Dirección para correspondencia: am12121212@hotmail.com
ORIGINALES
Dos miradas diferentes frente al delirium en el hospital: Cuidadora familiar e inmigrante
Two different looks facing delirium in the hospital: Family caregiver and immigrant
Ana María Moreno Rodríguez1
1Hospital Nuestra Señora de Sonsoles. Complejo Asistencial de Ávila, España
Dirección para correspondencia
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RESUMEN
El Síndrome confusional agudo o delirium es un problema grave en pacientes hospitalizados, mayores de 65 años. Altera la relación y comunicación con sus cuidadores.
Objetivo: conocer las vivencias de las cuidadoras familiares e inmigrantes ante el delirium del paciente ingresado, las diferencias entre ambas y sus demandas a la enfermera.
Metodología: Investigación Cualitativa de trayectoria fenomenológica, siguiendo la propuesta de Taylor-Bogdan. Se realizaron entrevistas semi-estructuradas a ocho cuidadoras, españolas e inmigrantes.
Resultados: se interpretó que el estrés de las cuidadoras aumenta con la agresividad de los enfermos en delirium y disminuye su resistencia física. Demandan información sobre el delirium. Las cuidadoras inmigrantes solicitan más la sujeción mecánica del enfermo alterado.
Discusión: para conseguir la implicación de la cuidadora familiar en el cuidado de enfermos con delirium y minimizar sus efectos, es importante disminuir su estrés e informar sobre el proceso.
Palabras clave: Delirium, Cuidadores familiares, Cuidadores inmigrantes, Hospital.
ABSTRACT
]]> The Acute confusional state or delirium is a serious problem in hospitalized patients over 65 years. It alters the relationship and communication with their caregivers. To know the experiences of family caregivers and immigrants to the delirium of the patient, the differences between them and their demands to the nurse.Key words: Delirium, Family Caregivers, Caregivers immigrants, Hospital.
Introducción
El proceso de la enfermedad y la hospitalización suponen una experiencia importante en las personas que afecta a la relación entre los familiares y el enfermo.1 En este contexto valoraremos la aparición del delirium en enfermos ingresados por fractura de cadera en el hospital. El Síndrome Confusional Agudo o delirium es una alteración de las funciones superiores del sistema nervioso, con afectación de la conciencia y de la atención que cursa con ilusiones y alucinaciones tanto visuales como auditivas o táctiles y va acompañado de una alteración del ciclo sueño-vigilia y de la conducta psicomotora. Las funciones cognitivas, incluyendo memoria, orientación y lenguaje están afectadas.2-4 El delirium es una patología multifactorial muy habitual en pacientes hospitalizados que se presenta de forma brusca y que cursa con alteraciones nocturnas y períodos lúcidos por la mañana. Podemos encontrar delirium hiperactivo en personas con agitación, inquietud, agresividad y alucinaciones, y el delirium hipoactivo que se caracteriza por apatía.5-7
Si sufre alucinaciones, voces, gritos, golpes, arañazos, frases incoherentes o insultos proferidos por el paciente pueden llegar a confundir y asustar a sus familiares produciendo un alto estado de ansiedad y complicando el trabajo del personal sanitario. Los estudios de Britton recogidos en la Biblioteca Cochrane Plus, demuestran que el cuidado de los pacientes mayores hospitalizados, principalmente en la fase postquirúrgica requiere un enfoque multidisciplinar en la prevención, detección y manejo del delirio, para conseguir la eliminación de factores que contribuyen a la aparición del mismo.8 Para ello se utilizarán elementos farmacológicos y no farmacológicos y se buscará también el apoyo del paciente y su familia.9-11
Las medidas no farmacológicas tienen como objetivo apoyar y reorientar al paciente, reducir y eliminar los factores ambientales que puedan exacerbar el delirium y evitar al máximo que el paciente se haga daño a sí mismo y a otros.12 Algunas descritas son: (a) Usar claves ambientales que favorezcan la orientación (calendarios, relojes, luces nocturnas). (b) Hacer familiar el ambiente, incorporando algunas pertenencias. (c) Estimulación ambiental, no excesiva (tener encendida una radio o televisión de fondo, etc.). (d) Ajustar el horario nocturno de la ingesta de medicación y toma de los signos vitales buscando el máximo número de horas de sueño ininterrumpido. (e) Permanencia del familiar las 24 horas para reorientar, tranquilizar y evitar que el paciente se lastime. (f) Reducir las limitaciones sensoriales proporcionando sus lentes y audífonos. (g) Favorecer el ejercicio y deambulación si es posible. (h) Dirigirse al paciente con términos sencillos, claros, evitando dar mucha información a la vez. (h) Informar y tranquilizar al paciente y familiares para reducir temores y ansiedad, enfatizando que se trata de un evento reversible. (i) Evitar dentro de lo posible las restricciones físicas, ya que favorecen la ansiedad del paciente.
