ORIGINALES

Experiencia de mujeres que reciben diagnóstico de Cáncer de Mamas

Experiences of women who obtain diagnosis of breast cancer

María Julia Calvo-Gil,¹ Priscila Andrea Narváez Pinochet²

¹Enfermera y Matrona. Magíster en Bioética. Docente Instituto de Enfermería. Universidad Austral, Chile.
²Enfermera. Licenciada en Enfermería. Chile

RESUMEN

Con el fin de dar respuesta a una serie de inquietudes con respecto a la experiencia que viven mujeres en la etapa desde que reciben la información del diagnóstico de Cáncer de Mamas y la Intervención Quirúrgica, utilizamos la metodología de Investigación Cualitativa de trayectoria fenomenológica. El objetivo era comprender sus vivencias en relación a esta compleja situación de vida que deben enfrentar, para contribuir con conocimientos que permitan otorgar una mejor calidad de atención en los profesionales de salud en general, y de Enfermería, en particular. Para esta investigación se llevaron a cabo ocho entrevistas a pacientes de la Unidad de Patología Mamaria (UPM) del Hospital Clínico Regional Valdivia (HCRV), de la ciudad de Valdivia, Chile. El rango de edad de las informantes era entre los treinta y nueve y los setenta y ocho años. Sus situaciones familiares eran distintas entre sí con la salvedad de que todas eran madres de familia. Fue posible develar el fenómeno en estudio a través del análisis de los discursos recolectados, los temas de mayor relevancia en la investigación fueron los siguientes: Recibiendo la noticia; Asumiendo con dificultad la aceptación de la enfermedad; Vivenciando el impacto en la estabilidad familiar; Reconociendo sus redes de apoyo y Valorando la atención brindada.

Palabras clave: cáncer de mama, calidad de vida, calidad de atención.

ABSTRACT

With the objective to give answers to a hole number of questions about women’s experience on Breast Cancer, since they were diagnosed until they were operated. We used the Qualitative Research Methodology of Phenomenological Trajectory, to understand their life experience in relation to their disease, to contribute with knowledge that will allow us to improve the quality of health care. For this research I made interviews to eight patients from Pathologic Mammary Unit (PMU) of Hospital Clínico Regional Valdivia (HCRV), of Valdivia’s city, Chile. The age range was between thirty nine and seventy eighth years old. Their environment family is different among them, but they are all mothers. Through the analysis of the interviews it was possible to reveal the phenomenon in research. The following subjects were those of most relevance: Knowing the news; Hard time accepting their disease; Experience the impact on family stability; Acknowledge their support lines; Appreciation of given health care.

Key words: breast cancer, quality of life, quality of health.

Una noche Clara salió del baño, trémula. - Me está saliendo sangre de un pezón - dijo. Y luego de esa frase la vida de los dos se alteró para siempre. A la mañana siguiente de esa noche, a primera hora, fueron a ver al médico y empezó el calvario: se practicaron los exámenes, vino la operación, fue necesario extirpar el pecho, había tres pares de ganglios comprometidos, se necesitaba quimioterapia, Tamoxifén y de allí en adelante todo se convirtió en pasos sigilosos, medias palabras, miradas de soslayo y el rumor sordo y subterráneo de la muerte.¹

¿Qué habrá llevado a Elizabeth Subercaseaux a escribir una novela en que la protagonista narra el “calvario” que significa padecer de Cáncer de Mamas?, ¿una experiencia cercana quizás? Lo cierto es que a nadie deja indiferente una realidad tan fuerte como el Cáncer, sobretodo si eso significa, en gran parte de los casos, despojar a una mujer de algo tan propio como son sus “pechos”. Mamas o “pechos” que no son sólo un instrumento para alimentar a nuestra descendencia, ni un medio por el cual tenemos el primer contacto con nuestros hijos. Sino que también forman parte de la coquetería y feminidad propia de la mujer, como parte importante del erotismo entre la pareja. En fin, es por ello tal vez que el Cáncer de Mamas cala tan hondo y fuertemente en la vida de las mujeres que lo padecen y en sus parejas. No implica tan sólo saber que se tiene una enfermedad potencialmente mortal, implica también el miedo a la “mutilación” de su cuerpo, el miedo al rechazo de la pareja y el no tener certeza de lo que vendrá.

