HISTORIA Y VIDA

La médula espinal: el cordón de la vida. Relato de un tetraplégico por accidente de tráfico

The spinal cord: the cord of life. The story of a quadriplegic by traffic accident

Ángela Fernández Pascual¹

¹Hospital Universitário Miguel Servet, Zaragoza, España

Dirección para correspondencia

RESUMEN

La tetraplejia se define como una parálisis motora y sensitiva que afecta a brazos, piernas y tronco causada por un daño o lesión en la medula espinal, suponiendo un grave problema desde los puntos de vista psicosocial, económico y físico. Este relato biográfico ilustra precisamente el proceso de adaptación y afrontamiento de Jesús, un hombre que con dieciocho años sufrió un accidente de tráfico que le provocó esta grave discapacidad física, que le ha llevado a vivir en silla de ruedas. El informante relata el antes y el después de aquel trágico suceso que marcaría su vida para siempre.

Palabras clave: Médula espinal/ Accidente de tráfico/ Tetraplejia/ Lesión medular.

ABSTRACT

Quadriplegia is defined as a sensory and motor paralysis which affects to the arms, legs and trunk, and caused by damage or injury in the spinal cord. Quadriplegia assumes a serious problem from the psychological, economical and physical points of view. This biographical story illustrates precisely the process of adaptation and coping of Jesus, a man who -when he was eighteen- suffered a traffic accident that caused this severe physical disability, which has led him to live in a wheelchair. The protagonist explains the before and after of that tragic event which would bring about his life forever.

Key words: Spinal cord/ Traffic accident/ Quadriplegic/ Spinal cord injuries.

Introducción

La tetraplejia es una enfermedad permanente y no progresiva que afecta a la sensibilidad y movilidad de las cuatro extremidades y tronco. Suele ir acompañada de otros trastornos o alteraciones en el sistema vegetativo y en las funciones urinaria, intestinal y sexual, incluso pudiendo llegar a producir una parálisis de los músculos respiratorios según la gravedad de la lesión.¹ La incidencia de lesión medular varía de unos países a otros. En España, según estudios parciales, se estima una incidencia global (traumática y médica) entre el 12-20 por millón de habitantes, siendo 70-80% de causa traumática.³ Dentro de la causa traumática, la provocada por accidentes de tráfico es la más frecuente en todos los estudios epidemiológicos consultados. El grupo de mayor incidencia es en adultos jóvenes (16-30 años) varones. Afortunadamente estas cifras van en disminución como consecuencia de las medidas preventivas establecidas.⁴

La lesión medular es una de las situaciones clínicas más devastadoras, tanto por la pérdida funcional que supone y, consecuentemente, la pérdida de independencia del individuo, como por las limitadas posibilidades de recuperación espontánea unidas a la carencia de un tratamiento curativo. Aunque en las últimas décadas el conocimiento en la asistencia al lesionado medular ha evolucionado, sigue suponiendo un grave problema desde los puntos de vista social, económico y físico.⁵ Mediante éste documento lo que se pretende es dar a conocer una historia llena de sufrimiento, rencor, ira; a la vez que valentía, superación y positivismo, de manos de un paciente tetrapléjico.

A través de un artículo de prensa, tuve la suerte de conocer al protagonista de este relato y las circunstancias que lo habían llevado hasta una silla de ruedas; lo poco que se relataba de su historia me sorprendió a la vez que me emocionó y me pareció que sería interesante conocerla en profundidad. Me puse en contacto con él a través de correo electrónico y le comenté que estaba interesada en conocer personalmente su experiencia, y posteriormente si las circunstancias lo permitían poder darla a conocer a través de una revista científica de enfermería, siempre manteniendo la confidencialidad de su persona.

Jesús o Chus, nombre con el que me referiré al informante, se mostró totalmente participativo y agradecido por poder colaborar con esta causa. Me reuní con él una tarde en un ambiente acogedor e íntimo y charlamos durante algo más de una hora. Apenas necesitó de mi intervención, fue suficiente con darle la palabra y los sentimientos comenzaron a fluir espontáneamente. La grabación obtenida fue transcrita íntegramente y sin modificaciones, posteriormente hice un análisis cualitativo del contenido y lo ordené cronológicamente y temáticamente, en torno al hecho que marcó profundamente al informante.

