ORIGINALES

Abriendo puertas: conociendo a un celiaco

Opening the Doors: Getting to know a celiac

María del Mar Ferre Rovira¹, Isabel Latorre Fernádez²

¹Complejo Hospitalario Torrecárdenas. Almería, España.
²Universidad de Almería. Almería, España

RESUMEN

Justificación: La enfermedad celiaca o celiaquía es una intolerancia al gluten, afecta a cualquier grupo étnico o región, afectando a todas la dimensiones de la vida de los que la padecen. El tratamiento se centra, únicamente, en tomar una dieta sin gluten de por vida. Teniendo en cuenta que el trigo es el cereal de consumo mayoritario en países occidentales, adherirse a esta dieta puede ser realmente dificultoso.
Objetivos: Conocer cómo afecta el seguimiento de la dieta sin gluten en la vida cotidiana del celiaco para mejorar su calidad de vida.
Diseño: Estudio de caso.
Metodología: Entrevistas abiertas semiestructuradas al paciente celiaco y a su entorno más cercano (madre y amigos), así como al enfermero y al trabajador social de su Centro de Salud.
Resultados-conclusiones: El seguimiento de la dieta sin gluten afecta tanto a la dimensión personal, familiar y social y económica de la persona celiaca.

Palabras clave: Estudio de caso, Persona celiaca, Calidad de vida en el celiaco.

Background: Celiac disease is an intolerance to gluten, that can affect any ethnicgroup in any region, as well as all aspects of the lives of those who suffer from it. The treatment for this pathology focuses solely on a gluten-free diet for life. Bearing in mind that wheat is the most widely consumed cerealin Western countries, maintaining such a diet can be difficult.
Objectives: To learn how a life-long, gluten-free diet daily affects those who suffer from celiac disease in order to be able to improve their quality of life.
Design: A case study.
Methodology: Conducting open, semi-structured interviews with a patient suffering from celiac disease and those closest to him (mother and friends), as well as with the male nurse and the social worker from his Health Centre.
Results and conclusions: A gluten-free diet affects the personal, family and social and economic aspects of the life of an individual suffering from celiac disease.

Key words: Case study, Celiac disease sufferer, The quality of life of an individual with celiac disease.

Introducción

La enfermedad celiaca (EC) aumenta conforme su estudio,^1-3 se extiende de forma mundial y afecta a cualquier grupo étnico o región, como consecuencia de migraciones, procesos de globalización, factores genéticos entre otros.^4-7 En España, la prevalencia en 2006 era de 1/389,⁸ siendo en 2008 de 1/100,⁹ convirtiéndose en la enfermedad crónica intestinal más frecuente en nuestro país. En Almería, según datos de la Asociación Provincial de Celiacos en Almería, en 2008 contaba con 311 socios, cantidad queaumenta con los años.

La finalidad de este trabajo es conocer cómo afecta el seguimiento de la dieta sin gluten en la vida diaria del celiaco y aportar conocimientos sobre su vida cotidiana para reorientar así la atención socio-sanitaria al celiaco, ayudando al mismo y a su familia a adaptarse y realizar con éxito la transición a la dieta sin gluten.

Metodología

Se ha realizado un estudio de caso, entre los meses de enero y junio de 2009. El estudio se centra en una enferma celiaca de 24 años de edad diagnosticada hace tres años. El caso vive en Illar, un pequeño pueblo de la provincia de Almería cuya población ronda los 500 habitantes. Estudia Magisterio por lo que durante el curso académico tiene también domicilio en la capital. La familia de nuestra celiaca alcanza una economía media, procedente principalmente del trabajo de la tierra. El resto de los participantes son también estudiantes y dependen de la economía familiar, y han sido escogidos por su estrecha relación con la celiaca, conviviendo con ella todo el proceso de la enfermedad. Por formar parte del contexto que rodea el caso, se ha incluido en el estudio al enfermero del Centro de Salud de su pueblo, así como la trabajadora social.

Los datos se han recogido mediante observaciones, conversaciones informales y entrevistas grabadas semiestructuradas con preguntas abiertas, elaboradas mediante un guión flexible adaptado a cada participante. Las entrevistas han sido realizadas en las casas de los informantes, facilitando la confianza y la intimidad, obteniendo de ellos los permisos para las mismas. A la persona celiaca se le han realizado cinco entrevistas en profundidad en cinco momentos diferentes y sólo una al resto de participantes.

