ORIGINALES

Transmisión vertical del VIH: Comprendiendo el sentimiento de los padres por la técnica proyectiva

HIV Vertical Transmission: Understanding the parents' feelings through the projective technique

Janie Maria de Almeida¹, Neide de Souza Praça²

¹Doutora, docente, Departamento de Enfermagem da Pontifícia Universidade Católica de São Paulo, Brasil.
²Professora Associada, Departamento de Enfermagem Materno-Infantil e Psiquiátrica da Escola de Enfermagem da Universidade de São Paulo, Brasil

Dirección para correspondencia

RESUMEN

Estudio cualitativo realizado con padres de lactantes expuestos al VIH, cuya madre está inscrita en el Programa Transmisión Vertical Cero, Sorocaba, SP. El objetivo es identificar sentimientos relacionados con la fe religiosa de estos padres ante la indefinición del diagnóstico para el VIH del lactante. La investigación fue aprobada por un Comité de Ética en Investigación y siguió la Resolución 196/96. Para la recolección de datos se empleó la técnica proyectiva con montaje elaborada a partir de la pregunta "¿como ha sido para ustedes vivir el día-a-día esperando el resultado final de la prueba antiVIH del bebé?". La narrativa sobre su significado fue el paso siguiente. Se verificó que esta técnica fue eficiente para desencadenar el pensamiento de los participantes, para conducir y sustentar sus relatos. De los datos emergieron cinco temas, de los cuales destacamos religiosidad y espiritualidad que muestran que tienen fe y esperanza en un futuro saludable para el hijo expuesto al VIH.

Palabras clave: Transmisión vertical, VIH, Serodiagnóstico de SIDA, Investigación Cualitativa, Técnicas Proyectivas.

ABSTRACT

Qualitative study carried out with parents of newborn babies exposed to HIV whose mothers are registered at the Zero Vertical Transmission Program in Sorocaba, SP. The study aimed to identify feelings concerning the parents' religious faith while the baby seropositivity diagnosis for HIV is not defined yet. The research was approved by the Ethical Committee in Research according to Resolution 196/96. The projective technique was used for data collection in order to get answers for the following question: "how do you feel living your daily routine while you wait for your baby anti HIV test final result?" Speaking about its meaning was the next step. This technique has proved to be efficient in triggering the participants' thoughts and also in leading and supporting their reports. Five topics came up from the data collection; we highlighted two topics, religiosity and spirituality, which showed that having faith means being hopeful about the exposed to HIV child healthy future.

Key words: Vertical Transmission, HIV, AIDS Serodiagnosis, Qualitative Research, Projective Techniques.

Introducción

En agosto de 2005, el Ministerio de Salud de Brasil estableció que el diagnóstico negativo del niño expuesto al VIH debe ser considerado a partir de los 18 meses de vida, en cuanto que la definición de caso positivo se da después dos resultados de carga viral positivos, siendo uno de ellos después del 4º mes de vida. El período de espera por el diagnóstico definitivo del bebé, envuelve la profilaxis con Zidovudina (solución oral de AZT), que deberá ser iniciada de preferencia inmediatamente después del nacimiento (en las dos primeras horas) o en las primeras ocho horas de vida y deberá ser mantenida durante las seis primeras semanas - 42 días.¹ Este período también está marcado por la realización de varios exámenes, especialmente las pruebas para detección de la infección por el VIH.

En los primeros seis meses de vida al niño expuesto se le da la siguiente interpretación de diagnóstico para el VIH: probablemente no infectado, correspondiendo a la edad entre 2 y 6 meses de vida, cuyas dos muestras por detección de RNA o DNA viral son negativas, siendo una de ellas después del cuarto mes de edad; niño no infectado, mayor de 6 meses, asintomático, no amamantado y con serologías negativas realizadas con intervalo de dos meses.² Ante esta situación y la constatación del elevado número de casos de transmisión vertical del VIH en Brasil, realizamos un estudio que tuvo como foco el período de indefinición del diagnóstico del niño verticalmente expuesto. Este es un período que exige atención continua de los padres y envolvimiento en el cuidado del hijo. Al comprender ese período juzgamos contribuir con la implementación de acciones dirigidas a la asistencia de madre y padre en su interacción con el hijo y con la sociedad.

Este texto fue extraído de un estudio de mayor amplitud.³ Dentro de los datos obtenidos, presentamos los aspectos relacionados a la religiosidad y a la espiritualidad, temas que atendieran al siguiente objetivo: identificar los sentimientos relacionados a la fe religiosa de los padres de un niño expuesto a la transmisión vertical de VIH que aguarda la definición del diagnóstico seropositivo.

