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<article-title xml:lang="es"><![CDATA[Un pulso a la fibromialgia]]></article-title>
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<institution><![CDATA[,Hospital Torrecárdenas Unidad de Reanimación y Terapia del Dolor ]]></institution>
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<abstract abstract-type="short" xml:lang="en"><p><![CDATA[The high prevalence of fibromyalgia at the moment and its great social impact, justify the continuing search for treatments to alleviate the symptoms of an illness until now, incurable. This article first, a brief refresher on the concept of fibromyalgia and ketamine, as third-line treatment, and on the other hand, the view from a phenomenological perspective, a patient with fibromyalgia, having to undergo such treatment, along with their most intimate and personal experiences from diagnosis of the disease.]]></p></abstract>
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</front><body><![CDATA[ <p><a name="top"></a><font face="Verdana" size="2"><b>MISCELÁNEA</b></font></p>     <p><font face="Verdana" size="2"><b>HISTORIA Y VIDA</b></font></p>     <p>&nbsp;</p>     <p><font face="Verdana" size="4"><b>Un pulso a la fibromialgia</b></font></p>     <p><font face="Verdana" size="4"><b>A pulse of fibromyalgia</b></font></p>     <p>&nbsp;</p>     <p>&nbsp;</p>     <p><font face="Verdana" size="2"><b>Mª Isabel Carricondo Mart&iacute;nez<sup>1</sup></b></font></p>     <p><font face="Verdana" size="2"><sup>1</sup>Diplomada de Enfermer&iacute;a. Unidad de Reanimaci&oacute;n y Terapia del Dolor, Hospital Torrec&aacute;rdenas, Almer&iacute;a, Espa&ntilde;a.</font></p>     <p><font face="Verdana" size="2"><a href="#bajo">Dirección para correspondencia</a></font></p>     ]]></body>
<body><![CDATA[<p>&nbsp;</p>     <p>&nbsp;</p> <hr size="1">    <p><font face="Verdana" size="2"><b>RESUMEN</b></font></p>     <p><font face="Verdana" size="2">La elevada prevalencia de la fibromialgia en la actualidad y sus grandes repercusiones sociales, justifican la constante b&uacute;squeda de tratamientos para paliar los s&iacute;ntomas de una enfermedad hasta hoy incurable. Este art&iacute;culo presenta, por una parte, un breve repaso sobre el concepto de fibromialgia y de la ketamina, como tercera l&iacute;nea de tratamiento, y por otra, la visi&oacute;n desde una perspectiva fenomenol&oacute;gica, de una paciente con fibromialgia, tras someterse a dicho tratamiento, junto con sus vivencias m&aacute;s &iacute;ntimas y personales desde el diagn&oacute;stico de esta enfermedad.</font></p>     <p><font face="Verdana" size="2"><b>Palabras clave:</b> Fibromialgia, ketamina, enfermer&iacute;a.</font></p> <hr size="1">    <p><font face="Verdana" size="2"><b>ABSTRACT</b></font></p>     <p><font face="Verdana" size="2">The high prevalence of fibromyalgia at the moment and its great social impact, justify the continuing search for treatments to alleviate the symptoms of an illness until now, incurable. This article first, a brief refresher on the concept of fibromyalgia and ketamine, as third-line treatment, and on the other hand, the view from a phenomenological perspective, a patient with fibromyalgia, having to undergo such treatment, along with their most intimate and personal experiences from diagnosis of the disease.</font></p>     <p><font face="Verdana" size="2"><b>Key words:</b> Fibromyalgia, ketamine, nursing.</font></p><hr size="1">     <p>&nbsp;</p>     <p><font face="Verdana"><b>Introducci&oacute;n</b></font></p>     ]]></body>
<body><![CDATA[<p><font face="Verdana" size="2">La fibromialgia se define como un s&iacute;ndrome caracterizado por dolor difuso no articular que afecta a los m&uacute;sculos y que se asocia t&iacute;picamente con fatiga persistente, sue&ntilde;o no reparador, rigidez generalizada y que con frecuencia se acompa&ntilde;a de otros s&iacute;ntomas corporales. Los criterios diagn&oacute;sticos son: existencia de un dolor difuso presente, como m&iacute;nimo, durante tres meses, la palpaci&oacute;n dolorosa en 11 de los 18 puntos sensibles posibles (puntos gatillo), no estando todos activos a la vez, y la exclusi&oacute;n de alteraciones anal&iacute;ticas y radiol&oacute;gicas.<sup>1</sup></font></p>     <p><font face="Verdana" size="2">El diagn&oacute;stico ha de ser siempre por exclusi&oacute;n, tras el diagn&oacute;stico diferencial de otras patolog&iacute;as causantes de dolor osteomuscular generalizado o localizado. Esto unido a que generalmente se asocian rigidez matutina, fatiga o cansancio, cefalea, problemas menores del equilibrio, parestesias y hormigueos en pies y manos, dificultad de concentraci&oacute;n, malestar abdominal y ansiedad, tristeza y depresi&oacute;n, hace que el paciente llegue al diagn&oacute;stico tras un largo peregrinaje de consulta en consulta, especialista en especialista, que oscila alrededor de los 7 a&ntilde;os desde que inician su contacto con el sistema sanitario hasta llegar al diagn&oacute;stico definitivo.