ORIGINALES

Calidad de Vida de Cuidadores de Pacientes Hospitalizados, nivel de dependencia y red de apoyo

Quality of life for caregivers of patients hospitalized level of dependence and support network

Liliana Covarrubias Delgado¹, Rosa M^a Guadalupe Andrade Cepeda¹

¹Facultad de Enfermería, Universidad Autónoma de San Luis Potosí, México

Dirección para correspondencia

RESUMEN

Objetivo: Determinar la Calidad de Vida de Cuidadores de Pacientes Hospitalizados y la relación al Nivel de Dependencia y Red de Apoyo.
Metodología: Estudio descriptivo correlacional, muestra de 106 cuidadores de pacientes hospitalizados en un Hospital público de San Luis Potosí, seleccionados por muestreo no probabilístico por conveniencia. Se aplicó el Instrumento Calidad de Vida del Cuidador Informal, Índice Katz, y el coeficiente de correlación Pearson como prueba hipótesis.
Resultados: Predominaron mujeres cuidadoras cuya edad promedio fue 42 años, casadas, escolaridad primaria, ocupación en labores del hogar, parentesco de hijas, esposas y madres. Los hombres cuidadores en menor proporción, cuidaban a hijos o esposa; los receptores del cuidado en su mayoría fueron hombres con edad promedio de 55 años, predominaron los totalmente dependientes. La calidad de vida fue alta, pero en el indicador relaciones interpersonales con familiares y amigos presentaron nivel medio y bajo; se encontró relación estadísticamente significativa entre calidad de vida media, dependencia moderada y dependencia leve.
Conclusiones: Existen repercusiones en la calidad de vida de los cuidadores en aspectos emocionales y sociales debido a modificaciones del entorno y organización de actividades diarias y el cuidado, se refleja separación de amistades debido a dedicación a esta tarea, destaca la familia como apoyo principal.

Palabras clave: Calidad de Vida del Cuidador, Dependencia.

ABSTRACT

Objective: to determine the quality of life for caregivers of patients hospitalized and the relationship to the level of dependence and Support Network. ]]> Methods: Study descriptive correlational, shows 106 caregivers of patients hospitalized in a public hospital in San Luis Potosi selected by non-probabilistic sampling, the instrument was administered Quality of Life of the informal caregivers, Index Katz, and the correlation coefficient Pearson as test hypotheses.
Results: Predominated women caregivers whose average age was 42 years, married, primary schooling, occupation household chores, kinship of daughters, wives and mothers. Men caregivers in a lesser proportion, caring for children or wife; the receiver of the care in the majority were men with an average age of 55 years, was dominated by totally dependent. The quality of life was high, but in the indicator interpersonal relationships with family and friends were middle-level and low; relation was found between quality of life average, moderate dependence and mild dependence, which was statistically significant.
Conclusions: There are implications for the quality of life of caregivers in emotional and social aspects due to modification of the environment and organization of daily activities, and the careful, it reflects separation of friendships due to dedication to this task, it emphasizes the family as a main support.

Key words: Quality of Life of the caregiver, Dependency.

Introducción

Las instituciones de salud tienen características específicas diseñadas para cumplir las funciones de prevención, diagnóstico y tratamiento de enfermedades; orientadas a dar respuesta a las necesidades de salud de la población que lo demande; el hospital es una institución de estructura administrativa compleja, que labora los 365 días del año y las 24 horas del día.¹ En estas instituciones de salud, la hospitalización es habitualmente para personas con enfermedades de difícil manejo de cualquier especialidad y contribuye a recuperar la salud cuando una persona enfrenta el proceso de enfermedad, sin embargo, durante la estancia hospitalaria el paciente es sometido a cambios culturales no deseados, ya que debe asumir nuevas normas, valores y símbolos, que implica un cambio en su vida cotidiana tanto física como mental, de manera que adquiere el rol de "paciente hospitalizado".²

En el hospital, el paciente pierde autonomía y se vuelve dependiente al ser sometido al conjunto de rutinas establecidas por el personal asistencial, de modo que se altera su ritmo de vida al implementar horarios de comida, higiene, alimentación y sueño, aunado a la situación de desconocimiento de la enfermedad, del régimen terapéutico, así como del nuevo entorno y lenguaje. Se ha señalado que estas situaciones crean emociones negativas de ansiedad, depresión, desamparo, inclusive desesperación.³

La hospitalización representa una experiencia única e inesperada tanto para las personas enfermas como para los familiares que apoyan el cuidado, lo que conlleva a alteraciones en la vida diaria de los cuidadores por la dinámica propia del hospital, la comunicación con los familiares en algunas ocasiones se torna insuficiente, de tal forma que la relación que lleva el receptor del cuidado es únicamente a través de la persona cuidadora, volviéndose éste el apoyo principal.¹ El hospital se convierte en un nuevo entorno para el paciente hospitalizado, que por el estado de salud o dependencia requiere de un acompañante. En algunas instituciones reciben el nombre de "familiar acompañante", y en este estudio se denominará "cuidador", definido como "persona, familiar, cónyuge, amigo o vecino que proporciona apoyo y cuidado al paciente hospitalizado".⁴