Participantes y métodos

La investigación cualitativa fue el método escogido para el estudio, pues permite al investigador captar la manera por la cual los individuos piensan y reaccionan frente a su vivencia y también por auxiliar en la comprensión de los sentimientos, de los valores, de las actitudes y de los temores de las personas ante de sus acciones, creencias y comportamientos relacionados con la salud.⁴ Vale acrecentar que este texto es parte de un estudio cualitativo que adoptó la Antropología de la Salud como referente teórico. Este referente destaca la visión integrada del ser humano como una totalidad biocultural y psíquica, que posibilita comprender el proceso salud-enfermedad y abordar las maneras por las cuales las personas, en diferentes culturas y grupos sociales, explican las causas de los problemas de salud.⁵

Para la recolección de datos utilizamos la técnica proyectiva, herramienta que permite comprender de forma más amplia el mundo vivido de los sujetos, integrando la dimensión biológica con otras esferas del saber, de creencias y de acciones, que influencian las interpretaciones de su experiencia en el proceso de enfermedad. Cabe resaltar que esta técnica aún está poco explorada en los estudios de Enfermería, pero es una práctica presentada por autores del área de la salud que la han adoptado en sus estudios,⁶ en especial aquellos que abordan la temática sobre Sida. La técnica proyectiva se configura, entre otras estrategias, por collage o diseños que son consideradas formas de comunicación indirecta, empleadas cuando la comunicación verbal directa no siempre se muestra suficiente para la obtención del material necesario al estudio. Esta técnica es en general lúdica y permite el acceso a las fantasías, a los deseos, a los impulsos, a los afectos, a los conflictos, a las ansiedades y a las defensas que son expresadas de forma indirecta por los participantes.⁷ Es un instrumento sensible a aspectos del comportamiento, que abarca y estimula una variedad de respuestas.

La ventaja de emplear la técnica proyectiva se basa en la posibilidad de utilización y aplicación, pues posibilita la articulación entre diseño/collage y lenguaje. Se constituye por si misma en una manifestación discursiva y por consecuencia en una forma de comunicación.⁶ Posibilita la transformación de la imagen en lenguaje, dando al objeto una explicación, un contexto comprensible.^8,9 Como parte integrante de la técnica proyectiva los sujetos pasan a discurrir sobre los significados de los propios montajes, así como sobre los sentimientos que motivaran su elaboración. En este estudio las narrativas sobre el significado de los collage realizados fueron gravadas y posteriormente transcritas. Los relatos fueron leídos varias veces buscando su comprensión. Las repetidas lecturas posibilitaron extraer las frases de interés del tema y posteriormente clasificarlas de acuerdo con su contenido.

Los criterios de inclusión en el estudio fueron: madre y padre biológico de lactante expuesto al VIH, sin diagnóstico definido para virus y con edad entre dos a cuatro meses de vida; madre y padre mayores de 18 años que no presentaran deterioro físico; y madre inscrita desde la gestación en el Proyecto Transmisión Vertical Cero. La dinámica propuesta ocurría en la fecha y el horario preestablecidos. Para que ambos, padre y madre realizaran el collage propuesto se colocó a su disposición el material para su elaboración (cartulina, revistas, tijeras y pegante). Los padres pasaban a mirar las revistas y a escoger figuras con las cuales cada uno elaboraba su montaje (expresión de pensamientos y sentimientos) a partir de la pregunta: "Como ha sido para ustedes vivir el día-a-día esperando el resultado final de la prueba antiVIH del bebé?" A partir de la conclusión del montaje se solicitaba a ambos padres que relataran el sentido que atribuían a la elaboración. Cabe aclarar que cada trinomio madre-padre-lactante fue caracterizado por datos socio-demográficos y situación de salud ante el sida.

Antes de la recolección de datos los objetivos del estudio eran recordados a la madre y se le explicaba la actividad que sería desarrollada y se obtenía su firma del Documento de Consentimiento Libre y Explicado, elaborado en dos copias. El proyecto fue aprobado por el Comité de Ética en Investigación de la Escuela de Enfermería de la Universidad de São Paulo (No 499/2005/CEP-EEUSP) y siguió los principios norteados por la Resolución 196/96 del Consejo Nacional de Salud de Brasil.

Resultados y discusión

Los datos fueron recolectados en el período de febrero a noviembre de 2006 y contó con la participación de once madres y de siete padres de lactante expuesto al VIH. Al caracterizarlos, verificamos que cuatro padres eran seronegativos, tres madres supieron de su condición como seropositivas durante la gestación, siendo una multípara y dos primigestantes; el tiempo seropositivo varió entre 9 meses y 10 años. En cuanto al número de hijos por madre, hubo una variación entre el mínimo de un y el máximo de seis.