<sup>2</sup></font></p>     <p><font face="Verdana" size="2">Su etiolog&iacute;a, probablemente multifactorial, es desconocida en la actualidad. Algunos autores se decantan por su origen predominantemente psicol&oacute;gico, consider&aacute;ndola as&iacute; parte de un trastorno de somatizaci&oacute;n.<sup>3</sup> Otros consideran su origen central y otros propugnan un origen estrictamente perif&eacute;rico (muscular) por existir hallazgos histopatol&oacute;gicos y bioqu&iacute;micos que pueden avalar esta &uacute;ltima hip&oacute;tesis sobre su naturaleza.</font></p>     <p><font face="Verdana" size="2">El tratamiento debe ser personalizado y requiere un abordaje multidisciplinar. En el aspecto farmacol&oacute;gico, no existe ning&uacute;n f&aacute;rmaco espec&iacute;fico que cure la enfermedad, siendo &eacute;ste puramente sintom&aacute;tico, para mejorar la calidad de vida del paciente; y adem&aacute;s no existe un criterio un&aacute;nime de c&oacute;mo tratarlo. En este contexto, los f&aacute;rmacos antidepresivos, antiinflamatorios, anticonvulsionantes, los inductores del sue&ntilde;o y en general todos los que act&uacute;an sobre el sistema nervioso central, pueden ejercer un efecto positivo en el tratamiento de estos pacientes.<sup>4</sup> Respecto al tratamiento no farmacol&oacute;gico requiere t&eacute;cnicas fisioterap&eacute;uticas y psicol&oacute;gicas.</font></p>     <p><font face="Verdana" size="2">En la Unidad del Dolor del hospital Torrec&aacute;rdenas de Almer&iacute;a, donde trabajo actualmente, existe un protocolo consensuado, espec&iacute;fico, para atender a pacientes con fibromialgia desde un abordaje multidisciplinar, para lo cual disponemos de un equipo formado por dos m&eacute;dicos anestesistas, dos enfermeros y una psic&oacute;loga, para un abordaje bio-psico-social de los pacientes, donde jam&aacute;s se fragmenta el cuerpo del ser humano con su mente y donde los pacientes se sienten "escuchados". La enfermer&iacute;a juega un papel fundamental tanto para aplicaci&oacute;n de tratamientos: TENS (Estimulaci&oacute;n Nerviosa El&eacute;ctrica Transcut&aacute;nea), iontoforesis, apoyo emocional, educaci&oacute;n sanitaria, colaboraci&oacute;n en infiltraci&oacute;n de puntos gatillo, en dolores localizados, y aplicaci&oacute;n de tratamientos con <i>Ketamina</i> intravenosa, para dolores difusos; para lo cual disponemos de un protocolo espec&iacute;fico de la Unidad, con la que se est&aacute;n obteniendo resultados muy satisfactorios, actualmente en estudio de investigaci&oacute;n.</font></p>     <p><font face="Verdana" size="2">La <i>ketamina</i> es un anest&eacute;sico disociativo muy &uacute;til como ahorrador de opioides por un mecanismo de acci&oacute;n desconocido (probable disminuci&oacute;n de la hiperexcitabilidad central) y una reducci&oacute;n del nivel de vigilancia, m&aacute;s que por su efecto analg&eacute;sico. Sin embargo debido a la escasa evidencia cient&iacute;fica, debe ofrecerse como tratamiento de prueba en tercera l&iacute;nea de tratamiento, cuando fallen los anteriores. En el protocolo se utiliza a dosis subanest&eacute;sicas: 0,5 mg/kg, ya que alcanza el nivel s&eacute;rico a los 30 segundos de su administraci&oacute;n y los efectos secundarios a estas dosis son m&iacute;nimos.<sup>5</sup></font></p>     <p><font face="Verdana" size="2">En este contexto se sit&uacute;a el siguiente relato biogr&aacute;fico, donde una y otra vez, los profesionales nos encontramos con el mismo discurso, ante la temida pregunta que inicia nuestra relaci&oacute;n con el paciente: "¿Qu&eacute; le duele?", "Me duele todo, de pi&eacute;s a cabeza" y realmente, as&iacute; es. Cuando llegan a nuestra Unidad ya vienen diagnosticados, pues es un requisito de inclusi&oacute;n. En ella, sus expectativas personales en lugar de perseguir la b&uacute;squeda de la causa, se concentran m&aacute;s en la resoluci&oacute;n de los problemas sintom&aacute;ticos asociados, concretamente el dolor, que como en el resto de procesos cr&oacute;nicos rodea a la persona de un clima de incertidumbre, que a veces les lleva a que las limitaciones f&iacute;sico-ps&iacute;quicas sean realmente invalidantes, produciendo un gran deterioro personal, hasta tal punto de que muchos de ellos, inclu&iacute;da mi informante, a veces llegan a "pisar fondo", como ella misma relata, llegando a pensar incluso en la muerte; ya que este c&iacute;rculo vicioso en el que se ven inmersas, les conduce a una cont&iacute;nua dial&eacute;ctica consigo mismas y con su entorno, que anula por completo sus ganas de vivir.