ORIGINALES

Construcción de la identidad desde la minusvalía en personas con cojera

Construction of the identity from the handicap, in people with limp

Isabel Gentil¹

¹Doctora en Antropología Social y Cultural. Diplomada en Enfermería. Diplomada en Podología. Profesora de la Escuela de Enfermería, Fisioterapia y Podología. Universidad Complutense, Madrid, España

Dirección para correspondencia

RESUMEN

Las enfermeras trabajan con personas sanas y enfermas, por ello el saber enfermero debe ser también un saber acerca de los seres humanos, lo que implica una dimensión antropológica en este saber. En el presente artículo se estudia, mediante metodología cualitativa, cómo influye la deficiencia física (cojera) en la construcción de la identidad. Las personas entrevistadas han elaborado su identidad a partir de la fuerza de voluntad y con las estrategias de superación que han contribuido a aumentar su autoestima y a valorarse a sí mismo frente a la imagen de minusválidos con la que son representados por la sociedad.

Palabras clave: Identidad, Minusvalía, Investigación en Enfermería, Metodología Cualitativa.

ABSTRACT

Nursing works with healthy and sick persons, for it to know nurse must be also one to know brings over of the human beings, which implies an anthropologic dimension in knowing this one. In the present article it is studied, by means of qualitative methodology, how it influences the physical deficiency (limp) in the construction of the identity. The interviewed persons have elaborated his identity from the will power and with the strategies of overcoming that has helped to increase his autoesteem and to be valued to yes same opposite to the handicapped persons image by the one that they are represented by the society.

Key words: Identity, Handicap, Nursing research, Qualitative Methodology.

Introducción

Identidad puede verse como la respuesta a la pregunta ¿quién soy yo? Para Molina E. la identidad es “el conjunto de datos que definen a un individuo de manera que lo singularizan y lo limitan de tal forma que no puede ser confundido con ningún otro”.³ Pero la identidad no es independiente del ambiente social. Molina afirma que son “los otros” los que nos señalan los límites de nuestra identidad a través del proceso de interacción y que dura prácticamente toda la vida. Según esto podemos concebir identidad como la estructura que nos permite no sólo entender quién soy yo, también quién soy en función de los demás y además, no está cerrada porque vamos respondiendo a lo largo de nuestra vida.

También Goffman entiende que la identidad nunca está construida totalmente, porque se reelabora con las experiencias sociales. Conceptualiza identidad como “el sentido subjetivo que el individuo adquiere de su propia situación y su continuidad y carácter como resultado de sus varias experiencias sociales”.⁴ Por tanto la identidad sería el producto de la reflexión individual a partir de las interacciones sociales. Igualmente Berger y Luckman⁵ dan una gran importancia a la sociedad en la elaboración de la identidad, puesto que deducen que la identidad social surge en la interacción social con los otros en cuanto que éstos proyectan en el individuo una serie de definiciones acerca de quién es él, y que la construcción de la identidad social forma parte de la socialización de la persona. Afirman que el conjunto de valores dominantes en una sociedad influye en la percepción que sobre sí mismo tienen los componentes de esa sociedad.

Erikson⁶ liga la idea de identidad con autoestima cuando dice que el individuo necesita construirse un yo que tenga definición y valoración positiva, que tenga sentido de importancia. Porque la pregunta ¿quién soy yo? lleva implícita ¿cuánto valgo yo? Robbins R. H.⁷ resume cinco rasgos a tener en cuenta en la investigación de identidad desde la antropología: (1) la identidad determina el comportamiento y las creencias del individuo, (2) es un requisito previo a la interacción social, (3) se origina y se mantiene en el curso de la interacción social, (4) el intercambio que realiza un individuo con el medio social confirma, refuerza o revalida su identidad, (5) ese intercambio constante es necesario, puesto que la identidad individual no es nunca estática, sino que, al contrario, se encuentra sometida a un constante flujo. Según los autores, la identidad es un producto derivado de lo vivido y lo reflexionado por uno mismo, a la vez es generadora de comportamientos, y también es un proceso porque está continuamente en desarrollo e incluye una evaluación de sí mismo.