Las madres presentaron edades entre 21 a 33 años y los padres entre 24 a 38 años. El nivel de escolaridad predominante para ambos fue el primario. La religión católica fue citada por nueve madres. La caracterización ocupacional de las madres mostró que cuatro eran amas de casa, una estaba desempleada, tres estaban aseguradas por la previdencia social y tres ejercían ocupaciones remuneradas.

De los cinco temas identificados en el estudio matriz presentamos a continuación una de las principales evidencias que emergieron de las narrativas de padres y madres en el período de espera del diagnóstico para VIH del hijo: la fe que los padres dedican a una entidad religiosa y que se constituye en soporte para enfrentar la situación social y de infección instaladas en el núcleo familiar. La importancia de esta fe en cuanto recurso de lucha contra los desafíos de la vida, principalmente para soportar enfermedades fatales, puede surgir como un recurso interno que favorece la aceptación y el empeño en el restablecimiento de la enfermedad, evita sentimientos dolorosos y se torna fuente de fortalecimiento para las personas.

Los relatos de las madres y de los padres de este estudio ofrecen subsidios de modo categórico sobre ese aspecto: "Yo tengo fe de que será negativo, simboliza una fe, mi fe, si no fuera por mi fe, la fe de mi familia, él no tendría... La fe es así, nosotros nos reunimos y rezamos, le pedimos a Dios" (5B). "Rezo pidiendo a Dios que el examen sea siempre negativo y no positivo, confío en Dios que así será" (11B).

Conviene aclarar que parte de los relatos están identificados por el número de orden correspondiente a la pareja madre/padre, en cuanto que la letra "A", que acompaña se refiere a la dinámica realizada en el segundo mes de vida del bebé, y la letra "B" corresponde a la dinámica realizada en el cuarto mes de vida del lactante.

Este hecho despertó interés en la comunidad científica para entender las implicaciones de la espiritualidad en el proceso salud-enfermedad, inicialmente con pacientes con cáncer y con enfermedades crónicas. Dada la complejidad del asunto y la diversidad de manifestaciones espirituales, de manera general, los estudios son limitados y no pueden ser disciplinados al estudio científico tradicional, pues no existe medida para la fe, aunque ya se describieron varios instrumentos para medir el bienestar espiritual.¹³

De esta forma, la espiritualidad abarca aspectos relacionados con el significado de la vida y la razón de vivir, no limitándose por algún tipo de creencia o prácticas. La religión es definida como la creencia en la existencia de un poder sobrenatural, creador y controlador del universo, que dio al Hombre una naturaleza espiritual que continúa existiendo después de la muerte de su "cuerpo" y la religiosidad es la extensión en la cual un individuo cree, sigue y practica una religión. Creencias personales pueden ser cualquier creencia o valores que un individuo sustenta y que forma la base de su estilo de vida y de su comportamiento.¹¹ Pasajes de las narrativas de los padres y madres de este estudio ejemplifican estas dimensiones: "La fe es la esperanza, porque fe es esperar algo que no consigue ver. La fe es esperar algo que no existe, que está por existir. Estando uno firmado en Jesús está seguro..." (7A). "En cuanto estoy esperando, yo hago de todo para que salga bien, yo rezo, pido a Dios para que todo salga bien y que el examen... de negativo, lo cuidamos al máximo" (8B).

La religiosidad también puede ser entendida como atributos relativos a una religión específica, diferenciándose de espiritualidad. Se caracteriza por adhesión a creencias y a prácticas relativas a una iglesia o institución religiosa organizada, incluye aspectos individuales e institucionales. La espiritualidad es la relación establecida por una persona con un ser o una fuerza superior en la cual ella cree. Es un fenómeno apenas individual, de sensibilidad "extra-conciente". También es definida como un sistema que enfoca elementos intangibles, que transmite vitalidad y significado a los acontecimientos de la vida:¹³ "Uno siempre pide a Dios para que realmente Él ponga su mano, no sólo en él (hijo), sino en todos los niños" (2A).

Los estudios evidencian que la fe y la creencia desempeñan un papel enorme en la terapia, ese proceso de cura puede movilizar energías e iniciativas extremadamente positivas, con potencial ilimitado para mejorar la calidad de vida de la persona, tanto en el contexto de salud como de la enfermedad.^10,11,13-17 El relato a seguir ejemplifica esta afirmación: "Si Dios quiere ella no tiene nada, no tiene nada, será firme y fuerte. Nosotros siempre conversamos bajo esa misma tesis" (4A).

