REVISIONES
Paraplejia: pasado y futuro del ser
Paraplegia: past and future of self
María Elisa Moreno-Fergusson1, Pilar Amaya-Rey2
1Enfermera. Profesora Asociada, Facultad de Enfermería y Rehabilitación, Universidad de La Sabana, Colombia.
2Enfermera, FNP, PhD, Profesora Asociada, Facultad de Enfermería, Universidad Nacional de Colombia, Bogotá, Colombia
RESUMEN
El propósito del artículo es presentar una síntesis de la literatura publicada entre 1988 y 2008 sobre los cambios en la corporalidad de las personas con paraplejia secundaria a un trauma raquimedular y su relevancia para el cuidado de enfermería. La revisión incluyó 22 estudios cualitativos, 5 cuantitativos y 20 piezas documentales, publicadas por profesionales de la salud y de las ciencias humanas. Los resultados permiten concluir que las secuelas del trauma raquimedular causan dependencia, alteran la imagen corporal, la interacción social, el sentido de coherencia del ser y la corporalidad. Con el tiempo, estas personas, re-conocen su "nuevo cuerpo" y construyen una nueva corporalidad, proceso que aún no ha sido descrito y que se considera fundamental para el cuidado de enfermería, encaminado a ayudar a las personas con este tipo de lesión para lidiar con las dificultades cotidianas.
Palabras clave: Paraplejia, Enfermería, Corporalidad, Revisión sistemática.
ABSTRACT
The purpose of this paper is to present a synthesis of the literature published between 1988 and 2008 about changes in the body and embodiment of people with paraplegia secondary to spinal cord injury and it's relevance to nursing care. The review included 22 qualitative studies, 5 quantitative studies and 20 documental, issued by practitioners of health and human sciences. The results of the synthesis led to the conclusion that the consequences of the spinal injury cause dependence, altered body image, the social interaction, the sense of coherence and the embodiment of people with paraplegia. Over the time, people with paraplegia, acknowledge their "new body" and build a new embodiment, a process that has not yet been described and is considered essential to nursing care aimed at helping people with this type of injury to deal with daily difficulties.
Key words: Paraplegia, Nursing, Embodiment, Systematic review.
]]> Introducción
Las lesiones medulares completas a nivel toracolumbar dejan como secuela una paraplejia, con compromiso sensitivo y del sistema nervioso autónomo. Este tipo de lesiones son más frecuentes en hombres que en mujeres y se presentan como consecuencia de accidentes, heridas por arma de fuego y caídas entre otros. La población más afectada son jóvenes con edades que oscilan entre los 16 y 30 años.1
Las personas con paraplejia deben afrontar cambios repentinos en el cuerpo y la corporalidad que producen dependencia para realizar las actividades cotidianas, alteran la imagen corporal, reducen la interacción social y crean un sentimiento de pérdida de control y de alteración en la integridad del ser. El propósito de este artículo es presentar una síntesis de la literatura publicada entre 1988 y 2008 sobre los cambios en la corporalidad de las personas con paraplejia secundaria a un trauma raquimedular y su relevancia para el cuidado de enfermería.
Método
La revisión de la literatura se realizó siguiendo los lineamientos propuestos por Krainovich- Miller (2006)2 que comprenden: la identificación de los conceptos y variables, la búsqueda de información en las bases de datos Blackwell Sinergy, Ebsco, Ovid y Scielo, y la selección de los artículos sobre corporalidad publicados entre 1988 y 2008. Los descriptores utilizados fueron paraplejia y lesión de la médula espinal, relacionados con corporalidad y enfermería. En la búsqueda se identificaron 97 artículos, de los cuales se seleccionaron 45, de éstos 19 corresponden a estudios cualitativos, 5 a estudios descriptivos y de correlación y 20 piezas documentales, elaborados por profesionales de la salud y de las ciencias humanas.
