ORIGINALES

Vivenciando las necesidades de apoyo en la enfermedad mental

Discovering support needs in mental illness

Maribel Cruz Ortiz¹, Ma. del Carmen Pérez Rodríguez², Cristina Jenaro Río³, Vanessa Vega Córdova¹, Noelia Flores Robaina³

¹Instituto de Integración a la Comunidad, Universidad de Salamanca, España.
²Facultad de Enfermería, Universidad Autónoma de San Luís Potosí, México. ]]> ³Departamento de Personalidad, Evaluación y Tratamiento Psicológico, Facultad de Psicología, Universidad de Salamanca, España

Dirección para correspondencia

RESUMEN

La enfermedad mental, entendida bajo el paraguas de la discapacidad, ha comenzado recientemente a ser objeto de análisis en el contexto multidimensional de la calidad de vida. Bajo el modelo social de discapacidad se ha generado un enfoque centrado en la persona que se nutre de la medición de las necesidades de apoyo para acceder a una vida en condiciones de igualdad. La medición de tales necesidades requiere ser contextualizada en el medio y cultura en el que se encuentran las personas. Bajo la metodología fundada en los datos como referente metodológico y a través de entrevistas semiestructuradas hemos identificado categorías centrales de dependencia y estilo de cuidado, relacionadas con la enfermedad y las respuestas a la misma. Todo ello se analiza desde el marco del modelo social de la discapacidad.

Palabras clave: Discapacidad, Cuidado compensatorio, Modelo social de discapacidad, Dependencia, Autodeterminación, Necesidades de apoyo.

ABSTRACT

Mental illness, understood under the umbrella term disability, has recently begun to be the subject of analyses in the multidimensional context of the quality of life. Under the social disability model, an approach has been generated focused on the person who draws on the measurement of required support to gain access to a life with equal opportunities. The measurement of such needs requires being contextualized in the environment and culture in which the people find themselves. Under the methodology based on the data as a reference method performed between October 2008 and February 2009, a series of interviews. Results: We have identified the representations and answers to the illness, related to the central categories dependency and type of care. All of this is analyzed from the framework of the social disability model.

Key words: Disability, Compensatory care, Social disability model, Dependency, Self-determination, Support needs.

Introducción

El término Enfermedad mental grave (EMG) es utilizado para definir a un extenso grupo de pacientes que sufren una enfermedad mental de larga duración. Para categorizar a estos pacientes se ha acentuado la evolución que presentan, la edad o duración del trastorno y aún los síntomas con que cursa la enfermedad.¹ Aunque los diagnósticos incluidos se refieran a esquizofrenia y otros trastornos psicóticos, en general la experiencia nos indica que más allá del diagnóstico, este grupo comparte características que tienen reflejo directo en necesidades generadas por un mayor o menor déficit en situaciones de adaptación a la vida diaria.² Estas necesidades generan dificultades para el desempeño de roles sociales, y en interacción con diferentes factores y barreras sociales (estigma, rechazo social, insuficiencia de recursos de atención y soporte social, etc.), originan un riesgo de desventaja social y marginación (aislamiento social, desempleo, pobreza, falta de vivienda, exclusión social).

La discapacidad tiene así su origen en una condición de salud que da lugar a déficit en el cuerpo y las estructuras, limitaciones en la actividad y restricciones en la participación en el contexto de los factores personales y ambientales.³ Todo ello ha dado lugar al entendimiento de las enfermedades mentales como propulsoras de la discapacidad más allá de la conceptualización médica. Por ello no estamos aludiendo a síntomas clínicos, tratando de acentuar la importancia de las limitaciones sociales como obstáculos principales para la plena participación y desarrollo de este grupo de personas.³

La definición de discapacidad intelectual de 2002, enfatiza que los factores orgánicos y sociales dan lugar a limitaciones funcionales que se reflejan en incapacidad o restricción en el funcionamiento y el desempeño de roles y tareas esperados de un individuo en un ambiente social,⁴ contribuyendo al entendimiento de la discapacidad generada por la enfermedad mental e incorporando la investigación reciente sobre evaluación de apoyos y determinación de la intensidad de los mismos.⁵ El entendimiento y definición de los apoyos que requiere una persona con enfermedad mental para desarrollar una vida libremente autodeterminada pasa por la vivencia del entorno que nos rodea, del contexto, la época, etc., de tal forma que la vivencia diaria genera y condiciona múltiples respuestas a la enfermedad y la discapacidad resultante, respuestas que se identifican e interpretan a la luz de la teoría en el presente trabajo. El objetivo de este estudio fue identificar cómo se vivencia la enfermedad mental e interpretar el significado que se le confiere a través de las representaciones y respuestas generadas en el proceso de la enfermedad.

