CASOS CLÍNICOS

Cambios en el rol social del paciente oncohematológico: un estudio de caso

Changes in the oncohematologic patient's social role: a case study

David Nondedeu Arráez¹

¹Hospital General Universitario de Alicante, España. nondedeu@ono.com

Dirección para correspondencia

RESUMEN

El tratamiento habitual de las enfermedades oncohematológicas consta de tratamiento específico de quimioterapia, así como tratamiento de soporte para evitar o paliar los efectos secundarios. Dentro de este tratamiento de soporte se incluyen medidas preventivas derivadas de la inmunodepresión medular como la modificación de la alimentación y el aislamiento. En este estudio de caso describimos cómo afectan todas estas medidas terapéuticas y de soporte en el rol social de un paciente afectado de leucemia mieloide aguda. Los datos cualitativos procedentes del paciente fueron obtenidos mediante una entrevista semiestructurada, transcritos a papel y analizados y agrupados según las dimensiones familiar, laboral, social y emocional. Los resultados indican que existe una ruptura y un cambio en el rol social del paciente, así como un cambio en su estatus emocional.

Palabras clave: Leucemia/ Oncohematología/ Acontecimientos que cambian la vida/ Rol social.

ABSTRACT

The usual treatment of oncohematological diseases consists of specific treatment chemotherapy and supportive care to prevent or mitigate the secondary effects. Within this supportive treatment includes pre-ventive measures resulting from bone marrow immunosuppression as dietary changes and isolation. In this case study we describe how these therapeutic and support measures affect in the social role of a patient suffering from acute myeloid leukemia. Qualitative data from the patient were obtained through a semistructured interview, transcribed to paper and analyzed and grouped according to family size, employment, social and emotional development. The results indicate a break and a change in the patient's social role and a change in emotional status.

Key words: Leukemia/ Oncohematology/ Life changes events/ Social role.

Introducción

En cuanto a la mortalidad, se está observando un aumento de la edad promedio a la que se están produciendo las defunciones por enfermedades oncohematológicas en España, lo que sugiere una mejora en la supervivencia y en la cronificación de muchos casos. En lo que se refiere a las tasas de mortalidad, en todos los grupos de edad también se observa un ligero descenso desde el año 2001, siendo de 10,65 y 7,01 por cada 100.000 habitantes para linfoma/mieloma y leucemia respectivamente y de 9,55 y 6,58 para 2007, lo que viene a reforzar la idea de aumento de supervivencia y aumento de la tasa de cronicidad.

Los datos publicados por el INE² confirman que las enfermedades oncohematológicas son la tercera causa de mortalidad provocada por tumores en España, siendo de 16,43 por cada 100.000 habitantes en 2007. En cuanto a la provincia de Alicante en concreto, las cifras absolutas de defunciones por enfermedades oncohematológicas publicadas por el INE² no difieren en exceso de las del conjunto nacional, aunque sí algo inferiores. En 2007 fueron 13,53 defunciones por cada 100.000 habitantes. También se observa a un progresivo y lento descenso de dicha tasa, al ser de 14,80 y 15,30 defunciones por 100.000 habitantes en 2006 y 2005 respectivamente. La provincia de Alicante solo tiene una unidad hospitalaria de hematología clínica, situada actualmente en la 7^a planta del Hospital General Universitario de Alicante, disponiendo solamente de cifras brutas de nuevos diagnósticos de enfermedades oncohematológicas.