</font></p>     <p><font face="Verdana" size="2">Pero tambi&eacute;n en este contexto la eleg&iacute; a ella como ejemplo de positividad y resurgimiento de sus propias cenizas, por su gran &aacute;nimo de lucha y por sentir mi m&aacute;s profunda admiraci&oacute;n ante la frescura natural que emana y que es capaz de transmitir a su alrededor, en el contexto de un d&iacute;a a d&iacute;a bastante duro y lleno de altibajos. Pienso que la riqueza de su discurso puede ayudar a otras personas en su misma situaci&oacute;n, ya que describe algunos de sus mecanismos de superaci&oacute;n personal, como libros de autoayuda para reforzar su autoestima, hasta llegar a aprender a "vivir con ella". Tambi&eacute;n los profesionales podemos entender mejor los sentimientos de estas personas.</font></p>     <p><font face="Verdana" size="2">A trav&eacute;s de su experiencia personal, desde una perspectiva puramente fenomenol&oacute;gica, y a diferencia de otros relatos, aporta una nueva visi&oacute;n sobre el tema.<sup>6</sup> Transmite un mensaje de esperanza, describiendo c&oacute;mo le ha cambiado la vida tras someterse al tratamiento con <i>ketamina</i>, a pesar de ser un tratamiento de prueba, pero en el que se est&aacute;n evidenciando resultados muy positivos, y como ella misma repite varias veces a lo largo de la entrevista, le ha cambiado la vida y le ha devuelto las ganas de vivir. El m&eacute;todo utilizado es la entrevista en profundidad, con preguntas abiertas enfocadas a su estilo de vida actual, en los distintos &aacute;mbitos de su vida.</font></p>     <p><font face="Verdana" size="2">Su discurso nos lleva a un recorrido a nivel personal, donde nos relata su peregrinaje particular, al comienzo, por los distintos especialistas, hasta llegar al diagn&oacute;stico de esa enfermedad "fantasma", como ella misma define, pasando por sus reflexiones m&aacute;s &iacute;ntimas cuando siente que "nadie la escucha", "no sirvo para nada" y ante la impotencia de no poder realizar planes; cuando se siente incomprendida a nivel familiar por su marido y su hijo, ambos sanitarios, ante la dificultad de asumir su enfermedad, o cuando nos cuenta con dolor, su escaso o nulo entorno social y sus inquietudes a nivel laboral debido a sus limitaciones f&iacute;sicas; o su apreciaci&oacute;n particular sobre las asociaciones, utilizadas por muchos como "el milagro esperado" o "la silla de ruedas que te lleva".</font></p>     ]]></body>
<body><![CDATA[<p><font face="Verdana" size="2">El momento m&aacute;s duro ha sido cuando habla de su hijo, quiz&aacute;s me identifique m&aacute;s con ella en esto como madre, para el que su enfermedad pretende pasar inadvertida y al cual, a pesar de su tremendo dolor como madre, se lo perdona todo; el m&aacute;s emotivo, la descripci&oacute;n de un gesto tan simple como el abrazo de su compa&ntilde;era, que lleva impl&iacute;cito un alto grado de ternura y complicidad produciendo un gran refuerzo de su autoestima personal.</font></p>     <p><font face="Verdana" size="2">A nivel profesional es muy gratificante sentir que tu trabajo sirve para algo y he aprendido la importancia de la mejor herramienta de que disponemos los profesionales: la escucha activa. Al igual que ella, de forma sincera y desinteresada manifiesta su agradecimiento con el personal que la atendemos en la Unidad, yo a nivel personal le agradezco su colaboraci&oacute;n en este trabajo, que le pertenece m&aacute;s a ella que a m&iacute; y simplemente le doy las gracias por haberla conocido y por todo lo que me ha ense&ntilde;ado con su relato.</font></p>     <p>&nbsp;</p>     <p><font face="Verdana"><b>Bibliograf&iacute;a</b></font></p>     <!-- ref --><p><font face="Verdana" size="2">1. Wolfe F, Smythe HA, Yunus MB, Benett RM, Bombardier C, Goldenberg DL, et al. Criteria for the classification of fibromyalgia, reporter of the Multicenter Criteria Commite. Arthritis Rheumatism, 1990; 33 (12):160-172.</font>&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;[&#160;<a href="javascript:void(0);" onclick="javascript: window.open('/scielo.php?script=sci_nlinks&ref=2679174&pid=S1132-1296200900020001400001&lng=','','width=640,height=500,resizable=yes,scrollbars=1,menubar=yes,');">Links</a>&#160;]<!-- end-ref --><!-- ref --><p><font face="Verdana" size="2">2. Tosal Herrero, Beatriz. El cuerpo como excusa. El diagn&oacute;stico de la fibromialgia en una consulta de reumatolog&iacute;a. Index de Enfermer&iacute;a (edici&oacute;n digital) 2008; 17(1). Disponible en http://www.index-f.com/index-enfermeria/v17n1/6600.php &#091;Consultado el 2 de diciembre de 2008&#093;.