La presencia de los cuidadores en las instituciones de seguridad social y públicas está normada por un pase de estancia que va de dos horas hasta 24 horas. Este tiempo está determinado por el estado de salud y dependencia del paciente, sin embargo las actividades de este cuidador no están especificadas. La literatura al respecto menciona que las actividades son principalmente las necesidades básicas como: alimentación, movilización, apoyo en la eliminación, hidratación, higiene, entre otras, así como apoyo a las medidas terapéuticas tales como la aplicación de medicamentos tópicos, colocación de nebulizaciones, vigilancia de oxígeno y venoclisis.^5,6

Es importante destacar que la aportación de los cuidadores al cuidado se caracteriza por no ser institucional, no remunerada y no tiene límites de tiempo, es por ello que cuando la enfermedad se prolonga también lo hace el cuidado proporcionado por el cuidador, de forma que en varios estudios se ha señalado que éste puede experimentar repercusiones a nivel físico, emocional y social.^10,11

Por esta razón algunos cuidadores buscan el apoyo de una red social, generalmente constituida por la familia, ya que una de sus funciones básicas es la formación y la protección física y emocional de sus miembros, por lo que asume la responsabilidad de cuidar la salud y satisfacer sus necesidades básicas durante la hospitalización. A esta red se le denomina red de apoyo primario, y al constituir un intercambio que se produce en el cuadro de las relaciones interpersonales familiares, favorece la autoestima, el sentido de pertenencia y la competencia.^12,13

La enfermedad afecta tanto al paciente como a su cuidador principal, que puede experimentar sobrecarga del cuidado y amenazar su bienestar físico y mental, disminuyendo las posibilidades de cuidarse a sí mismo. Ante esta situación, esta investigación se propuso estudiar la calidad de vida de los cuidadores, que es definida como "la percepción que tiene el individuo sobre su estado de salud", un concepto multidimensional que a efectos de este estudio su medición fue a través de las dimensiones estado físico, emocional, social y las modificaciones del entorno. Ya que en estas áreas es en donde se ha identificado que repercute el cuidado.^14,15

Por otro lado se ha encontrado que el cuidado afecta las relaciones familiares y sociales del cuidador por el aislamiento social que representa la hospitalización, encontrando en ocasiones limitadas las relaciones entre los familiares. Cuando se restringen las horas de visita al paciente, el cuidador es el vínculo de comunicación entre éste, el resto de familiares y con el personal de salud.¹¹

Desde esta perspectiva y por la trascendencia de la contribución de los cuidadores en el ámbito de la hospitalización, esta investigación tuvo como propósito determinar la calidad de vida de cuidadores de pacientes hospitalizados y la relación con nivel de dependencia de los receptores del cuidado y la red de apoyo, a fin de que los resultados apoyen a los administradores en enfermería y tomen decisiones para hacer visible la presencia del cuidador en el hospital.

Metodología

El tipo de estudio fue de enfoque cuantitativo, descriptivo y correlacional. Realizado en un hospital de la ciudad de San Luis Potosí donde la muestra fue conformada por 106 cuidadores de pacientes hospitalizados, en las áreas de Cirugía y Medicina Interna, seleccionados por un muestreo no probabilístico por conveniencia o dirigido.

Los criterios de inclusión que se establecieron fueron cuidadores de pacientes hospitalizados que contaron con mínimo de 8 días de estancia, de ambos sexos y que aceptaron libremente participar en el estudio. Una vez identificados a los cuidadores que cumplían con los criterios de inclusión, se obtuvo su consentimiento informado por escrito. El presente estudio se basa en los lineamientos dispuestos en el Reglamento de la Ley General de Salud en materia de Investigación para la salud (Secretaría de Salud, 1987, últimas reformas publicadas DOF 10-06-2011, título quinto, artículo 100, fracciones IV, V).¹⁶

Para medir el nivel de dependencia se utilizó el Índice Katz,¹⁸ instrumento que evalúa seis actividades básicas de la vida diaria: bañarse, vestirse, uso del sanitario, movilidad, mantener la continencia y alimentarse. Este índice valora la capacidad para realizar el cuidado personal y puede aplicarse tanto al receptor del cuidado como al cuidador, está validado con una confiabilidad alpha de Cronbach de .905.

Para la captura, organización y el procesamiento de los datos se utilizó el paquete estadístico Statistical Package For the Social Sciences (SPSS V.19), y Microsoft Excel 2010.

