ORIGINALES
Afrontamiento y adaptación de los padres durante el postoperatorio de cardiopatía congénita
Coping and adaptation of parents during postoperative period of congenital heart disease
Claudia Esperanza Suárez Acuña1, Adriana Marcela Monroy Garzón1
1Unidad de Cuidado Intensivo Pediátrico, Fundación Cardioinfantil-Instituto de Cardiología. Bogotá, Colombia
Dirección para correspondencia
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RESUMEN
Objetivo principal: Medir el proceso de afrontamiento y adaptación de un grupo de padres que se encuentren solos o acompañados por su pareja, durante el postoperatorio de cardiopatía congénita de su hijo.
Metodología: La investigación fue de tipo descriptivo, comparativo transversal. La técnica de muestreo fue aleatoria simple. Muestra: 71 padres.
Instrumento: escala de medición del proceso de afrontamiento y adaptación, en español (EsCAPS).
Resultados: 69% mujeres y 30.9% hombres, 47.8% adultos tempranos (20-30 años), 52.1% adultos intermedios (31-40 años); Estado civil: 43.6% unión libre, 46.4% casados y 9.8% solteros; Nivel educativo: 50.7% educación básica y 49.2% educación superior; Estrato socioeconómico: 30.9% estrato 2, el 25.3% estrato 3, 23.9% estrato 1, 9.8% estrato 5, 7% estrato 4 y el 2.8% estrato 6.
Conclusión: La pareja como apoyo social, favorece el proceso de afrontamiento de los padres promoviendo la adaptación a esta situación.
Palabras clave: Cardiopatía congénita, Afrontamiento, Adaptación.
ABSTRACT
]]> Main objective: Measure the coping and adaptation process of a group of single or coupled parents throughout their son postoperative congenital heart disease.Key words: Congenital heart disease, Coping, Adaptation.
Introducción
Dentro de los defectos congénitos, las cardiopatías se encuentran en el grupo con mayor riesgo de mortalidad a nivel mundial, teniendo en cuenta que la Fundación Cardioinfantil (Bogotá, Colombia) se ubica entre las primeras instituciones que ofrece un programa de tratamiento de esta condición, se decidió medir el proceso de afrontamiento y adaptación en un grupo de padres o madres que se encuentren solos o acompañados por su pareja, durante el postoperatorio de cardiopatía congénita de su hijo. Como herramienta principal para esta investigación, se utilizó la escala de medición del proceso de afrontamiento y adaptación, versión en español (ECAPS), diseñada por Callista Roy, la cual concluyó, que la pareja como apoyo social, favorece el proceso de afrontamiento de estos padres promoviendo la adaptación a esta situación. Se estima que la incidencia de la enfermedad congénita a este nivel es de 1% del total de nacimientos.1 Los defectos cardiacos congénitos representan un impacto importante en la salud pública, principalmente en los países en desarrollo. En el mundo 7.6 millones de niños nacen con Esta condición y cerca del 95% se ubican en los países en desarrollo.2
La prevalencia ha sido estimada de 4 a 9 niños por cada 1000 nacimientos.1 La mortalidad global que se registró durante el año 2003 fue del 7.7%, la cual se compara de forma aceptable con lo observado en el Reino Unido: 3.7% a 5.3% entre 1997 y 1999 y con lo encontrado en el estudio multi-céntrico de Halm y colaboradores, en donde la mortalidad observada para cirugía cardíaca pediátrica fue de 6.8% a 7.7%.2
]]> En Colombia las cardiopatías congénitas constituyen la segunda causa de muerte en niños menores de 1 año. Datos estadísticos reportados por el Ministerio de la Protección Social en 2006 muestran que las cardiopatías congénitas en 44.985 nacimientos tiene una prevalencia de 1.2/1000, sin discriminar entre nacidos vivos y mortinatos.3 Sin embargo, se calcula que aproximadamente 10.000 niños nacen cada año en Colombia con problemas cardiovasculares y un 40% de ellos no tiene servicios de salud. Según el Ministerio de la Protección Social, durante el año 2002 fueron registrados 700.000 niños nacidos vivos, la OPS (Organización Panamericana de la Salud) calcula que anualmente en Colombia nacen 900.000 niños, se estima que 200.000 de ellos no han sido registrados, por lo que se presume que entre el 0.8% al 1.5% presentan cardiopatías congénitas.3Cuando se diagnostica una cardiopatía a un hijo, los padres experimentan diferentes emociones debido al impacto que produce la preocupación e incertidumbre de la salud y el porvenir de su hijo. Sin embargo, es importante que los progenitores afronten la situación de enfermedad de su hijo y comprendan que necesitan tener una red de apoyo que les permita participar activamente en la recuperación de su hijo, así como crear un ambiente saludable mediante la cooperación de un equipo interdisciplinario.
