ORIGINALES
Imagen corporal femenina y sexualidad en mujeres con cáncer de mama
Feminine body image and sexuality in women with breast cancer
Rafaela Blanco Sánchez1
1Escuela Universitaria de Enfermería Vall d'Hebron, Barcelona (Catalunya), España
Dirección para correspondencia
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RESUMEN
Objetivo: Analizar las vivencias de las mujeres mastectomizadas relacionadas con su sexualidad, los factores que influyen en que abandonen total o parcialmente sus pautas sexuales anteriores y la repercusión que esto puede tener en la desestructuración familiar.
Metodología. Cualitativa Fenomenológica. Se llevaron a cabo 30 entrevistas en profundidad en los servicios de rehabilitación, oncología y radioterapia del Hospital Vall d'Hebron; y ginecología del Centro de Atención Primaria de Salud La Mina de Barcelona. El rango de edad era entre 20 y 69 años.
Resultados: Fue posible desvelar el fenómeno de estudio a través del análisis de los discursos recolectados, los temas de mayor relevancia fueron: mujeres con problemas de pareja. Las vivencias de la imagen corporal mutilada. Renuncia o disminución de relaciones sexuales. Pérdida de la pareja. Rechazo de algunos hombres a tocar la cicatriz de la mastectomía. Evitar el desnudo integral. Mujeres para las cuáles el marido o pareja se convierte en lo fundamental. Recuperación de la sexualidad. Preocupación por preservar la vida. Mujeres que no se han reconstruido la mama y no desean hacerlo.
Conclusiones: Padecer un cáncer de mama puede llevar al rompimiento de algunas mujeres con sus parejas y ser vivido por ellas como un problema, por otra parte esto no afectará a la mayoría de mujeres que se verán acompañadas en todo momento por sus parejas; aunque no todas las mujeres afirman tener pareja, ni desear tener relaciones.
Palabras clave: Cáncer de mama, Mastectomía, Imagen, Sexualidad, Actitudes, Desestructuración familiar.
ABSTRACT
The aim was to analyse the experiences of women who had undergone a mastectomy with respect to their sexuality, the factors that contribute to any changes in their sexual behaviour, and the repercussions that could lead to family destructuralisation. The methodology used was based on Qualitative Phenomenological Investigation. Thirty extensive interviews were carried out at the rehabilitation, oncology and radiotherapy centres of the Vall d'Hebron Hospital, and at the gynaecological centre at the Primary Health Care Centre of La Mina (Barcelona). Participants' ages ranged from 20 to 69 years. Analysis of the collective comments from the participants revealed that the most relevant themes were: women with problems with their partners; living with the image of a mutilated body; lack of or diminished interest in sexual relations; loss of a partner; refusal on the part of some men to touch the mastectomy scar; avoidance of total nudity; women for whom their partner had become overly important in their lives; recuperation of sexuality; concern for their survival; women who had not had breast reconstruction and did not wish to do so. Conclusions: In some women breast cancer may cause a breakdown of their relationship with their partners and could be experienced as a problem. On the other hand, in the majority of those women who have been seen to be accompanied at all times by their partners, it is not perceived as such. Nevertheless, not all the women interviewed claimed to either have a partner or want to maintain relationships.Key words: Breast cancer, Mastectomy, Image, Sexuality, Attitudes, Family destructuralisation.
Introducción
En la participación de la vida social, un comportamiento específico llama la atención, son las actitudes que se manifiestan ante el cáncer. Este término se emplea cuando se supone que no nos hallamos ante individuos que padecen tal enfermedad. Un entorno de discreción envuelve el diagnóstico de cáncer. El cáncer de mama (CM) es el más frecuente que afecta a la mujer en el mundo. En España, en el año 2000 se diagnosticaron alrededor de 14.934 casos nuevos y ocurrieron 6.381 defunciones por esta enfermedad. Según la International Agency for Research on Cancer (IARC), tanto en España como en los países desarrollados, se observa un incremento de la incidencia de CM que es consecuencia sobre todo del cribado de este tipo de cáncer.1,2 La tasa bruta de mortalidad en España en el año 1998 se situó en 28,63 por 100.000. La tasa ajustada por población mundial fue de 15,63 por 100.000. En los últimos años se observa una clara disminución de la mortalidad por CM en países desarrollados.3 La supervivencia relativa de este tumor se sitúa en Cataluña entre el 77,9% a los cinco años, para los casos diagnosticados entre 1990 y 1994. Estos valores son similares a la media europea.4,5 Representan un 29,8% de los años potenciales de vida perdidos (APVP) entre las mujeres. Los factores de riesgo del CM más importantes son: la edad, historia familiar de CM, factores ligados a la historia reproductiva y hormonal, determinadas alteraciones benignas de la mama y obesidad postmenopáusica.6
Analizaremos las principales definiciones que aparecen.
