ORIGINALES

Vivencias de las esposas cuyas parejas han sufrido un infarto agudo de miocardio. Un estudio fenomenológico

The experience of spouses whose partners have suffered a myocardial infarction: a phenomenological study

Mª del Carmen Solano Ruiz,¹ José Siles González,¹ Genival Fernandes de Freitas²

¹Departamento de Enfermería. Universidad de Alicante, España.
²Escuela de Enfermería, Universidad de Sao Paulo, Brasil

RESUMEN

El padecimiento de un infarto agudo de miocardio (IAM) genera importantes cambios en el estilo y la calidad de vida afectando este proceso no sólo a la persona que la padece sino además a los miembros de su familia, particularmente a su esposa. El objetivo de este estudio se centra en conocer y comprender las experiencias vividas por las mujeres de pacientes que han sufrido un infarto agudo de miocardio.
Se trata de un diseño cualitativo con un abordaje desde la perspectiva de la fenomenología social realizado en 5 mujeres cuyas parejas habían sufrido un IAM hace 1 año, para obtener la información se realizó una entrevista en profundidad en su domicilio. Los datos fueron analizados según la perspectiva de la fenomenología social propuesta por Alfred Shutz. Los resultados obtenidos emergieron los siguientes temas: cambios en el estilo de vida y percepciones-sentimientos acerca de la enfermedad. Conclusiones: Las mujeres revelaron haber experimentado un proceso duro y difícil que ha generado importantes cambios en su estilo de vida: la necesidad de abandonar el trabajo para poder atender al enfermo así como la necesidad de adquirir nuevas responsabilidades.

Palabras clave: fenomenología social, infarto de miocardio, vivencias de las parejas, rehabilitación cardiaca.

ABSTRACT

Acute myocardial infarction (AMI) significantly influences the quality of life for the patients and their family, particularly with the partner. The aim this study was to Know and to understand the lived experience of spouses whose partners have suffered a myocardial infarction.
This is a qualitative study with a perspective phenomenological social. Five women, whose partners have suffered a AMI 12 moths before, were depth interviews in your home. The findings from the participants were analysed using phenomenological social Schutz´s method. Two major themes were then extracted from the results: "living in a changed life situation" and "feeling about the illness". Conclusions: the women revealed lived a hard and difficult process with very important changes in life situation: the need to leave the work for to be with ill and the need to take responsibility.

Introducción

La dolencia crónica generada por la enfermedad coronaria implica la necesidad de proporcionar una serie de cuidados en su proceso de rehabilitación administrados principalmente por los miembros de la familia. La familia generalmente suministra el principal apoyo, pero suele ser un miembro el que asume la máxima responsabilidad y, por lo tanto soporta la mayor sobrecarga física y emocional del cuidado del paciente (Isla, 2000). El cuidador principal, que así se le denomina, generalmente suele ser el cónyuge para el caso de enfermos varones y las hijas para las mujeres que padecen la enfermedad (Solano y Siles, 2005).

Las experiencias que viven los familiares que se enfrentan al cuidado de pacientes con enfermedad crónica han sido objeto de estudio en diferentes patologías: en la prestación de cuidados a enfermos de Alzheimer (Muñoz et al, 1999) o en enfermos con diabetes (Damasceno et al, 2000); o sobre niños que padecen cáncer (Castillo et al, 2003). Siguiendo esta misma línea Sánchez (2001) centró su objetivo en conocer cuáles eran las experiencias vividas por los cuidadores principales (familiares) que se encuentran al cuidado de pacientes afectados por distintas patologías crónicas.

La actitud adoptada así como la experiencia vivida por la persona más cercana al paciente puede repercutir positiva o negativamente en los procesos de adaptación y rehabilitación de la enfermedad, sus creencias y percepciones acerca de la patología pueden ayudar o desfavorecer en el momento de promover cambios acerca de su estilo de vida (Roig et al, 2003).

La literatura anglosajona muestra algunos estudios relacionados con las vivencias de las parejas cuyos cónyuges han padecido un infarto agudo de miocardio (Theobald, 1997; Lukkarinen & Kyngas, 2003; Svedlund 2000 y 2004) así como el impacto de la enfermedad en las relaciones de la pareja (Mahrer-Imhof et al, 2007) Stewart et al (2000) trabajó con 14 parejas en sesiones de grupo con la finalidad de conocer los principales estresores a los que se enfrentan posterior a un infarto, las estrategias utilizadas para afrontar la situación, así como la búsqueda de apoyo social. Kettunen et al (1999) a través de un cuestionario cerrado investigó el impacto del infarto de miocardio en los cónyuges en términos de miedos y sintomatología durante la fase de rehabilitación de la enfermedad.