Con el surgimiento del Sida, varios asuntos emergieron tanto de la dimensión biológica, como psicológica y social, configurando un problema con repercusiones en la vida de los portadores, inclusive en la perspectiva espiritual, que incluye contenidos existenciales y generan significativas alteraciones en la integración de la espiritualidad con otras dimensiones en la vida de los infectados con VIH/Sida. Algunos relatan sentimiento de abandono por Dios, como castigo. Ese momento de esperanza y confianza está anclado en la fe divina, está impregnado en la creencia en Dios y se reviste de fuerza, siendo valorizado por los padres debido a su capacidad de proporcionar confort, como sigue: "Yo estoy con la expectativa que todo va a salir bien. Si Dios quiere, él no tiene nada" (1B).

Esa temática orientó algunos estudios junto a los portadores del VIH/Sida, hombres y mujeres para examinar el papel de las actividades espirituales como un recurso que puede reducir los efectos negativos de factores estresantes relacionados con la enfermedad, se ha presentado como un aspecto que puede ser intensificado ante la vivencia de ser seropositivo.

Algunos estudios demuestran que la valoración de lo sagrado y de las prácticas religiosas actúan como factor de protección a los individuos infectados.^10,16 Estas actividades pueden ir más allá de la asistencia a iglesias, grupos de oración y lectura de la Biblia, siendo las acciones ampliadas en dirección a la espiritualidad, como la renovación del compromiso con la vida, representados por la transformación de los objetivos de vida, aceptación de la mortalidad y autocuidado e igualmente la relación con la familia.

La relación entre Espiritualidad y el propósito de vida y el bienestar mostró ser un gran potencial para intervenciones que incluyen los aspectos positivos de la espiritualidad y de la lucha que la persona con VIH puede experimentar, constituyendo un recurso psicológico importante que responde a una variabilidad individual, con reflejos en la adaptación a la enfermedad y a los cuidados y tratamientos. En este aspecto, se destacó la interacción de la fe religiosa con la búsqueda del bienestar emocional, que pueden ser identificados en el relato de madres y padres: "Tengo fe, certeza, tanto es que ya hice una promesa para que Nuestra Señora Aparecida me ayude, desde cuando descubrí. En junio en la fiesta de Aparecidita, voy a llevarlo vestido de ángel desde la catedral hasta la iglesia de Aparecidita" (1A).

Se demostró que específicamente, en el abordaje sobre espiritualidad con gestantes y madres VIH positivas el envolvimiento religioso estuvo relacionado con estrategias más activas de enfrentamiento de la infección y con mayores índices de apoyo social, pudiendo servir como un mecanismo de reducción de la negación y consecuentemente, de prevención del sufrimiento psicológico. Actuando como fuente de interpretación para los acontecimientos de la vida, la religiosidad puede representar apoyo para el enfrentamiento de las dificultades y para el cambio de actitudes.¹⁰ "Yo hice el tratamiento correcto para no pasarle nada a ella. Yo tengo a Dios en el corazón y tengo fe, en lo primero que pienso es en Dios, sé que yo puedo tener, pero mis hijos no" (8A).

De manera general, los datos son convergentes con los resultados de estudios que imputan a la fe en Dios y la fuerza interior como sustentáculos imprescindibles para mantener la salud.^18,19 La religiosidad es por lo tanto, parte relevante en la vida de las personas pues siempre las acoge y tranquiliza, trayéndoles alivio. Su discurso reconfortante las fortalece para enfrentar las situaciones estresantes, incluyendo varios aspectos de la vida, no solamente la cura de la enfermedad.

En revisión histórica sobre espiritualidad en publicaciones en la Revista Brasilera de Enfermería, entre la década de 1950 hasta el año de 1999 fueron encontrados 57 artículos sobre la temática, lo que demuestra la atención dispensada por los enfermeros brasileños al tema.²⁰ La importancia de los estudios sobre espiritualidad reside en la orientación para cuidar de las personas, ese conocimiento trae implicaciones para la práctica de enfermería al ofrecer resultados que correlacionan la espiritualidad con el propósito de vida, hay redefinición del significado de los eventos en la vida de las personas y esto motiva la necesidad de cambios en la dinámica de atención pues es un potencial para intervenciones, desarrollando un proceso de convivencia con el infortunio, en vez de ser un fin.

Concordamos con los autores cuando valoran la dimensión espiritual por los profesionales de la salud como una necesidad, con el propósito de entender esas creencias y ampliar ese conocimiento revertiéndolo en el bienestar de las personas. Así, los aspectos tratados en este tema, Religiosidad y Espiritualidad expresan como madres y padres encuentran fuerzas para soportar de manera conjunta la realidad del momento en que viven la espera por el diagnóstico del hijo expuesto al VIH.

