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<article-title xml:lang="es"><![CDATA[Acompañamiento familiar: una herramienta para dignificar el proceso de muerte en la unidad de cuidados intensivos]]></article-title>
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<abstract abstract-type="short" xml:lang="en"><p><![CDATA[Nurses have a detrimental roll when reorientation the relationships with relatives of intensive care patient's, and reorganizing strategies for the patient visiting hours, especially for moribund patients. Taking into account these aspects and the high incidence of death in intensive care units, it would be interesting to study the phenomenon of accompaniment of dying patients admitted in these units, from the nursing staffs' perspective. A case study has been carried out with bibliographic method. An in-depth interview as the technique used for compiling information. The interview was recorded and literally transcribed. The information obtained was verified by the informant and analyzed according to the steps proposed by Taylor-Bogdan. The principal category that emerges from the analysis of the speech is the conceptualization of the weaknesses and threats surrounding the accompaniment of moribund patients, which the informant perceives as barriers and relates it with her own beliefs and values, with family roll in today's society and those that the nursing professionals have regarding the area of medical information. The principal barrier documented is the lack of connection between the information that the relative receive and the information that the nursing staff have regarding medical information. The results of this study clarify the difficulty that nurses in critical care units encounter when attending relatives of patients who are in the process of death. We should opt for models which are centred on relations-patient-relative, although this may be perceived as a treat for today's biomedical culture.]]></p></abstract>
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</front><body><![CDATA[ <p><a name="top"></a><font face="Verdana" size="2"><b>ART&Iacute;CULOS ESPECIALES</b></font></p>     <p><font face="Verdana" size="2"><b>CASOS CL&Iacute;NICOS</b></font></p>     <p>&nbsp;</p>     <p><font face="Verdana" size="4"><b>Acompa&ntilde;amiento familiar: una herramienta para dignificar el proceso de muerte en la unidad de cuidados intensivos*</b></font></p>     <p><font face="Verdana" size="4"><b>Family accompanying: a tool to dignify the death process in intensive care unit</b></font></p>     <p>&nbsp;</p>     <p>&nbsp;</p>     <p><font face="Verdana" size="2"><b>Mar&iacute;a G&aacute;lvez Gonz&aacute;lez<sup>1</sup>, Concepci&oacute;n Fern&aacute;ndez Luque<sup>1</sup>, Graciela Mu&ntilde;umel Alameda<sup>2</sup>, Francisca R&iacute;os Gallego<sup>1</sup>, Lourdes Fern&aacute;ndez Vargas<sup>1</sup>, Bel&eacute;n del &Aacute;guila Hidalgo<sup>1</sup></b></font></p>     <p><font face="Verdana" size="2"><sup>1</sup>Unidad de Cuidados Intensivos. Hospital Regional Universitario Carlos Haya, M&aacute;laga, Espa&ntilde;a.    <br><sup>2</sup>Servicio de Partos. Hospital Costa del Sol. Marbella (M&aacute;laga), Espa&ntilde;a</font></p>     ]]></body>
<body><![CDATA[<p><font face="Verdana" size="2">*En este art&iacute;culo se presentan resultados parciales del proyecto PI 225/2007 financiado por la Consejer&iacute;a de Salud, Junta de Andaluc&iacute;a, Sevilla, Espa&ntilde;a</font></p>     <p><font face="Verdana" size="2"><a href="#bajo">Dirección para correspondencia</a></font></p>     <p>&nbsp;</p>     <p>&nbsp;</p> <hr size="1">     <p><font face="Verdana" size="2"><b>RESUMEN</b></font></p>     <p><font face="Verdana" size="2">La enfermera posee un papel determinante a la hora de reorientar las pol&iacute;ticas de relaciones con los familiares de pacientes cr&iacute;ticos y replantear estrategias en la flexibilizaci&oacute;n de las visitas. Teniendo en cuenta este aspecto, se analiz&oacute; mediante un estudio de caso con m&eacute;todo biogr&aacute;fico el fen&oacute;meno del acompa&ntilde;amiento familiar al paciente moribundo ingresado en esta &aacute;rea desde la perspectiva enfermera. La t&eacute;cnica de recogida de datos empleada fue la entrevista en profundidad. La entrevista fue grabada y transcrita literalmente. Los datos recogidos fueron verificados por la informante y analizados siguiendo los pasos propuestos por Taylor-Bogdan. La categor&iacute;a central que emerge del an&aacute;lisis del discurso es la conceptualizaci&oacute;n de las debilidades y amenazas en torno al acompa&ntilde;amiento familiar, que la informante percibe en forma de barreras y relaciona con sus propias creencias y valores, con el rol de la familia en la sociedad actual y con posibles soluciones a los problemas percibidos. La principal barrera documentada tiene que ver con la falta de conexi&oacute;n entre la informaci&oacute;n que reciben los familiares y la que poseen los profesionales de enfermer&iacute;a con respecto al &aacute;rea de informaci&oacute;n m&eacute;dica. Los resultados de este estudio esclarecen las dificultades que tienen las enfermeras de las unidades de cuidados cr&iacute;ticos a la hora de atender a las familias cuyos miembros est&aacute;n en proceso de muerte. Deber&iacute;amos optar por modelos centrados en la relaci&oacute;n paciente-familia aunque suponga un desaf&iacute;o para la cultura biom&eacute;dica actual.</font></p>     <p><font face="Verdana" size="2"><b>Palabras clave:</b> Familia, Muerte, Cuidados intensivos, Investigaci&oacute;n cualitativa, Enfermer&iacute;a.