ORIGINALES

"Una vida que no es normal": el contexto de los cuidados familiares en la demencia

"A life that is not normal": the context of family care in dementia

Carmen de la Cuesta-Benjumea¹

¹Departamento de Psicología de la Salud. Universidad de Alicante, España. ccuesta@ua.es

Financiación total del Fondo de Investigación en Salud. Programa de Promoción de la Investigación Biomédica y en Ciencias de la Salud, Ministerio de Sanidad y Consumo, PI060005, Gobierno de España

RESUMEN

El grupo mayoritario de los cuidadores lo conforman mujeres que viven en situación de vulnerabilidad y cuentan con poco apoyo formal. Mientras que la bibliografía destaca los estudios sobre la carga del cuidado y cómo aliviarla, hay pocas investigaciones que describan las circunstancias donde se desarrollan estos cuidados. El propósito de este estudio cualitativo es describir el contexto en el que se desenvuelven los cuidados de familiares con demencia avanzada. Para las cuidadoras, su vida no es normal. Llevar una vida restringida y sin vida propia son categorías que describen el contexto de la vida de las cuidadoras. A esta clase de vida, las cuidadoras se han acostumbrado. Las enfermeras pueden mejorar esta situación, pueden aconsejar a los cuidadores para que reserven parcelas de vida propia, son además una voz autorizada para sensibilizar y fomentar prácticas equitativas en el cuidado familiar.

Palabras clave: Demencia, Cuidadores, Cuidado familiar, Investigación cualitativa.

ABSTRACT

The largest group of caregivers are women who live in situation of vulnerability and have little formal support. While research literature emphasises the burden of care and the relief of that burden, there are few studies that describe the context where this care takes place. The purpose of this qualitative study is to describe the context of dementia family care giving. For participants their life is not normal. Having a restricted life and without a proper life are the categories that describe care givers context. To this kind of life they are accustomed.Nurses can improve this situation. They can advice caregivers to reserve parcels of their persona life. Nurses are also authorized voices to promote and sensitize equitable family care practices.

Key words: Dementia care, Care givers, Family care, Qualitative research.

Introducción

Cuidar de un familiar produce un deterioro en la salud de las cuidadoras que se ha documentado ampliamente en la bibliografía bajo el término "síndrome del cuidador". El desgaste de los cuidadores es más psicológico que físico según un estudio,² donde encontraron que más de un tercio de las cuidadoras dijo que habían tenido que tomar "pastillas" (p. 46) refiriéndose a los psicofármacos. Los cuidadores saben del coste que tiene en sus vidas cuidar de un familiar enfermo, el 85% de ellos reconoció que la ayuda prestada a sus familiares perjudicaba sus vidas;² la reducción del tiempo de ocio y "no poder ir de vacaciones" es lo que a la mayoría de ellos más afecta (p.44).

En el caso de las demencias, los cuidadores se enfrentan a situaciones de gran dificultad y sufren un mayor desgaste comparado con el de otros cuidadores.⁵ Los pacientes con algún tipo de demencia tienen un comportamiento inestable e impredecible, la pérdida de su capacidad motora los va haciendo cada vez más dependientes, el deterioro cognitivo les convierte en personas extrañas que, además, no pueden participar activamente en sus cuidados, a los que con frecuencia ponen resistencia. Estos pacientes requieren presencia y atención permanente, a tal extremo que, metafóricamente se dice que el día de sus cuidadores tiene 36 horas prácticamente, todas ellas dedicadas al cuidado del familiar enfermo. No obstante la existencia de variedad de programas para aliviar el peso de los cuidadores, su eficacia aún está por demostrarse.⁶

En el acervo de conocimientos y bibliografía alrededor del cuidado familiar destaca los estudios sobre la carga del cuidado y cómo aliviarla. Aún así, las investigaciones que describen las circunstancias donde se desarrollan estos cuidados son escasas o quedan implícitas. El propósito del presente estudio es describir, bajo el punto de vista de las cuidadoras, el contexto en el que se desenvuelven los cuidados de familiares con demencia avanzada.

Metodología

El estudio utiliza la metodología cualitativa influido por la teoría fundamentada constructivista de Charmaz⁷ y ya se ha descrito.⁸ Las participantes son cuidadoras principales de familiares con demencia avanzada que se contactaron mediante profesionales de enfermería de centros de salud en Alicante y Elche. Se seleccionaron por medio del muestreo teórico⁹ resultando una muestra cuyas características se describe en la tabla 1. El estudio fue aprobado por el comité ético de la Universidad de Alicante y tuvo la aprobación de las direcciones de las áreas de salud donde se desarrolló. Todas las participantes lo hicieron de manera voluntaria e informada.

