ORIGINALES

Relación entre adherencia objetiva al tratamiento en la diabetes infantil y variables psicológicas de los cuidadores

Relationship between objective treatment compliance in infantile diabetes and psychological variables of caregivers

Consuelo Arenas Bermúdez¹, José Antonio Muela Martínez², Ana García León²

¹Complejo Hospitalario “Ciudad de Jaén”. Servicio Andaluz de Salud, Jaén, España.
²Departamento de Psicología de la Universidad de Jaén. Jaén, España

RESUMEN

Justificación: La diabetes es una elevación crónica de glucosa en sangre. En niños, el tratamiento no es administrado por el paciente sino por su cuidador. Así, las características personales que aseguren la adherencia al tratamiento dependen de otra persona.
Objetivo Principal: Identificar qué características personales y ambientales del cuidador favorecen o interfieren la adherencia al tratamiento.
Diseño y Metodología: Participaron 60 cuidadores principales de niños diabéticos (edad: 1-15 años). Evaluándose optimismo, autoeficacia, neuroticismo, estrategias de afrontamiento, estilos educativos, apoyo social (del cuidador), así como adherencia objetiva en los niños (análisis sanguíneo), además de variables demográficas y familiares de ambos. Se realizaron correlaciones y diferencias entre grupos utilizando variables de agrupamiento como tener o no adherencia al tratamiento, entre otras. El estudio duró un año durante el cual los cuidadores asistieron a sesiones psicoeducativas sobre la enfermedad.
Resultados: Principales y Conclusiones. El perfil del cuidador con mejor adherencia objetiva: alguien con buenos conocimientos sobre la enfermedad, temor ante las consecuencias de no seguir el tratamiento, acostumbrado a afrontar problemas buscando soluciones, con una actitud y motivación positivas y sin sentirse culpable. En su relación con los pacientes muestra un alto grado de control y de afecto (cuidador democrático).

Palabras clave: Adherencia terapéutica. Diabetes infantil. Variables sicológicas. Cuidadores familiares.

ABSTRACT

Key words: Treatment compliance. Diabetic children. Psychological variables. Caregivers.

Introducción

La diabetes mellitus es una elevación crónica de la concentración de glucosa en sangre debida tanto a factores genéticos como ambientales que, frecuentemente, actúan conjuntamente. La prevalencia de la diabetes tipo 1 se estima en 0´92 pacientes por 1000 en niños menores de 14 años.¹ Aunque puede aparecer a cualquier edad, es habitual que comience, sobre todo, en la preadolescencia. Su incidencia está entre 10-12 casos nuevos por 100000 habitantes/año.² Como consecuencia de lo anterior, la diabetes supone actualmente un problema sanitario, económico y social de gran importancia que precisa de la máxima atención para planificar programas de prevención y control.^3,4

El diagnostico de diabetes en un niño supone una gran conmoción en la familia: provoca en los padres emociones intensas de miedo, ansiedad, depresión y culpa que puede alterar la unidad familiar. El impacto emocional de la diabetes va a depender de la edad del debut y de otras variables propias de la familia.⁵ El cuidado de este trastorno requiere una continuidad en el tratamiento que supone la estabilidad en el tiempo de una serie de hábitos y conductas que aseguren la adherencia al tratamiento.⁶ Así, podría decirse que el tratamiento de la diabetes es un arte de planificación y coordinación de alimentos, actividad física, insulina y control de glucosa.⁵ El buen control de esta enfermedad en la infancia hace que la aparición de las complicaciones (micro y macrovasculares) a corto y largo plazo se eviten y/o retrasen e, igualmente, que se mejore la calidad de vida y se eviten los ingresos hospitalarios.^7,8

La necesidad de programas de Educación Diabetológica para las personas con diabetes y sus familiares (sobre todo en el caso de diabetes infantil) es el pilar esencial en el tratamiento de la diabetes conocido desde el año 1972 por el equipo de L. Miller.⁹ En la diabetes infantil el tratamiento no es administrado por el propio paciente sino por el cuidador de éste. Es decir, que las características personales o psicológicas que aseguren la adherencia al tratamiento del enfermo van a depender, principalmente de otra persona distinta al paciente.⁶ En este caso, todos los conocimientos, técnicas y habilidades recaen sobre los cuidadores que tienen que asumir la responsabilidad del cuidado cotidiano. Esto es lo que hace de la diabetes una enfermedad única y peculiar y, en muchas ocasiones, agotadora.^2-5

