Dirección para correspondencia: Universidad del Bio Bio.
Departamento de Enfermería.
Avenida Andrés Bello s/n. Casilla 447 Chillán, Chile
cluengo@ubiobio.cl
ORIGINALES
Factores del cuidador familiar que influyen en el cumplimiento de los cuidados básicos del usuario postrado
Factors of the caregiver that influence the fulfillment of the elegant basic ones of the humbled user
Carolina Elena Luengo Martínez1, Gloria Araneda Pagliotti1, Miguel A. López Espinoza2
1Académica Departamento de Enfermería Universidad del Bio Bio, Chillán, Chile.
2Académico Universidad del Desarrollo, Chillán, Chile
RESUMEN
El número de usuarios postrados va en aumento; sólo una parte de los cuidados que requieren es proporcionada por los profesionales sanitarios, la mayor parte están siendo atendidos en su entorno familiar y comunitario, resultando de ello, muchas veces, un cuidado inadecuado.
Objetivo: asociar factores del cuidador familiar con el cumplimiento de los cuidados básicos del usuario postrado.
Metodología: estudio cuantitativo, descriptivo, analítico, correlacional de corte transversal. Población de estudio: 98 cuidadores familiares pertenecientes a Centros de Salud de Chillán-Chile.
Resultados: se determinó que la mayoría de los cuidadores familiares de usuarios postrados, cumplen moderadamente los cuidados básicos que necesita el paciente, presentan una sobrecarga intensa y existe evidencia para afirmar que los factores del cuidador familiar que influyen en el cumplimiento de los cuidados básicos son: edad, escolaridad, tiempo a cargo del paciente y enfermedades crónicas no transmisibles sin síntomas de ansiedad.
Palabras clave: Cuidados básicos, Cuidador familiar, Usuario Postrado.
ABSTRACT
]]> The number of postrados users it increases; only one part of the cares that they require is provided by the sanitary professionals, most are being taken care of in its familiar and communitarian surroundings, being from it, often, cares inadequate.Key words: Taken care of basic, Caregiver, User Postrado.
Introducción
La sociedad está viviendo un cambio en el perfil demográfico y epidemiológico; el aumento de la esperanza de vida, junto con la disminución de las tasas de fecundidad está provocando la inversión de las pirámides poblacionales. Las principales causas de mortalidad están encabezadas por las enfermedades cardiovasculares, tumores y traumatismos; en Chile los índices de discapacidad han ido creciendo, es así como el 12,9% de la población chilena vive con alguna discapacidad y de ellos el 2,5% tienen una discapacidad severa.1 Esta discapacidad tiene diferentes causas y puede afectar a los distintos grupos etáreos; puede ser que un postrado sea adulto o niño; lo que originará diferentes situaciones, tanto para quienes la viven como para quienes cuidan.2 Este aumento creciente de individuos con dependencia severa o postrados, ha generado un incremento en la demanda de atenciones sanitarias, desplazadas al ámbito extra hospitalario, destacándose la importancia de la atención domiciliaria y apareciendo la figura del cuidador familiar.3,4 La implicación de la familia en el cuidado de sus miembros, especialmente en situaciones de invalidez que se prolongan en el tiempo se hace cada vez más frecuente.5 Esta situación genera importantes cambios en la estructura familiar, como en los roles y los hábitos.6 Las tareas de cuidado de una persona dependiente requieren de una asistencia oportuna y confiable, el cuidador debe conocer al usuario postrado, teniendo una visión clara de sus deseos y necesidades.7
Cuidar en el ámbito doméstico incluye distintos tipos de cuidados;8 existiendo necesidades que constituyen la base del cuidado: alimentación, eliminación, reposo y sueño, higiene y confort, movilización, estimulación, las cuales le aseguran un mínimo de bienestar; si no se vela por este cumplimiento, que los problemas del paciente se agudizarán y se irá deteriorando cada vez más.7 Se ha documentado que los cuidadores de pacientes postrados pueden presentar, a lo largo del prolongado tiempo en que atienden sus necesidades, diferentes problemas de salud; alteraciones psicológicas, sociales, etc., todas ellas dependientes de la carga que supone dicha atención.9 Lo que incide negativamente en el cumplimiento de los cuidados básicos que se les debe proporcionar a los pacientes. En la medida que el tiempo transcurre y la enfermedad o la dependencia avanzan, la tarea puede ser realizada con menor entusiasmo, independientemente de la relación afectiva.5 A causa del aumento de los cuidados familiares, cada día se realizan más investigaciones que permiten poner a disposición instrumentos para identificar las tareas que realizan estos cuidadores, así como la repercusión en su salud.5