</font>&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;[&#160;<a href="javascript:void(0);" onclick="javascript: window.open('/scielo.php?script=sci_nlinks&ref=2679175&pid=S1132-1296200900020001400002&lng=','','width=640,height=500,resizable=yes,scrollbars=1,menubar=yes,');">Links</a>&#160;]<!-- end-ref --><!-- ref --><p><font face="Verdana" size="2">3. S&aacute;nchez-Blanco, C; L&oacute;pez-Mill&aacute;n, JM. Utilizaci&oacute;n de ketamina en el tratamiento del dolor agudo y cr&oacute;nico. Rev Soc Esp Dolor.14 (2007); 1:45-65.</font>&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;[&#160;<a href="javascript:void(0);" onclick="javascript: window.open('/scielo.php?script=sci_nlinks&ref=2679176&pid=S1132-1296200900020001400003&lng=','','width=640,height=500,resizable=yes,scrollbars=1,menubar=yes,');">Links</a>&#160;]<!-- end-ref --><!-- ref --><p><font face="Verdana" size="2">4. Rivera J. Tratamiento farmacol&oacute;gico en la fibromialgia. Algia 2006. 10(2): 105-119.</font>&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;[&#160;<a href="javascript:void(0);" onclick="javascript: window.open('/scielo.php?script=sci_nlinks&ref=2679177&pid=S1132-1296200900020001400004&lng=','','width=640,height=500,resizable=yes,scrollbars=1,menubar=yes,');">Links</a>&#160;]<!-- end-ref --><!-- ref --><p><font face="Verdana" size="2">5. Graven-Nielsen T, Aspegren Kendall S, Henriksson KG, Bengtsson M, Sorensen J, Johnson A, Gerdle B, Arendt-Nielsen L. Ketamine reduces muscle pain, temporal summation, andreferred pain in fibromyalgia patients. Pain 2000; 85 (3):483-91.</font>&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;[&#160;<a href="javascript:void(0);" onclick="javascript: window.open('/scielo.php?script=sci_nlinks&ref=2679178&pid=S1132-1296200900020001400005&lng=','','width=640,height=500,resizable=yes,scrollbars=1,menubar=yes,');">Links</a>&#160;]<!-- end-ref --><!-- ref --><p><font face="Verdana" size="2">6. Castro Peraza, M. Elisa de. La fibromialgia, en el mejor momento de la vida. Index de Enfermer&iacute;a (edici&oacute;n digital) 2007;56. Disponible en http://www.index-f.com/index-enfermeria/56/6434.php &#091;Consultado el 2 de diciembre de 2008&#093;.</font>&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;[&#160;<a href="javascript:void(0);" onclick="javascript: window.open('/scielo.php?script=sci_nlinks&ref=2679179&pid=S1132-1296200900020001400006&lng=','','width=640,height=500,resizable=yes,scrollbars=1,menubar=yes,');">Links</a>&#160;]<!-- end-ref --><p>&nbsp;</p>     <p><font face="Verdana" size="2"><b>RELATO BIOGRÁFICO</b></font></p>     <p><font face="Verdana" size="2">PRIMER CONTACTO CON EL DIAGNÓSTICO. Yo comenc&eacute; con un trasiego de especialistas porque yo me sent&iacute;a mal; las pruebas evidentemente no daban ning&uacute;n resultado que explicara <i>mi maleza</i>. Ha sido un trasiego de idas y venidas tanto de traumat&oacute;logos, cardi&oacute;logos, a nivel de neurocirujanos y ya era un mareo total, hasta que ya por descarte se me diagnostic&oacute; la fibromialgia.</font></p>     <p><font face="Verdana" size="2">Yo desconoc&iacute;a totalmente la enfermedad hasta el momento que el Dr. Feito despu&eacute;s de hacerme pruebas de todo tipo, me dijo: "Voy a hacerte esta prueba que es la que va a descartar que tengas artrosis degenerativa", o algo as&iacute;, que yo al principio al desconocer el tema de la fibromialgia, le dije, "Pues casi mejor que la fibromialgia" y me dijo: "¡No sabes lo que est&aacute;s diciendo!" &#091;Exaltada&#093; y despu&eacute;s me di cuenta de que as&iacute; era realmente, porque era luchar contra algo que est&aacute; costando much&iacute;simo trabajo sacar adelante. Yo desconoc&iacute;a totalmente qu&eacute; era esa enfermedad y empec&eacute; a mirar un poco qu&eacute; significaba, c&oacute;mo pod&iacute;a luchar con ella, o sea, no contra ella, sino que ten&iacute;a que aprender a vivir con ella y buscar los medios que me paliasen un poco el tema del cansancio, de los dolores tan fuertes que me inutilizaban much&iacute;simos d&iacute;as, de llegar a no poder ni vestirme. Para m&iacute; fue un palo muy gordo, me ha costado much&iacute;simas l&aacute;grimas, porque tengo 43 a&ntilde;os y soy una persona muy activa, la fibromialgia te lleva a depresiones, ansiedades y t&uacute; dices: "Bueno, ¿el cansancio es depresi&oacute;n? ¿la depresi&oacute;n es con la fibromialgia?" y te encierras en un c&iacute;rculo que dices: "bueno, ¿por d&oacute;nde corto?" y te lleva a una depresi&oacute;n bastante seria, te crea un sentimiento de inutilidad, de decir: "Si es que yo, no sirvo para nada, no puedo comprometerme con nadie a largo plazo, a corto plazo a lo mejor, porque no sabes qu&eacute; d&iacute;a puede aparecer" &#091;silencio desafiante de impotencia consigo misma y mirada de rabia&#093;.