Un estudio realizado por Hecker Fernández llamado "Corazón Roto", describe la experiencia de varios padres enfrentados a tener un hijo con cardiopatía congénita, allí expresaban que era como: "sentirse en un sueño, conmoción, incredulidad, sentimiento de vidas destrozadas, cambio del entorno, temor a la pérdida de su hijo",4 la confianza frente al equipo de salud y la pérdida de control de la situación, lo que lleva a que estos padres en un corto tiempo afronten los procesos de cambio, crecimiento familiar y que la relación de pareja pase a un segundo plano y asuman el rol de padres que cuidan y se preocupan de un hijo con cardiopatía.
Respecto al proceso de afrontamiento y teniendo como referente a Roy, se considera que está presente en los seres humanos dentro del subsistema cognitivo, el cual se activa en situaciones críticas como el tener un hijo en postoperatorio de cardiopatía congénita, lo conforman patrones innatos y adquiridos de las formas de manejar y responder al ambiente cambiante, en las situaciones de la vida diaria y los periodos críticos mediante comportamientos directamente enfocados, a alcanzar el dominio, la supervivencia, el crecimiento y la trascendencia.5 Esta autora, en su teoría de rango medio describe que el subsistema cognitivo responde a través de cuatro canales: percepción procesamiento de la información, aprendizaje, juicio y emoción. En la escala de evaluación del proceso de afrontamiento y adaptación que plantea, establece cinco factores: recursivo-centrado, físico enfocado, proceso de alerta, procesamiento sistemático y conociendo y relacionando.6 Ojeda y Vásquez consideran que el apoyo social es uno de los factores que intervienen en el proceso de afrontamiento y adaptación como un amortiguador del estrés o una estrategia de afrontamiento.7
En ese orden de ideas, Carnavale, citado por Seideman,8 en un estudio realizado a los padres de niños hospitalizados en una Unidad de cuidado intensivo pediátrico (UCIP), concluye que ellos enfrentan cinco factores estresantes: (1) Cambio en el rol de padres. (2) La compañía o cuidado de su hijo. (3) El ambiente de la unidad de cuidado intensivo. (4) La falta de apoyo de familiares y amigos. (Y 5) la preocupación por el niño.
Por lo anterior, se observa que los padres son vulnerables en su centro emocional, lo cual se refleja en la pérdida de control sobre el presente y el futuro, circunstancia que provoca el deterioro del núcleo familiar, de la relación de pareja e incluso del estado de salud físico y emocional del hijo cardiópata.
Teniendo como base lo anteriormente expuesto, el objetivo de este estudio fue medir el proceso de afrontamiento y adaptación en un grupo de padres o madres que se encuentren solos o acompañados por su pareja en el postoperatorio de cardiopatía congénita de su hijo. La hipótesis a probar es que existe diferencia estadísticamente significativa al afrontar el posoperatorio estando en pareja que en solitario. Se espera con los resultados aportar, desde la enfermería al fortalecimiento de la red de apoyo social en los padres con un proceso de afrontamiento bajo y reforzar los que tengan un nivel alto durante la hospitalización del postoperatorio de su hijo.
