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<article-title xml:lang="es"><![CDATA[Consideraciones sobre la autogestión de las enfermedades crónicas]]></article-title>
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<institution><![CDATA[,University of Manchester National Primary Care Research and Development Centre ]]></institution>
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</front><body><![CDATA[ <p><font face="Verdana" size="2"><b>ART&Iacute;CULOS ESPECIALES</b></font></p>     <p><font face="Verdana" size="2"><b>CONSENSOS</b></font></p>     <p>&nbsp;</p>     <p><font face="Verdana" size="4"><b>Consideraciones sobre la autogesti&oacute;n de las enfermedades cr&oacute;nicas*</b></font></p>     <p><b><font face="Verdana" size="4">Considerations on self-management of chronic  diseases</font></b></p>     <p>&nbsp;</p>     <p>&nbsp;</p>     <p><font face="Verdana" size="2"><b>Anne Rogers</b> (R&eacute;plica)</font></p>     <p><font face="Verdana" size="2">Professor of the Sociology of Health Care. National Primary Care Research and Development Centre. University of Manchester, UK    <br> <a href="mailto:anne.rogers@manchester.ac.uk">anne.rogers@manchester.ac.uk</a></font></p>     ]]></body>
<body><![CDATA[<p><font face="Verdana" size="2">*Contenidos de la Mesa Redonda desarrollada dentro del Simposio Internacional sobre Investigaci&oacute;n en Enfermer&iacute;a Comunitaria, moderada por la Prof. Rosamund Bryar. PhD. City University. London, UK. Granada, Espa&ntilde;a, Escuela Andaluza de Salud P&uacute;blica, 4 y 5 de octubre de 2007</font></p>     <p>&nbsp;</p>     <p>&nbsp;</p>     <p><font face="Verdana" size="2">El Dr Jos&eacute; Miguel Morales hace un excelente an&aacute;lisis de la carga que genera en la actualidad el tratamiento de las enfermedades cr&oacute;nicas y de la aparente falta de planificaci&oacute;n y provisi&oacute;n de servicios sanitarios adecuados para afrontar el reto de las enfermedades cr&oacute;nicas en el siglo XXI, y se&ntilde;ala la urgente necesidad de centrarse en modelos y l&iacute;neas de investigaci&oacute;n que ayuden a establecer un sistema de atenci&oacute;n sanitaria adecuado para abordar este problema.</font></p>     <p>&nbsp;</p>     <p><font face="Verdana" size="2"><b>¿Qu&eacute; sabemos y qu&eacute; debemos tener en cuenta?</b></font></p>     <p><font face="Verdana" size="2">El Dr Morales se&ntilde;ala la evidencia de un crecimiento masivo en la carga que suponen las enfermedades cr&oacute;nicas. Es evidente que una poblaci&oacute;n anciana plantea importantes desaf&iacute;os, provenientes sobre todo de los que viven hasta una edad muy avanzada, y a los que tienen que hacer frente los responsables de la planificaci&oacute;n y prestaci&oacute;n de los servicios de atenci&oacute;n m&eacute;dica. Parece irrefutable el hecho de que una poblaci&oacute;n anciana genera una carga social importante y el Dr Morales presenta algunas estad&iacute;sticas significativas que demuestran el crecimiento de la tasa de enfermedades cr&oacute;nicas en la poblaci&oacute;n. Este fen&oacute;meno se conoce con el nombre de transici&oacute;n epidemiol&oacute;gica -que se refiere al cambio que experimenta el modelo de enfermedad de un determinado pa&iacute;s, que pasa de las enfermedades infecciosas a las enfermedades cr&oacute;nicas/degenerativas. Asimismo, el Dr Morales se&ntilde;ala la necesidad de un cambio en el modelo de asistencia sanitaria para afrontar o superar el reto que plantea la transici&oacute;n epidemiol&oacute;gica. Pero debemos ser cautelosos. No debemos confiar sin m&aacute;s en lo que dicen los "hechos". Con frecuencia, para apoyar la creciente carga que genera el cuidado de los enfermos cr&oacute;nicos y la carga que esto supone en determinados entornos de nuestros sistemas sanitarios, utilizamos, sin cuestion&aacute;rnoslos, una gran cantidad de datos y cifras.</font></p>     <p><font face="Verdana" size="2">En mi opini&oacute;n, a&uacute;n debemos preguntarnos si hemos interpretado de forma adecuada los supuestos epidemiol&oacute;gicos. Deber&iacute;amos actuar con precauci&oacute;n y no adoptar una actitud catastrofista ante la forma en que concebimos la carga econ&oacute;mica que implican los enfermos cr&oacute;nicos. Necesitamos replantearnos el concepto que nos hemos formado de la carga que genera este tipo de enfermos.<sup>1,2</sup> Tomemos como ejemplo dos "hechos" que justifican esta necesidad de reconsiderar nuestra postura. Hemos realizado encuestas en los domicilios de los enfermos y los datos obtenidos muestran que entre un 40 y un 45% de la poblaci&oacute;n anciana convive con una enfermedad cr&oacute;nica, pero estos datos no aportan informaci&oacute;n sobre la cuesti&oacute;n de la <i>gravedad</i>. Los resultados obtenidos de estos cuestionarios podr&iacute;an tanto subestimar como sobrestimar los grados de discapacidad de este sector de la poblaci&oacute;n, puesto que todo depende de la forma en que hayamos planteado las preguntas en los cuestionarios. En el censo nacional del Reino Unido, que se elabora cada diez a&ntilde;os, se pide a los encuestados que midan su propio estado de salud. En el a&ntilde;o 2001, el 76 % de la poblaci&oacute;n mayor de 75 a&ntilde;os que viv&iacute;a en su propio domicilio valor&oacute; su salud como "buena" o "bastante buena", lo que representa un porcentaje muy positivo si lo comparamos con el porcentaje de poblaci&oacute;n afectada por una enfermedad cr&oacute;nica.