ORIGINALES

Alzheimer: sentidos, significados y cuidados desde una perspectiva transcultural

Alzheimer: Significance, sense and care from a transcultural perspective

M^a Antonia Martorell-Poveda¹, Carmen Laura Paz Reverol², M^a Jesús Montes-Muñoz¹, María Francisca Jiménez-Herrera¹, M^a Dolors Burjalés-Martí¹

¹Departamento de Enfermería. Universidad Rovira i Virgili. Tarragona, España.
²Universidad del Zulia. Facultad Experimental de Ciencias. Departamento de Ciencias Humanas. Unidad de Antropología/Laboratorio de Antropología Social y Cultural. Maracaibo, Venezuela

RESUMEN

Objetivo principal: Explorar las vivencias, las representaciones y las prácticas sociales de los familiares de personas con Alzheimer en distintos contextos culturales. A la luz de tres casuísticas empíricas concretas, nuestro objetivo se centra en analizar cómo los cuidadores familiares identifican, denominan e interpretan el padecimiento y cómo establecen y desarrollan estrategias de cuidados. Con este fin, se comparan las experiencias de cuidadores familiares de la ciudad de Tarragona (España), de la Parroquia Santa Lucía, Municipio Maracaibo del Estado de Zulia (Venezuela) y de Cuernavaca (México).
Metodología: En base a una metodología cualitativa, centrada en el punto de vista del actor, los encuentros con los familiares cuidadores han permitido captar el sentido y el significado que adquiere para ellos la enfermedad y el cuidado circunscrito al ámbito doméstico. Como estrategias básicas para la recogida de información se utilizó la observación participante y la entrevista en profundidad. Además, para los casos de Tarragona y Cuernavaca, se realizaron sesiones de grupo focal.
Resultados principales: Del análisis comparativo de los resultados se desprende un dominio de la influencia que el discurso biomédico hegemónico ejerce sobre los saberes de los familiares. Se han encontrado variados puntos de encuentro entre las vivencias, las representaciones y las prácticas sociales de los familiares de los tres contextos culturales, con escasos matices que nos permitan hablar de diferencias socioculturales en torno a las manifestaciones y percepciones sobre la demencia.
Conclusión principal: Las similitudes encontradas nos hacen pensar en cómo se ha tendido a la globalización de un discurso sobre la que ha sido considerada "la epidemia del siglo XXI". La hegemonía del discurso biomédico influye en el hecho que los sentidos, los significados y los cuidados de cuidadores familiares de personas con Alzheimer en distintos contextos culturales tiendan a ser similares. Resulta necesario legitimar el saber que disponen los familiares en cuanto son cuidadores experimentados.

Palabras clave: Representaciones, Prácticas sociales, Cuidadores, Alzheimer.

ABSTRACT

Key words: Representations, Practical social, Caregivers, Alzheimer.

Introducción

Para la comprensión de las experiencias de familiares de personas con Alzheimer en diferentes contextos culturales, un antecedente antropológico esencial resulta ser la obra de Lawrence Cohen (1995, 1998), realizada con personas ancianas y sus familias durante el período 1983-90 en cuatro barrios estratificados de Banaras (India). Entre los barrios estudiados, dos comprendían colonias de profesionales de clase media-alta, uno era un barrio pobre, y el último correspondía a una área heterogénea económica y étnicamente muy próxima al corazón del complejo sagrado de la ciudad de Banaras. El autor examina las diferentes formas según las cuales los individuos de los cuatro barrios perciben y explican los cambios de comportamiento y personalidad de los que definen como personas mayores. Basándose en el conocimiento local, muestra las posibles construcciones sociales en torno a la debilidad, la demencia y los sexagenarios. Asimismo, en articulación con dichas nociones, explora las diversas prácticas familiares que mantendrían las diferencias intergeneracionales en la sociedad estudiada. En su análisis, en relación al discurso sobre la enfermedad de Alzheimer resalta la construcción social en torno a la víctima como "no persona", siendo el proceso social más que el biológico el que priva al anciano demente de su propio ser.