Después se transcribieron textualmente y se analizó la información clasificándola conforme a los pasos metodológicos de codificación, categorización y estructuración de la información recabada. El análisis de las mismas se ha realizado extrayendo las unidades mininas de análisis, que se englobaron dentro de las siguientes categorías o temas: (a) percepción de la calidad de vida del celiaco y su entorno más cercano, (b) ámbitos en los que se afecta la calidad de vida del celiaco, (c) factores relacionados con el seguimiento y adhesión a la dieta sin gluten, (d) necesidades del enfermo celiaco respecto a la sociedad, (e) necesidad de ayudas y recursos, y (f) necesidades del enfermo celiaco y valoración del sistema sanitario.

Hemos mantenido transparencia de propósitos durante todo el proceso, informando a nuestros participantes de los objetivos del trabajo de campo, así como de la finalidad que se pretende, guardando total confidencialidad y anonimato de los participantes. Para facilitar la lectura de los resultados hemos codificado la información con las siguientes abreviaturas: Cl: la enferma celiaca del caso; Cm: madre de la celiaca de este caso; los amigos del caso: A1, A2, A3; Ts y Ez que harán referencia a la trabajadora social y al enfermero de zona respectivamente.

Resultados-discusión

Los factores relacionados con la peor valoración de la calidad de vida se relacionan con la presencia de síntomas y el retraso en el diagnóstico, afectando, en su diario, sobretodo al área física y a la social. Otros autores coinciden en este punto, observando también estos factores como condicionantes de la valoración de la calidad de vida.²⁸

b) Ámbitos de la vida diaria que se afectan por la dieta sin gluten. Los más afectados serán: comer fuera de casa, y en el área familiar, la dificultad de cocinar sin gluten, lo que también repercutirá en sus amigos cuando se juntan para comer.

- En cuanto a comer fuera de casa, actualmente representa un problema para nuestra celiaca, siendo el hábito que más ha tenido que cambiar tanto la celiaca como sus amigos: "comer fuera, sobre todo" (A3); punto que se ve igualmente reflejado en otras investigaciones^32,33 que señalan como área más problemática en la vida diaria del celiaco: comer fuera del entorno familiar, residiendo el problema no sólo en bares o restaurantes, también en hospitales y comedores escolares, donde no hay actualmente una legislación que regule la obligación de ofrecer una dieta sin gluten.

La dieta sin gluten y la enfermedad celiaca, según los datos obtenidos, no son conocidas en muchos establecimientos, y además los informantes refieren diferencias en el trato recibido entre restaurantes y bares o establecimientos de comida rápida, siendo más deficiente en los dos últimos. Resalta la poca información del colectivo hostelero sobre la enfermedad, hecho confirmado por Karajeh et al.³⁴ al comparar en un estudio el conocimiento de cocineros y de la población en general sobre la celiaquía, lo que repercute directamente en la dieta y en el bienestar social del celiaco, que se ve restringido y limitado a la hora de salir y comer fuera de casa, emergiendo la necesidad de formación e información sobre la celiaquía. Nuestra celiaca expresa la incomodidad ocasionada e incomprensión recibida en ocasiones por este colectivo: "En la hostelería,es el mayor problema. Comer fuera de mi casa claro, en restaurante y en sitios así, sí conocen algo de la enfermedad pero en bares o sitios pequeños es horrible" (C1). Decir, de acuerdo a los datos, que el entorno, sin la presencia del celiaco, no se ve afectado: "pero en el fondo no me afecta a no ser que esté con ella" (A3).

- Respecto a la dificultad a la hora de cocinar, los informantes expresan cierta complicación en cuanto evitar contaminaciones cruzadas y qué alimentos utilizar en la preparación de las comidas, por lo que tras un profundo análisis de datos, diremos que existe dificultad a la hora de cocinar, siendo necesario un proceso de aprendizaje para evitar la contaminación cruzada con alimentos con gluten: "El problema es saber qué alimentos puede comer, aprender a no mezclarlos, después de tres años sigue costando. Lo habitual es una dieta normal" (Cm). "En una casa donde se come de todo es fácil meter la pata. Ella tiene su libro pero los demás no" (A1).

