HISTORIA Y VIDA

No me da miedo la muerte, me da miedo el dolor

I am not afraid of pain, I am afraid of death

Marina Gómez Arcas¹

¹Enfermera, Servicio de Urgencias, Hospital Universitario Virgen de la Victoria, Málaga, España.

RESUMEN

La cultura de la muerte como parte inequívoca de la vida, se ha ido perdiendo en post de una sociedad que valora mucho más el no envejecer, el cambiar lo viejo por algo nuevo, provocando un olvido cultural de algo tan inevitable como la vejez y la muerte, en la aportación educativa y emocional, necesaria para completar el ciclo de la vida. La aportación de la legislación de voluntades anticipadas, ha empezado a dar luz a un aspecto tan difícil dentro de la ética sanitaria, como el derecho a una muerte digna. Pudiendo cualquier ciudadano dejar reflejada de una manera institucional, la voluntad de no recibir atención sanitaria que pueda provocar más dolor o alargar una agonía imparable.
La informante de este relato, cree tener todo el derecho legal para poder decidir por ella misma, cómo y dónde quiere morir. Ella quiere morir en casa, sin dolor. Es una persona que afronta la muerte como liberación de una dependencia impuesta por una enfermedad, a la que ha tenido que aprender a adaptarse. Su experiencia de vida es enriquecedora, ya que muestra las fases de aceptación de una enfermedad incapacitante y el afrontamiento de la muerte, como consecuencia natural de una vida plena.

Palabras clave: Muerte. Envejecimiento. Muerte digna. Voluntades anticipadas. Ética sanitaria. Enfermedad incapacitante.

ABSTRACT

The death culture, as an unequivocal part of live, has been disappearing in favor of a society that values in a positive way the fact of not getting older and changing the old for the new, missing into a cultural oblivion something so unavoidable, as the elder ness and the death in the exact measure, in the educational emotional and necessary contribution to complete the circle of life. The right of a dignity death, a difficult aspect in the sanitary ethic, is being contributed by the advance volonty laws, the own willing of deny the sanitary attention could be reflected in an institutional way in case of making a longer and non stop agony. People in full capacity may will what the administration has to do: the right of well-being.
The writer believes in the legal right to decide herself how and when she wants to die, she wants to die at home and painless. She is a person who face the death as a liberation of an illness to which she had to get used to. Her experience is rich because it shows the different phases of a disability illness and the way she confronts die as a natural result of a fullness life.

Introducción

Como una nube que disipa o esconde algo, la sociedad ha estado oscureciendo la muerte en cada generación, ocultándola a los niños, rechazándola como lo imperfecto, evitando lo inevitable. La sociedad se ha hecho vulnerable, y cuando necesita comprender el sentido de la muerte, en la vejez, no sabe como afrontarla, creando miedos e incertidumbre, impensable hace 30 años cuando la normalidad de la vida era morir en familia. Según encuesta del centro de investigaciones sociológicas (CIS) sobre la dependencia del año 2005, cerca del 70% de los pacientes terminales prefieren morir en casa, pero sin dolor, con las garantías de no ocasionar problemas a sus familiares.

En Andalucía cualquier persona mayor de edad, o menor emancipado, puede emitir su declaración de voluntad vital anticipada. Los responsables sanitarios en la atención de un enfermo que no pueda tomar decisiones por si mismo están actualmente obligados a comprobar si este paciente ha dejado constancia de su Voluntad de Vida Anticipada.¹ Un total de 1948 andaluces han formulado ya, su testamento vital. Este dato es el nexo de unión al relato biográfico. La informante es una mujer de 86 años, que denominamos María, está en plenas facultades mentales, presenta un accidente cardiovascular (ACV), con complicaciones respiratorias, y ha decidido poner por escrito aquello que ha asumido como normal, su muerte. Cree tener todos los derechos sobre su vida, y también sobre su muerte. No quiere morir con dolor,^2,3 considera que morir en un hospital es frío, y quiere morir en casa, con sus fotos, sus recuerdos, sus vivencias, que son muchas y son las que le dan fuerza para afrontar la muerte.