Pero en la identidad además de lo inmaterial que es lo visto hasta ahora, participa lo material, es decir: nuestro cuerpo. Merleau-Ponty dice que el cuerpo es el lugar de la identidad del hombre. Los humanos somos habitantes del mundo por nuestro cuerpo, afirma, “yo no estoy en mi cuerpo; yo soy mi cuerpo”.⁸ Considera que el cuerpo es la encarnación vivida del yo, pues si solamente fuéramos emociones o pensamiento, es decir actividades mentales, no tendríamos necesidad de un cuerpo, seríamos un ente, espiritualidad incorpórea.

También para Turner B.S. nuestra existencia es corporizada, de tal forma que si mi cuerpo está presente yo estoy presente, si está ausente yo no estoy: yo soy mi cuerpo, afirma. La única cosa que me acompaña toda mi vida es mi cuerpo, “mi cuerpo es la característica más próxima e inmediata de mi yo social, un rasgo necesario de mi situación social y de mi identidad personal, y a la vez un aspecto de mi alienación personal en el ambiente natural”.⁹

Por ello, si en la sociedad actual, el cuerpo joven, bello y sano está supervalorado, podría plantearse si influye la deficiencia física en la construcción de la identidad. Se intentará descifrar los rasgos que construyen la identidad a través de la variabilidad de los discursos de los informantes, buscando los elementos de coincidencia y de divergencia en relación a identidad y minusvalía. En definitiva se trata de interpretar los significados de cómo se construyó la propia identidad en las personas con cojera, en el contexto de la sociedad actual.

Metodología

Metodología cualitativa. Entrevistas abiertas semidirigidas realizadas en Madrid a 13 personas adultas, de ambos géneros y con cojera. Las personas participaron de forma voluntaria y altruista. El número de conversaciones fueron más que las entrevistas grabadas. Las entrevistas grabadas fueron previa autorización. Se dieron por terminadas cuando la información parecía redundante y no aportaba datos nuevos. Fueron interpretadas siguiendo a Foucault, cuando dice que analizar un discurso es reconstruir la construcción hecha por el sujeto hasta llegar a la “grille”, esto es, a la red de estructuras y relaciones que conforman el discurso y dibujando los ejes semánticos desvelar el significado.

Resultados

Dolor. Con frecuencia manifiestan experiencias de dolor. “Yo tengo dolores, normalmente me duele la cadera, me duele la columna”. “Yo la espalda la noto continuamente y me duele”. Cuando el cuerpo no da síntomas se ha comparado vulgarmente con salud, por eso la percepción de la parte del cuerpo que duele cobra gran importancia. “Los pies es lo más importante de nuestro cuerpo, que cuando te duelen los pies te duele todo, o sea es como el pilar de una casa y que habría que... porque es que... lo que estoy pasando...”.

Pero expresan la necesidad de ser más fuertes que el dolor, que él no venza, que no produzca el derrumbe de la persona, se obligan a sobreponerse al dolor físico del cuerpo. El dolor no puede vencerles, es necesaria la victoria sobre el dolor corporal, por lo tanto perciben el yo por encima de las manifestaciones del cuerpo. “A mí el dolor de espalda es casi continuo, y hay veces que me duele mucho más y me deja el cuerpo fatal, pero procuro no darle mucha importancia porque entonces el dolor sería el amo y yo el pelele, no quiero, quiero ser más fuerte que el dolor, mandar yo”.

Sufrimiento. Cuando el cuerpo experimenta dolor genera sufrimiento. Se repiten en los relatos de los informantes experiencias de dolor y sufrimiento, historias de múltiples y repetidas intervenciones quirúrgicas, de horas de rehabilitación dolorosas. “Sufrir se sufre, porque yo tengo dolor, tengo… desde que me hicieron la última operación, tenía antes dolor, por eso me operaron, y sigo con dolor, estoy todo el día con dolores, he llevado un tiempo un aparato de electroestimulación, y ahora... pues como que me están dando un poco de tiempo, pues a ver que pasa, pero sí, sigo con dolores, y ahora cuando viene este tiempo, más todavía, hay momentos que bueno, está ahí el dolor, te tomas la pastilla, no se te quita pero te lo mejora, y hay otras veces pues que si que llega a poner nervioso el dolor y a cabrearte, porque... y un día, y otro, y otro”. “Para mí los pies son sufrimiento. Pero depende de la temporada, pero lo paso bastante mal. Tengo dolores, calambres, pinchazos... callo sobre callo, me sale por un lado, se me quita por el otro, el que se me quita me vuelve a salir por el otro lado, o sea... de continuo”. 