Los datos se recolectaron entre noviembre del 2006 y marzo 2009 por medio de 23 entrevistas semi estructuradas y durante una reunión de un grupo para la validación de resultados. De acuerdo con los principios de la teoría fundamentada, la recolección de datos se realizó de manera concurrente con el análisis y finalizó cuando se logró la saturación teórica.⁹ Por ello se recolectaron en varios momentos; el último tuvo lugar después de un extenso periodo de análisis y consistió en una sesión de validación y una entrevista final.

Resultados

El presente artículo contribuye a la comprensión del fenómeno del alivio de la carga del cuidado de familiares con demencia avanzada, al explorar el contexto en el que se desenvuelve dicho cuidado.

Una vida que no es normal. En las vidas de las participantes hay un "antes" y un "después", su vida "cambia por total". Este cambio lo expresa claramente una participante cuando dice: "Yo antes tenía una vida de trabajar y en mi casa y mis hijos y mi marido y el trabajo, entonces, esto ha cambiado"(MRJ3).

Para las cuidadoras, la vida de ahora no es una "vida normal" como dijeron durante las entrevistas. Esta es una vida sin tiempo ni espacio propio que cada vez requiere de la cuidadora más y mayores renuncias. Esta vida discurre al margen de la vida de los otros, restringida por las limitaciones que impone la labor de cuidar de un familiar con demencia avanzada. Llevar una vida restringida y sin vida propia son categorías que describen como viven las cuidadoras participantes del estudio. La vida tiene ahora, para ellas, un ritmo y una normalidad propia a la que se han acostumbrado. Seguidamente se presentan las categorías que describen cómo es esta vida.

Llevar una vida restringida. En las entrevistas, las cuidadoras hablan de que les "falta el día" refiriéndose a la falta de tiempo para poder cumplir con sus roles de cuidadoras, esposas y madres, de los impedimentos que tienen para salir y dejar al paciente a cargo de otros, del tiempo limitado con el que cuentan en sus escasas salidas, de que cuando salen no se alejan de sus viviendas, ni de su ciudad y que solo lo hacen por algo extraordinario como asistir a una boda; irse al extranjero de vacaciones es algo impensable o algo a lo que ya han renunciado. Las vidas de las participantes y los lugares que habitan se han restringido, una cuidadora lo expresa gráficamente: "Ya no sé donde está la playa, todo esto de la Volvo, todo esto, lo he visto un poco en la televisión pero para mi la playa ha desaparecido. Yo vivo en Alicante y muchas veces, de los médicos para acá ya no paso y del hospital para acá ¡ya no voy a ningún sitio más! " (C22).

Dada la naturaleza de la enfermedad, las restricciones son progresivas y la exigencia de una presencia continua cada vez es mayor. Las restricciones con las que viven las cuidadoras son también económicas. Durante las entrevistas, algunas comentaron que les cuesta llegar a fin de mes y que los gastos de la enfermedad, que no siempre están cubiertos por la Seguridad Social, graban sus frágiles economías familiares. A estas limitaciones se suman las que imponen un cuerpo cansado, con frecuencia enfermo y cada vez más anciano. La vida de la cuidadora transcurre en un espacio reducido donde su capacidad de maniobra y sus recursos son gradualmente mermados.

La restricción es un concepto que encapsula las muchas maneras en las que el cuidado limita y constriñe las vidas de los cuidadores y manifiesta el grado de dificultad para dejar temporalmente a la persona cuidada.¹⁰ Se distinguen las limitaciones que impone la enfermedad, las que se impone la cuidadora a sí misma y las que provienen de compartir vida con el familiar enfermo.¹⁰ Además, los datos del presente estudio muestran que las limitaciones se suman pues, además de cuidar del familiar con demencia avanzada, las cuidadoras cuidan de esposos de padres y hermanas enfermas. A esto se añaden otras situaciones de dependencia en la familia que van a requerir la atención de la cuidadora en algún momento o que van a imponer restricciones adicionales a los escasos recursos con los que cuentan, como el caso de una cuidadora que no recibe ayuda de su hermano para cuidar de su madre, porque este tiene un hijo autista. Esta red de dependencia limita y restringe más las identidades propias de las cuidadoras y el ser cuidadora ocupa prácticamente todo el espacio y tiempo de sus vidas. En efecto, llevar una vida restringida y en torno a otro, tiene como consecuencia la pérdida de la vida propia. Una cuidadora lo ilustra: "No salía más. mi tía en un año y medio fue rapidísimo la enfermedad y no tienes vida propia! Yo saldría a tomarme un café pero yo no salía con los típicos amigos, irme de viaje o con mi novio decir 'voy a hacer una vida normal'. No, tenía que restringirme, yo a mi tía no la voy a dejar porque no hay nadie en ese momento que se hiciera cargo, si había alguien si pero si no, no podía ser" (MM23).