</font></p> <hr size="1">     <p><font face="Verdana" size="2"><b>ABSTRACT</b></font></p>     <p><font face="Verdana" size="2">Nurses have a detrimental roll when reorientation the relationships with relatives of intensive care patient's, and reorganizing strategies for the patient visiting hours, especially for moribund patients. Taking into account these aspects and the high incidence of death in intensive care units, it would be interesting to study the phenomenon of accompaniment of dying patients admitted in these units, from the nursing staffs' perspective. A case study has been carried out with bibliographic method. An in-depth interview as the technique used for compiling information. The interview was recorded and literally transcribed. The information obtained was verified by the informant and analyzed according to the steps proposed by Taylor-Bogdan. The principal category that emerges from the analysis of the speech is the conceptualization of the weaknesses and threats surrounding the accompaniment of moribund patients, which the informant perceives as barriers and relates it with her own beliefs and values, with family roll in today's society and those that the nursing professionals have regarding the area of medical information. The principal barrier documented is the lack of connection between the information that the relative receive and the information that the nursing staff have regarding medical information. The results of this study clarify the difficulty that nurses in critical care units encounter when attending relatives of patients who are in the process of death. We should opt for models which are centred on relations-patient-relative, although this may be perceived as a treat for today's biomedical culture.</font></p>     <p><font face="Verdana" size="2"><b>Key words:</b> Relatives, Death, Intensive care, Qualitative investigation, Nursing.</font></p> <hr size="1">     ]]></body>
<body><![CDATA[<p>&nbsp;</p>     <p><font face="Verdana" size="2"><b>Introducci&oacute;n</b></font></p>     <p><font face="Verdana" size="2">A lo largo de la historia las familias han desempe&ntilde;ado un papel crucial en el cuidado de sus miembros. En la actualidad, la tecnolog&iacute;a y la capacitaci&oacute;n necesarias para la &quot;adecuada&quot; atenci&oacute;n de los pacientes han limitado la participaci&oacute;n familiar en la toma de decisiones y el cuidado directo de sus seres queridos,<sup>1</sup> siendo el profesional de enfermer&iacute;a quien toma el relevo con respecto a muchos matices del cuidado. No obstante, el rol de la familia ha sido ampliamente analizado y justificado desde la perspectiva de distintas disciplinas, y actualmente ya nadie discute el importante papel que &eacute;sta desempe&ntilde;a en la salud y el bienestar de sus miembros.<sup>2</sup> La familia debe considerarse como un elemento terap&eacute;utico en s&iacute; mismo, y como tal debe incorporarse en la planificaci&oacute;n del cuidado enfermero.<sup>2</sup></font></p>     <p><font face="Verdana" size="2">En las &uacute;ltimas d&eacute;cadas, la administraci&oacute;n sanitaria ha ido instaurando un modelo de atenci&oacute;n centrado en el paciente y la familia, consciente de la importancia de la implicaci&oacute;n de ambos para conseguir sistemas sanitarios que ofrezcan cuidados m&aacute;s hol&iacute;sticos y humanizados. Esto queda reflejado en la conversi&oacute;n de los tradicionales servicios sanitarios en Unidades de Gesti&oacute;n Cl&iacute;nica (UGC), cuyo origen se encuentra en los principios del modelo PFC (Patient Focused Care).<sup>1</sup></font></p>     <p><font face="Verdana" size="2">Este modelo de atenci&oacute;n sanitaria propone centrar la organizaci&oacute;n y gesti&oacute;n de los servicios de salud en los pacientes y sus familiares, asumiendo &eacute;stos un papel relevante en la planificaci&oacute;n, ejecuci&oacute;n y evaluaci&oacute;n de la atenci&oacute;n. Este enfoque abarca elementos fundamentales asociados con la calidad de la atenci&oacute;n recibida en las etapas finales de la vida e incluye aspectos como la comodidad f&iacute;sica, el apoyo emocional, la toma de decisiones compartida, etc. Especial relevancia desempe&ntilde;a la figura de la familia de los pacientes ingresados en los servicios de medicina intensiva, puesto que muchos de estos pacientes se encuentran en estado de inconsciencia, y la responsabilidad en la toma de decisiones recae sobre la familia.<sup>3</sup></font></p>     <p><font face="Verdana" size="2">Sin embargo, este modelo es dif&iacute;cil de aplicar en las unidades de cuidados intensivos en las que impera el tradicional modelo de atenci&oacute;n biom&eacute;dico-curativo, que se caracteriza por privilegiar la visi&oacute;n m&eacute;dica de la enfermedad: el cuerpo es el objeto de las acciones realizadas por los profesionales que describen la complejidad de la enfermedad desde lo objetivable (signos cl&iacute;nicos y pruebas diagn&oacute;sticas). Este enfoque es directivo, no refuerza la figura de la familia y oculta los factores psicol&oacute;gicos y sociales, que intervienen en el proceso de salud-enfermedad.<sup>3,4</sup></font></p>     <p><font face="Verdana" size="2">La enfermera de cuidados cr&iacute;ticos, en consonancia con el modelo de atenci&oacute;n imperante en las unidades de cuidados intensivos, tradicionalmente ha centrado su atenci&oacute;n en el paciente, siendo la familia un elemento externo y ajeno a sus cuidados. Pese a ello, en la literatura enfermera abundan publicaciones relacionadas con este tema desde hace d&eacute;cadas, aunque no han transcendido a la pr&aacute;ctica en la medida deseada.<sup>5,6</sup> En ellas encontramos claras referencias que ponen de manifiesto los efectos positivos de la integraci&oacute;n e implicaci&oacute;n familiar en el cuidado del paciente cr&iacute;tico. Este tipo de intervenciones mejora la capacidad de afrontamiento de la familia y su estado f&iacute;sico y emocional.