Limitación. La limitación física no se percibe según el grado médico objetivable de minusvalía, sino según la valoración subjetiva de uno mismo. Si yo me valoro produzco relaciones sociales fluidas y la percepción de la limitación es mínima. Ha influido en ello los mensajes recibidos en la infancia. “Para mí ha sido una limitación tremenda, tremenda, pues tengo muy claro que ciertas actividades yo no las podría... por ejemplo, ¿podría yo ser actor? a lo mejor es algo que... [carcajada] dices, pues hombre yo no tengo acceso a eso, no es que realmente quiera ser actor, pero, en fin, hay cosas que… tengo muchas limitaciones” (informante que tuvo polio, tiene afectada ligeramente una extremidad, camina sin bastón. “Yo no me sentía limitado a la hora de hacer una profesión, ningún trabajo, la verdad es que yo no iba a ser futbolista, ni deportista, eso era muy consciente, pero yo creo que lo he asumido bastante bien desde pequeño, la verdad es que me lo han enseñado bien y lo he aprendido bien” (informante que tuvo polio, tiene afectadas las dos extremidades, no puede andar sin la ayuda de dos bastones). “Limitaciones, pues no, a no ser que tenga que subir un peldaño en el metro así de alto, todo lo que me dé de sí la altura del bastón yo subo, y siempre que tenga un punto de apoyo yo subo, no encuentro grandes limitaciones para mí, camino mucho y camino muy deprisa, bueno, todo lo que puedo agilizar con los brazos, puedo correr, puedo subir por donde me dé la gana, bueno, hay un límite, el límite que tiene la altura del bastón, pero bueno, no tengo, no he tenido grandes problemas, no encuentro grandes limitaciones, quizá porque me lo enseñaron así en mi familia” (informante que tuvo polio, tiene afectadas las dos extremidades, camina con la ayuda de dos bastones).

Esta informante convencida de la no existencia de limitaciones en ella, más adelante se queja de la cantidad de límites producidos por una sociedad que no piensa en las personas con deficiencia física, por tanto la limitación la genera la sociedad poco sensibilizada e ignorante de las personas con deficiencia física: “Encuentro limitaciones socialmente, en la calle, en los suelos, comprendo que la sociedad no está preparada, no está pensada para las personas que tienen limitaciones físicas, sobre todo en las ciudades, parece mentira que habiendo los avances que hay, pongan los suelos más deslizantes, pongan poquísimas rampas o las que hay están muy inclinadas, pero bueno superados estos obstáculos no tengo más problemas”. Esta apreciación es general: “Cuando veo los lugares de aparcamiento ocupados, o los coches aparcados frente a los aceras con rampa, me siento... ¡me da mucha rabia! Es que la gente no piensa más que en ella, no piensa por qué está ese bordillo rebajado, será por algo digo yo, no piensan que detrás de eso hay mucha lucha de unas personas que tienen problemas para desplazarse por una ciudad llena de barreras y de trampas, ¡es que la gente no piensa!”. La situación de minusvalía se vive como una situación permanente de injusticia social. Les hace sentir que el minusválido físico es minusvalorado socialmente.

