ORIGINALES

Barreras para el cuidado y la comunicación en cuidados intensivos de pediatría

Barriers for the care and communication in pediatrics intensive care

Purificación González Villanueva¹

¹Universidad Europea de Madrid. Facultad de Ciencias de la Salud, Departamento de Enfermería. Madrid, España

Dirección para correspondencia

RESUMEN

El propósito de esta investigación ha sido describir, comprender e interpretar las experiencias y los saberes de los niños y niñas entre 6 y 12 años, en una Unidad de Cuidados Intensivos Pediátrica (UCIP). La metodología cualitativa utilizada ha sido el estudio de casos desde un enfoque etnográfico. La recogida de datos se ha hecho en un hospital de nivel cuatro de la comunidad de Madrid y en el domicilio de los niños utilizando la observación participante y entrevistas semiestructuradas a dos niñas y un niño, sus familias, profesionales de la UCIP y una enfermera de una planta de hospitalización pediátrica. Entre los resultados, las barreras para el cuidado y la comunicación es uno de los temas que aparece relacionado con el tema principal del estudio: el sufrimiento físico y emocional de los niños. Parte de las conclusiones muestran que se tiende a considerar a las niñas y niños como sujetos pasivos. No se valora ni se aprovecha su capacidad para entender lo que les pasa, expresarlo; para intercambiar ideas u opiniones sobre su bienestar, situación de salud y participación en su cuidado. Los padres y las familias se mantienen en un plano secundario.

Palabras clave: Niños, enfermería, hospitalización, necesidades, miedos, experiencia, cuidados intensivos, cuidados críticos, afrontamiento, problemas psicológicos, adaptación.

ABSTRACT

The purpose of this investigation was to describe, understand and interpret the knowledge and experiences of children between 6 and 12 years old in a pediatric intensive care unit (PICU). The quantitative methodology used has been to study the cases from an ethnographic point of view. Data has been collected in a four level* hospital of Madrid and in the homes of the children by using participating witnessing and semistructured interviews with two girls and a child, their families, PICU professionals and a nurse of the pediatrics section of the hospital. Among the results, the barriers for the care and communication is one of the topics that have turn out related to the main subject of the study: the physical and emotional suffering of children. Part of the conclusions show us that there is a tendency to consider children as passive persons. No value is given nor taken any profit of their capacity to understand what is happening to themselves and express it; to interchange ideas and opinions about their welfare, their health situation and participation in their care. Parents and families keep themselves in a second plane.

(*Translator's Note: A Class 4 hospital denotes a facility providing all medical specialties and services)

Key words: Child hospitalized, need, fear, own experience, nursing, intensive care, critical care, coping, psychology intensive care, adaptation.

Aunque hay bastante bibliografía sobre la hospitalización infantil, el tema suele ser tratado desde la perspectiva de los padres y los profesionales. No ha sido fácil encontrar literatura reflejando el punto de vista del niño. En nuestro país, los autores que presentan un mayor número de publicaciones son psicólogos o pedagogos (Flórez y Valdés, 1987; Polaino - Lorente 1992; Sobrino et al. 2000; Ortigosa et al. 1996, 2000; González y Montoya, 2001). Floréz y Valdés (1986, 1987) hablan del papel que tendría que desarrollar la enfermera en el cuidado del niño, no sólo dando importancia a los aspectos puramente sanitarios, sino al cuidado de las esferas psicológica y social. Polaino-Lorente y Lizasoain (1992) explican que la hospitalización infantil puede ocasionar alteraciones psicológicas, aunque se produzca en periodos cortos de tiempo. Cristina del Barrio Martínez (1990) en su libro Comprensión infantil de la enfermedad, ofrece una visión muy cercana al niño y una posibilidad de mayor comprensión sobre lo que puede significar para un niño el estar enfermo. López y colaboradores (2001) entienden que en la hospitalización nos encontramos con un entorno desconocido. El hospital presenta una estructura rígida, una compleja división del trabajo, una elaborada jerarquía de autoridad, unos canales de comunicación y una serie de normas reguladoras, incluso un lenguaje propio; todo ello muy diferente del medio habitual del niño y la familia. El niño hospitalizado sufre realmente y esto no siempre es comprendido por todo el equipo asistencial que integra el centro. Todos los autores coinciden en que la hospitalización es una experiencia potencialmente estresante para los niños y sus familias (Callery y Smith, 1991; Palmer, Darbyshire, 1993; Hart & Bossert, 1994; Coyne, 1995, 1996, 2006; Shields y Nixon, 1998; Melnyk, 2000; Espezel y Canam, 2003), pero esta visión esta centrada principalmente en los adultos.

