La fibromialgia, en el mejor momento de la vida

Fibromyalgia, in the best moment of life

M. Elisa de Castro Peraza¹

¹Enfermera. Bloque Quirúrgico, Hospital Universitario de Canarias, España

Dirección para correspondencia

RESUMEN

La fibromialgia es una enfermedad de la que se oye hablar mucho pero de su etiología, tratamiento y pronóstico se sabe aun muy poco. Este texto se divide en dos partes. Primero una contextualización que nos sitúa en el estado actual de la enfermedad. La otra parte narra la historia y las vivencias de una persona que, tras pasar varios años sin saber lo que le sucedía es diagnosticada de fibromialgia. El camino hacia el diagnóstico, los tratamientos probados y fallidos y su convivencia con una enfermedad, que afecta todas las facetas de su vida, son el contenido de este relato.

ABSTRACT

Fibromyalgia is a very common disease. Everybody talks about it but there is still a little knowledge about its etiology, treatment and prognosis. This report is divided in two parts. The first one is related to the present knowledge about this problem whereas the second one is a narration of the story and life experience of a person that, after some years without knowing what was happening to her, is diagnosed of fibromyalgia. The hard way to the diagnosis, the probed and failed treatments and her life together with a disease that affects all her life are the contents of this story.

Introducción

La fibromialgia (FM) fue definida escasamente hace 15 años y no porque no hubiera existido antes sino porque no se diagnosticaba como tal. Es moderna hasta tal punto que hay profesionales sanitarios que afirman “no creer en su existencia”, como si se tratara de un acto de fe. Esto convierte al paciente, en su habitualmente largo camino hacia el diagnóstico, en un auténtico peregrino.

No ha ayudado la forma en que se define este síndrome, basando en criterios reumatológicos a una enfermedad donde la causa autoinmune o reumática no ha podido ser demostrada: dolor crónico generalizado de origen desconocido y sin alteraciones orgánicas demostrables según los conocimientos de los que disponemos actualmente (Rusell, 2001 citado por González Escalada). Criterios que deben cumplir los pacientes para ser diagnosticados de FM: dolor generalizado, presencia de puntos dolorosos a la presión (deben ser positivos más de 10 de los 18 descritos). Además presencia frecuente de: trastornos del sueño, rigidez matutina, fatiga o cansancio, cefalea, problemas menores del equilibrio, parestesias y hormigueos en pies y manos, dificultad de concentración, malestar abdominal y ansiedad, tristeza y depresión. Esta definición inconexa ha provocado que una importante parte de la población cumpla los criterios diagnósticos. Con ello la FM se convierte en un cajón de sastre donde cabe todo: el enfermo de FM, el enfermo de otras patologías e incluso el farsante que busca beneficios laborales o sociales. Sería necesaria una nueva definición. Este sería el mejor camino para que se admitiese la FM como una absoluta realidad, como un síndrome nacido de la concatenación persistente de unos síntomas que afectan a un grupo de población que se siente enfermo y cuyo origen es aun desconocido (González Escalada, 2006). Algunos autores refieren haber observado una predisposición constitucional a desarrollar la FM. Otros sugieren la predisposición genética al encontrar casos de FM con acumulación familiar muy importante. Por otro lado muchos de estos pacientes tienen habitualmente alteraciones indefinidas del comportamiento y una vivencia y enfrentamiento a su dolor muy deteriorados. Esto hace que este síndrome sea encajable dentro de los trastornos psicosomáticos del área afectiva. La teoría del origen psicógeno podría dar sobrada explicación a la ausencia de hallazgos orgánicos, a las respuestas anárquicas a los tratamientos y a la imposibilidad de establecer pronósticos por la amplia variedad evolutiva del cuadro. A pesar de todo, los múltiples abordajes realizados por psiquiatras y psicólogos no han sido capaces de demostrar la existencia de una psicopatología concreta. Por otra parte, la cascada de procesos en los que se encuentran involucrados varios neurotrasmisores es tentadora. Esta teoría permite relacionar los criterios clínicos con los hallazgos bioquímicos para concluir que se trata de un fallo generalizado del proceso inhibitorio antinociceptivo y que se muestra especialmente deficitario durante la respuesta fisiológica al estrés. Su preferencia por el sexo femenino y la forma en que se desarrolla induce a pensar en una enfermedad larvada, constitucional y con un cierto marcaje genético que aparece en una situación estresante de la vida del paciente. Esta situación descompensa la homeostasis mantenida hasta ese momento y a partir de entonces se muestran deficitarios los neuromoduladores gastados por el combate con el estrés (González Escalada, 2006).