Precisamente, un accidente de tráfico fue lo que hizo que con tan solo 18 años la vida de Jesús cambiara de un día para otro. Aunque se han obviado en la trascripción, me gustaría recalcar cómo Jesús incorpora a su relato continuos insultos, tacos o palabras mal sonantes. Esto no es habitual en su discurso del día a día, sino que pude relacionarlo rápidamente con el fruto de su rencor, culpabilidad e ira al recordar aquel accidente del que en cierta manera fue culpable, y que determinó el rumbo de su vida. Un accidente que pudo haber evitado pero que ciertas circunstancias le hicieron ser protagonista, como posteriormente comprobaremos. En el lado opuesto, también pude observar un gran sentimiento de felicidad y alegría cuando nombraba a aquellas personas gracias a las cuales pudo superar todos los obstáculos secundarios a la tetraplejia.

Actualmente, como se muestra con posterioridad, Jesús se dedica a exponer su experiencia a chicos de entre 14 y 18 años por los colegios e institutos. Pude identificar claramente la satisfacción que esto le produce en su vida personal. Muy arrepentido a la vez que culpable del suceso, intenta con sus emocionantes palabras poder llegar a la cabeza, poco asentada, de todos esos chicos con los que se siente identificado, y con los que pretende evitar un error como el que él cometió en el pasado.

La valentía que Jesús me trasmitió al hablar de su dedicación, despertó en mí una gran curiosidad, por lo que sin dudarlo un momento le pedí permiso para poder ser testigo de una de esas clases, como a él le gusta llamarlas, y de la que gratamente pude ser alumna. Por tanto, algunos de los fragmentos de esa clase, también han sido incluidos en este relato biográfico.

Sinceramente tengo que reconocer la gran satisfacción que me ha supuesto la realización de este trabajo. Muchas veces aun teniendo una vida llena de oportunidades y caprichos, nos quejamos de cosas insignificantes, sin darnos cuenta de que a nuestro alrededor existen personas a las que darse una ducha de agua caliente, les supone todo un reto. Ambos, muy agradecidos por compartir su vivencia, quisimos seguir manteniendo el contacto, y gracias a los nuevos avances informáticos ahora formamos parte de una misma red social. Incluso llegando a emocionarme, Jesús me dijo mientras nos despedíamos: "Personas como tú, que valoran el esfuerzo y escuchan con atención, son las que me dan fuerzas para seguir adelante. Gracias a Dios, tengo que confesarme como un hombre feliz".

1. Barnés Domínguez JA, Bender del Busto JE, Araujo Suárez F, Zamora Pérez F, Hernández González E, Rodríguez ML. Lesión medular traumática. Rev Mex Neuroci 2003; 4(1): 21-25.         [ Links ]

2. Garcés Ruiz C, Civera Olivas A. Lesión en la médula espinal. Actuación de enfermería. Rev ROL Enf 1997; 20(230):21-22.         [ Links ]

3. Mazaira J, Labanda F, Romero J, García ME, et al. Epidemiología de la lesión medular y otros aspectos. Rehabilitación (Madr) 1998; 32:365-372.         [ Links ]

4. Rodríguez Fernández MI. Concepto, epidemiología y etiología de la lesión medular. Lesión medular, atención sociosanitaria. Alcalá la Real (Jaén): Formación Alcalá, 2004.         [ Links ]

5. Alcobendas Maestro M. Conceptos generales sobre el síndrome de lesión medular. Lesión medular, enfoque multidisciplinario. Madrid: Editorial Médica Panamericana, 2009.         [ Links ]

Dirección para correspondencia:
C/ Pieza del Rey 31,
26550 Rincón de Soto, La Rioja, España
angela_fdz88@hotmail.com

Manuscrito recibido el 19.1.2011
Manuscrito aceptado el 21.2.2011

TEXTO BIOGRÁFICO

VISIÓN GLOBAL DE SU ENFERMEDAD. En el cuerpo humano, todas sus partes son importantes, todas incluida el dedo pequeño del pie derecho que no sé para qué lo tenemos pero si existe es porque sirve para algo.