</font></p>     <p><font face="Verdana" size="2">Yo antes al principio, como no sab&iacute;a lo que era, pues era aplastamiento, malestar, no quer&iacute;a hablar, no quer&iacute;a salir a la calle, me hac&iacute;a sentir mal a m&iacute;, a mi familia, a mis amigos; mi entorno social se perdi&oacute; totalmente &#091;silencio con expresi&oacute;n de tristeza&#093;.</font></p>     <p><font face="Verdana" size="2">EL MOMENTO MÁS AMARGO. Ahora, al contrario, veo que la vida sigue y hay que ir poco apoco, pero yo pis&eacute; fondo, yo pens&eacute; en suicidarme &#091;silencio largo&#093;. No quer&iacute;a quedarme sola porque yo sab&iacute;a que en cualquier momento si yo intentaba suicidarme de cualquier manera, pens&eacute; en la forma m&aacute;s f&aacute;cil, m&aacute;s r&aacute;pida y m&aacute;s accesible que yo ten&iacute;a, que eran las pastillas; pensaba que si mi marido estaba conmigo siempre, no me iba a dejar, y entonces mi obsesi&oacute;n era no estar sola, porque yo ve&iacute;a una caja de pastillas y dec&iacute;a: "¡Es muy f&aacute;cil quitarte de en medio!". Y realmente era una controversia, porque mientras mi mente por un lado estaba pensando eso, por otro lado pensaba: "¡Es una locura lo que est&aacute;s pensando!". Lo importante es saber qui&eacute;n es realmente tu enemigo y despu&eacute;s no darle la espalda, tenerlo al lado, no le des la espalda nunca &#091;silencio de convencimiento, de haber aprendido lecciones al pasar satisfactoriamente por situaciones cr&iacute;ticas&#093;.</font></p>     <p><font face="Verdana" size="2">CAMBIO TRAS EL TRATAMIENTO CON KETAMINA Y RELACIÓN CON EL PERSONAL. A Dios Gracias me he encontrado con un equipo en la Unidad del Dolor que me est&aacute;n ayudando much&iacute;simo &#091;Emocionada&#093; y ahora despu&eacute;s de tres sesiones que llevo ya con tratamiento con ketamina, para m&iacute; es venir a enchufarme la bater&iacute;a &#091;r&iacute;e contenta a carcajadas, con mirada de complicidad&#093; y estoy en funcionamiento con una vida totalmente normal durante 4 o 5 meses, que el organismo se conoce que vuelve a pedir otra vez la sustancia que sea, pero para m&iacute; es el milagro que me ha salvado, me ha hecho recuperar la ilusi&oacute;n y las ganas de vivir, me ha hecho superarme a m&iacute; misma incluso antes de tener la enfermedad, puesto que estoy estudiando, trabajando, llevo mi casa para adelante, y para m&iacute; esto ha sido encontrarme con algo que yo, la verdad, al principio hubiera preferido morirme, sinceramente &#091;cabizbaja&#093;. Cuando me dijeron que era fibromialgia, que es la enfermedad fantasma, porque no sale en ning&uacute;n diagn&oacute;stico, los signos y s&iacute;ntomas son desgarradores &#091;mirada de impotencia&#093; con un malestar incre&iacute;ble, con grandes limitaciones, que hay d&iacute;as que te tienes que parar a pensar. "¿Realmente tengo esto?" Y otros d&iacute;as que dices: "S&iacute;, tengo esto" &#091;expresi&oacute;n de aceptaci&oacute;n de su realidad&#093;. Pero al no tener diagn&oacute;stico, la gente no se los cree, y es luchar contra un fantasma. Es muy gratificante darte cuenta de que no es ning&uacute;n fantasma, que hay gente que escucha, creo que el 50% del tratamiento lo hace el profesional con la charla y que est&aacute; dispuesta a ayudar, a quien se lo agradezco much&iacute;simo, porque despu&eacute;s de un a&ntilde;o de tratamiento, me han devuelto las ganas de vivir, me siento mucho mejor y animo much&iacute;simo al equipo a seguir con su labor tan importante, que no podr&iacute;a ni definir.</font></p>     <p><font face="Verdana" size="2">A NIVEL FAMILIAR, tengo a mi marido con una lucecilla encendida, pero A Dios Gracias me cuida much&iacute;simo; Al principio lo entendi&oacute; pero no lo asumi&oacute; y al final los dos, junto con el equipo, porque &eacute;l tambi&eacute;n conoce un poco el tema &#091;trabaja como sanitario&#093;, se ha informado bastante y est&aacute; muy sensibilizado con la gente que padece fibromialgia, estamos llevando esto bastante bien, porque pienso que me han devuelto las ganas de vivir. De hecho tuve una fase en la que no quer&iacute;a conducir, ni salir sola a la calle, ya pas&oacute;, y me proteg&iacute;a much&iacute;simo. Si ten&iacute;a que ir a alg&uacute;n sitio, jam&aacute;s me dejaba sola, no me ve&iacute;a autosuficiente y ahora, sin embargo, prefiere que lo haga yo sola, ya se ha dado cuenta de que soy una mujer independiente, con mis ideas y mis inquietudes, que son diferentes, evidentemente a las suyas y quiere que siga adelante, salgo y entro y a veces me dice: "¿Quieres que te acompa&ntilde;e?" o "Vamos los dos y nos tomamos un caf&eacute;" pero ya solamente por salir los dos juntos y nos re&iacute;mos, nos contamos cosas, cosas que antes no pasaban &#091;silencio, con expresi&oacute;n de pena en su mirada&#093;. Hubo un tiempo que yo era: "D&eacute;jame, d&eacute;jame y d&eacute;jame" y a nivel de pareja ha vuelto la ilusi&oacute;n, que yo cre&iacute;a que se iba a perder.