Sin vida propia: renuncias y pérdidas. La decisión de cuidar del familiar enfermo conlleva de las cuidadoras renuncias a lo que les era propio. Las participantes relatan que dejaron trabajos, cerraron sus casas y se fueron a vivir con el familiar enfermo, e incluso algunas llevaron al pariente a vivir con ellas renunciando a su vida familiar, su espacio propio y cediendo una parte de su normalidad familiar. Las participantes sienten y así lo expresaron que tienen la vida embargada y que en definitiva, ya no tienen "vida propia". No disponen de su tiempo y ahora no pueden hacer las cosas que les gustaban como ir de camping, a la playa o de compras. Una cuidadora lo resume cuando dice: "ya no vives para ti, vives para los demás". Pero no todas las participantes del estudio estaban en el mismo punto de renuncia y pérdida, algunas han logrado compaginar las dos vidas, la que tenían antes y la de ahora. Estas han retenido partes de su vida propia y por tanto de otros sí mismos además del ser cuidador. En efecto, la pérdida de vida propia es el resultado de los ajustes que las cuidadoras hacen de forma paulatina en sus vidas, una cuidadora ilustra cuando dice: "Antes sí que me estresaba yo nada más que levántate corriendo, desayunos, que antes de irte al trabajo friega lo del desayuno, corriendo, todo para tenerlo impecable y ya he llegado a un punto que he dicho 'me tengo que quitar algo, me tengo que quitar algo', y he ido dejando cosas de lado" (V20).

Las cuidadoras viven en un gran aislamiento social. Al respecto relataron que ya no salen como antes, que han renunciado a tiempo y espacios de ocio que les pertenecía, se sienten "atadas", atrapadas en sus casas, sin libertad. Las cuidadoras no tienen festivos, ni vacaciones y carecen de tiempo para ocuparse de sí mismas. Su tiempo es para quienes reciben sus cuidados. Han perdido amigos, intimidad con sus esposos y en suma, la normalidad de la vida familiar. Una cuidadora resume la situación diciendo: "no vives como deberías vivir". Durante las entrevistas hablaron de lo solas que se sienten en sus casas, encerradas con el familiar enfermo, sin ver a nadie durante horas, ocupadas en las faenas de la casa y el cuidado del familiar, esperando a que pase el tiempo, mientras el resto de sus familiares "hacen su vida" como dijo una participante. Sus días son todos iguales, vacíos de otros con los que ser y estar. Esta falta de relación con otros la ilustra muy bien una cuidadora al decir: "ya se me ha olvidado hasta hablar". Por tanto, las pérdidas y renuncias de la cuidadora llegan al centro de su identidad, de quienes antes eran: "Yo antes, a lo primero me ha costado mucho porque yo estaba muy echada a salir a la calle, que él [el esposo] nunca se ha metido conmigo, yo he salido, por las tardes me he ido a donde sea, que si estas amigas, que si esta reunión, que si a la iglesia, a donde fuera, ¡donde fuera! Y eso ya... lo pierdes todo" (C6).

De otra parte, las cuidadoras, cuyas vidas estaban unidas a las de sus maridos, no han renunciado a su vida propia, más bien, con la enfermedad del esposo la han perdido. Al respecto, el cambio más importante en la vida de una participante ha sido la pérdida de la conversación cotidiana con su esposo. Con la enfermedad del marido, las cuidadoras pierden compañía y una parte de su identidad femenina. Por ello, no es de extrañar que estas cuidadoras traten de retener esa identidad y se resistan a dejarles en manos de otros cuidadores, hasta el punto de plantearse estar con ellos en los centros de día.

Los hallazgos de este estudio permiten decir que la identidad de las participantes ha sido sustituida por otra, la de cuidadora, que si bien aporta gratificaciones expresadas durante las entrevistas, les crea un vacío social. Así por ejemplo, relataron como sienten que las personas dejan de interesarse por sus vidas, que sus familiares solo las ven como cuidadoras y que esperan recuperar su vida cuando fallezca el familiar enfermo. Estas mujeres, al ser cuidadoras, son espectadoras de la vida de los otros. Una cuidadora, durante la entrevista, ilustra esta situación cuando explica que se asoman al balcón para ver a la gente pasar.

