ORIGINALES

Comprendiendo la convivencia familiar en presencia del trastorno bipolar*

Understanding the familiar living in the presence of bipolar disorder

Ricardo Alberto Moreno¹, Maguida Costa Stefanelli², Maria da Graça Girade Souza³, Aparecida Rosana de Oliveira⁴, Ana Cláudia de Almeida Taveira⁵, Valentim Gentil⁶

¹Profesor Doctor y Coordinador del Grupo de Estudios de Enfermedades Afectivas (GRUDA), Instituto de Psiquiatría, Hospital de Clínicas de la Facultad de Medicina, Universidad de São Paulo, (IPq HC-FMUSP), Brasil.
²Profesora Doctora y Profesora Titular, Escuela de Enfermería de la USP, Brasil. ]]> ³Magíster en Enfermería. Facultad de Medicina y Enfermería, São José de Rio Preto, SP, Brasil.
⁴Enfermera, Hospital Adolpho Bezerra de Menezes, São José do Rio Preto. SP, Brasil.
⁵Médica Pos-graduanda, Departamento de Psiquiatría FMUSP, colaboradora del Grupo de Estudio de Enfermedades Afectivas (GRUDA), Instituto de Psiquiatría, Hospital de Clínicas de la Facultad de Medicina, Universidad de São Paulo, Brasil.
⁶Profesor Doctor y Titular de Medicina, Departamento e Instituto de Psiquiatría, Hospital das Clínicas de la Facultad de Medicina, Universidad de São Paulo, Brasil.

*Esta investigación realizada y vinculada al Programa de Prevención de Recaídas Maníacas del Trastorno Bipolar, Programa de Políticas Públicas, fue auspiciado por la Fundación de Amparo a la Investigación del Estado de São Paulo (FAPESP)-Brasil.

Dirección para correspondencia

RESUMEN

El entendimiento de la familia sobre el trastorno bipolar es vital para su participación en el tratamiento. Con la investigación cualitativa de tipo etnográfico se buscó comprender el significado cultural de la convivencia familiar. Esta se realizó en una ciudad del interior del Estado de São Paulo (Brasil). Los datos fueron obtenidos por la observación participante y entrevistas. Fue respetado el rigor investigativo y los aspectos éticos. Participaron 25 personas (portadores y familiares). Las categorías identificadas fueron: convivencia intra-familiar conflictiva, relaciones extra-familiares perjudicadas, rutinas diarias alteradas, repercusiones en el presupuesto familiar, estigma y prejuicio. El tema cultural encontrado fue: "De la angustia inicial al enfrentamiento por una mejor calidad de vida". Las familias perciben que el programa psicoeducativo abierto, asociado al tratamiento farmacológico, constituye una forma rica de aprendizaje sobre la enfermedad y sobre las formas de ayuda necesarias para alcanzar la estabilización del humor.

ABSTRACT

Understanding family life in the presence of bipolar disorder is vital to their participation in the treatment. Through qualitative ethnographic research, carried out in a medium - sized town, in the State of São Paulo (Southeastern Brazil), we aimed at better understanding family life in the presence of bipolar disorder. Patients and their families participated in the research, which included 25 individuals. Participant observation and interviews were used for data collection, which was carried out in accordance to ethical principles and scientific rigor. Data analysis identified the following categories: conflictive family life; impaired relationships with people outside the immediate family; disturbed daily routine; impact on family budget; stigma and prejudice. The cultural theme "From Initial Distress to Coping and Achieving a Better Quality of Life" emerged. Families perceived the Psychoeducational Program, in combination with treatment, as a rich way to learn about the disease and find ways to help achieving mood stabilization.

Key words: Bipolar Disorder, Psycho education, Family, Qualitative research.

Introducción

El trastorno (afectivo) bipolar (TB) es una enfermedad crónica y recurrente que ocasiona perjuicio en el desempeño y en el bienestar del portador y su familia. Aparte de la sobrecarga económica, se hace difícil la convivencia familiar, la relación con vecinos, amigos, compañeros de escuela o del trabajo, frecuentemente perjudicadas por el estigma y el miedo derivado de la falta de información fidedigna, sustituida por creencias y mitos acerca del TB que interfieren la aceptación de la enfermedad, su tratamiento y la rehabilitación psicosocial. Por otro lado, estos mismos factores contribuyen a aumentar el riesgo de recaídas, tanto por abandono del tratamiento como por precipitación debido a factores interpersonales estresantes. Para mejorar esta situación, es fundamental la realización de estudios destinados a comprender la convivencia familiar ante la presencia del TB y acerca del impacto de las estrategias psicoeducativas en la capacitación de los pacientes, sus familias y el entorno, y su influencia en la evolución de estos cuadros.