Una vez seleccionados los artículos se realizó una descripción y síntesis de los resultados y con base en éstos se elaboró una taxonomía que incluye la conceptualización de cuerpo y corporalidad, las repercusiones de la paraplejia en la corporalidad de las personas y la importancia que reviste el estudio de este fenómeno para enfermería. Por último, se describió el estado actual del conocimiento sobre la corporalidad de las personas con paraplejia y con base en éste se plantean algunos temas de investigación primordiales para el cuidado de enfermería de las personas en esta condición.
Cuerpo y corporalidad
El cuerpo es "toda sustancia orgánica e inorgánica o mejor la parte material de un ser".3 Según Merleau-Ponty,4 filósofo francés, el cuerpo no es un objeto que se experimenta, sino es el sujeto de la experiencia, porque provee la información y la procesa. Las personas son seres corporales, producto de la interrelación entre el cuerpo físico, el ser y la sociedad. A través del cuerpo se relacionan con su entorno y se hacen cuerpo social a través de los sentidos, por ello, la corporalidad refleja cómo las personas viven y experimentan el mundo a través del cuerpo. Desde esta perspectiva, el ser y el cuerpo son inseparables, la percepción de la experiencia es única e individual, debe entenderse en el contexto particular y relacionarse con el tiempo, porque la percepción del presente está determinada por las vivencias pasadas y por la proyección hacia el futuro.
]]> Desde la fenomenología, Merleau-Ponty planteó una diferencia entre el cuerpo-sujeto y el cuerpo-objeto. El primero es el cuerpo vivido y experimentado por cada persona, representa una visión particular del mundo, así como el ser en el mundo. Es el compañero permanente y silencioso que se involucra en todos los aspectos de la vida, en las actividades diarias y en las relaciones que establece con otros. El cuerpo-objeto es el que puede ser observado e investigado. Es aquel que se vuelve consciente en situaciones de enfermedad o discapacidad, cuando no responde en la forma habitual y en ese momento la persona centra la atención en él.5Según Merleau-Ponty los principios relacionados con la corporalidad son: (1) la percepción, la persona obtiene una experiencia directa de la realidad y de las cualidades de los objetos; (2) la relación con otros, donde recibe reconocimiento, afirmación y la posibilidad de entrelazar sus perspectivas con otras personas en un mundo común; y (3) la intencionalidad, se refiere a los asuntos significativos para cada persona, ante los cuales responde, según la percepción que tiene de los mismos.6
Los cambios en la corporalidad afectan la existencia de las personas de una manera particular, comprometen la intimidad, la relación con otros y con el mundo, por ello al analizar los postulados mencionados, relacionados con el tiempo, el movimiento y la intencionalidad, se puede comprender el impacto que tiene la paraplejia en la percepción de la corporalidad: en la medida en que se incrementa la dificultad para realizar las actividades, la percepción del tiempo y la distancia es mayor.7 En cuanto a la intencionalidad, las personas con paraplejia relacionan la condición actual con experiencias previas y con los patrones culturales donde se estigmatiza la discapacidad, lo cual afecta la imagen corporal, la interacción social y el sentido de coherencia del ser.8
La visión de Merleau-Ponty es acorde con la perspectiva filosófica naturalista de enfermería, donde se incentiva el estudio contextual de las experiencias humanas, de las interacciones y de los sistemas de creencias y prácticas actuales para el cuidado de la salud.9 El análisis de estos planteamientos reafirma la importancia de comprender la corporalidad para el cuidado de enfermería y modifica la idea que se tiene del cuerpo como objeto, a la visión del cuerpo como sujeto de la experiencia.10
Paraplejia: consecuencias en el cuerpo y la corporalidad
La paraplejia es la parálisis de los miembros inferiores debida al compromiso de las vías motoras secundaria a una lesión medular en los segmentos toracolumbares.11 Cuando la lesión es completa, se afectan las vías motoras, sensitivas y autónomas, con pérdida de la sensibilidad somática y de la movilidad voluntaria por debajo del nivel de la lesión, incontinencia urinaria y fecal, espasticidad, hiperreflexia, atrofia muscular,12 infertilidad y disfunción sexual en los hombres.13
Las personas con lesión medular pueden percibir sensaciones viscerales no discriminativas que son trasmitidas a través del vago directamente al encéfalo.14 Por ello, el llenado esofágico y la distención rectal, pueden causar malestar, cosquilleo, irritación, prurito y reacciones autonómicas tales como un incremento de la espasticidad, sudoración y cutis anserina, sensaciones que la persona nunca había experimentado ante el deseo de eliminar.15,16
Los cambios en el cuerpo de las personas con paraplejia generan dependencia, afectan la imagen corporal, reducen las oportunidades de empleo e interacción social y la estabilidad económica.17 Estas alteraciones representan una ruptura entre la vida que llevaban y la que tienen que asumir, por lo cual constituyen una amenaza para la percepción de la integridad del ser.18 A continuación se describen las repercusiones de estos aspectos en la corporalidad de las personas con paraplejia.