Como consecuencia de lo expuesto anteriormente, en este estudio se plantearon los siguientes objetivos: (1) Identificar qué características personales, como optimismo disposicional, expectativas de autoeficacia, neuroticismo, estrategias de afrontamiento y otros aspectos medidos mediante la Escala de Apreciación, del cuidador del niño con diabetes favorecen o interfieren la adherencia objetiva al tratamiento. (2) Identificar qué características ambientales, como estilos educativos y apoyo social percibido del cuidador del niño con diabetes favorecen o interfieren la adherencia objetiva al tratamiento.

Metodología

Participantes. Participaron en este estudio 60 cuidadores principales de niños diagnosticados de diabetes y con edades comprendidas entre 1 y 15 años. La edad media de los cuidadores incluidos fue de 38’80 años, oscilando el intervalo de edad entre 29 y 54 años. Se entiende por cuidador principal aquella persona, generalmente la madre o el padre del niño, que se encarga de administrar la medicación al paciente, de que éste siga la dieta prescrita y haga el ejercicio físico recomendado. Asimismo, es la persona responsable de realizar los controles glucémicos, de anotarlos en el diario y de interpretar los resultados. En este estudio, el 85’2% de los cuidadores eran las madres, el 1’6% eran los padres y el 13’2% eran indistintamente el padre o la madre. Otros 15 cuidadores principales fueron excluidos de la muestra final del presente estudio por presentar bajo nivel de instrucción o por no cooperar voluntariamente en el mismo. Todos los cuidadores realizaron un programa educativo rutinario sobre la diabetes de ocho sesiones semanales de hora y media de duración.

Medidas e Instrumentos

a) Medidas objetivas: La adherencia objetiva de los niños al tratamiento fue evaluada a partir de los niveles de hemoglobina glucosilada en sangre. La hemoglobina glucosilada (HbA1c) es una prueba de laboratorio que informa sobre el promedio de los niveles de glucosa en sangre en los últimos 2-3 meses. A mayor porcentaje, peor grado de control metabólico. Teniendo como criterio de buen control en los niños una HbA1c 7% - 7’5% (según edad). Dichos niveles fueron tomados en cuatro ocasiones a lo largo de un año (concretamente cada tres meses), obteniéndose una puntuación media de los mismos.