Esta vorágine de sensaciones y sucesos a los que se ven expuestas repentinamente estas mujeres llamó nuestra atención y nos llevó a querer investigar con mayor profundidad las vivencias de pacientes a quienes recientemente se les ha informado del diagnóstico de Cáncer de Mamas. Las cosas suceden con tal rapidez que muchas veces no son capaces de entender o asimilar lo que está ocurriendo en su vida. ¿Se sentirán solas?, ¿las paralizará el miedo?, ¿se sentirán acogidas por quienes las atienden? o tal vez ¿percibirán la indiferencia de las personas de su entorno? La enfermedad no es sólo un acontecimiento biológico, sino también un acontecimiento biográfico que sucede en el contexto de la vida personal, vale decir, es también un hecho biográfico o histórico.^2,3

El interés por el tema nació de experiencias en el ámbito asistencial. El Servicio de Cirugía Adulto del Hospital Clínico Regional de Valdivia cuenta con la Unidad de Patología Mamaria que recibe consultas de mujeres de todas las edades, con distintas realidades sociales y que presentan esta enfermedad, son acogidas por un cálido equipo de profesionales que no sólo brinda tratamiento médico sino que también, apoyo psicológico y enseñanza en salud. Pero, ¿qué sucede al momento del diagnóstico? Es una realidad en nuestro país que en general, el sistema público no cuenta con equipos profesionales multidisciplinarios para otorgar un tratamiento integral y menos aún, en el momento más próximo al diagnóstico. Hemos percibido que estas pacientes se sienten desvalidas, se ven envueltas en una situación de incertidumbre que nos conmueve y motiva a hacer algo con respecto al tema, algo tan simple y a la vez tan útil, como intentar comprender el fenómeno que viven, comprensión que puede constituirse en un medio para sensibilizar a profesionales de salud de la necesidad de crear y hacer operacionales programas de tratamiento integral, particularmente en las enfermeras, que ya sea a diario o en forma esporádica deben proporcionar atención a estas pacientes.

El Cáncer de Mama^4-8 no es una realidad menor en nuestro país, ocupa el segundo lugar en las causas de mortalidad por Cáncer en la mujer, entonces, es una obligación ética y moral de cada uno de los profesionales de la salud actuar en forma global, coordinada, eficiente y eficazmente en la búsqueda de un mayor bienestar para quienes presentan este problema de salud.

L. Agüero (2001),⁹ en su tesis para obtener el grado de Licenciada en Enfermería, llegó a importantes conclusiones con respecto al significado de la Mastectomía en la mujer tratada por Cáncer de Mamas, se evidencia que el punto de vista estético y de auto imagen es de mayor impacto para las mujeres de 46 años y más, el miedo al rechazo por la pareja es uno de los sentimientos determinantes, por lo tanto lo más importante es la imagen corporal. Por el contrario, mujeres entre 35 y 45 años, aunque la pérdida de la mama les ocasiona importante nivel de angustia, el mayor temor es la recidiva de la enfermedad, con lo que otorgan mayor importancia a la conservación de la salud, puesto que la mayoría es casada y en proceso de crianza de los hijos, por ende les afecta en menor cuantía la pérdida de la mama. Concluye que las solteras concentran niveles de autoestima inferior en comparación con las casadas o separadas, siendo también más alto el distress en dicho grupo.

El objetivo de este estudio fue comprender las vivencias que experimentan las mujeres con diagnóstico reciente de Cáncer de Mamas en su entorno biosicosocial. De manera específica pretendíamos explorar los sentimientos en el momento de la información del diagnóstico, reconocer las etapas que viven para la aceptación del diagnóstico, identificar los efectos en la estabilidad del funcionamiento familiar, distinguir las redes de apoyo familiar, y explorar la calidad de atención y sus determinantes.

La pregunta que orientó el estudio fue: ¿Podría Ud. contarme cómo ha sido su experiencia de vida después de haber sido informada de su problema de salud actual?

Dadas las características de las interrogantes que se pretendía indagar, se seleccionó la metodología de Investigación de Trayectoria Fenomenológica, la que pretende develar el fenómeno, a través de la modalidad de “fenómeno situado”. Por medio de las palabras tuvimos acceso a la percepción subjetiva de las informantes, lo que nos permitió develar el fenómeno desde un ángulo distinto al habitual, identificar la perspectiva más íntima y personal de las vivencias que afrontan estas mujeres. A la vez, se pretendió descubrir el significado que adquiere la familia, la pareja y sus redes de apoyo.