Resultados

De los 106 cuidadores de pacientes hospitalizados, el 51% pertenecieron al servicio de medicina interna y el 49% al servicio de cirugía, el 78% fueron mujeres y el 22% hombres. Dentro de las características sociodemográficas de los cuidadores, se observa el predominio de las mujeres, en edad promedio de 42 años, estado civil casadas, con primaria como escolaridad y de ocupación labores del hogar. También se visualiza la inclusión de los hombres como cuidadores, el 39.1% se encontraban en el rango de edad de 31 a 43 años y en el mismo porcentaje de 44 a 56 años, con estado civil casados, con escolaridad de secundaria y de ocupación empleados.

En cuanto al receptor del cuidado, el 60.4% fueron hombres, el grupo de edad que predominó fue de 68 a 80 años con un 29.2%, siendo el promedio de edad de 56 años. En cuanto al estado civil, el 57.5% eran casados, y el 34.9% con escolaridad de primaria. Como causas de hospitalización, predominaron los problemas médicos como neumonía y angina de pecho inestable, y entre los problemas quirúrgicos se encontraron las cirugías de abdomen, fracturas y traumatismo craneoencefálico.

De acuerdo a los indicadores de la calidad de vida del cuidador, predominó el nivel de calidad de vida alta. En el indicador tristeza, menos del 50% presentó un nivel de calidad de vida media y baja. Los indicadores que presentaron un nivel de calidad de vida medio fueron las relaciones interpersonales con familiares y amigos, con 47.2% y 40.6% respectivamente.

El nivel de calidad de vida alta destaca en las cuatro dimensiones, sin embargo se identifica que los cuidadores presentaron un nivel de calidad de vida media en la dimensión estado social (37.7%), mientras que el nivel de calidad de vida baja se presenta en la dimensión estado emocional (20.8%).

La calidad de vida global de los cuidadores de pacientes hospitalizados se presenta en el gráfico 1, donde el 60.4% obtuvieron calidad de vida alta. Los receptores del cuidado en su mayoría fueron totalmente dependientes (39.6%) para realizar las actividades básicas de la vida diaria, seguido de dependencia leve y moderada, y en menor proporción presentaron un nivel de independencia (ver gráfico 2). En el cuadro 1 se muestran los resultados de la prueba de hipótesis en donde se estableció la búsqueda de la relación entre la calidad de vida del cuidador con el nivel de dependencia, la cual resultó que sí existe relación en las dimensiones estado físico y emocional, que fue estadísticamente significativa (p <0.05).

Gráfico 1. Niveles de calidad de vida global del cuidador de pacientes hospitalizados.

Gráfico 2. Niveles de dependencia de los receptores del cuidado

Cuadro 1. Relación de las dimensiones de calidad de vida
del cuidador con el nivel de dependencia del receptor del cuidado

Así mismo, se encontró que hay relación entre el nivel calidad de vida global con el nivel de dependencia, siendo estadísticamente significativa (r=.267 y p=0.006). Por otra parte la relación entre el nivel de calidad de vida del cuidador de pacientes hospitalizados y la red de apoyo, se encontró que no hay relación entre éstas (p= 0. 296 y r =.102).

Discusión

En esta investigación se encontró que la calidad de vida en general fue alta y por dimensiones el estado emocional y social resultaron con calidad de vida media y baja respectivamente. En cuanto al nivel de dependencia, los receptores del cuidado fueron en su mayoría totalmente dependientes, éstos resultados fueron determinantes ya que en la prueba de hipótesis para la relación entre la calidad de vida por dimensiones y el nivel de dependencia se encontró que sí hay relación con el estado físico y emocional. Este hallazgo probablemente se deba a que la mayor parte de los receptores del cuidado eran adultos mayores. Como es sabido esta etapa de la vida está estrechamente asociada a la dependencia, por lo que requieren ayuda para realizar las actividades básicas de la vida diaria.^6,11

García señala que durante el proceso de hospitalización hay un cambio de entorno que exige una adaptación, el sujeto vive el ingreso hospitalario como una situación de estrés, ansiedad y vulnerabilidad. También señala que en el hospital como organización burocrática el paciente es el objeto de la actividad, y no es considerado como parte de la escena social, de manera que no solo está privado para intervenir en su propio cuidado, sino que para la satisfacción de las necesidades básicas depende de otras personas. Por ello se le permite un acompañante que hace funciones de cuidador, que además de colaborar en la satisfacción de las necesidades, apoya con las medidas terapéuticas y como facilitador de la comunicación entre el resto de la familia y el equipo de salud.^19,20