<sup>2</sup> En mi opini&oacute;n, los investigadores de la salud deber&iacute;amos incluir este aparente optimismo como un factor significativo. Estos dos hechos discrepantes -el incremento y la incidencia de las enfermedades cr&oacute;nicas y la valoraci&oacute;n subjetiva de la salud de la poblaci&oacute;n- apuntan a la necesidad de considerar los datos y las cifras en el contexto de la variedad del tipo de informaci&oacute;n recopilada sobre la forma en que concebimos nuestra propia salud y enfermedad.</font></p>     <p><font face="Verdana" size="2">De igual modo, deber&iacute;amos tener m&aacute;s cautela con las presuposiciones que hacemos sobre la relaci&oacute;n entre las enfermedades cr&oacute;nicas y la demanda y uso de los servicios sanitarios. Hay que tener en cuenta toda una gran variedad de datos. Por ejemplo, ¿qu&eacute; proporci&oacute;n de gastos genera la poblaci&oacute;n anciana en sus &uacute;ltimos a&ntilde;os o meses de vida en el entorno sanitario? Podr&iacute;a resultar enga&ntilde;oso manejar cifras relativas a sectores de poblaci&oacute;n completos (por ejemplo, los mayores de 75 a&ntilde;os) porque podr&iacute;amos interpretar que la demanda de servicios (por ejemplo, de hospitalizaci&oacute;n) es com&uacute;n y frecuente en todo este sector poblacional en general, cuando en realidad no lo es. Podr&iacute;a ser el caso de la poblaci&oacute;n muy anciana, pero no de la poblaci&oacute;n comprendida entre los 75 y los 80 a&ntilde;os de edad.</font></p>     <p><font face="Verdana" size="2">Asimismo, considero que es necesario investigar en profundidad y de forma cr&iacute;tica otras presuposiciones sobre la prestaci&oacute;n actual de servicios de salud y atenci&oacute;n m&eacute;dica a los enfermos cr&oacute;nicos. Por ejemplo, no podemos dar por sentado que exista una merma de los mecanismos "informales" que ayudan a esta poblaci&oacute;n. La literatura sociol&oacute;gica hace referencia al antiguo mito del modelo ideal de la gran familia solidaria.<sup>3</sup> Asimismo, tambi&eacute;n es importante analizar el papel que desempe&ntilde;an los amigos de los enfermos cr&oacute;nicos y los distintos tipos de mecanismos sociales que proporcionan atenci&oacute;n sanitaria a estos individuos en la era contempor&aacute;nea. Probablemente estos mecanismos ser&aacute;n complejos -sabemos, por ejemplo, que la fuerza de los "v&iacute;nculos d&eacute;biles" facilita el acceso a las oportunidades sociales en materia de educaci&oacute;n. Estos "v&iacute;nculos d&eacute;biles" ampl&iacute;an las redes sociales, combinan el conocimiento profano con el conocimiento profesional en los lugares donde viven los enfermos, o desde donde acceden a la informaci&oacute;n a trav&eacute;s de internet. Los nuevos sistemas de comunicaci&oacute;n, como internet, pueden proporcionar mecanismos de atenci&oacute;n sanitaria diferentes que pueden ser tan v&aacute;lidos como los v&iacute;nculos afectivos con los miembros m&aacute;s &iacute;ntimos de la familia que cuidan del enfermo, o incluso m&aacute;s.</font></p>     ]]></body>
<body><![CDATA[<p><font face="Verdana" size="2">Seg&uacute;n las declaraciones del Dr Morales en relaci&oacute;n con los diferentes m&eacute;todos de investigaci&oacute;n, necesitamos comprender los matices contextuales de los v&iacute;nculos afectivos, conocer con precisi&oacute;n qu&eacute; recursos tenemos a nuestra disposici&oacute;n para manejar las enfermedades cr&oacute;nicas y llevar a cabo un an&aacute;lisis exhaustivo de las metodolog&iacute;as mixtas relacionadas con la investigaci&oacute;n cualitativa -por ejemplo, la etnograf&iacute;a- as&iacute; como de los ensayos cl&iacute;nicos aleatorizados controlados. Asimismo, es necesario realizar un estudio minucioso de las redes sociales y del papel que representan las amistades y otros v&iacute;nculos relevantes en la prestaci&oacute;n de atenci&oacute;n m&eacute;dica a enfermos cr&oacute;nicos mediante mecanismos "informales". Lo que necesitamos es comprender c&oacute;mo operan las redes sociales, y no conformarnos con aceptar su merma. Sabemos que los individuos conf&iacute;an en las m&uacute;ltiples formas de ayuda que prestan los familiares y los amigos del enfermo cr&oacute;nico, y que estas redes de atenci&oacute;n sanitaria pueden variar en funci&oacute;n de las caracter&iacute;sticas &eacute;tnicas y culturales. Hoy d&iacute;a esto sigue siendo una "caja negra" en la investigaci&oacute;n epidemiol&oacute;gica. No sabemos con exactitud qu&eacute; ayuda proporcionan estos mecanismos "informales" ni en qu&eacute; contexto, y necesitamos trazar un mapa m&aacute;s preciso de estos mecanismos para saber c&oacute;mo deber&iacute;an responder los servicios de Atenci&oacute;n Primaria y Especializada.</font></p>     <p><font face="Verdana" size="2">Sin embargo, para obtener mejores resultados, podemos recurrir a la investigaci&oacute;n actual sobre las enfermedades cr&oacute;nicas desde una perspectiva sociol&oacute;gica para descubrir as&iacute; cu&aacute;les son los problemas derivados de convivir con este tipo de enfermedad y conocer qu&eacute; m&eacute;todos utilizan los profesionales y los servicios sociales para responder a las necesidades de los enfermos cr&oacute;nicos. Sabemos que la mayor&iacute;a de estos enfermos se auto-cuidan antes de recibir una formaci&oacute;n previa en autogesti&oacute;n, pero este hecho variar&aacute; probablemente en funci&oacute;n de toda una serie de circunstancias diferentes.