ORIGINALES
Cirugía Bariátrica, Cirugía Colorrectal e Internet. ¿Pacientes (des)informados?
Bariatric surgery, colorectal surgery and the internet. (Un)informed patients?
M. Elisa De Castro Peraza, Encarnación Garzón Rodríguez, M. Inmaculada Sosa Álvarez, Nieves Lorenzo Rocha1
1Hospital Universitario de Canarias. Ofra. La Cuesta s/n. 38320 La Laguna. Santa Cruz de Tenerife, Islas Canarias, España.
Dirección para correspondencia
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RESUMEN
Introducción: El uso de Internet por los pacientes se incrementa buscando información. Evaluamos una cohorte de pacientes de cirugía bariátrica y otra de colorrectal.
Objetivo: Conocer patrones de uso de Internet de pacientes bariátricos y colorrectales.
Método: Preguntas a 60 pacientes de bariátrica recogiendo edad, género, nivel académico y patrones de uso de Internet comparados con 61 pacientes de colorrecto.
Resultados principales: Los pacientes de bariátrica usan más Internet para informarse, destacando universitarios y mujeres. Los pacientes afirman que la información encontrada les resulta útil para el conocimiento y la toma de decisiones aunque refieran como dudosa y hasta peligrosa alguna información encontrada.
Conclusiones: El uso incrementado de Internet favorece a la comunidad quirúrgica permitiendo llegar a más pacientes pero puede ser una fuente de desinformación, creando perspectivas erróneas. Un mejor entendimiento del uso que el paciente hace de Internet y de la información que encuentra permitirá mejorar el cuidado.
Palabras clave: Internet, Educación al paciente, Autocuidado, Manejo de la enfermedad, Cirugía bariátrica, Cirugía colorrectal.
ABSTRACT
]]> Introduction: Internet use by patients seeking information increases. We evaluated a cohort of patients for bariatric surgery and another of colorectal.Key words: Internet, Patient Education, Self Care, Disease Management, Bariatric Surgery, Colorectal Surgery.
Introducción
Vivimos una realidad en la que los pacientes buscan conocer las distintas opciones referentes a su cuidado, incrementándose la demanda de información de alta calidad sobre las opciones terapéuticas. Sin embargo, dar soporte apropiado a la información no es sencillo debido a los retos que han de afrontar los profesionales, los sistemas de salud y los pacientes. Un mayor uso de las herramientas escritas o electrónicas puede facilitar la elección a los pacientes, aunque los instrumentos de ayuda en la toma de decisiones no pueden reemplazar al elemento humano. La solución ideal es balancear la información escrita con el consejo para la toma de decisiones de alta calidad. Esto ayudaría a los pacientes a entender los riesgos potenciales, los beneficios y las incertidumbres de las distintas opciones clínicas, ayudándoles a seleccionar la opción que mejor se acomode a sus preferencias personales.1
La difusión de la información médica y de salud en Internet puede incrementar la transferencia de conocimiento desde los profesionales a la población y ayudar a los individuos a mantener y mejorar su salud. Actualmente existen varios sitios Web con información médica dirigida directamente a la población con el objetivo de educar sobre problemas de salud, autocuidado y prevención. Sin embargo esta nueva tecnología oculta algunos defectos, como pueden ser la deficiente calidad de los datos disponibles, las dificultades en encontrar, entender y usar esta información y la imposibilidad de uso por algunos grupos de personas que no disponen de conexión a Internet o de los conocimientos mínimos para hacerlo. Para ser capaces de superar estos problemas es importante que los profesionales participen en el diseño, difusión y evaluación de la información de salud.2