Dependencia. La dependencia es la pérdida de autonomía para realizar las actividades cotidianas ocasionada por la parálisis, por la pérdida de la sensibilidad somática y el compromiso del sistema nervioso autónomo. En las personas con paraplejia es frecuente encontrar dolor, parestesias, espasticidad y trastornos en la regulación de la temperatura corporal, los cuales tienen un gran impacto en la ejecución de las actividades cotidianas, en la auto percepción y en el significado que le otorgan las personas a esta condición.19 Estas secuelas constituyen la principal causa de complicaciones, como úlceras de presión, infecciones urinarias, estreñimiento, obesidad, contracturas y deformidades, las cuales incrementan el riesgo de hospitalización y de reposo prolongado en cama.20
]]> Para las personas con paraplejia, aprender a vivir en esta condición se convierte en un desafío permanente porque las actividades que se consideraban "sencillas" como el baño, el vestido, la eliminación urinaria e intestinal y los traslados, se convierten en una prueba de resistencia física, que requiere de la ayuda de otras personas, de adaptaciones ambientales y del uso de equipos especiales para realizarlas.21 Por lo cual presentan con frecuencia sentimientos de frustración, vergüenza, humillación, pérdida de la intimidad y del control sobre la vida y el cuerpo.19 Las personas con paraplejia deben comprender las repercusiones de la lesión y desarrollar habilidades para manejarlas y prevenir las complicaciones mencionadas.22 El grado de independencia que pueden alcanzar depende del nivel de la lesión, del estado de salud y de la accesibilidad ambiental, y también de las habilidades que desarrollen para manejar los equipos que necesitan y para identificar y re-conocer el significado de las nuevas sensaciones que perciben en su cuerpo.Alteración de la imagen corporal. La imagen corporal es la representación mental que tiene un individuo de la apariencia y del funcionamiento de su cuerpo,23 que evoluciona a través del tiempo y refleja la interacción entre las sensaciones (somáticas, viscerales y propioceptivas), los aspectos interpersonales (actitudes sociales), ambientales y temporales.24 La imagen corporal influye sobre la confianza en sí mismo, la autoestima o valoración que tiene la persona, y la identidad personal, es decir, los rasgos que la caracterizan como un ser único.25
Los cambios en el cuerpo y la percepción de los aditamentos, modifican la imagen corporal, causando una ruptura entre la imagen que tenía la persona de sí misma y la que tiene ahora con lesión medular.26-28 Algunas personas con lesión medular sostienen que se ven a sí mismas como "a través de un vidrio esmerilado",8 porque tienen una imagen distorsionada de su ser y perciben que los demás los ven como personas con discapacidad que tienen que afrontar un mundo que no es manejable, significativo, ni comprensible.29 Estos cambios producen estrés, sentimientos de inseguridad y baja autoconfianza, así como depresión, angustia emocional,30 e ideación suicida, que se presenta con frecuencia en las personas con paraplejia.31
Alteración en la interacción social. Las personas con paraplejia experimentan cambios en la visión del ser, en la forma como interactúan con otros, en las relaciones familiares, sociales y laborales. La dependencia los lleva a percibir que son controlados por otras personas y que la interacción se centra en el cuerpo y en el impacto de las secuelas en la vida cotidiana.32 El mundo social y las actividades sociales se reducen por la dificultad para movilizarse y acceder a algunos lugares, lo cual puede limitar la interacción con la familia y los amigos, en los contextos que disfrutaban antes del accidente.33 Por ello requieren del apoyo familiar y social, que promueve la autoestima y genera satisfacción con la vida.34