<sup>4</sup> Para comprender la experiencia de un enfermo cr&oacute;nico y la forma de gestionar su enfermedad debe establecerse un contacto continuo entre el paciente y los servicios sanitarios, que reforzar&aacute;n o cambiar&aacute;n la identidad de las enfermedades y de las actividades relacionadas con las mismas.<sup>5</sup> Cuando a un paciente se le diagnostica una enfermedad cr&oacute;nica, esto implica la interrupci&oacute;n de las actividades rutinarias anteriores, cambios en la percepci&oacute;n de s&iacute; mismo, la readaptaci&oacute;n al entorno social, la redefinici&oacute;n del papel que representan los individuos en la sociedad y la protecci&oacute;n de la propia identidad ante la amenaza del estigma. Desde esta perspectiva, estos par&aacute;metros de transformaci&oacute;n pueden entenderse como una b&uacute;squeda de identidad y reconocimiento tras haber sido diagnosticado con una enfermedad cr&oacute;nica o haber sido "socialmente se&ntilde;alado" por la misma, en un esfuerzo por alcanzar un nuevo equilibrio social y personal. Una parte esencial de este proceso la constituyen necesariamente los diferentes mecanismos utilizados por los enfermos cr&oacute;nicos para afrontar la nueva situaci&oacute;n (<i>"coping" mechanisms</i> o mecanismos de afrontamiento), as&iacute; como los diferentes estilos de personalidad y estrategias de adaptaci&oacute;n (<i>"strategies and styles"</i>) que &eacute;stos desarrollan con el tiempo.<sup>6</sup></font></p>     <p><font face="Verdana" size="2">En este contexto, <i>"coping"</i> o afrontamiento se refiere al sentido de coherencia que los individuos son capaces de desarrollar y mantener ante su enfermedad (por ejemplo, una respuesta frecuentemente identificada entre los enfermos cr&oacute;nicos es la forma en la que &eacute;stos luchan por preservar una apariencia de "normalidad" ante el mundo exterior). La autogesti&oacute;n implica la movilizaci&oacute;n de recursos y el mantenimiento de las actividades y las relaciones normales (con la familia, los amigos y en el trabajo) ante una situaci&oacute;n de cambio. El concepto de <i>"strategy",</i> dentro de la literatura sociol&oacute;gica, comprende las estrategias de afrontamiento o medidas pr&aacute;cticas que se aplican para movilizar los recursos y minimizar los problemas de la vida diaria, y <i>"styles"</i> se ha utilizado para referirse a determinados estilos de personalidad o mecanismos simb&oacute;licos que los individuos desarrollan para afrontar la enfermedad y para presentarla tanto ante s&iacute; mismos como ante los dem&aacute;s.<sup>7</sup> El impacto que la enfermedad tiene sobre el individuo se ha interpretado como una interrupci&oacute;n biogr&aacute;fica, y la obra biogr&aacute;fica entendida como construcci&oacute;n y reconstrucci&oacute;n persiste como parte de la continuaci&oacute;n de la enfermedad. Numerosos estudios han centrado su investigaci&oacute;n en el concepto de identidad, y conciben la enfermedad como un veh&iacute;culo para afrontar la transformaci&oacute;n personal mediante la narraci&oacute;n y descripci&oacute;n, por parte del propio individuo, de los cambios que experimenta. Los contextos asistenciales y el uso de las tecnolog&iacute;as para afrontar el d&iacute;a a d&iacute;a de una enfermedad determinada pueden entenderse tambi&eacute;n como entornos en los que se originan los problemas relacionados con el manejo de la enfermedad y donde tanto el especialista como el paciente buscan nuevos modelos de manejo y soluciones alternativas. Los <i>"turning points"</i> -o momentos de cambio radical en la trayectoria normal de la vida de un individuo- a los que un individuo puede llegar por diferentes v&iacute;as podr&iacute;an implicar cambios en la autogesti&oacute;n. Un punto de inflexi&oacute;n o <i>"turning point"</i> puede ser, por ejemplo, un momento en el que el individuo ya no siga estando de acuerdo con alguna de las medidas adoptadas por el sistema sanitario, o un replanteamiento del sentido de las experiencias anteriores que le permita concebir la vida de una forma nueva y abrirse a nuevas perspectivas. Hay quien sugiere que los <i>"turning points"</i> podr&iacute;an darse en los individuos con enfermedades cr&oacute;nicas, como, por ejemplo, en los individuos que padecen de dolores cr&oacute;nicos de espalda, una vez que han perdido la esperanza de encontrar comprensi&oacute;n y tratamiento adecuado a trav&eacute;s de los mecanismos "formales" y cuando la decepci&oacute;n ha dado origen a una "identidad estropeada". Esta &uacute;ltima observaci&oacute;n se&ntilde;ala la importancia de entender la autogesti&oacute;n como un continuo y no como algo ajeno a la interrelaci&oacute;n entre el enfermo y los servicios sanitarios.<sup>4-9</sup></font></p>     <p><font face="Verdana" size="2">Algunos piensan que los profesionales de la salud act&uacute;an ajenos a los esfuerzos realizados por el propio individuo para gestionar su enfermedad.