Tanto los pacientes como sus familiares o cuidadores sufren, y en la literatura encontramos pocos trabajos al respecto. Hay que considerar también la pérdida de productividad del portador y de su familia.^1-6 Estudios epidemiológicos recientes, con la profundización y la ampliación del concepto del TB, estiman una prevalencia de 8.3% para espectro bipolar.⁷

Es reconocido, también, que hay dificultades y desafíos que esas familias tienen que enfrentar en su día a día, en el ambiente intra y extra familiar. Esto se refleja en los ambientes de su red social y profesional, o sea, en la convivencia con el enfermo, entre los familiares y de éstos con los vecinos, amigos, compañeros de escuela o del trabajo. Estas familias también tienen sus creencias y mitos acerca del TB que interfieren en la aceptación de la enfermedad, su tratamiento y los cuidados y cambios en el estilo de vida, para una regularidad en el tiempo para el trabajo, descanso y diversión.^2,6,8,9 Es evidente que los problemas psicosociales actúan tanto en las causas como en las consecuencias de las recaídas y los reingresos del portador.^2,8,10

El TB es mal diagnosticado cuando surgen las primeras manifestaciones de la enfermedad. La familia, en general, busca al clínico que no siempre está preparado para identificar el trastorno. Sólo cuando el trastorno se agrava y no se consiguen los objetivos terapéuticos el paciente es derivado al psiquiatra.

El objetivo de este estudio fue comprender el significado de la convivencia de la familia ante la presencia del Transtorno Bipolar. La entidad coordinadora del proyecto fue el Instituto de Psiquiatría del Hospital de Clínicas de la Facultad de Medicina de la Universidad de São Paulo. Este estudio fue desarrollado en cooperación con entidades afiliadas, localizadas en la ciudad de São José do Rio Preto (SJRP), en el interior del estado de São Paulo, a 400 kilómetros de la capital: la Asociación Brasileña de Amigos, Familiares y Portadores de Trastorno Afectivo (ABRATA - www.abrata.com.br) localizada en São Paulo, capital; la Facultad de Medicina y Enfermería de São José de Rio Preto (FAMERP); el Servicio de Salud Mental del Sistema Unificado de Salud (SUS) del Gobierno Brasileño; el Hospital filantrópico Adolpho Bezerra de Menezes de SJRP. La entidad coordinadora mantiene un teléfono, para aclaración de dudas, a disposición de los profesionales, en la sede en São Paulo.

Metodología

Se utilizó la investigación cualitativa de tipo etnográfico, que describe un grupo centralizado en el modo en que maneja su vida cotidiana, su ambiente y en las creencias y costumbres que le dan sentido común al mundo en que viven o a la situación vivenciada. Es una investigación de tipo etnográfico por tratarse de un grupo de portadores de TB, cuyos familiares y amigos, tenían características, patrones de comportamiento y de relaciones, creencias y valores propios que intercambiaban entre sí.¹² Los escenarios principales utilizados para la investigación fueron: a) El anfiteatro de la Facultad de Medicina de SJRP, en el cual los participantes se reunían mensualmente para los encuentros psicoeducativos como parte del Programa de Prevención. b) Los consultorios externos, unidad de internamiento y la vivienda de la familia.

En el programa psicoeducacional se impartieron charlas sobre el TB, su etiología, tratamiento, evolución de la enfermedad, perjuicios sociales, cambios en el estilo de vida, manejo de las diferentes situaciones que surgen, o sea, los cuidados necesarios para obtener la estabilización del enfermo. Estas charlas son impartidas por profesionales de la entidad coordinadora o de las entidades afiliadas. La charla era seguida por una sesión de relato de experiencias realizado por los portadores del TB. A continuación, todos participaban del intercambio de experiencias y sentimientos, entre sí y con los profesionales. Luego es ofrecido un coffee break en el que los participantes siguen discutiendo e intercambiando sus ideas y experiencias.