En relación a la hospitalización en cuidados intensivos de pediatría (UCIP), Board & Ryan-Wenger (2000) realizan un estudio de revisión que abarca 15 años (1982-1997). Encontraron que los conceptos más frecuentemente estudiados estaban relacionados con el estrés, sobre todo el de los padres. La investigación sugiere que hay mucha discrepancia entre padres y madres, no todas las UCIP tienen las mismas características y sobre todo que no hay suficiente investigación sobre la perspectiva del niño y los efectos de la hospitalización en la UCIP a largo plazo.

Diferentes autores que reflejan la experiencia de los niños en una UCI. Carnevale (1997) ha realizado un estudio fenomenológico describiendo las experiencias de 17 niños entre 8 meses y 17 años. El seguimiento ha estado entre un mínimo de 3 meses y un máximo de 5 años. Los pequeños relatos que aparecen en el artículo nos muestran situaciones para nosotros conocidas, es decir, situaciones críticas en las cuales se les atiende como un individuo enfermo. Se trata la enfermedad y se tienen en cuenta todos los aspectos relacionados con ella; sin embargo, no cuentan con él y tampoco con su familia. Una vez superada la situación de la enfermedad algunas niñas y niños se transforman, cambian su comportamiento, tienen problemas de relación con su familia y, en definitiva, aparecen muchas lagunas que alteran su evolución y su incorporación a la cotidianeidad. Los padres no saben qué ocurre, por qué no es "el mismo niño" de antes y tampoco saben qué hacer. Coyne (2006) realiza una investigación basada en la Teoría Fundamentada. Utiliza una muestra de 11 niños, 10 padres y 12 enfermeras de cuatro unidades de hospitalización en dos hospitales de Inglaterra. Se muestra con completa claridad y dice que es esencial contar con el punto de vista de los niños, de sus percepciones e identificar las estrategias que pueden ayudar a que se impliquen en los servicios de salud. Añade que es imperativo que sus voces sean escuchadas y valoradas las decisiones que afecten a su bienestar. Entre los resultados es completamente visible que la mayoría de los niños quieren ser consultados y quieren estar implicados en su cuidado y en la toma de decisiones, además de que se respeten sus opiniones acerca del cuidado y del tratamiento. Dicen que necesitan información para que puedan entender su enfermedad, que quieren prepararse para los procedimientos y todas aquellas acciones que contribuyan a estar mejor. Algunos niños dicen que los médicos no les explican las cosas y los términos técnicos les generan confusión.

En nuestro país, la revisión bibliográfica nos indica que en las UCIP los problemas fundamentales siguen siendo todos aquellos que tienen relación con las enfermedades, complicaciones y los aspectos tecnológicos. Esta situación me llevó a realizar este estudio e intentar explorar el conocimiento de la hospitalización en UCIP a través de los niños.

Metodología

Esta investigación se ha desarrollado a través de un estudio de casos múltiples con un enfoque etnográfico. En el diseño de casos múltiples se utilizan varios casos únicos a la vez para estudiar la realidad que se desea explorar, describir, explicar, evaluar o modificar (Rodríguez Gómez, 1999:96). Ha sido pertinente la elección de un estudio de casos con una perspectiva etnográfica, dado que, siguiendo a Van Manen (2003:40), los estudios de casos y las etnografías se centran muy adecuadamente en una determinada situación, un grupo, una cultura o una ubicación institucional para estudiar qué sucede en "ellos", de que manera "estos" individuos, o los miembros de este "grupo" perciben las cosas. Un estudio de casos no es una investigación de muestras. El objetivo primordial del estudio de un caso no es la comprensión de otros. La primera obligación es comprender este caso (Stake 1999:17). Solo se estudia un caso, o unos pocos casos, pero se estudian en profundidad. El cometido real del estudio de casos es la particularización, no la generalización.

El trabajo de campo comenzó en diciembre de 2004 y finalizó en febrero de 2006. Se ha realizado en diferentes escenarios y momentos: (1) toma de contacto con niños y padres en la UCIP, al lado de la cama del niño; (2) en la planta de hospitalización pediátrica, después del alta de la UCIP; y (3) en el domicilio del niño.

