HISTORIA Y VIDA
Cerrando la brecha entre los cuidados paliativos y los cuidados intensivos
Bringing the GAP between palliative care and intensive care
María Gálvez González1, Graciela Muñumel Alameda2
1Enfermera asistencial. Unidad de Cuidados Intensivos. Hospital Regional Universitario Carlos Haya, Málaga, España.
2Matrona. Servicio de Partos. Hospital Costa del Sol. Marbella (Málaga), España
RESUMEN
El envejecimiento de la población ha traído consigo un cambio en el tipo de enfermedades subyacentes que padecen los usuarios de los servicios sanitarios, y ha elevado sustancialmente la tasa de mortalidad de los servicios de medicina intensiva de los países desarrollados. Esta circunstancia ha incentivado la inclusión de herramientas típicas de la medicina paliativa (centrada en el confort del paciente) en las unidades de cuidados intensivos (centradas en la curación). La inclusión de estas herramientas no está resultando tarea fácil, puesto que al imperativo tecnológico dominante en este tipo de unidades, se le suman los condicionamientos sociales y culturales de la época moderna. En este artículo se presenta la perspectiva fenomenológica de la muerte en la unidad de cuidados intensivos, vista por una enfermera con experiencia en el campo de la medicina paliativa. En su narración se entrecruzan las creencias, vivencias y sentimientos que estas dos disciplinas han suscitado en la informante.
Palabras clave: Muerte, Cuidados paliativos, Cuidados intensivos, investigación cualitativa.
ABSTRACT
The ageing of the population has introduced a change in the type of underlying diseases of the clients of the health services, and has increased substantially the mortality rate in the units of intensive care in the developed countries. This event has increased the need of including tools and specific care of palliative medicine (cantered in providing patient comfort) in the intensive care units (which were aimed to heal). The incorporation of these tools is not turning out to be an easy as this area has been very technological, and now a days has to take into account the modern, cultural and social changes. This article presents the phenomenological perspective of death in the intensive care units, as seen by a nurse with experience in palliative care. In her story we can see the beliefs, feelings and experiences that these two disciplines have awoken in this informer.
Key words: Death, Palliative care, Intensive care, Qualitative investigation.
]]> Introducción
El desarrollo de la medicina intensiva ha revolucionado el cuidado médico en las etapas finales de la vida y ha "rescatado de la muerte" a un gran número de personas.1,2 En este contexto la muerte parece llegar más como el resultado de un fracaso técnico, que como un acontecimiento que tiene un lugar determinado e inamovible dentro del ciclo vital de todos los seres vivos.2-4 El ambiente de la unidad de cuidados intensivos no configura el entorno más adecuado para desarrollar el proceso de muerte, debido a la alta tecnología y al enfoque de los cuidados centrados en la curación y en las medidas de soporte vital.5 En este tipo de servicios no siempre se proporcionan los cuidados y procedimientos para conseguir una muerte sin sufrimiento, de acuerdo a las preferencias del paciente y coherente con la práctica clínica y valores culturales.6 Los cuidados paliativos, en cambio, se basan en una concepción global, activa y viva de la terapéutica, que comprende la atención de los aspectos físicos, emocionales, sociales y espirituales de las personas en situación de enfermedad terminal. Los cuidados paliativos ponen el énfasis en la calidad de vida, es decir, en la paz, la comodidad y la dignidad.7
Estas dos opciones, en principio, parecen excluyentes, sin embargo, lejos de serlo, son dos opciones que están coexistiendo en las unidades de cuidados intensivos (UCI). Cada vez son más los pacientes que ingresan en las unidades de cuidados intensivos con necesidad de cuidados paliativos.8 Las unidades de cuidados intensivos se crearon para salvar la vida de pacientes amenazados por enfermedades agudas graves, sin embargo, dos factores han modificado esta idea original: la necesidad de atender a pacientes con situaciones ya no tan reversibles, debido a la avanzada edad o a enfermedades crónicas subyacentes, y el cambio en el tipo de enfermedades amenazantes.9 Esta nueva situación plantea una serie de retos de cara a los profesionales que trabajan en este tipo de unidades, asociados a las dimensiones éticas, clínicas, culturales y sociales del cuidado.