Participaron en el estudio 7 portadores de TB y sus familias, totalizando 25 personas con edades comprendidas entre 18 y 65 años (promedio 28.1 años), de clase social media y media baja y residentes en la ciudad de SJRP. Tres portadores estaban desempleados, dos eran estudiantes, uno jubilado y uno empleado.

En los escenarios presentados los informantes y las familias intercambian ideas, experiencias y discuten sus vivencias cotidianas mezcladas por sus creencias, valores propios y de la sociedad, sobre la enfermedad y los mecanismos de enfrentamiento de las diversas situaciones que surgen. Se encontraban también en los consultorios externos y en las unidades de internamiento, cuando ocurría el internamiento del portador.

Para la recolección de los datos fue utilizada durante diez meses la observación participante, para lo cual los investigadores se insertaron en todos los escenarios presentados, hicieron entrevistas formales e informales y algunas familias entregaron sus relatos de forma escrita. Las contribuciones y aclaraciones de los datos se realizaron también en las fichas clínicas de los portadores. Obtuvimos así la triangulación con el uso de diferentes fuentes de datos en la recolección de los datos cualitativos.¹²

La observación de las familias se llevó a cabo principalmente en los encuentros psicoeducativos que eran realizados en un anfiteatro y prestándose atención a todo lo que pudiese ser información sobre la convivencia de las familias con alguien padeciendo el TB. Las familias que se disponían eran entrevistadas, algunas en sus viviendas, sin embargo, se interrumpieron estas visitas porque no incrementaron datos nuevos al estudio. Fue éste el mismo motivo que nos llevó a detener la recolección de datos después de diez meses. Obtuvimos así la saturación de los datos.¹³

Los criterios considerados para la evaluación de la investigación cualitativa¹³ fueron: credibilidad (obtención de los datos por un período de diez meses; asociación del emic y el etic); confirmación (revisión periódica de los datos y validación de las interpretaciones o resultados hechos por los investigadores con los informantes); contextualización de las experiencias y el significado particular para las personas que las vivenciaban insertadas en el ambiente natural; los patrones recurrentes (repeticiones de experiencias o modo de vida que acababan repitiéndose en situaciones semejantes o diferentes); saturación (exhaustiva observación de la situación en estudio hasta no obtenerse nuevas informaciones permitiendo una descripción densa del fenómeno.¹³

Se respetó la perspectiva "emic", o sea, el lenguaje y expresiones del participante, tal como él informaba, considerado el punto crucial de la investigación etnográfica, que posibilita la comprensión y la descripción de la manera más fiel, sin menosprecio del "etic", o sea, la perspectiva del investigador. La integración de las dos es necesaria para que el investigador haga sus interpretaciones conceptuales.¹² Este trabajo siguió las normas éticas en investigación preconizadas por el Consejo Nacional de Salud del Brasil.¹⁵ Todos los participantes firmaron el Consentimiento Informado para investigaciones en seres humanos.

Resultados-discusión

El análisis de los datos permitió identificar las categorías y el tema cultural en relación al fenómeno estudiado, presentados a continuación.

Convivencia intra-familiar conflictiva. Las familias apuntaron la disfunción funcional de los portadores, la influencia de sus limitaciones psicosociales y las repercusiones en el dominio intra-familiar: sentimientos de vergüenza y miedo, la falta de aceptación de la enfermedad y su tratamiento, conflictos entre los cónyuges con diferentes modos de encarar la enfermedad y los cambios en el estilo de vida de todos los familiares. "Nuestra relación es muy conflictiva por pensar diferente en relación al hijo [portador] y a los tratamientos. Nuestra vida cambió por completo. Si salimos, nos quedábamos preocupados, como si hubiésemos dejado a un bebé. Si él sale también..." "Es una vida llena de tensión, estrés y cansancio. Nuestro día a día es angustiante." "La abuela tiene miedo de ponerle límites... Los hermanos no aceptan y dicen que ella está loca y necesita ser internada. Papá intenta aceptar, mas no consigue..." "Yo [madre] al comienzo acepté, pero después, con la fase agresiva, no toleré más...".