Los estudios de investigación cualitativa proporcionan una descripción verbal del fenómeno estudiado, su esencia, naturaleza y comportamiento. El análisis fenomenológico significa abordar el objeto de estudio, el fenómeno, como una experiencia concreta del hombre, tan libres como se pueda de presuposiciones conceptuales. El objetivo de la investigación fenomenológica es adquirir una comprensión de las estructuras esenciales de estos fenómenos sobre la base de ejemplos mentales proporcionados por la experiencia.^10-12 A las cosas mismas fue la consigna de Edmund Husserl,¹³ el más eminente autor sobre el método fenomenológico durante los años 1906-1936.

Para esta investigación se llevaron a cabo ocho entrevistas a pacientes de la Unidad de Patología Mamaria (UPM) del Hospital Clínico Regional Valdivia (HCRV), de la ciudad de Valdivia, Chile. El rango de edad de las informantes era entre los treinta y nueve y los setenta y ocho años. Sus situaciones familiares eran distintas entre sí con la salvedad de que todas eran madres de familia.

Como en toda investigación era fundamental mantener una postura ética por parte del entrevistador. Se respetó la privacidad del entrevistado, el secreto profesional que es un derecho del paciente, por lo tanto es obligación ética, moral y legal mantener el anonimato del entrevistado, así como también el compromiso de que el estudio no perjudicará el prestigio ni el bienestar de él o su familia. Para ello, fue necesario diseñar un formulario de consentimiento que contenía información necesaria y comprensible para el sujeto a entrevistar en relación a los siguientes tópicos: Objetivo del estudio; Metodología; Libertad para incorporarse y abandonar el relato en el momento que deseara; Asegurar la confidencialidad de la información, su anonimato y Solicitar su autorización para grabar la entrevista.

El grabar la entrevista nos permitió una escucha activa y acceder a los discursos posteriormente en forma completa para llegar a la esencia del fenómeno en cuestión. Una característica fundamental de la Enfermera debe ser el respeto por las creencias y costumbres de los individuos, para que no sean afectados de modo alguno en este sentido. El lugar donde se realizó la entrevista fue elegido de común acuerdo con las entrevistadas, siendo éste tranquilo y privado. Al finalizar la entrevista junto con agradecer la cooperación se resaltó la importancia de su testimonio para la investigación.

Resultados

En la búsqueda del fenómeno de mujeres con diagnóstico reciente de Cáncer de Mamas previo al Tratamiento Quirúrgico, pudimos comprender a través de sus discursos, sentimientos y experiencias, sus vivencias desde el momento en que se presentó esa situación. Esto contribuyó a que nuestra inquietud fuera develada, logrando con las informantes una relación empática, quienes habían adoptado interesantes posiciones respecto a su enfermedad. Las experiencias vividas tienen varios puntos en común, constituyen su realidad y permiten construir el fenómeno de su experiencia. Develado el fenómeno los temas de mayor relevancia fueron:

a) Recibiendo la noticia: inicialmente sienten un gran impacto psicológico al conocer el diagnóstico, presentan variadas reacciones y aunque algunas sospechaban lo que les estaba sucediendo, fue un evento inesperado que les ocasiona gran confusión. Una de las pacientes en cambio, asume la situación en forma diferente, pues entiende que el Cáncer se puede presentar en diversos estadíos y que el de ella es un problema pequeño. “Cuando me dijo que era Cáncer parece que me hubieran levantado, quería morirme, llegué a la casa, cerré el portón con llave y me puse a llorar” (D-V).

Una respuesta común que presentan las pacientes, que constituye la primera etapa de la reacción ante la enfermedad es la de negación, las pacientes intentan negar el diagnóstico como un arco protector ante esta difícil realidad. “A veces me parece un sueño” (D-II). “Tengo miedo, pero no estoy enferma porque no tengo dolor en la mama” (D-I).