Metodología

Se utilizó metodología cualitativa, tomando como referente metodológico la teoría fundamentada en los datos.⁶ El estudio contempló la recolección de datos a través de entrevista individual a personas y cuidadores de personas con EMG, usando una guía de preguntas orientadoras en las que se pidió identificar la principal preocupación respecto a la vivencia diaria de la enfermedad mental, los sentimientos generados por el cuidado y las perspectivas de futuro visualizadas para la persona que padece la enfermedad.

Los criterios de selección para personas con EMG incluyeron: tener un trastorno psicótico con un mínimo de dos años de evolución, acudir al servicio de consulta externa y tener entre 18 y 65 años. En el caso de los cuidadores, se incluyeron personas con o sin lazos de consaguinidad con la persona con EMG, siempre y cuando la conocieran en un periodo mayor a tres meses, y vivieran con ellos de forma habitual.

Los diálogos fueron grabados bajo consentimiento informado en la consulta externa de un Hospital Psiquiátrico en México hasta llegar al concepto de saturación teórica. El análisis se realizó según los procedimientos estipulados en la Teoría Fundamentada,⁶ permitiendo construir modelos conceptuales sobre la forma como las personas definen su realidad y cómo ésta se encuentra influida por la cultura y las creencias, entendidas como representaciones mentales de la enfermedad y del cuidado. La primera etapa consistió en codificación abierta, correspondiente al examen y fragmentación de la información recopilada para organizar el material. Se utilizó la estrategia de selección de fragmentos discursivos representativos para extraer las percepciones y representaciones reiterativas del discurso y detallar las propiedades denominadas categorías. Una vez identificadas las categorías centrales, se realizó análisis línea por línea generando al mismo tiempo un gráfico que nos permitió visualizar los factores contextuales, las subcategorías y sus propiedades e iniciar la codificación axial (Figura 1).

Resultados-Discusión

Los factores y las interrelaciones identificadas en el análisis de las vivencias generadas por el contacto con la enfermedad mental, son elementos específicos que llevaron a construir un marco general que nos permite afirmar que el concepto global que subyace a ellas es la limitación de la autodeterminación, entendiendo que en el ámbito de la discapacidad mental, la autodeterminación es concebida a través de los preceptos de libertad, autoridad de la persona para ejercer el control sobre las decisiones de su propia vida, autonomía y responsabilidad.⁷ A través de un análisis inductivo de las entrevistas, identificamos dos categorías centrales que denominamos: Dependencia y Estilo de cuidado. Las categorías se entienden como las construcciones mentales globales que nos permiten seleccionar, agrupar y cohesionar conceptos para explicar la mayor parte del fenómeno estudiado. Con la finalidad de clarificar la exposición, definimos dichas categorías.

Categoría Dependencia: de acuerdo a la definición del Consejo de Europa, dependencia es "la necesidad de ayuda o asistencia importante para actividades de la vida cotidiana", o más concretamente "un estado en el que se encuentran las personas que por razones ligadas a falta o pérdida de autonomía física, psíquica o intelectual, tienen necesidad de asistencia y/o ayudas importantes a fin de realizar los actos corrientes de la vida diaria y, de modo particular, los referentes al cuidado personal".⁸

Categoría Estilo de Cuidado: teóricos del campo de la enfermería como Orem señalan que cuando la capacidad del individuo no es la adecuada para responder a la demanda, se presenta lo que se llama déficit de autocuidado, que legitima la necesidad de cuidado por otra persona. Los cuidados requeridos son de diversa magnitud de acuerdo a las capacidades conservadas del individuo, pero en un máximo de dependencia se habla de actuar en lugar de la persona a través de un cuidado totalmente compensatorio.⁹

Si bien esta conceptualización en particular, alude al cuidado desde el punto de vista de la Enfermería profesional, dadas las características de quienes ejercen el cuidado, ayudando a personas con enfermedades crónicas como la enfermedad mental, y teniendo en cuenta las propias condiciones generadoras de dependencia de estas enfermedades, consideramos apropiado su aplicación para comprender la interrelación y retroalimentación de la dependencia y el estilo de cuidado ejercido. Tenemos de esta forma dos categorías que se complementan y retroalimentan, pudiendo ser entendidas como respuesta adaptativa una de otra, y que al interactuar con los factores contextuales culturales y sociales dan como resultado general la limitación de la autodeterminación, expresada por las representaciones de creencias sobre la enfermedad mental y las respuestas marcadas por discriminación y vulnerabilidad. Ambas categorías centrales están mediadas por una red social limitada, favoreciendo la ausencia de apoyos y expresada a través de las características de las subcategorías, denominadas propiedades que reflejan la forma de entender y responder a la enfermedad mental.

