REVISIONES

Aliviar el peso del cuidado familiar. Una revisión de la bibliografía

Relief the burden of family care: A literature review

Carmen de la Cuesta Benjumea¹

¹Departamento de Enfermería. Universidad de Alicante, Alicante, España

Esta revisión se realizó con la ayuda al proyecto de investigación PI060005 otorgada por el Fondo de Investigación en Salud dentro del programa de Promoción de la Investigación Biomédica y en Ciencias de la Salud del Ministerio de Sanidad y Consumo.

RESUMEN

La necesidad de descanso del cuidador está bien establecida en la literatura y los servicios de respiro son una respuesta a esta necesidad, no obstante, aunque son los más necesitados, son poco usados; diversos estudios han indagado sus causas. La bibliografía muestra que utilizarlos implica un proceso con diversas etapas y variaciones, y que es un tema cultural, social y no técnico. La necesidad de un enfoque centrado en el cuidador es la conclusión a la que llegan los estudios sobre el respiro de los cuidadores. El respiro se ha ofertado, como un servicio, con poca consideración por el punto de vista del cuidador y sin tener en cuenta el contexto del cuidado familiar. Para ayudar a los cuidadores, se han de encontrar maneras de respiro que sean más coherentes con sus vidas, los estudios cualitativos contribuyen a encontrar dichas maneras y llenan un vacío en la literatura sobre el cuidado familiar.

Palabras clave: Cuidadores, Cuidado familiar, Investigación cualitativa, Investigación en salud, Respiro.

ABSTRACT

Caregivers' need for rest is well established in the literature and respite services are a response to this need. Nevertheless, although these services are the most needed, they are not well used and the several studies have inquiry its causes. Bibliography shows that using these services implies a process with stages and different variations and that it is a cultural, social issue and not a technical one. Studies on respite care conclude the need for a caregiver centred approach. Respite is offered as a service with little consideration for caregiver's point of view and consideration of the caregiving context. To help caregivers, ways of offering services more coherent with their lives must be found. Qualitative studies contribute to find these ways and fill a gap in the literature in family care.

Key words: Caregivers, Family care, Health research, Qualitative research, Respite care.

El cuidado familiar es un fenómeno en expansión que está atrayendo la atención de los administradores públicos y de los que proporcionan servicios formales de apoyo (Ryan y Scullion 2000). En España, la ley de dependencia (Ley 39/ 2006) y los servicios de apoyo a los cuidadores en algunos municipios y Comunidades Autónomas (Garcia-Calvente y col. 2004) son una muestra de esta tendencia. La carga del cuidado ha sido el concepto principal que unifica la extensísima investigación sobre el cuidado familiar (Schumaker y col. 2000); hay un consenso generalizado en que cuidar en la casa a un familiar constituye una situación estresante y la necesidad de mecanismos de apoyo que alivien esta carga. El presente artículo se centra en los servicios de respiro; basándose en la bibliografía, explora su impacto y destaca la necesidad de entender el alivio del peso del cuidado como una experiencia subjetiva y por tanto situada.

El alivio de la carga: los servicios de respiro

La necesidad de descanso de los cuidadores está bien establecida en la literatura. Ayudar a un familiar enfermo produce a los cuidadores alteraciones del sueño, cansancio, reduce su tiempo de ocio, les implica no tener vacaciones y no frecuentar a sus amigos (IMSERSO 1995). Algunos estudios previos han encontrado que las cuidadoras de sus esposos con demencia no descansan lo suficiente (Brown y Alligood 2004), y que en las etapas finales el cuidado requiere casi todo el tiempo del cuidador, dejándole sólo unas dos horas a la semana para sí mismo (Aguglia y col. 2004). El tiempo es un bien escaso como lo muestran los estudios sobre la carga del cuidado (IMSERSO 1995; López Martínez 2005) y sobre la experiencia de cuidar (Butcher y col. 2001). Los cuidadores hablan abiertamente de la necesidad de tener tiempo para ellos (Brown y Alligood 2004), tiempo para estar “libres de la obligación de cuidar” (Rodríguez 1994. p. 98). En verdad, los cuidadores muy implicados en el cuidado no cuentan con el tiempo suficiente o la energía para cuidar se sí mismos (Hirst 2004).