Generalmente, las pacientes no han consultado en forma precoz, por esta razón surgen casi inevitablemente sentimientos de culpa y dudas con respecto a la necesidad de una consulta y atención oportuna. “Si pudiera volver el tiempo y cuando me lo sentí hubiera consultado, quizás habría tenido posibilidad de mejorar, pero las cosas están hechas y uno no puede echar pie atrás” (D-VII).

Especialmente en las mujeres madres de familia, luego del impacto del diagnóstico surge rápidamente su capacidad de resiliencia. “Lo veo pequeño con respecto a lo vivido antes, estoy optimista, lo voy a superar, tal vez me cueste un tiempo”(D-I). “Cuento con sanarme, trabajar y hacer cosas con mis hijas” (D-III). “No hay que llorar, hay que seguir adelante y agotar todo lo posible, total, la ciencia es una cosa y el que decide es otro” (D-VIII).

Cuando el Cáncer se presenta por segunda vez, singularmente la reacción no es de desolación sino que la noticia es recibida sin mayor sorpresa. “No me tomó por sorpresa porque tuve Cáncer Cérvico Uterino el año pasado” (D-VIII).

b) Asumiendo con dificultad la aceptación de la enfermedad: las pacientes están viviendo un doloroso proceso ante esta nueva e inesperada situación de salud. La aceptación de la enfermedad es un proceso difícil y lento que comienzan a visualizar, pero el escaso período de tiempo transcurrido desde la toma de conocimiento del diagnóstico al momento de la entrevista no alcanza a ser una etapa superada. “Debo aceptar lo que Dios me envió, El sabrá por qué enfermé” (D-VII). “Sabía que debía enfrentar un cambio en mi vida, pero no me asustó, lo tomé como todas las cosas que me han llegado” (D-VIII).

Dentro del proceso de aceptación de la enfermedad, en primer término deben aceptar la Mastectomía, proceso disímil en las pacientes y que se ve influenciado por distintos factores como feminidad, temor a las consecuencias si la intervención no se realiza, temor a la discriminación y la posibilidad de someterse a una Cirugía Reconstructiva entre otros. Se sufren intensamente ante el temor al desamparo de los hijos, reafirman su rol de sostén del hogar y sienten pánico por el futuro de sus hijas. “Si me retiran la mama y quedo bien sería bueno, pero si lo hacen y después de un año reaparece el Cáncer sería mucho. Lo estoy tomando con calma, espero no flaquear, sin niños creo mi posición sería distinta, hubiese decidido matarme” (D-I).

Otro aspecto que se identifica es que a las pacientes les es difícil aceptar la Quimioterapia, dado fundamentalmente por el temor a la discriminación por la alopecia y la sensación de dependencia que les produce someterse a ese tratamiento. Sin embargo, también surge la esperanza y deciden luchar. “Tenía miedo de quedar pelada porque la gente nunca da una palabra de aliento” (D-II). “Siento impotencia porque tendré que depender del Hospital mientras dure la Quimioterapia y la Radioterapia. A lo mejor es feo asimilar, pero lo veo como un drogadicto que depende a diario de una aguja. Pero no, pienso que lo voy a superar, ya que comparado con lo que me ha sucedido esto es poco” (D-I). “Mi familia sabía el diagnóstico, lloraban; les dije que se podía llorar o luchar; pensé en no hacerme tratamiento y entregarles dos o tres meses de vida en buenas condiciones, pero optaron por no llorar y que yo luchara” (D-VIII).

Una reacción esperable ante tan confusa, difícil e inesperada situación, es rabia y rebeldía, comúnmente en mujeres con un fuerte sentimiento de independencia. “Las ganas de comer eran por rabia y pena, por qué me tenía que pasar si siempre he vivido sola” (D-V).

c) Vivenciando el impacto en la estabilidad familiar: los hijos son la primera y gran preocupación para las mujeres que reciben este diagnóstico, sufren intensamente por el posible desamparo en que ellos quedarán, más que por su propia persona. “No recuerdo nada de lo que me dijeron el día del diagnóstico, sólo pensé en mis niñas, por duro que sea uno debe saber para programarse” (D-III).