El hospital en el que ha tenido lugar el estudio, es un hospital de nivel cuatro de la comunidad de Madrid. La UCIP tiene capacidad para 16 niños. En el momento del estudio tenía un horario de visitas de 1 hora por la mañana y 1 hora por la tarde. En la planta de hospitalización pediátrica no hay horario de visitas. Todos los nombres tanto del hospital como de los participantes, son ficticios, con el fin de proteger su identidad.

Además de los niños y sus familias, he trabajado con profesionales de la UCIP y planta de hospitalización, realizando entrevistas en profundidad: en la UCIP, a cuatro enfermeras, el supervisor de enfermería, tres médicos y el jefe de servicio; en la planta de hospitalización se contó con la participación de una enfermera.

Saray y sus padres. Al inicio del estudio, Saray tenía 11 años. Era la segunda vez que se sometía a un trasplante hepático. Los escenarios en los que se realizó el estudio fueron la UCI y la planta de hospitalización pediátrica. No fue posible la entrevista en el domicilio porque falleció en el hospital.

Lira, sus padres y su hermana. Lira tenía 10 años. Había ingresado en la UCIP por una insuficiencia respiratoria pero su enfermedad de base era Atrofia medular espinal tipo II. Los escenarios donde se hizo la investigación fueron la UCIP, la planta de hospitalización y su domicilio.

Raúl, su madre y su hermana. Raúl tenía 12 años. Su enfermedad de base era una atresia pulmonar. Ingresó para realizarle una técnica quirúrgica: Fontan. Los escenarios donde se hizo la investigación fueron la UCIP, la planta y su domicilio.

Una de las principales preocupaciones del estudio ha sido el trasmitir a los niños y sus familias que su participación era completamente voluntaria. En todo momento se ha respetado su identidad. Sus padres y familias han participado de forma directa o indirecta. Además de solicitar la autorización para trabajar con sus niños, les he invitado a estar en las conversaciones y las actividades que mantenía con ellos. Las entrevistas grabadas han tenido lugar previa autorización.

Resultados

En el análisis de datos existen varias maneras de hacer codificación abierta (Strauss y Corbin 2002:131). En este caso se ha realizado el análisis línea a línea, frase por frase, de forma manual, utilizando tal y como propone Medina (2005:57) el método de Glasser y Strauss de las comparaciones constantes. Para este autor hay tres fases, pero no son tres momentos diferenciados del proceso analítico sino más bien diferentes operaciones (reducción de datos, disposición de datos y obtención de conclusiones). En este proceso se ha llevado a cabo una descomposición inicial de datos desde una perspectiva emic o dimensión descriptiva del análisis y una posterior reconstrucción sintética desde una perspectiva etic o dimensión interpretativa.

El tema principal que emerge en el estudio es el sufrimiento físico y emocional de los niños. A través de él vemos que los niños sufren porque están en una unidad que ya de antemano infunde temor. Además están solos. Los tres niños viven la hospitalización en la UCI con temor, miedo, angustia y un importante nivel de estrés. Los tres presentan actitudes y utilizan expresiones que indican sentimientos de amenaza. La noche en la UCI es uno de los factores de mayor estrés, sobre todo Saray y Lira tienen comportamientos que nos hacen pensar que tienen miedo, miedo a que les pase algo y miedo a morirse. La mayoría de los profesionales reconocen la importancia que tiene el que no estén los padres con sus hijos; sin embargo llevan treinta años con una sistemática de trabajo que hace pensar que todo lo que suponga cambios no resultará fácil, incluso en aquellos aspectos que pueden resultar "obvios", al menos en la actualidad, como es la entrada de los padres de forma más flexible.

A través de las voces de los actores en relación con la literatura, podremos acercarnos a la comprensión del tema: "A principios de los años 80, comenzamos a tener información a través de una investigación de una residente, de cómo se sentían los niños, como les repercutía luego, cuando salían de aquí. Como les repercutía hasta los 3 meses. Detectó unas serie de cosas que... hasta entonces no sospechábamos... que los niños cuando salían de aquí no comían; tenían problemas importantes para conciliar el sueño, pesadillas. A los 15 días... todos estaban... ¡fatal!, ¡muy dañados!; muy traumatizados psicológicamente" (Jefe de servicio UCIP).