<sup>5</sup> As&iacute;, por ejemplo, la autogesti&oacute;n ha sido interpretada como una actuaci&oacute;n consciente que termina en la consulta del especialista, que es donde comienza a proporcionarse una atenci&oacute;n m&eacute;dica "apropiada", o bien como algo que se deja al margen en la consulta en favor de la atenci&oacute;n especializada. La opini&oacute;n de que la Medicina no ha sido capaz de afrontar los problemas cotidianos del enfermo ha fomentado la idea de que convivir con una enfermedad cr&oacute;nica es como realizar un vuelo reactivo hacia la normalizaci&oacute;n, un viaje en el que, con el tiempo, el individuo consigue "liberarse de la Medicina". Para otros, sin embargo, los entornos sanitarios est&aacute;n m&aacute;s relacionados con el acceso a los recursos y las estrategias utilizadas por el individuo para la autogesti&oacute;n de su enfermedad. Algunos opinan que el acceso a la amplia variedad de recursos, servicios y conocimiento experto disponibles en la sociedad provoca una lucha interior constante en el individuo, que se replantea qui&eacute;n est&aacute; leg&iacute;timamente capacitado para gestionar de forma adecuada la salud y la enfermedad<sup>9</sup> (<a target="_blank" href="http://www.npcrdc.ac.uk/Publications/self_care_spotlight.pdf">www.npcrdc.ac.uk/Publications/self_care_spotlight.pdf</a>).</font></p>     <p>&nbsp;</p>     <p><font face="Verdana" size="2"><b>Reformas de los modelos de atenci&oacute;n sanitaria para el enfermo cr&oacute;nico</b></font></p>     <p><font face="Verdana" size="2">Estos datos aportados por la investigaci&oacute;n cualitativa, que sugieren que las medidas de atenci&oacute;n sanitaria se determinan o se modifican en funci&oacute;n de las interrelaciones que se establecen entre el paciente y el especialista en los contextos asistenciales, nos hacen pensar en la necesidad de empezar a contemplar desde otra &oacute;ptica los modelos de prestaci&oacute;n de cuidados sanitarios. En la actualidad se est&aacute;n llevando a cabo r&aacute;pidas reformas de los modelos de atenci&oacute;n sanitaria propuestos, as&iacute; como de los modelos que ya han comenzado a implantarse en la franja que separa los servicios de Atenci&oacute;n Primaria y Especializada. Al mismo tiempo, debemos empezar a comprender que la ayuda que proporcionan las familias y las amistades de los enfermos, junto con los esfuerzos realizados por los propios pacientes, forman en realidad parte de todo un sistema integral de servicios sanitarios. Necesitamos revisar tanto lo que aportan los mecanismos de salud "formales" como lo que aportan (o no) los mecanismos "informales" o cualquier otro sistema.</font></p>     <p><font face="Verdana" size="2">Los sistemas de apoyo a la autogesti&oacute;n de las enfermedades cr&oacute;nicas siguen siendo insuficientes. Como sostienen los creadores del Modelo de Gesti&oacute;n de Enfermedades Cr&oacute;nicas, "el apoyo a la autogesti&oacute;n no puede empezar y terminar en la formaci&oacute;n". En la Universidad de Manchester hemos creado el proyecto WISE, un sistema de apoyo integral a la autogesti&oacute;n.<sup>10-12</sup> El proyecto WISE contempla la interacci&oacute;n entre tres niveles diferentes: los <i>pacientes,</i> que extraen y utilizan la informaci&oacute;n de fuentes contrastadas profanas y profesionales y que reciben ayuda y atenci&oacute;n sanitaria de un cuerpo de <i>m&eacute;dicos</i> que ha recibido formaci&oacute;n en modelos de consulta centradas en los intereses del paciente y que forman parte de un <i>sistema sanitario</i> entrenado para ser receptivo y accesible a las necesidades de la autogesti&oacute;n. La investigaci&oacute;n llevada a cabo por el proyecto WISE demuestra que:</font></p>     <blockquote> 	    <p><font face="Verdana" size="2">-La informaci&oacute;n puede ser mucho m&aacute;s eficaz si combinamos la experiencia y el conocimiento del paciente con la informaci&oacute;n que poseen los profesionales de la salud en materia de gesti&oacute;n y tratamiento.</font></p> 	    ]]></body>
<body><![CDATA[<p><font face="Verdana" size="2">-La formaci&oacute;n especializada en habilidades de consulta centradas en los intereses del paciente y la toma de decisiones compartida con &eacute;stos es satisfactoria y adecuada, y tiene resultados positivos.</font></p> 	    <p><font face="Verdana" size="2">-Los sistemas de atenci&oacute;n sanitaria que son m&aacute;s receptivos a la pr&aacute;ctica de la autogesti&oacute;n son generalmente bien acogidos por los pacientes.</font></p> 	    <p><font face="Verdana" size="2">-Un modelo integral de atenci&oacute;n sanitaria supone una disminuci&oacute;n significativa del uso de los servicios sanitarios (y no se han detectado consecuencias adversas).</font></p> </blockquote>     <p><font face="Verdana" size="2">En lo referente a la futura reforma de los servicios sanitarios para la autogesti&oacute;n de enfermedades cr&oacute;nicas, el proyecto WISE ha alcanzado las siguientes conclusiones.</font></p>     <p><font face="Verdana">A nivel del paciente</font><font face="Verdana" size="2">. Los programas de intervenci&oacute;n para el apoyo a la autogesti&oacute;n deben ser m&aacute;s receptivos y negociar formas de autogesti&oacute;n, lo cual implica lo siguiente:</font></p>     <blockquote> 	    <p><font face="Verdana" size="2">-Las estrategias aplicadas por los enfermos cr&oacute;nicos para afrontar la enfermedad. Los mecanismos de apoyo a la autogesti&oacute;n deber&iacute;an establecerse a partir de estas estrategias y de la opini&oacute;n que tenga el paciente sobre su enfermedad.</font></p> 	    <p><font face="Verdana" size="2">-El "punto" o momento al que llega el individuo en el transcurso de su enfermedad, por ejemplo, c&oacute;mo la enfermedad va cambiando con el tiempo; las posibles recidivas y recuperaciones; y los diferentes tipos de informaci&oacute;n y formas de atenci&oacute;n sanitaria que necesitan recibir de los familiares y los profesionales de la salud.</font></p> 	    <p><font face="Verdana" size="2">-Las redes sociales del entorno del enfermo, los sistemas de atenci&oacute;n sanitaria y el acceso a los recursos tanto dentro como fuera del sistema socio-sanitario del individuo.</font></p> </blockquote>     <p><font face="Verdana">A nivel profesional</font><font face="Verdana" size="2">. A nivel profesional, es necesario analizar lo que sucede dentro de la consulta del especialista y lo que puede hacerse para mejorar el resultado que se espera de un sistema de apoyo a la autogesti&oacute;n adecuado y eficaz.</font></p>     ]]></body>