Respecto al tratamiento farmacológico podemos decir que no existe ningún fármaco específico. Se emplean fármacos eficaces en otras patologías de características similares (Rivera, 2006). Son tratamientos puramente sintomáticos para mejorar la calidad de vida del paciente, no curan la enfermedad y además no existe un criterio unánime de cómo tratarla. En la FM es probable que exista una alteración de los neurotransmisores del sistema nervioso central que conducen a un desequilibrio de los mecanismos de modulación del dolor responsable del cuadro clínico. En este contexto, los fármacos analgésicos, antidepresivos, antinflamatorios, anticonvulsivantes, los inductores del sueño y, en general, todos los que actúan de una manera u otra sobre el SNC pueden ejercer un efecto positivo en el tratamiento de estos pacientes (Rivera, 2006). No obstante el gran número de efectos adversos de estos fármacos también incide en la sensación de enfermedad y en la calidad de vida percibida por el paciente resultando en un equilibrio (beneficio potencial-efecto secundario) muy difícil de conseguir. La época actual está marcada por una tecnificación de la medicina y una caída en el pragmatismo. Aunque nuestra mente debiera de estar abierta al no absolutismo de la prueba nos seguimos sintiendo incómodos ante lo que se escapa de nuestro control. Puede que con la FM nos esté pasando lo que en su momento debió de sucederles a Hodgkin y a Parkinson cuando describieron sus respectivos síndromes o, más recientemente con el descubrimiento del Helicobacter pylori y el derrumbamiento de la idea de “la personalidad del ulceroso”. Quizá podríamos añadir una reflexión más. ¿Los trastornos afectivo-emocionales son factores causales como algunos autores apuntan o las personas con FM terminan rozando la depresión (o padeciéndola) por sufrir dolor continuo, fatiga y sobretodo el no entendimiento por parte de la medicina?

Bibliografía

González Escalada J (2006). Editorial. Algia. 10(2): 69-70.

González Escalada J (2006). Fibromialgia. Conceptos y fisiopatología. Algia. 10(2): 71-104.

Rivera J (2006). Tratamiento farmacológico en la fibromialgia. Algia. 10(2): 105-119.

Relato biográfico

MI VIDA BREVEMENTE. Nací en la Isla del Hierro hace 50 años, la menor de cuatro hermanos. Por motivos de trabajo mi padre se trasladó a Tenerife y allí he vivido toda mi vida. Tuve una infancia feliz, una familia unida. Mi padre trabajó mucho para darnos estudios a todos. Siempre quise estudiar una profesión sanitaria. Enfermería fue una carrera vocacional. A los 23 años me casé con mi novio de toda la vida y tuvimos un niño. Mi marido tenía un carácter fuerte y agresivo. Cuando mi hijo tenía tres años y medio nos separamos. Me fui a vivir a una casa alquilada con mi hijo pequeño. En un principio vacía, poco a poco y con ayuda de mi madre y mucho trabajo, la fui arreglando y empecé a vivir intentando sacar adelante a mi hijo. Fue un niño complicado desde pequeñito, nunca comió ni durmió bien, siempre era desobediente y conflictivo, muy parecido a su padre respecto a la agresividad de carácter. Tuvo muchos problemas de relación. Siempre anduvo con gente como él, agresivas y fuertes de carácter. Huraños en casa y con las personas de su confianza, maravillosos ante los desconocidos. En ese tiempo conocí a mi segundo marido. Tuvimos otro niño totalmente diferente al anterior, un niño muy dócil, fácil de criar, comía bien, dormía bien, todo muy bien. Mi trabajo iba bien. Fui ascendiendo, trabajando en un hospital, en el área clínica, no hay muchas posibilidades de ascenso. El único camino es dedicándote a la gestión. Yo nunca pensé en hacerlo, pero me ofrecieron ser jefe de unidad y acepté. La gente opinaba que lo hacía bien, y seguí. Fui subdirectora durante un tiempo, y al final, me ofrecieron ser la directora de enfermería. Lo acepté y estuve allí cinco años de mi vida profesional. Cinco años con sus mejores y sus malos momentos. Hubo de todo hasta el resultado final que fue lo más complicado y duro de llevar.