Desarrollo de la fuerza de voluntad, madurez temprana y autoestima. Haber experimentado y superado dolor y sufrimiento les hace sentirse poseedores de una fuerza de voluntad grande que les da valía personal y refuerza la confianza en sí mismos. Incluso, a veces, parece que han sido distinguidos del resto de las personas por haber sido sometidos a la dura prueba. Quizá no sea ajena a esto la herencia cultural católica que consagra el dolor y el sufrimiento como una prueba divina. “Todo ha sido por mí misma. He salido de aquello con mucho esfuerzo, pero salí, que hay gente que no es capaz de salir y se quedan estancadas. La verdad que mucha gente se sorprende y es el espíritu de uno mismo”. “Yo sé que soy más fuerte por mi problema, el tener que enfrentarte a ello y de jovencita, casi niña, después de haber estado hundida, te haces más fuerte, te hace ser más fuerte que la gente que no ha tenido ningún problema y todo le ha venido dado, yo por la fuerza de voluntad soy lo que soy”. “Nunca me ocultaron nada, además nunca me dijeron te vas a curar, ¿sabes?, yo sabía que jamás me iba a curar, que podía mejorar dependiendo de la fortaleza que tuviera”.

Fue la deficiencia lo que posibilitó el desarrollo de una fuerza de voluntad importante que ayudó a construir una identidad. Pero sin la aceptación de uno mismo no se desarrolla esa fuerza de voluntad, aunque para aceptarse hay que tener fuerza de voluntad. Es una imbricación de esos dos factores lo que construye a estas personas como personas maduras. Madurez que hubo de desarrollarse precozmente, al estar sometidos a situaciones que no son las habituales en niños de esas edades. Se puede decir que se les obliga a resolver aspectos de la vida que otros niños de sus edades ignoran que existen, lo cual fomenta una madurez temprana. “Desde muy pequeña mi madre me dejó que decidiera cuando me quería operar y cuando todo, yo tomaba la decisión, tomaba la decisión, dentro de lo que podía ser, la primera vez que tomé la decisión de no operarme de una cosa, que dije, no, ahora no, debía tener como 11 ó 12 años”. “Quizá lo que quería era no descolgarme del carro de mis amigos, de mis estudios y entonces, pues eso me obligaba a tener que hacer un esfuerzo mucho mayor, y eso sí que he sido consciente que... siempre he sido consciente de que he hecho mucho más esfuerzo”. “Yo tengo once operaciones. La primera operación fue con 6 años, la última ya con 11 años, que me querían poner la pierna rígida y yo dije ¿que me la pongan rígida? no, que la dejen como estaba, por lo menos que la doblara y fue a los 11 años, o a los 12, creo".

Redefinición del concepto “sensibilidad”. Por haber conocido dolor y sufrimiento en edades tempranas de la vida y haberse sobrepuesto, se autositúan en una posición de expertos en sufrimiento. A partir de esta atalaya pueden adoptar dos posturas: o bien desarrollar un sentimiento de ayuda y solidaridad con personas que sufren por razones que pueden objetivarse; o bien, no aceptar comportamientos de debilidad ante situaciones sencillas y redefinir el concepto “sensibilidad” como “debilidad egoísta”. “Me gusta luchar, y de hecho ayudo a mucha gente, como yo he pasado por algo doloroso, porque como sé lo que es estar así, que lo pasas muy mal”. “Procuro ayudar a la gente, ayudar lo mejor posible, no me achanto porque sea minusválida, para nada, al contrario, precisamente por eso”. “A mí me gusta ayudar a la gente, pero a gente con problemas de verdad, no a esa gente ñoña que lo tiene todo y encima dicen que sufren porque tienen problemas, a esas las daba yo problemas de verdad y no ñoñeces de mal criadas. No saben más que mirarse a ellas mismas, ¡no las soporto!”. “A mí la gente ñoña... me gusta la gente fuerte, a mí la gente ñoña... me pone... porque a mí toda la gente que dice... la tontería ésta de... ¡ay! es que yo soy muy sensible, yo enseguida me pongo a llorar. No, vamos a ver, yo siempre considero que las personas sensibles, a lo mejor estoy equivocada, pero para mí, la gente fuerte es la sensible, y la gente débil es la egoísta, a mí siempre me lo ha parecido, esa gente que ná más que piensa lo primero en sí mismo, ¡ay no! yo no puedo, porque yo soy muy sensible, a mi eso me daña mucho, para mí eso no es ser sensible, es ser egoísta, son débiles, personas débiles”.