En una revisión de la literatura en relación con estos temas, encontramos otros estudios destacables coetáneos a los citados de Cohen. Tenemos el artículo de Braun, Takamura y Mougeot (1996) en que se exploran las percepciones de vietnamitas refugiados en relación con el cuidado, la demencia y la búsqueda de ayuda en el contexto de su cultura y de la historia de la inmigración en América. Estos autores muestran cómo un proceso de migración y un cambio de contexto cultural pueden influir en la modificación de valores culturales respecto al cuidado del anciano afectado, de tal manera que, por ejemplo, en este caso, la familia deje de tener un papel relevante como la principal fuente de ayuda y soporte de sus miembros.

En su trabajo, Reynoso (1997) estudia la experiencia de la enfermedad de Alzheimer en una familia puertorriqueña de Boston, una minoría étnica que está en situación de desigualdad económica y social. El autor señala cómo la posición económica y política en la que se encuentra dicha familia es un agravante para la enfermedad de uno de sus miembros, ya que no disponen de suficientes servicios culturalmente apropiados, y además, ven limitada su capacidad para atraer recursos y mejorar las condiciones de salud en términos generales. En este contexto, se muestra, a diferencia del trabajo anterior, cómo son las condiciones socioculturales las que garantizan la permanencia de la familia como unidad fundamental de apoyo para sus miembros. Otros estudios que han indagado sobre la comprensión del fenómeno del Alzheimer desde una perspectiva cultural, provienen de la gerontología social o de la enfermería. Mayoritariamente, estos trabajos se han centrado en el desarrollo de la experiencia del rol del cuidador, resaltando posibles diferencias por razones étnicas o de género, entre otras. En esta línea, como antecedentes, están algunos de los artículos recogidos en el libro de Delgado (1998), o trabajos como los que publican Aranda (1997), Conell y Gibson (1997), Cox y Monk (1990), y Hinrichsen y Ramírez (1992).

Queremos mencionar de una manera especial nuestro agradecimiento al equipo de investigación que realizó el estudio en Maracaibo y en el que participó una de las autoras de este trabajo. En aquella ocasión, el proyecto estuvo bajo la dirección de la profesora Nelly García Gavidia. Ella y los miembros de su equipo nos han cedido parte de la información, en cuanto a datos empíricos se refiere, y que nos han servido para realizar el presente análisis. Las investigaciones realizadas en Tarragona y Cuernavaca han sido llevadas a cabo por otra de las autoras. El análisis final ha sido realizado por las firmantes del artículo.

El interés principal de nuestro análisis ha sido explorar las representaciones sociales que la enfermedad de Alzheimer lleva asociadas, así como las prácticas que los familiares, en cuanto cuidadores principales, ponen en marcha para la atención de la persona, viendo su estructuración y articulación en los distintos contextos culturales del estudio, observando también las similitudes y divergencias existentes. De una manera especial nos ha interesado conocer la forma en que los familiares de la persona con Alzheimer identifican, denominan e interpretan el padecimiento y cómo establecen y desarrollan estrategias de cuidados. Recuperando sus experiencias, hemos pretendido analizar el sentido y el significado que para ellos tiene la enfermedad y el cuidado de su familiar. Como señala Good (2003), nos hemos centrado en la narrativa de los cuidadores como estrategia para examinar de qué forma se constituye la enfermedad y la experiencia con la misma.

De estos planteamientos se desprenden dos conceptos que han resultado claves: el de representaciones y el de prácticas. Siguiendo a Jodelet (1991), por representaciones hemos entendido el conjunto de conocimientos, nociones, creencias, actitudes, imágenes, valores, opiniones, etc., que son elaboradas y compartidas socialmente, que tienen un sentido pragmático y que estructuran la relación de los sujetos con la realidad a través de una determinada manera de designarla, aprehenderla e interpretarla, orientando sus modos de acción y moldeando sus experiencias con significados. Esta manera de actuar queda traducida en las prácticas de los familiares cuidadores entendidas como el conjunto de actividades, preventivas, curativas, de cuidados, etc., que desarrollan y movilizan ante la situación que están viviendo.

Metodología

La etnografía fue el método de trabajo que se privilegió en las investigaciones realizadas en los tres contextos, basándose en un trabajo de campo en el cual se utilizaron principalmente, como estrategias básicas para la recogida de información, las entrevistas en profundidad y la observación participante. Desde esta perspectiva metodológica se pretendió en todas ellas dar la "voz" a los propios familiares cuidadores. De manera particular, vamos a comentar los aspectos más relevantes en relación con la etnografía realizada en cada uno de los contextos culturales.