El corazón por ejemplo tiene su importancia, está en nuestro interior, protegido por las costillas, el esternón etc.; al igual que el cerebro cubierto por este duro hueso [pega unos golpecitos en su cabeza]. Pues la médula espinal no es menos importante y también va protegida por unos discos de hueso y una serie de músculos. Ese minúsculo y delicado cordón que recorre toda nuestra espalda es tan imprescindible hasta el punto que desde el punto en que se lesiona hacia abajo, todo que inútil, como ésta mesa [dice pegando varios toques en la mesa]. Ni siente, ni padece, ni se mueve. Desde donde te lesionas la medula para abajo, cero, totalmente cero, nada [se nota cierta ira en sus palabras].

Yo por suerte me rompí la 7^a vértebra cervical en un 45-50%. De seccionarme el 100% en estos momentos solo movería el cuello. Como puedes observar, tengo afectadas las cuatro extremidades y me he convertido en un tetrapléjico. Una vértebra más abajo y solo hubiese sido un parapléjico, pero tan solo diez centímetros más arriba y ahora mismo no lo estaría contando. Diez centímetros fueron los que me separaron de la muerte segura [retira la mirada].

Es muy duro padecerlo, pero todavía lo es más cuando ya has vivido, cuando ya has disfrutado de las cosas buenas de la vida y de repente, sin escrúpulo alguno, te las arrebatan. A los 18 años tuve el accidente, y de tener toda una vida por delante a no tener nada. La médula es el cordón de la vida [asiente con la cabeza, autoafirmándose].

VIDA PREVIA AL ACCIDENTE. Yo era un chico muy simpático y divertido, el mediano de tres hermanos, amigo de mis amigos y muy querido en el barrio. A los 10 años empecé a jugar a fútbol, no se me daba mal, era todo nervio, metía muchos goles y me proclamaron el pichichi del equipo. Fui pasando a categorías superiores, infantiles, juveniles... y seguía siendo pichichi. No es por presumir pero ¡yo era el mejor! [Sonríe]. Un día vinieron unos señores vestidos con traje y corbata, debían ser gente importante, y me dijeron: "Jesús, vas a fichar por el Athletic de Bilbao".Yo no podía creérmelo, era algo que jamás hubiera imaginado, estaba súper emocionado, pero de repente en un abrir y cerrar de ojos, ese fantástico futuro, desapareció dentro de aquel coche.

EL ACCIDENTE DE TRÁFICO. El accidente tuvo lugar un domingo por la mañana mientras estaba realizando el servicio militar obligatorio. Ese domingo tenía que ir a Bilbao capital a por la cartilla militar, cita a la cual no podía faltar ya que si no te podían tratar de prófugo, presentarse la guardia civil en la puerta de casa, etc.

Con los nervios que suelen entrarte cuando al día siguiente tienes que hacer algo importante a penas dormí nada. Me desperté a las 9,15h o 9,30h, bajé al bar del pueblo y Luís Mari, un amigo, me dijo: "Oye Chus ¿por qué no me acompañas a Santurce? en cinco minutos estamos aquí!", y yo le respondí: "No, no, imposible, tío, que tengo que irme a Bilbao y es imposible, no puedo". Pero creo que me dejé convencer y encima le incité a correr, "Luis Mari, te acompaño, pero en cinco minutos no, en tres minutos, vamos a toda pastilla, ¡vamos!".

Un recorrido de dos kilómetros, a cien metros de casa en la primera curva por la que hemos pasado un millón de veces, ahí [hace una pequeña pausa] estuvo el cambio de mi destino. Al dar la curva, mi compañero perdió el control del coche, dimos vueltas en el asfalto, la parte derecha del coche pegó en la valla protectora, el piloto salió despedido y yo quedé dentro. El coche dio una vuelta de campana y al tocar el techo con el suelo, me aplastó el cuello [se emociona, permanece en silencio unos segundos, pide disculpas y reanuda]. Me dio una arcada, vomité y entré en coma [vuelve a emocionarse]. Es muy duro vivir como un chico, con tan solo 18 años, puede echar por la borda, en tan solo un segundo, una vida llena de ilusiones.