<sup>7</sup></font></p>     <p><font face="Verdana" size="2">La enfermera posee un papel protagonista y determinante a la hora de reorientar las pol&iacute;ticas de relaciones con los familiares de pacientes cr&iacute;ticos<sup>8</sup> y replantear estrategias en la flexibilizaci&oacute;n de las visitas. Teniendo en cuenta este aspecto y la alta prevalencia de muertes en la unidad de cuidados intensivos (UCI),<sup>9</sup> nos propusimos estudiar el fen&oacute;meno del acompa&ntilde;amiento familiar al paciente moribundo ingresado en UCI desde la perspectiva enfermera, con el objetivo de conocer qu&eacute; factores intervienen en este proceso.</font></p>     <p>&nbsp;</p>     <p><font face="Verdana" size="2"><b>Participante y M&eacute;todo</b></font></p>     ]]></body>
<body><![CDATA[<p><font face="Verdana" size="2">Para abordar el objetivo de estudio se decidi&oacute; realizar un estudio de caso con m&eacute;todo biogr&aacute;fico siguiendo la metodolog&iacute;a propuesta por Amezcua y Hueso.<sup>10,11</sup> El estudio de caso con m&eacute;todo biogr&aacute;fico es un tipo de investigaci&oacute;n cualitativa que se inscribe dentro de los dise&ntilde;os de tradici&oacute;n fenomenol&oacute;gica. Este tipo de estudio se ocupa de la narrativa vital de una persona recogida por un investigador y nos permite conocer y comprender la particularidad y complejidad de un caso singular, privilegiando la experiencia vivida por una persona.<sup>12</sup></font></p>     <p><font face="Verdana" size="2">La participante, seleccionada mediante muestreo intencional, tiene 38 a&ntilde;os, es enfermera y trabaja desde hace 14 a&ntilde;os en el servicio de cuidados intensivos de un hospital de tercer nivel; este servicio actualmente funciona como una UGC. La dilatada experiencia profesional de la informante en este &aacute;rea, le ha permitido configurar una visi&oacute;n muy particular del fen&oacute;meno de la muerte en la UCI, mostrando una gran sensibilidad en su trato con las familias de los pacientes en general y muy especialmente con la familia del paciente en proceso de muerte, lo que motiv&oacute; su selecci&oacute;n como informante clave de este estudio.</font></p>     <p><font face="Verdana" size="2">La t&eacute;cnica de recogida de datos usada fue la entrevista en profundidad. La entrevista tuvo una duraci&oacute;n de 48 minutos, fue realizada por una entrevistadora ajena al emplazamiento de estudio, grabada &iacute;ntegramente y efectuada en uno de los despachos de la unidad en la que trabaja la informante, a petici&oacute;n de la misma.</font></p>     <p><font face="Verdana" size="2">Los datos recogidos fueron transcritos literalmente y verificados por la participante. El an&aacute;lisis de la informaci&oacute;n se llev&oacute; a cabo siguiendo los pasos propuestos por Taylor-Bogdan:<sup>13</sup> (1) preparaci&oacute;n de datos, (2) descubrimiento de temas e ideas emergentes mediante la lectura y relectura detallada y minuciosa de la entrevista, (3) codificaci&oacute;n, reuni&oacute;n y estudio de todos los datos que se refieren a temas o ideas, (4) relativizaci&oacute;n, los datos son interpretados en el contexto en que fueron recogidos. La entrevista fue analizada de forma independiente por cada una de las investigadoras y las &aacute;reas tem&aacute;ticas se consensuaron en una sesi&oacute;n de trabajo conjunta mediante triangulaci&oacute;n de investigadores.</font></p>     <p><font face="Verdana" size="2">Antes de realizar la entrevista, la informante firm&oacute; un consentimiento escrito en el que quedaban claros los objetivos del estudio y la confidencialidad de los datos. El proyecto fue valorado y aprobado por el comit&eacute; de &eacute;tica del Hospital Regional Carlos Haya de M&aacute;laga, emplazamiento donde ha tenido lugar la investigaci&oacute;n.</font></p>     <p>&nbsp;</p>     <p><font face="Verdana" size="2"><b>Resultados</b></font></p>     <p><font face="Verdana" size="2">Del an&aacute;lisis del discurso emergen cuatro categor&iacute;as tem&aacute;ticas. La categor&iacute;a central identificada es la conceptualizaci&oacute;n de las debilidades y amenazas en torno al acompa&ntilde;amiento familiar del paciente moribundo en la UCI, que la informante percibe en forma de barreras, y las relaciona con sus propias creencias y valores, con el rol de la familia en la sociedad actual y con posibles soluciones a los problemas percibidos.</font></p>     <p><font face="Verdana" size="2"><i>La muerte, la familia y la profesi&oacute;n enfermera</i>. La informante concibe la muerte como un proceso de despedida que se deber&iacute;a desarrollar de forma &iacute;ntima, acompa&ntilde;ado de familiares y seres queridos, y a ser posible que concluyera en el hogar del moribundo. Sin embargo, su experiencia como enfermera enfrenta este concepto interno de muerte con sus vivencias profesionales, y este enfrentamiento hace que contemple la muerte como un proceso contaminado por los valores dominantes en la sociedad actual: &quot;<i>Pienso que la muerte tiene que ser una cosa muy &iacute;ntima y familiar. En el trabajo, la experiencia que tengo con ella es como que ese proceso se pervierte. Ser&aacute; tambi&eacute;n por mi familia, mis abuelas murieron en su casa. Muy duro para la familia, pero dentro de que es duro, yo creo que es mejor.</i></font></p>     <p><font face="Verdana" size="2"><i>Han cambiado mucho los enfermos que vienen aqu&iacute;. Cuando empec&eacute; a trabajar solo se operaba de coraz&oacute;n a gente joven. Ahora est&aacute;n operando a personas de 80 a&ntilde;os. As&iacute; se est&aacute; alargando ese proceso en enfermos que s&iacute;, que se les saca de esa crisis que han tenido en ese momento, pero luego ya no se les puede quitar el respirador o se les alarga mucho la agon&iacute;a</i>&quot;.</font></p>     ]]></body>