Sexualidad: la Organización Mundial de la Salud define la salud sexual como la aptitud para disfrutar de la actividad sexual y reproductora amoldándola a criterios de ética social y personal. Ello implica la ausencia de temores de sentimientos de vergüenza, culpabilidad, de creencias infundadas y de otros factores psicológicos que inhiban la actividad sexual o perturben y entorpezcan las relaciones sexuales y reproductiva.7 Casares, la define como un conjunto de condiciones anatómicas y fisiológicas que caracterizan a cada sexo,8 y la Real Academia de la Lengua Española (RAE) la amplía con apetito sexual, propensión al placer carnal.9 Observamos que la sexualidad es el cruce de la naturaleza con la estructura social. Es un producto social. Va mucho más allá de la reproducción, ya que se ocupa tanto de gestionar la demografía de los grupos humanos como de mantener el orden social que los sostiene. La esfera de la reproducción es una de las múltiples partes de la sexualidad. No obstante, se construye mediante pautas sociales y culturales cada vez más distantes de cuestiones relativas a la reproducción.10,11
Imagen: Casares, la define como figura, representación de una cosa percibida por los sentidos.8 La RAE la amplía como el conjunto de rasgos que caracterizan ante la sociedad a una persona o entidad.9 Según Pericot una de las dificultades que se presentan a la hora de analizar la imagen y sus funciones comunicativas es, sin duda, la inexistencia de unas reglas que garanticen una interpretación adecuada de sus contenidos. Las imágenes, al igual que las palabras no obedecen a un ideal de exactitud ni están sujetas a unas reglas precisas y previsibles, por el hecho de utilizarse en un determinado contexto social.12 Imagen corporal es la representación mental que tenemos del cuerpo.15,16 Esta podemos dividirla en varios componentes: nivel perceptivo, cognitivo/afectivo, y conductual. En este último la persona actúa o se comporta de muy diversas formas: puede desarrollar hábitos adecuados o inadecuados, afrontar o evitar determinadas situaciones sociales, rechazar mirarse al espejo, etc.13 Todas las caracterizaciones del cáncer lo describen como lento, que estropea la vitalidad, apaga el deseo y desexualiza, y así fue usado por primera vez como metáfora. El miedo a padecer la enfermedad de cáncer, supera sustancialmente al que puedan producir otras enfermedades.16
Las actitudes. Casares y la RAE definen la actitud como la postura del cuerpo humano. Disposición de ánimo manifiesta de algún modo.8,9 La compleja génesis de las actitudes se sustenta en dos apartados fundamentales, en el psiquismo individual y en la interacción socio-cultural. Éstas condicionan sistemáticamente la conducta de una persona, con relación a un objeto, una idea abstracta, etc. La adquisición de una determinada actitud es un proceso lento, de progresivo aprendizaje, como las respuestas afectivas y emotivas ante determinados sucesos, tan ligados a la citada dolencia.17
Una de las barreras que impide la detección precoz del cáncer, mediante síntomas tempranos, son las actitudes comunitarias frente a esta patología. Dent Owen, Kerry en 1982, ha detectado cuatro actitudes de la población, siendo éstas: 1) ansiedad ante el término cáncer; 2) negación de la amenaza que supone; 3) fatalismo ante la prevención; 4) fatalismo sobre el control de la enfermedad.18 Estas actitudes suponen un freno para la curación, sobre todo en niveles socio-culturales poco favorecidos. Variando con información más precisa y científica.19 Florez Lozano, indica la importancia de controlar las actitudes fatalistas, ya que conducen a pronósticos menos esperanzadores.20
Respecto al ideal estético, Bañuelos afirma que la apariencia física es mucho más que solo una forma corporal. Goffman indicó en su ensayo sobre "los estigmas" que la gente suele ser más tolerante con las "desviaciones físicas", pero absolutamente intransigente con las "desviaciones caracterológicas".21 Sin embargo, el cuerpo ha sido tradicionalmente un "valor" mucho más importante para la mujer. Por ello, las mujeres están más discriminadas y presionadas socialmente con el mantenimiento de su cuerpo.22
En la actualidad, la esperanza de vida de la mujer enferma con este proceso neoplásico dependerá fundamentalmente del momento en el que se efectúe el diagnóstico.23 Si éste es precoz, las posibilidades de curación son máximas, pudiendo evitarse, incluso, la temida mastectomía. Este tipo de intervención es percibida como un ataque directo a las bases de la "feminidad", repercutiendo ostensiblemente en la sexualidad integral de la mujer.24,25
]]> Los objetivos de este estudio fueron: a) Analizar las vivencias de las mujeres mastectomizadas relacionadas con su sexualidad, los factores que influyen en que algunas mujeres abandonen sus pautas sexuales anteriores y su repercusión en la desestructuración familiar. b) Analizar el comportamiento por la pérdida de parte de la identidad femenina. c) Ilustrar como viven su sexualidad las que tienen problemas de pareja, las que no los tienen y las que no tienen pareja.