]]> El uso de Internet se ha incrementado convirtiéndose en una fuente de información muy importante para muchos pacientes. Los resultados de una encuesta revelan que, durante el año 2000, más de 60 millones de norteamericanos acudieron a buscar información sobre su salud y, de ellos, más del 70% reconocieron que el resultado de la búsqueda influyó en sus decisiones sobre el tratamiento.3 En Europa y en España la cuestión no es muy distinta. Con objeto de evaluar el desarrollo y resultados de las acciones que conforman el plan de acción eEurope 2005 el Consejo de la Unión Europea ha definido un conjunto de indicadores, de los que el F1 hace referencia al porcentaje de población que busca en Internet información sobre salud. Los datos son aportados por las diferentes autoridades competentes en cada país a Eurostat (Statistical Office of the European Communities: Oficina estadística de las Comunidades Europeas, que produce datos sobre la Unión Europea y promueve la armonización de los métodos estadísticos de los estados miembros). En 2008, el 27,7% de la población de la UE usaba Internet para buscar información. Por países destacan los valores de Holanda y Finlandia con el 45,9% y el 50,8% respectivamente, valores muy por encima de la media de la UE. Por el contrario hay países como Bulgaria, Grecia y Rumanía donde los valores son muy bajos con el 6%, 10,4% y el 11,3% respectivamente. En el caso de España los valores para este indicador se encuentran ligeramente por debajo de los valores medios de la UE para situarse en el 24,8% (figura 1).4
Aunque el amplio uso de Internet hace que la información médica sea más accesible al público, ofreciendo la oportunidad de tomar decisiones mejor informadas, no está claro cómo es de completa y veraz. Por su naturaleza, Internet está abierta a todo y no está sujeta a ningún tipo de regulación o de verificación. Algunos estudios han sugerido deficiencias en la calidad de la información encontrada en Internet sobre diferentes problemas y patologías.5,6 La información sobre medicina y salud se ha hecho más accesible desde todos los frentes de la nueva sociedad del conocimiento. Sin embargo, la accesibilidad que percibe el paciente y los sanitarios convive con la proliferación casi descontrolada de información. Así, la disponibilidad de información en salud es creciente. Sin embargo, no todos los recursos son fiables como fuente de conocimiento, por lo que se hace necesario establecer unos estándares de control de calidad. La situación actual es tal que se ofrecen datos de gran calidad junto con informaciones imprecisas.6 Por ejemplo, una revisión de sitios Web relacionados con cáncer de mama, obesidad, asma infantil y depresión, mostraron que sólo el 63% de las páginas aportaban algo más que una mínima información sobre el tema y eran completamente veraces. Sólo el 20% de los enlaces en la primera página de los resultados de búsqueda llevaban a contenido relevante, y el 53% de los sitios Web presentaban conflictos de información. Esta revisión se realizó simultáneamente para páginas en inglés y para páginas en español. Todas las páginas de habla inglesa y el 86% de las páginas en castellano requerían un nivel, por las personas que las visitan, de bachillerato.7
Varias organizaciones han desarrollado criterios para evaluar los sitios Web relacionados con la salud, como la American Medical Association (AMA), Health on the Net Foundation (HON) y la Health Information Technology Institute (HITI),5,6 pero Incluso la fiabilidad de sus propios evaluadores es desconocida.8 El trabajo de Gagliardi y Jadad,9 iniciado en 1997 y actualizado en el 2002, buscando instrumentos para valorar la calidad de la información en Internet encontraron, en el periodo 1997-2002, 98 instrumentos para medirla. De los 51 que permanecían activos en el año 2002, sólo 5 proporcionaban alguna información acerca del modo en que deberían de ser evaluados y ninguno parecía haber sido validado. El estudio concluye diciendo que muchos investigadores, organizaciones y desarrolladores de sitios Web exploran caminos alternativos para ayudar a la gente a encontrar y usar información de calidad disponible en Internet. Si éstos son necesarios o útiles o si marcarán una diferencia en la toma de decisiones aún debe ser demostrado.9
Es importante para los sanitarios conocer el patrón de uso de Internet de los pacientes para buscar, filtrar y elegir información relevante sobre su salud así como para poder desechar posibles fuentes erróneas. Internet puede ser una herramienta muy válida que les permita a los usuarios tener mayor participación en sus propios cuidados pero puede ser también una fuente de malas interpretaciones y falsas expectativas. Por ello es importante caracterizar al paciente tipo que usa Internet en nuestro entorno. Esto ayudaría a los profesionales a mejorar las páginas Web orientadas a pacientes y les daría una oportuna fuente de educación sanitaria.
