ORIGINALES
Los padres y la familia como parte del cuidado en cuidados intensivos de pediatría
The parents and family as part of care in pediatric intensive care
Purificación González Villanueva1, Virginia Ferrer Cerveró2, Elisa Agudo Gisbert1, José Luis Medina Moya2
1Universidad Europea de Madrid. Facultad de Ciencias de la Salud. Departamento de Enfermería. Villaviciosa de Odón, Madrid, España.
2Facultad de Pedagogía. Departamento de Didáctica y Organización Educativa. Campus Mundet. Barcelona, España
RESUMEN
El propósito del estudio ha sido acercarnos a la experiencia y el significado que puede tener para un niño o niña entre 6 y 12 años, la hospitalización en una unidad de cuidados intensivos pediátrica (UCIP). La metodología utilizada ha sido el estudio de casos múltiples desde un enfoque etnográfico. La recogida de datos se ha hecho en un hospital de nivel cuatro de la comunidad de Madrid y en el domicilio de los niños, utilizando la observación participante y entrevistas semiestructuradas a dos niñas y un niño, sus familias y profesionales de la UCIP y planta de hospitalización pediátrica. Una de las conclusiones más relevantes es que los niños están solos la mayor parte del tiempo, sin embargo una de sus necesidades más importantes es la presencia de los padres/familia.
Palabras clave: Niños/ Cuidados de enfermería pediátricos/ Hospitalización/ Necesidades/ Miedos/ Experiencia/ Cuidados intensivos/ Afrontamiento/ Impacto psicológico.
ABSTRACT
The purpose of this study is to make an approach to the experience and meaning that the hospitalization in a paediatric intensive care unit (PICU) may have for 6 to 12 years old children. The methodology used has been the study of multiple cases from an ethnographic point of view. Data has been collected in a four level hospital of Madrid and at the children homes, using participating witnessing and semi structured interviews to two girls and a boy, their families and PICU and paediatric ward professionals. One of the most outstanding conclusions is that children are alone most of the time, although one of their most important needs is the presence of their parents and families.
Key words: Child/ Nursing pediatric/ Hospitalization/ Needs/ Fears/ Own experience/ Intensive care/ Coping/ Psychological impact.
]]> Introducción
Desde que a principios de los años cuarenta se empezaran a publicar los primeros trabajos sobre la importancia de los cuidados maternos y su influencia en el bienestar del niño (Delval 2004:192), se han realizado múltiples investigaciones a través de las cuales queda ampliamente reconocido que la presencia y participación de los padres es beneficiosa para el cuidado del niño (Darbyshire, 1993; Coyne, 1995, 1996, 2006; Shields y Nixon, 1998). Se reconoce la separación de los padres como uno de los principales estresores que afectan a niños y niñas durante la hospitalización (Melnyk y Alpert-Guillis, 2000). Desde que se publicó en nuestro país el "Plan de Humanización Hospitalaria" (Gutiérrez Martín, 1984) la presencia y participación de los padres en el cuidado de sus hijos, se ha ido convirtiendo en algo normal y cotidiano en las unidades de hospitalización; pero ¿qué ocurre en las unidades de cuidados intensivos pediátricas (UCIP)? ¿Cómo viven los niños esta experiencia? ¿Es importante la presencia de los padres en su evolución? En una encuesta realizada en USA en 1994 (Widick, 1998) en la que participaron 125 hospitales de 10 estados del sureste, el 57% de las UCIs pediátricas tenían las visitas restringidas a periodos de 5 a 15 minutos al día; el 22% no tenían visitas de los padres durante las 24 horas en las plantas de pediatría general; el 74% no permitían a las familias estar en la sala de reanimación. En contraste con esta situación, los anestesistas británicos en el hospital pediátrico Royal Manchester ya en 1989 informaban que todos los padres eran animados a atender a su niño en la inducción anestésica y en la reanimación. Widick cita a una enfermera investigadora, Martha Curley, la cual señaló que la interrupción de la relación padres-niño es más estresante para los padres que los aspectos físicos del entorno de la UCIP. Dice que las visitas restrictivas pueden ser la barrera más grande para mantener el rol parental. Al presentar las implicaciones para las enfermeras, la investigadora añade que hay más que hacer en la preparación de la familia para las visitas que el simple hecho de abrirles las puertas (Widick, 1998).