b) Medidas subjetivas: (1) Escala heteroaplicada de apreciación sobre estilos educativos de los cuidadores realizada para esta investigación. La evaluación de los estilos educativos parentales por parte del personal sanitario se basó en las categorías de estilos parentales propuestas por Palacios y Moreno¹⁶ y Ceballos y Rodrigo.¹⁷ Dicha evaluación se realizó durante las 2 ó 3 primeras sesiones del programa educativo en el 20% de la muestra (que eran desconocidos para el personal sanitario), o antes de iniciar el programa para el restante 80% de la muestra (pues ya eran conocidos del personal sanitario desde hacía varios años). El personal sanitario debía responder “presente” o “ausente” a varios ítem encuadrados en dos grandes características: Afecto Manifiesto (si se observan caricias de los cuidadores hacia los niños enfermos durante las sesiones o consultas, si la interacción cuidador-paciente es cálida, si los niños reciben explicaciones por parte de sus cuidadores, si la entonación empleada es amable…) y Control (si el niño muestra buenos modales, si responde de forma educada, si es obediente…). Cada una de estas dos características se dividía en alta o baja si la mayoría de los ítem que contenían se respondían como “presente” o “ausente” respectivamente. De esta forma, al cruzar los dos niveles de ambas características entre sí se obtienen cuatro categorías de cuidadores: Democráticos (alto Afecto Manifiesto y alto Control), Permisivos (alto Afecto Manifiesto y bajo Control), Autoritarios (bajo Afecto Manifiesto y alto Control) y Negligentes (bajo Afecto Manifiesto y bajo Control). (2) Escala heteroaplicada de apreciación sobre otros aspectos de los cuidadores como culpabilidad, nerviosismo, falta de atención, actitud, motivación y aceptación de la diabetes de sus hijos. Tales aspectos se obtienen por las propias declaraciones de los cuidadores durante los contactos con el personal sanitario (en el caso del sentimiento de culpa o de la aceptación de la enfermedad) que se complementan con las observaciones de dicho personal durante el desarrollo del programa educativo. (3) Entrevista Estructurada al cuidador, elaborada para este estudio y realizada por el personal sanitario. Se utilizó para medir algunos aspectos sociofamiliares, como identificación del cuidador principal, edad del cuidador, edad del niño, nivel de estudios y trabajo del mismo y número de personas que conviven en el domicilio familiar. (4) Cuestionario sobre conocimientos y creencias de los cuidadores con respecto a la diabetes, desarrollado por los autores para este estudio. Consta de una serie de preguntas sobre los contenidos estudiados durante el programa educativo y se puntúa de 0 a 10. (5) Escala de Apoyo Social Percibida (EASP) de Rodríguez Marín.¹⁸ Este instrumento consta de tres apartados: tamaño de la red social de los cuidadores, calidad de la ayuda que reciben y tipo de ayuda que les proporciona su red de apoyo. (6) Test de Orientación Vital Revisado (LOT-R) de Scheier, Carver y Bridges.¹⁹ Constituye una medida unidimensional del optimimismo disposicional compuesta por diez ítem que puntúan de 0 a 4 (tres positivos, tres negativos y cuatro de relleno). (7) Escala de Autoeficacia General (EAG) de Baessler y Schwarzer.²⁰ Consta de 10 ítem que puntúan de 1 a 4 y evalúa la percepción subjetiva sobre la capacidad de los cuidadores. (8) Escala de Neuroticismo del Inventario de Personalidad de Eysenck (EPI), extraída de la versión publicada en la editorial TEA en el año 1973.²¹ Está formada por 24 ítem de respuesta dicotómica (si ó no) y evalúa la estabilidad emocional de los cuidadores. (9) Escala Multidimensional de Evaluación de Modos Generales de Afrontamiento (COPE) de Carver, Scheier y Weinlaub (1989), en la versión española de Crespo y Cruzado.²² Está constituida por 60 ítem que puntúan de 0 a 3 y evalúa las diferentes estrategias utilizadas para hacer frente a los problemas.

Procedimiento. Los participantes del presente trabajo fueron seleccionados en la Consulta de Diabetes o en el Servicio de Pediatría del Hospital Universitario “Ciudad de Jaén”. Una vez seleccionados, los cuidadores realizaban el programa de educación diabetológica ya mencionado en el que se les proporcionaba una serie de conocimientos sobre la enfermedad. Con posterioridad a dicho programa se informó a los cuidadores acerca de los objetivos del presente estudio y se solicitó su participación voluntaria en el mismo. La duración del estudio fue de un año. Las medidas subjetivas fueron realizadas por el personal sanitario como ya queda dicho. Las medidas que debían completar los cuidadores se hicieron de forma individualizada y contrabalanceada en dos sesiones consecutivas. Los niveles de hemoglobina glucosilada fueron tomados cada tres meses y anotados por el personal sanitario en unas hojas de respuesta construidas para dicho fin.

Se ha utilizado el paquete estadístico SPSS-11 para comparar medias por medio de ANOVAs y análisis a posteriori (HSD de Tukey). Para hallar relaciones entre variables se ha calculado la Razón de Verosimilitud (cuando ambas variables son categóricas).