Vemos que están hablando de un trato de no favor por el lado de las sanciones. Es decir, quieren ser sancionados, quizá porque quieren asumir el sentimiento de culpabilidad por su enfermedad. Y es que han escuchado repetidas veces anécdotas familiares donde se les ha ido transmitiendo la historia de la familia, y en esa historia familiar, ellos han sido la causa de los sucesos extraordinarios, de las preocupaciones, de los problemas que ha vivido la familia. “Cuando mi madre me llevaba al médico y a las revisiones se producía en casa una sensación, no sé ¿qué han dicho? ¿qué le han dicho a la niña? Como que todos esperaban... no sé”. Se saben objeto de mayor dedicación de sus padres, de ocupación de más tiempo. “Eso de tener que ir a rehabilitación, tener que ir a la gimnasia, lógicamente mi madre, que es la que se ocupaba, pues tenía que dedicarme más horas, pero más horas por tratamiento médico, no por un trato distinto”. La historia familiar parece que se ha construido con su enfermedad como elemento central.

Y hay veces que es imposible que puedan recordar ciertos episodios debido a sus cortas edades, pero los han introducido en su propia memoria y los manifiestan con toda naturalidad como si los hubieran vivido. “Tuve polio a los siete meses, vivíamos en un pueblo, cuando me dio la polio mis padres eran muy jóvenes, yo he sido la mayor, me trajeron a Madrid. Lo que más me gustó de mis padres es la forma en que mis padres lo llevaron”.

A veces, el percibir que se ha sido el sujeto objeto de la preocupación en la historia de la familia puede conducir a bloquear los recuerdos. “A mí me cuentan, porque yo no me acuerdo, la verdad que yo tengo... verás, mis hermanos se enfadan conmigo, ‘jó es que tú no tienes memoria’, y es verdad, tengo yo como muy bloqueada la infancia”. Puede ser que asuman como propia la culpabilidad que los padres sintieron en la infancia de estos niños minusválidos. El sentimiento ancestral de enfermedad como castigo aún sigue arraigado en nuestra sociedad. Algo se hizo que no debía haberse hecho, algo no se hizo cuando debía haberse hecho (los profesionales de la salud no somos ajenos a este cargar culpas).

Recordamos que la cojera ha estado estigmatizada a lo largo de la historia y en diversas culturas,¹ sin embargo en el universo simbólico no se considera igual a la persona con cojera cuando es un adulto que cuando es un niño. Cuando la enfermedad lesiona a un niño se enfatiza la inocencia del mismo, la enfermedad afecta a un inocente y el sentimiento de culpa, inconscientemente, es asumido por los padres. Puede llegar un momento en que el minusválido, agradecido, quiera asumir la culpa y liberar a sus padres de ella.

Identidad compartida. En la construcción de la identidad social de un individuo interviene, entre otros factores, la identificación con otros y se hace a través de compartir rasgos. Estas personas se identifican con personas que tienen similar deficiencia física. “Yo no me fijo en como andan las personas si no son minusválidas, si son minusválidas sí, o si veo que van andando y se mueven un poco raro, entonces sí las miro a ver si es del pie, de la cadera, o de la rodilla, pero me fijo más en los pies a ver si tienen la bota o el zapato un poco deformado”.

Es identificarse con las personas que muestran un andar distinto, obviando a las de un andar corriente, es buscar entre el mare mágnum de gente, los que portan un signo en común con ellas, para adherirse, y además tratar de descubrir hasta qué punto las señas de identidad del desconocido se asemejan a las propias. ¿Dónde tiene el problema, en la cadera, la rodilla, el pie? Pero en la búsqueda de individuos con señas de identidad similares a las propias, se minimizan estas señas, como queriendo significar: nos podemos identificar como diferentes, pero es sólo un poco diferentes, “miro a los que se mueven un poco raro”, “si tienen el zapato un poco deformado”.

Discusión

Encontrar los fragmentos dispersos del discurso que constituyen el núcleo denso a interpretar es parte de la investigación antropológica. Este núcleo denso, constituido por: limitación, esfuerzo, fuerza de voluntad, dolor, sufrimiento, solidaridad, aceptación, sobreponerse, uno es más que las manifestaciones del cuerpo, forjado en las experiencias y reflexiones, puede ser inconsciente, pero otras veces es consciente como en la reconocida fuerza de voluntad, genera un conjunto de actitudes, de posiciones, de calificaciones, de sentimientos, de opiniones que da forma a una identidad.