<body><![CDATA[<blockquote> 	    <p><font face="Verdana" size="2">-Mejorar el contenido de las consultas ofreciendo una formaci&oacute;n m&aacute;s adecuada a los profesionales, proporcion&aacute;ndoles estrategias que puedan utilizar con el fin de intentar negociar los planes de cuidados a la vez que respetan y valoran los conocimientos y la experiencia adquiridos por los propios enfermos.</font></p> 	    <p><font face="Verdana" size="2">-Reconocer los diferentes valores y puntos de vista de los profesionales de la salud y de los enfermos.</font></p> 	    <p><font face="Verdana" size="2">-Para los profesionales que trabajan en los centros de salud, existe una tensi&oacute;n entre la aceptaci&oacute;n de la capacidad de decisi&oacute;n del paciente y el fomento de la autogesti&oacute;n y la necesidad de desarrollar sus propias facultades profesionales. Aunque los profesionales de la salud pudieran plantearse cambiar su forma de actuar para fomentar el aumento de la autonom&iacute;a del enfermo, este cambio no tiene por qu&eacute; ocurrir de forma inmediata, y probablemente necesitar&iacute;a m&aacute;s que la simple confianza en el enfermo para compartir con &eacute;ste la responsabilidad y la capacidad de decisi&oacute;n. Necesitamos desarrollar estrategias y mecanismos de apoyo m&aacute;s espec&iacute;ficos dentro de la consulta.</font></p> 	    <p><font face="Verdana" size="2">-M&aacute;s que de autogesti&oacute;n, los profesionales de la salud prefieren hablar de la posibilidad de establecer un sistema de competencias compartidas para el manejo sanitario de enfermedades cr&oacute;nicas. Definir y negociar los l&iacute;mites de los cuidados sanitarios parece constituir un factor importante para el apoyo profesional a la autogesti&oacute;n en el &aacute;mbito de la medicina general (por ejemplo, fomentar la autogesti&oacute;n y experimentar dentro de ciertos par&aacute;metros).</font></p> 	    <p><font face="Verdana" size="2">-Ser conscientes del contexto de la consulta en las relaciones entre el especialista y el paciente y determinar qu&eacute; aspectos quedan fuera de la competencia del especialista.</font></p> 	    <p><font face="Verdana" size="2">-Existe el peligro de que los profesionales de la salud propongan estrategias de autogesti&oacute;n demasiado cautelosas y conservadoras -como, por ejemplo, consentir la autogesti&oacute;n exclusivamente en materia de medicaci&oacute;n- si establecemos acuerdos y objetivos que puedan incitar a que el especialista se resista a permitir la autogesti&oacute;n.</font></p> </blockquote>     <p><font face="Verdana">A nivel de sistema</font><font face="Verdana" size="2">. La forma en que est&aacute;n organizados los sistemas sanitarios, por ejemplo, la falta de flexibilidad en el sistema y la existencia de un personal que no se muestra receptivo ante las demandas de acceso a los servicios sanitarios por parte de los enfermos que se autogestionan, influye en la forma en que &eacute;stos aceptan y se adaptan a los cambios que se producen en los programas de acceso. La experiencia previa de los enfermos con los sistemas de salud tradicionales podr&iacute;a provocar en &eacute;stos el recelo y la desconfianza ante los nuevos programas de acceso, que ahora parecen reconocer su autonom&iacute;a, cuando antes la capacidad de decisi&oacute;n correspond&iacute;a &uacute;nica y exclusivamente a los proveedores de los programas sanitarios.</font></p>     <p><font face="Verdana" size="2">Ser&aacute; necesario hablar cara a cara con los pacientes sobre las repercusiones que tendr&aacute; esta nueva concepci&oacute;n del sistema sanitario. Asimismo, es probable que la organizaci&oacute;n del trabajo de los profesionales de la salud de manera que &eacute;stos dispongan de tiempo suficiente para poder incorporar sus conocimientos sobre las nuevas estrategias de autogesti&oacute;n al nuevo sistema sanitario constituya un factor decisivo en el compromiso del paciente y el m&eacute;dico con el apoyo a la autogesti&oacute;n.</font></p>     <blockquote> 	    ]]></body>