La provisión de una asistencia adecuada al final de la vida requiere una desviación cualitativa de la estrategia con respecto a lo que conocemos por cuidados habituales, y una adecuada formación en medicina paliativa de los profesionales sanitarios que desarrollan su actividad laboral dentro de las unidades de cuidados intensivos. A menudo, la formación en medicina paliativa de los profesionales que trabajan en estas unidades es deficiente. A este respecto, sería necesario abrir canales de comunicación y colaboración explícitos con las unidades de cuidados paliativos, además de incluir el aprendizaje de esta doctrina en la formación de los especialistas en pacientes críticos. Mejorar las habilidades para la comunicación con el paciente y sus familiares, discutir y registrar adecuadamente las órdenes de limitación de tratamientos, incluir la sedación y otros cuidados que procuren la comodidad del paciente, así como la evaluación posterior del proceso, son la base de una atención integral y de calidad de las personas que no podemos curar, pero a las que tenemos la obligación de cuidar.6
Las características especiales de la UCI como espacio cerrado, altamente tecnificado y con rigurosos horarios de visitas, le adjudica a la enfermera el puesto protagonista como cuidadora del enfermo ingresado en esta área. Son numerosos los trabajos1,10-12 en los que se destaca la relevante función de la enfermera como el profesional que asiste normalmente al sujeto y la familia en los últimos momentos. Teniendo en cuenta todas estas circunstancias, sería interesante investigar el fenómeno de la muerte en la unidad de cuidados intensivos desde la perspectiva del profesional de enfermería específicamente experimentado en cuidados paliativos, con la intención de conocer qué valores se pueden importar de una disciplina a otra, y qué aplicación específica tienen estos valores en el contexto de la unidad de cuidados intensivos.
Para abordar el objetivo de estudio se decidió realizar un relato biográfico siguiendo la metodología propuesta por Amezcua et al.13 El relato biográfico es un tipo de investigación cualitativa que nos permite conocer y comprender las vivencias de una persona expresadas con sus propias palabras.
Zoe, la protagonista del relato que se presenta a continuación, tiene 30 años, es diplomada universitaria en enfermería y en la actualidad trabaja como enfermera asistencial en el área de cuidados intensivos. La experiencia profesional de Zoe en el área de cuidados paliativos le ha permitido configurar una visión muy particular del fenómeno de la muerte en UCI. Compartir con ella su experiencia en cuidados paliativos, desde el prisma de los cuidados intensivos, nos puede ayudar a comprender este fenómeno e introducir mejoras en nuestros cuidados en la fase terminal del paciente, mejoras ya interiorizadas en el paradigma de los cuidados paliativos.
La técnica de recogida de datos usada fue la entrevista en profundidad. La entrevista tuvo una duración de 40 minutos, fue grabada íntegramente y efectuada en una de las aulas de docencia del hospital en el que trabaja la informante, a petición de la misma. Durante la entrevista Zoe se mostró tranquila, contenta e implicada emocionalmente. Sorprende de ella la expresión de su cara, que transmite en todo momento serenidad, sensibilidad y empatía.
La investigadora principal y la informante son compañeras de trabajo. Para evitar alteraciones en la realización de la entrevista, ésta fue efectuada por otra investigadora ajena al emplazamiento de estudio. Los datos recogidos fueron transcritos literalmente y verificados por la informante. El análisis de la información se llevó a cabo siguiendo los pasos propuestos por Taylor-Bogdan.14 Las áreas temáticas que aborda el discurso de la informante fueron consensuadas entre ambas investigadoras. De cara a preservar la confidencialidad, para desarrollar el relato se han empleado nombres ficticios.