c) Factores que se relacionan con el seguimiento y la adhesión a la dieta sin gluten. Seguir la dieta sin gluten requiere cambiar un hábito tan cotidiano y consolidado como la alimentación, conllevando un proceso de adaptación y aprendizaje para poder reconstruir e iniciar una nueva forma de alimentarse, detectándose los siguientes factores relacionados:

- Disponibilidad de productos sin gluten en tiendas de comestibles: en las tiendas del pueblo (sólo hay dos), no encuentran apenas nada, necesitando salir fuera para conseguirlos. Esta es una dificultad permanente para la familia de la celiaca: "El conseguir alimentos sin gluten, que aquí en el pueblo no hay. De hecho nosotros compramos fuera, y tardamos unos 30 minutos" (Cm). El estudio realizado por Lee et al.³⁵ también demuestra la peor disponibilidad de productos sin gluten, dificultando así el seguimiento y adhesión a la dieta.

- Precio de los alimentos sin gluten: el aumento del precio de muchos alimentos sin gluten es referido por todos los participantes del caso, lo que supone un coste y una carga económica extra, para la unidad familiar: "El precio lo veo excesivo. A la larga se nota. El pan es carísimo" (Cm). Podemos sumar a nuestro estudio trabajos que corroboran esta situación³⁶ y explican la carga financiera que supone la celiaquía para el celiaco y su familia, o el realizado por la FACE (Federación de Asociaciones de Celiacos de España) en 2009,³⁷ donde se calcula el incremento del gasto familiar por la dieta sin gluten. Hay que tener en cuenta que, aunque otros países cuentan con ayudas,³⁸ en España actualmente no existen ayudas económicas para los celiacos.

- Lectura del etiquetado de los productos. Para seguir la dieta es prioritario saber qué producto está libre de gluten. No siempre es posible, pues existen derivados del gluten (aromas, espesantes, colorantes, etc.) que no se reflejan en el etiquetado, como tampoco se refleja la cantidad de gluten contenida: "es muy difícil saber si algo lleva gluten o no. Porque muchas veces en un producto pone: lleva aromas pero tú no sabes, cómo te fías si no especifica" (Cl). El actual reglamento sobre el etiquetado³⁹ no es suficiente para el colectivo celiaco y reclaman modificaciones al respecto con apoyo de los expertos⁴⁰ en el tema.

d) Necesidades del enfermo celiaco respecto a la sociedad. La enfermedad celiaca es poco conocida, la misma celiaca, como su entorno, no la conocían apenas antes del diagnóstico: "si no la tienes en tu entorno no la conoce la gente" (A3). Resalta la necesidad de formación e información sobre la misma, en especial en la hostelería, con hincapié en hostelería pequeña y bares, lo cual facilitaría la adaptación a la enfermedad y mejoraría la calidad de vida del celiaco: "es muy importante para los celiacos sentirse seguros cuando están fuera de casa, podrían dar educación sanitaria, no sólo al celiaco, también a la sociedad" (A1).

e) Necesidad de ayudas y de recursos. La celiaquía es una enfermedad cara, y no existen ayudas para los afectados, ni recursos que ayuden a sobrellevarla. Los entrevistados denotan estas deficiencias, emergiendo la necesidad de ayudas económicas y de recursos de información y apoyo a los afectados y a sus familias: "Tenían que dar ayudas. Yo no conozco ninguna. Esas personas tienen que tener unos recursos, aunque no sea mucho, pero una ayuda, que vayan sobreviviéndose mejor. Es más caro y no hay tantos medios [económicos]. Tendrían que dar alguna ayuda" (Cm).

f) Necesidades del enfermo celiaco y su entorno respecto al sistema sanitario. Las entrevistas reflejan cómo elceliaco no se siente amparado por el sistema sanitario: "En el Centro de Salud no hay nada para celiacos. No hay información, no hay ayuda, no hay recursos. No hay nada" (C1). Él y su entorno ven un déficit de formación y conocimientos en los profesionales del mismo que lleva a un retraso del diagnóstico como a un mal o no seguimiento de la enfermedad. Observan cómo enfermedades crónicas como diabetes, hipertensión, etc. son contempladas por el sistema dejando de lado la enfermedad celiaca. En esto también muestran su acuerdo tanto el enfermero de referencia como la trabajadora social: "En el sistema sanitario no hay nada específico para celiacosque yo sepa, es una enfermedad crónica, y pienso que no se trata como tal y no lo es por la frecuencia.Nos haría falta formación, y reciclaje, bastante" (Ez); "el sistema sanitario no contempla ninguna ayuda específica para la celiaquía" (Ts).