<body><![CDATA[<p><font face="Verdana" size="2">-Podr&iacute;an mejorarse los mecanismos de difusi&oacute;n de la informaci&oacute;n y los programas de acceso dentro del sistema. El personal sanitario deber&iacute;a disponer de informaci&oacute;n actualizada que les permita indicar a los pacientes d&oacute;nde encontrar grupos de apoyo o programas de autogesti&oacute;n. La futura incorporaci&oacute;n de la prescripci&oacute;n informativa, tanto desde el &aacute;mbito de la Atenci&oacute;n Primaria como desde el &aacute;mbito de la Atenci&oacute;n Especializada, facilitar&aacute; el acceso de los pacientes a fuentes de informaci&oacute;n m&aacute;s adecuadas.</font></p> 	    <p><font face="Verdana" size="2">-Es necesario ofrecer un sistema integral de salud que trabaje conjuntamente con los servicios sociales y las agencias comunitarias y voluntarias.</font></p> 	    <p><font face="Verdana" size="2">-Los profesionales de la salud deber&iacute;an tener la oportunidad de asistir a programas de formaci&oacute;n en apoyo a la autogesti&oacute;n, como formaci&oacute;n en entrevistas motivacionales y en terapia cognitivo-conductual.</font></p> 	    <p><font face="Verdana" size="2">-Es de suponer que el mayor impacto en el uso de los servicios se derive de la implantaci&oacute;n y la gesti&oacute;n de los nuevos programas de apoyo a la autogesti&oacute;n desde el seno del sistema sanitario.</font></p> </blockquote>     <p>&nbsp;</p>     <p><font face="Verdana" size="2"><b>El papel de la Enfermer&iacute;a en la reforma de los servicios sanitarios</b></font></p>     <p><font face="Verdana" size="2">El Dr Morales se&ntilde;ala numerosos aspectos que son cruciales en esta reforma. Entre otros, se refiere a la necesidad de una respuesta adecuada por parte de la Enfermer&iacute;a y el personal de Enfermer&iacute;a. Seg&uacute;n el Dr Morales, una de las preguntas clave que debemos plantearnos es hasta qu&eacute; punto el enfermero est&aacute; preparado para afrontar el reto del manejo de las enfermedades cr&oacute;nicas, y nos presenta dos ejemplos muy significativos. Uno de ellos se refiere a la ampliaci&oacute;n de las competencias de la Enfermer&iacute;a, dentro del &aacute;mbito de la Atenci&oacute;n Primaria, para gestionar los Centros de Salud especializados en enfermedades cr&oacute;nicas, y, en este contexto, estamos empezando a determinar qu&eacute; tipo de funciones desempe&ntilde;an los enfermeros de forma adecuada y cu&aacute;les necesitan ser mejoradas. El nuevo contrato del m&eacute;dico de cabecera en el Reino Unido ha ampliado la competencia de la Enfermer&iacute;a para medir, monitorizar y registrar el estado de salud de sus pacientes, y los enfermeros en particular est&aacute;n prestando importantes servicios a los enfermos cr&oacute;nicos. Se ha investigado poco sobre el contexto en el que los enfermeros trabajan y asisten en la autogesti&oacute;n de los enfermos cr&oacute;nicos, o sobre la forma en que &eacute;stos entienden o realizan su trabajo. Necesitamos conocer la concepci&oacute;n que tienen de sus pacientes los enfermeros que trabajan en los diferentes entornos del sistema sanitario y la forma de trabajo que adoptan con ellos, si bien parece que han adquirido capacidades para aplicar mecanismos de trabajo creativos, innovadores y receptivos. Su inteligencia emocional los ayuda a gestionar de forma eficaz los aspectos emocionales y psicol&oacute;gicos derivados del apoyo a la autogesti&oacute;n, y demuestran tener una alta capacidad de adaptaci&oacute;n. Sin embargo, a&uacute;n existen algunas lagunas. Los resultados obtenidos de la investigaci&oacute;n que hemos llevado a cabo en la Universidad de Manchester revelan que a&uacute;n necesitamos esclarecer determinados aspectos relacionados con las habilidades y competencias necesarias para que los enfermeros trabajen con los enfermos cr&oacute;nicos y los ayuden a mejorar sus estrategias y a desarrollar las habilidades de autogesti&oacute;n necesarias para afrontar su enfermedad. Parece que, ante la falta de una formaci&oacute;n adecuada en habilidades psicol&oacute;gicas y sociales, los enfermeros conf&iacute;an en su conocimiento y experiencia personales para relacionarse con los pacientes. Es bastante probable que esta forma de trabajo resulte satisfactoria para los pacientes y coincida en gran medida con la forma en que el paciente afronta diariamente su enfermedad. Sin embargo, nuestra investigaci&oacute;n revela la necesidad de proporcionar una formaci&oacute;n apropiada en gesti&oacute;n de enfermedades cr&oacute;nicas a los enfermeros de los Centros de Salud para que puedan ayudar al paciente a afrontar el impacto emocional, psicol&oacute;gico y social que provoca el hecho de convivir con una enfermedad cr&oacute;nica. En relaci&oacute;n con las nuevas competencias de los enfermeros, los responsables de planificaci&oacute;n del sistema sanitario de todo el mundo han intentado definir estos nuevos roles para satisfacer las necesidades de los enfermos y, en particular, para que &eacute;stos puedan residir en entornos comunitarios y vivir una vida lo m&aacute;s plena y c&oacute;moda posible en su propio municipio. Pero no debemos implantar ning&uacute;n modelo nuevo sin haber llevado antes a cabo un an&aacute;lisis riguroso de la situaci&oacute;n. El Informe de Evaluaci&oacute;n del Programa Evercare sobre la prestaci&oacute;n de atenci&oacute;n sanitaria a los enfermos cr&oacute;nicos en el Reino Unido arroja luz sobre esta cuesti&oacute;n. La contrataci&oacute;n de enfermeras comunitarias constituye ahora un factor clave en la pol&iacute;tica de autogesti&oacute;n del National Health Service (NHS, en espa&ntilde;ol, Servicio Nacional de Salud) del Reino Unido, y la autogesti&oacute;n de los ancianos fr&aacute;giles incorpor&oacute; toda una gama de servicios adicionales en el entorno de la Atenci&oacute;n Primaria. Pero el modelo de autogesti&oacute;n Evercare implantado por el NHS del Reino Unido no consigui&oacute; reducir el n&uacute;mero de los ingresos hospitalarios, el n&uacute;mero de d&iacute;as de hospitalizaci&oacute;n en la Unidad de Urgencias, ni el del &iacute;ndice de mortalidad. El motivo pudo ser el hecho de que los enfermeros comunitarios fueran muy buenos y realmente eficientes identificando nuevas necesidades y nuevos casos.