En este estudio comparamos la frecuencia y el patrón de uso de Internet en pacientes de cirugía colorrectal y de cirugía de la obesidad de una misma institución del sistema público de salud español, el Hospital Universitario de Canarias.
Método
Se recogieron datos sobre la edad, género y nivel académico más alto finalizado de los pacientes de CCR y CB del Hospital Universitario de Canarias en Febrero 2008. Las preguntas sobre Internet incluyeron la frecuencia de uso, facilidad de hallazgos, información comprensible y utilidad de la información encontrada en Internet. A los pacientes asimismo se les consultó acerca de la información que les había resultado difícil de localizar en Internet. Las mismas preguntas se les hicieron a una cohorte de pacientes de cirugía colorrectal en el mismo centro y en la misma época.
El test de chi-cuadrado se usó para comparar las proporciones de pacientes tanto de cirugía bariátrica como de cirugía colorrectal, considerando la significación estadística cuando p<0,05. Para realizar los cálculos se utilizó el programa SPSS. El estudio fue aprobado por el Comité Ético del Hospital como parte de un estudio más amplio denominado Calidad del Cuidado Perioperatorio: Intervención Educativa a los Pacientes Sometidos a Cirugía Bariátrica y Colorrectal.
]]>Resultados
Las preguntas fueron contestadas por 60 pacientes candidatos a cirugía bariátrica y 61 de cirugía colorrectal. Los datos sociodemográficos de ambos grupos de pacientes se muestran en la Tabla 1.
Los pacientes de cirugía bariátrica muestran más probabilidad de uso de Internet que los de cirugía colorrectal para acceder a información médica (49 de 60; 81,7% frente a 32 de 61; 52,5%; p<0,001). En nuestro estudio no hemos encontrado relación estadísticamente significativa entre la edad y el uso de Internet (p=0,141). No sucede así con el género, donde hay un mayor número de mujeres que consultan esta herramienta (35,8% hombres y 64,2% mujeres; p<0,001) ni con el nivel de estudios, usándolo los universitarios más que los titulados de grado medio y éstos más que los de formación a nivel básico (44,4% universitarios, 33,3% medios y 22,2% básicos; p<0,001) (figura 2). Atendiendo a los dos grupos de estudio por separado, en el caso particular de la cirugía bariátrica, no se encuentra significación estadística entre el género y el uso de Internet (p=0,276).
El 57,1% de los pacientes de cirugía bariátrica afirman que la información que encuentran en Internet les resulta útil o incluso muy útil en el conocimiento de su proceso y en la posible toma de decisiones. Datos análogos se recogen de los pacientes de cirugía colorrectal (42,9%). Aunque no ha demostrado diferencia estadística significativa, un dato relevante es que los pacientes de cirugía bariátrica refieran como dudosa y hasta peligrosa por errónea la información encontrada en las páginas Web en el 30,6% de los casos frente al 18,8% de los pacientes de cirugía colorrectal.
La información que los pacientes expresan como difícil de encontrar incluye: tiempo de recuperación postoperatorio, formas de prepararse para la operación, grupos de apoyo, tipos de operaciones disponibles y consecuencias de ellas, tasas de éxito, complicaciones, calidad de vida tras la cirugía, dieta tras la cirugía y, particularmente en el caso de la cirugía bariátrica, fotografías de los resultados.