LOS PRIMEROS SÍNTOMAS. Siempre he tenido dolores de espalda, desde que nació mi hijo mayor hace 25 años. En esa época yo trabajaba en la UVI, era un trabajo físicamente duro, pero lo soportaba. En mi segundo embarazo también tuve problemas de espalda. Hubo un momento a partir del cual yo empecé a notar que mi estado físico empeoraba. No sé si tiene que ver con una serie de cosas que me sucedieron todas juntas. Según dicen la FM se activa, por así decirlo, después de un periodo con estrés o gran dolor en tu vida. Buscando hacia atrás recuerdo ese año en el que tuve problemas con mi hijo mayor y tuve que decirle que se fuera de casa, dejé de fumar, dejé de beber el escaso alcohol de los fines de semana, me separé de mi marido, dejé la dirección del hospital… En 12 meses, que empecé en enero dejando de fumar y terminé en diciembre separándome de mi marido, pasaron una serie de hechos importantes en mi vida y muy duros. A partir de ese momento empecé a sentirme peor. También es verdad que mi trabajo, hasta ese momento en la dirección, era más llevadero físicamente. Empecé en un trabajo en el que tenía que levantarme antes de las seis de la mañana porque tenía que empezar a las siete menos cuarto, trabajar muchísimo durante muchas horas, yo sola, con mucho estrés y mucha gente presionándote alrededor. Puede ser que todo se uniera. A partir de ese momento, empecé a notarme otra serie de dolores. Mi espalda continuó siendo lo más doloroso, pero se unieron las muñecas, los codos, los tobillos, las rodillas…

EL DIAGNÓSTICO. Mientras, si me dolía más algo, lo consultaba con algún médico, hasta que una vez en el trabajo conocí a una paciente que venía a operarse. Cuando le iba a canalizar la vía venosa me comentó que tuviera cuidado, que le dolía mucho porque tenía una FM y entonces empecé a hablar con ella de mi problema. Resultó ser la presidenta de la asociación de enfermos de FM de la isla, le comenté mi situación y le pregunté si ella conocía a algún médico que me pudiera ayudar a diagnosticar lo que me estaba pasando. Ella me dio la dirección de un reumatólogo que trabajaba con ellos en la asociación, pedí hora y fui. Por fin alguien me daba el nombre de la enfermedad que yo tenía pero poco más, no había un tratamiento y las posibilidades de mejoría no eran demasiadas, tenía que empezar a probar una serie de fármacos, pues al ser una enfermedad bastante joven no tenían todavía experiencia suficiente, tratamientos que a algunas personas les iba bien y a otras no.