<body><![CDATA[<p><font face="Verdana" size="2"><i>El cambio del rol familiar en la sociedad actual</i>. La participante considera que los vigentes cambios en el rol familiar de la sociedad occidental suponen un problema de cara a la gesti&oacute;n del morir, puesto que dicho cambio de roles est&aacute; produciendo un desplazamiento de los moribundos y de la muerte desde los hogares a los hospitales: &quot;<i>Mi visi&oacute;n es que en la sociedad actual estamos sacando de la familia lo que es propio de la familia, como cuidar a los ni&ntilde;os y a las personas mayores. Y no s&oacute;lo eso sino que adem&aacute;s no se acepta que las personas se deterioran primero y mueren despu&eacute;s. Antes, las personas mayores estaban incluidas en las familias, aunque tambi&eacute;n es verdad que las mujeres no trabajaban tanto fuera y que se viv&iacute;a de otra manera. Por lo general, la gente trae a sus mayores a morir al hospital. Ya hace tiempo que la sociedad est&aacute; sacando de sus casas las cosas que no le gustan y la muerte es una de ellas</i>&quot;.</font></p>     <p><font face="Verdana" size="2"><i>Debilidades y amenazas percibidas en torno al acompa&ntilde;amiento familiar</i>. Denttro de esta categor&iacute;a tem&aacute;tica se han delimitado 3 subcategor&iacute;as, todas ellas relacionadas con las barreras que percibe la informante a la hora de gestionar la muerte de los pacientes ingresados en la UCI: barreras de comunicaci&oacute;n, barreras estructurales y arquitect&oacute;nicas y barreras organizacionales.</font></p>     <p><font face="Verdana" size="2">a) <i>Barreras de comunicaci&oacute;n: la comunicaci&oacute;n interdisciplinar inefectiva</i>. La comunicaci&oacute;n efectiva entre los diferentes miembros que componen el equipo de trabajo es considerada como un elemento crucial en la construcci&oacute;n de la relaci&oacute;n de confianza entre la familia y la enfermera. Con respecto a la comunicaci&oacute;n interdisciplinar, la entrevistada documenta la existencia de una desconexi&oacute;n entre la informaci&oacute;n que poseen familiares y enfermeras respecto al &aacute;rea de informaci&oacute;n m&eacute;dica, en otras palabras, las enfermeras desconocen la informaci&oacute;n que poseen los familiares. Esta desconexi&oacute;n es percibida como una potente amenaza a su estatus y rol cuidador que perjudica directamente la relaci&oacute;n de confianza con la familia.</font></p>     <p><font face="Verdana" size="2">La participante de este estudio propone un rol m&aacute;s activo de las enfermeras en la informaci&oacute;n que podr&iacute;a mejorar la relaci&oacute;n terap&eacute;utica con los pacientes y sus familias. Este cambio de roles precisar&iacute;a de una modificaci&oacute;n en las relaciones de poder dentro de la unidad.</font></p>     <p><font face="Verdana" size="2">En torno a la comunicaci&oacute;n con la familia existe, adem&aacute;s, otro problema asociado, la familia se resiste a creer la informaci&oacute;n que recibe del m&eacute;dico o bien no la comprende: &quot;<i>Un gran problema que hay es que no se habla claro a la familia y que ellos no quieren enterarse, est&aacute;n las dos posturas porque eso se ve... Otra cosa que ocurre es que nosotras no estamos presentes en la informaci&oacute;n m&eacute;dica, entonces no sabemos lo que les han dicho. Aqu&iacute; hay unas parcelas de poder</i> &#091;sonr&iacute;e&#093;, <i>no quiero que se me malinterprete, aqu&iacute; el poder lo tiene el m&eacute;dico y es &eacute;l el que informa, el que habla con la familia. Tenemos que reivindicar tener informaci&oacute;n para saber lo que han dicho y no meter la pata, porque si ahora el m&eacute;dico le est&aacute; diciendo que s&iacute;, que a muerte y que tiene esperanzas y t&uacute; est&aacute;s percibiendo otra cosa, puedes crear un conflicto pero gordo, o al rev&eacute;s, o pasarlo mal, porque t&uacute; veas que la familia est&aacute; un poco enga&ntilde;ada, o un poco perdida, o que se le est&aacute; informando con palabras que ellos no est&aacute;n entendiendo</i>&quot;.</font></p>     <p><font face="Verdana" size="2">b) <i>Barreras estructurales y arquitect&oacute;nicas</i>. Las incongruencias existentes entre las necesidades reales de la poblaci&oacute;n que se atiende en la UCI y la respuesta arquitect&oacute;nica de la organizaci&oacute;n sanitaria son vistas por esta informante como una amenaza para el desarrollo de una muerte digna. Los principales inconvenientes documentados tienen que ver con la distribuci&oacute;n de las camas, la falta de espacio, el nivel de ocupaci&oacute;n de la unidad y la escasez de medios para proporcionar confort, comodidad e intimidad, tanto a la familia como al paciente: &quot;<i>Aqu&iacute;, a m&iacute; me impresionan m&aacute;s los familiares que el que est&aacute; en la cama. La UCI est&aacute; totalmente dise&ntilde;ada para darle soporte vital a un paciente cr&iacute;tico, pero ya est&aacute;. Tenemos los aparatos m&aacute;s modernos. Pero los familiares est&aacute;n en el pasillo, entran y no tienes ni una silla para que se sienten. Ellos tambi&eacute;n son sujetos de nuestro cuidado, pero ahora mismo no est&aacute;n en el sitio que les corresponde dentro del sistema. Y eso hay que cambiarlo... Tenemos un problema con el dise&ntilde;o de la unidad y con la disponibilidad de camas. Si hay un box independiente se suele dejar a la familia m&aacute;s allegada con &eacute;l, pero los box cerrados est&aacute;n casi siempre para los casos de aislamiento</i>&quot;.