Metodología
Cualitativa Fenomenológica. Se realizaron 29 entrevistas en profundidad a mujeres con CM en la provincia de Barcelona. El rango de edad estaba comprendido entre 20 y 69 años. Se han seleccionado a través del sistema de snow ball (bola de nieve) a partir de informantes estratégicas con la colaboración del servicio de rehabilitación, oncología y radioterapia del Hospital Vall d'Hebron; y ginecologia del Centro de Atención Primaria de Salud (CAPS) La Mina de Barcelona.
Las entrevistas han sido realizadas en el lugar de preferencia de las pacientes. La duración de las mismas estuvo entre 90 y 180 minutos, se registraron en cintas de audio y fueron transcritas e interpretadas siguiendo las técnicas de análisis propias del método cualitativo. La descripción de fichas técnicas y su aplicación a estudios de pacientes y profesionales de la salud.26,27
Los participantes han sido informados de los objetivos del mismo y se ha solicitado el consentimiento informado por escrito, asegurando la confidencialidad de la información y el anonimato.
Resultados/Discusión
En la búsqueda del fenómeno (CM) y mujeres mastectomizadas, las experiencias vividas tienen varios puntos en común, constituyen su realidad y permiten construir el fenómeno de su experiencia. A continuación recogemos los temas que emergen de mayor relevancia.
Mujeres con problemas de pareja tras la mastectomía. La mujer sabe que sus senos representan un gran atractivo sexual para el hombre. De aquí su preocupación por si enferma esta parte corporal y el gran terror que sienten cuando tienen que aceptar una mutilación por tratarse de una enfermedad maligna de la mama.
]]> No obstante, la actividad sexual del orgasmo puede alcanzarse sin los senos, pero las mujeres cuando les amputan una mama tienen dificultades para aceptar su nueva imagen y ésta influye en sus relaciones sexuales aunque lleguen al orgasmo en ocasiones; como se explica en el estudio cualitativo llevado a cabo por Blanco.28 Encontramos E-8, mujer de 45 años, manifiesta cómo han vuelto a la normalidad y a retomar las relaciones sexuales: "Pienso que iría mejor si tuviese el pecho, no lo sé, porque a mí eso de verme desnuda con un sólo pecho no me gusta... Sí, tenemos relaciones normales, pero yo también pienso que para él soy una mujer poco atractiva, encima que solo tengo un pecho y pequeño, a los hombres las mujeres que tienen más pecho les atraen, yo así no puedo resultar muy atractiva sexualmente. La relación con mi marido no iba bien y tenemos épocas de subidas y bajadas".La imagen corporal mutilada por la pérdida de una o de las dos mamas. La mutilación corporal por CM despierta en la población un gran número de reacciones psicológicas de fuerte impacto emocional. El que es percibido como más agresivo por la mujer es la mastectomía radical, dado que la aceptación de la enfermedad es un proceso difícil y lento para ellas.29 El carácter parece ser muy importante a la hora de estudiar las actitudes y determinar una forma de reacción ante la enfermedad; parece ser que las mujeres con un carácter "masculino" es posible que no tengan reacciones psicológicas intensas en la medida en que no se ven privadas de su "feminidad" por la pérdida de una de sus mamas.20
Renuncia o disminución de las relaciones sexuales por parte de la mujer mastectomizada. Según Arraras, los problemas detectados en las áreas de funcionamiento sexual podrían relacionarse con los trastornos de la imagen corporal. El análisis comparativo entre grupos distribuidos por el tipo de cirugía es consistente con los publicados en otros estudios de seguimiento, y con la revisión de trabajos realizados por Kiebert, citados por Arraras, quienes encuentran un consenso sobre las diferencias que se dan en el área de la imagen corporal. Tuvieron un funcionamiento sexual no problemático sólo el 24,4% y disfrute del sexo el 50%. De lo que se deduce que el aspecto más afectado es el funcionamiento sexual.24,25
Este, tras la mastectomía, aparece alterado en un grupo de mujeres que ilustran el rechazo de algunas de ellas a ser tocadas o acariciadas por su marido, incluso pasado un tiempo después de la reconstrucción.