Relaciones extra-familiares perjudicadas. Los estudios sobre los perjuicios funcionales y psicosociales en las relaciones extra-familiares son escasos y muestran que afectan el desarrollo funcional ocupacional, en la capacidad para llevar una vida independiente, recreación, estudio y otros.^4,6,8 Verificamos este aspecto en la relación con vecinos, amigos, compañeros de escuela y trabajo y limitaciones en la relación social de la pareja. "No acepta vecinos, amigos y tiene dificultad para relacionarse en el ambiente de trabajo. Los perjuicios son enormes para él y para todos los que conviven con él." "Estudia fuera, tiene dificultad para mantener relaciones sociales y tomar decisiones... gasta mucho dinero con las amigas." "Nosotros nos percibimos como una pareja limitada socialmente y para las amistades. Sentimos un poco de vergüenza en relación a los vecinos cuando él se pone agresivo y comienza a hablar malas palabras. Si está en crisis no escucha a nadie."

Rutinas diarias alteradas. Los participantes describen las alteraciones en sus rutinas de vida cotidiana, en el trabajo, en los horarios de actividades familiares, cambios en los turnos de trabajo y en el ritmo del sueño. Muchos refieren que fueron tantos los cambios que les es difícil relatarlos y ven estos cambios como algo difícil de ser manejado en función de la no aceptación de la enfermedad, tanto por parte del portador como por los miembros de su familia. Comparan su vida a la de un calvario. "Tuvo que cambiar el turno de trabajo y dejar un empleo." "Cuando comenzó la manifestación del trastorno, él pasó a ser tratado como niño. A veces él exige acciones de acuerdo a su edad... Y ahora las medicinas tienen que quedar bajo llave." "Nuestra rutina diaria se tornó un calvario pues es difícil relacionarse con una persona que no acepta su enfermedad." "Los cambios en nuestro día a día fueron muchos, en todas las áreas." 

Repercusiones en el presupuesto familiar. El ingreso familiar sufre disminución por el hecho de no trabajar algunos portadores, teniendo que enfrentar gastos relativos a medicinas, psicoterapia, médicos, entre otros. Hay también, los gastos excesivos que hacen las personas portadoras de TB. Tenemos que considerar también, los gastos excesivos que los pacientes, o sea, los que las personas portadoras de TB realizan en la fase de manía.^4,6,8,9 Cuatro portadores no trabajaban y por lo tanto no contribuían al presupuesto familiar, que se ve afectado con los gastos en medicinas, psicoterapia, médicos y clases de refuerzo escolar. "No ayuda en el presupuesto doméstico pues si está atacada tiene manía de juzgarse rica y poderosa y hace gastos rimbombantes." "Cuando toma las medicinas consigue trabajar, pero si para..." "Cuando está en crisis gasta lo que tiene y lo que no tiene. La familia intenta controlar, pero muchas veces los gastos son excesivos." "Los gastos aumentaron mucho, por la psicoterapia, las medicinas, las clases de refuerzo y sus compulsiones."

Convivencia con el programa psicoeducativo. Las experiencias con programas psicoeducativos están apareciendo cada vez más en la literatura, mostrando sus efectos benéficos no sólo en la adhesión al tratamiento, sino también en la adquisición de conocimientos sobre los diferentes aspectos de la enfermedad. El entendimiento de la cronicidad de la enfermedad permite a la persona desarrollar estrategias de convivencia para una mejor calidad de vida.^{1,2,4,6,8,16,17} El efecto más frecuente de los encuentros psicoeducativos es más evidente con la adquisición de información y el aumento de confianza con los profesionales de la salud, que tiene a la familia como aliado, lo que propicia apoyo y ayuda en el manejo y en la aceptación de la enfermedad y su tratamiento. El psicoeducativo abierto tiene un papel relevante en esos aspectos, pues permite el intercambio de conocimientos con los profesionales, de las formas de convivencia con el TB entre las familias y portadores y su red de amigos, así como también con los profesionales del área de la salud en general.^4,8,17