Resultados

Características personales de los cuidadores. Con respecto a cada una de las características personales medidas mediante autoinforme (optimismo disposicional, expectativas de autoeficacia general, neuroticismo, estrategias de afrontamiento), la muestra de 60 cuidadores se dividió en dos grupos (alto y bajo) según los participantes puntuasen por encima o por debajo del cuartil 75 y 25 respectivamente (referidos al grupo total de cuidadores o, en su caso, al grupo normativo utilizado en la prueba psicométrica) en cada una de dichas características personales. El número de sujetos por cada escala y grupo oscilaba entre 30 (alta utilización de la estrategia de afrontamiento de reinterpretación positiva) y 15 (bajas expectativas de autoeficacia general). En cuanto a otros aspectos personales de los cuidadores, medidos por el personal de enfermería mediante la Escala de Apreciación (culpabilidad, nerviosismo, falta de atención a lo que se explica, bloqueos y motivación hacia la enfermedad y el tratamiento y aceptación de la enfermedad), también se hicieron dos grupos de cuidadores, según tuvieran o no en los cuatro primeros casos, o fuera positiva o negativa en los tres últimos. Posteriormente, se realizó un análisis de varianza univariado para los niveles de hemoglobina glucosilada en función de cada una de estas variables personales.

Los resultados no han mostrado diferencias significativas en los niveles de hemoglobina glucosilada en ninguna de las variables personales evaluadas mediante autoinforme. Sin embargo, si la hemoglobina glucosilada se divide en alta y baja (según la media de las cuatro evaluaciones anuales fuese superior o inferior al 7% respectivamente), y se cruza con las anteriores variables dicotomizadas en los cuartiles 25/75, sí se obtienen relaciones entre variables:

-Un bajo nivel de conocimientos diabetológicos se relaciona con un peor control de la hemoglobina glucosilada (el 67% de los cuidadores con bajo conocimiento tienen a su cargo niños con la HbA1c por encima del 7%: Rv(1)=3’86; p=0’049).

-Un bajo nivel de neuroticismo en el cuidador se relaciona con un peor control de la hemoglobina glucosilada (el 75% de los cuidadores con bajo neuroticismo tienen a su cargo niños con la HbA1c por encima del 7%: Rv(1)=6’59; p=0’01).

-Un alto empleo de la estrategia de afrontamiento de centrarse en el problema por parte del cuidador se relaciona con un mejor control de la hemoglobina glucosilada (el 72% de los cuidadores que emplean mayoritariamente esa estrategia tienen a su cargo niños con la HbA1c por debajo del 7%: Rv(1)=4’43; p=0’035).

Finalmente, se han encontrado diferencias estadísticamente significativas en la hemoglobina glucosilada en algunas de las características personales medidas mediante la Escala de Apreciación. En concreto se han observado diferencias entre los cuidadores que se sienten culpables y los que no (F(1,58)=6’59, p<0’01; medias de 6’7% y 7’83% respectivamente), entre los cuidadores que tienen una actitud positiva con respecto a la enfermedad y/o el tratamiento de sus hijos y los que tienen una actitud negativa (F(1,52)=8’26, p<0’03; medias de 6’63% y 7’39% respectivamente) y entre los cuidadores que tienen una motivación positiva con respecto a la enfermedad de sus hijos y los que tienen una motivación negativa (F(1,57)=8’44, p<0’005; medias de 6’07% y 7’62% respectivamente), siendo los niveles de hemoglobina glucosilada mejores en los cuidadores que no se sienten culpables, en los que tienen una actitud positiva y en los que tienen una motivación positiva. Todo ello puede observarse en la figura 1.

Los resultados no han mostrado diferencias significativas en los niveles de hemoglobina glucosilada en ninguna de las variables ambientales evaluadas mediante el autoinforme EASP. Sin embargo, sí se han encontrado diferencias estadísticamente significativas en la hemoglobina glucosilada en función de los estilos educativos parentales (F(3,55)= 2’78; p<0’05). Concretamente, los niños cuyos padres utilizan un estilo educativo democrático presentan mejores niveles de hemoglobina glucosilada que aquellos cuyos padres utilizan un estilo educativo negligente (p=0’029 según el HSD de Tukey) como puede apreciarse en la tabla 1.