En general, todos los investigadores coinciden en que las madres y padres que tienen un hijo en la UCI, sienten la experiencia como altamente estresante (Hill, 1996; Coyne, 1996, 2006; Seideman et al. 1997; Noyes, 1998, 1999; Board & Ryan-Wenger, 2002, 2003; Harbaugh, Tomlinson y Kirschbaum, 2004), pero no tenemos suficiente conocimiento de lo que piensan los niños, de cómo viven la experiencia de estar ingresados en una UCIP. Esto nos hizo pensar que había un vacío de conocimiento por parte de los profesionales de la salud sobre lo que suponía para un niño de 6 a 12 años, la experiencia de pasar por una UCIP.
Las preguntas de investigación que orientaron el estudio: ¿Cómo son las vivencias, sensaciones, el mundo experiencial de la hospitalización en UCIP para un niño? ¿Desde qué perspectiva se trata al niño por parte de los profesionales? ¿Qué nos pueden enseñar las niñas y los niños acerca de su cuidado? Este artículo es parte de una investigación más amplia, parte de cuyos resultados han sido publicados por los autores en esta revista (González Villanueva, 2009).
Metodología
Las preguntas de investigación nos llevaron a la realización de un estudio de casos múltiples desde un enfoque etnográfico que se ha llevado a cabo en la comunidad de Madrid. Dentro de la metodología cualitativa, el estudio de casos múltiples desde un enfoque etnográfico permite al investigador alcanzar una mayor comprensión de un caso particular, conseguir una mayor claridad sobre un aspecto teórico concreto o indagar sobre un fenómeno (Stake 1999:20). La investigación con estudio de casos no es una investigación de muestras. El objetivo primordial no es la comprensión de otros. La primera obligación es comprender este caso (Stake 1999:17).
El trabajo de campo comenzó en diciembre de 2004, una vez conseguidos todos los permisos, y finalizó en febrero de 2006. La recogida de datos se hizo a través de observación participante y entrevistas semiestructuradas en tres escenarios: la UCIP, la planta de hospitalización pediátrica y el domicilio de cada niño.
Una vez conseguida la autorización del niño y de los padres, las entrevistas de los niños en la UCIP y la planta se realizaron a pie de cama. Fueron tomas de contacto con preguntas muy sencillas acerca de su estado, su familia, el colegio y en general aspectos de interés del niño. Un elemento fundamental para establecer la relación con ellos fueron los juegos. Salvo contadas ocasiones en las que realmente se encontraban físicamente muy mal, en general siempre estaban dispuestos a jugar, a pintar, a dibujar.
Los participantes fueron dos niñas: Saray y Lira, y un niño: Raúl. En los tres casos participaron sus familias.
]]> -Saray y sus padres. Al inicio del estudio, Saray tenía 11 años. Era la segunda vez que se sometía a un trasplante hepático. Los escenarios en los que se realizó el estudio fueron la UCI y la planta de hospitalización pediátrica.-Lira, sus padres y su hermana. Lira tenía 10 años. Había ingresado en la UCIP por una insuficiencia respiratoria pero su enfermedad de base era atrofia medular espinal tipo II. Los escenarios fueron la UCIP, la planta de hospitalización y su domicilio.
-Raúl, su madre y su hermana. Raúl tenía 12 años. Su enfermedad de base era una atresia pulmonar. Ingresó para realizarle una técnica quirúrgica: Fontan. Los escenarios fueron la UCIP, la planta y su domicilio.
Además, hemos hecho entrevistas semiestructuradas individuales a profesionales de la UCIP: cuatro enfermeras, el supervisor de enfermería, tres médicos y el jefe de servicio. De la planta de hospitalización pediátrica participó una enfermera. Todas las personas fueron informadas acerca del motivo del estudio.