La actitud de la muerte está condicionada por las situaciones personales, normalmente, las personas mayores la aceptan mejor que los jóvenes, las mujeres mejor que los hombres, y las personas religiosas o creyentes mejor que los no creyentes, aunque lo que de verdad condiciona la aceptación es la asunción cultural de la muerte en la sociedad donde se fallezca. La muerte se afronta positivamente cuando ésta se considera la liberación de una situación negativa, o se considera que la muerte proporcionará una existencia espiritual o superior, mejor que la vida terrenal.⁴ En cambio las actitudes negativas están ocasionadas por la asociación del dolor y el sufrimiento, bien porque ésta suceda demasiado pronto, quedando cosas sin hacer o resolver, o bien por el dolor que pueda provocar en los demás.

Dentro de estos marcos de conceptos, la muerte en la informante es asumida como liberación a una situación de dependencia, en la cual no quiere encontrarse, y de la cual no va a mejorar. De igual manera la muerte es una liberación de este “infierno terrenal”, que describe ella, para convertirse en un lugar maravilloso lleno de serenidad y luz. Este no sentir miedo por la muerte, el asumir que se ha vivido lo suficiente, proporciona una seguridad, afianzada en sus creencias religiosas, que beneficia su afrontamiento de la muerte.

María está incluida en el programa de incapacitados del centro de salud, con una afectación hemipléjica del lado izquierdo a consecuencia de un ACV hace diez años, que se repitió hace seis. Complicada con una neumonía que le ha dejado como secuela una insuficiencia respiratoria, que le obliga ha estar con oxigenoterapia domiciliaria, mínimo doce horas al día. No tiene hijos, pero si hermanas y sobrinas en Málaga, aunque sus amistades están todas en Madrid. Dada su gran dependencia (Barthel 45) tiene cuidadoras formales durante todo el día, y otra los fines de semana. Mantiene relaciones diarias, telefónicamente, con sus hermanas y sobrinas.

La entrevista se llevó a cabo en su domicilio, con la intención de completar el formulario de Voluntades Anticipadas, que se realizó antes de la entrevista. Ha sido muy interesante la manera de desarrollarse la conversación, y las frases que han ido dando forma al texto, ella sabía que queríamos hablar sobre la muerte digna, el testamento vital, pero a mi llegada, tenía preparados los álbumes de fotos de su vida, porque me hizo entender que no comprendería su manera de afrontar la muerte sino conocía como había afrontado la vida. Durante la entrevista ella relata acontecimientos familiares y situaciones de conocidos que no se incluyen en la trascripción por deseo de la informante.

Ella me buscó a mí, su enfermera de familia. Ella me pidió ayuda para hacer el testamento vital, y su entereza, su fuerza y su manera de asumir su derecho a una muerte sin dolor, a una muerte digna, me hicieron pensar que una investigación a fondo a través de un relato biográfico ayudaría a comprender mejor, como se puede aprender a afrontar la muerte, y como podemos, desde la visitas domiciliarias de enfermería, enriquecer una relación terapéutica, enfermera-familia-paciente terminal.^5-7 Debemos “reaprender” a morir con dignidad, en casa, con la familia, sin dolor, si esa es la voluntad del que muere. Pero también tenemos que disponer, los responsables sanitarios, los mecanismos necesarios para dar la misma satisfacción a aquel que quiere morir en el hospital, porque él o su familia no se encuentran preparados para morir en casa.^7-8

Agradecimientos

A los profesores del proyecto Quid- INNOVA, Manuel Amezcua, Cesar Hueso y Jose Miguel Morales, por su aportación a la investigación a través de proyectos como éste. Y a Enrique Terol Fernández y Francisco J. Martín Santos por su apoyo incondicional.

