CASOS CLÍNICOS

Dos procesos de fin de vida. Cuando la intervención de los profesionales marca la diferencia

Two end-of-life processes. When professional intervention makes all the difference

J. Schmidt¹, R. Montoya², M.P. García-Caro³ , F. Cruz⁴

¹DUE. Licenciada en Biología. Departamento de Enfermería.
²DUE. Licenciado en Antropología Social y Cultural. ]]> ³DUE. Licenciada en Antropología Social y Cultural (Granada). Departamento de Enfermería.
⁴Licenciado en Psicología. Facultad de Psicología. Departamento de Personalidad, Evaluación y Tratamiento Psicológico. Miembros del grupo de investigación “Aspectos Psicosociales y Transculturales de la Salud y la Enfermedad” (CTS-436). Escuela Universitaria de Ciencias de la Salud. Universidad de Granada, España

Dirección para correspondencia

RESUMEN

Introducción. Desde el punto de vista de la medicina curativa actual la muerte es una consecuencia indeseable, que no debe contemplarse como una posibilidad. El desarrollo de la medicina paliativa está cambiando estas mentalidades, aunque persisten aún muchos problemas organizativos.
Metodología. En este artículo presentamos dos procesos de fin de vida: en una unidad de cuidados paliativos y en unidades hospitalarias convencionales. Los datos se recogieron a través de familiares trascurrido un mes desde su fallecimiento. Los datos se analizaron cualitativamente mediante análisis narrativo.
Resultados. El conocimiento u omisión del diagnóstico y del pronóstico marca la diferencia entre los dos procesos y el posterior duelo de la familia.
Discusión. El conocimiento de la cercanía de la propia muerte permite al paciente y a la familia elaborar estrategias de duelo anticipado y contribuye a afianzar la sensación de “auto-control”. El desconocimiento de dicho diagnóstico se traduce en un esfuerzo infructuoso por la alternativa curativa. Los cuidados paliativos han demostrado que cuando las necesidades físicas y emocionales de los procesos de fin de vida son tenidas en cuenta disminuye la frustración en el paciente y la familia.

ABSTRACT

Introduction. From the point of view of modern curative medicine, death is an undesirable consequence which should not be considered as a possibility. Although the development of palliative medicine is changing those attitudes, many organisational problems still persist.
Methodology. In this article we present two end-of-life processes: one in a palliative care unit and one in conventional hospital units. Data were collected from family members a month after the patients' deaths. Data were qualitatively analysed using narrative analysis.
Results. The knowledge or omission of diagnostic and prognostic makes all the difference in both processes and in the subsequent families' grief.
Discussion. Being aware of the proximity of his death allows the patient and his family to elaborate advanced bereavement strategies and to keep a feeling of "self-control". Not knowing such a diagnostic is translated into a fruitless effort within the curative alternative. Palliative care has proven that when physical and emotional needs are taken into account in an end-of-life process, the patient's and family's frustration decrease.

Key words: Dying, palliative care, communication, bad news, diagnosis disclosure.

Introducción

En nuestra sociedad abordar el tema de la muerte es complicado y dificultoso. A diferencia de otras experiencias de la vida, la muerte pone en escena la indefensión que sentimos frente a la naturaleza.¹ Los cambios en la esperanza de vida, los cambios sociales y el progreso del individualismo, han cambiado la concepción que anteriormente se tenía sobre la muerte.^2,3 Desde el punto de vista de la medicina curativa actual, la muerte es una consecuencia indeseable que no debe contemplarse en los planes de tratamiento ni siquiera como una posibilidad. La muerte muestra un fracaso desde este punto de vista.