Dentro de cada categoría hemos identificado subcategorías, que constituyen conceptos que pertenecen a ella, y que le aportan claridad y especificidad.⁶ En el caso de la categoría Dependencia encontramos:

Subcategoría Incumplimiento del rol adulto. La comprensión común del desarrollo está influida principalmente por procesos de maduración biológica, universales para todos los miembros de la especie humana.¹⁰ Su entendimiento se asocia frecuentemente al curso de etapas sucesivas que reúnen características comunes a todas las personas y grupos humanos, en las cuales se espera que cada individuo cumpla con expectativas estándares para su grupo de edad. Esta perspectiva no contempla los factores que Palacios considera fundamentales para comprender el proceso de desarrollo: 1) las circunstancias culturales, históricas y sociales en las cuales transcurre su existencia y 2) las experiencias particulares privadas y no generalizables a otras personas,¹¹ y por tanto no contempla la multiplicidad de posibilidades del desarrollo humano.¹⁰ En este sentido la discapacidad es poco comprendida como parte de la diversidad de la condición humana, lo cual explica de alguna forma la escasa apropiación del concepto de apoyos y las áreas que son susceptibles de ello.

Esta subcategoría tiene componentes denominados propiedades, que agrupan una serie de actividades asociadas en esta categoría a la edad adulta y entre las más relevantes encontramos:

- Propiedad: Empleo. "Es que yo quisiera que él trabajara como los otros... él dice que quiere trabajar, pero ¿quién lo ocuparía?". Diversas investigaciones,^12-14 señalan que el empleo es una de las áreas más afectadas en las personas con enfermedad mental y marca una de las características distintivas del perfil de este grupo y en particular de quienes padecen esquizofrenia, presentando serias dificultades para integrarse al ámbito laboral, constituyendo una problemática no sólo en términos de falta de ingresos, sino también por la desvinculación de un ámbito que es de suyo importante en la edad adulta¹⁵ y que se caracteriza por la falta de oportunidades.

- Propiedad: Formación de familia propia. "Ella es la única que queda soltera por lo mismo que está enferma". Las personas con EMG necesitan también apoyo convivencial, por carencia o inadecuación de su red social (familia o grupo social inadecuado, inexistencia del ámbito familiar o mínimo de apoyo, situación crítica en la relación sociofamiliar o situaciones carenciales límites que aconsejen separación temporal)¹⁶ y la red de convivencia social se restringe en muchos casos a las personas que les brindan servicios.

- Propiedad: Rol de cuidador de otros. "¡Y yo que pensaba que él me iba a mantener y a cuidar a mi!". Para las personas con esquizofrenia que viven en la comunidad, la prevención de la recaída es crucial. La recaída está asociada con desgarros vitales y muchos de los que sufren de enfermedad crónica corren el riesgo de experimentar una espiral de caída progresiva, caracterizada por un aumento de la disfunción cognitiva, desmoralización, separación familiar, riesgo de quedarse sin hogar, depresión y, en ciertos casos suicidio y muerte prematura.¹⁶

- Propiedad: Dificultad para aprender nuevas habilidades. "Ahorita yo ya no aprendería, ya tengo a mis hijos, ya tengo que llevar lonche y eso". La concepción universalizante del desarrollo humano asigna características específicas de acuerdo a la etapa en la que se encuentra el ser humano. Desde esta perspectiva se concibe la edad adulta como un momento de estabilidad y ausencia de cambios importantes. Si a esta comprensión se suma la falta de apoyos que contribuyen a la desvinculación de muchas personas con enfermedad mental de las actividades habituales como formación de una familia, inserción laboral, crianza de hijos o establecimiento de una vida amorosa, es explicable que se asuma que carece de habilidades para continuar el proceso de aprendizaje.