Llama la atención, después de estos breves comentarios del jefe de servicio, que ya en los años 80 tuviera información y conocimiento acerca de los efectos que sufrían los niños durante su estancia en la UCI y que hoy en día, 25 años después sigan teniendo las mismas normas de funcionamiento de la UCI, al menos en lo que se considera la entrada de los padres. Para los padres no es fácil de entender, así lo refleja la madre de Lira: "Deja mucho que desear la UVI para niños con, ¿cómo se puede llamar lo de Lira… ¿tetraplejia?, ¡discapacidad grave!, que tiene un 98% . Solo me dejaban pasar una hora por la mañana y una hora por la tarde. Eso para mí un cero, un cero, lo del horario. Un cero en niños que no se pueden mover, ni comunicar, ni que tengan sus capacidades mentales bien ¿no? Y… más su edad, 10 años, que ya piensa muchas cosas, y que todo eso…" (Madre de Lira, casa).

En la mente de casi todos están las necesidades afectivas, lúdicas, de relación que tienen los niños y que no parece que estén atendidas. ¿Por qué ocurre esto? Probablemente sea necesario superar el modelo biomédico añadiendo la práctica de los cuidados. Sin embargo, como señala Medina (1999:68), la ciencia biomédica no es sinónimo de la práctica de los cuidados de salud. Según nos muestra De la Cuesta (2004:3), cuidar no es la mera ejecución de tareas o la realización de procedimientos prescritos por el médico. El cuidado conecta al que cuida con el que es cuidado y se destaca la importancia de la presencia constante y no solo de la competencia técnica. Benner (1987:161) explica que, aunque las prescripciones médicas ofrecen las grandes líneas para muchas de las actividades enfermeras, la enfermera debe usar su propio discernimiento a la hora de llevarlas a la práctica. Esta cuestión se suscita con frecuencia en las unidades de cuidados intensivos, donde las dificultades que conlleva la falta de sueño pueden ser más importantes que los problemas que se susciten por retirar o demorar un tratamiento. Así como en estas descripciones que aporta Benner se ve la importancia que le da la enfermera al paciente, dando lugar a que la enfermera intente adecuar el tratamiento a determinadas necesidades que tenga esa persona, sería pertinente preguntarnos acerca de las razones por las que las enfermeras se encuentran tan supeditadas a seguir las prescripciones médicas y dejar en un plano secundario multitud de aspectos que contribuyen a desarrollar los cuidados de Enfermería.

"Comodidad... comodidad sobre todo, porque el intentar esta situación emocional que supone que entren los padres, es incómodo porque no sabes qué hacer, no sabes qué decir. Yo creo que es más comodidad" (Enfermera Elena).

"Un niño despierto, es acojonante dejarlo solo, o sea, ¡es terrible! [Y entonces ¿por qué se hace Carmen?]¿Por qué?, pues no te digo que porque... primero por rutina. No sé si es la idiosincrasia o es gilipollez, ¡vaya! que muchas veces es hábito. Es verdad que tienes que controlarte ciertas formas de hablar, formas de estar ¿no?, pero que eso se aprende, como todo" (Médico Carmen).

Es importante considerar, como particularmente determinante para los cuidados de enfermería, el medio institucional donde se realiza el trabajo de enfermería (Collière 1993:280), ya que la naturaleza y las características del trabajo, no podrían estar aisladas de otros factores que condicionan este trabajo y ejercen sobre él una influencia preponderante. Además, las personas cuidadas, los grupos profesionales y los medios institucionales están influidos por las corrientes socioeconómicas, culturales y políticas que asientan dentro de los proyectos de la sociedad y valoran las formas de enfocar el proceso salud-enfermedad. Todos estos sistemas pueden, a su vez reunirse, alentarse, reforzarse, oponerse, excluirse y actuar de forma complementaria o antagonista. Todavía hoy existe y de un modo generalizado, un estatus de sumisión de la enfermera (Medina 1999:33) respecto a otros profesionales de la salud, más implícito que explícito y manifestado en los rituales de poder que se observan a diario en los servicios sanitarios y unidades de los hospitales.

"Hemos tenido (reuniones conjuntas de los profesionales), y yo creo que no las tenemos por... la idiosincrasia de cada uno; porque hay mucha gente que no se siente cómodo en ese tipo de reuniones. Necesitaríamos apoyo de profesionales para que no fueran tan jerárquicas y cuando se establecen así pues... unos escuchan y otros callan" (Supervisor de Enfermería).