La inclusión en las UCP está condicionada por el diagnóstico de una enfermedad con pronóstico terminal como el cáncer. Centeno et al calcularon en el 2000 los pacientes de cáncer constituían cerca del 100% de la población en dichas unidades.⁵ En el ámbito de la investigación con pacientes terminales, las poblaciones diana que predominan son pacientes de cáncer, incorporándose ultimamente los de SIDA.⁶ En estos dos casos, la clasificación de un paciente como “terminal“ dependerá del diagnóstico y pronóstico comunicado al paciente. Sin embargo, ¿qué ocurre cuando el diagnóstico o el pronóstico se desconocen? ¿Y cuando no se comunican? ¿Es posible ofrecer un tratamiento paliativo de calidad en estas circunstancias? Sólo el 11% de los pacientes de cáncer son incluidos en los programas de paliativos.⁵ En la mayoría de los casos, la aplicación o no de un tratamiento paliativo queda a discreción del personal sanitario al cargo del paciente.

En este artículo planteamos la comparativa de dos procesos de fin de vida. Ambos son pacientes con cáncer que viven sus últimos meses en centros hospitalarios. El primero se vinculó a un programa de cuidados paliativos. El segundo desconoce el diagnóstico y recibe tratamiento en varias unidades de un hospital general.

Metodología

Se buscaron informantes clave familiares o personas cercanas al sujeto fallecido, que hubieran compartido estrechamente su proceso de fin de vida. Los criterios para seleccionar los casos fueron los siguientes: (1) que los pacientes hubieran fallecido hace más de un mes y menos de tres, (2) que los pacientes fallecidos supusieran una “pérdida social” según los criterios definidos por Sudnow⁷ y explicitados por Williams,⁸ en edad laboral activa y con descendencia, (y 3) la enfermedad por la que fallecen debe haber desarrollado sus primeros síntomas identificables como máximo un año atrás desde la muerte del sujeto.

Se recabó su consentimiento, explicándoles el motivo de la entrevista. Se les pidió que relataran la experiencia que habían tenido respecto a la enfermedad y fallecimiento de su familiar desde sus primeros síntomas.

Los datos obtenidos durante la entrevista se consideraron cualitativamente mediante análisis narrativo, para ello se estructuró cada caso como un relato. Un relato es un proceso o interacción utilizado para contar historias. Es una forma de recontar o explicar períodos sensibles o momentos y sucesos traumáticos.⁹

Se contempló el siguiente esquema:

]]> -Resumen: ¿de qué trata?

-Orientación: introducción de los sucesos centrales de la historia. ¿Quién? ¿Qué? ¿Cuándo? ¿Dónde?

-Complicación: ¿qué paso después?

-Evaluación: lo significativo de cada historia. ¿Y qué?

-Coda: final de la narración y transición a otros temas.

Siguiendo estructuras simétricas se pudo comparar ambos casos. Los nombres reales de los pacientes han sido alterados por petición de los informantes.

Resultados

1º Caso: José Luís

Resumen. José Luís es un varón de 55 años, con una vida familiar desestructurada, que recibe el diagnóstico de un hepatocarcinoma de una manera brutal. Después de varios meses acude a la consulta de una unidad de cuidados paliativos. A finales del 2006 es ingresado en una unidad de oncología a cargo de cuidados paliativos donde finalmente muere.