Pero la vida a veces te da la cara y otras veces te da la espalda. En mi amigo al principio surgió un gran sentimiento de culpa aunque mi familia en ningún momento quiso hacerle culpable, vino a verme un par de veces, y tuvo que marchar a la mili. Desgraciadamente al mes, en el trabajo volvió a tener otro accidente y una excavadora le destrozó el cráneo y se quedó como un vegetal, no he podido volver a hablar con él. El malvado destino quiso dejarnos a los dos incapacitados en ese accidente y finalmente lo consiguió.

CONTACTO CON EL HOSPITAL Y SU DIAGNÓSTICO. En el hospital no te enterabas de nada, no era consciente de lo que había pasado, no quería darme cuenta de la verdadera realidad, una rotura de la médula espinal. Había visto llorar a toda mi familia aunque yo todavía no lloraba tanto, y veía pasar los días uno tras otro. Allí te lo hacían todo, te lavaban, te vestían, te daban de comer, te desnudaban, te ponían el pijama; y como era muy majo y simpático, las enfermeras me tenían especial cariño y hasta me invitaban a tomar café con ellas a las doce o la una de la madrugada mientras veíamos películas de video. Recibí muchas visitas, de amigos, familiares, profesores, algunas muy gratas, pero todo era poco para superar lo que la doctora estaba a punto de comunicarme.

Se acercó una mañana, cabizbaja, se notaba cierta tristeza a la vez que frialdad en su mirada, mandó salir a todos los acompañantes de la habitación y me dijo: "que sepas Chus, que no vas a andar jamás. Desde ahora tu vida es una silla de ruedas". Yo me lo tomé casi en cachondeo y pensaba "esta doctora no tiene ni idea". Pero 22 años después sigo estando en una silla de ruedas.

Lo que a mí me ocurría no era cuestión de suerte, como el que tiene un cáncer y con tratamiento puede lograr superarlo; sino que era cuestión de sabiduría. La médula espinal, si se rompe, se rompe para toda la vida, para toda la vida por desgracia [vuelve a recalcarlo con lástima]. El sueño de cualquier lesionado de médula es recuperar la movilidad perdida. Y es ahí donde entran en juego los investigadores. Muchos son los pasos que se van dando, pero aún queda camino por recorrer.

ENFRENTAMIENTO CON LA VIDA REAL Y SUPERACIÓN. Pero lo peor llega cuando después de dos o tres meses ingresado en el hospital, tienes que regresar a casa y luchar cara a cara con la vida real, una vida que entonces está llena de dificultades. Mis padres eran mayores, mis hermanos tenían sus trabajos y mis amigos su vida; y vivíamos en un tercer piso sin ascensor. Todo eran problemas físicos, psicológicos y económicos, sin olvidarlos. Te dan una pequeña indemnización, que de poco sirve cuando te das cuenta de que no puedes subir ni un solo escalón con tu propio pie, que no puedes controlar tus esfínteres, que no puedes vestirte o ducharte sin la ayuda de otra persona o incluso que no puedes disfrutar de la sexualidad. Es entonces cuando te das cuenta de la gran cantidad de obstáculos que se le presentan a un discapacitado como soy yo.

Entonces si que lloras, lágrimas y más lágrimas, hasta el punto de tener llorado más que toda mi familia junta. Pero por suerte he tenido una familia muy numerosa y con un gran corazón que me ha ayudado en todo. Empecé a no querer salir de casa, hasta incluso por vergüenza de que me vieran en una silla de ruedas, pero ellos se volcaron totalmente para que no me deprimiese, animándome a ir al cine, al parque o a ver el fútbol.

