TEORIZACIONES

Enfermería y discapacidad: una visión integradora

Nursing and disability: An integrated vision

Maribel Cruz Ortiz¹, M^a del Carmen Pérez Rodríguez², Cristina Jenaro Río³

¹Máster en Salud Pública. Instituto Superior de Integración a la Comunidad, Universidad de Salamanca, España.
²Doctora en Enfermería, Profesora, Facultad de Enfermería, San Luis Potosí, Universidad Autónoma de San Luis Potosí, México. ]]> ³Doctora en Psicología, Profesora titular, Departamento de Personalidad, Evaluación y Tratamiento Psicológico, Facultad de Psicología, Universidad de Salamanca, España.

Dirección para correspondencia

RESUMEN

La discapacidad es un fenómeno creciente, asociado a los cambios demográficos, epidemiológicos y de estilos de vida así como a los adelantos técnico-científicos en materia de salud. Su entendimiento dentro del modelo social (alejado cada vez más del modelo biomédico centrado en la incapacidad y focalizado en el área de la salud), cobra cada día más fuerza. La comprensión y atención de la discapacidad desde este modelo social esta lejos de reflejarse en la práctica en México, constituyendo un desafío particular para las enfermeras que han prestado aún poca atención a las implicaciones que tiene para su práctica desde el cuidado visto como proporción de cuidados pero también como defensa de derechos.

Palabras clave: Discapacidad, Opresión, Cuidado enfermero, Modelos de atención.

ABSTRACT

Disability is a growing phenomenon, linked to demographic changes, epidemiological and lifestyle as well as technical scientific advances in health. Understanding within the social model, (away from the more focused on the biomedical model focused on disability and health) becomes more and more strength. Understanding and addressing disability from this social model is far from being reflected in practice in Mexico, is a particular challenge for nurses who have given little attention to even the implications for practice from care seen as a proportion of care as well as advocacy.

Key words: Disability, Oppression, Nursing, Care models.

Las cifras sobre la discapacidad: Un fenómeno creciente

Al hablar de medición de la discapacidad es necesario mencionar la complejidad de la misma y la variedad de representaciones conceptuales existentes acorde al contexto social, cultural, político y económico de la humanidad. Uno de los principales errores es dar por hecho el concepto de discapacidad dejando de lado las conexiones evidentes, y a la vez invisibles, con otros conceptos y áreas, de hecho, no necesariamente se aplican los mismos parámetros, instrumentos o metodologías para observar, detectar, identificar, medir y registrar.¹ En el ámbito internacional, la década de los setenta marca el momento en que el interés por el tema de la discapacidad y todo lo concerniente a las personas con discapacidad se hace manifiesto; a partir de entonces esta temática cobra gradualmente mayor importancia, y a partir de ello se implementan esfuerzos que buscan generar estadísticas sobre las características de las personas con discapacidad, al mismo tiempo que se recopila el material sobre las experiencias ya desarrolladas.

Los resultados más relevantes, integrados por la ONU, indican que en el mundo existen alrededor de 600 millones de personas con discapacidad, de las cuales unas 400 millones están en los países en vías de desarrollo, y específicamente en la Región de las Américas existen aproximadamente 60 millones de personas con discapacidad, es decir, aproximadamente el 10% de la población tendría una discapacidad.² Los cambios que han contribuido a este incremento son conocidos por la salud pública al estudiar la transición epidemiológica y demográfica, y se enmarcan dentro de los avances alcanzados en materia de salud y seguridad social, pero también en cambios en los estilos de vida de las personas.

Es así que se entremezclan fenómenos como el aumento de la esperanza de vida, el incremento de las enfermedades no transmisibles, las enfermedades emergentes y re-emergentes, la creciente violencia, los conflictos armados, los accidentes de todo tipo y el uso y abuso de alcohol, tabaco y sustancias prohibidas, como algunas de las principales causas de discapacidad,³ que además, no tiene una evidente tendencia a la disminución de su prevalencia en la población general,^4,5 con lo cual llegarán mayores y diferentes demandas de atención en servicios y programas para las personas con discapacidad, pero también para las personas de su entorno más cercano, ya que se considera que la discapacidad tiene repercusión sobre el 25% de la población total.² Se trata pues, de un grupo considerado la más grande de las minorías, y cuya atención ha sido pospuesta en todos los ámbitos. México no escapa a esta situación de falta de atención, los datos de estimación estadística del problema de la discapacidad muestran datos escasos y con dificultades metodológicas para la definición e identificación de este grupo.⁶