LA CARGA DE FÁRMACOS. Ahí empezó mi peregrinaje por los tratamientos médicos. Me metí de lleno en la fase más negativa del proceso. Empecé a obedecer las recomendaciones de los médicos, basadas no sé en qué exactamente, pero que no tienen absolutamente en cuenta lo que a ti te vaya bien, o lo que a ti te vaya mal, simplemente se dice que ese es el tratamiento a seguir, y todo el mundo a seguirlo. Como tampoco los resultados son objetivables, si decides no tomarlo, te pueden comentar que no pones nada de tu parte, o que no quieres curarte. Empecé a probar antidepresivos, sobre todo porque mejoran la neurotransmisión que es uno de los motivos por los que tienes dolor. Tuve bastantes problemas. Sigo sin tener muy claro si los antidepresivos me disminuían el dolor, pero sí estaba claro que lo que tenía que pagar a cambio era muchísimo peor para mí que ese dolor. Creo que en total he probado como 9 ó 10 antidepresivos diferentes, de los cuales me daban todos los efectos secundarios que pone el prospecto, sobre todo decaimiento, no ser capaz de moverme y de llevar una vida normal. Si de las dos cosas complicadas de la enfermedad con la que mejor me llevo es con el dolor y la que peor llevo es la fatiga y el cansancio, si encima, el tratamiento que supuestamente es para calmarme el dolor, me produce más fatiga y más cansancio, no tiene mucho sentido que lo tome. Y eso que yo veo tan claro, es bastante complicado y difícil que los médicos lo entiendan. Después de probar durante casi dos años tratamientos y todo lo que me mandaban, he decidido, que lo mejor que puedo hacer, es dejar definitivamente los antidepresivos, y tomar la medicación analgésica de acuerdo a mis necesidades, yo me conozco y sé como me siento. Esto no solamente me pasó con los antidepresivos sino también con otra serie de medicamentos que se van estudiando y se cree que puede producir mejoría en este tipo de patología como pueden ser algunos anticonvulsivantes que decían que a otras personas les iba bastante bien, pero que a mi, además de no calmarme nada, me obligaron a estar en cama, cogerme bajas laborales, estar sin poder comer y bajar de peso e incluso llegar a tener alteraciones analíticas; hasta que al final tomé una decisión, me daba lo mismo lo que ellos dijeran, y si querían pensar que yo no me quería curar que lo pensaran, pero lo que yo no podía hacer era pagar un precio tan caro por conseguir una mejora que ni siquiera sabía que existía, una mejora tan pequeña. Yo no soy una persona depresiva pero después de todos estos tratamientos y de un periodo tan prolongado, incluso llegué a pensar que terminaría deprimida por el hecho de tomar antidepresivos, con todo lo raro que puede sonar eso.

ADAPTACIÓN A LA NUEVA FORMA DE VIDA. Ahora tomo la analgesia que necesito y la fatiga la llevo de la mejor manera que se, cuando puedo hacer cosas las hago y cuando no puedo hacerlas no las hago. Se que si alguna vez me esfuerzo demasiado, tengo que pagarlo con un par de días de descanso. Voy llevando la situación más o menos por mi misma, sin dejar que nadie me vuelva a obligar a pasar por aquello. Mi médico de la seguridad social entiende lo que me está pasando, me apoya en todas las cosas que yo decido, con lo cual si llega un momento en el trabajo, en el que se que tengo que parar, y lo tengo que hacer cada cierto tiempo, me respalda y me hace sentir segura el saber que puedo ir a mi médico de cabecera, que si necesito una semana, o un mes de baja, me los va a dar sin cuestionarme nada. Así voy llevando mi vida. Trabajando lo que me permite mi situación, y descansando cada vez que llega un momento en el que no puedo más.

LA VIDA LABORAL ACTUAL. Cuando salí de la dirección me fui a trabajar a quirófano para aislarme del resto del hospital, con un grupo de gente amplio pero el sitio en si, un poco cerrado. Empecé a tener algún problema físico. El ritmo y el horario de trabajo era bastante duro de llevar. En la actualidad trabajo en un lugar más adecuado para mí. Me ofrecieron un puesto en Admisiones que es un puesto, entre comillas, administrativo pero también te relacionas con pacientes aunque a otro nivel, no es un tema asistencial sino más de seguimiento, de citaciones y de control. Otro tipo de trabajo completamente diferente donde me siento bien físicamente, aunque, profesionalmente, echo de menos bastantes cosas. El ambiente de trabajo también es mejor y mi vida ha dado un cambio importante en lo profesional.