</font></p>     <p><font face="Verdana" size="2">c) <i>Barreras organizacionales</i>. El actual modelo de organizaci&oacute;n de la unidad asistencial, en la que desempe&ntilde;a funciones la entrevistada, es percibido como una amenaza a la hora de poner en pr&aacute;ctica determinados aspectos del cuidado que ata&ntilde;en, principalmente, a la familia: &quot;<i>A veces, cuando dejas pasar al familiar fuera del horario de visita, unos te critican y otros te llaman al orden. En otras ocasiones, cuando das tu opini&oacute;n acerca de algo que concierne a  tu paciente y su familia o al servicio, te dicen que te tienes que callar. Aqu&iacute; se ven situaciones, especialmente con la familia, que te hacen saltar y es cuando te quemas. Te quemas cuando chocas de frente con el sistema y ves que no puedes con &eacute;l</i>&quot;.</font></p>     <p><font face="Verdana" size="2"><i>Las soluciones</i>. El discurso se encuentra impregnado de posibles soluciones a los problemas que plantea.</font></p>     <p><font face="Verdana" size="2">Informaci&oacute;n: &quot;<i>Durante la informaci&oacute;n m&eacute;dica deber&iacute;amos estar nosotros presentes para saber a lo que atenernos y aportar nuestro punto de vista. Tenemos que reivindicar tener un &aacute;rea de informaci&oacute;n propia</i>&quot;.</font></p>     <p><font face="Verdana" size="2">Reorganizaci&oacute;n: &quot;<i>Aqu&iacute; deber&iacute;a haber una especie de pre-salida, un sitio para que pueda haber un acompa&ntilde;amiento familiar. De seguir la cosa como va, esto se lo tendr&aacute; que plantear la instituci&oacute;n en alg&uacute;n momento</i>&quot;.</font></p>     ]]></body>
<body><![CDATA[<p><font face="Verdana" size="2">Protocolizaci&oacute;n: &quot;<i>Lo mismo que hay unas pautas de fibrinolisis, deber&iacute;a haber una especie de protocolo para que determinadas cosas no estuvieran al azar de con qui&eacute;n t&uacute; te tropieces. Determinadas cosas deber&iacute;an estar protocolizadas, sobre todo las que tienen que ver con la familia y la muerte</i>&quot;.</font></p>     <p>&nbsp;</p>     <p><font face="Verdana" size="2"><b>Discusi&oacute;n</b></font></p>     <p><font face="Verdana" size="2">La evoluci&oacute;n hacia sociedades m&aacute;s individualistas que estamos viviendo en las &uacute;ltimas d&eacute;cadas, sobre todo en los pa&iacute;ses desarrollados, ha generado una sobreestimaci&oacute;n de valores como la autorrealizaci&oacute;n personal, la prosperidad econ&oacute;mica, la b&uacute;squeda incesante de la felicidad, juventud y belleza, y la devaluaci&oacute;n de los valores familiares y religiosos, de la vejez y de la muerte.<sup>14</sup> Esta transformaci&oacute;n social ha tra&iacute;do consigo cambios en el rol familiar, cuyo conocimiento nos ayuda a enmarcar y comprender el problema de la muerte en nuestro contexto social y cultural, lo que es de suma importancia para los profesionales sanitarios, puesto que estos cambios se reflejan en la instituci&oacute;n sanitaria. El adecuado abordaje de la gesti&oacute;n del morir es, pues, crucial para la instituci&oacute;n sanitaria, y precisa resolver las innumerables lagunas que existen en torno a ella.</font></p>     <p><font face="Verdana" size="2">La atenci&oacute;n a la familia como parte del rol enfermero ha sido aceptada y asumida gradualmente por los profesionales de la salud en el &aacute;mbito conceptual y te&oacute;rico, sin embargo en el ejercicio profesional diario no siempre se ha tenido en cuenta a los familiares como parte importante del proceso de cuidado integral, e incluso en ocasiones han sido ignorados.<sup>2</sup></font></p>     <p><font face="Verdana" size="2">En relaci&oacute;n a la integraci&oacute;n de la familia en la UCI, uno de los principales obst&aacute;culos documentados en los resultados de este estudio revela una situaci&oacute;n realmente parad&oacute;jica: el hecho de que el mismo sistema que promueve modelos de atenci&oacute;n centrados en el paciente, no incorpore los cambios organizativos necesarios para hacer efectivo el modelo de atenci&oacute;n deseado. En consecuencia, el sistema en s&iacute; mismo es percibido como una amenaza para el desarrollo de un modelo hol&iacute;stico y humanitario de cuidados. Por otro lado, no es de extra&ntilde;ar que se den estas circunstancias, puesto que los cambios que hacen falta a la hora de reorientar las relaciones con los familiares de los pacientes cr&iacute;ticos no constituyen una simple intervenci&oacute;n m&aacute;s, sino que conlleva todo un cambio de filosof&iacute;a en el equipo asistencial, no siempre f&aacute;cil de conseguir por los modelos de pr&aacute;ctica profesional fuertemente arraigados que existen en este tipo de unidades.<sup>15</sup></font></p>     <p><font face="Verdana" size="2">A pesar de todas estas circunstancias, en la actualidad hay una mayor concienciaci&oacute;n por parte de los profesionales hacia la flexibilizaci&oacute;n de las visitas en la UCI, que queda recogida en los documentos de consenso redactados y publicados por la Sociedad Espa&ntilde;ola de Medicina Intensiva Cr&iacute;tica y Unidades Coronarias (SEMICYUC) sobre las recomendaciones de tratamiento al final de la vida del paciente cr&iacute;tico,<sup>16</sup> y por la Sociedad Andaluza de Enfermer&iacute;a de Cuidados Cr&iacute;ticos (SAECC) sobre las recomendaciones para la implicaci&oacute;n familiar en el cuidado del paciente cr&iacute;tico.<sup>8</sup></font></p>     <p><font face="Verdana" size="2">El tratamiento al final de la vida de los pacientes cr&iacute;ticos y la atenci&oacute;n a las necesidades de sus familiares est&aacute;n lejos de ser los adecuados por diversos motivos: la sociedad niega u oculta la muerte, y hay una insuficiente formaci&oacute;n de los profesionales sanitarios en medicina paliativa y habilidades de comunicaci&oacute;n.