Complicación. A mediados de noviembre aún no tiene cita en ningún servicio de oncología y el dolor le ha hecho acudir más de una vez al servicio de urgencias. Sentirse maltratado por el sistema sanitario y el incontrolable dolor le hacen plantearse el suicidio como una alternativa. Sin embargo, un familiar le habla de la existencia de las unidades de cuidados paliativos y le da un teléfono para que pida cita. Cita que “fue lo mejor que le pudo pasar”. Durante noviembre y diciembre acude varias veces a la consulta de paliativos, donde se le pauta tratamiento para el dolor, las nauseas, los vómitos, el insomnio y sobretodo se le escucha. Su estado de ánimo mejora, “no sé que hace... pero es increíble la tranquilidad con la que salgo cada vez que voy”. En ese periodo se intensifican los contactos con los hermanos y con una de sus hijas. A finales de diciembre, el día 21 ingresa en la unidad de cuidados paliativos en avanzado estado de deterioro físico (pérdida de peso, vómitos y dolor). La familia se espera lo peor. Transcurre un mes muy duro, cualquier cosa que come la vomita y tiene dificultades para estar de pie sin el apoyo de alguien o de un bastón. Aún así, las visitas aumentan en número, los hermanos que viven cerca lo hacen a diario y los que viven fuera (incluso en otros países) van a visitarlo algunos fines de semana. La hija viaja para pasar con él una semana y se produce el reencuentro. En esta época decide completar el Testamento de Voluntades Anticipadas, en el que deja indicado cómo quiere vivir hasta el final y cómo no quiere que sea su muerte; también se habla del funeral, quiere ser incinerado e indica dónde quiere que se esparzan sus cenizas. Refiere sentirse “contento” y confiesa que “nunca imaginó que iba a estar así, acompañado por todos... en ningún momento se sintió solo.” Aunque también existieron momentos malos. “No sé si podré estar entero hasta el final”. Como parte del tratamiento de la unidad se le permiten salidas de fin de semana (habitualmente los domingos) siempre acompañado de algún familiar; en estas salidas charla, bromea y vuelve revitalizado. Febrero es un mes en el que el cansancio se hace presente en José Luís y la familia. En ocasiones José Luís dice: “Siento envidia de los que salen cada día con los pies por delante”, pero luego continúa peleando día a día para poder asearse y darse un “gran paseo” hasta el final del pasillo, no más de diez metros y asomarse a “la ventana del mundo.” Durante este mes el psicólogo de la unidad visita habitualmente la habitación de José Luís y se ofrece a la familia.

Evaluación. A pesar de la dureza del diagnóstico, la vida de José Luís cambia a partir de la primera consulta de cuidados paliativos. Ya no se siente solo y aunque hay momentos muy malos, se siente contento y capaz de decidir sobre su vida. Recupera relaciones sociales y comparte momentos de ocio con su familia.

Coda. Final e introducción al duelo. Finalmente el día 27 de febrero a última hora de la tarde y en compañía de parte de sus hermanos fue sedado, murió el día 1 de marzo. Durante esos dos días muchos miembros del personal de la planta se acercaron para despedirse y atender a la familia, permitieron que los familiares tuvieran un espacio adecuado y la intimidad necesaria para poder estar y despedirse de él. Su hija no pudo llegar antes de su muerte, y el personal esperó durante más de una hora para que ésta lo viese en la habitación y no en el depósito. Cuando se fueron agradecieron en su nombre y en el de José Luís el trabajo realizado.

Tras un mes de su muerte los familiares expresan sus sentimientos del siguiente modo: “Sentimos que se haya ido y hay un gran vacío... pero tenemos la certeza y la satisfacción de que las cosas se hicieron todo lo mejor que se pudo y sobretodo que se han hecho como él quiso".

2º Caso. Carmen

Resumen. Carmen, de 60 años, con una vida familiar y laboral estable, comienza a sentirse mal y, tras consultar a varios especialistas, es ingresada en nefrología por una masa abdominal que obstruye los uréteres, que se sospecha que es un cáncer. Sucesivas complicaciones la llevan al quirófano y a la UCI donde finalmente muere.

Orientación. Carmen siempre vivió rodeada por los suyos: marido, tres hijos y los nietos. Trabajaba en una tienda también durante muchos años y estaba preparándose para la jubilación. A finales de la primavera empezó a perder peso y a sentirse muy cansada, tras visitar a varios médicos se le diagnostica una depresión que le es tratada. La situación no mejora y comienza el peregrinaje por las consultas de los médicos privados hasta que finalmente se le diagnostica una obstrucción renal importante por la que tiene que ser intervenida de urgencias. Ingresa el 22 de diciembre de 2006 en el servicio de urología y se programa la intervención para el día siguiente. Tanto ella como su familia esperan poder comenzar el año nuevo en casa.