]]> Además del delirium, nos interesó conocer la realidad de las cuidadoras familiares de los mayores dependientes, principalmente en el hospital, donde las cuidadoras, ante un caso de delirium, pueden colaborar en la realización de las actividades tendentes a minimizar sus efectos o por el contrario se pueden convertir en agentes más alterantes.8 Conocemos por la bibliografía existente que el 88% del cuidado de mayores dependientes recae en el ámbito familiar y se realiza por mujeres.13,14 Según el informe de 2008 de la Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de Dependencia, a partir de los 80 años la mitad de los mayores declaran alguna discapacidad y cuando tienen 90 años, un 75,1% tienen problemas de movilidad y son dependientes para actividades de autocuidado y de la vida diaria. Un porcentaje elevado de mayores que se mantienen en el entorno familiar son cuidados por mujeres que son hijas (32.3%), con una media de 53 años, con estudios medios-bajos (90%), amas de casa (73%) y un nivel socioeconómico medio-bajo. Este es el perfil más común que ha ido variando hacia mujeres con estudios superiores y trabajadoras en el mercado laboral.14En el caso de que la mujer trabaje fuera del hogar y en función de su poder adquisitivo, para proporcionar el cuidado del mayor dependiente en el hogar no tendrá otra opción que contratar a una cuidadora. En este contexto nos adentramos además en el fenómeno social de las migraciones ya que el cuidado de ancianos está en número elevado en manos de inmigrantes extranjeras, mayoritariamente en situación irregular.15 El nexo entre inmigración, envejecimiento y dependencia se puede analizar desde una perspectiva asistencial, ya que afecta al bienestar de los ancianos y la familia. El trabajo realizado por la inmigrante se engloba en la economía sumergida, sin ningún requisito de cualificación y en condiciones precarias.16 En España, la gran investigación sobre esta materia ha sido recogida en el Libro Blanco de la Dependencia, publicada por el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales IMSERSO en el año 2005 "Cuidado a la Dependencia e Inmigración". En otras publicaciones se analiza esta documentación oficial y se recogen discursos de cuidadoras inmigrantes en régimen de internas y de las familias empleadoras, concluyendo que las familias contratantes obvian los requisitos profesionales formales y priorizan cualidades de personalidad como la "paciencia" y el "cariño".17
Cuando el mayor está ingresado en el hospital, nos encontramos tanto cuidadoras familiares como personas inmigrantes contratadas para su cuidado y conocemos que la relación entre cuidadores, enfermo y profesionales de la salud condiciona e incide en la prestación de los cuidados.19-21 Si el enfermo ingresado sufre un Síndrome Confusional Agudo y queremos que la cuidadora colabore en las medidas no farmacológicas para disminuir sus efectos deberemos conocer su estado anímico y físico y cómo puede afectarle esta complicación de su familiar o la persona a quien cuida habitualmente.
Teniendo en cuenta que el delirium se presenta principalmente en horas nocturnas, tendrá un impacto mayor en las cuidadoras inmigrantes, ya que a éstas se las contrata habitualmente para que acompañe al enfermo por la noche.
Se plantea como objetivo de esta investigación conocer las inquietudes de las cuidadoras españolas e inmigrantes, en este caso ante la alteración del estado mental que produce el delirium, explorar cómo es su relación con el familiar o el enfermo a cuidar en el hospital durante esos momentos y las diferencias que puedan existir entre las cuidadoras familiares y las inmigrantes, así como lo que esperan del personal de enfermería para solucionar el problema que plantea el delirium.
Metodología
Dado el objetivo del estudio y el paradigma holístico que ha servido de marco de referencia, se optó por un diseño descriptivo interpretativo, basado en la metodología cualitativa desde su vertiente fenomenológica. La técnica cualitativa permitió profundizar en el proceso cognitivo y las vivencias experimentadas por las cuidadoras.
El análisis se realizó siguiendo la propuesta de Taylor-Bogdan: preparación de los datos, descubrimiento de temas, codificación, interpretación y relativización.22 Las categorías de análisis acordes a los objetivos fueron: perfil de la cuidadora y relación cuidadoras-personas receptoras de los cuidados (¿Qué sienten ante el delirio del enfermo?, ¿Qué solicitan o esperan del personal de enfermería del hospital?).
La muestra de las informantes se obtuvo por conveniencia y la selección se realizó entre familiares y cuidadoras que en el momento del estudio se encontraban acompañando a enfermos con delirium en la Unidad de Traumatología del Complejo Asistencial de Ávila.