El objetivo de este estudio fue conocer y comprender las experiencias vividas por las esposas cuyas parejas han sufrido un infarto agudo de miocardio doce meses después del evento. Se trata de un estudio de tipo fenomenológico que nos ayudará a descubrir los significados de los fenómenos experimentados por los individuos a través del análisis de sus descripciones, dirigiendo la atención en la experiencia vivida de la persona donde se obtienen similitudes y significados compartidos con el grupo al que pertenece. Desde la perspectiva de la fenomenología social propuesta por Alfred Schutz (1974) nos permitirá conocer el mundo del sentido común o mundo de la vida, expresiones que nos ayudará a comprender un mundo intersubjetivo con los otros, teniendo como propuesta de análisis las relaciones sociales como relaciones mutuas que envuelven a las personas, comprender las acciones sociales que tienen un significado contextualizado de configuración social y no puramente individual, teniendo en cuenta la situación biográfica de la persona.

Schutz (1974) propone que la intersubjetividad se revela en una reciprocidad de motivos y perspectivas; así mismo una acción de un individuo provoca una reacción del otro, la intencionalidad en estas acciones de forma consciente constituye lo que Schutz denominó "motivos". El término motivo implica dos conjuntos diferentes de conceptos; los motivos "para" se desarrollan en la conciencia del sujeto y son atribuidos a fines deseados y a objetivos propuestos que se pretende alcanzar con la acción, son subjetivos y se refieren al futuro; los motivos "porque" se refieren al contexto de la acción, hacen alusión a experiencias pasadas del actor que lo han llevado a actuar de tal o cual manera, siendo una categoría eminentemente objetiva. A través de la identificación de los aspectos en común de los "motivos para" de las acciones de los sujetos se puede construir el típico de la acción (la misma intencionalidad de cada sujeto que compone un determinado grupo en relación a un determinado fenómeno).

El observador o investigador, como ser humano entre otros seres humanos, se relaciona con otras personas en una experiencia temporal y espacial directa que le permite construir un esquema conceptual a partir de las vivencias de las personas de estudio, mediante una intersubjetividad o "tipo vivido" (Schutz, 1972; Capalbo 1979). En este sentido el mundo de la vida como objeto de investigación científica será para el investigador predominantemente el mundo de la vida de los otros, lo que permitirá construir un tipo vivido lo que compone la situación estudiada contribuyendo a la construcción teórica de la relación social en un mundo vida sin perder de vista la subjetividad de las personas envueltas en esta relación (Schutz, 1974; Freitas, Oguisso, Merighi, 2006; Tocantins, 1993).

Metodología

Los siguientes criterios fueron utilizados para seleccionar a los participantes del estudio: (1) mujeres cuyas parejas hubieran sufrido hace un año un ataque cardiaco, (2) su pareja debía haber pasado por la unidad de cuidados críticos, (3) su pareja debía encontrarse en situación de estabilidad, y (4) que mantuvieran una buena capacidad de comunicación. Uno de los requisitos indispensables para poder participar en el estudio, es que cumplieran el criterio que se recomienda en este tipo de estudios: "que las personas deben ser capaces de testimoniar su experiencia aportando datos válidos y completos para el interés de los investigadores" (Huthinson y Wilson, 2003).

Cinco mujeres participaron en el estudio de acuerdo a los criterios de inclusión. Las edades oscilan entre 48-60 años (media= 55.6), todas excepto una desempeñan actividad laboral, el nivel de estudios es primario para tres de ellas, otra con nivel secundario y otra de estudio superior. Todas ellas excepto una, que su pareja ya tuvo un infarto anterior, tuvieron el primer contacto con dicha enfermedad.

El estudio se desarroló en el municipio de Elche, esta localidad pertenece junto con los municipios de Crevillente y Santa Pola al Departamento de Salud número 20 de la Comunidad Valenciana. El Hospital de referencia para este Departamento de Salud es el Hospital General Universitario de Elche. El proyecto fue presentado al Comité ético de investigación clínica y a la Dirección de Enfermería del hospital general universitario de Elche otorgando su aprobación.