Bibliografía

1. Declaración de voluntad vital anticipada. Ley de la C.A. de Andalucía 5/2003, de 9 de octubre.

2. Santos de Unamuno C. Documento de voluntades anticipadas: Actitud de los pacientes en atención primaria. Aten Primaria. 2003;32:30-5.

3. Marín Olalla F. Morir en casa, morir en paz, morir con dignidad. La asociación ENCASA de cuidados paliativos. Index Enferm. 2002 invierno. Año XI(39):59-62.

4. Pedrero García E. Las personas mayores ante la muerte. Tiempo, documento electrónico. Disponible en http://www.psicomundo.com/tiempo/monografias/calidad.htm (Consultado el 23 octubre 2005).

5. González Quijano A, Pina Roche F, Rojas Alcántara P y Santesteban de Mingo M. Estudio sobre la demanda del paciente ante la muerte. Enferm Científ. 1991 nov; 116:12-15.

7. Bayés R, Limonero JT, Romero E y Arranz P. ¿Qué puede ayudarnos a morir en paz? Med Clínica. 2000 nov; 115(15):579-582.

8. Miguel Martín D, López Palenzuela A, Legido González A, Calzada Hernández V y Armenteros Yeguas V. Atención domiciliaria al paciente terminal. Rev ROL Enferm. 2002 mar. 25(3):36-39.

Dirección para correspondencia:
marinagarcas@hotmail.com

Manuscrito recibido el 30.01.2007
Manuscrito aceptado el 4.04.2007

RELATO BIOGRÁFICO

MI VIDA COTIDIANA. Cuando estaba jubilada ¡oh! [expresión con los ojos de jubilo] era enormemente activa, me faltaban horas, tenía que tener una agenda para elegir, tal día con tal, tal día con tal, porque si no, no daba abasto. Me levantaba, desayunaba y me iba a la cancha de tenis de una amiga mía, en vez de andar. Si era verano, me iba a la piscina, si era invierno iba a jugar, y luego por la tarde, me iba a casa de alguien, montaba a caballo, me gustaba montar en bicicleta... Dos días a la semana, estaba en la ONG que estaba ayudando. Cuando llegaba Semana Santa me venía a Málaga, cuando llegaba navidad me venía a Málaga, cuando venía el Rocío, el último viaje lo hice con 73 años jubilada. Y entre col y col he ido a Bélgica, he ido a Egipto, he estado tres meses en Paris, he estado en Italia, con amigas [vemos fotos, muestra sus viajes con cara de satisfacción describiendo las fotos] mira, echo de menos todo [no expresa tristeza, sino convencimiento] porque mi vida estaba tan llena.

CUANDO ME DIO LA HEMIPLÉJIA pesaba 59 kilos, de tanta cortisona y la neumonía, toda la cortisona que me habían puesto, se me ha hinchado la cara [se toca la cara con la mano derecha], estoy como un globo, pero además las piernas [señala las piernas], no tengo piernas de gorda, ni brazos [enseña los brazos] estoy como un “pavo trufado”. Tú te crees que es normal, ¡una mujer como yo! [como exclamando, mirando al cielo], que he sido un rabo de lagartija como decía mi padre. Que ahora te vas tú, que hasta las nueve y media no viene la señora, que a mí, por ejemplo, se me ocurre coger algo de encima de la mesa y no pueda, que no pueda ponerme de pie sola, que necesito ayuda, que no puedo ir al baño. Sólo una vez me ha pasado, y para mí fue un bochorno horroroso [la voz está quebrada, de dolor], yo soy muy estreñida y tengo que tomar Duphalac, y la señora que me cuida, me dice a mí “usted me llama cuando sea, que yo vengo corriendo”, pero aquel día la llamé y no estaba en su casa, estaba en casa de su madre que estaba más lejos y cuando llegó se encontró con la torta, mira me dio una vergüenza, que lloré [llora, en toda la entrevista se ha mostrado alegre con fortaleza y de pronto aparece debilidad, llora, se seca las lágrimas con un pañuelo] y lloro ahora al recordarlo. ¡Dios mío con lo que yo he sido! [suspiros] ¿me comprendes?