Si te matas, no pasa absolutamente nada, que te comen los bichos, nada más. Te echan de menos tus padres, tus hermanos, un año, cinco, quince, quizás toda la vida. Los amigos van a llorar por ti hoy y pasado en el funeral quizás también, pero el sábado van a estar en la discoteca, en el cine o en un parque comiéndose unas pipas y echándose unos cigarrillos. Y tú criando malvas. Eso es lo que pasa cuando uno muere. Si te quedas en una silla de ruedas, no eres el único que sufre, sino que toda tu familia sufre contigo.

Yo seguía llorando y llorando, pero un día me cogió mi hermano y me dijo: "Chus, estoy harto de que llores, vale ya, tienes 19 años, porque llores no vas a volver a caminar, enfréntate a la vida y échale ganas, que yo voy a estar contigo siempre". Creo que esa frase fue la que me hizo grande y me dije "al ataque".

Fui a un colegio especial para tetrapléjicos en Toledo donde aprendí a conducir, vestirme, asearme, en definitiva aprendí a ser independiente. Allí conocí a mi chica, me enamoré y ella es la que me da las ganas de vivir [sonríe vergonzosamente a la vez que me enseña una fotografía]. Dejé los miedos aparcados, me compré un coche y seguí conduciendo. Tener el carné de conducir reconozco que da mucha libertad, y yo amo la libertad, pero con cabeza. Cuando te quitan esa libertad, duele mucho más, y yo por ser estúpido le dije "Luís Mari corre" [vuelve a recordar aquel trágico momento].

Situación actual. A raíz de eso me ofrecieron desde la Dirección General de Tráfico exponer mi experiencia en los colegios. No soy un gran orador, ni hice ningún casting ni mucho menos, pero me escucharon, les gusté y desde entonces voy de colegio en colegio.

Siempre digo a mis chicos, que no me gusta llamar a lo que hago charla, sino que me gusta llamarlo clase; porque posiblemente es una de las clases más importantes que hayan tenido durante toda su vida estudiantil. A muchos chicos esa clase les llega aquí [señala el corazón], aunque esa no es mi intención, sino que lo que pretendo es llegarles aquí [señala la cabeza]. Me gusta dar estas clases a los jóvenes de 15, 16, 17 y sobretodo 18 años, porque son los que este veranito se sacan el carné de conducir de la moto, los que están muy calientes para sacarse el carné del coche y están pensando en salir de fiesta y esas cosillas.

Todo el mundo que se va a sacar el carné, antes de sacárselo, piensa que ya sabe o ya sabemos conducir y nos equivocamos; es uno de los puntos que yo quiero convencer, sensibilizar. Es muy importante el hecho de que cojas una máquina, piensas que la dominas y cuando menos te lo esperas hay un accidente grave o mortal, como el que yo protagonicé.

Lo que pretendo con ellos, no es dar lástima, sino hacerles ver que los accidentes están produciéndose día a día, segundo a segundo y que cuando menos te lo esperas te ves inmerso en uno de ellos. Mis consejos de seguridad vial no son otros que los que escuchamos día a día: el cinturón, el casco, la concentración al volante, el respeto a las señales de tráfico. Supongo que conciencia más que te lo cuente un tío que con tu misma edad padeció las consecuencias de no tener la cabeza en su sitio, a que te las cuente un reproductor de video por ejemplo.

REFLEXIÓN FINAL. Durante todo este tiempo he sufrido mucho, pero también he aprendido a valorar las pequeñas cosas de la vida. Mi familia ha sido imprescindible y me han ayudado a superar lo insuperable, sin ellos no hubiese podido atravesar este bache, por lo que les estaré siempre muy agradecido. Y mis chicos, aunque la mayoría no se den cuenta, son los que día a día con su escucha y sus preguntas, me hacen sentir útil. Simplemente con que mi experiencia y mis consejos les hagan reflexionar, evitando así posibles desgracias, me doy por satisfecho. Ahora ya no miró atrás, amo a mi mujer, ella me ama, tengo salud, dinero y una familia extraordinaria. Tengo que confesar que a pesar de todo el sufrimiento pasado, soy un hombre feliz. La vida un día me cerró sus puertas, pero con mucho esfuerzo y valentía he conseguido volver a abrirlas.