En el análisis de datos, existen varias maneras de hacer codificación abierta (Strauss y Corbin 2002:131). En nuestro caso se ha realizado el análisis línea a línea, frase por frase, de forma manual, utilizando tal y como propone Medina (2005:57) el método de Glasser y Strauss de las comparaciones constantes. En este proceso se ha llevado a cabo una descomposición inicial de datos desde una perspectiva emic o dimensión descriptiva del análisis y una posterior reconstrucción sintética desde una perspectiva etic o dimensión interpretativa.
Resultados y Discusión
En la UCI donde se ha realizado la investigación, los padres tienen un horario de visitas muy restrictivo, según la opinión de esta madre: "Sólo me dejaban pasar una hora por la mañana y una hora por la tarde. Y entonces pues yo, lo veo ¡hombre!, cuando un niño está dormido, que no te necesita, pues yo estaba tan feliz, tan tranquila. Pero en cuanto abrió el ojo y ella quería comunicarse, como podía, no podía hablar, no podía girarse, no podía moverse, no podía hacer nada. Eso para mí un cero, un cero, lo del horario" (Madre de Lira en casa).
Sin embargo, esta normativa contrasta con las manifestaciones de los profesionales: "El punto clave de esto es que aquí se prohíbe el paso de las familias el 90% del tiempo. Hay dos horas de visita al DIA y eso es claramente insuficiente. Para mí, eso es un secuestro del niño" (Médico Adrián). "¡Pasan tan poquito tiempo aquí, que uf!, es otra de las cosas que... Hay niños muy demandantes de sus padres, y yo creo que, hombre una UVI de puertas abiertas es difícil, pero yo si sería partidaria de aumentar los horarios de visita" (Enfermera Isabel).
Ésta es la única persona que ha hecho una manifestación negativa acerca de la presencia de los padres en la UCI: "No es un sitio corriente (la UCIP). No tienen padres, no tienen familia, no están en contacto con la calle, no saben nunca cuando es de día ni de noche, y luego pues nos tienen más a nosotros. Para mi los padres no son importantes aquí, más son un estorbo que una necesidad" (Enfermera Marina).
]]> Con esta normativa tan restrictiva, lo que sorprende es encontrar situaciones en las que el médico invita a que la madre esté presente en una técnica que puede tener complicaciones importantes: "Me dijo un médico que siempre que la fueran a levantar que estuviera la madre allí, presente, me lo dijo un médico; no sé si era adjunto o qué era. Y luego cuando la quitaron el tubo, también me dijo: "no, no, quédese ahí. ¡Si se pone la cosa fea ¡sale zumbando!" Y allí aguanté, estuve en todo momento. [Y tú ¿qué pensaste? ¿Qué es eso de la cosa fea?] ¡Que me temblaban las piernas!¡me temblaban! Digo, a lo mejor que no pueden extubar, ¡yo que sé¡ Pues yo detrás de ellos, en segunda parte, y no quería verla la cara para mantener mi garganta bien, que pudiera hablar y no llorar y decirla: "tranquila Lira, que no pasa nada, tú tranquila" Pues eso hice" (Madre de Lira en casa).Esta situación que puede resultar sorprendente, nos la aclara otro médico: "Nos sorprenden muchísimas cosas, que damos por sentado que tienen que ser de una determinada manera y no es como lo damos por sentado, sino que los padres pueden querer estar en momentos que para nosotros pueden parecernos que es inapropiado ¿por qué consideran que es inapropiado?" (Médico Adrián).
Podemos encontrar alguna razón en la que ofrece el jefe de servicio de la UCI: "Es mucho más cómodo trabajar asépticamente, sin ningún testigo. Nos obliga a un cambio de una dinámica en el trabajo, en el hablar, en el decir, en todo nuestro comportamiento, totalmente distinto" (Jefe de Servicio UCI).