Para el caso de Tarragona (España), de un total de 128 familiares que, en el momento de iniciarse el trabajo de campo, disponía registrados la Asociación de Familiares de Alzheimer, se configuró un grupo inicial de estudio de 26 familias, el cual, tras los contactos iniciales, los consentimientos oportunos y las eventualidades diversas, queda constituido por 14 familias en las que se entrevistó prioritariamente a la persona que desempeñaba el rol de cuidadora principal. Ante el hecho del dominio femenino en todas ellas se decidió incluir un grupo familiar en el que dicha función fuera realizada por un hombre, ampliando así a 15 el número de familias estudiadas.

El trabajo de campo también se amplió a otros escenarios: el Grupo de Ayuda Mutua de la Asociación y a una Unidad de diagnóstico de demencias. El proceso se complementó con la recogida de información a través de entrevistas grupales al estilo de un grupo focal y todo ello se enriqueció con información obtenida de toda otra serie de fuentes documentales (prensa local escrita, folletos, boletines, revistas y material divulgado por Asociaciones, cuentos, novelas, películas, documentales y páginas de Internet de asociaciones a nivel internacional, nacional y local).

En la Parroquia Santa Lucía, Municipio Maracaibo del Estado Zulia (Venezuela) se visitaron 15 familias correspondientes a los 141 sujetos reportados con diagnóstico positivo y variable en algún tipo de demencia, pertenecientes cada uno de ellos, a distintos grupos domésticos. La unidad de análisis se concretó en el grupo doméstico, y particularmente en los cuidadores, diez mujeres y cinco hombres, entendidos como las personas, miembros o no del grupo doméstico, que se encargaban de la atención y cuidados del anciano enfermo en el ámbito residencial de éste. En este caso, el equipo de investigación consideró pertinente realizar un proceso de selección que permitiera aproximarse a una mayor "representatividad" de los sujetos estudiados, dados ciertos y determinados grados de heterogeneidad detectados en las primeras incursiones exploratorias y en material estadístico suministrado por el proyecto "Estudio Maracaibo del envejecimiento" realizado por el Laboratorio de Neurociencias de la Facultad de Medicina de la Universidad del Zulia (Proyecto FONACIT No. 97000726), referido a la población afectada por demencia en la Parroquia Santa Lucía del Municipio Maracaibo del Estado Zulia. A partir de este número se estableció un criterio de tamaño porcentual máximo correspondiente al 10% del universo total aportado por el referido estudio. Paralelamente se evaluaron los niveles aceptables de saturación de la información a partir de los cuales se determinaron las regularidades y los criterios para establecer elementos válidos y significativos en relación con los objetivos del trabajo.

Resultados y discusión

Un aspecto bastante común extraído del análisis de las tres casuísticas tiene que ver con los primeros recuerdos que tienen los familiares sobre el inicio de la enfermedad de su pariente, los cuales permiten vislumbrar sentimientos de negación ante un posible trastorno. Para la mayoría, su familiar "no tiene nada", salvo que "se le va la memoria" (Maracaibo). La enfermedad no está declarada ni se ve a simple vista, pero las manifestaciones conductuales y del carácter de la persona permiten captar cierto estado de anormalidad y son los primeros indicios que hacen pensar en que la persona "no era él" (Tarragona). La observación de tales comportamientos no adquiere una importancia como para permitir establecer una relación con un determinado trastorno patológico. De hecho, se piensa más en que son conductas normales, "algo propio de la vejez" (Cuernavaca), "son efectos de la edad" (Maracaibo). Atribuir la existencia de un trastorno a la edad permite normalizar la situación y minimizar los síntomas y las conductas. "Ya hace unos doce años que tenía algo, pero no le daba importancia. Se olvidaba de cosas pero no pensé en una enfermedad. Él siempre leía, escribía... no le das importancia porque piensas que pasará... Es como yo, ahora se me olvida un nombre y dices "ahora no sé cómo se llama". Pero después ya me viene. Por eso, te imaginas que estaba bien y no le das importancia" (Tarragona).

Antes que dar un significado a los comportamientos que tengan que ver con una enfermedad, el familiar busca explicaciones de todo tipo, algunas de las cuales tienen que ver con cambios en el entorno, con acontecimientos vitales emocionalmente intensos u otros sucesos personales. En opinión de una cuidadora de Cuernavaca, su madre había contraído la enfermedad a raíz de un ingreso en una UCI por una pulmonía.