]]> Para recoger los datos se realizaron en el hospital 8 entrevistas semi-estructuradas, con una duración aproximada de 30 minutos, que se grabaron en su totalidad y se transcribieron literalmente. Buscando mayor rigor y credibilidad de los datos, se devolvió la transcripción de las conversaciones a las informantes para que pudieran confirmar, corregir, o censurar su contenido y los textos fueron analizados por enfermeras ajenas al estudio. En todas las fases del estudio, se mantuvo el código ético obteniendo el consentimiento informado de las participantes y la autorización expresa para la grabación de las entrevistas, manteniendo la confidencialidad.Se eligieron cuatro cuidadoras de nacionalidad española y cuatro cuidadoras inmigrantes de nacionalidades diferentes. Las informantes españolas son hijas y una nuera de las enfermas ingresadas, con una edad media de 51,57 años. Tres de ellas (A1, A2, A3) amas de casa, casadas con hijos, ya cuidaban de su madre con anterioridad al ingreso en su domicilio. Otra informante española (A4) no cuidaba a su suegra en el domicilio, ya que vivía en una residencia sociosanitaria desde su diagnóstico de Alzheimer. Ninguna tiene conocimientos sanitarios, aunque A4 sí conoce los síntomas de alteración neurológica.
Las informantes inmigrantes fueron cuatro de diferentes nacionalidades, con tarjeta o autorización de residencia en vigor. Dos de ellas, ecuatorianas con dos años de permanencia en España (A5, A6), otra rumana (A7) residente en España desde hace un año y la última peruana (A8) desde hace tres meses. La edad media de las informantes inmigrantes es de 32,75 años.
Todas están contratadas como internas para realizar tareas domésticas y cuidado de la persona mayor. Desde que surgió el ingreso hospitalario, compaginan la labor doméstica con el cuidado por la noche en el hospital de la mujer ingresada y no tienen conocimientos sanitarios, excepto la rumana que realizó un curso general sobre cuidados a mayores.
Resultados
¿Qué sienten ante el delirio del enfermo? Todas las informantes coincidieron en que la asistencia del enfermo con delirium con agitación motora o verbal, es dura por el desgaste psicológico y físico y el estrés se arrastra a la jornada siguiente. Las cuidadoras familiares permanecieron todo el día en el hospital. Al no dormir por la noche, el cansancio físico lo notaron más por la mañana, justo cuando consideran que tienen que estar mejor para atender a los médicos y las indicaciones de las enfermeras: "Gracias a las enfermeras me he enterado de lo que ha dicho el médico, no era capaz de escuchar, estoy reventada" (A1). "Yo estoy dormida, se me caen los ojos y ella [su madre] está tan fresca y como si no hubiera hecho nada por la noche" (A3). "Toda la noche agarrando las manos para que no se quitara el suero, tengo un cuerpo como para ir a trabajar" (A4).
En el caso de las cuidadoras contratadas, no descansar por la noche es gravoso porque les espera una jornada de limpieza de la casa. Refieren que lo sobrellevan como pueden porque no les queda otro remedio si quieren mantener el trabajo: "Hace cuatro días que me han dado el trabajo, no puedo decir nada, haré lo que me pidan" (A7). "No puedo decir ni ay, solo pienso en mis hijos que esperan el dinero allá y me dan fuerza para llevar cualquier labor" (A6). "Es la única forma de encontrar euros, en mi país no lo hubiera hecho pero aquí aguantaré todo lo que pueda" (A5).
Las cuidadoras, ante la agitación motora y verbal de su familiar, manifestaron miedo a que el proceso fuera irreversible: "¿Y qué voy a hacer en casa?, si se va así tendré que poner barras en la cama o dormir con ella para que no se levante" (A2). La informante que es nuera de una paciente con Alzheimer ya conoce los síntomas, sufre menos estrés ante esa agitación, sabe que la vuelta a su residencia será beneficiosa: "Tengo ganas de que llegue el alta y vuelva a la residencia y se termine de recuperar allí, bien para ella y para mí" (A4). Verbalizaron pena y sufrimiento cuando no les reconocen o dirigen la agresividad hacia ellas. No se explican las palabras malsonantes o los arañazos y golpes que les dan sus familiares y tienden a disculparlas ante el personal de enfermería: "Paso vergüenza, me llama de todo y a las enfermeras también, con lo educada que es" (A1).