Los servicios de respiro o de relevo son una respuesta a esta necesidad de descanso (Lawton y col. 1991; Lee y Cameron 2004; Jeon y col., 2005) y se considera central en las políticas de apoyo a los cuidadores (Arksey y Glendinning 2006). El respiro consiste en tener algo de tiempo sin la responsabilidad de cuidar, se puede tener en la casa o través de centros de día, esta pausa en el cuidado puede variar de ser unas horas a ser varios días a la semana (Lawton y col. 1991). Para evitar las connotaciones negativas del término, se ha propuesto un cambio, en vez de respiro que se use la idea de “intervalos” en el cuidado (Weightman 2006).

Los servicios de respiro constituyen así una forma de apoyo social formal orientado a aliviar el peso del cuidado (Koopmanschap y col. 2004). Para los cuidadores el respiro es un servicio que les ofrece la posibilidad de estructurar sus vidas, de lograr normalidad, y les proporciona libertad (Ashworth y Baker 2000).

Paradójicamente, se está mostrando que aunque deseados y necesitados (Lawton y col. 1991; Kosloski y col. 2001; Lund y col. 2005) estos servicios son poco utilizados (Winslow 2003; Jeon y col. 2005; Lawton y col. 1991; Lund y col. 2005; Robinson y col. 2005). Entre las barreras que se han encontrado para su uso se ha encontrado la burocracia que implica solicitar y usarlos (Winslow 2003; Jeon y col. 2005), las actitudes negativas por parte de los cuidadores hacia servicios gubernamentales y comunitarios (Miller y Mukherjee 1999), los miedos a que su uso afecte negativamente al paciente y al cuidador (Upton y Reed 2005), las preocupaciones sobre la calidad del cuidado, los costes económicos y las resistencias del propio paciente (Winslow 2003). También se ha detectado barreras culturales y psicológicas tales como sentir culpa por usar el servicio (Lawton y col. 1991; Lund y col. 2005), sentirse traicionar al familiar enfermo (Robinson y col. 2005); y algunas reticencias del cuidador (Wisnlow 2003) tales como las que tienen las mujeres cuidadoras de ocuparse de sí mismas (Ducharme y Lévesque 2005).

Estudios realizados en el Reino Unido y los EE UU han hallado que los grupos hispanos, asiáticos, pakistaníes, indios y afro-caribeños tienden a utilizar poco estos recursos y lo hacen como última alternativa (Netto 1998; Neary y Mahoney 2005); consideran que el cuidado del familiar enfermo es un asunto de la familia y no de los extraños (Neary y Mahoney 2005) o que los servicios que se ofertan no tienen en cuenta sus particularidades culturales (Netto 1998). Cuando sólo se beneficia el cuidador, se tiende a rechazar el respiro (Nolan y col. 1995; McGrath y col. 2000).

Una vez que utilizan estos servicios, no está claro su impacto. Mientras que unos estudios encuentran que alivian el peso del cuidado (Winslow 2003; McGrath y col. 2006;) otros afirman que no se ha comprobado que tengan este efecto (Strang y Haughey 1998; MacNally 1999; Chappell y col. 2001; Jeon y col. 2005). Es más, se plantea que en general, los servicios de respiro aumentan el trabajo y el estrés del cuidador (Simon y col. 2002). Así, se ha señalado que cuando el respiro es de poca calidad los cuidadores sienten más estrés y se suma la labor de supervisar a los que están proporcionando el cuidado al familiar (Piercy y Dunkley 2004); también se ha hallado que los cuidadores experimentan ansiedad por la posibilidad que su trabajo se deshaga (Smyer y Chang 1999). Así mismo, cuando se ingresa al familiar en una residencia, la carga del cuidado no desparece e incluso puede aumentar al ver los cuidadores reducidos los apoyos del entorno (Ducharme y Lévesque 2005) y pueden surgir sentimientos de culpa por no poder continuar con el deber de cuidar (Ryan y Scullion 2000). También, mientras los servicios de apoyo pueden aliviar el agotamiento físico del cuidado familiar, el desgaste emocional continúa tiempo después del ingreso del familiar en una residencia (Ryan y Scullion 2000). En este orden, la evidencia sobre el efecto beneficioso o adverso de estos servicios para los pacientes con demencia y sus cuidadores no es concluyente según una reciente revisión sistemática (Lee y Cameron 2004). Otra revisión ha concluido que no está claro si los cuidadores se benefician de ellos ni como se deben proporcionar (Stoltz y col 2004).