Turner et al (1990) muestran la experiencia de la familia en la UCIP de manera que todo está envuelto por la incertidumbre: la enfermedad del niño, los profesionales y el sistema familiar o los recursos con los que cuenta la familia. La enfermedad del niño en cuanto al manejo, la tecnología, la gravedad, el tratamiento, el pronóstico. Todos ellos son aspectos que los padres no controlan y mantienen muchas preocupaciones. Preocupaciones sobre la calidad de vida del niño cuando vuelva a la "normalidad". La incertidumbre sobre los cuidadores o profesionales. La incertidumbre del sistema familiar nos habla de las preocupaciones de las familias en cuanto al límite de sus responsabilidades, su papel de padres como protectores de los niños. Los padres hablan de impotencia, no saben cuando pueden establecer relación con el niño, qué contarle a los hermanos, tienen miedo acerca de tocar los tubos y equipos de la UCI, no saben cómo ayudar a su hijo y se muestran muy preocupados acerca del daño que puede tener su hijo.
Este estudio contribuye a entender las percepciones que han tenido los padres de estos niños, de cara a las situaciones que han vivido en la UCIP: "Me entraba mucha angustia al decirme ella [Lira] que notaba angustia porque no tenía timbre para llamarlas [a las enfermeras], no tenía nada a mano. Que le hizo una enfermera muy majeta un sonajero ¿te acuerdas?, que sonaba. Pues ¡se agarraba a eso como si fuera , yo que sé¡ como si fuera su salvación ese sonajero, ¡fíjate¡. Entonces me entraba así, un poco de angustia de verla a ella angustiada de no poder llamar a nadie, y con su sonajero en la mano" (Madre de Lira en casa).
¿Estará claro que la familia tiene su sitio, su función? ¿Cómo se interrelacionan familias y enfermeras de manera que cada uno pueda cumplir con su papel? El supervisor de enfermería aporta ideas importantes: "No es comodidad lo que buscan los padres, buscan acompañar a sus hijos. Esto es lo que tenemos que tener claro. Esa limitación física, de espacio, pues yo creo que es una limitación que nos ayuda a no querer que entren los padres, yo creo que sobre todo eso; es un cambio cultural, cambio en nuestros esquemas de planteamientos, saber que la familia está ahí, la familia tiene su sitio y tiene su logro, hay que querérselo reconocer en nuestras unidades" (Supervisor de Enfermería Andrés).
Hupcey (1999) realizó una investigación utilizando la teoría fundamentada en la que estudia cómo interactúan las familias y las enfermeras para aumentar o disminuir la implicación de la familia en la UCI; cómo mantienen las enfermeras el control, cómo las familias mantienen la vigilancia, aguantan y encuentran su nicho en la UCI. En este estudio, las enfermeras, las familias y los pacientes están de acuerdo en que la familia juega un papel importante en la UCI; sin embargo cada uno tiene una visión diferente de este papel.
Una forma para mantener el control, según Hupcey, es manteniendo las normas, circunstancia que también mencionan los informantes: "Las normas, digamos de visita, las ponemos más nosotras que los médicos. Ahora mismo el criterio de las horas de visita depende de las enfermeras que estén en los boxes. Tenemos lo que es la hoja informativa donde pone, digamos, lo obligatorio: de 1 a 2 por la mañana, de 8 a 9 por la tarde; pero luego el que tú lo quieras ampliar, es voluntario" (Enfermera Isabel). "¿Tú sabes qué es lo que tengo que hacer yo para dejar pasar a un padre? Pedir permiso a la enfermera. La enfermera pide permiso a la enfermera encargada del niño y a la auxiliar. O sea, solamente cuando hay orden médica de dejar pasar a los padres, hay mayor elasticidad, pero así todo, es como un favor que se hace a la familia" (Médico Adrián).
Espezel y Canam (2003) exponen que la comunicación clara es un precursor de la colaboración. Las actitudes de los profesionales de la salud, según estos autores, crearán un clima que puede ser de apoyo o de impedir la colaboración. Las enfermeras que creen que la familia puede ser una influencia positiva en la vida del niño, estarán más dispuestas a implicarla en el cuidado. Sin embargo, las enfermeras que se sienten amenazadas por el conocimiento de la familia, van a estar probablemente controlando y limitando la implicación de los padres. Estar dispuesto a participar en una relación de colaboración afecta los sucesos de la colaboración. "Cuando salen de aquí, los padres son unos héroes porque están en pelotas completamente. En el centro de salud, nadie se ocupa de ellos, son niños muy complicados y aquí, ¡claro! ya dicen que no deben de estar; lógicamente no deberían estar, pero tendríamos que encontrar una conexión con internet, un par de enfermeras que les visitara cada cierto tiempo" (Enfermera Elena).