Al sustraerse de su vida propia y ocuparse del familiar enfermo, viven al margen de la vida cotidiana de sus familias, amigos y conocidos; son meros testigos de su acontecer. La cuidadora se sitúa en la periferia de la vida familiar y marital, a la que cada vez puede entrar menos por las crecientes demandas de cuidado, asimismo, no tendrá un lugar propio, debido a que la figura de cuidadora no es natural a la vida familiar regular. Como los acompañantes en el hospital, que claramente no pertenecen a ese lugar aunque su presencia es necesaria, de igual manera, las cuidadoras se van convirtiendo en extraños habitantes de sus casas, alienadas de quienes antes eran. El sí mismo de las cuidadoras, como el de sus familiares enfermos, se transforma y éstas ya no son madres, esposas, hijas, amigas, su identidad se ve reducida a la de ser cuidadora.

Identidad y espacio son indisociables,¹¹ Virginia Wolf¹² lo anuncia hace 80 años: es en un lugar propio y con tiempo para sí, donde las mujeres pueden ser alguien más que proveedoras de cuidados. En definitiva, el cuidado puede hacer incompatible el ejercicio de la individualidad¹¹ y las participantes del estudio nos lo muestran.

Acostumbrarse: normalizar la vida. Las participantes del estudio se han acostumbrado a esta manera de vivir, lo cual implica un proceso emocional. En las entrevistas hablan de "mentalizarse", "asimilarlo" y "hacerse al ánimo". Esto tiene que ver con el resignarse ante una situación que sienten que les ha "tocado": "Pero ahora ya no sé, porque yo estoy ya mentaliza, estoy mentalizada de que esto es la vida y que, cada uno tenemos nuestra, no sé como decirlo. y si esto me ha tocado a mí ¡pues así!" (C6).

Pero estar acostumbrada no es un valor absoluto, las cuidadoras tienen momentos de "desesperación" en los que toman conciencia de la vida que llevan y se rebelan. Esos momentos de sentimientos encontrados hacen que, por un lado, las cuidadoras sientan la satisfacción de un deber cumplido, y por el otro rabia, como dijo una cuidadora y se pregunten "¿por qué a mí?", expresando el desagrado ante su situación.

Aunque reconocían lo poco normal de sus vidas, habían logrado normalizarlas, hablaban de la normalización como un mecanismo de hacer frente a su condición. Los datos indican que la costumbre atenúa la sensación de pérdida de vida propia y permite a las cuidadoras desempeñar su rol. También la costumbre facilita a los cuidadores vivir con la enfermedad y en cierto sentido las desensibiliza. Mientras que acostumbrarse permite a las cuidadoras despeñar su rol, profundiza su asilamiento social y normaliza una vida que a todas luces no es normal. A tal punto que llegan a depender de esa vida y se le hace difícil recuperar la de antes, la que pierden y a la que renunciaron: "En fin, la vida es así y yo creo que ya te acostumbras y te acostumbras casi a vivir con esto, a veces he llegado a plantearme, 'el día que no esté mi madre, ¿cómo voy a organizar mi vida?'. Y lo he llegado a pensar, porque ahora no es que la tenga organizada, pero como no tengo tiempo ni tengo un espacio para decir qué hago y qué no hago, todo es correlativo"(T7).

A su vez, las personas que rodean a la cuidadora también se han acostumbrado a su situación y esto hace que la vean solo como cuidadora. La normalización de su vida se construye de manera social, pues es en la interacción con los otros como se logra el sentido del sí mismo.¹³ De esta manera, se cierra un círculo que para las cuidadoras es vicioso y a todas luces injusto.

Discusión

Este estudio tiene limitaciones. Es plausible que las participantes, provenientes en su mayoría de grupos sociales de escasos recursos, limitan los hallazgos de investigación. Otros grupos de cuidadores con más recursos sociales y económicos o que no co-residan con el familiar enfermo, bien pueden mantener un equilibrio entre las parcelas de su vida como cuidadora y la propia. También es posible que, en lugares que cuenten con mejores servicios sociales y de salud orientados a apoyar la labor de los cuidadores, las experiencias de las cuidadoras no sea tan extremas como las que este estudio permitió conocer.