Zoe muestra una visión renovada del concepto de muerte y presenta este fenómeno como un concepto dinámico dotado de múltiples significados subjetivos. Para nuestra informante, la solución al problema del abordaje de la muerte en el área de intensivos se encuentra en la limitación del esfuerzo terapéutico, y pasa necesariamente por no ingresar pacientes terminales en las unidades de cuidados intensivos.
]]> Es muy difícil proveer de una buena muerte en estos emplazamientos, y precisa de una valoración real sobre el estado clínico del paciente y sus expectativas de vida por parte del equipo médico. Las decisiones vitales con respecto a los pacientes terminales ingresados en el área de cuidados intensivos se toman sin la opinión de las enfermeras, y en muchas ocasiones sin ser informadas de los porqués de tales decisiones. Sin embargo, por ejemplo, es la enfermera quien ejecuta las acciones de retirada de los tratamientos de soporte vital. Desde esta línea de razonamiento sería conveniente abrir un proceso deliberativo acerca del rol que desempeñan las enfermeras en el seno del equipo multidisciplinar, especialmente en torno a las medidas terapéuticas que implican la dimensión ética del cuidado.15
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Dirección para correspondencia: Manuscrito recibido el 2.08.2009
Manuscrito aceptado el 1.09.2009
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RELATO BIOGRÁFICO
LA MUERTE CONCEPTUALIZADA DESDE LA FILOSOFÍA DE LA MEDICINA PALIATIVA. Yo creo que la muerte muchas veces puede significar un descanso, porque el concepto de muerte depende mucho de lo que esté viviendo la persona que muere, y no todo tiene que ser tan negativo. Una persona, aunque muera y la familia sienta dolor porque esa persona se apaga, puede morir bien. Cuando la persona que muere queda confortada porque ha conseguido asumir que se va, y la familia se queda bien porque sabe que esa persona se va, pero se va bien, con todos los cabos atados, cuando se dan estas circunstancias, todo el mundo queda con una gran sensación de confort, dentro del dolor de la pérdida de esa persona. Eso es algo que yo aprendí trabajando en cuidados paliativos y me parece muy bonito. El enfoque que le daban allí es algo que a mí me ha marcado y que llevaré siempre encima.
GESTIÓN DEL PROCESO DE MUERTE EN CUIDADOS PALIATIVOS. Cuando yo trabajaba en paliativos teníamos mucha libertad a la hora de manejar estas situaciones, no era como aquí. De hecho, en la tarde y la noche estábamos solos, no teníamos ni médico. El médico venía si tú lo llamabas pero es que no teníamos problemas. Tú estabas todo el tiempo para la familia y el paciente. Cuando, por ejemplo, dejabas un paciente agónico, te ibas una guardia y volvías a los tres días y el paciente seguía allí, teníamos la confianza de preguntarle al familiar: "Mira ¿tú sabes si está peleado con algún familiar o con alguien, o si tiene algo que decirle a alguien?". Te respondían: "Pues mira, pues sí, pues tal", "Pues dile a tal que venga a hablar con él, que venga a verle. Que a lo mejor está esperando a esa persona". Venía ese familiar y el paciente se quedaba en paz y, curiosamente, en poco tiempo ese paciente se iba.
LA ADECUADA GESTIÓN DEL PROCESO DE MUERTE COMO FUENTE DE SATISFACCIÓN PROFESIONAL. Cuando nosotros preparábamos a estos pacientes ya muertos, les veías la cara relajada, no veías cara de sufrimiento y eso, precisamente, es lo que tú muchas veces ves aquí: cara de sufrimiento. Aquí no se ve cara de paz, ni aquí ni en otras unidades de cuidados intensivos en las que yo he trabajado. Es que es muy diferente. Cuando ves la paz en la cara de las personas que mueren bajo tus cuidados, te sientes bien, te sientes gratificada. Además la familia, dentro de que lloraban, no sabía cómo darnos las gracias, porque no había sido una pérdida negativa. Sabían que había salido bien, no es que fuera una fiesta, pero tenían la tranquilidad de que las cosas se habían hecho bien. Para mí eso es perfecto.