]]> Conclusiones
Como puede apreciarse, del análisis de datos de los niños, familiares y profesionales emergen varios temas. El principal es el Sufrimiento físico y emocional y su relación con el modelo biomédico. Todos están relacionados y entre estas relaciones apreciamos un tema negativo y otro positivo, de cara a disminuir el sufrimiento físico y emocional de los niños y niñas. El tema negativo estaría centrado en las barreras para el cuidado y la comunicación (González Villanueva, 2009). Éste aparece como uno de los más problemáticos, dado que representa la tradición, las costumbres, las rutinas y todo lo que lleva consigo el modelo tradicional biomédico del que participan todos los profesionales y cuyo cambio resulta complejo. El tema que podríamos considerar con un carácter más positivo es el que nos ocupa en este artículo, facilitar a los padres su papel de padres, y que puede cambiar y mejorar el sufrimiento físico y emocional de los niños.
Los padres y las familias se mantienen en un plano secundario (González Villanueva, 2009) y esto está en consonancia con la restricción en el horario de visitas, que no permite una presencia adecuada para que puedan ejercer su papel de padres, como responsables de sus hijos y así aportarles apoyo afectivo y emocional. Sería necesario reflexionar sobre el derecho que tienen los profesionales a tomar la decisión de "dejar pasar" y qué derecho tienen los padres "a estar". Creemos que es necesario pensar que los padres no son meras visitas, son los responsables de su hijo. Su papel de padres no se rompe en la UCI. Son los profesionales quienes tienen que pensar cómo ayudar a los padres para poder estar con sus hijos y ayudarles a afrontar esta situación.
No se suelen tener en cuenta los conocimientos que tienen los padres acerca de su hijo y su forma de afrontar la enfermedad, los recursos que ha desarrollado, lo que comprende, lo que es o no capaz de llevar a cabo, el significado que tiene la UCI, las experiencias anteriores, etc. En definitiva, un conocimiento fundamental que puede ayudar a los profesionales en su relación con el niño en esta situación crítica.
En la UCIP, las niñas y niños se encuentran en una situación de aislamiento que no favorece la comunicación, la seguridad, la confianza, el sentirse protegidos y cuidados.
Los padres tienen dificultades para poder expresar lo que piensan y sienten, para verbalizar sus dudas y miedos. Se encuentran tan inmersos en esa situación de estrés que su capacidad de respuesta es menor.
La mayoría de los profesionales, médicos y enfermeras, se muestran a favor de que los padres tengan mayor presencia en la UCI, pero son las enfermeras las que mantienen el control de entrada. Ellas están muy sensibilizadas con la importancia de su presencia en la UCI, pero también muestran temor a que su trabajo esté sometido a la vigilancia, control y supervisión de los padres; no obstante, se aprecia en casi todos ellos un nivel de sensibilización muy alto, de manera que se puede producir el cambio en cualquier momento.
La mayoría de los profesionales temen el trabajar en presencia de los padres. Expresan su falta de formación para trabajar con ellos. Sobre todo los médicos, reconocen que no tienen formación para trabajar con los niños y padres desde un punto de vista emocional.
Los padres requieren apoyo y ayuda de los profesionales para poder cumplir con su papel de padres, afrontando la situación crítica, aportando apoyo afectivo y emocional a sus hijos, participando en su cuidado y su recuperación.
Se requiere más investigación en la que los niños y niñas sean los protagonistas y nos hagan saber cuáles son sus necesidades, cómo podemos cuidarles mejor y qué podemos aportar los profesionales para que esta experiencia no sea tan traumática para ellos y sus familias.