E-3, mujer de 50 años, comenta las dificultades para retomar las relaciones sexuales: "Mi marido nunca dice nada, aunque me parece que le gustaría tener a una mujer toda entera, no me ha rechazado. No me acepté y he estado luchando mucho tiempo y como consecuencia de ello pues me hice la reconstrucción de mama... Después de la reconstrucción, no, no me dejaba y no me dejé mucho tiempo y no tuvimos relaciones en mucho tiempo y él me respetaba, pobrecito... No he podido retomar las relaciones de pareja, no puedo, no tengo ganas".
E-20, mujer de 37 años de edad: "Mira, desnuda delante de mi marido me puse a los dos días de operarme porque me ayudó a ducharme y no llevaba gasas. Mi reacción al verme sin el pecho fue que estaba viva que era lo que me interesaba, estar viva, encontrarme bien... Que no me ha tocado la herida, pues él decía que era por miedo, no sé si era por miedo, por respeto, por asco, vamos a decirlo así, no me la ha tocado... pero era una cosa que yo noté que sí que la había dejado de hacer".
Pérdida de la pareja y soledad. Algunas mujeres se han sentido solas y abandonadas por su pareja, esto ha deteriorado las relaciones que ya eran tibias, en otras el hombre no ha sido capaz de aguantar la presión emocional. Varias mujeres explican que han perdido su pareja:
E-29, mujer de 46 años: "Como pareja falta la intimidad, yo necesitaba su cariño, porque cuando yo me encontraba muy mal, estábamos en la cama y él cogió y se salió de la cama y se fue a otra habitación para que yo pudiera dormir, pero es que yo lo necesitaba, porque yo he pasado noches muy malas y estaba sola".
E-30, mujer de 22 años: "No tengo pareja, tenía, qué pasó, pues que le entró ansiedad, por todo lo que me había pasado a mí. Me lo dijo pues así que necesitaba un tiempo porque estaba agobiado, y todo esto. Hacía tres años y pico que salíamos, y yo recibí la noticia mal, supongo que lo que me dijo era verdad, era porque él estaba mal".
La mujer mastectomizada protege su cuerpo evitando el desnudo integral. La mastectomía es vivida en forma de "temor". Este temor emerge en forma de ansiedad, de constante preocupación, incluso de "celos" en la relación de pareja, ya que la inseguridad es aún mayor. La gratificación amorosa también puede verse muy afectada porque la mujer experimenta este trauma como una auténtica "castración", renunciando a desnudarse delante de su marido, como E-8, mujer de 45 años: "No me desnudaba delante de él, porque no quería que me viera. Me fui a casa con las grapas y no quería que él me viera. Y él decía que no pasaba nada, que si yo no quería que él no me forzaría... De todas maneras, yo hubiera necesitado que él me hubiese insistido, yo supongo que sí que tenía ganas, daba una imagen que no era la real, estaba en contradicción, porque me daba miedo su rechazo, su cara de no aceptación".
]]> El marido se convierte en lo fundamental para la mujer mastectomizada. Para la recuperación psíquica y sexual de la mujer tras la mastectomía, el marido o su compañero afectivo y sexual adquiere una gran importancia. Si se halla el apoyo emotivo y sincero de éste, el conflicto de la aceptación de la mastectomía por la mujer se resuelve fácilmente. Cuando al marido solo le importa la vida de su mujer, la continuidad de la pareja aparece más factible. Tejerina afirma que cuando no se puede contar con él, es preciso buscar apoyo en el resto de la familia y amistades.30E-1, mujer de 53 años: "Tengo un marido que es un cielo, me ha ayudado mucho, ha padecido mucho, siempre ha sido una persona que he tenido al lado, que me ayudaba a desdramatizar. A la radioterapia me acompañó cada día... y estas cosas pienso que nos unen más, o sea que no es ningún problema para la relación, pero es al contrario, une mucho esto".
Recuperando la sexualidad. Un grupo de mujeres afirman que no tienen una pareja pero sí relaciones sexuales, explican que el primer rechazo sobre su nueva imagen no lo han recibido de otras personas, han sido propias, que están en proceso de aceptar la nueva realidad:
E-14, mujer de 31 años de edad: "Exactamente lo de tener pareja no, tengo una relación, no para vivir en pareja, vale para otras cosas, he podido mantener relaciones sin problemas, si, son satisfactorias, si, si, hombre sin ir a lo bruto. El primer mecanismo de rechazo te lo haces tú. Y nadie te rechazará más de lo que tú te rechaces, eso lo tengo clarísimo".