</font></p>     <p><font face="Verdana" size="2">Tengo un hijo de 23 a&ntilde;os y al principio fue un palo muy gordo, porque no quer&iacute;a ni preguntarme cada d&iacute;a c&oacute;mo estaba, porque para &eacute;l era muy fuerte encontrarse a su madre que no pod&iacute;a vestirse, ni moverse. El nunca me ha preguntado, ni me ha dicho: "¿Est&aacute;s bien?" ni "¿Qu&eacute; te pasa?" Nunca &#091;Furiosa e indignada&#093; No ha querido saber nada. Y ahora s&iacute; me pregunta: "¿Qu&eacute; est&aacute;s haciendo?" y "¿Cu&aacute;ndo trabajas?". Para m&iacute; ha sido muy duro que mi hijo, estando yo mal, con una manta el&eacute;ctrica en el sill&oacute;n y sinti&eacute;ndome mal realmente, haya entrado y ni siquiera me haya preguntado: "¿Qu&eacute; te pasa?" Pero no lo ha hecho nada m&aacute;s que por no querer saber qu&eacute; me pasa; &eacute;l como que hu&iacute;a de la situaci&oacute;n y no quer&iacute;a enfrentarse a ella. Ahora &eacute;l va progresando en los estudios &#091;tambi&eacute;n sanitario&#093;, aunque no han influido porque la familia es la familia y el trabajo es el trabajo. Ahora &eacute;l conoce m&aacute;s el tema y yo pienso que el dolor ajeno es exagerado y el tuyo es insoportable. Yo trato con ancianos, mi madre est&aacute; dentro de la edad geri&aacute;trica y no es lo mismo para m&iacute; ver una anciana que tenga que hacerle algo, que tener que hac&eacute;rselo a mi madre. La familia es totalmente diferente. Y a mi hijo, a pesar de que me consta que ha estudiado y ha hecho mucho hincapi&eacute; en la fibromialgia, yo lo pienso y asumo que soy su madre y como tal me parece intocable, de pensar: "No, eso a m&iacute; no me puede estar pasando". S&iacute; creo que le va a pasar como a mi marido, que va a estar m&aacute;s sensibilizado en su trabajo con la fibromialgia que cualquier otro sanitario que desconozca el tema y no lo haya sufrido de cerca, y haya vivido hasta qu&eacute; punto afecta la enfermedad. Porque &eacute;l ha vivido, pasar por la puerta de mi dormitorio, asomarse e irse y no preguntarme nada, o tener que llamarlo para decirle: "Ven, quiero levantarme, ¡Ac&eacute;rcame las zapatillas!" Pero &eacute;l nunca ha preguntado nada. Ahora ya por lo menos, hablamos, yo le digo: "Voy a hacer esto o lo otro" y parece que lo va asumiendo, pero bueno, tambi&eacute;n ha visto que tampoco es una gran cosa, que s&iacute; que es un problema pero que tiene soluci&oacute;n y &eacute;l me conoce, me mima y sabe las ganas de vivir que siempre he tenido.</font></p>     <p><font face="Verdana" size="2">A NIVEL LABORAL he tenido muchos problemas, porque al igual que el resto de la gente, no se lo creen, que tengo mucho cuento, porque me ven que me pinto, que lucho por vivir, y creen que tengo cuento chino, que si no hago algo es porque soy una vaga, porque no quiero y es una forma de excusarme la fibromialgia, pero tambi&eacute;n he aprendido a decir: "Pues mira," &#091;gesticula un "all&aacute; t&uacute;"&#093;. El problema es el desconocimiento, que a veces me dan ganas de sacar alg&uacute;n art&iacute;culo donde explique el tema de la fibromialgia, a pesar de que hay mucha gente que no quiere saber, pero he aprendido que lo que piense el compa&ntilde;ero, jefe o el mismo servicio de prevenci&oacute;n, me da igual. Yo ahora mismo s&eacute; mis funciones sanitarias, si quieren creer que tengo cuento, que lo crean, ya no lo explico, porque ¿Para qu&eacute;? Si no lo van a entender, es perder el tiempo. Y cuando he estado trabajando en plena crisis, he aprovechado el rato del trabajo a mi casa para inflarme de llorar o me he metido en el cuarto de ba&ntilde;o y me he hartado de llorar &#091;silencio con expresi&oacute;n de pena e impotencia&#093;, o me he aislado del resto y he pensado: "Bueno, ya pasar&aacute;". He tenido una actitud muy negativa, porque te ves mermadas totalmente tus capacidades y sin saber qu&eacute; pasa, y pensando: "Y nadie me cree, y nadie me escucha", pero a Dios gracias, eso ha cambiado, gracias al tratamiento y a vosotros &#091;me mira con expresi&oacute;n de profunda gratitud y satisfacci&oacute;n&#093;.</font></p>     ]]></body>
