Dirección para correspondencia: mariagalvez.gonzalez@gmail.com
EVIDENCIA CIENTÍFICA
¿Por qué las personas adultas con diabetes mellitus tipo I optan por interrumpir la infusión subcutánea continua de insulina?
Why adults with diabetes mellitus type I choose to interrupt the continuous subcutaneous insulin infusion?
Artículo seleccionado: Hayes M, Frearson S, Keller C, Cartmale A, Lewis-Hayes S. A hermeneutic phenomenological study of why adults with type 1 diabetes choose to discontinue CSII. Eur Diabetes Nursing. 2011; 8(1): 12-16
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Resumen
]]> Introducción. La infusión subcutánea continua de insulina mejora el control de las glucemias y la calidad de vida de los pacientes diabéticos, a la vez que reduce el riesgo de hipoglucemia severa. A pesar de estos beneficios entre el 2-4% de los pacientes interrumpen el tratamiento con bombas de insulina después de un corto período de tiempo. Comprender por qué estos usuarios deciden abandonar este tipo de tratamiento es importante ya que ello conlleva aumento del riesgo de complicaciones, sentimientos de fracaso e incapacidad para controlar la enfermedad correctamente, así como incremento de los costes sanitarios.Objetivo. Examinar por qué las personas adultas con diabetes mellitus tipo I optan por interrumpir la infusión subcutánea continua de insulina.
Diseño. Estudio cualitativo con enfoque fenomenológico hermenéutico.
Emplazamiento de estudio. Sur de Inglaterra. Reino Unido.
Participantes. Mediante muestreo intencional se seleccionaron 6 pacientes diabéticos tipo I, atendidos en un centro de especialidades del Sur de Inglaterra, que habían decidido interrumpir su tratamiento con infusores continuos de insulina. Entre estos pacientes, aceptaron participar 5 (todos británicos y de raza blanca). Los participantes fueron identificados por el equipo de profesionales que les atendía en consulta.
Recogida de datos. Los datos fueron recogidos haciendo uso de la entrevista semiestructurada grabada y, posteriormente, transcrita íntegramente. La investigadora principal, que trabaja como enfermera especialista en diabetes en otro centro sanitario, ofreció una breve explicación sobre la investigación y remitió folletos informativos a los participantes interesados antes de realizar las entrevistas; de esta forma, los participantes llegaron a la entrevista sabiendo que tenían que describir la razón o razones por las que optaron interrumpir la terapia con bomba de insulina.
La investigadora principal, paciente diabética tipo I en terapia con infusor continuo de insulina, hizo uso de un diario de reflexión.
Análisis de datos. El análisis de la información recogida fue efectuado por el equipo investigador; se llevó a cabo un análisis temático con codificación abierta. Las transcripciones, una vez verificadas por los informantes, se estudiaron cuidadosamente. Mediante lecturas repetidas se realizó una primera identificación de temas subrayando aquellas palabras, frases o párrafos que resultaran significativos para el fenómeno de estudio. A continuación se crearon categorías para englobar todos los temas identificados anteriormente y agruparlos según significados compartidos.
Las entrevistas fueron analizadas de forma independiente por dos investigadoras colaboradoras y la investigadora principal; posteriormente, se consensuaron y discutieron las áreas temáticas definidas en cada análisis.
De acuerdo con la fenomenología hermenéutica, todos los participantes leyeron sus entrevistas y tres optaron por participar en una segunda entrevista. Este proceso promueve la confianza y la relación, lo que confirma la exactitud de los datos transcritos, los resultados provisionales y los temas formulados.
]]> A cada uno de los participantes se le asignó un código numérico, de modo que su entrevista fue identificada, en todo momento, con dicho código, y no con el nombre del participante, de esta forma se respetó el anonimato de los informantes. El proyecto de investigación fue aprobado por Comité Ético de Investigación de Dorset.Resultados. Emergieron tres categorías principales: 1) los retos de llevar la bomba; 2) la falta de control sobre la bomba, cuerpo y salud; 3) Las expectativas y la realidad.
1. Los retos de llevar la bomba. Los participantes expresaron los inconvenientes de usar la bomba de insulina en su vida diaria en términos de máquina pesada de la que hay que estar muy pendiente incluso durante las horas de descanso. El consumo de tiempo en la programación de la bomba y la necesidad de conocer determinados aspectos técnicos muy concretos también fueron considerados desafíos en el uso de este tipo de instrumentos. La visibilidad de la bomba, especialmente en verano, y la gestión de ésta en la playa son considerados aspectos negativos de la terapia. Las molestias e irritaciones que causa en la piel la inserción continua de la aguja provocan una sensación de malestar intermitente. Y por último, la bomba de insulina puede producir problemas de cara a la intimidad.