<sup>16</sup> La importancia de la comunicaci&oacute;n de cara a la familia es un hecho constatado por diversas investigaciones en las que se afirman que la comunicaci&oacute;n repercute en la satisfacci&oacute;n del paciente y su familia,<sup>16-18</sup> hace que la estancia en la unidad sea menos estresante<sup>19</sup> y es un elemento clave del modelo de atenci&oacute;n centrado en el binomio paciente-familia.<sup>7,20</sup> De hecho, la buena comunicaci&oacute;n entre profesionales sanitarios, pacientes y miembros de la familia ha sido identificada como el factor m&aacute;s importante en la atenci&oacute;n sanitaria que se presta a los pacientes moribundos ingresados en la unidad de cuidados intensivos, sin embargo este aspecto es el menos logrado.<sup>21</sup> Los m&eacute;dicos y enfermeras carecen de las habilidades de comunicaci&oacute;n necesarias para lograr mejores resultados en la atenci&oacute;n sanitaria al final de la vida,<sup>21,22</sup> por este motivo se deber&iacute;a ampliar el curr&iacute;culo b&aacute;sico pregrado y postgrado de estos profesionales, incluyendo conocimientos sobre medicina paliativa y entrenamiento en habilidades de comunicaci&oacute;n.<sup>23</sup></font></p>     <p><font face="Verdana" size="2">El estudio de un solo caso podr&iacute;a interpretarse como una limitaci&oacute;n. Los estudios de un solo caso pretenden explorar nuevas &aacute;reas de conocimiento y comprensi&oacute;n no reveladas anteriormente y as&iacute; contribuir a una mejor compresi&oacute;n del fen&oacute;meno de estudio. Este tipo de investigaciones en ning&uacute;n caso pretende establecer conclusiones definitivas.</font></p>     <p>&nbsp;</p>     ]]></body>
<body><![CDATA[<p><font face="Verdana" size="2"><b>Conclusiones</b></font></p>     <p><font face="Verdana" size="2">Los resultados de este estudio, aunque no son transferibles a otros contextos culturales similares, resultan muy relevantes en nuestro contexto asistencial y esclarecen las dificultades que tienen las enfermeras de las unidades de cuidados cr&iacute;ticos a la hora de atender a las familias cuyos miembros est&aacute;n en proceso de muerte. A la vista de estos resultados deber&iacute;amos apostar por una profunda remodelaci&oacute;n de las unidades de cuidados intensivos y optar por modelos centrados en la relaci&oacute;n paciente-familia-profesional, aunque suponga un desaf&iacute;o para la cultura biom&eacute;dica actual. Integrar a las familias en las unidades de cuidados intensivos es prioritario, no tan solo para los pacientes en proceso de muerte, sino tambi&eacute;n para los pacientes con posibilidades de alta a planta. La implicaci&oacute;n familiar en cuidados b&aacute;sicos del paciente podr&iacute;a ayudar a &quot;cerrar la brecha&quot; que existe entre los cuidados administrados en la UCI y la planta.</font></p>     <p><font face="Verdana" size="2">La comunicaci&oacute;n interdisciplinar inefectiva genera problemas en el seno del equipo de trabajo que afectan a la calidad de la asistencia sanitaria. Dada la importancia de este problema y el somero acercamiento que realiza este estudio, se hace necesario completar esta investigaci&oacute;n con otros estudios que profundicen en las barreras de comunicaci&oacute;n existentes en el equipo de trabajo, las dificultades que surgen a la hora de trasladar informaci&oacute;n a la familia y posibles estrategias de comunicaci&oacute;n.</font></p>     <p>&nbsp;</p>     <p><font face="Verdana" size="2"><b>Agradecimientos</b></font></p>     <p><font face="Verdana" size="2">A la informante de este estudio por regalarnos su discurso y su tiempo. A Manuel Amezcua y Bego&ntilde;a Mart&iacute;n por sus sugerencias en aspectos formales y metodol&oacute;gicos.</font></p>     <p>&nbsp;</p>     <p><font face="Verdana" size="2"><b>Bibliograf&iacute;a</b></font></p>     <!-- ref --><p><font face="Verdana" size="2">1. Davison JE, Powers K, Hedayat KM, Tieszen M, Kon AA, Shepard E et al. Clinical practice guidelines for support of the family in the patient-cantered intensive care unit: American College of Critical Care Medicine Task Force 2004-2005. Crit Care Med 2007; 35(2): 605-622.    &nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;[&#160;<a href="javascript:void(0);" onclick="javascript: window.open('/scielo.php?script=sci_nlinks&ref=2698577&pid=S1132-1296201100030000500001&lng=','','width=640,height=500,resizable=yes,scrollbars=1,menubar=yes,');">Links</a>&#160;]<!-- end-ref --></font></p>    ]]></body>
<body><![CDATA[<!-- ref --><p><font face="Verdana" size="2">2. Bernat Bernat R. Necesidades de la familia del paciente cr&iacute;tico: revisi&oacute;n bibliogr&aacute;fica. Nursing. 2008; 26(9): 60-63.    &nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;[&#160;<a href="javascript:void(0);" onclick="javascript: window.open('/scielo.php?script=sci_nlinks&ref=2698579&pid=S1132-1296201100030000500002&lng=','','width=640,height=500,resizable=yes,scrollbars=1,menubar=yes,');">Links</a>&#160;]<!-- end-ref --></font></p>    <!-- ref --><p><font face="Verdana" size="2">3. Tonetta-Stanker S. Providing patient and family centered end-of-life care in the ICU. Nurs Crit Care. 2009; 4(5): 54-55.    &nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;[&#160;<a href="javascript:void(0);" onclick="javascript: window.open('/scielo.php?script=sci_nlinks&ref=2698581&pid=S1132-1296201100030000500003&lng=','','width=640,height=500,resizable=yes,scrollbars=1,menubar=yes,');">Links</a>&#160;]<!-- end-ref --></font></p>    <!