Discusión

Se constata que no hay relación directa entre los niveles de hemoglobina glucosilada y muchas de las características personales de los cuidadores (optimismo, autoeficacia o red de apoyo social). Sin embargo, sí aparecen relaciones entre el nivel medio de la Hb1Ac de los pacientes y el nivel de conocimientos, el neuroticismo y el uso de la estrategia de afrontamiento de centrarse en el problema entre los cuidadores. Así, el hecho de que los padres posean un satisfactorio nivel de conocimientos sobre la diabetes se relaciona directamente con un adecuado nivel de control de la Hb1Ac en los pacientes. Seguramente, conocer los mecanismos de acción de la glucosa, el posible curso de la enfermedad y los efectos de un determinado estilo de vida es fundamental para que el cuidado del paciente mejore. Por otra parte, los cuidadores con altos niveles de neuroticismo tienen a su cargo pacientes con una media de Hb1Ac inferior al 7%. El componente básico del neuroticismo es el miedo.²¹ Unos padres asustados ante las consecuencias que para su hijo pueda tener la enfermedad, seguirán con mayor cuidado las instrucciones del personal sanitario respecto al tratamiento de la diabetes. Unos padres que no sean conscientes del peligro que corre su hijo si no se adhiere al tratamiento pueden seguirlo durante un tiempo pero, sin ese temor, pronto se sucederán las infracciones de dieta, ejercicio o autoanálisis. Como esas infracciones no conllevan ninguna consecuencia grave inmediata, sus posibles efectos negativos cada vez se ven más lejanos e improbables con lo que esas infracciones incrementarán su frecuencia en el tiempo. Es positivo pues, que los cuidadores sientan cierto temor por el futuro de los pacientes. Finalmente, unos cuidadores acostumbrados a centrarse en los problemas van a encarar la enfermedad del mismo modo que cualquier otro conflicto: buscando las soluciones e intentando seguirlas una y otra vez; y cuando se falle en algún momento, hallar la causa del fallo, rectificarla e insistir en las soluciones. Esto conlleva un seguimiento más sistemático del tratamiento. Por el contrario, cuando los cuidadores están acostumbrados a afrontar los problemas centrándose en las emociones, la diabetes de sus hijos será combatida del mismo modo: con una gama de sentimientos que van de la tristeza a la ira (con sus correlatos conductuales del llanto a los gritos) que no harán que aumente el control de la Hb1Ac en sus hijos.

También se han encontrado diferencias entre los niveles de Hb1Ac de los niños cuyos cuidadores se sienten culpables y los que no, entre quienes tienen una actitud y motivación positivas ante la enfermedad y quienes las tienen negativas (siempre a favor de los primeros en todos los casos). Esto se relaciona con lo explicado más arriba sobre la forma de afrontar un problema: sentirse culpable y tener una actitud y motivación negativas respecto a la enfermedad harán que el cuidador experimente una carga emocional que le va a impedir centrarse en el problema (y preguntarse “¿y ahora qué tengo que hacer?”) para centrarse en las emociones (haciéndose preguntas como “¿Por qué a mí?”).

Por último, los cuidadores democráticos tienen a su cargo pacientes con un mejor control de la Hb1Ac comparados con los cuidadores negligentes. Se ve así que es igualmente importante el control sobre el niño y las muestras de afecto hacia él (cuidador democrático). No tiene efecto el control sin el afecto (cuidador autoriario) ni el afecto sin control (cuidador permisivo) y la falta de ambos (cuidador negligente) es perjudicial.

En resumen, el perfil del cuidador cuyo hijo diabético presenta un buen control de Hb1Ac es el de una persona que muestra un buen conocimiento de la enfermedad y un cierto nivel de temor ante las consecuencias de no seguir estrictamente el tratamiento. Son personas acostumbradas a afrontar los problemas buscando soluciones, con una actitud y motivación positiva y sin sentirse culpables. Por último, en su relación con los pacientes muestran un alto grado de control y de afecto.

Finalmente, sería interesante en investigaciones futuras corroborar estos resultados con medidas más clásicas de los estilos educativos de los padres. No obstante, hay que tener en cuenta que quizá no sea factible utilizar estas medidas en la práctica cotidiana del servicio público de enfermería, con lo que otra alternativa sería lograr un entrenamiento adecuado de los observadores y unas definiciones más operativas de las categorías a observar (control y afecto).

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Dirección para correspondencia:
José Antonio Muela Martínez.
Departamento de Psicología. Universidad de Jaén. Campus Las Lagunillas.
Edificio D-2. CP: 23071. Jaén, España ]]> jmuela@ujaen.es

Manuscrito recibido el 30.12.2006
Manuscrito aceptado el 20.03.2007