Sin embargo, aún con tales dificultades metodológicas, los datos sociodemográficos del Instituto Nacional de Geografía, Estadística e Informática en México nos permiten tener una breve radiografía que muestra la vulnerabilidad de este grupo: se estima que hay 2.241.193 personas con algún tipo de discapacidad, el grupo de 65 y más años es el grupo más afectado. Distribuidos por causa, en un 19.4% adquieren la discapacidad al nacimiento, 31.6 por enfermedad, 17.7 por accidentes, 22.7 por edad avanzada y un 8.5% por otras causas. Del total de población discapacitada un 45.3% corresponde a discapacidad motriz.⁷

Sólo el 17.7 del total de mayores de 12 años tiene ocupación, 36.5 de ellos trabajan sin percibir salario o con menos de un salario mínimo. La población ocupada trabaja principalmente en actividades primarias de agricultura y ganadería (23.4) y solo el 2% desempeñándose como profesionistas. La escolaridad promedio es de 3.8 años contra 8.1 años de la población general, reuniendo además a un 63.3% de los mayores de 15 años sin instrucción básica completa.⁷ Se reporta al 44.9% de ellos como personas derechohabientes de los servicios de salud y el 53.9 como no derechohabientes, lo cual indica que más del 95% de estas personas tienen acceso a distintas formas de servicios de salud, pero solo aquellos que son derechohabientes pueden ser sujetos de obtener otros beneficios de seguridad social tales como incapacidades, pensiones, jubilaciones, etc.⁷

Como se evidencia en estos datos, la información es bastante general y apenas si nos da algunos datos sobre los tipos más frecuentes de discapacidad, pero no existe el suficiente material específico de cada colectivo, habida cuenta de que un estudio detallado de ello sacaría a la luz que dentro del propio grupo de personas con discapacidad se encuentran subgrupos aún con mayores condiciones de vulnesabilidad, tales como las personas con discapacidad kntmlectual o por enfermedad mental,^8,9 suienes no son percibidos como portadores de discapacidad y sí asociados a estereotipos que los eescaligican para ejercer sus derechos y los imposibilitan !aún de forma legal para decidir por sí mismos. La necesidad de realizar investigaciones que profundicen en la configuración de esta población es indispensable ya que de otra forma la discapacidad continuará percibiéndose, en el mejor de los casïs, asociada a los grupos tradicionalmente presentes con discapacidad motriz o sensorial.

Un ejemplo de lo anterior lo encontramos en un informe emitido por el Colegio de San Luis A.C. en la Evaluación de consistencia y resultados del Programa de atención a personas con discapacidad en México, en el que se enuncia que el "Programa no cuenta con un padrón de beneficiarios, lo que le dificulta poder evaluar la cobertura del mismo, al no contar con un diagnóstico de las personas con discapacidad y carecer de las herramientas y/o mecanismos adecuados para actualizar la población con discapacidad en México".¹⁰ Es evidente entonces la necesidad de investigaciones y metodologías que nos den datos más finos para configurar a esta población y sus necesidades de apoyo.

De cualquier forma los datos brindados por metodología censal dan un perfil que coincide en buena medida con el que prevalece en la Región, y descrito por Pilar Samaniego en la Aproximación a la realidad de las personas con discapacidad en Latinoamérica,¹ que arrojan una caracterización de la discapacidad como problema social que puede ser válida para nuestro país: el riesgo y la presencia de la discapacidad y la minusvalía aumenta con la edad, la Prevalencia de la discapacidad es más alta en zonas rurales que en las urbanas, la mayoría de los servicios son otorgados por el sistema gubernamental, la cobertura de los servicios es insuficiente y el acceso al trabajo remunerado es restringido, por lo cual la autosuficiencia económica de las personas con discapacidad no es significativa.¹ Todo ello bajo un contexto social general definido por Young como los 5 rostros de la opresión: explotación, marginación, impotencia, imperialismo cultural y violencia;¹¹ y asociados en nuestro contexto con el fenómeno de la pobreza.¹²

