CARTAS AL DIRECTOR
Ayudar a afrontar un cambio de vida
To help to face a change of life
Ana Matamala Gastón
Supervisora Unidad de Diálisis. Fundación Puigvert. Barcelona, España.anna_matamala@hotmail.com
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Sr. Director: Desarrollo mi trabajo en el entorno de la Unidad de Diálisis de un hospital, durante muchos años como enfermera y en los últimos tres como supervisora. Dicha palabra difícilmente refleja todo el trabajo que yo creo que debo desarrollar, pero ahí está, en muchos de nuestros hospitales de la red nacional. Las unidades de Diálisis siempre suelen constituir un mundo aparte dentro de los centros hospitalarios, en parte porque los profesionales que hemos trabajado en ellas lo hemos potenciado y ahora aunque queremos, nos es difícil abrir las puertas. Quizás la especial relación que creamos con nuestros pacientes no es comprendida en otros ámbitos hospitalarios.
Siempre he intentado inculcar en la formación que he realizado al personal que se incorporaba a la Unidad, que nuestro trabajo se basa en los cuidados al paciente crónico desde un punto de vista holístico, y no en una mera técnica consistente en conectar al paciente a un monitor de depuración renal. Quien no ha integrado este punto en la formación ha abandonando este trabajo por aburrido y rutinario. ¿Cómo puede alguien aburrirse cuidando, respaldando, comprendiendo, apoyando a un paciente al que la enfermedad ya no abandonará nunca? Puedes cansarte, desesperarte, desanimarte, pero nunca aburrirte. Como puede verse, para mí la atención al paciente crónico me permite mi desarrollo completo como profesional y crecer como persona en el marco de las relaciones interpersonales.
La historia de Lola refleja claramente todo lo expuesto hasta ahora. Me siento orgullosa de cómo yo y el resto de mis compañeras hemos ayudado a una persona joven, a la que la vida de golpe le arrebató su “vida”, a recuperarla de algún modo.
Un día sobre media mañana programaron una paciente para colocación de catéter para hemodiálisis y sesión de hemodiálisis. Era Lola, miré la edad, 45 años. Siempre es así, no solemos saber a priori mucho más. Lola llegó nerviosa, preguntando constantemente, aparentemente parecía fuerte y con carácter. Durante más de dos semanas se le practicó plasmaféresis diaria y hemodiálisis tres veces por semana, descansando los domingos. Para los nefrólogos y enfermeras de la unidad de hospitalización era la “vasculitis de la 12”, para nosotras ya era Lola, pasábamos con ella parte del día. A veces quería hablar, su tono de voz reflejaba rabia, otras cerraba los ojos, hay que respetar en estos primeros momentos el ritmo de aceptación del proceso en cada caso.
Olvidaba mencionar que Lola era portadora del virus de la hepatitis B y por esta razón la diálisis se realiza en la zona de aislamiento, no suele compartir sesión con otros pacientes, pues no solemos tener pacientes portadores del virus de manera habitual, la legislación obliga que estos pacientes se dialicen en un área separada y con una enfermera para esta zona. Esto intensifica la relación con la enfermera, pues la privacidad y la relación directa y continua aumentan.
La plasmaféresis no acabó de dar los resultados esperados, se sometió a bolus de ciclofosfamida y finalmente la insuficiencia renal se instauró como crónica. Tras ser dada de alta, después de aproximadamente dos meses, continuó acudiendo a nuestro centro de manera ambulatoria tres veces por semana. De esto hace ya unos tres años, 500 diálisis, se puede imaginar las horas que hemos compartido. Durante este tiempo se le realizó una fístula arteriovenosa y se retiró el catéter, pero debido al mal estado vascular, la fístula funciona parcialmente y se tuvo que colocar otro catéter permanente. Ha presentado tres brotes más de la enfermedad que han obligado a ingresos más cortos. Presenta úlceras vasculares en las extremidades especialmente dolorosas y la necrosis de tres dedos de una de las extremidades inferiores.