Discusión
]]> Los expertos saben que, por varias razones, el éxito o el fracaso del trabajo en clínica depende de lo que el paciente entienda. La elección informada es importante no sólo como un deber moral para los pacientes que se reservan el derecho de saber cómo las opciones afectan a su salud, sino para toda la sociedad. La demanda de información crece exponencialmente y los actuales sistemas de salud no están preparados salvo que rediseñen su infraestructura. Quizá nada esté cambiando más drásticamente en la sanidad que el volumen e influencia de la información. Los pacientes necesitan asistencia en el manejo del conocimiento y esto requiere profesionales preparados para ello. Mientras la cantidad de información y la complejidad de elecciones se incrementa, esta necesidad crece con urgencia.1 El mayor uso de Internet por parte de los pacientes de cirugía de la obesidad frente a los de CCR colorrecto ya ha sido informado por otros estudios.10 Una posible explicación para este hecho puede ser que la obesidad es una condición que acompaña a los pacientes durante muchos años mientras que la patología colorrectal suele aparecer en un momento dado de la vida. Asimismo los pacientes obesos suelen tener más problemas de movilidad que los hace más sedentarios. Además hay alternativas de tratamiento, tanto quirúrgicas como conservadoras, para los pacientes obesos mientras que los pacientes de CCR colorrecto, sobre todo aquellos con procesos neoplásicos, pueden sentir que tienen pocas elecciones. Esto contribuiría a explicar que los obesos sean más proclives a utilizar Internet como fuente de información de su proceso. Nuestro estudio no ha encontrado diferencia estadísticamente significativa entre la edad y el uso de Internet aunque otros estudios publicados la demuestran.10 Esto puede ser debido a una muestra no demasiado grande con un amplio rango de edades en ambas cohortes y un uso de Internet también amplio en ambas. Sí es concordante el hallazgo de que los pacientes refieran haber encontrado información errónea y a veces hasta peligrosa. Queda pendiente para un estudio posterior el análisis de los contenidos de estas páginas y la identificación de esos elementos no deseables en el proceso de adquisición de información por parte del paciente. Por otro lado, más de la mitad de los pacientes de cirugía bariátrica describen la información que encuentran en Internet como fácil de interpretar y comprender, incluso la describen como útil. Nuestros datos son concordantes con otros estudios que expresan que la mayoría de los usuarios de Internet están satisfechos con la información que encuentran y que la mitad de ellos utilizan esa información como base para la toma de decisiones sobre sus tratamientos.1 Las áreas deficitarias de información señaladas por nuestros pacientes como la falta de discusión sobre las complicaciones de la cirugía o la comparación entre las distintas intervenciones y sus resultados, han sido recogidas en la literatura en estudios previos.11 Esto sugiere que hay lugar para la mejora de las páginas de Internet orientadas a pacientes, lo que es especialmente importante en grupos de pacientes que utilizan esta herramienta con frecuencia. En este sentido, los pacientes de cirugía bariátrica son un grupo ideal de estudio porque la información que requieren es más homogénea comparada con otros grupos, de los que es un ejemplo la cirugía colorrectal, que requieren información de situaciones más variadas. Las actuales inadecuaciones de la información también deben de servirnos de alerta ante la importancia de la educación individualizada de pacientes en la toma de decisiones informada.Futuras direcciones de investigación incluirían recopilar datos más completos acerca de cómo comprenden los pacientes la información suministrada en Internet y asesorarles de su importancia en el proceso de toma de decisiones. Sería también interesante comparar ciertos aspectos de resultados en pacientes que usan Internet y en pacientes que no lo usan como puede ser la longitud de la estancia hospitalaria y el número de llamadas o visitas a la consulta, o incluso al servicio de urgencias, después del alta.
En conclusión, el incremento en el uso de la Web favorece a los sanitarios del ámbito quirúrgico dándoles la posibilidad de llegar a más pacientes y permitiendo una educación de mayor calidad. Asimismo constituye un reto porque también puede ser una fuente de desinformación, creándole al paciente perspectivas poco realistas y haciéndole errar en la toma de decisiones. Un mejor entendimiento del uso que el paciente hace de Internet y de la información que se encuentra en la Web permitirá trasladar esta nueva tecnología a la mejora en el cuidado de los pacientes. Aunando esfuerzos, muchos investigadores, organizaciones y desarrolladores de páginas Web están explorando caminos alternativos para ayudar a los pacientes a encontrar información de calidad. Finalmente, el mayor reto para los años venideros será medir el impacto de Internet como fuente de información médica, en las creencias y los comportamientos de salud, en los servicios sanitarios y en la salud de la población para determinar la extensión de la satisfacción del usuario con la promesa del saber que nos hace este nuevo medio.1
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Dirección para correspondencia:
M. Elisa de Castro Peraza, ]]>
Somosierra Pasaje Ucanca número 4. 38009
mcperaza@telefonica.net
Manuscrito recibido el 3.4.2009
Manuscrito aceptado el 24.7.2009