El acceso a los registros de pacientes ingresados en la unidad de cuidados intensivos nos permitió seleccionar a aquellos que habían padecido un infarto de miocardio en un período de un año, se revisó su historial comprobando su situación civil. Posteriormente se contactó telefónicamente solicitando la colaboración de la esposa de forma voluntaria en el estudio explicándole el objetivo.

Las entrevistas se iniciaron con preguntas tales como ¿qué ha significado la enfermedad de su pareja para usted? ¿cómo vivió la enfermedad cuando estaba ingresado en la UCI? ¿cuáles son sus expectativas de futuro? La duración de las entrevistas osciló ente 20 y 45 minutos. Consideramos que con este tipo de entrevista se facilita el seguimiento y la oportunidad de clarificar las respuestas que no quedan demasiado claras (Valles, 2000), siendo necesario que entre ambas partes (entrevistador y entrevistado), se establezca empatía, los buenos entrevistadores deben "estar presentes", atentos, respondiendo a la comunicación verbal y no verbal del paciente (Hutchinson & Wilson, 2003), por ello se estableció desde el principio un clima de confianza y una relación cálida con las personas, intentando comprender cómo la persona definía su realidad y las relaciones que ésta establecía entre los hechos.

Además de recoger las respuestas mediante grabación magnetofónica, siguiendo las recomendaciones para grabar entrevistas (Grupo de comunicación y salud, 2004), en un cuaderno se recogen algunas notas de campo como comentarios y observaciones relacionadas con el entorno en ese momento, las personas que acompañan al entrevistado, su estado de ánimo y las posibles reacciones emocionales a determinados temas que van apareciendo a lo largo de la entrevista, al final se anotaron las impresiones generales sobre el transcurso de la misma y sobre el informante.

Tratamos de construir lo que Shutz (1972) denominó un "constructo de segundo nivel", es decir, "constructo de los constructos" elaborados por los actores del escenario social". Así mismo, una construcción del típico de las vivencias de los sujetos de la presente investigación tiene por fundamento las etapas utilizadas por Parga Nina (1987). Para esta autora, los procedimientos para el análisis y la construcción de las categorías concretas emergentes de los fenómenos sociales están inmersos en los presupuestos implícitos del sentido común con respecto a los actores, las vivencias concretas y la propia visión sobre la vida diaria del investigador. La organización y categorización de los resultados obtenidos en el presente estudio posibilitarán la elaboración de las categorías del tipo vivido que consiste en características típicas de comportamiento de un determinado grupo social que está viviendo una experiencia relacionada con un fenómeno (Capalbo, 2000).

Por ello, a pesar de seguir el referencial de análisis propuesto por Giorgi (1985 y 1985b) como estructura básica se ha optado por la utilización de los modelos propuestos por investigadores de la fenomenología social (Nogueira, Tocantins, 2005; Merighi, 2002; Fustinoni, 2000), que se adecuan a este tipo de estudio.

Resultados

El análisis del contenido de los discursos muestra dos momentos esenciales en la vivencia de las mujeres: el ingreso de su pareja en la unidad de cuidados críticos y la vuelta al domicilio después de su estancia hospitalaria. Todas las participantes revelaron haber experimentado un proceso duro y difícil que ha generado importantes cambios en sus vidas, emergieron dos temas principales: "cambios en el estilo de vida", "percepción de la enfermedad".

Cambios en el estilo de vida. Las mujeres expresaron importantes cambios acontecidos como consecuencia de la enfermedad de su pareja, emergiendo los siguientes subtemas:

-Abandono del empleo. La enfermedad de su pareja ha ocasionado la necesidad de tener que dejar de trabajar para poderle asistir en los cuidados: "nuestra vida ha cambiado mucho, me tuve que dejar de trabajar" (D.1). "La vida nos ha cambiado, nos ha cambiado a peor, antes teníamos los dos cada uno su trabajo y nos levantábamos y a trabajar. A raíz del ingreso en el hospital me tuve que dejar de trabajar, ahora no puedo trabajar porque él me necesita"(D.2). "Mi vida ha cambiado desde que le pasó. Yo la enfermedad de él la estoy pasando peor yo que él" (D.5).