<sup>13</sup> Por ello, debemos tener cuidado a la hora de buscar soluciones para la gesti&oacute;n de enfermedades cr&oacute;nicas y asegurarnos de que las nuevas funciones asignadas a los enfermeros cumplan con los objetivos perseguidos por los responsables de la planificaci&oacute;n y creaci&oacute;n de la pol&iacute;tica sanitaria. Los enfermeros no deben interferir en unos acuerdos tan extremadamente complejos establecidos por el sistema sanitario para atender de forma eficaz las necesidades de los enfermos. Si no implantamos un modelo de salud m&aacute;s radical, es poco probable que la reforma de la pol&iacute;tica sanitaria pueda conseguir reducir el &iacute;ndice de ingresos hospitalarios. Sin embargo, tambi&eacute;n se esperan consecuencias positivas de los nuevos acuerdos en materia de pol&iacute;tica sanitaria. Las enfermeras comunitarias ser&aacute;n bien acogidas entre los pacientes y la accesibilidad del sistema sanitario experimentar&aacute; una importante mejora.</font></p>     <p><font face="Verdana" size="2">En conclusi&oacute;n, con relaci&oacute;n al reto planteado por el Dr Morales, el incremento del n&uacute;mero de enfermos cr&oacute;nicos y el envejecimiento de la poblaci&oacute;n deben interpretarse como un importante motor de reforma y como un llamamiento a los profesionales de la salud y a la Administraci&oacute;n P&uacute;blica. Necesitamos determinar c&oacute;mo podemos afrontar el reto de la transici&oacute;n epidemiol&oacute;gica con la implantaci&oacute;n de una reforma de los servicios de atenci&oacute;n a los enfermos cr&oacute;nicos que resulte eficaz. En este sentido, se est&aacute;n esclareciendo un gran n&uacute;mero de factores determinantes:</font></p>     <blockquote> 	    <p><font face="Verdana" size="2">1. Debemos incorporar estrategias que fomenten la autogesti&oacute;n de las enfermedades cr&oacute;nicas a la prestaci&oacute;n de servicios de atenci&oacute;n rutinaria. El sistema WISE podr&iacute;a ser &uacute;til para alcanzar este objetivo porque contempla los servicios de atenci&oacute;n m&eacute;dica en tres niveles diferentes: el paciente, el especialista y el sistema.</font></p> 	    ]]></body>
<body><![CDATA[<p><font face="Verdana" size="2">2. Si queremos que los profesionales de la salud presten un servicio de atenci&oacute;n m&aacute;s eficaz, es necesario que dispongan de m&aacute;s tiempo y que reciban formaci&oacute;n en autogesti&oacute;n para poder centrarse m&aacute;s en los intereses del paciente y compartir la facultad de decisi&oacute;n en la consulta.</font></p> 	    <p><font face="Verdana" size="2">3. Debemos asegurarnos de que las nuevas medidas sanitarias para la autogesti&oacute;n se conciban como un instrumento de apoyo a la experiencia previa del paciente y como complemento de las redes sociales y los servicios de atenci&oacute;n a los enfermos cr&oacute;nicos ya disponibles.</font></p> 	    <p><font face="Verdana" size="2">4. Deber&iacute;a existir un sistema flexible de acceso a los centros de salud para la autogesti&oacute;n y podr&iacute;a hacerse un mayor uso de los modelos de gesti&oacute;n compartida entre las instituciones de Atenci&oacute;n Primaria y Especializada.</font></p> </blockquote>     <p>&nbsp;</p>     <p><font face="Verdana" size="2"><b>Bibliograf&iacute;a</b></font></p>     <!-- ref --><p><font face="Verdana" size="2">1. Taylor D and Bury M. Chronic illness, expert patients and care transition. Sociology of Health &amp; Illness 2007; 29(1): 27-45.</font>&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;[&#160;<a href="javascript:void(0);" onclick="javascript: window.open('/scielo.php?script=sci_nlinks&ref=2692761&pid=S1132-1296200900040000900001&lng=','','width=640,height=500,resizable=yes,scrollbars=1,menubar=yes,');">Links</a>&#160;]<!-- end-ref --><!-- ref --><p><font face="Verdana" size="2">2. Kendal E, Rogers A. Extinguishing the social? State sponsored self- management policy and the Chronic Disease Self-Management Programme. Disability and Society 2007; 22(2): 129-143.</font>&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;[&#160;<a href="javascript:void(0);" onclick="javascript: window.open('/scielo.php?script=sci_nlinks&ref=2692762&pid=S1132-1296200900040000900002&lng=','','width=640,height=500,resizable=yes,scrollbars=1,menubar=yes,');">Links</a>&#160;]<!-- end-ref --><!-- ref --><p><font face="Verdana" size="2">3. Grundy E. Reciprocity in relationships: socio-economic and health influences on intergenerational exchanges between Third Age parents and their adult children in Great Britain. British Journal of Sociology 2005; 56(2): 233-255. doi:10.1111/j.1468-4446.2005.00057.x</font>&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;[&#160;<a href="javascript:void(0);" onclick="javascript: window.open('/scielo.php?script=sci_nlinks&ref=2692763&pid=S1132-1296200900040000900003&lng=','','width=640,height=500,resizable=yes,scrollbars=1,menubar=yes,');">Links</a>&#160;]<!-- end-ref --><!-- ref --><p><font face="Verdana" size="2">4. Rogers A, Lee V, Kennedy A. Continuity and change?: Exploring reactions to a guided self-management intervention in a randomised controlled trial for IBS with reference to prior experience of managing a long term condition. Trials 2007; 8: 6.