Las personas se encuentran en las corrientes de las fuerzas sociales; unas corrientes son mas fuertes que otras y unos nadadores son mejores que otros.¹⁴ Quizás este estudio muestre las corrientes fuertes y nadadores menos preparados para hacerlas frente, pero no por ello sus resultados pierden relevancia. Los efectos que tiene el cuidado de un familiar dependiente en la identidad de las cuidadoras se ha documentado ampliamente desde los primeros estudios sobre el cuidado familiar. Así, hace casi 30 años se llamó la atención sobre el cambio en el estilo de vida que el cuidado familiar exigía a las cuidadoras y que éste las aislaba del mundo convirtiendo el hogar en "una prisión" para ellas¹⁵ (p. 26). Los servicios de respiro se orientaron, en parte, a liberarlas por algún tiempo de ese encierro.⁶ Posteriormente, Skaff y Pearlin¹⁶ encontraron que el ser de las cuidadoras queda embargado por las tareas del cuidado y como resultado de ello se produce una pérdida de su sí mismo; las participantes del presente estudio lo ilustraron al decir que habían perdido una vida que la sentían como propia.

Lo doméstico se ha adjudicado al género femenino como un espacio propio que consiste en un conjunto de prácticas orientadas al cuidado y la atención de los otros.¹¹ Responder a las necesidades de los otros olvidando las propias es lo que marca la identidad de género femenino. Así, ocuparse de lo propio es visto en las mujeres como una señal de egoísmo.¹¹ En el presente estudio no se profundizó sobre si estas mujeres llevaban una vida de entrega al cuidado de los otros, aún así, queda patente que fueron despojadas de ella, visto reducido su espacio vital y con ello sus posibilidades de desarrollar una individualidad distinta a la de ser cuidadora de un familiar enfermo.

Las cuidadoras de familiares con demencia avanzada se verán enfrentadas a grandes dificultades para recuperar la vida que perdieron o para conquistar nuevos espacios donde ser, por un tiempo, otras. Sus dilemas serán sobre si deben o no ocuparse de ellas mismas, además de si pueden o no ocuparse de otros miembros de sus familias como ya la bibliografía ha ilustrado.⁸ Las restricciones en sus vidas salpican sus identidades como madres, esposas e hijas, si además consideramos que la identidad de las cuidadoras tiene una estructura en la que pueden llegar a considerarse las únicas o las mejores personas que pueden cuidar del familiar enfermo,¹⁷ las posibilidades de estas mujeres para recuperar su vida son escasas y es comprensible que como un mecanismo de adaptación, normalicen su situación aunque con elevados costos para su salud física y mental. Aquí, las cuestiones de género, los discursos sociales y la propia identidad de cuidadora, labrada tras largos años dedicados al cuidado, irán en su contra. En este contexto, los tardíos consejos de recuperar en el día a día un tiempo para sí mismas, en el que se ocupen de ellas y mantengan intereses fuera del cuidado pueden sonar utópicos e incluso aumentar su frustración, porque las pérdidas y renuncias ya han tenido lugar. Por ello, es importante que las enfermeras que están en contacto con personas dependientes, detecten lo antes posible a sus cuidadores y les aconsejen que reserven parcelas de vida propia, auténticos lugares de respiro, donde puedan ser otras y así descansar verdaderamente de la vida de cuidadora que las espera.

Un reparto del cuidado familiar más justo, parece un requisito para que las llamadas "cuidadoras principales" tengan un trato equitativo que les permita mantener sus identidades y no verlas reducidas o perdidas, como indicaron las participantes en este estudio. Si bien, a efectos prácticos se designa a una persona como cuidadora principal, esto no debe significar que sobre ella recaiga todo el peso del cuidado. El cuidado de un familiar enfermo limita y constriñe la vida de las cuidadoras,¹⁰ pero la acertada intervención los profesionales de la salud, y en particular de las enfermeras, pueden marcar una diferencia. Las enfermeras conocen como nadie lo que implica el cuidado, son una voz autorizada para sensibilizar y fomentar equidad en el cuidado familiar.

Por último, se sabe cómo una enfermedad crónica afecta la identidad de las personas¹⁸ pero queda aún por saberse como el cuidado afecta la identidad de quienes cuidan de familiares enfermos. La identidad se forja en la interacción con los otros,¹⁴ así, se hacen necesarios estudios de investigación que profundicen en la construcción de la identidad de las cuidadoras y esclarezcan el papel que juegan los profesionales de la salud en su construcción.

Agradecimientos

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