Metodología
La investigación fue de tipo descriptivo, comparativo transversal, entre dos grupos: padre o madre con su pareja presente en el postoperatorio y padre o madre solo en esta misma situación. La técnica de muestreo fue aleatoria simple dividida en dos grupos (probabilística). Para determinar la cantidad de participantes se tuvo en cuenta el registro temporal de las cirugías cardiacas realizadas mensualmente en el año 2008. La muestra estuvo compuesta por 71 progenitores de 53 niños intervenidos quirúrgicamente con cardiopatías congénitas simples y complejas con un estado hemodinámico variable correspondientes a edades desde el primer día de nacidos hasta los 18 años de edad en su mayoría acogidos por el programa social "Regale una vida" provenientes de diferente regiones del país sin seguridad en salud y bajos recursos económicos; de los cuales 18 parejas, correspondieron a 36 padres y 35 a padres solos de estos 33 padres pertenecieron al género femenino y 2 al género masculino con base en los siguientes criterios de inclusión: padres o madres solos o acompañados por su pareja con hijos con cardiopatía congénita que se encuentre en posoperatorio de cirugía cardiaca por primera vez, y padres o madres con capacidad cognitiva íntegra. La muestra se recolectó en un periodo de tiempo de 4 meses teniendo en cuenta el comportamiento mensual del número de cirugías programadas de meses anteriores Consecuentemente el tamaño de muestra debió garantizar la comparación estadística de dos promedios poblacionales, es decir del manejo de las probabilidades de error tipo I y II y de la diferencia mínima de los promedios poblacionales en pro del establecimiento de error tipo II, teniendo en cuenta la variabilidad del puntaje global del proceso de afrontamiento y adaptación estimada a partir de la muestra piloto. El tamaño de la muestra fue derivado de la aplicación de la expresión:9
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A partir de los resultados de la muestra piloto y los elementos requeridos para este propósito a saber: probabilidad de error tipo I, alpha = 0,01; probabilidad de error tipo II, beta = 0,05; varianza del puntaje global de afrontamiento y adaptación en la muestra piloto 13.8, f (alpha,beta)= 17,8; este último obtenido de la siguiente tabla:
La aleatorización se realizó a partir de la lista de programación de cirugía de la cual se elegían al azar las dos terceras partes generando números aleatorios a través de la función aleatoria entre número de cirugías programadas y casos seleccionados a través de Excel de Microsoft. Las dos terceras partes se determinaron por la siguiente tabla:
El fenómeno de afrontamiento y adaptación, en un momento particular se midió a través de la escala de medición del proceso de afrontamiento y adaptación de Roy en su versión en español (ECAPS). La escala está conformada por 47 ítems utilizando un formato Likert con un rango de respuesta que va de uno a cuatro siendo uno nunca y cuatro siempre. La escala permite identificar estrategias de afrontamiento y adaptación que la persona utiliza en situaciones críticas, validada por Gutiérrez et al. (2007).10
]]> Para la categorización del nivel de afrontamiento se utilizó la distribución realizada por González: baja capacidad y alta capacidad.6 González define "baja capacidad de proceso de afrontamiento y adaptación" como la habilidad que poseen los seres humanos como sistemas holísticos, para llevar a cabo el desarrollo del proceso de afrontamiento cognitivo y la adaptación, en el cual la actitud frente a la ejecución de las estrategias de afrontamiento es de: nunca (1), pocas veces (2), casi siempre (3) y siempre (4). Su medición es posible a través del CAP'S. Para baja capacidad la mediana del puntaje (50%), está entre 47-117 puntos, y "alta capacidad de proceso de afrontamiento y adaptación" al obtener la mediana del puntaje (50%), de 118-188 puntos.6Se aplicó el instrumento ECAPS a los padres, durante el postoperatorio de cardiopatía congénita de su hijo, justo en el momento del post-impacto o post-confrontación que se estableció entre las 24 a 72 horas después de procedimiento quirúrgico del niño, donde la persona realiza una evaluación racional de la situación y emergen todos los reajustes que debe hacer a nivel psicológico y material para manejar y afrontar la situación.
El procedimiento se inició con la autorización de los participantes a través del consentimiento informado y que cumplieron con los criterios de inclusión: padres o madres solos o acompañados por su pareja que se encontraron en el postoperatorio de cardiopatía congénita de su hijo por primera vez y que tuvieron su capacidad cognitiva integra; posteriormente se aplicó el instrumento en un lugar asignado para este fin, respetando los horarios de visita estipulados por la institución, y considerando los principios de confidencialidad, autonomía y respeto. Todo enmarcado en la resolución 8430 de 1993 del Ministerio de Salud de Colombia.
La información se procesó con la matriz de correlación de los cinco factores que comprende el instrumento para observar el comportamiento de los factores entre sí. Posteriormente para identificar el afrontamiento y adaptación de los padres y madres en el postoperatorio de cardiopatía congénita de su hijo se hizo pertinente la descripción de comparación de grupos que se encuentran dentro de dos variables: presencia de la pareja en el postoperatorio, versus la presencia de solo uno de los padres en el postoperatorio de cardiopatía congénita de su hijo. Los resultados que arrojo el instrumento, se analizaron con la prueba no paramétrica de Man-Whitney.
Para expresar el lenguaje estadístico lo planteado en la hipótesis nuclear del trabajo y conservando la estructura del sistema de hipótesis que formula el procedimiento de Man-Whitney, se establece la hipótesis nula que juzga la cotejada, con la hipótesis alterna de la siguiente manera:
H0: F(x)=G(x)
H1: F(x)/=G(x)
H0 El nivel de afrontamiento y adaptación en la pareja de padres en el postoperatorio de cc de su hijo es igual a la función de distribución de nivel de a del padre o madre solo en el posoperatorio de cardiopatía congénita de su hijo.