Complicación. A pesar de los deseos de todos, durante la intervención se detecta una “masa abdominal que no tiene buena pinta”, Carmen vuelve a urología con dos catéteres uretrales y un diagnóstico incierto. A los dos días presenta un shock séptico por lo que es trasladada a la UCI donde permanecerá en coma durante tres largas semanas. Durante este tiempo a la familia siempre se les dice: “La situación es muy grave... pero la esperanza es lo último que se pierde”. El marido y los hijos son los primeros en llegar a las horas de visita “por si llamaban antes” y los últimos en irse. A los nietos no se les cuenta nada de la abuela, sólo que está ingresada para la operación. A mediados de enero de 2007 parece que responde a estímulos y recupera la conciencia pero está casi completamente paralizada y no puede hablar. Para la familia es la señal de que va a mejorar y que se podrán ir a casa pronto: “pensábamos que ya no la íbamos a tener despierta.” Comienzan a llevar a cabo numerosas estrategias para comunicarse con Carmen: escriben el abecedario en un folio para que diga las letras, llevan fotos de diversos acontecimientos familiares, le ponen al día de la rutina diaria... pero siempre se le dice que está mejorando y que podrá irse a casa. Carmen debe entrar de nuevo en quirófano en tres ocasiones por diversas complicaciones y se confirma que tiene un cáncer, ya que hay numerosas metástasis. La familia recibe la noticia como mazazos pero continúan valorando más el hecho de que mueva algo más la mano, o que no tenga fiebre o simplemente que en esa visita no haya llorado: “Para nosotros era muy importante que estuviese animada”. Son varios los intentos por parte de la familia de recibir información más precisa, pero los mensajes son contradictorios. “Ahora lo importante es conseguir retirarle el respirador”, “Lo otro ya lo verán el ginecólogo o el que le corresponda”. Carmen entra de nuevo en quirófano debido a una salida del intestino del abdomen. Nadie espera que viva, sin embargo vuelve a la UCI y está consciente durante el día siguiente aunque el estado de deterioro es ya evidente para todos.

Evaluación. Carmen no conoce el diagnóstico ni el pronóstico de la enfermedad que la aqueja. Es incapaz de comunicarse con su familia, que conoce ambos, pero prefiere ignorar la posibilidad de la muerte. Los profesionales sanitarios se vuelcan en tratamientos de tipo curativo que prolongan la vida de Carmen a pesar de la evidencia del fatal desenlace.

Tras un mes de la muerte de Carmen la familia está sumida en una profunda tristeza, el marido en tratamiento por depresión y los hijos se sienten terriblemente culpables por no haber hecho algo para evitar la muerte de su madre: “No sé que me pasa, no puedo dejar de llorar... y me tengo que esconder para que mi ‘chico’ no me vea. No hace más que preguntar que si me voy a morir como la abuela”. “Si hubiéramos venido antes se hubiera cogido a tiempo y ahora la tendríamos en casa... es como si me hubieran arrancado algo... algo que no sé explicar”.

Discusión

El proceso de fin de vida es algo individual y particular. El modo de afrontarlo depende de circunstancias biográficas, socio-culturales y perceptivas de cada persona y depende, así mismo, de como ocurre.^10-12 Diferencias notables se aprecian en los dos procesos estudiados. En el primer caso, la comunicación del diagnóstico y el pronóstico es temprana y tiene un efecto devastador sobre el sujeto, que cae en una profunda desesperación. En el segundo caso, la comunicación del diagnóstico al paciente no se produce por su estado de conciencia y el aislamiento social que sufre.

No comunicar las malas noticias al paciente refleja la dificultad que tienen el personal sanitario en comunicarse, y el deseo de proteger al paciente del sufrimiento que dicho conocimiento provoca. Sin embargo, el conocimiento de la cercanía de la muerte permite al paciente y a la familia elaborar estrategias de duelo anticipado y afianza la sensación de “auto-control”¹³ y una toma de decisiones satisfactoria.¹⁴ Carr muestra que entre los predictores de una “buena muerte” expresados por familiares en duelo, destaca el hecho de que el fallecido conociera el diagnóstico al menos 6 meses antes.¹⁵ El desconocimiento de dicho diagnóstico por parte del paciente o la familia se traducen en un esfuerzo infructuoso por la curación, obviando el tratamiento paliativo. En el segundo caso, la familia y la paciente se encuentran inmersas en una “espiral” de progresiva medicalización y aislamiento, como la descrita por Kirchhoff et al,¹⁶ que se acentúa con el ingreso en UCI. Por otro lado el desconocimiento del futuro y la ausencia de sentido y control sobre su enfermedad son también fuentes de sufrimiento para el paciente.^17-19 Después del fallecimiento las familias expresan sentimientos de culpa por no haber podido despedirse del paciente¹⁵ o impotencia por no haber podido hacer más.¹⁶