Es natural que dado el factor de riesgo que implica el antecedente de una madre con Cáncer de Mama, las pacientes experimentan temor por la posibilidad de que la enfermedad pueda ser de alguna manera determinante para la salud futura de sus hijas. “Espero que a futuro mis hijas no tengan esto” (D-II).

d) Reconociendo sus redes de apoyo: Contar con una red de apoyo en el transcurso de la vida para cualquier persona es fundamental, contribuye a la satisfacción de las necesidades humanas en la esfera psicosocial. Esta red cobra mayor importancia aún, cuando no son satisfechas algunas necesidades en la esfera biológica, ya que la enfermedad no llega sólo a la persona como un ser biológico, sino que la afecta en su esfera psicosocial. Por ello, las pacientes asignan gran valor al apoyo que reciben de la familia, amigos y comunidad. Sin embargo, algunas pacientes creen poder superar la enfermedad sin el apoyo de su red. “Tuve harto apoyo de mi familia, gracias a Dios no me dejaban sola sino creo me hubiese quedado así no más” (D-II).

e) Valorando la atención brindada: La mayoría de las pacientes destacan en forma positiva actitudes del Médico tratante como el apoyo, la confianza y la sinceridad, características que son determinantes para cumplir con el tratamiento, otras le dan una connotación superior a estos profesionales por el poder de “sanar”. Cabe hacer notar que en esta etapa de la enfermedad el contacto de estas pacientes con el Profesional de Enfermería es escaso, sólo se establece la relación profesional cuando la paciente ingresa al servicio de Cirugía para ser intervenida. “Me gustó la sinceridad del Médico” (D-I). “Sin los Médicos no somos nada” (D-VI).

Las pacientes pueden asignar distinto grado de trascendencia a la información que se les proporciona acerca de su enfermedad, por esto algunas adoptan una posición crítica ante lo que ellas reconocen como deficiente por parte del Sistema de Salud en general, otras reconociendo esta falencia aceptan la situación por la confianza que han depositado en los profesionales. “Tengo que confiar en el Médico, yo soy sólo la paciente” (D-I). “Tienen un idioma propio en el servicio y entregan poca información a la interesada” (D-III).

Conclusiones

Las mujeres afectadas por Cáncer de Mama se enfrentan al momento del diagnóstico con una dura realidad, realidad para la que cualquier ser humano no está preparado, siendo éste un rudo golpe en su vida. Además, si fijamos nuestra atención en el sistema público chileno, nos damos cuenta de que estas personas no cuentan con apoyo psicológico especializado, más que el que pueda aportarle el Médico tratante, si tiene la sensibilidad y capacidad suficiente para disminuir en parte su ansiedad. ¡Cuánto valor tendría para ellas la intervención que pudiera realizar un profesional de Enfermería ante la crisis que vive!

Estas mujeres de un momento a otro, se ven enfrentadas a una serie de interrogantes, miedos y angustias que no son capaces de enfrentar solas, llegando al momento de la intervención quirúrgica con un importante nivel de estrés. Actualmente, sólo en este instante puede contar con la actuación del Profesional de Enfermería, pues al ingreso a sala de hospitalización se produce el primer contacto entre la Enfermera y la paciente.

Pensando en la importancia de que los Profesionales de Enfermería amplíen sus conocimientos sobre lo que acontece en la psiquis de estos pacientes, y en la influencia del ambiente familiar y social, es necesario tomar en consideración el beneficio que significaría que estos profesionales intervinieran en el tratamiento integral de las personas afectadas por esta enfermedad, formando parte de un equipo multidisciplinario.

A través de este estudio se da a conocer un enfoque más amplio del impacto que produce el diagnóstico de Cáncer de Mama en las mujeres afectadas, así como también a su entorno familiar y social. Se resalta además, la importancia de un apoyo multidisciplinario desde el momento mismo del diagnóstico, donde por supuesto, es fundamental la participación del Profesional de Enfermería por el enfoque biosicosocial que otorga al individuo. No debe olvidarse además que la enfermera no sólo cumple un rol asistencial, sino que también el rol de educación, gestión, administración e investigación.

Difundiendo los conocimientos que involucra este fenómeno, es posible crear conciencia en el equipo de salud sobre las ventajas que significa integrar al Profesional de Enfermería en esta área, ya que es éste, dentro del equipo de salud, quién más importancia otorga a la exigencia y necesidad de comprender al paciente como ser holístico.

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Manuscrito recibido el 2.10.07
Manuscrito aceptado el 27.2.08