Un cambio de enfoque: buscar ayuda

Los cuidadores usan los servicios de respiro para poder mantener el rol de cuidador cuando se sienten agotados, cuando hacen frente a imponderables como es padecer una enfermedad grave o tener que ir a cirugía, y cuando no hay nadie más a quien recurrir (Smyer y Chang 1999). Utilizar los servicios de relevo en el cuidado no es algo simple, sino que es un proceso con diversas etapas y variaciones que se desarrolla en el tiempo. El proceso implica tomar decisiones (Coe y Neufeld 1999; Smyer y Chang 1999), seleccionar el tipo de ayuda que se necesita y evaluar su efectividad (Brown y Alligood 2004); los valores y creencias del cuidador son primordiales a la hora de utilizar estos servicios (Coe y Neufeld 1999). Consecuentemente, se ha sugerido que se cambie el enfoque de examinar el uso de los servicios a un enfoque de búsqueda de ayuda, bajo este prisma se observa “la falta de utilización de servicios no como un problema que hay que arreglar” sino “un patrón en desarrollo dentro del patrón general del cuidado” (Brown y Alligood 2004, p.116).

La revisión de la bibliografía indica que buscar y utilizar los servicios de apoyo es un asunto social, cultural y no técnico. Así, por ejemplo, en un estudio sobre el uso que los cuidadores hacen de estos servicios, muestra que la necesidad de un servicio no lleva directamente a su utilización y sugiere que se tengan en cuenta las preferencias de los cuidadores en la oferta de los servicios de respiro (Kosloski y col. 2001). Otra investigación concluyó, después de correlacionar variables de las actitudes de las cuidadoras hacia los servicios comunitarios de apoyo, que los contextos individuales y los de la provisión de los servicios, pueden ser los elementos más importantes a considerar para facilitar el uso de dichos servicios (Miller y Mukherjee 1999). Un tercer estudio sobre interacciones que no proporcionaban el apoyo que las cuidadoras esperaban, recomienda que a la hora de ofrecer servicios de apoyo, se preste atención a las características psicosociales inmersas en el contexto del cuidado familiar (Neufeld y col. 2007). Contextualizar el uso del respiro bien puede explicar las aparentes contradicciones que hay en los estudios sobre sus beneficios para aliviar el peso del cuidado.

El alivio del peso: más una experiencia personal que un servicio a proporcionar

La necesidad de un enfoque centrado en el cuidador para aliviar el peso del cuidado es una conclusión, a la que cada vez más, llegan los estudios sobre el respiro de los cuidadores (McNally 1999; McGrath y col. 2000). En efecto, la tradición en los servicios de respiro ha sido excluir el punto de vista del cuidador y no considerarlos una experiencia, sino como un bien que se oferta a los cuidadores, por lo general, sin tener en cuenta el contexto donde se desenvuelve el cuidado familiar (Strang y Haughey 1998).

El estudio de Strang y Haughey (1998;1999) encuentra que el respiro es una actitud mental que se puede lograr sin ayuda externa; es más, hay cuidadores que se dan a sí mismos el respiro. Bajo el punto de vista de los cuidadores, el respiro es un proceso de salir mentalmente del mundo del cuidado para entrar en el propio, este proceso mental de separarse del cuidado no conlleva necesariamente una separación física (Strang y Haughey 1998; 1999). El mundo propio es un mundo especial, personal, significa estar libre y esta es la esencia del significado de respiro, estar libres para ser ellos mismos, tener la libertad de no ser cuidador (Strang y Haughey 1998; 1999). Los investigadores hallaron que en la capacidad de sentir alivio influyen cuatro factores: 1) la naturaleza de la relación entre el cuidador y la persona cuidada antes de la enfermedad; 2) las expectativas del cuidador sobre su propio papel; 3) las características de los servicios de respiro disponibles, y 4) el tiempo referido a dos asuntos: el que la persona lleva en el papel de cuidador y el que lleva el familiar enfermo expresado en su grado de deterioro (Strang y Haughey 1998;1999). Estos hallazgos permiten comprender mejor la razón por la cual, sentir alivio del peso del cuidado constituye una experiencia tan difícil de lograr para algunos cuidadores y las reticencias que estos tienen para utilizar los servicios formales de respiro (Strang y Haughey 1998).