&nbsp;<a target="_blank" href="http://www.trial:/sjournal.com/content/8/1/6">http://www.trial://sjournal.com/content/8/1/6</a>.</font>&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;[&#160;<a href="javascript:void(0);" onclick="javascript: window.open('/scielo.php?script=sci_nlinks&ref=2692764&pid=S1132-1296200900040000900004&lng=','','width=640,height=500,resizable=yes,scrollbars=1,menubar=yes,');">Links</a>&#160;]<!-- end-ref --><!-- ref --><p><font face="Verdana" size="2">5. Rogers A, Hassell K, Nicolaas G. Demanding Patients? Analysing the use of Primary Care. Buckingham, Open University Press,1999.</font>&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;[&#160;<a href="javascript:void(0);" onclick="javascript: window.open('/scielo.php?script=sci_nlinks&ref=2692765&pid=S1132-1296200900040000900005&lng=','','width=640,height=500,resizable=yes,scrollbars=1,menubar=yes,');">Links</a>&#160;]<!-- end-ref --><!-- ref --><p><font face="Verdana" size="2">6. Bury M. The sociology of chronic illness: A review of research and prospects. Sociol Health Illn 1991; 13: 451-466.</font>&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;[&#160;<a href="javascript:void(0);" onclick="javascript: window.open('/scielo.php?script=sci_nlinks&ref=2692766&pid=S1132-1296200900040000900006&lng=','','width=640,height=500,resizable=yes,scrollbars=1,menubar=yes,');">Links</a>&#160;]<!-- end-ref --><!-- ref --><p><font face="Verdana" size="2">7. Radley A, Green R: Illness as adjustment: a methodology and conceptual framework. Sociol Health Illn 1987; 9: 179-207.</font>&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;[&#160;<a href="javascript:void(0);" onclick="javascript: window.open('/scielo.php?script=sci_nlinks&ref=2692767&pid=S1132-1296200900040000900007&lng=','','width=640,height=500,resizable=yes,scrollbars=1,menubar=yes,');">Links</a>&#160;]<!-- end-ref --><!-- ref --><p><font face="Verdana" size="2">8. Lillrank A. Back pain and the resolution of diagnostic uncertainty in illness narratives. Social Science &amp; Medicine 2003, 57: 1045-1054.</font>&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;[&#160;<a href="javascript:void(0);" onclick="javascript: window.open('/scielo.php?script=sci_nlinks&ref=2692768&pid=S1132-1296200900040000900008&lng=','','width=640,height=500,resizable=yes,scrollbars=1,menubar=yes,');">Links</a>&#160;]<!-- end-ref --><!-- ref --><p><font face="Verdana" size="2">9. Stevenson FA, Britten N, Barry CA, Bradley CP, Barber N. Self-treatment and its discussion in medical consultations: how is medical pluralism managed in practice? Social Science &amp; Medicine 2003; 57: 513-527.</font>&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;[&#160;<a href="javascript:void(0);" onclick="javascript: window.open('/scielo.php?script=sci_nlinks&ref=2692769&pid=S1132-1296200900040000900009&lng=','','width=640,height=500,resizable=yes,scrollbars=1,menubar=yes,');">Links</a>&#160;]<!-- end-ref --><!-- ref --><p><font face="Verdana" size="2">10. Mead N, Varnam R, Rogers A, Roland M. What predicts patients' interest in the Internet as a health resource in primary care in England? Journal of Health Services Research and Policy 2003; 8: 33-9.</font>&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;[&#160;<a href="javascript:void(0);" onclick="javascript: window.open('/scielo.php?script=sci_nlinks&ref=2692770&pid=S1132-1296200900040000900010&lng=','','width=640,height=500,resizable=yes,scrollbars=1,menubar=yes,');">Links</a>&#160;]<!-- end-ref --><!-- ref --><p><font face="Verdana" size="2">11. Kennedy A, Rogers A. Improving self-management skills: a whole systems approach. British Journal of Nursing 2001, 14-27 junio; 10(11): 734-738.</font>&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;[&#160;<a href="javascript:void(0);" onclick="javascript: window.open('/scielo.php?script=sci_nlinks&ref=2692771&pid=S1132-1296200900040000900011&lng=','','width=640,height=500,resizable=yes,scrollbars=1,menubar=yes,');">Links</a>&#160;]<!-- end-ref --><!-- ref --><p><font face="Verdana" size="2">12. Kennedy, A P, Nelson, E, Reeves, D, Richardson, G, Roberts, C, Robinson A, Rogers A.E, Sculpher, M, Thompson, D.G. A randomised controlled trial to assess effectiveness and cost of a patient orientated self-management approach to chronic inflammatory bowel disease. Gut 2004; 53: 1639-1645.</font>&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;[&#160;<a href="javascript:void(0);" onclick="javascript: window.open('/scielo.php?script=sci_nlinks&ref=2692772&pid=S1132-1296200900040000900012&lng=','','width=640,height=500,resizable=yes,scrollbars=1,menubar=yes,');">Links</a>&#160;]<!-- end-ref --><!-- ref --><p><font face="Verdana" size="2">13. Gravelle H et al. Impact of case management (Evercare) on frail elderly patients: controlled before and after analysis of quantitative outcome data BMJ 2007; 334: 31. doi:10.1136/bmj.</font>&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;[&#160;<a href="javascript:void(0);" onclick="javascript: window.open('/scielo.php?script=sci_nlinks&ref=2692773&pid=S1132-1296200900040000900013&lng=','','width=640,height=500,resizable=yes,scrollbars=1,menubar=yes,');">Links</a>&#160;]<!-- end-ref --><p>&nbsp;</p>     <p>&nbsp;</p>     ]]></body>
<body><![CDATA[<p><font face="Verdana" size="2">Manuscrito recibido el 23.12.2007    <br>Manuscrito aceptado el 27.8.2008</font></p>      ]]></body><back>
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