Se perciben como más que minusválidos y se definen a sí mismos como capaces de sobreponerse a la minusvalía. El cuerpo es la primera imagen con la que nos presentamos en sociedad, es deficiente, pero eso no define la identidad de una persona, es una parte, hay otra parte que a primera vista no se aprecia y es: “la forma de ser”, de la que se sienten orgullosos, pues piensan que ésta es obra suya, construcción propia, a partir y a pesar de las limitaciones causadas por la deficiencia corporal que no es obra suya. La identidad no la define la deficiencia física que es lo observable a primera vista, sino algo no percibido en la primera impresión y que es, “la forma de ser”. “La forma de ser lo es todo, es la que te ayuda o te liquida, pero la forma de ser yo me la he trabajado, que si me abandonara pues... pero no, a base de fuerza de voluntad, de olvidarte del dolor, si puedes, de mirar a otras cosas, te haces ser de una forma que luego te das cuenta que no saben ser los que nunca tuvieron problemas.”

La minusvalía les ha supuesto un despegar en el plano personal. Lo que aparentemente era una atadura se ha convertido en el motor de construcción de su identidad, de la cual se sienten orgullosos, ha sido la guía que ha orientado sus vidas hacia búsquedas más maduras, por tanto más satisfactorias. Ha sido a través de la minusvalía como estos informantes aprehendieron el mundo que les circunda. La deformidad se ha convertido en el motor de introspección y reflexión sobre sí mismos y sobre los otros. Desde su situación de experiencia madura tienen indicadores para evaluar otras situaciones en otras personas. A partir de la deficiencia, y precisamente por ella, cuestionan otras identidades de personas “sensibles”. Con un cuerpo sin deformidad el proceso y resultado de construcción de la identidad hubiera sido otro distinto.

En estos informantes ha sido la deformidad lo que ha posibilitado que el yo se expanda y enriquezca. La idea inicial de deformidad física como elemento para el estigma se anula y transforma en deformidad física como elemento para la estima. Es necesario resaltar como los humanos nos valemos de los útiles que nos proporciona la naturaleza y los manipulamos para escapar de un determinismo que no existe para los humanos.

Agradecimientos

Por su desinteresada colaboración, a Isabel, Teresa, Ismael, María, Pepi, Emilia, José Antonio, Maribel, Laura, Miguel Angel, Pepi, Alpha, José Antonio, sin los cuales este trabajo no hubiera sido posible.

Bibliografía

1. Gentil I. Proceso de aceptación de la minusvalía. El discurso en personas con cojera. Index Enferm. 2005; 48-49: 28-32.        [ Links ]

2. Gentil I. Percepción de la propia imagen corporal en personas con cojera. Index Enferm. 2007; 56:12-16.        [ Links ]

3. Molina E. Identidad y cultura. Madrid: Marsiega, 1975: 19.        [ Links ]

4. Goffman E. Estigma. La identidad deteriorada. Buenos Aires: Amorrortu, 1970: 127.        [ Links ]

5. Berger PL y Luckmann T. La construcción social de la realidad. Buenos Aires. Amorrortu, 1979.        [ Links ]

6. Erikson EH. Infancia y sociedad. Buenos Aires. Hormé, 1976.        [ Links ]

7. Robbins R.H. Identity, Culture and Behavior. En: Honiggmann J.J. (ed) Handbook of Social and Cultural Anthropology. Chicago: Rand Mc Nally, 1973.        [ Links ]

8. Merleau-Ponty M. Fenomenología de la percepción. Barcelona: Península, 1975: 215.        [ Links ]

9. Turner BS. El cuerpo y la sociedad. Exploraciones en teoría social. México: Fondo de Cultura Económica, 1989: 33.        [ Links ]

Manuscrito recibido el 27.02.2008
Manuscrito aceptado el 19.05.2008