El entendimiento de la discapacidad: Más allá de la salud

En México la rectoría del tema de la discapacidad se da en el año 1998 a la Secretaría de Salud mediante la Norma Oficial Mexicana para la atención integral a personas con discapacidad¹³ que pone el acento en la preponderancia del modelo biomédico sobre el social, y se ratifica en el 2005 a través de la Ley General de las Personas con discapacidad¹⁴ en la cual se le designa para presidir el Consejo Nacional para las Personas con Discapacidad. Es fácilmente identificable esta tendencia en la propia definición que hace la Norma Oficial Mexicana sobre el término discapacidad: ausencia, restricción o pérdida de la habilidad, para desarrollar una actividad en la forma o dentro del margen, considerado como normal para un ser humano. Conceptualización restringida y alejada de los modelos ecológico y social que han pasado de ver la discapacidad de un déficit individual a un enfoque centrado en el contexto y la interacción, refiriéndose además a las implicaciones que para la persona tiene no solo en las estructuras corporales sino también en la vida cotidiana y el funcionamiento social.¹² Es así que se ha pretendido superar el Modelo Médico y verlo como un asunto de Desarrollo Social y de Derechos Humanos pero en la práctica no se ha logrado,¹⁵ lo cual resulta paradójico a la luz del reconocimiento dado a México como uno de los principales impulsores del Protocolo Facultativo sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad¹² en el que se plantea con claridad este nuevo enfoque.

En opinión de Amita Dhanda, los postulados formulados en tal protocolo propugnan un giro de la visión asistencialista a una de derechos, introducen un idioma de igualdad para conceder lo mismo y lo diferente a las personas con discapacidad, reconocen la autonomía con apoyo y sobre todo tornan la discapacidad en una parte de la experiencia humana.¹⁶ Esta afirmación en sí misma se opone a la creencia de que una persona con discapacidad es menos valiosa, y es una declaración de que la diferencia por deficiencia contribuye a la riqueza y diversidad de la condición humana y no es una deficiencia que debe ser eliminada. No se trata, como podemos observar, solo de un cambio de lenguaje, sino de una transformación en el entendimiento de la discapacidad como una condición que afecta no sólo a la persona, si no también a aquellos que la cuidan, a los familiares, a la comunidad y a cualquiera que apoye el desarrollo de la comunidad.

De acuerdo a distintos organismos internacionales las personas con discapacidades frecuentemente encuentran obstáculos con relación al goce de sus derechos humanos y libertades fundamentales.¹⁷ Por ejemplo, la existencia de obstáculos (en la práctica o en la legislación) relacionados con el acceso de las personas con discapacidades a los servicios de salud y rehabilitación, su libertad de movimiento en edificios públicos; la falta de oportunidades laborales; la exclusión en los sistemas educativos; la falta de instrumentos de apoyo para poder votar, etc., son condiciones que perjudican su salud física o mental, limitan su participación y vulneran sus derechos humanos y civiles básicos.

A la vista de lo anterior, es evidente que la discapacidad va mas allá de ser una cuestión que compete al ámbito de la salud, y que la generación de un cambio para su integración plena, pasa por la cuestión de la autonomía a través de los apoyos necesarios para ello. Se reconoce así que una persona con discapacidad puede requerir apoyo para ejercer sus capacidades y que el tener tal apoyo no acentúa una posición de incapacidad sino de generación de independencia y a la vez de emancipación porque permite a la persona admitir sus déficits sin sentirse disminuida en sus capacidades. A este respecto, el texto de Amartya puede ser mas clarificador, "Muchas libertades consisten en nuestra capacidad de conseguir aquello que valoramos y queremos, aunque no manejemos directamente las palancas de control. Si los controles se establecen de acuerdo con lo que nosotros valoramos y queremos, es decir de acuerdo con nuestras decisiones "contrafactuales", aquello que elegiríamos si se nos diese la oportunidad, esos controles nos otorgan mayor poder y libertad para llevar las vidas que decidamos llevar. El reducir la libertad al control puede reducir dramáticamente el ámbito y la fuerza de esa gran idea... Mientras que las palancas de control se utilicen sistemáticamente de acuerdo con lo que yo elegiría y por esa razón en concreto, mi libertad efectiva (libertad como poder) no se pone en cuestión, aunque mi libertad de control podría verse restringida o no existir".¹⁸