Lola es una persona joven con una familia, un marido y una hija de 7 años. Un trabajo en el que era bien considerada, ocupaba un puesto importante en el Ministerio de Hacienda. Hoy por hoy su agenda personal ha cambiado considerablemente, ya sólo refleja visitas médicas, cardiólogo, vascular, sesión de diálisis, más diálisis, sesión extra por no haber controlado la ingesta hídrica, ¡castigo! Las reuniones de trabajo, los viajes, las cenas con clientes, con amigos, son un mero recuerdo.
Al regresar a su domicilio tras el primer ingreso su actitud fue encerrarse en si misma, no dejaba participar a su familia del proceso, no quería que ni su marido, ni su hija vieran sus úlceras, que curaba ella misma encerrada en el cuarto de baño, su deterioro físico era evidente, la medicación había producido muchísimo bello en todo su cuerpo. Con nosotras era capaz de expresar cómo se sentía. Su cuerpo le producía rechazo y no podía comprender que su marido quisiera estar con ella, por lo que lo rechazaba. No podía soportar la idea de que él estuviera por lástima. He de deciros que su marido nunca ha aparecido por la unidad de Diálisis, creo que ella lo ha mantenido al margen, ya dije que era una persona con fuerte carácter.
Le aportamos lecturas, era una persona con alto nivel intelectual que le ayudarían en la aceptación de uno mismo. No podría abrirse a los demás hasta que no se aceptara ella misma. Realizó técnicas de cromoterapia que le ayudaban a visualizar los colores.
]]> En navidades nos dio una sorpresa a todos. Durante el último mes nos solicitaba botellas de un analgésico que solemos administrar en la unidad. Son de vidrio, nadie sabía para qué las quería, era un secreto. El día antes de navidad acudió con un regalo para cada paciente del turno y para todo el personal. Era una botellita reciclada a la que había colocado tierra de colores, que ella misma había tintado, haciendo bonitas formas. Esto le sirvió de terapia y a nosotras nos llenó de ilusión.Respecto a su hija, apenas permitió acudiera al hospital durante el primer y largo ingreso y cuando volvió a casa la niña recibió una “mamá” a la que ella ya no reconocía. En estos momentos presentó rechazo hacia su hija que se traduce en abandono. Este punto fue tremendamente doloroso para nosotras, pues fue necesario hacerle comprender que estaba de alguna manera produciendo un maltrato a su hija del cual se arrepentiría toda la vida.
No suele hablar de su círculo de amigos, igual que rechazó a su marido, de alguna manera vetó la entrada en esta parte de su vida a la mayoría de sus amigos o conocidos. Creemos que más adelante deberá trabajar este punto, analizando su comportamiento e intentando recuperar aquellos que a pesar de su rechazo estuvieron ahí. Una vez recuperada la relación con su marido, éste puede ayudarle en este tema. No podemos olvidar, que aunque lo desconocemos probablemente, su marido ha sido ayudado en esta situación por personas de su entorno ya que su relación con nosotros ha sido nula.
Actualmente, cada lunes, miércoles y viernes al iniciar mi jornada, entro en la sala de aislamiento para dar los buenos días a Lola. Su cara refleja claramente su mejoría emocional que va unida a su mejor estado físico. En estos momentos es capaz de planear unas vacaciones en Valencia, ya estamos buscando centro de diálisis, a veces difícil por su condición de portadora del virus de la hepatitis B y consciente de que un nuevo brote de la enfermedad puede llevarla a tener que anularlas, pero ha comprendido que debe mirar al futuro, planear cosas, vivir el día a día. De todas formas aun le queda mucho camino para ser capaz de compartir todo con su familia, sigue presentando cierta tendencia a querer individualizar su problemática, probablemente por las características de su personalidad.
Creo que la historia de Lola refleja claramente la labor que realiza la enfermera concretamente en las unidades de diálisis y la necesidad de estar preparados no sólo a nivel técnico. Tenemos que adquirir conocimientos para ayudar a los pacientes en la faceta emocional de afrontamiento ante la enfermedad, estos conocimientos son básicos, se han de adquirir, no sirve únicamente con nuestra intuición. Formarnos en este campo nos llevará a poder desarrollar el rol completo de nuestra profesión.
Como siempre el servicio de psicología del hospital ha atendido nuestra petición de colaboración, en este caso aportando sus conocimientos específicos en este campo.
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