Las familias resaltaron la importancia de tener el programa psicoeducativo como un lugar de aclaraciones de dudas, de intercambio de creencias, de mecanismos de enfrentamiento utilizados por ellos y por los pacientes al convivir con el mismo fenómeno y sus desafíos, todo esto de forma compartida.^2,4,8,10 "Percibí que los psicoeducativos no dan la receta de la torta, pero sí la diversidad de ingredientes para hacer una torta buena y deliciosa. Es lo que he intentado hacer. Primero acepté y pasé a conocerme mejor." "La importancia del psicoeducativo es la ayuda en el manejo y aceptación de la enfermedad y del tratamiento por medio de la adquisición de conocimiento e intercambio con familias, amigos que conviven con el mismo fenómeno o enfrentan el mismo desafío, con ayuda de los profesionales. Todo ha cambiado para mejor." "...la divulgación del psicoeducativo para todos los profesionales y población en general necesita ser enfatizada. Ahora veo la necesidad de cambio y de mostrar a las personas que el hospital psiquiátrico no es lo que los medios de comunicación difunden". "Comienzo a compartir un poco con los otros. Hablo a las personas que conviven con nosotros y hasta ellas están cambiando."

Tema cultural: de la angustia inicial al enfrentamiento por una mejor calidad de vida. Es evidente el caminar angustiante de todos los involucrados en el TB y en la búsqueda de la cura. Cuando las familias se dan cuenta que la enfermedad es crónica, grave y para toda la vida continúan buscando alternativas que puedan mejorar la calidad de su vida. Reconocen que forman un grupo con creencias, valores y mitos semejantes sobre la enfermedad, que conviven con la oscilación entre la esperanza y la desesperanza, que luchan por los mismos objetivos y que el intercambio de experiencias propiciadas por el psicoeducativo abierto facilita su vivir y conocerse mejor. Estimula a las familias a recuperar su autoestima, a confiar en su potencial para vencer miedos, prejuicios y haciendo de los obstáculos desafíos a ser vencidos.

El descubrimiento de que vivencian el mismo fenómeno con dificultades semejantes en relación a los más variados aspectos de la vida, intra y extra-familiar, con la presencia del TB llevan al grupo de familias a desnudarse de las propias barreras y a procurar en conjunto el mejor camino para sus vidas. Las familias perciben que el programa psicoeducativo abierto asociado al tratamiento farmacológico es una forma muy rica de aprendizaje sobre la enfermedad, los signos y síntomas indicativos de recaída, entre otros. Declaran que el psicoeducativo les facilita no sólo la adhesión al tratamiento, sino también el compartir sus angustias, miedos, sufrimiento entre ellos y con los profesionales de salud. Empiezan a vislumbrar un horizonte más amplio y un rumbo para su caminar.

Sustentan nuestro tema cultural varios estudios que muestran que la asociación de intervenciones psicoeducativas y la farmacoterapia es uno de los caminos para el monitoreo del tratamiento y del comportamiento para prevenir recaídas, re-internamientos, reducir los perjuicios y llevar a una mejor calidad de vida, que es el objetivo primordial de aquellos que conviven con una enfermedad por toda vida.^{1-4,6,8,10,16,17}

La adquisición de conocimiento y las relaciones que se establecen entre los profesionales y la familia, influenciado por la empatía, confianza y respeto mutuo, permite este caminar con más seguridad, independencia y autonomía en el manejo de la enfermedad y sus consecuencias y, consecuentemente, en sus vidas.¹⁸

Conclusiones

Las familias que tienen un miembro con TB recorren caminos tortuosos y tumultuosos en su convivencia intra y extra-familiar. Buscan constantemente formas que sean más eficientes de afrontamiento. En este estudio las familias manifestaron sus creencias en relación al TB, percibiendo los encuentros psicoeducativos abiertos para ellas y para la comunidad como un ancla que les ofrece apoyo para el alivio de sus angustias y miedos. Comienzan así a analizar mejor su potencial y su capacidad de resolver situaciones de forma menos sufrida y más humanitaria en su estilo de vida, rumbo a la independencia y a la autonomía.

Un equipo multiprofesional puede actuar en conjunto, dentro de cada área de competencia y estableciendo un clima de respeto mutuo. Los programas psicoeducativos son económicos, de fácil ejecución y abarcan una mayor cantidad de personas relacionadas con el TB. Su eficacia está comprobada en varios estudios y justifica que sean implementados como programas de políticas públicas en salud mental. "Invertir en prevención adecuada es mejor que remediar las secuelas derivadas de la falta de atención competente y eficaz".¹⁹

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