"Aquí cada uno va con su estrés en el cuerpo y... bastante tengo yo con enfrentarme a mis... superiores y todo eso, como para contar con este mindongi... y bastante tengo yo con que me eche la charla el médico" (Enfermera Elena).

Lo que se ha puesto de manifiesto a lo largo del estudio es que el niño es tratado como un sujeto pasivo, como "algo" al que hay que hacerle "cosas", técnicas y procedimientos complejos, con riesgo para la vida. Para esto está ingresado en la UCIP, un lugar donde la tecnología tiene una importancia vital y marca el espacio y los tiempos. Las personas que aquí desarrollan su actividad laboral están muy preparadas para el manejo técnico y sus posibles complicaciones. Según expresan estos profesionales, al niño no se le suele tener en cuenta y sus necesidades desde un punto de vista humano: físicas, afectivas, relacionales, pasan a ser secundarias. Según Good, pasar del lenguaje de la medicina, con una gramática biologicista a un lenguaje de las relaciones no es tarea fácil (2003:32). Seguramente en este planteamiento residen gran parte de las razones por las cuales los padres tienen un horario de visitas tan restringido, dado que su presencia y participación no entran en las necesidades que los profesionales consideran primordiales, aunque casi todos expresan y resaltan la importancia que tiene para el niño la presencia de sus padres.

Los resultados del estudio nos muestran que se tiende a considerar a las niñas y niños como sujetos pasivos, con poco respeto hacia sus derechos. No se valora ni se aprovecha su capacidad para entender lo que les pasa y expresarlo; para intercambiar ideas u opiniones sobre su bienestar, situación de salud y participación en su cuidado. Los padres y las familias se mantienen en un plano secundario. La restricción en el horario de visitas no permite una presencia adecuada para que puedan ejercer su papel de padres, como responsables de sus hijos y así aportarles apoyo afectivo y emocional.

Se establece una relación jerárquica médico-paciente, en el que los niños y los padres son tratados como un sujeto pasivo, sin capacidad para participar en su cuidado y con pocas posibilidades para la interrelación con los profesionales. Según los relatos de los profesionales, los médicos y enfermeras tienen dificultades de comunicación entre sí. Utilizando algunas de sus expresiones, son dos estamentos separados en donde la comunicación no existe y aunque se aprecian, no saben relacionarse. Trabajan juntos, pero cada uno desde su perspectiva. Me atrevería a decir que se establecen diferentes tipos de "monólogos", pero es necesario que lleguen al "diálogo" de manera que puedan entender los diferentes puntos de vista que tiene cada cual, para conseguir que los niños y niñas estén cuidados de forma integral. Desde mi punto de vista, éste es un tema fundamental para que puedan llegar a una relación interdisciplinar en la que se admitan las diferentes formas de conocimiento, en este caso, el conocimiento que poseen las enfermeras para poder ejercer los cuidados de enfermería.

Disminuir el sufrimiento físico y emocional de los niños y niñas supone superar las barreras del cuidado y la comunicación y mejorar el conocimiento de la práctica para que los niños puedan ser tratados como sujetos y a los padres se les pueda facilitar su papel de padres. Las principales barreras que vemos en los resultados del estudio están situadas en un modelo biomédico jerárquico, autoritario y hegemónico. Este modelo no sólo lo ejercen los médicos sino que forma parte de los cimientos de la institución sanitaria; es un modelo forjado en la tradición, los valores, las costumbres, las creencias y en definitiva con una importante carga sociohistórica. De alguna manera se encuentran todos los profesionales metidos en una especie de "embudo", atrapados por las limitaciones que genera este modelo. Es una especie de corsé que no beneficia a nadie. Pienso que las posibilidades de mejora pasan por iniciar un modelo de asistencia más democrático e igualitario en donde todos contribuyan a construir un ámbito de comunicación y participación en el cuidado de los niños y la familia y esto beneficia a todos, no sólo a los niños y la familia sino a los profesionales y a la sociedad en general.

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Dirección para correspondencia:
Universidad Europea de Madrid.
C/ Tajo s/n, 28670 Villaviciosa de Odón (Madrid), España

Manuscrito recibido el 21.2.2009
Manuscrito aceptado el 8.6.2009