MIS MÉDICOS DE MADRID TENÍAN UNA TEORÍA. El especialista decía que era de fumar, pero mi médico de cabecera, que me conocía, y sabía que tenía una salud de hierro, que había visto las fotografías mías [refiriéndose a las radiografías, ya que con las manos se señala el pecho haciendo un cuadrado], piensa que no era de fumar. Yo iba un día para la peluquería y en la entrada había un seto aquí [señala una distancia unos 50 metros] y otro allí, y unos niños muy graciosos, pusieron un hilo de nylon de un lado a otro del seto, yo iba tan tranquila, como no se veía, enganché un tacón y me di de bruces y me di aquí [se señala la sien derecha], no me hizo herida, no me hice nada, me desollé un poquillo la mano, como llevaba pantalones tampoco me hice nada en las piernas. Fui al hospital, me vieron la mano, el codo, claro, le dije que me había dado un golpe en la cabeza, dicen que no tiene ni chichón, no tiene nada. Mes y medio [silencio, con esa expresión, me quiere decir que el ACV se produzco en ese tiempo], me haría un hematoma y al ir deshaciéndose el coágulo se me quedó ahí [silencio, pensando lo que esta diciendo, se señala en la sien derecha], y puede ser que sí.

CREÍA QUE NO IBA A SALIR DE ALLÍ, ME DABA TODO IGUAL porque estaba muy mal, si tú supieras la cantidad de cosas que yo he dado, que he regalado, porque pensaba que aquello era el final de mi vida, de ropas, de alhajas ¿sabes lo que he dado? Ni te lo puedes imaginar (...) Porque digo que vivir mucho te da muchos desengaños, las personas, mira las personas, muchas son como te diría yo [silencio] muy fuertes y muy duras, pero hay mucha gente que ranquea de mala manera. Yo que he hecho por mis sobrinos lo que no tienes ni idea, de regalos, de llevármelos, ahora no vienen a verme [tristeza]. Tengo gente porque la pago, porque si no, no tendría a nadie. Mis hermanas decían, vente, que aquí estarás mejor, más acompañada [silencio]. Al principio lloraba mucho, ahora no. Lo que le doy gracias a Dios es por no haber tenido hijos, porque si además de estar así, tengo hijos y cada uno va a su bola, y no vienen a verme, hubiera sido un martirio horroroso.

ESTO ES UNA ENFERMEDAD MUY CARA, esto me lo compro yo [señalando el empapador que tiene cubriendo el sillón], no se receta, yo tengo un buen sueldo, pero muy buen sueldo. A pesar de salir y de entrar, de gastar y de viajar, también he sido muy hormiguita. Yo cuando vine a Málaga traía (...) €, pero como tengo dos mujeres, una por la mañana y otra por la noche, y luego tengo una los sábados y domingos, porque no puedo quedarme sola (...) con el sueldo no da para todo, pues lo he ido cogiendo pellizco y pellizco y pellizco y a hora, en este momento me quedan (...) €, cuando se me acabe, mi sobrinos y mi gente que tienen [hace señales con los dedos indicando dinero] dicen que no me preocupe [silencio], ya veremos lo que pasa.