La razón de ser de los cuidados consiste en garantizar la vida del sujeto y su autonomía, y puede entenderse en una gama que va del autocuidado hasta la dependencia total, por esta razón dentro de la categoría estilo de cuidado se encuentran factores que ayudan a delinear este estilo:

Subcategoría: Limitación del autocuidado. Es necesario insistir en la importancia del autocuidado dado que la atención a las personas con enfermedad mental, más que en otros colectivos se ha centrado fundamentalmente en el control de la enfermedad. De acuerdo con Orem, el autocuidado es la práctica de actividades que las personas emprenden con arreglo a su situación temporal y por su propia cuenta con el fin de seguir viviendo, mantener la salud, prolongar el desarrollo personal y mantener el bienestar.¹⁷ Entendemos así que el fomento del autocuidado implica el apropiamiento del conocimiento, y el apoyo instrumental a través de la proporción de técnicas y tecnología para facilitar la adaptación al entorno.¹⁸

El entendimiento de la enfermedad como un fenómeno total favorece la presencia de respuestas que refuerzan la dependencia como las siguientes:

- Propiedad: Aceptación de inacción y aislamiento como conductas deseables. "Yo lo que quiero es que esté tranquilo, aunque no trabaje ni haga nada, pero que esté en paz". Ante el impacto y la exigencia que suponen enfrentar los signos positivos de la enfermedad mental asociados con frecuencia a la violencia, se asume como deseable la presencia de aislamiento.

]]> - Propiedad: Evitación por temor a la recaída. "Me quedé traumada! ya nomás dice que le duele la cabeza y pienso si será otra vez". Estas consideraciones se relacionan con el temor generado por la perspectiva de la aparición de una nueva crisis, ante la cual el cuidador trata de tener el control total de la situación y genera un estilo de cuidado que en el modelo de Orem identificaríamos como compensatorio total,¹⁹ aunque en este caso está determinado no sólo por la incapacidad de la persona para su autocuidado, sino también por el temor del cuidador y su propósito de protección del otro y de sí mismo.

- Propiedad: Pérdida de las capacidades conservadas. "Ella podría ser independiente, cuando falte mi mamá.". Se visualiza que es posible que tenga éxito al hacerse cargo de ciertas tareas y adquirir independencia, pero se posterga en tanto se encuentre presente el cuidador, con lo cual se posibilita la pérdida de la capacidad, y una vez que se pierde al cuidador primario se incrementa sustancialmente la vulnerabilidad.

- Propiedad: Aislamiento. "Con el perdón, él está encerrado en un cuarto, ya va para dos años, es que no lo podemos controlar". Es evidente que la falta de dispositivos alternativos de apoyo para la persona con enfermedad mental o de respiro para el cuidador primario, favorecen las respuestas alejadas no solo de lo terapéutico sino de mínimo respeto a los derechos humanos, y continúan apuntalando en la sociedad la necesidad de las instituciones manicomiales, como una alternativa para mantener protegida a la persona, pero alejada de la sociedad. "Si estuviera en un lugar seguro, que no saliera para nada, ella podría granjearse la comida barriendo, haciendo cosas, pero ahí que tuviera un respeto".

Hasta ahora hemos discutido los diálogos desde una perspectiva individual, sin embargo la expresión individual es moldeada por lo social y por esta razón es necesario contextualizarlos en el marco de la cultura y condiciones de las personas con enfermedad mental y de los cuidadores primarios en México. Identificamos factores culturales y sociales que marcan las representaciones y respuestas a la enfermedad mental, y que son quizá la punta de un iceberg que de esta forma muestra su rostro a la sociedad. En el análisis y formulación gráfica generados en este trabajo, se identifican una serie de representaciones de la enfermedad mental, que no dependen exclusivamente de los factores contextuales citados arriba, pero que se desprenden de alguna forma de ellos y por eso se muestran a continuación:

- Representación imagen infantil: "El no se va a poder cuidar solo si yo falto, porque la criatura no piensa". Las habilidades de autocuidados y actividades de la vida diaria son aspectos fundamentales y básicos, no sólo porque representan una serie de habilidades necesarias para un mínimo grado de autonomía y desarrollo de la persona, sino porque son el primer escalón que permite seguir subiendo por el camino de la recuperación.¹⁶ En este sentido, el aprendizaje de habilidades para resolver distintas situaciones de autonomía personal es una de las tareas básicas y primordiales.

- Representación afectación total e irremediable: "¡No!, ¡él no decide! hágase cuenta que no es nada". En esta representación, se considera que existe una situación irremediable y una pérdida total de las capacidades que lleva a la ausencia de autodeterminación y capacidad de tomar decisiones, como señala uno de los entrevistados: "El no más está con uno, hace lo que uno le dice, pero él de si mismo no dice nada, él no más es una persona".