La disminución de la interacción social es más evidente en aquellas personas que no están vinculadas a ningún tipo de actividad laboral ni deportiva,33 lo cual se asocia con el nivel educativo, los recursos económicos, la independencia funcional y el estado de salud.35 Las oportunidades laborales se reducen cuando el nivel educativo es bajo, cuando la actividad laboral se centraba en habilidades físicas y en las personas de edad avanzada.36
El estigma social que los rotula como parapléjico o discapacitado afecta la adaptación de las personas con paraplejia,37 quienes no se ven a sí mismos como personas con discapacidad38 y se sienten vulnerables por estar sentadas en una silla de ruedas. El tener que afrontar las limitaciones ambientales, sumado a la dependencia y a la alteración de la imagen corporal genera un sentimiento de alteración en el sentido de coherencia del ser, descrito por Antonovsky (1993) como la confianza que tiene un individuo de que los estímulos ambientales son estructurados, previsibles y explicables, que se dispone de los recursos para satisfacer las demandas ambientales y que éstas ameritan el compromiso y la inversión de los recursos.39
Paraplejia: ¿ruptura del ser?Los cambios en el cuerpo de las personas con paraplejia los llevan a percibir una ruptura entre el cuerpo físico y el cuerpo vivido, y entre la vida que llevaban y la que llevarán en el futuro. Por ello deben crear una nueva trayectoria que se ajuste a la realidad y construir una manera diferente de interacción consigo mismos y con el entorno, lo cual implica la reconstrucción de la identidad y el redescubrimiento del ser.21
Las personas con paraplejia necesitan reconectar el pasado con el futuro, encontrar un significado a la vida y sentirse motivados para continuar.40 Por ello se esfuerzan por comprender la alteración, superar las restricciones impuestas por el cuerpo y construir nuevas formas de estar en el mundo.9 En la medida en que desarrollan habilidades, llegan a construir una nueva imagen de sí mismas con base en la percepción y en las reacciones de los demás frente a ellas. Tan sólo cuando empiezan a mirarse a sí mismos e integran como parte de sí todos los cambios, alcanzan "una nueva normalidad".8
¿Por qué el estudio de la corporalidad para el cuidado de enfermería?
]]> El cuidado del cuerpo y la corporalidad son aspectos esenciales para la salud y el bienestar de las personas,41 por lo cual han sido estudiados por enfermería desde el siglo XIX cuando Nightingale planteó la importancia de colocar el cuerpo en las mejores condiciones para reducir el sufrimiento y el deterioro de la salud. Las secuelas de la lesión medular causan limitación para realizar las actividades cotidianas, dolor, dependencia para la eliminación urinaria e intestinal, dificultad para pedir ayuda y afrontar la discapacidad,42 por esto los cambios en el cuerpo constituyen un aspecto central de la vivencia. Ante esta circunstancia, las personas con paraplejia deben iniciar un proceso de reconocimiento del "nuevo cuerpo" y re-construir una nueva corporalidad para poder hacer los ajustes necesarios y adaptarse a los cambios que éstos representan para su vida.43Los profesionales de enfermería deben comprender que los seres humanos actúan de acuerdo con los significados que asignan a sus experiencias,43 por ello, lo fundamental para el cuidado no se limita a conocer qué tipo de lesión tiene el paciente, sino cómo vive la experiencia a través de la corporalidad para integrarla al cuidado de enfermería y así reducir la brecha que existe entre el mundo del paciente y el de la enfermera.44 Al realizar la valoración, deben preguntar a las personas con paraplejia qué significado le dan a los cambios en el cuerpo, a tener que usar aditamentos como silla de ruedas, catéteres urinarios y a las técnicas que requieren para promover la eliminación intestinal, porque de ello dependerán la aceptación del tratamiento y la prevención de complicaciones. En la medida en que conozcan la percepción de los pacientes, podrán ayudarlos a comprender la importancia de estos cuidados y de establecer rutinas para mantener la salud.