Las enfermedades oncohematológicas tienen una serie de repercusiones entre las que se encuentran las físicas, psicológicas, sociales y económicas. Existen diversos estudios que identifican algunas repercusiones físicas de los enfermos oncohematológicos, relacionadas con el tratamiento y sus efectos secundarios y que afectan a su calidad de vida. Solano Antolinos et al.³ en su estudio "Recuperando evidencias en pacientes oncohematológicos" concluyen que la mucositis oral y el dolor relacionado con ésta constituyen uno de los principales efectos adversos en el paciente oncológico apareciendo en un 40% de los casos. Los mismos autores reconocen que la producción científica en este aspecto es muy escasa, en particular en lo referido al impacto psicosocial y a la satisfacción frente a los cuidados enfermeros.⁴ En el mismo estudio y en su tercera parte, Lorenzo García et al.⁵ determinan la importancia de la valoración nutricional de los enfermos oncohematológicos ya que para éstos otro de los principales problemas referidos son las nauseas y vómitos inducidos por la quimioterapia. También relacionan la malnutrición con un peor pronóstico de la enfermedad. Bellver y Moreno⁶ realizan una revisión bibliográfica sobre los aspectos fisiológicos y necesidades emocionales de la familia y del paciente que va a ser sometido a un trasplante de médula ósea. Ansiedad, depresión, angustia, temor a la muerte, son las manifestaciones más frecuentes, siendo de menor o mayor grado dependiendo de la fase en donde se encuentre el proceso. Los mismos autores describen un programa de evaluación e intervención psicológica para favorecer la adaptación del paciente al proceso del trasplante. Levin TT et al.⁷ realizaron un estudio de casos y controles en 105 pacientes diagnosticados de leucemia linfocítica crónica para determinar si habían diferencias significativas en la aparición de depresión, ansiedad y deterioro de la calidad de vida en un grupo con tratamiento activo respecto a otro grupo con actitud pasiva y sin tratamiento. Las conclusiones fueron que no había tales diferencias significativas entre ambos grupos, pero sí observaron mayor ansiedad y depresiones en pacientes mayores de 60 años. Weber at al.⁸ realizan una indagación sobre cómo amenaza a la integridad psíquica y física el diagnóstico de neoplasia hematológica, en especial en relación a la imagen corporal, mediante un cuestionario que valoraba dimensiones tales como la emoción, el control, la actividad, la fuerza, la función y apariencia, concluyendo que los pacientes con cáncer mostraron significativamente más ansiedad y depresión y una calidad de vida significativamente más baja que los observados en los controles. Persson y Hallberg⁹ realizaron un estudio de corte cualitativo desde el punto de vista hermenéutico y fenomenológico a 18 individuos diagnosticados de leucemia aguda o linfoma pidiéndoles que realizaran una narración de su experiencia vital tras el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad. Tras el estudio los autores clasificaron a los individuos según tres dimensiones: el primero, con fe y creencia en la vida y con ganas y fuerza para luchar; una segunda en la que se toma una actitud pasiva, buscando cierta adaptación al proceso de la enfermedad; y una tercera con sentimiento de derrota, pérdida de control y pérdida de la fe en la vida. Martínez Triana et al.¹⁰ realizaron un estudio sobre 63 pacientes afectados por neoplasias hematológicas, 32 hombres y 31 mujeres, en el que evaluaron variables psicológicas como características de personalidad, ansiedad y perfil psicopatológico mediante una serie de cuestionarios validados y elaborados al efecto. Sus conclusiones fueron que este tipo de pacientes suelen ser sujetos reservados, emotivos, con poca estabilidad emocional, desconfiados, perspicaces, inseguros y aprensivos.

En relación a las repercusiones sociales, en el estudio de la Fundación Josep Laporta¹¹ "Necesidad y demanda del paciente oncológico", mediante técnicas cualitativas como entrevistas semiestructuradas e historias de vida, se describen el significado y la vivencia de padecer cáncer como un sentimiento de amenaza, de enfermedad tabú, de posibilidad de muerte, de cambios de humor, así como ansiedad, depresión, sensación de aislamiento y soledad en las distintas fases de la enfermedad. Destaca el aislamiento social, como impacto social más destacado, causado por el propio aislamiento que a menudo se sufre debido tanto a la inmunodepresión, como al aislamiento surgido tras la comunicación al entorno que se padece una de estas patologías, y por la estigmatización de las enfermedades oncohematológicas. Es esta misma estigmatización la que hace que el entorno familiar esté también más pendiente del paciente, que se tienda a sobreproteger al enfermo. Esta situación se traslada al mercado laboral, donde en función de la edad, el tipo de trabajo y la situación económica del paciente, se producen situaciones de abandono, incluidas jubilaciones anticipadas, renuncias a posiciones de promoción laboral o vivencias de estigmatización En cuanto a la calidad de vida, Shanafelt et al.¹² realizan un estudio cuantitativo para comparar dicha calidad de vida entre los que padecen una leucemia linfoide crónica y la población general. Los resultados, reflejaron que las puntuaciones en cuanto a la calidad de vida funcional y global de los pacientes con dicha leucemia fueron similares o mejores que las evaluadas en el resto de la población. Por el contrario, en lo referido al bienestar emocional las puntuaciones de dichos pacientes fueron sensiblemente menores que la de la población en general.

El tratamiento para la leucemia consiste en un tratamiento antileucémico específico, para eliminar las células cancerosas, y un tratamiento de soporte, para resolver problemas colaterales de la enfermedad y los efectos secundarios del tratamiento específico. El tratamiento quimioterapéutico tiene varias fases: inducción, intensificación y mantenimiento. Con la inducción se pretende eliminar los síntomas y signos específicos de la enfermedad, junto con la desaparición de los blastos o células leucémicas, así como la recuperación de las cifras de las células normales de la sangre periférica. El tratamiento de intensificación intenta destruir la totalidad o la mayor parte de la enfermedad residual, para que no vuelvan a crecer las células leucémicas. Finalmente está el tratamiento de consolidación, con el fin de destruir cualquier célula residual. Durante la administración del tratamiento el paciente debe estar hospitalizado, entre unos días y hasta varias semanas, dependiendo del tipo de leucemia y de la rapidez con la que se recupera la médula ósea. Durante la hospitalización el paciente ha de estar aislado. A su vez, y como soporte, durante el tiempo extrahospitalario el paciente también debe evitar excesivas relaciones sociales, debido a su inmunodepresión, así como evitar ciertos tipos de alimentos.