H1 El nivel de afrontamiento y adaptación en la pareja de padres en el posoperatorio de cc de su hijo es diferente a la función de distribución de nivel de a del padre o madre solo en el posoperatorio de cirugía cardiaca de su hijo.
]]> La diferencia entre los dos grupos se consideraron significativas cuando el valor P fue menor a 005: para el análisis de las pruebas de las hipótesis planteas se utilizó un valor de significancia del 5% = a 0.05 con un nivel de confianza de 95%.
Resultados
Se observó que el 69% de los participantes eran mujeres y el 30.9% hombres, 47.8% de los padres estaban en adultez temprana ( 20 a 30 años) y el 52.1% en adultez intermedia (31 a 40 años). Estado civil: 43.6% en unión libre, 46.4% eran casados, y 9.8% solteros. Nivel educativo: 50.7% tenían educación básica (primaria y bachillerato) y 49.2% tenían educación superior (técnico, tecnológico y universitario). Estrato socioeconómico: el 30.9% correspondían al estrato 2, el 25.3% al estrato 3, 23.9% al estrato 1, 9.8% al estrato 5, 7% estrato 4 y finalmente el 2.8% con estrato 6.
En general, el promedio de puntaje global de la capacidad del proceso de afrontamiento y adaptación en la pareja de padres fue de 145, mientras que el promedio de puntaje global en padre o madre solo, fue de 139; ambos grupos se ubican en alta capacidad de proceso de afrontamiento y adaptación, teniendo en cuenta que el puntaje de alta capacidad va desde 118 hasta 188 puntos; adicionalmente, se observó una diferencia de 6.1 puntos entre los dos grupos, marcando menor puntaje el padre o madre que se encontró solo al momento de afrontar el postoperatorio de cardiopatía congénita de su hijo (ver gráfico 1).
Al comparar el proceso de afrontamiento y adaptación, se puede afirmar que la hipótesis de diferencia de afrontamiento presentó a probar un valor P fue de 0.031 lo cual permite rechazar la hipótesis nula y aceptar la H1, en donde el nivel de afrontamiento y adaptación en la pareja de padres es estadísticamente diferente al proceso de afrontamiento y adaptación del padre o madre, solo en el postoperatorio de cardiopatía congénita de su hijo.
En cuanto a la capacidad del proceso de afrontamiento y adaptación por factores de los padres o madres que se encontraron solos al momento del postoperatorio de su hijo, es relevante que obtuvieron una baja capacidad en el factor 2, que incluía un estilo que resalta las reacciones físicas y una estrategia enfocada a las entradas del sistema respectivamente; el factor 5, que refleja estrategias utilizando la memoria y la imaginación; el factor 4, que describe las estrategias físicas del yo; y el factor 3, que refleja comportamientos del yo personal, mientras que en el factor 1 todos estuvieron en una alta capacidad de afrontamiento y adaptación (ver gráfico 2).
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Respecto a la capacidad del proceso de afrontamiento y adaptación por factores de los padres o madres acompañados por su pareja al momento del postoperatorio de su hijo, es relevante que en los cinco factores se encontraron padres con baja capacidad (ver gráfico 3).
La proporción de padres que se encontraron en baja capacidad de afrontamiento y adaptación fue menor en los padres acompañados por su pareja, que la proporción de los padres que se encontraron solos en el postoperatorio de su hijo. La proporción de padres con alta capacidad de afrontamiento y adaptación fue mayor en padres acompañados por su pareja, que en los padres que se encontraban solos al momento del postoperatorio de su hijo.
Otras variables socio-demográficas analizadas fueron, la edad y el nivel de escolaridad de los padres. Al comparar el proceso de afrontamiento y adaptación entre la adultez temprana e intermedia el valor P fue de 0.25, en donde no hay evidencia estadística suficiente para definir una diferencia en el proceso de afrontamiento y adaptación en padres en adultez temprana y padres en adultez intermedia. Al cotejar el proceso de afrontamiento y adaptación entre la educación básica y la educación superior el valor P fue de 0.41, en donde no hay evidencia estadística suficiente para determinar una diferencia en la capacidad de afrontamiento y adaptación en padres con educación básica y la capacidad de afrontamiento y adaptación en padres con educación superior en el postoperatorio de cardiopatía congénita de su hijo.
]]> Discusión
No se evidenciaron suficientes estudios pertinentes con el tema que se investigó, lo cual se considera una limitante del presente estudio. Los estudios encontrados que más se acercaron eran de cohorte cualitativo, donde se contaba la experiencia de contar con un hijo con cardiopatía congénita, como el estudio realizado por Fernandes en 2005 denominado Corazón Roto,4 así como otros estudios que hacían relación a factores estresantes de tener un hijo en cuidado crítico.