Las cuidadoras contratadas, excepto quien había realizado un curso sanitario, verbalizaron estar asustadas y con temor a que cuando vieran sus familiares a las ancianas por la mañana, tan desorientadas y alteradas, creyesen que estaban así por su culpa: "Si ven que me pega, se pensarán que lo hace porque la pego yo y no es así" (A7).
]]> ¿Qué solicitan o esperan del personal de enfermería del hospital? Las cuidadoras inmigrantes solicitan a las enfermeras que las calmen como sea y las sujeten las manos si es necesario para que no se hagan daño, ni se quiten los sueros o apósitos: "Es igual que en casa, está postrada, estar aquí es lo mismo, pero acá no duerme nada y no se la puede aplacar, se va a caer y no quiero" (A5). "Llevo tiempo con ella y la he tomado cariño pero si la tienen que atar que la aten, no quiero que se golpee y me da miedo como se pone" (A6).Las informantes familiares quieren recibir información sobre el delirium. Cuando saben que es un proceso transitorio, las cuidadoras familiares se manifiestan colaboradoras con el personal de enfermería para realizar actividades que controlen el ritmo de vigilia sueño o que puedan mantener la orientación de sus madres.
Discusión
El cuidado se hace complejo para las cuidadoras por la situación estresante del ingreso ya que se ven un poco forzadas por el imperativo social y por la falta de formación en todas ellas, como se hace referencia en otros artículos.19,21 Esta falta de formación acrecienta la dificultad en el cuidado y la relación cuando la persona cuidada tiene alteraciones neurológicas como ocurre en la demencia o el delirium.23,24 El cuidado se complica más porque se sitúa en el mundo de las emociones y los sentimientos, en un ambiente estresante si sucede en el hospital.24,26 En el hospital, las cuidadoras familiares, nacionales o extranjeras, con lazos de unión familiar o contratadas, esperan de las enfermeras apoyo, información sobre los procesos que se van produciendo y formación para continuar el cuidado de la persona mayor en su domicilio en un futuro próximo, al alta hospitalaria.19
Apenas hay estudios sobre las experiencias de los cuidadores ante el delirium. El estudio fenomenológico realizado por Stenwal en el Departamento de Neurobiología, Ciencias de la atención y la Sociedad de la División de Enfermería del Instituto Karolinska de Estocolmo, tenía por objetivo comprender la experiencia vivida por diez familiares cercanos a mayores con estado confusional agudo. Coinciden sus conclusiones con los resultados encontrados en este trabajo, ya que los cuidadores experimentan inseguridad, dificultades en el manejo de sus emociones y se ven más vulnerables en esta situación. El autor reclama la importancia de conocer la situación de los cuidadores para que el personal de enfermería pueda ayudarles.27
Este mismo autor, en otro estudio cualitativo realizado con 150 enfermos con delirium en unidades de geriatría, valora la experiencia de los afectados en relación con la comunicación con sus cuidadores profesionales y familiares más cercanos, encontrando que se sienten solos, dependientes y con dificultades de comunicación y comprensión.28
En otra investigación similar, Anderson valora las experiencias de enfermeras y auxiliares de enfermería con enfermos en deliro en la unidad de ortopedia, señalando que tuvieron grandes dificultades para llegar a los pacientes en delirium y su realidad y utilizaban estrategias encaminadas a calmar y disminuir la irritación e ira de los pacientes.29
Se conoce por investigaciones de Lundström, Tabet y Brymer, que los programas formativos referentes al delirium tanto para personal de enfermería como médicos, el trabajo en equipo y el tratamiento individualizado de los casos, pueden reducir perceptiblemente el delirium.30,31 Teniendo en cuenta esta efectividad de los programas o sistemas de prevención, detección precoz del delirio, con tratamiento farmacológico y cuidados generales y ambientales, deberemos también intervenir de una forma psicológica y educacional con la familia o cuidador principal, ya que es un componente importante a tener en cuenta para conseguir nuestro objetivo asistencial.32-34
Es necesario sacar a la luz y hacer visible la realidad hospitalaria de los cuidadores familiares y otorgar el reconocimiento que merece al conjunto de actividades que realizan. El asesoramiento y la intervención directa con las familias son necesarios para poder llevar a cabo un adecuado tratamiento de cuadros de dependencia, y sería por tanto necesario conocer las necesidades formativas y la situación psicológica y física de los cuidadores familiares en el hospital.18,20,21,25
]]> Y ante la nueva realidad social, deberíamos considerar también cómo afecta la diversidad cultural, cada vez mayor en nuestra sociedad, al procedimiento a través del cual se deben difundir e implantar las intervenciones enfermeras.15,35
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Dirección para correspondencia:
am12121212@hotmail.com
Manuscrito recibido el 2.8.2012
Manuscrito aceptado el 21.9.2012