En cuanto a las repercusiones de cuidar en el estado físico se pueden explicar por el tiempo que le dedican a esta actividad en el hospital, que fue de 20 a 24 horas. Este resultado coincide con otras investigaciones que han señalado que las consecuencias van desde desequilibrio en la alimentación, en el sueño y descanso, que generalmente hacen al lado del paciente.²¹ Otros estudios mencionan que el entorno físico para el cuidador se reduce a una silla y alrededor de la cama. De acuerdo a la normativa de la institución, no se le permite deambular en los pasillos y el personal le asigna la función de vigilar constantemente al paciente e informar de los cambios, lo que le impide desplazarse.^22,23

En lo que respecta a la dimensión social, coincide con lo obtenido en estudios de cuidadores de pacientes hospitalizados en España, quienes señalan que cuidar a una persona hospitalizada genera aislamiento social en el cuidador, debido a la normativa de la institución y que el horario de visita es corto. A diferencia del cuidado domiciliario, el hospital exige cambios en la organización de su tiempo, para cubrir sus actividades cotidianas y las propias del cuidado. En estudios cualitativos,^24,25 el cuidador señala que debido a la permanencia en el hospital tiene que hacer esfuerzos para equilibrar el hogar, trabajo, y familia.²¹

Por otro lado cabe destacar que en esta investigación se encontró que en su mayoría fueron mujeres las cuidadoras. De éstas, las esposas, madres e hijas proporcionaban el cuidado. Al igual que en otros estudios sobre este tema es la mujer quien ejerce la función de cuidadora.²⁶ Robles menciona que en la elección de un cuidador se sigue un orden preferentemente de acuerdo con la relación de parentesco: en primer término se prefiere la ayuda del cónyuge, y en su ausencia, los hijos.²³

En cuanto a la relación entre la calidad de vida y la red de cuidadores se rechazó la hipótesis, ya que no se encontró relación entre estas dos variables. Aunque autores como Heierle afirman que la mayor parte de los cuidadores se benefician con un apoyo familiar, ya que la enfermedad y la hospitalización constituyen un acontecimiento vital estresante en la vida de la familia, que se enfrenta a la posibilidad de perder a uno de sus miembros. Quizá por esta razón en el periodo de hospitalización es cuando más familiares acuden con el receptor de cuidado y colaboran aunque de manera parcial con los cuidadores. En este sentido se encontró que la red de apoyo fue en promedio de cinco sujetos, contrariamente a lo que sucede en el cuidado en el hogar, donde se ha mencionado que el cuidado se delega en una o dos personas.^2,12

Finalmente, aunque la calidad de vida fue alta, se reconoce que la labor de proporcionar cuidados por un tiempo prolongado, con frecuencia produce en el cuidador fatiga y pérdida del sentido de la prioridad, situaciones que fueron superadas por los valores y la satisfacción con el deber cumplido, el sentirse útiles, el poder retribuir a quien en otro momento le aportó a su vida.¹⁰ De forma tal que entre las características favorables del cuidado se encuentra la satisfacción de poder ayudar, el saber que están proporcionando un buen cuidado, el sentimiento de sentirse útiles e importantes y la relación cercana con el receptor del cuidado.^21,25

Conclusiones

En los resultados derivados de este estudio se destaca la figura de la mujer como cuidadora debido a la selección natural del cuidado como obligación filial hacia la familia, como lo marca la literatura.

Por otra parte, aunque la calidad de vida de los cuidadores de manera global fue alta, no lo fue tanto en los aspectos emocionales y sociales, lo que se puede atribuir a la nueva organización y los nuevos estilos de vida que involucran a la mujer en el trabajo, que tiene que hacer negociaciones en las actividades diarias como cuidador en el hospital.

De la misma manera resultan afectadas en los cuidadores las relaciones interpersonales con amigos y familiares, lo que es atribuible a la dedicación que tienen a esta tarea, destacándose a la familia como la red de apoyo principal tanto para los cuidadores, como para los receptores del cuidado.

Lo anterior se encuentra relacionado con el nivel de dependencia de los receptores del cuidado ya que al ser en su mayoría adultos mayores este cuidado implica no solo la compañía y brindar apoyo emocional, sino que representa esfuerzos físicos para ayudar en la realización de las actividades básicas de la vida diaria.

Sin embargo, el cuidador en el ámbito de la hospitalización es un tema aún poco explorado, que nos brinda un amplio panorama para seguir esta línea de investigación en México. Los cuidadores tienen importancia como recurso para cuidar, por ello es importante su propia salud, debiendo mejorar su calidad de vida y por consecuencia el bienestar de las personas que cuidan.

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Dirección para correspondencia:
Liliana Covarrubias Delgado.
Arcos de Belén 1640, Fracc
Arcos de Belén, Saltillo, Coahuila
25030 México ]]> liliana_cd@hotmail.com

Manuscrito recibido el 30.9.2011
Manuscrito aceptado el 22.12.2011