Retomando los resultados de los trabajos de Strang y Haughey (1998; 1999), Chappell y col. (2001) estudian los significados que el respiro tiene para los cuidadores. Encuentran que más del 60% de los cuidadores definen la pausa del cuidado de manera distinta a la que lo harían los profesionales, investigadores y gestores. Identifican seis significados de respiro: 1) Los momentos robados, que son situaciones en las que el cuidador temporalmente deja de cuidar y que tienen lugar dentro de la rutina diaria del cuidado; 2) Las conexiones que se refiere a la participación en la vida social; 3) Alivio que se refiere a la separación del cuidado, es la oportunidad de distanciarse física y psíquicamente del cuidado; 4) El estimulo físico o mental que no proviene del cuidado tales como leer o la meditación; 5) Que el familiar no tenga angustia, esto significa que el cuidador siente una pausa cuando el familiar enfermo está relativamente feliz, cómodo o sin angustia; y 6) Minimizar la importancia, esto se refiere a cuidadores que dicen no necesitar una interrupción o pausa en el cuidado. Estos significados apuntan a las diferentes maneras que tienen los cuidadores para hacer frente al peso del cuidado y como en el estudio anterior (Strang y Haughey 1998), el descanso se puede lograr sin que haya una separación física. Los autores proponen que la experiencia subjetiva del respiro se expresa como “tener una pausa”, y que ésta es una conceptualización potencialmente más significativa para la práctica y la investigación que el término respiro visto sólo como un servicio. Este estudio deja claramente establecido que usar los servicios para el descanso y descansar son dos cosas distintas, consecuentemente los autores recomiendan que los prestadores de servicios y planificadores lo redefinan como un resultado y no como un servicio que se presta; también sugieren que se pregunte a los propios cuidadores qué es lo que ellos consideran un respiro efectivo (Chappell y col. 2001). Adicionalmente, estos investigadores proporcionan evidencia cuantitativa de que los cuidadores consiguen aliviarse del peso del cuidado, así de 243 cuidadores encuestados el 83.3% decían ser capaces de desconectarse entre 5 y 7 veces a la semana de las preocupaciones del cuidado, y de éstos el 63% describían estas pausas como totales (Chappell y col. 2001).

Conclusión

El cuidado familiar es un fenómeno en aumento que se realiza en condiciones cada vez más difíciles por lo avanzado de la edad de los cuidadores, su propia morbilidad y la duración y complejidad del cuidado de un familiar (IMSERSO 2005). La dificultad del cuidado familiar se ve agravada por el escaso impacto que el sistema formal de apoyo tiene en aliviar el peso del cuidado ya sea porque estos servicios no se utilizan, no impactan como se supone que deberían hacerlo (Lawton y col. 1991; Jeon y col. 2005) o porque simplemente no están bien desarrollados como es el caso de España (López Martínez 2005; Bover y Gastaldo, 2007).

El poco efecto que las políticas están teniendo en atenuar el peso del cuidado, el hecho que ser cuidador pone a las personas en situación de desventaja y que es un factor de desigualdad en salud a pesar de los dispositivos y servicios para apoyarles (Hirst 2004) hace a los estudios cualitativos sobre el cuidado familiar relevantes y pertinentes. Para ayudar a los cuidadores a tener respiro, se han de encontrar maneras que sean más coherentes con sus vidas (Chappell y col. 2001), los estudios cualitativos contribuyen a encontrar dichas maneras y llenan un vacío en la bibliografía sobre el cuidado familiar.

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Dirección para correspondencia:
Departamento de Enfermería, Universidad de Alicante.
Campus de San Vicente del Raspeig, Ap. 99,
03080 Alicante, España ]]> ccuesta@ua.es

Manuscrito recibido el 12.03.2008
Manuscrito aceptado el 29.07.2008