Existe por tanto, una valoración negativa del sistema sanitario por parte del celiaco y su entorno, junto a una necesidad de formación de sus profesionales y una necesidad de seguimiento de la enfermedad y de ayuda, específicamente por parte de su Centro de Salud. Nos sumaremos entonces a la opinión de otros autores que aluden a la necesidad de educación sobre la enfermedad celiaca,^2,31 por parte de los profesionales de salud, para facilitar la comprensión de la dieta, disminuir el impacto de la enfermedad y de su tratamiento en la vida diaria. "Podían estar informados y formarse si es que no saben sobre esta enfermedad. Por parte de ellos no hemos tenido ninguna ayuda. Igual que enfermedades como la hipertensión, el azúcar... las cubre, para el celiaco no hay nada" (Cm).

Conclusiones

El celiaco valora su calidad de vida de acuerdo a la existencia de síntomas. Tras el diagnóstico y el seguimiento de la dieta sin gluten, estos desaparecerán, lo que conlleva una mejor percepción y valoración de la calidad de vida, similar a la de una persona normal.

El seguimiento de la dieta afectará principalmente a la dimensión social y familiar de la persona afectada, y muy especialmente a comer fuera de casa, repercutiendo en sus relaciones sociales y de ocio. Además, el seguimiento y adhesión a la dieta encuentran una serie de dificultades que los protagonistas del estudio identifican como:

]]> - disponibilidad de alimentos sin gluten en el contexto donde viven,

- precio elevado de los productos libres de gluten,

- deficiente etiquetado de productos exentos de gluten, restando seguridad al consumo respecto a componentes del producto y cantidad contenida de gluten,

- deficiente información al celiaco y a su familia sobre la dieta sin gluten, sobre todo cuando el diagnóstico es reciente y los afectados no saben como llevarla a cabo. Base, a nuestro juicio, de la mayoría de los problemas del celiaco.

Son necesarios recursos de información dirigidos al celiaco, su familia y entorno, pues actualmente la única y principal fuente es la Asociación de Celiacos, en este caso la de Almería, además del conocimiento que aportan otros celiacos o personas cercanas a ellos.

Que su enfermedad sea conocida por la sociedad le brindaría mayor seguridad para comprar, salir, disminuyendo el temor a transgredir la dieta involuntariamente, cobrando especial importancia el conocimiento de la celiaquía por el sector hostelero.

Queda patente la necesidad de ayudas para el celiaco y su familia, no sólo económicas, ya que la enfermedad supone claramente un gasto extra para una familia, sino también de tipo psicosocial, para facilitar los resortes necesarios para enfrentar la enfermedad.

En cuanto al sistema sanitario, debería ser uno de los principales recursos del celiaco, y actualmente no lo es. A él corresponde el tratamiento, seguimiento y cuidado de la salud, pero nuestro caso se siente excluido del sistema, no reconociéndolo como recurso debido a su experiencia negativa con él desde el primer momento en que la enfermedad aparece. Percibe, además, la necesidad de reciclaje de los profesionales de la salud respecto a la enfermedad, especialmente en el ámbito de la Atención Primaria, para que puedan cubrir las necesidades del celiaco y su familia y satisfacer sus demandas.

La creación de equipos multidisciplinares que trabajen cercanamente a los celiacos, así como una adecuada educación sanitaria, contribuiría positivamente al manejo de la enfermedad, sumándonos a aquellos que abogan por la educación sanitaria, no solo desde los Centros de Salud, también en colegios e institutos, para así llegar al resto de la sociedad.

Enseñar y promover estrategias para evitar contaminación cruzada, identificar fuentes fiables de información, entrenamiento en la lectura del etiquetado, apoyo al celiaco, a su familia, etc., son actividades que contribuirían a mejorar la vida del celiaco. Los profesionales de la salud tenemos una responsabilidad ante el celiaco, y debemos asumirla.

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Dirección para correspondencia:
Isabel Latorre Fernández.
Universidad de Almería.
Ctra. de Sacramento s/n,
04120 La Cañada de San Urbano (Almería), España
ilatorre@ual.es