En las racionalidades de los familiares respecto a la etiología de la enfermedad aparecen criterios variables que permiten hablar tanto de unicausalidad como de multicausalidad en algunos casos. El mal se representa a partir del efecto de factores exógenos y endógenos, algunos de los cuales son más propios de un contexto sociocultural que de otro. A título de ejemplo, las referencias a "un susto", a "las trampas del demonio" o al consumo excesivo de alcohol han sido más frecuentes entre los familiares de Maracaibo y Cuernavaca, mientras que entre los de Tarragona se refieren aspectos que tienen que ver con un ambiente contaminado o una mala alimentación, entre otros.

Otro de los aspectos revisados en los tres contextos ha tenido que ver con la denominación de la enfermedad. A este respecto, encontramos una tendencia común y generalizada hacia la omisión de los calificativos de "demencia" o "enfermedad de Alzheimer". Los familiares suelen hablar de la enfermedad más en función de lo que supone para ellos y su familiar, de sus consecuencias. Existe así mismo una visión común a la hora de localizar y ubicar el mal. Los familiares se refieren a la cabeza y al órgano que encierra, el cerebro, lo cual también les lleva a representarse la pérdida de memoria como uno de los síntomas claves. La asociación entre la lesión amnésica y su ubicación en el cerebro ilustra la influencia que ha tenido el modelo anatomoclínico en la construcción de la imagen entorno a la enfermedad, la cual hoy día es realimentada desde el ideario biomédico. De hecho, en su mayor parte, esta interpretación de los familiares está mediada por la información, aunque sea escasa, que han recibido de los profesionales en el momento del diagnóstico, o por aquella que han obtenido por otras fuentes de difusión del discurso. De hecho, se ha observado, especialmente para los casos de Tarragona y Cuernavaca, la tendencia de los familiares a buscar información respecto a la enfermedad por vías alternativas como Internet o las guías de ayuda a familiares.

La ciencia médica utiliza una clasificación por diferentes niveles de deterioro para definir la progresión de la demencia de Alzheimer. Este es un significado que también otorgan los familiares a la enfermedad. En esta línea, intentan ordenar los diferentes comportamientos de la persona enferma en un proceso dividido en fases o estadios que, en ocasiones, ajustan al modelo racional que se ha descrito biomédicamente, adaptando si es preciso la realidad al modelo. En términos generales, siguiendo una secuencia según la gravedad dividida en términos médicos en leve, moderada y grave, algunos de los cuidadores hablan de la existencia de tres fases: "Decían que se divide en tres etapas. Yo pienso que ésta era una de las etapas. Ya la ha pasado... Ahorita tiene una etapa que duerme mucho. No sé qué etapa será... Y no sé qué va a ser después, pero no será mejor" (Cuernavaca). "Yo creo que está pasando la segunda. Está la primera fase cuando empieza eso. Esta es la segunda fase. Y está la tercera cuando ya están en cama, y la terminal. Yo tengo entendido que es así" (Tarragona).

Partan de la existencia de un número u otro de fases, siempre se presupone que en el futuro existe una etapa peor a la que están viviendo en la actualidad. De ahí que sea complejo acabar de delimitar cuántas son las fases que llegan a construir en su imaginario, y qué las caracteriza. Como apuntan algunos autores (Gubrium, 1987; Norman, Redfern et al, 2004), pensar en la existencia de más fases en el futuro puede resultar una estrategia eficaz para que el cuidador vaya preparándose para el deterioro.

Un aspecto que también se ha hecho evidente en los tres contextos ha tenido que ver con cierto proceso de estigmatización asociado con la enfermedad. En todas las áreas estudiadas hemos encontrado referencias en relación con cierta tendencia al ocultamiento del familiar enfermo o al secretismo respecto a la enfermedad: "Yo he visto gente, familias, que tienen así como mi papá y los ocultan y no lo comentan, porque temen a la burla o a otras cosas. Yo creo que eso es malo, eso va en contra de la persona" (Cuernavaca). "Yo tengo a mi hija que mejor no le cuento. Ella es depresiva y solo le faltaría saber más de su padre. Por eso, muchas cosas de la enfermedad no le cuento, mejor que no se entere. Ves, lo tengo que hacer así" (Tarragona).