Cada año se aprecia un incremento en el número de niños que presentan problemas cardiacos congénitos. Este fenómeno es directamente proporcional a la población de padres que van a vivir esta situación crítica de salud de su hijo. Se observó que los padres de ambos grupos se encontraron en alta capacidad del proceso de afrontamiento y adaptación.
El factor 5 (conociendo y relacionando) fue la estrategia que marcó la diferencia entre los dos grupos de padres. El número del total de los progenitores que obtuvieron el mayor puntaje de afrontamiento y adaptación se ubicaron en el factor 1, siendo éste un estilo activo y una estrategia centrada, que se caracteriza por ser recursivo, inventivo y en la búsqueda de una solución al problema.
Dentro de las estrategias que favorecieron el proceso de afrontamiento y adaptación de los padres tanto solos como en pareja fueron: el factor 1, 3, y 4 siendo estrategias que se dirigen a la solución del problema y no a la regulación de la emoción.
Las variables socio-demográficas que se compararon como la edad y la escolaridad no marcan diferencia en el proceso de afrontamiento y adaptación de estos padres en esta situación específica, sin embargo al analizar los elementos del modelo de procesos cognitivos de Callista Roy, el proceso de afrontamiento y el procesamiento de información para la solución de problemas, se destacó que las experiencias vividas por las personas son las que realmente marcan diferencias en el proceso de afrontamiento y adaptación.
Conocer como es el proceso de afrontamiento y adaptación de los padres, permite realizar un diagnóstico de enfermería pertinente y un plan de cuidados acorde a las necesidades de estos padres para mantener su alta capacidad de afrontamiento y adaptación y en aquella población que es más vulnerable, se deben plantear cuidados dirigidos a promover su nivel de adaptabilidad.
La comprensión del contexto de algunos ítems o términos del instrumento generaron en algunos padres confusión al momento de responderlo.
Lao Barón destaca la importancia de contar con profesionales que cuenten con habilidades y herramientas para determinar el proceso de afrontamiento cognitivo de los padres con hijos sometidos a cirugía cardiaca y se logre una intervención y acompañamiento oportuno que beneficie la salud emocional y física del niño y su entorno familiar.11
En palabras de Galindo, aquellos cuidados de enfermería dirigidos hacia la dimensión psicosocial de los padres, ayudarán a un mejor autocontrol de la ansiedad y la incertidumbre, para llegar a un proceso de adaptación que mejore la calidad de relación con sus hijos dentro del ambiente hospitalario.12 Valorar el proceso de afrontamiento y adaptación de padres con hijos en situación crítica de salud permite identificar factores y comportamientos que alteran la funcionalidad familiar, impactando en el bienestar psicológico y físico del núcleo familiar, los cuales si no se intervienen a tiempo podría dejar secuelas en la armonía familiar, desde la desintegración de la pareja, problemas emocionales el bienestar social entre otros, ya que en un corto tiempo, se anteponen acciones y dinámicas relacionadas con la enfermedad, dejando en un segundo plano los procesos de cambio y crecimiento familiar, lo que lleva a que la pareja se atenúe o desaparezca para asumir el rol de padres que cuidan y se preocupan de un hijo con cardiopatía como lo afirma Zavanella.13
]]> Se debe partir de la relevancia de apoyo social directamente dado por la pareja como un vinculo que el profesional de enfermería puede fortalecer a través del cuidado, favorezcan la comunicación de experiencias, la expresión y la activación de redes de apoyo secundarias para que el proceso de afrontamiento sea en pareja que promuevan la regulación de la emoción y estrategias dirigidas a la solución del problema, lo que marca la diferencia en el proceso de afrontamiento entre padres solos y acompañados.Se recomienda que futuras investigaciones sean dirigidas al desarrollo de estrategias y cuidados de enfermería para mejorar la capacidad de afrontamiento y adaptación de estos padres y medir o describir las consecuencias que se desarrollan, si el proceso de afrontamiento y adaptación no es efectivo al momento de estar con un hijo es situación crítica de salud como los son los niños en posoperatorio de cardiopatía congénita.
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Dirección para correspondencia:
Claudia Esperanza Suárez Acuña.
Facultad de Enfermería-Universidad de La Sabana.
Campus Universitario Puente del Común,
Km.21 Autopista Norte. Chía, Colombia
claudia.suarez@unisabana.edu.co
Manuscrito recibido el 20.10.2011
Manuscrito aceptado el 5.12.2011