Pero no se ha identificado cual es el cumplimiento de dichas tareas, ni que factores pudiesen estar interviniendo en su adecuado cumplimiento. Ya que, a pesar del apoyo al cuidado domiciliario, vemos en la realidad un usuario postrado que no recibe los cuidados óptimos y un cuidador familiar con un gran peligro de desbordamiento y agotamiento de sus recursos. Por tanto es fundamental poder identificarlos para poder así, por una parte promover una atención personalizada desde el propio sistema de salud que permita una mejor calidad de vida del cuidador y del cuidado, y por otra proporcionar mayor calidad en los cuidados.5
]]>Metodología
Estudio de carácter cuantitativo, descriptivo, analítico, correlacional de corte transversal. Universo- muestra: 98 cuidadores familiares de usuarios postrados con dependencia severa del Centro de Salud San Ramón Nonato y Cesfam Ultraestación, de la Comuna de Chillán, Chile; postración definida utilizando Índice de Katz. Se efectuó una prueba piloto a 10 cuidadores del Cesfam Dr. Federico Puga Borne de Chillán Viejo, que cumplieron con los criterios de inclusión. Los datos fueron recolectados por visitas domiciliarias en las cuales se aplicó un cuestionario para determinar características (sociodemográficas, de salud, redes de apoyo y capacitación) del cuidador familiar, el cual incluyó tres instrumentos: "Determinación del cumplimiento de los cuidados básicos que deben ser otorgados al usuario postrado", "Entrevista sobre la Carga del cuidador" (Zarit) y " Escala de Ansiedad y Depresión de Goldberg".Y además se corroboró en ficha clínica las indicaciones de algunos cuidados, para determinar su correcto cumplimiento. Análisis estadístico: para determinar posibles asociaciones significativas en tablas mxn, se usó la prueba c2, y los coeficientes Gamma o V de Cramer según correspondía. A las asociaciones bivariadas significativas se les sometió al análisis de correspondencia simple. El nivel de significación para esta investigación fue de 0,05. El programa estadístico usado fue el SPSS 15.
Resultados y Discusión
De los 98 cuidadores: 91,8% son mujeres y 8,2% hombres. Respecto del Cumplimiento de los Cuidados Básicos al usuario postrado, la mitad de los cuidadores familiares cumple moderadamente los cuidados básicos al usuario postrado, un 27,6% cumple los cuidados de manera deficiente y solamente un 22,4% los cumple adecuadamente. Diversos estudios han identificado las actividades que el cuidador familiar debe efectuar al usuario postrado: administrar fármacos, higiene completa, alimentación, cambio de pañales, etc.10,11 pero no se ha determinado si tales cuidados se realizan adecuadamente, por lo que no ha sido posible establecer comparaciones. Se torna preocupante el hecho de que la mayoría de los porcentajes se inclinen hacia el cumplimiento moderado y deficiente de los cuidados, considerando que sólo se evaluó aquellos cuidados básicos, que todo cuidador debe proveer para asegurar un mínimo de bienestar en el paciente. La sociedad debe otorgar apoyo a quienes cuidan de otros, ir gestando una colaboración permanente, lo cual se traducirá en un mejor cuidado del usuario postrado.12
Respecto a la sobrecarga, se ha investigado ampliamente la sobrecarga percibida por los cuidadores familiares determinándose que todos perciben algún nivel de carga y que, en general, la carga percibida por los cuidadores suele ubicarse en niveles moderados o severos,13 lo cual concuerda con este estudio donde el 62,2% de los cuidadores presentan una sobrecarga intensa, coincidiendo además con otros estudios nacionales e internacionales en que los cuidadores familiares estudiados presentaron en un 70%-72% algún grado de sobrecarga, predominando la sobrecarga intensa.7,8,14 Al asociar esta variable con el cumplimiento de los cuidados básicos no se encontró significación estadística, incluso aquellos cuidadores con sobrecarga intensa otorgan un cuidado más adecuado que aquellos sin sobrecarga, esto se puede explicar porque la mayoría de los cuidadores llevan más de 5 años al cuidado y presentan edades de más de 40 años, por lo que tienen más experiencia y principalmente más asumido su rol de cuidador, que aquellos que comienzan en la actividad y debido a su falta de habilidad y corta edad se ven superados rápidamente en las labores del cuidado. No obstante lo anterior, la evaluación de la carga, no suele hacerse con frecuencia, es necesario recalcar que tal evaluación es necesaria para prevenir futuros problemas emocionales en el cuidador y hasta el posible maltrato de la persona a quienes cuidan, pues no existen hasta este momento evidencias certeras de la eficacia de intervenciones terapéuticas, si es que se efectúa, en la asistencia a la salud mental del cuidador.5