-- ref --><p><font face="Verdana" size="2">4. Turaib&aacute;n JL. Cuadernos de Medicina de Familia y Comunitaria. Una introducci&oacute;n a los principios de la Medicina de Familia. Ediciones D&iacute;az de Santos. Madrid 1995. Capitulo 6, Sistemas de Salud; pp. 28-34.    &nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;[&#160;<a href="javascript:void(0);" onclick="javascript: window.open('/scielo.php?script=sci_nlinks&ref=2698583&pid=S1132-1296201100030000500004&lng=','','width=640,height=500,resizable=yes,scrollbars=1,menubar=yes,');">Links</a>&#160;]<!-- end-ref --></font></p>    <!-- ref --><p><font face="Verdana" size="2">5. Giuliano KK, Giuliano AJ, Bloniasz E, Quirk PA, Wood J. Families first: Liberal visitation policies may be in patient's best interest. Nurs Manage. May 2000: 46-50.    &nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;[&#160;<a href="javascript:void(0);" onclick="javascript: window.open('/scielo.php?script=sci_nlinks&ref=2698585&pid=S1132-1296201100030000500005&lng=','','width=640,height=500,resizable=yes,scrollbars=1,menubar=yes,');">Links</a>&#160;]<!-- end-ref --></font></p>    <!-- ref --><p><font face="Verdana" size="2">6. Roland P, Russell J, Richards KC, Sullivan SC. Visitation in critical care: processes and outcomes of a performance improvement initiative. J Nurs Care Qual 2001; 15(2): 18-26.    &nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;[&#160;<a href="javascript:void(0);" onclick="javascript: window.open('/scielo.php?script=sci_nlinks&ref=2698587&pid=S1132-1296201100030000500006&lng=','','width=640,height=500,resizable=yes,scrollbars=1,menubar=yes,');">Links</a>&#160;]<!-- end-ref --></font></p>    ]]></body>
<body><![CDATA[<!-- ref --><p><font face="Verdana" size="2">7. Ca&ntilde;adas N&uacute;&ntilde;ez F, Ferre P&eacute;rez MA, Fern&aacute;ndez Garc&iacute;a GA, Plaza del Pino FJ, Jim&eacute;nez Garc&iacute;a JF, Subir&aacute; Imbern&oacute;n A. La Humanizaci&oacute;n del cuidado. Un imperativo de cuidados intensivos. Tesela &#091;revista en Internet&#093; 2007; 2. Disponible en: <a target="_blank" href="http://www.index-f.com/tesela/ts2/ts6503.php">http://www.index-f.com/tesela/ts2/ts6503.php</a> &#091;Consultado el 20 de enero de 2010&#093;    &nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;[&#160;<a href="javascript:void(0);" onclick="javascript: window.open('/scielo.php?script=sci_nlinks&ref=2698589&pid=S1132-1296201100030000500007&lng=','','width=640,height=500,resizable=yes,scrollbars=1,menubar=yes,');">Links</a>&#160;]<!-- end-ref -->.</font></p>    <!-- ref --><p><font face="Verdana" size="2">8. Torres P&eacute;rez L, Morales Asensio JM. Participaci&oacute;n familiar en el cuidado del paciente cr&iacute;tico. Recomendaciones de la Sociedad Andaluza de Enfermer&iacute;a de Cuidados Cr&iacute;ticos. Tempus vitalis. 2004; 4(1). Disponible en:  <a target="_blank" href="http://www.tempusvitalis.com/secciones/anteriores/2004vol4num1.html">http://www.tempusvitalis.com/secciones/anteriores/2004vol4num1.html</a> &#091;Consultado el 20 de enero de 2010&#093;    &nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;[&#160;<a href="javascript:void(0);" onclick="javascript: window.open('/scielo.php?script=sci_nlinks&ref=2698591&pid=S1132-1296201100030000500008&lng=','','width=640,height=500,resizable=yes,scrollbars=1,menubar=yes,');">Links</a>&#160;]<!-- end-ref -->.</font></p>    <!-- ref --><p><font face="Verdana" size="2">9. Angus DC, Barnato AE, Linde-Zwirble WT, Weissfeld LA, Watson RS, Rickert T, et al; Robert Wood Johnson Foundation ICU End-Of-Life Peer Group. Use of intensive care at the end of life in the United States: an epidemiologic study. Crit Care Med. 2004; 32: 638-643.    &nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;[&#160;<a href="javascript:void(0);" onclick="javascript: window.open('/scielo.php?script=sci_nlinks&ref=2698593&pid=S1132-1296201100030000500009&lng=','','width=640,height=500,resizable=yes,scrollbars=1,menubar=yes,');">Links</a>&#160;]<!-- end-ref --></font></p>    <!-- ref --><p><font face="Verdana" size="2">10. Amezcua M, Hueso Montoro C. C&oacute;mo analizar un relato biogr&aacute;fico. Archiv Memoria &#091;revista en Internet&#093;. 2009; 6 (fasc. 3). Disponible en: <a target="_blank" href="http://www.index-f.com/memoria/6/mc30863.php">http://www.index-f.com/memoria/6/mc30863.php</a> &#091;Consultado el 20 de noviembre de 2009&#093;    &nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;[&#160;<a href="javascript:void(0);" onclick="javascript: window.open('/scielo.php?script=sci_nlinks&ref=2698595&pid=S1132-1296201100030000500010&lng=','','width=640,height=500,resizable=yes,scrollbars=1,menubar=yes,');">Links</a>&#160;]<!-- end-ref -->.</font></p>    <!-- ref --><p><font face="Verdana" size="2">11. Amezcua M, Hueso Montoro C. C&oacute;mo elaborar un relato biogr&aacute;fico. Archiv Memoria &#091;revista en Internet&#093; 2004; 1. Disponible en: <a target="_blank" href="http://www.index-f.com/memoria/metodologia.php">http://www.index-f.com/memoria/metodologia.php</a> &#091;Consultado el 30 de noviembre de 2009&#093;    &nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;[&#160;<a href="javascript:void(0);" onclick="javascript: window.open('/scielo.php?script=sci_nlinks&ref=2698597&pid=S1132-1296201100030000500011&lng=','','width=640,height=500,resizable=yes,scrollbars=1,menubar=yes,');">Links</a>&#160;]<!-- end-ref -->.</font></p>    ]]></body>