<body><![CDATA[<p><font face="Verdana" size="2">Esta ma&ntilde;ana me ha pasado algo muy extra&ntilde;o en el trabajo y he sentido una sensaci&oacute;n como muy agradable y placentera pero que no s&eacute; describirte &#091;emocionada al rememorarlo&#093;; una compa&ntilde;era me ha mirado a los ojos y me ha dicho: "¿Puedo abrazarte?" y me ha abrazado y me ha hecho sentir una cosa, que he pensado: "Hay gente que todav&iacute;a me aprecia", pero ese gesto tan sencillo y tan simple, me ha hecho sentir algo que no puedo describirte. Veo que los compa&ntilde;eros a veces cuentan un problema y noto como que se alivian y es muy importante hablarlo con alguien y que te escuchen y tener a alguien en quien confiar plenamente y poder contarle lo m&aacute;s &iacute;ntimo de tu vida y no va a haber problema.</font></p>     <p><font face="Verdana" size="2">Tambi&eacute;n veo en el trabajo que la gente como que s&iacute; que tiene miedo a que yo no alcance las exigencias laborales y sobrecargue a los compa&ntilde;eros y yo pienso que no solamente es coger peso y movilizar, sino que hay muchas cosas que hacer muy importantes, porque yo he solicitado ahora un puesto en el que yo pueda acoplarme, pero yo en principio he tenido que incorporarme a mi puesto y he observado que la gente no me ha dado opci&oacute;n de decir: "¡Vamos a ver hasta d&oacute;nde llegas! o ¡ A ver qu&eacute; tarea eres capaz de realizar!". La gente como que huye un poco y le da miedo y me miran as&iacute; como diciendo: "¿Est&aacute;s t&uacute; de turno? Pues como que hay un medio nada m&aacute;s, no hay un auxiliar completo; pero bueno, poco a poco ir&eacute; avanzando que las prisas no son buenas, que hay muchas cosas m&aacute;s que cubrir que sentar a un residente en una silla de ruedas, que hay m&aacute;quinas que nos ayudan a hacerlo, que nos suplen el esfuerzo y que hay que aprender a utilizar los medios. Ahora tengo una serie de limitaciones a nivel f&iacute;sico, pero habr&aacute; otra serie de habilidades y actividades que yo pueda realizar y que les est&eacute; haciendo un favor porque a ellos no les guste hacerlas, y as&iacute; nos vayamos complementando. Si yo misma he tardado en asimilar lo que tengo, no voy a pedirle peras al olmo, cuando hay muchos compa&ntilde;eros que piensan que lo que tengo es cuento, pero esta faceta ya la tengo superada.</font></p>     <p><font face="Verdana" size="2">Hay otra compa&ntilde;era que tiene fibromialgia y hablamos much&iacute;simo sobre el tema y ella me dice que tiene fe y que lo primero, cuidarte t&uacute;. Ella es una persona muy positiva y luchadora, aunque tiene much&iacute;simos bajones y hablando de la limpieza me cont&oacute; que vio una losa que pon&iacute;a una inscripci&oacute;n que dec&iacute;a: "Esta casa est&aacute; lo suficientemente limpia como para no contagiarte y lo suficientemente sucia como para ser feliz" y se la ha puesto a la entrada de la casa &#091;r&iacute;e a carcajadas&#093; y me hizo mucha gracia, porque tienes que aprender a convivir con la fibromialgia y a darle prioridad a lo que tiene prioridad.</font></p>     <p><font face="Verdana" size="2">ASOCIACIONES. He sondeado varias, pero no he llegado a estar en ninguna, porque pienso que hay gente bastante negativa. Ayer estuve en V&iacute;car en una exposici&oacute;n que hab&iacute;a de muestras y estaba precisamente la asociaci&oacute;n de fibromialgia de V&iacute;car y la presidenta cuando yo le coment&eacute;: "Tengo fibromialgia", me dijo: "Se te nota en la cara" y me qued&eacute; <i>un poco pill&aacute;</i> porque digo: "Bueno, a lo mejor lo llevo en la frente escrito". Despu&eacute;s me estuvo contando que hab&iacute;a una se&ntilde;ora concretamente que ten&iacute;an que ir a darle de comer, entonces yo pienso que hay que luchar, que aparte de c&oacute;mo te puedan ayudar a nivel farmacol&oacute;gico, a nivel psicol&oacute;gico, tienes que luchar, y aunque te duelan las manos, t&uacute; coger una cuchara y hay mucha gente que aprovecha esa situaci&oacute;n para que se lo hagan todo. Hay gente que a lo mejor realmente no puede, pero hay gente que a lo mejor pod&iacute;a dar dos pasos y no da ninguno. Pienso que la persona tiene que poner de su parte.</font></p>     <p><font face="Verdana" size="2">La enfermedad en s&iacute; no es un patr&oacute;n, es la persona, pienso que hay personas m&aacute;s negativas, gente que se da por vencida y que se deja caer y gente que luchamos. Supongo que en las asociaciones habr&aacute; gente que acude esperando que haya un milagro, o esperando que sea la silla de ruedas que te lleve, y yo ahora mismo no estoy preparada para encontrarme gente que en vez de muletas utilice silla de ruedas. Creo que hay gente que lo est&aacute; pasando peor que yo, supongo que habr&aacute; varios niveles o puede que mi fibromialgia est&eacute; en un inicio bastante bueno y habr&aacute; gente que est&eacute; m&aacute;s deteriorada por el avance de la enfermedad o porque realmente se han abandonado y se han deteriorado, simplemente por un estado negativo de decir: "Bueno, yo no puedo seguir luchando" y al final a la larga, te deterioras.