En cuanto a los factores sociodemográficos, en la distribución por edad se aprecia que el grupo etáreo con mayor cuantía se encuentra entre 21 a 40 años, existiendo cuidadores de menos de 20 años y de más de 60 años, esta variable se asocia significativamente con el cumplimiento de los cuidados, observándose que aquellos cuidadores con más de 60 años, cumplieron adecuadamente con los cuidados, mientras que los cuidados deficientes están asociados a cuidadores menores de 41 años. Se explica porque aquellos de menor edad, desconocen los cuidados que requiere el usuario postrado, carecen de habilidad y experiencia en el cuidado, y aún no asumen su rol de cuidador, a diferencia de los de mayor edad que además de llevar más tiempo en el programa de atención domiciliaria a usuarios postrados, tienen más internalizada su responsabilidad en el cuidado del paciente, comprenden que éste depende casi exclusivamente de sus atenciones, se han generado lazos de afecto que favorecen la relación cuidador-cuidado.
Son de sexo femenino en más de un 90%, una de las principales razones del porqué la mayoría de los cuidadores sean mujeres es que, a través de la educación recibida y los mensajes que transmite la sociedad, se favorece la concepción de que la mujer está mejor preparada que el hombre para el cuidado, ya que tiene más capacidad de abnegación, de sufrimiento y es más voluntariosa.12,15 El cuidado de enfermos, niños y ancianos siempre correspondió a las mujeres; este hecho es histórico y constante en la mayoría de las sociedades.16,17 La mujer tiende a ser detallista y observadora, busca casi de manera instintiva preservar la vida, en cambio el hombre, por el contrario, busca ser planificador, es más práctico y en ese sentido, participa y colabora en el cuidado mirando aspectos que las mujeres no valoran.18
El nivel de escolaridad es básico, sumado los analfabetos, es un grupo de cuidadores con un nivel de instrucción bajo. Los cuidadores con nivel superior de educación apenas alcanzan al 7%, probablemente porque tienen acceso a sistemas privados de salud, lo que concuerda con estudios españoles.16 En esta investigación la generalidad de los cuidadores presenta algún ingreso económico para el cuidado del paciente, que en su mayoría corresponde a la pensión recibida por éste y que es insuficiente para afrontar los gastos que implica el cuidar.16
]]> El parentesco del cuidador con el usuario postrado principalmente es: madres (46,9%), el 6,1% carecía de parentesco. Estos resultados correspondientes al perfil de los cuidadores familiares de usuarios postrados, son congruentes con diversos estudios nacionales e internacionales, que nos indican que los cuidadores familiares son en su mayoría mujeres con porcentajes que van del 72% al 92%; con parentescos principalmente de esposas, hijas o madres.16,19 La proporción de hombres que cuidan es sustancialmente menor: tan sólo el 17% de los cuidadores son hombres, generalmente maridos, con una edad media de 65 años, retirados (45%) o trabajando fuera de la casa (42%).7 La edad promedio es de 45 a 65 años, con niveles de educación y socioeconómicos heterogéneos,16,20 la mayoría de las cuidadoras suelen tener bajo nivel de estudios y origen social modesto.9,13,20-25 La evidencia indica que los cuidadores tienen algún ingreso económico de diversos orígenes el que es insuficiente para las necesidades del paciente, lo que produce conflicto de prioridades en el cuidador familiar; concordando con este estudio donde el 70,4% de los cuidadores percibe algún ingreso, cuyo origen principal es la pensión del usuario postrado y un porcentaje no menor (29,6%) refiere no contar con recursos económicos para el cuidado del usuario postrado.11,16Respecto a la condición de pareja, estudios colombianos determinaron que presentan estados civiles variados19 y españoles indican que el 74% de las cuidadoras estaban casadas. Ambas situaciones están en correspondencia con este estudio, un 60,2% presenta pareja estable, se evaluó la condición de pareja, independiente de la relación contractual.