Esta reconceptualización de la concepción de independencia puede ayudar a disminuir la falta de participación de las personas con discapacidad en los procesos de adopción de decisiones sociales, políticas y económicas, de las que a menudo han quedado excluidos. La ausencia de personas con discapacidad en los procesos de adopción de decisiones en las esferas social, política y económica lesiona los valores democráticos básicos y priva a la sociedad de conocimientos, aptitudes y capacidad que pueden impulsar el desarrollo.²

La Enfermería frente a la discapacidad: Una deuda pendiente

Visto desde este contexto, es necesario mencionar que si bien es cierto que ha ocurrido un cambio en el paradigma de atención a las personas con discapacidad, de la mano del cambio en la concepción de estas personas como sujetos de derechos y por lo tanto ciudadanos en plenitud, este cambio a nivel mundial ha seguido derroteros distintos. En el contexto Latinoamericano, este cambio ha tenido un proceso más lento, y bajo la influencia predominante de las escuelas norteamericanas se ha introducido con fuerza el concepto de calidad en los servicios, encaminado a mejorar procesos institucionales y en el caso de las instituciones de salud al mejoramiento de la calidad de la atención. Sin embargo, con frecuencia este proceso se ha descontextualizado de las necesidades y deseos de las personas, y en el caso de las personas con discapacidad, simplemente se ha pasado por alto la necesidad de participar al lado de ellos para traer a la discusión los viejos modelos y encarar el reto de construir nuevas instancias.

Este panorama clarifica en muchos sentidos la necesidad de que las enfermeras desempeñen una función importante en la política general y en la planificación destinada a mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad no solo en el ámbito de la salud y sí bajo un eje integrador que nos permita hacer frente a una deuda pendiente con esta población. De acuerdo al pronunciamiento del Consejo Internacional de Enfermeras (CIE), las enfermeras tienen una importancia capital en la pronta detección e intervención, y han de participar en la promoción de la salud, en la prevención de la enfermedad y en la docencia y asesoramiento sobre programas para las personas discapacitadas y sus familias.²⁰ Afirma además que "la discapacidad puede ser física, mental, sensorial, psicológica o social y que afecta a una proporción importante de la población del mundo, de todos los grupos de edades y de todos los países y regiones y que las asociaciones nacionales de enfermeras pueden fomentar el valor de las cooperaciones, la defensa y la totalidad en la sociedad".²⁰

Estos planteamientos nos permiten analizar en primer lugar que la toma de posición frente al fenómeno de la discapacidad por parte de las Enfermeras profesionales, evidencia la preocupación e importancia dados al tema, sin embargo un segundo vistazo más crítico nos permite entender que el trabajo pendiente es mucho mayor que el avance. No es solo la necesidad de introducir cambios en el lenguaje para reflejar cambios en la comprensión, sino que el propio tema de la discapacidad plantea un análisis de las características de la propia profesión. El énfasis dado a la práctica institucional hospitalaria sobre la poco reconocida práctica socio sanitaria, la vinculación del trabajo de las enfermeras en la lucha contra las enfermedades y no con el fomento de la salud y el entendimiento del cuidado como algo circunscrito a la dependencia y la enfermedad y no a la promoción y defensa de derechos son solo algunas de las cuestiones que este análisis del entendimiento de la discapacidad puede ayudarnos para reflexionar sobre la profesión.

El Consejo Internacional de Enfermeras cita áreas de crucial importancia para lograr atender a las personas con discapacidad, entre ellas la introducción de contenidos en los planes curriculares, apoyo a las personas con discapacidades y a sus familias para acceder a la formación e información y a los servicios de apoyo que les permitan vivir una vida satisfactoria, evaluar los servicios materno infantiles y los prestados a los adolescentes, para cerciorarse de que los niños y jóvenes no quedan discapacitados por unos servicios de salud deficientes, desnutrición, falta de higiene, falta de inmunización, violencia familiar o falta de asesoramiento adecuado a los padres…".²⁰ Sin embargo en estas líneas de acción prima el enfoque sanitario del cuidado, entendido como proporcionar cuidados sin asumir explícitamente la responsabilidad social de las enfermeras frente a la discriminación de la que es objeto este grupo, lo cual constituye un sentido complementario del cuidado enfermero.

