informe a esa hora lo tenían que quitar, porque es que tú no puedes comer y si tú comes pues estas toda la tarde mala, porque esa comida es que a ti no te hace la digestión. Yo odiaba esa hora y la hora del mediodía de ir a comer, porque es que no podía tragar. Era como una sonámbula comiendo. Nos sentábamos uno frente del otro y no hablábamos.

PRESENTE Y FURURO DE MI HIJO. Cuando estábamos esperando a entrar en la UCI y veía las madres que bajaban con los carritos y yo no quería, yo me asustaba verme así, era horror lo que tenía ver yo a mi hijo así. Todavía recordar como mi hijo era y pensar que no va a ser lo que él era, eso es muy duro y yo las veía a ellas paseando y me daba horror verme así, mi hijo así. Yo prefería que él muriese, de verdad yo lo prefería, yo decía que eso no era vida ni para él, ni para nosotros y sin embargo lo que es la vida, ahora lo que tu vas es.

Y esto pues lo estoy llevando, dentro de que yo misma no quiero ni pensar en lo que él era, ni pensar en lo que él va a ser, eso yo ya me lo he borrado. Yo ya ahora lo que pienso es día a día que lo voy viendo a él un poquito mejor, día a día, porque como yo piense para atrás.

REFLEXIONES TRAS MI EXPERIENCIA EN LA UCI. Yo creo que si abajo a ti te dejaran ayudar un poquito, estar más tiempo allí y tú sentirte útil, yo creo que se aceptaría de otra manera. También digo otra cosa, que también debería haber un psicólogo. Cuando tú entras allí y todo lo que allí hay, tenía que haber un psicólogo, eso es muy duro para un padre. Eso es muy duro, muy duro, muy duro. De tú entrar allí en la UCI, de ver tu hijo así, sin que nadie te prepare, sin que nadie te diga y sin entender, porque ahora ya te vuelves entendida y ya entiendes de todo. Porque a ti te dicen "le hacemos un encefalograma", yo no sabía lo que era nada y te sientes, yo no sé. perdida. Tiene que haber un alguien que a ti te de un apoyo. En ese momento necesitas tú mucha ayuda y no la tienes. Ahí a base de testarazos te vas haciendo (.)

Era un extraño, era un extraño, tú es que no le podías hacer nada y también te daba mucha impotencia de tú no poderle ayudar. Arriba sabes que eres útil, lo bañas, lo cambias, le das los medicamentos, tienes un contacto con él de todo, pero allí abajo es un extraño por completo, ya te digo, yo lo veía como un extraño. Yo me sentía vacía y después tantas horas allí sentá, sin hacer nada, dormir, sin sentirte útil, de tú no poder ayudar de ninguna de las maneras. Aunque esté grave, pero tú te tienes que. no sé, tú te tienes que sentirte útil y eso es importante para ti, sentirte útil, que él te necesita, yo que sé. Varía mucho de estar en la UCI a estar arriba.

SU PASO A PLANTA. Una vez de que estás arriba sientes tú de que te necesita, no sé, de que él está más a cargo tuya. Si él está en la UCI, tú sabes que él. como tú no puedes ayudar, porque yo arriba intento meterme en todo; yo le doy sus pastillas, le machaco desde el principio. Cuando yo llegué, yo le dije a la auxiliar que había, que era T., la auxiliar, que si no le importaba que a mí me enseñara todo lo que yo le pudiera hacer a él, porque yo era la que iba a estar con él y yo quería lo menos posible molestar. Eso sí se lo dije "tú me perdonas pero esta noche." yo subí serían las ocho de la noche, cuando ya pasó la visita y lo arreglaron a él, entonces subimos arriba, que esa noche la iba a llamar más, hasta que yo me fuera acostumbrando. Bueno, pues arriba sientes tú más que él te necesita. Porque si tú abajo pudieras entrar y  pudieras, el simple hecho de ayudar a lavarlo, es mucho, porque tú te sientes que lo puedes, que te necesita él. Ya te digo, arriba yo le doy sus medicamentos, los machaco y por las gomas yo le doy sus medicamentos. Yo le ayudo a bañarlo, yo no me voy. Cuando está hecho caca, mi marido y yo lo cambiamos, procuro no llamar. Sé cómo se hacen ya las camas esas, de poner la entremetida como ellas dicen, te sientes útil. Es cuando tú te das cuenta de lo que tiene.

Ya te digo yo a él todo, le sabía dar los medicamentos, le sabía poner la bomba. Ahora come por los esos de suspensión, pero yo se los pongo, yo se los quito, le pongo el termómetro, le quito el termómetro, todo. Y varía mucho, mucho, mucho. Además yo sé que cada adelanto, hombre, se debe mucho a los médicos pero también te sientes tú de que tú estás ayudando y de que eso también es de tu esfuerzo, que él vaya para arriba, pues también te sientes tú bien, porque estás ayudándole a él a recuperarse, que de la otra manera tú no puedes ayudar a nada.

Dirección para correspondencia:
Unidad de cuidados críticos y urgencias.
HRT Virgen del Rocío.
Avda Manuel Siurot, S/N
Sevilla. España
e-mail: mterrerov@hotmail.com

Recibido: 25.12.2005 ]]> Aceptado: 22.02.2006