GESTIÓN DEL PROCESO DE MUERTE EN UCI. En Cuidados Intensivos se trabaja de forma muy distinta a como se hace en cuidados paliativos. Para empezar, se ingresan aquí pacientes que no tendrían que ingresar en la UCI, porque verdaderamente vienen a morir. Estos pacientes se hubieran muerto mucho mejor en planta, porque aquí los llenan de tubos y están solos. En cambio, en la planta estarían acompañados de sus familias el tiempo que les quedara por vivir.
La forma de trabajar la muerte en cuidados intensivos es muy distinta a la forma de trabajarla en cuidados paliativos, y probablemente deba ser así, evidentemente se puede mejorar, pero hay que enfocarla de otra forma. Aquí hay veces que no puedes manejar la situación para nada. La situación se te va de las manos y ya está. Muchas veces se llama al familiar cuando ya está a punto de morirse el paciente. A lo mejor un paciente que se esperaba que fuese bien pero la cosa se tuerce, de pronto tienes al médico avisando a la familia y al poco tiempo ese paciente se muere.
EL PACIENTE MORIBUNDO DE UCI: OBJETO DE LA ASISTENCIA SANITARIA. En la UCI cuando se decide, por ejemplo, intubar a un enfermo, no se le da opción a nada (no es esta UCI, que yo he trabajado en otras y es igual). Se considera una situación de urgencia, hay que intubar al enfermo y punto. A lo mejor esa persona tiene cosas que decir o tiene cosas que escuchar. Esa persona a partir de ese momento estará sedada y todas esas cosas se quedan ahí pendientes.
Para una persona que sabe que se va a morir, porque yo pienso que cuando alguien se está muriendo lo sabe, debe ser muy agobiante. Debe ser muy estresante pensar que querrías decirles algo a tus familiares o pedir unas disculpas o dar unas gracias y saber que ya no lo vas a poder hacer. Ese enfermo se muere mal. A lo mejor ese mismo enfermo, en la planta, teniendo al lado a la persona que necesita, que tampoco tiene por qué estar rodeado de gente, lo llevaría de otra manera. Yo pienso que la buena muerte en la UCI es muy difícil de hacer.
LA INTERACCIÓN CON LA FAMILIA: CONCEPTUALIZACIÓN DE LAS BARRERAS EXISTENTES. Desde los cuidados intensivos es muy difícil trabajar con la familia porque te encuentras muchas barreras. Primero barreras profesionales, porque aquí (mira que yo he estado trabajando en paliativos) tienes otro chip. La familia queda un poco al margen de todo lo que se haga. Tú tampoco te puedes poner a dar información porque no sabes hasta qué punto el médico les ha dicho como están las cosas. Es decir, te ves un poco en la cuerda floja con respecto a qué decirles. Tampoco les da tiempo a asumir todas las fases de una situación tan dura como para tener un buen afrontamiento. Tú ves que están descolocados y que no les da tiempo a hacer frente a la situación. Tú ves a los familiares que les hace falta hablar, pero te da cosa acercarte porque el tiempo se acaba, y para un ratillo que tienen para estar con el paciente no se lo vas a quitar. Esta situación la veo yo como un conflicto personal.
]]> El tema de la asistencia a la familia, el trabajo con la familia, yo sinceramente aquí no lo llevo bien. Lo que sí que veo es que es muy poquito tiempo y siento muchas veces que le voy a quitar al enfermo el poquito tiempo que tiene con su familiar.Aquí muchas veces no podemos hablar. Muchas veces me quedo cortá, no sé qué decirles a los familiares. Intento darles un ambiente confortable cuando vienen los familiares a ver a los pacientes, pero como no tengo un contacto directo con ellos no sé qué decirles.