- Representación mágico-religiosa: "La llevé con una Señora y me la curó, me dijo que la trabajaron". El enfrentamiento con una enfermedad difícil de comprender como la enfermedad mental y la concepción mágica de las enfermedades presente en América, lleva con frecuencia a los pacientes y familiares a explicarlo a través instancias superiores asociadas con fuerzas sobre naturales, que por otra parte les permiten conservar la esperanza de una recuperación del estado premórbido y les ayuda a soportar la dificultades generadas por la enfermedad.²⁰

- Representación inexistencia de la enfermedad: "Mire, ¡venga a verlo!, ¿Verdá que no se ve enfermo?". La inexistencia de la enfermedad también es representada comúnmente como una situación voluntaria ante la falta de síntomas físicos que permitan visualizarla, y la dificultad para comprender su naturaleza: "los hermanos de él no me lo quieren, que porque es un huevón!, el otro día uno de ellos me lo golpeó, y yo le dije: '¿y qué quieres qué haga?, ¿qué lo mate a palos?' es como pegarle a una piedra!".

- Representación minusvalía: "Es que la enfermedad lo hace a uno inferior, se hieren más fácil sus sentimientos". La retroalimentación continua entre las categorías dependencia y estilo de cuidado, refuerza el papel restrictivo al que se sujeta a las personas con enfermedad mental, asumiendo de forma implícita y explícita un rol que es ratificado socialmente por la familia y apuntalado por las características del sistema de atención en salud.

En la mayoría de estas entrevistas, se evidencia que el cuidado sigue siendo en nuestro contexto una actividad del ámbito privado y realizada en solitario casi siempre, con las consecuencias previsibles. "A veces quisiera huir, dejarlo". Por supuesto también se identifican respuestas positivas generadas por el proceso de cuidado: "me siento contenta, satisfecha de cuidarla, y más porque en la iglesia me han enseñado a cuidar otros"; pero se acompañan de una petición repetida en varias entrevistas y que habla nuevamente de la falta de redes de apoyo y de la necesidad de cambiar el modelo vertical de atención institucional: "A nosotros nadie nos pregunta cómo nos sentimos por la enfermedad de mi hermano".

Conclusiones

La tardía integración de las personas con enfermedad mental en el tema de la inclusión social requiere realizar estudios que se puedan traducir en propuestas de mejora de su situación y de la de los cuidadores primarios. Los diálogos mostrados nos hablan de alta vulnerabilidad de las personas enfermas y de sus cuidadores y de una respuesta muy lenta por parte de la sociedad no sólo en el diseño de estrategias concretas sino en el análisis de creencias y costumbres que se convierten en un factor potenciador de vulnerabilidad.

La reconceptualización de la atención psiquiátrica ha tomado acciones para dejar atrás el 'modelo manicomial' restrictivo. Ello ha conducido a una reducción en cantidad y tiempo de internamientos hospitalarios, sin embargo la red comunitaria necesaria no existe aún,²² colocando la responsabilidad del cuidado en el ámbito privado e individual, lo cual, en muchos casos no da oportunidad ni al asociacionismo ni a la organización,²³ mostrando así la necesidad de compartir la responsabilidad del cuidado, protegiendo a un recurso tan importante como es el cuidador primario, y evitando su desvinculación de la persona con enfermedad mental.

Las propias personas con enfermedad mental visualizan capacidades que con los apoyos necesarios pueden potenciar su desarrollo: "Cuando estuve internado aquí, pensé en pedirles trabajo, yo creo que si fuera algo no tan pesado sí podría".

Tal como lo enuncia el Banco Mundial, "las personas con limitaciones físicas, sensoriales o mentales suelen ser discapacitadas no debido a afecciones diagnosticadas, sino a causa de la exclusión de las oportunidades educativas, laborales y de los servicios públicos. Esta exclusión se traduce en pobreza, constituyendo un círculo vicioso, aumenta la discapacidad por cuanto incrementa la vulnerabilidad de las personas ante problemas como desnutrición, enfermedades y condiciones de vida y trabajo poco seguras".²⁴

El panorama descrito nos obliga a modificar las instancias y las prácticas de forma tal que lo que plantean los cuidadores se convierta en algo más que una lejana posibilidad, en sus propias palabras: "Si hubiera algo, quien quita y un día" (madre de un chico con esquizofrenia, refiriéndose a la posibilidad de un lugar de apoyo por horas).

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Dirección para correspondencia:
Maribel Cruz Ortiz.
Km 8.5, Carretera a Matehuala,
Soledad de Graciano Sánchez,
C.P. 78430 San Luís Potosí, México
redazul@hotmail.com

Manuscrito recibido el 8.2.2010
Manuscrito aceptado el 6.7.2010