-Acompañando en el proceso - asumiendo nuevas responsabilidades. La implicación de la esposa abarca todos los ámbitos no sólo acompañarle a las visitas médicas si no el control de la medicación, la dieta, esta situación le conlleva a asumir nuevas responsabilidades relacionadas con el tratamiento: "Hemos estado un año que no hemos parado con el tema de los médicos"(D.1). "Me preocupo de los medicamentos, de los médicos"(D.2). "Le tengo que poner la insulina tres veces al día"(D.2). "Yo sufría por él, no por la enfermedad, sino de cómo lo veía a él, yo lo pasaba mal por eso, porque a él lo veía muy deprimido"(D.4).

-Sobreprotección: el exceso en la aplicación de los cuidados por parte de las esposas genera sentimientos de sobreprotección en el enfermo que manifiesta con irritabilidad y cólera: "se le pone muy malhumor y no hay quien le hable"(D.2). "El se ponía despótico porque supongo que lo cargaba ¿no?" (D.4). "Nosotros aunque no se lo crea queremos el bien para él" (D.5).

-Cambios en la relación de la pareja. Los discursos analizados muestran dos relaciones diferentes como consecuencia de la enfermedad, por un lado en aquellas parejas donde los horarios del trabajo por parte del cónyuge eran amplios y dificultaban la estancia con la familia, dice haber mejorado manifestando una mayor unión entre la pareja como consecuencia de la enfermedad: "Ahora que parece que la cosa ya se ha normalizado creo que la enfermedad ha hecho que estemos más unidos, él se ha dejado de trabajar y ahora estamos todo el día juntos" (D.1). "Hemos empezado a retomar y ahora adonde va uno vamos los dos juntos"(D.3).

Por otro lado, las limitaciones generadas por la enfermedad en el cónyuge hacen que las mujeres se sientan solas y vivan el proceso de forma más individualizada: "no salimos a ningún sitio, yo estoy un poco aburrida pero de verle el malhumor que tiene" (D.2). "Como demasiada dependencia de la relación y por ejemplo yo últimamente yo me notaba que me agobiaba, me desvinculé un poco" (D.4). "Lo que nos llevó a plantearnos era, fue a ver si teníamos que seguir viviendo juntos" (D.4). "Porque no podemos ir a ningún sitio, yo no soy ni viuda, ni casada, ni separada ni nada me refiero a que yo todavía me apetece… Me siento terriblemente sola" (D.5).

Sentimentos y Percepciones. Las participantes percibieron su labor poco reconocida por el cónyuge, todas excepto una le atribuye la responsabilidad de la enfermedad y vislumbra un futuro lleno de limitaciones:

-Le atribuye ser el responsable de su enfermedad: "decidí pues mira si le da otro pues que le de y que haga lo que quiera, y que sea él, el que decida por sí propio lo que quiere hacer"(D.4). "Pelear muchas veces con él porque no le da la importancia que tienen las cosas"(D.1). "El se ha cuidado muy poco nada más que ha vivido pa trabajar, si se encontraba un poco mal se tomaba un gelocatil y con eso lo arreglaba todo"(D.2).

-Vislumbran un futuro con importantes limitaciones: "Ahora no salimos a ningún sitio, él no puede conducir y bueno si coges un autobús y te vas para Alicante ¿a donde vas?, él no puede tomar nada y encima no se ve bien, le molesta el sol para andar, se cansa cuando va andando" (D.2). "Me apetece pues salir a dar una vuelta a que me de el aire, a andar, a mí me gusta andar, yo con mi marido no puedo ir a ningún sitio porque lo primero él va así y ya a los cinco minutos se sienta" (D.5).

Construcción del típico vivido y análisis de las descripciones. La organización y categorización de los resultados obtenidos en el presente estudio, posibilitaron la construcción de la tipologia del vivido, siguiendo los modelos propuestos por investigadores en enfermería que utilizaron el abordaje fenomenológico social propuesto por Schutz (Tocantins 1993; Campoy 2005). El momento en el que los cónyuges son ingresados en la unidad de cuidados críticos constituye los "motivos porque" supone momentos de preocupación para todas ellas, manifiestan cierta tranquilidad y seguridad en el entorno y sólo una de ellas menciona ver de cerca la muerte, los antecedentes en las mujeres como cuidadoras de otros familiares en situaciones extremadamente graves les permite un bagaje de conocimientos además de su propia situación biográfica y de género les permite ver la enfermedad con cierta tranquilidad a pesar de su preocupación.