Conclusiones

El empleo de la técnica proyectiva demostró ser un instrumento de recolección de datos apropiado para conducir y sustentar el diálogo de los participantes del estudio pues proporcionó ambiente propicio a la investigación de aspectos de difícil abordaje y favoreció repuestas a aspectos subjetivos difíciles de ser revelados por otra técnica de recolección directa de datos.

Al aplicar la técnica proyectiva como recurso de recolección de datos, constatamos que ésta es un abordaje que facilita la interacción entre el investigador y los sujetos. Esto propicia la comunicación adecuada y reduce los generadores de estrés de los participantes. Este abordaje también permitió tener acceso a los contenidos emocionales involucrados en la espera de los padres por el diagnóstico definitivo del lactante expuesto a la transmisión vertical del VIH, así como momentos de desahogo de sentimientos reprimidos, que al ser relatados por algunas madres/padres fueron identificados como momentos de alivio o sensación de bienestar.

Vimos que el fundamento principal de enfrentamiento está representado en la fe religiosa y en la creencia en un Ser superior. Esa fe surge como un recurso interno que se torna fuente de fortalecimiento para las madres y padres proporcionándoles seguridad hasta para aquellos que no declararan frecuentar iglesias o no seguir ninguna religión, no obstante, manifestaron poseer espiritualidad, valorizando el significado y la razón de vivir. La fe y la creencia en principios religiosos son reconfortantes, ya que favorecen la aceptación de la infección por el virus del Sida y proporcionan la adhesión al tratamiento en un esfuerzo para mantenerse con salud. Es una forma de minimizar los sentimientos dolorosos, acogiendo y tranquilizando, y trayendo alivio para el sufrimiento.

Otro aspecto relacionado a la religiosidad se refiere a la búsqueda por la cura. Este pensamiento articula Dios como agente, como fuerza que proporciona a los médicos la cura, pero está condicionada a la voluntad de Dios, que interfiere en el avance de la Ciencia para producirla.

Este estudio mostró que la fe se manifiesta en la espiritualidad y religiosidad, donde creer en Dios da fuerzas para enfrentar esa circunstancia -cura del hijo-, expresada en el hecho de que el resultado se vuelva "negativo". Otro aspecto de la fe es contemplado en el suceso del tratamiento, una vez que los padres y madres consideran la obtención de la "cura" una concesión de Dios, un poder sagrado proporcionado por los medicamentos donde la cura acontece mediante la realización del acompañamiento y tratamiento del niño.

De esa forma concluimos que este grupo de madres y padres que esperan el diagnóstico definitivo del lactante, niega la transmisión del virus al hijo porque cree en el tratamiento realizado durante la gestación y en el parto y para el bebé, pero también porque confía plenamente en la dádiva de Dios para concretizar ese deseo, aguarda esa gracia por la fe que devota a la entidad religiosa. La fe religiosa representa una estrategia de enfrentamiento ante situaciones estresantes, que proporciona una respuesta emocional causada por la situación-problema con la cual la persona se depara, ella ayuda al paciente a encarar la propia enfermedad.

La religiosidad es por lo tanto parte relevante de la vida de las personas, pues siempre las acoge y tranquiliza, trayéndoles alivio. Su discurso reconfortante las fortalece para enfrentar situaciones estresantes, incluyendo varios aspectos de la vida y no solamente la cura de la enfermedad.

Vemos que la valoración de la dimensión espiritual por los profesionales de la salud es una necesidad, con el propósito de entender esas creencias y ampliar ese conocimiento revirtiéndolo en el bienestar de las personas.

Consideramos que investigar el fenómeno de la interacción del binomio madre-padre con el hijo que se encuentra en el período de indefinición del diagnóstico para VIH amplió el conocimiento y la comprensión de este período y apuntó implicaciones que pueden alimentar áreas que envuelven la práctica y la enseñanza de Enfermería. Las implicaciones para la Enfermería son significativas y de gran extensión. Evidencian la necesidad de que las intervenciones en la prevención de la transmisión del VIH estén culturalmente sustentadas, considerando las creencias, las informaciones y las necesidades del grupo-objeto y de esa manera, despertarlo para reflexiones y para provocar alteraciones de comportamiento ante la epidemia del Sida.

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Dirección para correspondencia:
Janie Maria de Almeida.
Rua Antônio Aidar, 356
Parque Três Meninos - Sorocaba/São Paulo/Brasil
janie@pucsp.br

Manuscrito recibido el 29.08.2008
Manuscrito aceptado el 23.12.2008