2. Falta de control sobre la bomba, el cuerpo y la salud. Los fallos técnicos, la desconexión accidental de la bomba y dudar de la tecnología son aspectos de la terapia que preocupan enormemente a los pacientes. Algunos de los pacientes no confiaban en la tecnología de la bomba para resolver sus requerimientos de insulina debido a experiencias desagradables anteriores. Los desafíos técnicos a los que se enfrentan los participantes incluían no utilizar todas las funciones de la bomba, desconfiar de la bomba y de sí mismos, así como, de su auto-capacidad para manejarla. La falta de control sobre la cantidad exacta de insulina que inyecta la bomba es considerada como un aspecto muy negativo de la terapia que puede tener repercusiones inmediatas sobre el cuerpo y la salud.
3. Las expectativas y la realidad. Los participantes encontraron que la terapia con bomba de insulina representaba muchos más desafíos y amenazas que beneficios, la bomba no cumplió los objetivos de control de glucemia que ellos esperaban.
El estar constantemente haciendo comparaciones entre la terapia con bomba y su anterior tratamiento con inyecciones les llevó a decidir abandonar este método. Por otro lado, la "libertad" en cuanto a alimentación y control de glucemias que concede la bomba no era necesariamente una libertad positiva; por ejemplo algunos de los participantes habían ganado peso.
Y por último, el esfuerzo que requiere iniciar y mantener el tratamiento con bomba de insulina fue considerado negativamente puesto que supone una preocupación que se suma a las presiones de la vida daría y a posibles cambios vitales tales como divorcio, cambio de domicilio, etc.
Conclusión. En esta investigación se muestra a la fenomenología hermenéutica como un método de investigación eficaz en la compresión de la experiencia vivida por las personas con diabetes mellitus tipo 1 que deciden interrumpir su tratamiento con bombas de insulina.
Los profesionales sanitarios deben conocer los motivos que llevan a la interrupción de la terapia con bomba de insulina y estar capacitados para abordar las necesidades de estos pacientes.
E-mail autor original: mary.hayes@thpct.nhs.uk
]]> Palabras clave: Diabetes mellitus tipo I, Bomba de insulina, Infusión subcutánea continua de insulina, Investigación cualitativa.
Comentario
Se realizó una lectura crítica del estudio de Hayes et al.1 usando la lista de comprobación publicada por Gálvez Toro2 para los estudios cualitativos. Se ha estructurado un comentario crítico adaptando la metodología y estructura propuesta por López Alonso y cols.3 a las necesidades de la investigación cualitativa.
Las bombas de insulina son dispositivos electromédicos que se usan en el tratamiento de la diabetes mellitus (DM) tipo 1 y simulan la secreción pancreática mediante la infusión continua de insulina. Esta terapia permite un control más exacto de las glucemias, mejora notablemente el autocontrol general, aumenta la calidad de vida de estas personas y reduce la aparición de complicaciones a largo plazo y, por tanto, podría ser susceptible de reducir los costes directos e indirectos que esta enfermedad lleva asociada.4 Estos datos nos pueden ayudar a comprender el interés, pertinencia e importancia de la temática abordada en el artículo comentado, sobre todo, si tenemos en cuenta que la DM tipo 1 es una enfermedad crónica que afecta aproximadamente a 30 millones de personas en todo el mundo y es responsable de más del 10% del gasto sanitario en la mayor parte de los países de la Unión Europea.4
El propósito de la investigación fenomenológica es la comprensión y descripción de la experiencia humana en el contexto del mundo de la propia persona a través de la ventana del lenguaje. El investigador fenomenológico trata de desvelar la esencia de la experiencia vivida, su significado íntimo, y analiza el entorno físico y social, así como, la historia de las personas y sus aspiraciones.5 Desde esta perspectiva, se puede afirmar que el diseño de investigación elegido por las autoras es idóneo para abordar el objetivo de estudio.
El rigor metodológico está asegurado gracias al uso de las estrategias de triangulación, reflexividad y validación de datos por parte de los informantes lo que le confiere al estudio consistencia, confirmabilidad y credibilidad. Triangular supone utilizar diferentes estrategias para estudiar el mismo problema. En este caso las entrevistas fueron analizadas de forma independiente por diferentes investigadoras.