El objetivo de este estudio es realizar una descripción de las repercusiones sociales en cuanto a la modificación del rol social del paciente oncohematológico se refiere. El concepto de rol social ha sido definido de diferentes maneras. En este estudio se considera la opción de la integración de los conceptos de rol social y rol conductual. Según la OPS/OMS (1985), "Rol social es un conjunto de expectativas que las personas tienen acerca de la conducta de una persona, quien toma o adopta una posición determinada". Se puede precisar que el papel que una persona desempeña en la sociedad está influido por las nociones propias y expectativas acerca de cómo debe comportarse; las nociones y expectativas de otros relevantes, la norma del grupo o de la población. Este concepto de rol social lo enmarcaremos dentro del paradigma Interpretativo - hermenéutico de Weber. Según este autor "La sociología debe ser la ciencia que comprenda e interprete la acción social, para luego explicarla causalmente en sus desarrollos y efectos". Dentro de este paradigma el investigador busca comprender e interpretar significados partiendo de la concepción del hombre como productor de su sociedad. Son relevantes los aspectos relevantes del ser humano.

Para el desarrollo de este trabajo se utilizó la metodología cualitativa dentro del paradigma hermenéutico. En concreto se utilizó el estudio de caso. El estudio de caso es una estrategia de diseño de la investigación cualitativa especialmente útil como método de investigación al basarse en la descripción y análisis de una situación social determinada y al comprender e interpretar hechos y situaciones sociales, que nos sirven para avanzar en nuestra propia tarea profesional.¹³ Esta modalidad de investigación, deja de contemplarse desde una perspectiva positivista, neutral y objetiva, para transformarse en un proceso multicultural, donde se considera la clase, la raza, el género y la etnicidad en el proceso de indagación. Así, la investigación cualitativa estudia la realidad en su contexto natural, intentando darle sentido al mismo o interpretando los fenómenos, de acuerdo con los significados que tienen para las personas implicadas.¹⁴

Observación

Para el análisis de los datos se utilizó el análisis de contenido cualitativo, para lo cual el rol social se dimensionó en varios aspectos: dimensión laboral: aspectos relacionados con su situación laboral, baja laboral, ayuda, colaboración y comprensión de su empresa; dimensión familiar: relaciones con el cónyuge, padres, hijos; dimensión social: relación con las amistades, ocio, viajes. Además, añadimos la dimensión emocional y afectiva.

Los datos obtenidos por medio de la entrevista evidenciaron una riqueza y profundidad de experiencias del paciente durante el proceso de su tratamiento para la leucemia. Se constató a su vez una interrelación de las dimensiones, encontrando algunas dificultades para la categorización de las experiencias.

En cuanto a la dimensión laboral, se evidenció una problemática particular, ya que al ser autónomo, no dispone de baja por incapacidad, lo que influye directamente en una reducción de los ingresos que recibe cada mes. Su esposa tiene que suplir la ausencia en la empresa de su marido, al mismo tiempo que es ella quien quiere estar con él en los periodos de tratamiento hospitalario. Todo esto conlleva a que por una parte tenga que pedir la colaboración de los padres de él para que se hagan cargo, momentáneamente, de la empresa. Al mismo tiempo, esta situación les acarrea bastante ansiedad e incertidumbre sobre el funcionamiento cotidiano de la empresa así como su futuro a medio y largo plazo. Por otra parte, se están planteando solicitar un crédito bancario para afrontar los gastos ocasionados tanto por la enfermedad como para afrontar la posible caída de ingresos de la empresa. Paralelamente, también se están planteando el cierre de la empresa, temporal o definitivo, y buscar ayudas sociales por incapacidad. A todo ello se les une la evidente incertidumbre de si la enfermedad va a evolucionar favorablemente o no.