En referencia a las variables de salud, el 61,2% de los cuidadores presenta síntomas de depresión, y un 72,4% de ansiedad, y el 51% presenta alguna patología crónica no transmisible, en su mayoría Hipertensión Arterial o Diabetes Mellitus. No es raro que los cuidadores presenten alteraciones de su salud física y mental como resultado de las exigencias permanentes de cuidar a un usuario postrado.26-30 Las consecuencias negativas del cuidado han sido ampliamente estudiadas en los cuidadores familiares haciendo énfasis en la sintomatología depresiva y ansiosa. Estos dos últimos problemas psíquicos son los que aparecen en mayor cuantía, como lo demuestra un estudio realizado en Colombia, en el cual se observó un 81,3% de depresión y un 85,2% de ansiedad en los cuidadores de adultos mayores discapacitados.24 Por otro lado, en el Reino Unido identificaron la presencia de 29% de ansiedad y 11% de depresión en los cuidadores, la ansiedad estuvo significativamente asociada con ser hija o nuera (40%), estudios españoles determinaron la prevalencia de ansiedad y depresión en cuidadores de los mayores, encontrando que el 85% de los cuidadores que obtuvieron puntuaciones iguales o superiores a 6 en la escala de Goldberg eran mujeres.5,24,25,30 En relación a la morbilidad, estudios españoles concluyeron que en general el cuidador tiene morbilidad asociada y que ésta se relaciona con una mayor sobrecarga.26
Respecto de la variable tiempo a cargo del usuario postrado, en su mayoría llevan al cuidado de él más de 1 año, el 35,7% lo ha cuidado entre 1 a 5 años, el 38,8%, desde 5 a 15 años, e incluso el 11,2% de los cuidadores llevan a su cargo más de 15 años. Se desprende que un cuidado adecuado está asociado a una experiencia del cuidador entre 5 a 15 años, un cumplimiento moderado de los cuidados básicos del familiar postrado está asociado a una experiencia del cuidador por menos de un año en esta tarea. Por último, un cuidado deficiente corresponde a quienes están entre 1 y 5 años al cuidado de su familiar. Además se aprecia que mayoritariamente (89,8%) los cuidadores familiares cuidan las 24 horas del día al usuario postrado concordando con estudios españoles16 y sólo en un 6,1% y 4,1% lo cuidan media jornada o sólo durante el día. Evidentemente lo anterior incide en el estado de salud física y mental del cuidador. Los cuidadores, por dedicarse la mayor parte del tiempo a la labor del cuidado ven menoscabada su calidad de vida.25,26 Cuando estos pacientes son de cuidado, se requiere la presencia del cuidador las 24 horas del día en un estado de alerta constante y de preocupación frente a cualquier suceso.5,27 El 100% de los cuidadores estuvieron a cargo del paciente más de 6 meses al año, frecuentemente más de 5 años, tiempo que coincide tanto en estudios españoles, chilenos y colombianos.18,25,27
En cuanto a la capacitación formal del cuidador familiar, el 71% de cuidadores no están capacitados, y a pesar de que la relación de esta variable con el cumplimiento de los cuidados no es significativa, se observa que los cuidadores sin capacitación formal, cumplen deficientemente los cuidados básicos al usuario postrado, más de la mitad de los cuidadores refiere no necesitar de capacitación y los que la requieren les gustaría en estrés y temas afines; las necesidades de los cuidadores van más allá de ayuda física, en muchos momentos necesitan ayuda emocional. En relación a esta dimensión, algunos estudios han determinado que el cuidador usa conocimiento popular para prestar cuidado,17,28 y muchos cuidadores dicen no necesitar aprender nada para cuidar, dato que puede estar relacionado con el tiempo que llevan cuidando.20,29 Estudios indican que sin haber estudiado la profesión de enfermería ni estudios relacionados, los cuidadores utilizan la lógica de los diagnósticos enfermeros, no los nombran como tal pero sí que los aplican.5 Al margen de lo anterior, se ha demostrado que un mayor tiempo como cuidador no se asocia a un mayor grado de conocimientos, por sí solos los cuidadores no aumentan el nivel de conocimientos, lo que resalta la importancia de una educación temprana y continuada, que debe ser al inicio y continuarlo a lo largo del tiempo de cuidados. Por ello, una de las metas del profesional de enfermería en pacientes con patologías crónicas es conseguir que ellos y sus familias tengan un nivel adecuado de conocimientos sobre su enfermedad y sus cuidados, ya que la efectividad de una intervención educativa de los cuidadores de pacientes dependientes pueden facilitar los cuidados.22 Ante el deterioro que alcanzan los usuarios postrados, los cuidadores necesitan conocer y comprender el proceso de la enfermedad para enfrentarse de forma más adecuada y segura a situaciones cambiantes y desconcertantes.7