Un dato que puede ayudarnos a poner de relieve nuestra escasa implicación en este tema, son las publicaciones en Enfermería, si bien es cierto que bajo el acápite discapacidad se encuentran ya numerosos artículos, también es cierto que están centrados en su mayoría en la cuestión de la salud y poco en el tema de la implicación de las enfermeras en la defensa de derechos. Ya Ruth Norhway en 1997 señalaba que si las enfermeras comprendían la cuestión de la opresión de las personas con discapacidad, debían informar enseguida sobre su reflexión sobre la comprensión de la forma en que las personas con discapacidad son oprimidas y las acciones que emprenderán en consecuencia.²¹ Dado que el medio ambiente incluye las actitudes y el comportamiento de otros, puede considerarse que las acciones de las enfermeras tienen el potencial, tanto de reducir como de mantener tal opresión. La opresión se convierte así en una consecuencia tanto de la manera en que está estructurada la sociedad como del hecho de que esta estructura no está en tela de juicio.²¹

A fin de determinar la presencia o ausencia de opresión en la vida de los grupos sociales. Young sugiere analizar la presencia de cinco facetas o formas de opresión: la explotación, la marginación, la impotencia, el imperialismo cultural y la violencia, y sostiene que estos rostros se llevarán a cabo en diferentes combinaciones en función de los grupos sociales afectados, pero destaca que la presencia de una solo de estas facetas puede ser tomada para indicar la presencia de opresión en la vida del grupo en cuestión.¹¹ Como podemos darnos cuenta, más de una faceta de opresión está presente en nuestro ámbito, lo cual nos trae entre otras implicaciones la necesidad de reconceptualizar y analizar la definición del concepto central de las enfermeras que es el cuidado.

Cuidado y discapacidad: Una visión integradora

La palabra cuidado ha sido palabra central en la bibliografía sobre enfermería durante muchos años, se utiliza en dos sentidos diferentes entre sí pero que a la vez están relacionados: 1) cuidar a alguien o proporcionar cuidados y 2) preocuparse/interesarse por. La primera definición significa realizar actividades para otras personas y con otras personas que se cree que son beneficiosas para ellas. Los cuidados de enfermería suelen implicar a dos personas cuya conexión está determinada principalmente por la responsabilidad que tiene una de ellas de dar respuesta a la otra y de satisfacer sus necesidades.²² El segundo significado de cuidar refleja como una persona piensa sobre otra o como se siente comprometida con ella y le responde. Esto no tiene nada que ver con las diferentes tareas atribuidas a las enfermeras sino con su actitud frente a la otra persona, la que recibe sus cuidados, y con su compromiso con esa otra persona.²²

Ambos significados pueden converger sin ser mutuamente excluyentes en una visión del cuidado que conserve los valores culturalmente asociados con la profesión como la empatía y la amabilidad aunado a un enfoque hacia el poder donde se tiene el deber de eliminar o modificar cualquier sistema, estructura social o conjunto de normas que contribuyan a la opresión conservando el centro de la atención en la persona, o estaremos ante una realidad común como la señalada por Davis "tal vez el cuidar enfermero esté determinado por las demandas institucionales en lugar de estarlo por las necesidades personales de los pacientes".²² Una cosa es entender la ética de la enfermería desde el punto de vista intelectual; otra bastante diferente es integrarla dentro de uno mismo y convertirla en una parte central de nuestro ser de tal manera que resulte natural ver y pensar sobre problemas éticos en el día a día del ejercicio de la enfermería.

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Dirección para correspondencia:
Maribel Cruz Ortiz. ]]> Km 8.5, Carretera a Matehuala,
Soledad de Graciano Sánchez.
78430, San Luis Potosí, México
redazul@hotmail.com

Manuscrito recibido el 14.7.2009
Manuscrito aceptado el 18.8.2009