E-18, mujer de 47 años de edad: "Pienso que he tenido la suerte de no tener pareja en estos momentos en que pasó, padeces mucho más si tienes pareja, te planteas si para tu marido eres deseable o no, etc. que yo me lo he ahorrado... Por lo tanto no me sentí menos femenina, ni menos persona, ni menos nada... No tengo pareja. No he tenido que desnudarme delante de un hombre".
Preocupación por preservar la vida. Mujeres no reconstruidas. Cuando se consigue preservar la vida, aparecen otras necesidades. Algunas mujeres manifiestan que para ellas no es fundamental reconstruirse la mama, lo fundamental es la vida, que no se han reconstruido y muchas de ellas no piensan hacerlo. Reflejan otra visión del proceso y su toma de decisiones en las que queda excluida la reconstrucción.
E-2, mujer de 51 años de edad: "Mirarme en el espejo no fue muy doloroso, no, fue impactante, aquello que dices vaya ridículo, y vaya estética... Mi marido, no, el J muy valiente, una expresión que muy bien, en ningún momento he notado que me hiciese el mínimo rechazo, incluso cuando salí me curaba él. Comentas de hacerte la cirugía plástica y tal, yo soy muy reacia, recuerdo que un día le dije 'si tú quieres me la haré por ti, yo por mí no me la haré' y él me dijo 'por mí, madre de Dios, por mí, ni hablar del peluquín'. Llevo la prótesis normal pero no me haré la reconstrucción".
También hay mujeres que siempre han cultivado su físico en general y su belleza en particular para sí mismas. Aunque el marido o el hombre elegido acepten la mutilación femenina, ellas se aferran a su desgracia y huyen de ver su nueva imagen. A estas situaciones se les llama de "contranarcisismo", pues las pacientes no quieren nunca contemplarse. En este sentido, los médicos y las enfermeras suelen ayudar a las mujeres a aceptar su nueva realidad corporal y parte del tratamiento se inicia cuando la mujer es capaz de mirarse la cicatriz y manifestar todo su "dolor" por la pérdida de su seno:
E-11, mujer de 52 años de edad: "Y me había dicho si a mí me tuvieran que cortar un pecho preferiría morirme, yo tuve siempre claro que no prefería morirme, que no sabía cómo lo iba a vivir, pero que prefería no morirme, puedo levantar el brazo y decir ¡ay, qué mal colocado llevo yo esto!, y con tanta normalidad que el otro día me fui a la Escuela de Idiomas y se me olvidó ponerme la prótesis... Soy muy presumida, me han fastidiado mucho, porque hay cosas que no te las puedes poner".
]]> Conclusiones
Padecer un CM puede llevar al rompimiento de algunas mujeres con sus parejas y ser vivido por ellas como un problema, aunque esto no afectará a la mayoría de mujeres que se verán acompañadas en todo momento por sus parejas; tampoco todas la mujeres afirman tener pareja, ni desear tener relaciones.
Las enfermas valoran el buen acierto de las enfermeras que facilitan que su marido las ayude a ducharse los primeros días tras la mastectomía y con esta situación de encontrarse solos ante la ducha con las botellas de suero y la herida destapada pudiesen recibir su cariño al mostrar su nueva imagen.
Algunas mujeres manifestaron que no tuvieron relaciones en período de mastectomía y que pudieron retomarlas cuando se reconstruyeron la mama. O bien que no se quitan el sujetador porque si lo hacen no se sienten cómodas y sus relaciones no son satisfactorias.
Las enfermeras están en unas condiciones inmejorables para escuchar los problemas por los que pasan las mujeres mastectomizadas. Sería de gran ayuda para las mujeres que con prudencia se les preguntase si han podido retomar sus relaciones de pareja, si son satisfactorias o tienen dificultades.
Las mujeres jóvenes con estudios universitarios y de clase social media y las mayores de 40 años con estudios primarios se reconstruyen. Por el contrario las universitarias y de clase social media-alta y alta no se reconstruyen, para ellas es menos importante el tener o no un pecho, lo importante es la vida y la salud. Posiblemente esto esté relacionado con lo que las diferentes mujeres valoran importante a la hora de negociar su relación de pareja.
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Dirección para correspondencia: Manuscrito recibido el 13.7.2009
Manuscrito aceptado el 14.12.2009