La reflexividad hace referencia a la reflexión que el investigador realiza a lo largo del proceso de investigación, sobre su estatus y rol en la investigación y sobre la influencia de su subjetividad en la recogida y análisis de datos.6 El uso del diario de reflexión permite a los investigadores tener en cuenta sus propias suposiciones internas y externas acerca del fenómeno de estudio, con el fin de influir lo mínimo sobre la información aportada por los participantes.
No obstante, el estudio de Hayes et al.1 presenta también algunas deficiencias metodológicas que afectan principalmente a la saturación y diversificación de la muestra seleccionada. No se informa si se llegó a la saturación de datos y tampoco se ha asegurado la diversidad de visiones en la muestra seleccionada; segmentar la población por edad y sexo y ampliar el estudio con pacientes de otros centros del mismo entorno habría mejorado notablemente la transferibilidad y suficiencia de datos que, de esta forma, queda comprometida.
La terapia con bomba de infusión subcutánea continua de insulina haciendo uso de la tecnología sanitaria se ha convertido en una alternativa eficaz y segura para tratar niños, adolescentes y adultos con DM tipo 1.4 De modo genérico, la utilización de tecnología sanitaria se ha asociado a un mayor beneficio para el paciente. Pero en la actualidad se ha detectado una respuesta ambivalente (ventajas-desventajas) de los pacientes respecto al uso de tecnología sanitaria con independencia de su efectividad y eficacia que se ve perfectamente reflejada en el estudio comentado. De hecho, los participantes de este estudio perciben la bomba de insulina (y en consiguiente la tecnología sanitaria) como una barrera que les limita para realizar su vida diaria afectando a la relación con su familia, con su pareja y con el medio social en general. Tal y como indica Palacios-Ceña,7,8 la presencia de efectos adversos, los cambios en los estilos de vida, el aislamiento social y las complicaciones derivadas del uso de la tecnología han comenzado a plantear la necesidad de estudiar los efectos de estas tecnologías en la vida diaria de las personas así como su inscripción simbólica y cultural.9
]]> Por otro lado el empleo de bombas de insulina puede constituir una agresión a la imagen corporal que precisa del desarrollo de una serie de estrategias de afrontamiento orientadas a restablecer el equilibrio previo. El afrontamiento al cambio de imagen corporal ha sido estudio en pacientes ostomizados10 y mastectomizados;11 sin embargo, es un tema que está insuficientemente investigado en los pacientes portadores de bombas de insulina. A pesar de ello, se ha localizado algún estudio que describe la preocupación que este tipo de dispositivos produce de cara a la imagen corporal, especialmente en mujeres;12 no obstante, sería oportuno desarrollar investigaciones que profundicen en este aspecto, sobre todo si tenemos en cuenta que el afrontamiento ineficaz al cambio de imagen corporal puede ser motivo de sufrimiento emocional, conflicto interno y abandono de la terapia.Los programas de educación sanitaria incluyen abundante información y apoyo técnico dirigido a adquirir la destreza suficiente en el manejo de la bomba de insulina; sin embargo, el aspecto más emocional del cuidado, el afrontamiento, generalmente pasa desapercibido. La adherencia al régimen terapéutico con este tipo de dispositivos es un tema controvertido y complejo que precisa de un abordaje multidisciplinar, lo que supone un reto para los equipos de trabajo que deben prepararse específicamente para responder a las necesidades de estos usuarios.
Repuesta a la pregunta
El manejo de la bomba de insulina requiere la adquisición de ciertas destrezas y habilidades en su uso que pueden suponer un gran esfuerzo para el usuario. En concreto, para los participantes de este estudio el beneficio que reporta la terapia con infusión continua de insulina no es equiparable al esfuerzo que deben realizar para sentirse seguros y autónomos. En líneas generales los informantes decidieron abandonar el tratamiento cuando vieron afectadas su imagen corporal, su modo de vestir, sus relaciones sociales, sus relaciones íntimas, percibieron falta de control sobre la bomba de insulina y aparecieron problemas técnicos que no supieron resolver.
María Gálvez González
Enfermera asistencial del Centro de salud Torrequebrada. Distrito Sanitario Costa del Sol, Málaga, España
Bibliografía
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Dirección para correspondencia:
mariagalvez.gonzalez@gmail.com
Manuscrito recibido el 17.06.2011
Manuscrito aceptado el 23.09.2011