La (in)solidaridad familiar de los grupos domésticos para el cuidado de la persona enferma es otro de los aspectos a resaltar. En las diferentes investigaciones de campo se detectó que ante la enfermedad el grupo familiar tiende hacia cierta desagregación en el sentido de que algunos miembros asumen el cuidado del familiar mientras otros lo evitan y no se implican. "Somos los que estamos y estamos los que somos", comentaba un familiar de Maracaibo, mientras otro de Tarragona se preguntaba: "Y los demás, ¿por qué no lo hacen?".

En general, hemos observado la tendencia de que los hijos e hijas se plantean el cuidado de sus progenitores enfermos por un sentido de obligación moral y reciprocidad, mientras que los cónyuges manifiestan una responsabilidad y un compromiso de lealtad que adquieren a partir del matrimonio. No obstante, en algún caso, el sentido de imposición y obligación también aparece, sobre todo al plantearse los motivos por los que otros miembros de la familia no asumen el cuidado. Entre aquellos que se responsabilizan del cuidado, la paciencia, el afecto, el amor o la conmiseración afloran como valores de alta estima. De hecho, el componente afectivo se encuentra también relacionado con la experiencia de cuidar. Se da una necesidad de ofrecer y devolver amor, afecto, ayuda y gratitud. De acuerdo con Gómez (2007), esta capacidad de amar es una condición necesaria para ofrecer el cuidado ya que permite ser paciente, tolerante y más consciente para asumir la responsabilidad y dedicación que comporta el cuidado de la persona enferma. Sirvan las palabras de algunos familiares para ilustrar estas ideas: "Antes, tenían hijos para que te cuidaran cuando fueras mayor. Antes era así. Yo lo había oído decir. En casa, lo habia oído mil veces: "tú estate tranquila que con cinco hijos que tienes un plato de lentejas no te faltará", le decían a mi madre" (Tarragona). "Cuando chicos, mi papá nos enseñaba que lo más importante era la familia. No con palabras, sino con hechos... Es importante la familia, la persona. No es el hecho de quién te cuida, sino cómo te cuida. Te han enseñado estos valores" (Cuernavaca). "No es porque sea su hija. A ver, el hecho de porque sea mi madre me dedico más a gusto y, no sé... Sí, lo haría porque ellos me... No sé, por el cariño que les tengo, porque son algo muy importante en mi vida... No lo hago ni porque piense que se lo deba ni porque... No. Lo hago porque me sale de dentro, porque quiero que esté muy bien cuidada, muy protegida y lo mejor posible en su enfermedad, y que no le falte de nada... A mí me han educado en ayudar mucho a los demás" (Tarragona).

Aunque podríamos analizar otra serie de sentidos y significados referidos por los familiares, en esta ocasión hemos resaltado los presentados hasta aquí. Una cuestión final a comentar es que los aspectos a los que hemos aludido suponen un conjunto de representaciones colectivas que están enmarcadas en la cultura propia en la que se ubica cada uno de los familiares. Y así deben ser entendidas.

Conclusiones

Del análisis comparativo de los resultados se desprende un dominio de la influencia que el discurso biomédico hegemónico ejerce sobre los saberes de los familiares. Se han encontrado variados puntos de encuentro entre las vivencias, las representaciones y las prácticas sociales de los familiares de los tres contextos culturales, con escasos matices que nos permitan hablar de diferencias socioculturales en torno a las manifestaciones y percepciones sobre la demencia. Por ejemplo, coinciden en mencionar la pérdida de memoria como síntoma clave, o en comprender la enfermedad siguiendo un proceso evolutivo por fases.

Pensamos que la hegemonía del discurso biomédico influye, precisamente, en el hecho que los sentidos, los significados y los cuidados de cuidadores familiares de personas con Alzheimer en distintos contextos culturales tiendan a ser similares. Así, las similitudes encontradas nos hacen pensar en cómo se ha tendido a la globalización de un discurso sobre la que ha sido considerada "la epidemia del siglo XXI".

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Dirección para correspondencia:
M^a Antonia Martorell-Poveda.
Depto. de Enfermería, Universidad Rovira i Virgili, Campus Catalunya. ]]> Avda. Catalunya 35, 43002 Tarragona, España
mariaantonia.martorell@urv.cat

Manuscrito recibido el 17.11.2009
Manuscrito aceptado el 23.6.2010