Ahora me despierto muy temprano, me despertaré sobre las siete y media [la voz vibra pensativa] pero el reloj de la señora que duerme aquí, suena sobre las ocho y cuarto, espero que ella se levante y entonces cuando se levanta va a mi dormitorio, me quita... [señala a la parte baja de su cuerpo]. Porque para dormir uso los dodotis, para aquí no [refiriéndose cuando está sentada en el sillón del salón]. Me lleva al baño y me siento en el váter, porque en el bidé como está tan bajo no puedo sentarme, me lavo la cara y el cuello, me lavo los dientes y luego ella me trae un barreñito y lo pongo en el filo, con el agua caliente, pegando al váter y abro las patitas y con las esponjas, estas jabonosas que me las compro, me las mojo, me lavo bien por delante, me inclino hacia delante y ella me lava por detrás, luego me seco, me pone el pañal, la braga, me peina y después me siento aquí [tiene un sillón con motor reclinable en el salón delante de la televisión, una mesa camilla de 90cm en el lado izquierdo donde tiene el teléfono, y una mesita auxiliar en el lado derecho donde tiene los mandos, la agenda de teléfonos, el monedero, las cuentas... tiene una mesa auxiliar, con ruedas de cama, donde tiene la medicación y la coca-cola, la bala de oxigeno está en una esquina, detrás del sillón, para que lleguen bien las gafas, los aerosoles], me trae el desayuno, me tomo mi medicamento, enciendo la televisión que hay noticias siempre por la mañana, hay una tertulia de política, que es toda mentira, que todos dicen lo mismo y luego se va [se refiere a la cuidadora de la noche. Acentúa enfatizando el verbo irse]. Sobre las diez o diez y media viene esta chica [refiriéndose a la cuidadora de la mañana y tarde], y ésta, a la una, me da la comida, friega los cacharros y a las una y media se va [haciendo otra vez fuerza en la palabra], y no viene hasta las cuatro. Su hora de irse son las siete. Cuando se va a las una y media, me cambia otra vez, y luego a las siete, cuando se va me cambia otra vez, y muchas veces cuando viene la señora de por la noche, llega a las nueve y medía (...), estoy [hace el gesto con la mano hasta medio cuerpo].

YO NO QUIERO IR A UNA RESIDENCIA, ANTES ME MATO, y yo puedo matarme fácilmente, no es un pensamiento [silencio]. No, no lo haría, ¿sabes por qué?, porque yo soy muy católica. Yo soy creyente, he estado en un colegio de monjas, desde que tenía cuatro años, cuando murió mi madre hasta que cumplí los 16. Yo tengo mucha fe de que no hay infierno, el infierno esta aquí [señalando aquí como en esta tierra], yo además creo en la reencarnación, si en otra vida has hecho algo malo lo pagas en la siguiente. A lo mejor esto [expresando en esto su situación de enfermedad y dependencia] es que yo en otra vida, yo he hecho algo que lo estoy pagando ahora. ¿Me entiendes?

Yo a una residencia no me voy [la voz cabizbaja, durante un momento guarda silencio] porque me pasó una cosa en Madrid. Estando yo en mi casa, tropecé con la alfombra y me caí, y me clavé el bastón en la costilla, no me la rompí, me hice una fisura, eso duele [expresión de dolor y con la mano derecha aspavientos]. Entonces como yo estaba sola, me llevaron a una residencia, allí estaba a cuerpo de rey, si no me gustaba una comida decías “esto no me apetece”, te ponían otra. Con delantalitos blancos, vestidas de negro, con su cofia. Pues mira, frente a mí había otra mesa, había una señora también en silla de ruedas que estaba parapléjica, yo no sé qué tendría la señora, porque siempre le salían babas [expresión de asco] y no era muy mayor, era una mujer que podía tener unos cincuenta y tantos años, unas babas, unos mocos. Un día estaba yo comiendo y de pronto así, flooort y vomitó en el plato, se me acabó la comida, llamé a la encargada del comedor, “mire, le agradecería si puede ser, que me sirvieran la comida en mi habitación”, y desde entonces comía en mi habitación. Y lo que me han contado de las residencias, mira, la hija de la señora que me cuida por las noches, ha estado trabajando en una residencia, porque es auxiliar de enfermería, y cuenta [se lleva las manos a la cabeza], una de las que cuesta dinero, no te puedes imaginar las cosas que cuenta.