En lo referente a la dimensión familiar, G denota y agradece el gran apoyo que tiene sobre todo de su esposa y de sus padres. Agradece sobre todo la paciencia que tiene ella en los peores momentos del tratamiento, cuando los efectos secundarios se exacerban y parece "que ya me ha llegado el final". Además, la figura de la esposa se convierte en su cuidadora principal, en su protectora. A veces, tal y como dice G, sobreprotectora, ya que a veces se siente "agobiado" de que en ocasiones esté tan pendiente de él, cuando él lo que desea en algunos momentos es "estar en soledad y pensar". También nos reseña G el agotamiento que supone para sus familiares, sobre todo para su esposa, todo el peso de la enfermedad. Es ella quien ahora "lleva las riendas de la casa, tiene mucha presión" y a veces, tal y como nos relata G, eso precisamente "ha sido motivo de alguna discusión en algunos momentos". De todas formas, afirma G, "si no fuera por ella, yo no podría continuar solo". Hay que añadir en esta dimensión, que G siempre deseó tener hijos, y que sabe que con el tratamiento se va a quedar estéril y aunque conocía la posibilidad de congelar el esperma, "entre unas cosas y otras, no lo hicimos, y ahora me arrepiento".

En relación a la dimensión social, G refleja una ruptura casi total con su entorno. Si bien conserva su círculo de amigos, lo que más le cuesta de afrontar es la ruptura con las actividades sociales, como "viajar, salir de cena, de copas", etc. Admite que ha de cambiar ciertamente algunos hábitos. Aquí G nos habla de su autoestima, en relación a su apariencia física. Sufre de alopecia, refiere haber engordado bastante debido sobre todo al tratamiento con corticoides, aparte de que "no me veo con la misma cara de siempre, no soy el mismo". Nos confiesa G que aunque antes era de los que pensaban que ello no era lo que más le iba a afectar, esa pérdida de autoestima le impide realizar ciertas actividades sociales, aún en los momentos es que su tratamiento y su fuerza no se lo impiden.

En cuanto a su círculo de amigos, G considera que ni ha ganado ni ha perdido ninguno, pero sí que podría ser que "alguno que era más amigo, ahora lo es menos", y viceversa, "alguno que no era tan tan amigo, ahora lo es más". Uno de los aspectos que menos soporta G es el excesivo sentimiento de compasión que observa en muchas de las personas de su entorno, "a veces pienso que tienen razón y que soy motivo de pena", pero normalmente se siente muy incómodo al notar cómo le trata y le mira la gente.

En la dimensión emocional y afectiva, además de la pérdida de autoestima antes descrita, aparecen otros factores importantes, como la incertidumbre por el futuro, periodos de ansiedad, periodos de tristeza y estados depresivos, cambios de humor frecuentes e injustificados que le hacen ser "más gruñón que de costumbre", y sobre todo, el miedo a morir.

Discusión

Los hallazgos encontrados tras la entrevista con el informante están, en gran parte, en consonancia con los estudios revisados. Destacan sobre todo el aislamiento social y el sentimiento de estigmatización de la enfermedad, que junto con la pérdida de autoestima y el deterioro de la imagen corporal conforman la ruptura casi total de G con su entorno. También cabe reseñar la sobreprotección a la que se ve sometido por parte de su esposa, que en algunos momentos provoca situaciones de más ansiedad en G.

En cuanto a las dimensiones descritas por Persson y Hallberg,⁹ a G no se le podría enmarcar en ninguna en concreto, ya que dependiendo de un momento u otro se podía encontrar en la dimensión de lucha contra la enfermedad, mera adaptación al proceso o resignación. Quizás esta situación sea extrapolable al conjunto de enfermos oncohematológicos, en donde dependiendo del momento, puedan sentirse o comportarse de una forma u otra.

La dimensión laboral y económica no está descrita apenas en los estudios revisados. A nuestro entender es de gran importancia el estatus laboral del individuo para afrontar la enfermedad y que tal vez sería necesaria la revisión de las medidas de protección social para los casos en los que una grave enfermedad suponga una merma importante en los ingresos familiares, como es el caso de los autónomos.

De este caso podemos concluir:

- La leucemia supone una ruptura con el entorno social, laboral y familiar para el paciente.

- Puede existir un desequilibrio emocional y afectivo en los pacientes leucémicos. Existe una pérdida de autoestima y un deterioro de la imagen corporal.

- En el tratamiento de las enfermedades oncohematológicas se deberían incluir aspectos sociales y psicológicos, y no solamente aspectos médicos y farmacológicos, ya que la persona es un todo multidimensional, y todas sus dimensiones se ven afectadas por la enfermedad. Por ello se hace necesario un aumento en la producción científica de mayor amplitud y de corte cualitativo que reafirme y dé apoyo a las propuestas de atención integral al paciente oncohematológico.

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Dirección para correspondencia:
Av/ Ciudad de León de Nicaragua, 1, E-2, 3ºB
Alicante. España
nondedeu@ono.com

Manuscrito recibido el 21.7.2010
Manuscrito aceptado el 6.9.2010