En España existe una tendencia a ocultar el diagnóstico y el pronóstico al paciente. Algunos autores relacionan ésta con la cultura “católica” por la que el hombre no es dueño de su destino.²⁰ Otros estudios arrojan datos sobre cómo el paciente a pesar de encontrarse en una situación de desconocimiento, no quiere conocer el diagnóstico²¹ o como el paciente se niega a hablar de ello a pesar de sospechas fundadas.²² Núñez-Olarte y Guillén²⁰ muestran que la mayoría de las familias son opuestas a informar al paciente (61-73%). Respecto a los médicos, un amplio porcentaje en Europa e Iberoamérica (74-82%) considera que el paciente no desea conocer la verdad de su diagnóstico y pronóstico, principalmente en dos grupos: las mujeres y las personas mayores.²³ Si bien es cierto que el paciente tiene derecho a elegir si quiere o no saber el diagnóstico de su enfermedad, no debiéramos olvidar que esta decisión debe ser tomada por él, con conocimiento de sus consecuencias.

La comunicación de malas noticias es una técnica que no es dominada por los profesionales sanitarios. La formación pre-grado suele ser deficitaria en este sentido. Estudios citados por Fallowfield²⁴ muestran como la comunicación de malas noticias supone una gran carga emocional para los médicos y que ante ellas desarrollan diferentes estrategias que no siempre repercuten positivamente en el paciente. El sentido del humor en el primer caso estudiado supone un ejemplo nefasto. La comunicación de las malas noticias debe estar basada en la empatía, la mejora de los recursos del paciente y ante todo, que el paciente no se sienta solo. Los clínicos deben de ser capaces de manejar sus consecuencias, tarea que requiere competencias técnicas y psicológicas.²⁵

La diferencia entre el abordaje curativo y paliativo radica en sus objetivos. Mientras que en el primer caso, el fin es la remisión de la enfermedad, en el segundo, el objetivo es el lograr el máximo bienestar posible del enfermo. Si los pacientes en fase terminal, profesionales y familiares al cuidado de los mismos se centran en un enfoque curativo la sensación tras el fallecimiento será fracaso e impotencia. Este puede ser uno de los motivos por el cual los profesionales que no pertenecen a unidades de cuidados paliativos padecen mayor ansiedad ante la muerte.²⁶

Tras la muerte del enfermo en UCP, las familias, como en el caso de José Luís, expresan sentimientos de gratitud y satisfacción por el deber cumplido. Ya en los años 80 se observó que la perspectiva paliativa mejoraba el afrontamiento de la pérdida en los familiares en duelo.²⁷ Los cuidados paliativos demuestran que cuando las necesidades físicas y emocionales de los procesos de fin de vida son atendidas hay menos depresiones, disminuyen los sentimientos de culpa y la muerte se vive como la muerte del individuo y no como una enfermedad. Muchas personas pueden llegar a sentir aceptación de que la vida es limitada, que no quedan asuntos pendientes y que la vida ha sido buena. Este énfasis en la competencia puede ser crucial y permite a los profesionales desarrollar estrategias de intervención más efectivas.²⁸

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Dirección para correspondencia:
J. Schmidt.
Escuela Universitaria de Ciencias de la Salud.
Avenida de Madrid s/n 18071 Granada, España
jschmidt@ugr.es

Manuscrito recibido el 14.12.2007 ]]> Manuscrito aceptado el 20.03.2008