La vuelta al domicilio es descrita por las participantes con importantes cambios en cuanto al estilo de vida, las esposas y principales cuidadoras se vuelcan en los cuidados hacia el enfermo, situación que favorece el tener que abandonar su trabajo por parte de dos de las participantes; el acompañamiento en el proceso implica la necesidad de adquirir nuevas responsabilidades dando lugar a un exceso de protección hacia el enfermo generando conflictos en la pareja.

Sienten escaso reconocimiento por parte de sus parejas en la labor que están desempeñando y le atribuyen ser los responsables y causantes de su enfermedad, y a pesar que algunas manifestaron estar mucho más unidas a sus maridos, en general viven el proceso en soledad vislumbrando un futuro lleno de limitaciones e incertidumbres que le impiden compartir momentos de la vida con su pareja.

Discusión

Teniendo como punto de partida "las esposas" cuyas parejas han sufrido un IAM, identificamos a primera vista que la esencia vivida ha sido descrita a través de los dos temas principales mencionados y los consiguientes subtemas. A través del primer tema "cambios en el estilo de vida" podemos afirmar coincidencias con los estudios de Svedlund (2004) realizado en mujeres y sus parejas que ponen de manifiesto subtemas como la atención hacia el enfermo y la necesidad de adquirir responsabilidades, entre otros implicando además en nuestro estudio la necesidad de tener que abandonar el empleo para dedicarse al cuidado del esposo, generando por un lado la pérdida de libertad para las mujeres y por otro lado la dependencia de ellas para los cónyuges (Stewart et al. 2000).

El impacto emocional definido por Stewart et al, al comienzo de la enfermedad y la vuelta al hogar tras la hospitalización, genera sentimientos de cólera, frustración e irritabilidad en el enfermo como consecuencia de los ajustes en su vida y la pérdida de actividad física, ocasionando esta situación conflictos en la pareja que se vivencian por parte de las mujeres con sentimientos de soledad y con una reducción de la satisfacción de pareja, coincidiendo estos resultados con el estudio de Theobald (1997).

Todas las participantes manifestaron un futuro con limitaciones, tres de ellas expresaron dificultades en la adaptación a este nuevo tipo de vida. Svedlund en su estudio con parejas reveló cuatro subtemas acerca de cómo se vislumbra el futuro para ellos: con sentimientos de incertidumbre, sentimientos de pérdida de poder, sentimientos de limitaciones y sentimientos de espera.

Los diferentes temas que emergen de los discursos de las participantes a lo largo de las narraciones son catalogados por Kärner et al (2004), como distintas perspectivas de rol adoptadas por las mujeres que aparecerán en un momento u otro dependiendo de la necesidad de soporte en cada caso. Esta autora define cinco tipos de roles para los cónyuges: rol participativo, rol regulador, rol observacional, rol incapacitante, y el rol disociativo, estos tipos de roles se adaptarían a los discursos manifestados por nuestras mujeres.

Conclusiones

Este estudio nos ha permitido conocer y comprender la vivencia por las mujeres de cuyos pacientes han sufrido un infarto de miocardio, los hallazgos han puesto de manifiesto la necesidad de apoyo y soporte que precisan durante la fase de rehabilitación de la enfermedad, el sentimiento de soledad que viven las esposas, la sobrecarga de trabajo y atención hacia el enfermo hace que se enfrenten a una situación novedosa que en ocasiones no saben cómo actuar.

El conocimiento de las vivencias de las parejas por parte de los profesionales de enfermería favorecerá la inclusión de las mujeres en los programas de rehabilitación cardiaca así como la elaboración de unas guías específicas que proporcionen las estrategias necesarias para ayudar en la superación del proceso.

Futuros estudios realizados en ambos miembros nos podrían ayudar a comprender las diferencias y percepciones que tiene el afectado y la pareja con la finalidad de elaborar estrategias conjuntas que ayuden al abordaje del proceso.

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Dirección para correspondencia:
Mª del Carmen Solano Ruiz.
Departamento de Enfermería,
Universidad de Alicante.
Apartado de Correos E-03080, Alicante, España

Manuscrito recibido el 1.06.2007
Manuscrito aceptado el 10.08.2007