LA VIDA FAMILIAR ACTUAL. La gente que me rodea está bastante concienciada de lo que me pasa. La persona a la que más le cuesta entender que las cosas ya no son como antes soy yo misma. Me siento mal si quiero hacer algo y no puedo, si me tienen que ayudar para hacer determinadas cosas. Las personas que me rodean, a las que quiero, me entienden y me apoyan a todos los niveles. Cuando estaba tomando el tratamiento eran ellos los que estaban conmigo y los que me ayudaron a tomar la decisión de dejar este tipo de fármacos. Ellos me dijeron que mi carácter cambiaba cuando los tomaba, que dejaba de ser yo misma, la persona activa que soy, incluso mi hijo me llegó a comentar que si los medicamentos eran para curarme, y estaba peor con ellos por qué me los seguía tomando. Era algo que yo tenía así de claro, pero no encontraba el apoyo suficiente, por parte de los médicos para tomar esa decisión de dejarlos; no tomar ninguno más y plantearme mi vida sin esos tratamientos. Actualmente resumiría mi vida familiar diciendo que soy una mujer doblemente separada, porque de mi segundo marido también me separé después de diez años de matrimonio. Ahora vivo sola con mi hijo pequeño. A pesar de vivir sola, sentimentalmente hablando, tengo una relación estable con una persona, no vivimos juntos, estamos juntos cuando decidimos, o cuando estamos libres de nuestro trabajo o de nuestros hijos. Uniendo mi estabilidad sentimental con mi estabilidad profesional, creo que estoy pasando por el mejor momento de mi vida.

EL FUTURO. El futuro me preocupa. No sé qué es lo que va a pasar conmigo. No sé si esta situación progresivamente irá a peor, o si se estabilizará. No lo sé, tampoco lo sabe nadie, por lo que habrá que esperar a lo que vaya ocurriendo. Si en el futuro voy a estar peor, en ese momento me plantearé qué es lo que tengo que hacer. Mientras tanto sigo intentando vivir, trabajar, porque me apetece seguir trabajando. Intento llevar una vida lo más normal que pueda, mantener mis aficiones, aunque cuando estoy en las épocas de mucho dolor, o de mucho cansancio, me cuesta trabajo hacerlas, pero lo sigo intentando. En el futuro ya iré viendo. Dependiendo de la situación en la que esté, ya tomaré decisiones y haré. En algo sí les he hecho caso que es en el tema del ejercicio y de no quedarme quieta. No solamente para calmarme el dolor, sino para que mi mente se sienta bien conmigo misma, necesito seguir sintiendo que puedo hacer cosas: trabajar, mantener mis aficiones, hacer un poco de ejercicio y moverme aunque sé que si me excedo probablemente al día siguiente esté mucho peor de lo que estaba.

REFLEXIONES FINALES. Al ser una enfermedad que no se ve con ninguno de los estudios que te hacen: no se altera para nada una analítica, ni una radiografía, algo que pueda probar por qué te duele, no tienes las articulaciones inflamadas a pesar de que tienes sensación de hinchazón, es bastante difícil demostrarle a la gente, que realmente te está pasando algo que tiene un nombre y que efectivamente existe, no te lo estás inventando. El pasar por tantos médicos, por tantas especialidades y el oír comentarios como los que oyes, hace que llegue un momento en el que pienses que la medicina ha perdido su sentido. Antes era algo personalizado entre el médico y tú, basado en lo que tú cuentas, y lo que tú cuentas es verdad para él. De esto hemos pasado a que si uno no tiene nada físico, o nada que salga en una analítica, o en una radiografía, pues “usted no tiene nada y su problema es de otro tipo”. Si además coincide con que has tenido algún problema personal, pues al psiquiatra. Esto hace que te desilusiones, que pienses que la medicina, tal cual tú la habías visto y la habías elegido como profesión, ya no es lo que ha sido para ti. El futuro lo tomaré según vaya viniendo. Si mientras tanto se descubre algo que termina calmando todos los síntomas que tenemos bienvenido sea, si no seguiré tal cual estoy, intentando llevarlo de la mejor manera posible y rogando para que mi estomago aguante tanta analgesia, porque si no lo hace, no sé que será de mi.

Manuscrito recibido el 13.11.2006
Manuscrito aceptado el 3.12.2006