LA INTERACCIÓN CON LA FAMILIA: UNA SOLUCIÓN. A mí me gusta que la familia esté dentro, según qué tipo de familia, porque con todas las familias no puedes estar haciéndole cosas al enfermo, pero que vean cómo tratas al enfermo. Es una forma de dejarlos confortados cuando se van. Te ven trabajar, cómo le vas haciendo las cosas, te piden información y, dentro de lo que tú le puedes decir, se lo trasmites con seguridad, y ven que el enfermo se queda bien. En estos casos la familia se va, se quedan más o menos tranquilos sabiendo que el enfermo está bien cuidado.
Que ellos vean que se le hacen las cosas, porque muchas veces vienen y generalmente se le deja a ellos solos con los enfermos, si es un box nos salimos del box y permanecemos sentados fuera. Esta situación da opción a que ellos piensen: "si esta gente esto es lo que hacen delante nuestra, cuándo no estemos ¿qué harán?" [Se ríe].
Entonces, esto es según tú veas. Con todos los familiares no me gusta a mi estar haciéndole cosas al enfermo, porque no todo el mundo lo lleva igual. Si tú ves que es una familia que son personas que comprenden, que van a entender lo que tú le estás haciendo, y que lo estés haciendo delante de ellos (siempre que no sea algo invasivo), como, por ejemplo, arreglarle la boca, arreglarle los ojitos, etc, en definitiva, que vean que tú le dejas la cama cómoda, que te preocupas por la comodidad y el confort de ese paciente, ellos se relajan y empiezan a hablar entre ellos: "ay pues mira, le están haciendo esto o aquello". Los cuidados son una forma de acercarse a ellos, o por lo menos es lo que yo intento. A partir de ahí, entablas conversación con la familia y tú les preguntas: "¿Bueno, y que os ha dicho el médico hoy?". De esta forma tú ya sabes más o menos la "ideilla" que van teniendo los familiares, en esta situación sí puedes ir hablando con ellos. Cuando ellos ven que tú les explicas y que estás ahí para cuando ellos tienen algo que preguntar, también se quedan más tranquilos.
TRABAJO EMOCIONAL: LA PENA. Cuando el enfermo que está moribundo es una persona joven que un principio era reanimable, en estos casos lo que sucede muchas veces es que los familiares quieren que se haga todo lo que haga falta, cuando a lo mejor la criatura lo que necesita es que la dejen. Se le hace, se le hace y se le hace cuando, bajo mi punto de vista, el mío y el de mucha de la gente que trabaja con este tipo de enfermos y que estamos a pie de cama, lo que se debería hacer es dejarlo tranquilo. En este sentido los sentimientos que tienes son de pena.
TRABAJO EMOCIONAL: LA RESIGNACIÓN. A veces ingresan pacientes que no tienen ningún tipo de salida como, por ejemplo, en mi guardia anterior, que ingresaron una abuela que la pobre no tenía salida ninguna. La enferma se murió y se murió mal. Estas cosas te influyen mucho. Tú ves lo que le pasa al paciente, sabes con lo que se le puede aliviar, pero muchas veces no depende de ti. Piensas que la persona que está sobre la cama puedes ser tú o tu familiar o quien sea. Me parece muy duro. La vivencia muchas veces es un poco desagradable. No siempre se llevan las cosas como se deberían llevar.
ESTRATEGIAS EMOCIONALES: LA VISUALIZACIÓN. Desde que llegué a paliativos y recibía un ingreso, miraba a esa persona y me imaginaba su cara cuando estuviese muerta, es decir, me hacía a la idea de que probablemente a esa persona que estaba conociendo en ese momento le tendría que hacer los cuidados postmorten. Esta idea no me irritaba ni alteraba, si yo le tenía que dar un abrazo a ese enfermo se lo daba, esa idea no me impedía ponerme cariñosa con ese enfermo, más bien todo lo contrario. Es un mecanismo de defensa, adaptarte a lo que hay, ser realista.
Y este mecanismo mental de imaginármelo muerto me servía para que cuando llegara a mi casa la muerte de ese paciente estuviera superada.