El personal de enfermería que mantiene un contacto permanente con los pacientes durante los periodos de hospitalización y rehabilitación,26 debe apoyarlos en el proceso de desarrollar habilidades y de aprender nuevas formas de realizar las actividades para alcanzar la autonomía que requieren.45,46 Por ello necesitan centrar su atención en las capacidades residuales y en los recursos personales, así como conocer el plan general de rehabilitación y las competencias que han adquirido en fisioterapia y terapia ocupacional, para reafirmarlas en las actividades cotidianas. Así mismo deben reforzar la importancia del uso de aditamentos como férulas y ortesis, enseñar estrategias para el cuidado de la piel y para promover la eliminación urinaria e intestinal. De esta manera los ayudan a mejorar el control sobre el cuerpo y prevenir complicaciones.
La comprensión de la corporalidad es fundamental para ayudar a las personas con paraplejia a entender la alteración, reconocer su "nuevo cuerpo" y las posibilidades que tienen para afrontar la situación. Las enfermeras deben identificar los esfuerzos que realizan los pacientes para alcanzar una nueva normalidad26 y motivarlos para asumir desde el principio el control de la situación, mediante la participación activa en la toma de decisiones relacionadas con el proceso de rehabilitación, el mantenimiento de la salud, la prevención de complicaciones y el proceso de reintegración social.
Conclusiones
Las lesiones completas de la médula espinal a nivel toracolumbar dejan como secuela una paraplejia con pérdida de la sensibilidad somática y alteración del sistema nervioso autónomo, ocasionando una alteración en el funcionamiento del cuerpo y en la corporalidad, en la medida que las personas que se ven abocadas a vivir en un cuerpo que se percibe y se expresa de una manera diferente. La alteración del movimiento y la sensibilidad, causa dependencia de otras personas y de aditamentos que no estaban acostumbrados a utilizar. Estos cambios, afectan la imagen corporal y la interacción social en la medida en que tienen que superar las barreras ambientales y el estigma social frente a la discapacidad.
Una lesión de estas características modifica el estilo de vida, las personas tienen que aprender nuevas formas para realizar las actividades diarias y para relacionarse con el mundo. Por ello perciben estos cambios como una ruptura entre la vida que llevaban y la que tendrán que asumir con la discapacidad, por lo cual tienen que encontrarle un significado a esta condición, aprender a reconocer su "nuevo cuerpo" y re-construir una "nueva" corporalidad.
Para el cuidado de enfermería es fundamental comprender cómo perciben las personas esta experiencia y ayudarlos en el proceso de restablecer una nueva normalidad. Los profesionales de enfermería deben además identificar las potencialidades de cada persona y conocer las habilidades que desarrollan a través del proceso de rehabilitación, para integrarlas a las actividades cotidianas. De esta manera fortalecen la autonomía que necesitan los pacientes para asumir el control de sus vidas y de su cuerpo.
El impacto de la paraplejia en la vida de las personas ha motivado el desarrollo de estudios que buscan comprender las experiencias que viven las personas en esta condición y el interés por comprender los procesos y significados del cuerpo y la corporalidad en las personas con paraplejia secundaria a un trauma raquimedular.8,19 Sin embargo, en los resultados no se describe cómo aprenden a conocer su "nuevo" cuerpo y cómo le otorgan un significado, para construir una "nueva" corporalidad. Un estudio que describa este fenómeno sería de gran utilidad para el cuidado de enfermería porque permitiría diseñar estrategias encaminadas a apoyar a las personas con paraplejia, en el proceso de reconocer las nuevas sensaciones del cuerpo, identificar las potencialidades y entender la alteración más allá de las limitaciones físicas, personales y psicosociales. En la medida en que las personas tengan mayor control y autonomía, podrán recuperar la confianza en su propia capacidad, retomar el control para manejar los desafíos que afrontarán en el futuro y sentirse orgullosos de sus logros.
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Dirección para correspondencia: Manuscrito recibido el 24.11.2008
Manuscrito aceptado el 4.3.2009