<body><![CDATA[<!-- ref --><p><font face="Verdana" size="2">12. Pujadas Mu&ntilde;oz JJ. El m&eacute;todo biogr&aacute;fico: el uso de historias de vida en ciencias sociales. Madrid: Centro de Investigaciones Sociol&oacute;gicas; 1992.    &nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;[&#160;<a href="javascript:void(0);" onclick="javascript: window.open('/scielo.php?script=sci_nlinks&ref=2698599&pid=S1132-1296201100030000500012&lng=','','width=640,height=500,resizable=yes,scrollbars=1,menubar=yes,');">Links</a>&#160;]<!-- end-ref --></font></p>    <!-- ref --><p><font face="Verdana" size="2">13. Taylor SJ, Bogdan R. El trabajo con los datos. An&aacute;lisis de los datos en la investigaci&oacute;n cualitativa. En: Mariano Cub&iacute;, coordinador. Introducci&oacute;n a los m&eacute;todos cualitativos de investigaci&oacute;n. 4<sup>a</sup> reimpresi&oacute;n. Barcelona: Paid&oacute;s; 1998.pp.152-176.    &nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;[&#160;<a href="javascript:void(0);" onclick="javascript: window.open('/scielo.php?script=sci_nlinks&ref=2698601&pid=S1132-1296201100030000500013&lng=','','width=640,height=500,resizable=yes,scrollbars=1,menubar=yes,');">Links</a>&#160;]<!-- end-ref --></font></p>    <!-- ref --><p><font face="Verdana" size="2">14. Molero Pardo MJ, &Aacute;vila Rodr&iacute;guez IM, Gil P&eacute;rez R. Perspectiva enfermera del proceso de la muerte en cuidados intensivos. Enferm Docente 2008; 89: 22-26.    &nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;[&#160;<a href="javascript:void(0);" onclick="javascript: window.open('/scielo.php?script=sci_nlinks&ref=2698603&pid=S1132-1296201100030000500014&lng=','','width=640,height=500,resizable=yes,scrollbars=1,menubar=yes,');">Links</a>&#160;]<!-- end-ref --></font></p>    <!-- ref --><p><font face="Verdana" size="2">15. Azoulay E. Family participation in care to the critical ill: opinions of families and staff. Intensive Care Med 2003; 29(9): 1498-1504.    &nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;[&#160;<a href="javascript:void(0);" onclick="javascript: window.open('/scielo.php?script=sci_nlinks&ref=2698605&pid=S1132-1296201100030000500015&lng=','','width=640,height=500,resizable=yes,scrollbars=1,menubar=yes,');">Links</a>&#160;]<!-- end-ref --></font></p>    <!-- ref --><p><font face="Verdana" size="2">16. Monz&oacute;n Mar&iacute;n JL, Saralegui Reta I, Abizanda Campos R, Cabr&eacute; Pericas L, Iribarr&eacute;n Diarrasarri S, Mart&iacute;n Delgado MC et al. Recomendaciones del tratamiento al final de la vida del paciente cr&iacute;tico. Med Intensiva. 2008; 32(3): 121-133.    &nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;[&#160;<a href="javascript:void(0);" onclick="javascript: window.open('/scielo.php?script=sci_nlinks&ref=2698607&pid=S1132-1296201100030000500016&lng=','','width=640,height=500,resizable=yes,scrollbars=1,menubar=yes,');">Links</a>&#160;]<!-- end-ref --></font></p>    ]]></body>
<body><![CDATA[<!-- ref --><p><font face="Verdana" size="2">17. Hidalgo I, V&eacute;lez Y, Pueyo E. Qu&eacute; es importante para los familiares de los pacientes ingresados en una Unidad de Cuidados Intensivos. Enferm Intensiva. 2007; 18(3): 106-114.    &nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;[&#160;<a href="javascript:void(0);" onclick="javascript: window.open('/scielo.php?script=sci_nlinks&ref=2698609&pid=S1132-1296201100030000500017&lng=','','width=640,height=500,resizable=yes,scrollbars=1,menubar=yes,');">Links</a>&#160;]<!-- end-ref --></font></p>    <!-- ref --><p><font face="Verdana" size="2">18. Del Barrio Linares M, Jimeno San Mart&iacute;n L, L&oacute;pez Alfaro P, Ezenarro Muruamendiaraz A, Margall Coscojuela MA, Asiain Erro MC. Cuidados del paciente al final de la vida: ayudas y obst&aacute;culos que perciben las enfermeras de cuidados Intensivos. Enferm Intensiva. 2007; 18(1): 3-14.    &nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;[&#160;<a href="javascript:void(0);" onclick="javascript: window.open('/scielo.php?script=sci_nlinks&ref=2698611&pid=S1132-1296201100030000500018&lng=','','width=640,height=500,resizable=yes,scrollbars=1,menubar=yes,');">Links</a>&#160;]<!-- end-ref --></font></p>    <!-- ref --><p><font face="Verdana" size="2">19. Santana Cabrera L, Ram&iacute;rez Rodr&iacute;guez A, Garc&iacute;a Martul M, S&aacute;nchez Palacios M, Mart&iacute;n Gonz&aacute;lez JC, Hern&aacute;ndez Medina E. Encuesta de satisfacci&oacute;n a los familiares de pacientes cr&iacute;ticos. Med Intensiva. 2007; 31(2): 57-61.    &nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;[&#160;<a href="javascript:void(0);" onclick="javascript: window.open('/scielo.php?script=sci_nlinks&ref=2698613&pid=S1132-1296201100030000500019&lng=','','width=640,height=500,resizable=yes,scrollbars=1,menubar=yes,');">Links</a>&#160;]<!-- end-ref --></font></p>    <!-- ref --><p><font face="Verdana" size="2">20. Little P, Everitt H, Williamson I, Warner G, Moore M, Clare Gould C, et al. Preferences of patients for patient centered approach to consultation in primary care: observational study. BMJ 2001; 322(7284): 468-472.    &nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;[&#160;<a href="javascript:void(0);" onclick="javascript: window.open('/scielo.php?script=sci_nlinks&ref=2698615&pid=S1132-1296201100030000500020&lng=','','width=640,height=500,resizable=yes,scrollbars=1,menubar=yes,');">Links</a>&#160;]<!-- end-ref --></font></p>    <!-- ref --><p><font face="Verdana" size="2">21. Boyle DK, Miller PA, Forbes-Thompson SA. Communication and end-of-life care in the intensive care unit: patient, family, and clinician outcomes. Crit Care Nurs. 2005; 28(4): 302-316.    &nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;[&#160;<a href="javascript:void(0);" onclick="javascript: window.open('/scielo.php?script=sci_nlinks&ref=2698617&pid=S1132-1296201100030000500021&lng=','','width=640,height=500,resizable=yes,scrollbars=1,menubar=yes,');">Links</a>&#160;]<!-- end-ref --></font></p>    ]]></body>
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