</font></p>     <p><font face="Verdana" size="2">MEDIOS DE AUTOAYUDA. He utilizado muchos libros de autoayuda, al fin y al cabo son psic&oacute;logos; de un libro puedes sacar el jugo que a ti te interesa, mientras que el psic&oacute;logo te va a decir: "Tienes que plantearte la vida, tienes que trabajarte las relaciones"; pero todo eso lo puedo hacer yo en cualquier momento y no tengo que ir a ning&uacute;n psic&oacute;logo, tampoco creo mucho en ellos por mi trabajo. S&iacute; puedo decir que en los momentos de estr&eacute;s, s&iacute; parece que a nivel f&iacute;sico los m&uacute;sculos vas notando c&oacute;mo se tensionan y al final termina doli&eacute;ndote y es cuando necesitas relajarte; pero cuando est&aacute;s realmente tensionada, por mucho que te digan:" ¡Rel&aacute;jate!" tienes que aprender a relajarte t&uacute;, pero despacito, porque acabas de sufrir un shock o una situaci&oacute;n yo qu&eacute; s&eacute;, muy estresante.</font></p>     <p><font face="Verdana" size="2">El m&eacute;dico de cabecera me ha dicho que tengo tendencia a la depresi&oacute;n por mi propio car&aacute;cter y me da p&aacute;nico dejar la medicaci&oacute;n, pero poco apoco intento ir rebaj&aacute;ndola, ya no tomo nada para dormir, a pesar de que el sue&ntilde;o lo llevo regular y paso la noche a sobresaltos, aunque no me atrevo a dejar el antidepresivo. Quiz&aacute;s alg&uacute;n d&iacute;a si sigo as&iacute;, pueda ir reduciendo la medicaci&oacute;n e incluso dejarla, porque no quiero atarme a ning&uacute;n medicamento. Tambi&eacute;n me ha dicho:"T&uacute; misma eres la que mejor sabes si necesitas una pastilla determinada o no la necesitas" y as&iacute; intento hacerlo.</font></p>     <p><font face="Verdana" size="2">CAMBIO POSITIVO. A pesar de que por mi car&aacute;cter he tenido muchos bajones y es como si est&aacute;s metida en un pozo que no ves luz ninguna y subes y subes, y hay un momento que ves luz, pues esto es lo que est&aacute; haciendo en m&iacute; el tratamiento con Ketamina, y ahora por eso estoy m&aacute;s positiva, porque estoy <i>con las pilas puestas</i>. De hecho, procuro arreglarme y pintarme; antes no quer&iacute;a salir, pero ahora hoy en el trabajo he visto un listado de que hay una cena de compa&ntilde;eros y nada m&aacute;s la he le&iacute;do, digo: "¡Ah! Yo me voy con mis compa&ntilde;eros a cenar" &#091;R&iacute;e contenta&#093;.</font></p>     <p><font face="Verdana" size="2">O como el d&iacute;a que te coment&eacute; del crucero, hubo un d&iacute;a que me tuve que quedar en el camarote, no pod&iacute;a ni levantarme y dije: "Bueno, pues ya est&aacute;, hoy toca d&iacute;a de cama, a descansar". Si estuvimos una semana fue uno y pens&eacute;: "Ma&ntilde;ana seguro que se pasa" si no, no hubiera vivido los otros seis d&iacute;as.</font></p>     <p><font face="Verdana" size="2">REFLEXIÓN FINAL. He aprendido a disfrutar de la vida, a mostrar aprecio y a ver que hay gente que realmente merece la pena, que te est&aacute;n ayudando y no se aprecia y no nos damos cuenta y hay que ser agradecidos y animar, aunque s&oacute;lo sea con una palabra amable. Creo que lo que tengamos que hacer se nos va a poner por el camino, o sea, lo que haya que hacer por la sociedad o por el compa&ntilde;ero de al lado, o por uno mismo, se va a poner por el camino o se ha puesto; a m&iacute; se me han puesto problemas pero a continuaci&oacute;n, no s&eacute; c&oacute;mo, se me ha abierto una puerta que me ha dado la soluci&oacute;n y estoy profundamente agradecida.</font></p>     ]]></body>
<body><![CDATA[<p><font face="Verdana" size="2"><b>Vocabulario</b></font></p>     <p><font face="Verdana" size="2"><i>Mi maleza</i>: mis males.<i>    <br>Un poco pill&aacute;</i>: un poco sorprendida.<i>    <br>Con las pilas puestas</i>: llena de energ&iacute;a.</font></p>     <p>&nbsp;</p>     <p>&nbsp;</p>     <p><font face="Verdana" size="2"><a href="#top"><img border="0" src="/img/revistas/index/v18n2/seta.gif" width="15" height="17"></a><a name="bajo"></a><b>Dirección para correspondencia:</b>    <br>C/ Costa dorada 24,    <br>04009 Almer&iacute;a, Espa&ntilde;a    <br>Email: <a href="mailto:gemelascarricondo@gmail.com">gemelascarricondo@gmail.com</a></font></p>     ]]></body>
<body><![CDATA[<p><font face="Verdana" size="2">Manuscrito recibido el 5.12.2008    <br>Manuscrito aceptado el 22.01.2009</font></p>     ]]></body><back>
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