YO NO QUIERO MÁS INGRESOS, te voy a decir el último, yo tengo una venas, ¡Dios mío de mi vida, qué venas! [elevación de la vista hacia el cielo], no tengo venas tengo hilitos. La última vez me han puesto hasta la mano morada. Cuando ingresé, me empezaron a hacer pruebas aquí [señalando el antebrazo], cada vez que ingreso me ponen como un cristo, no te lo puedes imaginar [suspira recordando]. Yo prefiero morirme antes que pasar..., ¿sabes lo que duele? Y para eso ahí [señalando la muñeca], y me hicieron dos, gasometrías me hicieron dos ¿tú sabes lo que eso duele? Y eso que menos mal que yo no soy chillona, ni chillo, me aguanto. Con decirte que a mí me han hecho un legrado, con mi conocimiento, con un pañuelo aquí [señalando la boca], fíjate lo que aguanto, pero eso era para haberme hecho pis por la pastas abajo, era de desesperación, no te lo puedes imaginar la gasometría lo que es, a mí me vuelven a meter en un sitio de esos para hacerme una gasometría y le digo “se lo hace usted en las pelotas” [risas]. No quiero ingresar, en ningún hospital, la ultima vez vino el 061, el médico me estuvo preguntando, y me dio una pastilla ahí [señala debajo de la lengua], y se sentó ahí [señalando enfrente de ella que tiene siempre una silla], y empezó a hablarme, y al cabo de un rato, no sé si me dieron tres pastillas. Y me quería llevar y yo que no, y le expliqué el porqué, por el daño de las pruebas. Yo le decía que lo que tenía que pasar pasará, “si yo ya soy vieja, ya he vivido mucho... además he vivido muy a gusto, y he vivido muy bien, he hecho de todo menos subir en globo y otra cosa más fea” [risas]. He hecho de todo, así que no, que no me lleva usted al hospital. Pero el tío era un psicólogo que me estuvo dando las vueltas, en un momento de vacilación mía dijo ¡vamos¡ [risas], y me llevaron y fue cuando me hicieron esas puñeterías.

Al día siguiente cuando tenía que venir, como estoy tomando anticongelante [risas de las dos, le rectifico el termino anticongelante por anticoagulante], cuando me quitó la vía, aquello era como una fuente donde los niños que empujan con el chorrito para arriba y no me lo cortaban con nada, y me pusieron un tolondrón de algodón y luego una venda apretada muy apretada, y así me mandaron para casa, pero no me quiero ni acordar de lo que pasé.

YO MORIR EN UN HOSPITAL, NUNCA, eso es muy frío, y luego la losa abajo. No, de eso nada, aquí en mi casa [todo esto lo muestra como en pensamientos propios, no mantiene la mirada conmigo, sino que parece que está pensando en voz alta]. [Me mira fijamente] Me encantaría, y rezo todas las noches para que así sea, siempre digo “Dios mío, que sea el último”. Además, si yo pudiera salir, entrar y ver, hubiera hecho igualmente el testamento vital, porque cuando ya se ha vivido tanto, qué se espera ya de la vida, ilusiones, futuro ninguno, es una bobada, es un absurdo. Que muchas veces pienso que hay hospitales llenos de viejos, te voy a decir una cosa, a lo mejor te perece una bobada, yo si hubiera un plebiscito para que se votara a favor o en contra de la eutanasia, yo votaría a favor, para quien quiera. Si a mí me veis que ya no sirvo para nada, todo lo que se van a gastar en mí para reanimarme, en intentar curarme, que a lo mejor no voy a tener arreglo, le va a hacer falta para otra pobre chica que sea más joven y que le haga más falta que yo.

UNA MUERTE DIGNA ES UNA MUERTE QUE TE DEJEN TRANQUILA, si es necesario estar sedada, pues estaré sedada. Que no me doy cuenta de las cosas, pues bueno, si dentro de media hora no me voy a dar cuenta de nada, qué más me da. Me aterra el dolor pero la muerte no me da miedo, como ya te he dicho, el infierno esta aquí, y la muerte es un descanso, maravilloso. No me da miedo la muerte, a mí lo único que me da miedo es el dolor.