ESTRATEGIAS EMOCIONALES: DESPRENDERSE DE LAS EMOCIONES, EL OLVIDO. Como mi marido es enfermero y yo no soy de la opinión de que las cosas del trabajo se queden en el trabajo, sino que si tú necesitas hablar unas cosas y sacarlas, hay que hablarlo, para que no se queden enquistadas. Había pacientes que me impresionaban porque a lo mejor me recodaban a mi abuela, que se murió de cáncer, o no sé por qué. Contabas lo que te había pasado y ya está, repasas y después ya no te acuerdas ni del nombre del enfermo. Mientras estoy en el trabajo estoy en el trabajo, estoy para el enfermo y para todo lo que haga falta, pero luego cuando salgo intento olvidarme.
]]> ESTRATEGIAS EMOCIONALES: SABER QUE NO TODOS LOS PACIENTES SON IGUALES. De todas formas, hay enfermos que los llevo conmigo, sobre todo en situaciones que a mí me han sobrepasado de alguna forma. En concreto hubo una señora, cuando trabajaba en paliativos, que tuve que dejar de llevarla porque me llegó muy dentro y yo sabía que no iba a poder desconectar de ella. Lo comenté con los compañeros y dejé de llevarla, me comprendieron porque a todos les había pasado algo parecido. Ella era una mujer extranjera que vivía sola, su hijo era azafato de avión y venía sólo de vez en cuando. La mujer sabía que se iba a morir, hizo del personal de la planta su familia. Una de las veces que iba saliendo de la habitación, yo ya le había puesto su tratamiento, cuando puse la mano en el pomo de la puerta para salir de la habitación me dijo: "te quiero". Mira yo me salí de la habitación con lágrimas en los ojos, y decidí que tenía que dejar de entrar en la habitación; sabía que la enferma se estaba muriendo y que, si seguía así, cuando se muriera no iba ser capaz de superar fácilmente su muerte. A esta enferma la llevaré siempre conmigo [los ojos llenos de lágrimas y la voz rota].Allí había personas que llevaban muchos años trabajando, yo era nueva, estuve trabajando un año en paliativos. Ellos estas cosas sabían hacerlas muy bien, sabían poner la barrera en su sitio. Yo en este caso no supe, aquello me impactó y, si me volviera a pasar, actuaría de la misma manera.
Habrá enfermos que me llegarán más hondo y otros, pues no llegarán tan hondo.
ESTRATEGIAS EMOCIONALES: DISTANCIA TERAPÉUTICA. Hay casos en los que yo me planteo que no hay salida. De esta forma evito crear un vínculo demasiado grande como el que tú haces con un enfermo en el que estás viendo su progresión, que se va a ir a planta. El trato es igual a uno que otro.
Esa distancia es personal, interna. Al enfermo intento no trasmitírsela. Pero sí marco una distancia emocional. En este trabajo hay que sobrevivir. Tú los tienes que tratar a todos, pero ante todo tienes que seguir adelante. Pero para eso tú te tienes que cuidar; para poder cuidar hay que cuidarse. Es que, si no, te terminas quemando. Te terminas quemando de no saber cómo afrontar la situación; son muchísimas personas, muchísimos pacientes y muchísimos sentimientos los que tú generas para toda esa gente. Si no sabes digerirlos, llega un momento en el que no puedes atender a nadie. Yo no quiero que me ocurra eso. Dios quiera que pueda seguir más o menos con la misma dinámica que tengo.
DIGNIDAD Y HUMANIZACIÓN DEL PROCESO DE MUERTE. La muerte es un paso y ese paso se debe dar de la mejor forma posible. No cuesta tanto trabajo hacer las cosas bien. No se necesitan más medios para proporcionar dignidad en ese momento. Nuestra sanidad tendrá las carencias que tenga, pero tenemos los medios para proporcionar dignidad. A nadie le gusta ver a otra persona sufrir, y no cuesta tanto trabajo dedicar un poquito de nuestra atención a dejar esa persona confortable. Lo tenemos al alcance de la mano.
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