]]>Bibliografía
Board R y Ryan-Wenger N (2002). Long-term effects of pediatric intensive care unit hospitalization on families with young children. Heart & Lung, 31(1): 53-66. [ Links ]
Board R y Ryan-Wenger N (2003). Stressors and Stress Symptoms of Mothers with Children in the PICU. Journal of Pediatric Nursing, 18(3): 195-202. [ Links ]
Coyne I (1995). Parental participation: a critical review of the literature. Journal of Advanced Nursing, 21:716-722. [ Links ]
Coyne I (1996). Parent participation: a concept analysis. Journal of Advanced Nursing, 23:733-740. [ Links ]
]]>Coyne I (2006). Consultation with children in hospital: children, parents' and nurses' perspectives. J Clin Nurs, 15(1):61-71. [ Links ]
Darbyshire P (1993). Parents, nurses and paediatric nursing: a critical review. Journal of Advanced Nursing, 18:1670-1680. [ Links ]
Delval J (2004, 6a ed.). El desarrollo humano. Madrid: Siglo Veintiuno de España Editores. [ Links ]
Espezel H y Canam CJ (2003). Parent-nurse interactions: care of hospitalized children. Journal of Advanced Nursing, 44 (1):34-41. [ Links ]
González Villanueva P (2009). Barreras para el Cuidado y la Comunicación en Cuidados Intensivos de Pediatría. Index de Enfermería, 18(4): 234-238. [ Links ]
]]>Gutiérrez Martín R (1984). Plan de Humanización Hospitalaria. Madrid: Ministerio de Sanidad y Consumo-Instituto Nacional de la Salud-Subdirección General de Atención Hospitalaria. [ Links ]
Harbaugh BL, Tomlinson PS, Kirschbaum M (2004). Parent's perceptions of nurses' caregiving behaviors in the pediatric intensive care unit. Issues in Comprehensive Pediatric Nursing, 27:163-178. [ Links ]
Hill IW (1996). Children in intensive care: can nurse-parent partnership enable the child and family to cope more effectively? Intensive and Critical Care Nursing, 12:155-160. [ Links ]
Hupcey J (1999). Looking out for the patient and ourselves - the process of family integration into the ICU. J. Clin. Nurs., 8: 253-262. [ Links ]
Medina Moya JL (2005). Deseo de Cuidar y Voluntad de Poder. Barcelona: Publicacions i Edicions. Universitat de Barcelona. [ Links ]
]]>Melnyk MB (2000). Intervention studies involving parents of hospitalized young children: an analysis of the Past and future recommendations. Journal of Pediatric Nursing, 15(1): 4-13. [ Links ]
Noyes J (1998). A critique of studies exploring the experiences and needs of parents of children admitted to pediatric intensive care units. Journal of Advanced Nursing, 28(1):134-141. [ Links ]
Noyes J (1999). The impact of knowing your child is critically ill: a qualitative study of mother's experiences. Journal of Advanced Nursing, 29(2): 427-435. [ Links ]
Seideman RY, Watson M, Corff K; Odle P, Haase J y Bowerman J (1997). Parent Stress and Coping in NICU and PICU. Journal of Pediatric Nursing, 12(3):169-176. [ Links ]
Shields L y Nixon J (1998). I want my mummy. Changes in the care of children in hospital. Collegian. Apr; 5(2):16-23. [ Links ]
]]>Stake RE (1999). Investigación con estudio de casos. Madrid: Morata. [ Links ]
Straus A y Corbin J (2002). Bases de la investigación cualitativa. Técnicas y procedimientos para desarrollar la teoría fundamentada. Medellín: Editorial Universidad de Antioquia. Facultad de Enfermería de la Universidad de Antioquia. [ Links ]
Turner MA, Tomlinson P y Harbaugh B (1990). Parental Uncertainty in Critical Care Hospitalization of Children.Maternal-Child Nursing Journal, 19(1): 45-62. [ Links ]
Widick Gigante A (1998). Families in pediatric critical care: The best option. Pediatric Nursing, 24(3): 261-65. [ Links ]
]]>
Dirección para correspondencia: Manuscrito recibido el 5.6.2010
Manuscrito aceptado el 4.9.2010