En relación a la dimensión apoyo, más de la mitad de los cuidadores refirió tener algún tipo de apoyo, cuyo origen principal es del estado, centro de salud y familia o amigos y el tipo de apoyo es monetario, estipendio que a partir del 2006 comenzó a otorgar el estado a los cuidadores de pacientes con dependencia severa cuya situación socioeconómica lo amerite. Con respecto a este punto, la gran mayoría de los cuidadores refirieron que el aporte no es periódico, que se tarda en llegar, por lo que no siempre cuentan con él. Otro tipo de cuidado es en especies, y tiempo en el cuidado, apoyo muy valorado otorgado por familiares o amigos, a pesar de que la asociación entre apoyo y cumplimiento de cuidados no fue estadísticamente significativa de igual modo se observa que aquellos que sí reciben algún tipo de apoyo cumplen más adecuadamente los cuidados que aquellos que no tienen apoyo. Estudios españoles han determinado que los recursos más valorados son los "Programas de respiro", servicios de cuidado temporal de corta duración, para que los cuidadores puedan descansar de la práctica diaria durante ese período de tiempo. En relación con las ayudas económicas en España, se encuentran las reducciones de impuestos y flexibilizaciones de jornadas laborales y en algunas comunidades, se les otorga ayuda en dinero al mes, para todos los mayores de 65 años totalmente dependientes y con ingresos deficientes.7 En España, como en Chile, la atención domiciliaria es un servicio implementado ya casi en todas las comunidades y lo que se va incrementando son los voluntariados coordinados. En Norteamérica, Argentina, Reino Unido, España, existen regímenes de protección, amparo y formación para cuidadores de pacientes ancianos, mientras que en Chile recientemente se están generando políticas que amparan al cuidador. Estudios españoles señalan que los cuidadores buscan apoyo, para expresar sentimientos con las personas cercanas, por las que se sienten escuchadas y comprendidas, ayudándoles en la gestión emocional.7 Cualquier intervención del sistema socio-sanitario debe abarcar al paciente, a la cuidadora y a la familia, aumentar las prestaciones ofrecidas, especialmente el tratamiento rehabilitador y facilitar recursos para minimizar la sobrecarga económica y emocional.31
Los resultados de este estudio sugieren el diseño de un sistema de control más profundo, para conocer las atenciones que efectivamente el cuidador familiar le está proporcionando al usuario postrado en su domicilio, para lo cual, el equipo de salud, principalmente el Profesional de Enfermería debe comprobar más periódicamente, en el domicilio, si los cuidados básicos al usuario postrado se cumplen adecuadamente; por lo anterior, se requiere más horas del profesional Enfermera en los distintos establecimiento de la atención primaria que cumpla con esta labor.
A pesar de la reticencia de los cuidadores, éstos deben ser capacitados formalmente en cuidados básicos para ir incrementando sus habilidades en el cuidado, y en conjunto con otros profesionales como psicólogos o kinesiólogos, enseñar técnicas en afrontamiento del estrés, mecánica corporal u otros temas apetecidos por los cuidadores. Generar en los Centros de salud, programas de "respiro" similares a los existentes en España, de tal modo que se creen instancias en que el cuidador familiar pueda salir del domicilio a realizar actividades de su vida privada y quede al cuidado del usuario postrado alguien confiable, capacitado y que esto no signifique costo alguno para el cuidador.
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Dirección para correspondencia:
Universidad del Bio Bio.
Departamento de Enfermería.
Avenida Andrés Bello s/n. Casilla 447 Chillán, Chile
cluengo@ubiobio.cl
Manuscrito recibido el 18.5.2009
Manuscrito aceptado el 3.8.2009 ]]>