ORIGINALES

Estrategias de provisión de cuidados familiares a personas mayores dependientes

Strategies of providing care for dependent older family

Rosa Casado-Mejía¹, Esperanza Ruiz-Arias¹

¹Departamento de Enfermería. Universidad de Sevilla, España

Dirección para correspondencia

RESUMEN

Objetivo: Explorar, identificar y caracterizar las distintas estrategias de provisión de cuidados a mayores dependientes que desarrollan las personas cuidadoras familiares.
Metodología: Cualitativa. Unidad de observación: familias sevillanas con mayores dependientes. Unidades de análisis: cuidado, salud, género. Obtención de información: revisión bibliográfica literaria/bases de datos, entrevistas en profundidad, grupo de discusión.
Análisis: Semántico y pragmático.
Resultados: No existen trabajos indexados. Cuidar sigue siendo femenino, tiene repercusiones negativas en la salud de las personas cuidadoras. Las medidas institucionales son mejores pero insuficientes, no siempre fomentan la autonomía de las cuidadoras. Las familias desarrollan otras formas de cuidar: los hombres se están incorporando, y se contratan. La organización de los cuidados depende del proyecto de vida de la persona cuidadora; nivel económico y mandato de género.
Conclusiones: Hay distintas estrategias de provisión de cuidados familiares: Asunción total de cuidados/Gestión en convivencia/Gestión en domicilios separados. Unas protegen más que otras la salud.

Palabras clave: Cuidados familiares, Dependencia, Género y salud.

ABSTRACT

Key words: Family care, Dependency, Gender, Health.

Introducción

El cuidado se realiza sobre todo en el marco de la dependencia, tradicionalmente atendida en el contexto familiar,¹ lo que supone para las administraciones una indudable ventaja, pues la solución a sus necesidades estaba y sigue estando en manos de la comunidad y no del sistema formal de salud.² El llamado "cuidado informal" constituye un verdadero sistema invisible de atención a la salud.³ La contabilización de los costes invisibles o de los intangibles no es solo una innovación técnica, sino ideológica, porque desvela mecanismos sociales de distribución y adscripción estructural de las cargas colectivas.^1,4

La demanda generada por la enfermedad y la dependencia es de diversa índole: de recursos económicos, dedicación de tiempo, afectos, espacio y gestión,⁵ y lo vienen realizando mayoritariamente las mujeres de la familia en el contexto del trabajo reproductivo, como condición natural, por mandato de género. El perfil de la persona que cuida es claramente femenino, entre el 80 y 90% según los autores y autoras^3,6,7 son mujeres y cuentan con un promedio de edad que permite hablar de mujeres "maduras",⁸ casadas, que cuidan toda su vida y permanentemente,^8,9 con un nivel de estudios bajo,⁸ amas de casa la mayoría¹⁰ o simultaneando con un trabajo remunerado, que han de adaptar o abandonar,¹¹ y que suelen ayudar a otras personas cuidadoras.¹² Este cuidado repercute negativamente en la salud y genera desigualdad: un tercio de las personas que cuidan manifiestan haber sufrido problemas de salud físicos y emocionales^13,14 derivados de su tarea de cuidar, recorte en su vida social, dificultades en sus responsabilidades laborales y económicas, y las relaciones de pareja y familiares.³

En este sentido se pretenden explorar, con perspectiva de género, las distintas estrategias de provisión de cuidados que desarrollan las personas cuidadoras principales familiares para el abordaje del cuidado a mayores dependientes, identificarlas y caracterizarlas.

Metodología

En relación al objetivo propuesto y como lo que interesaba era conocer los discursos de las personas protagonistas reales de la situación de estudio, para comprender sus vivencias, opiniones, expectativas, percepciones, sentimientos, se optó por una metodología cualitativa que permita un análisis interpretativo de los mismos. Se estableció como unidad de observación la ciudad de Sevilla: familias sevillanas que tienen al menos una persona mayor dependiente con necesidades de cuidados domiciliarios y una persona cuidadora familiar principal. Las unidades de análisis fueron el cuidado y la salud; y el género transversal a las anteriores.

Se eligió el grupo de discusión (GD) como técnica cualitativa para identificar los conocimientos comunes o compartidos por los profesionales de la salud que están en contacto con el fenómeno a estudiar, enfermeras y enfermeros de Atención Primaria de Sevilla, aspirándose a reproducir su discurso ideológico cotidiano o básico sobre la realidad del cuidado familiar domiciliario prestado a mayores dependientes.

Se estableció como criterio de homogeneidad para mantener la simetría del grupo y aprovechar las experiencias comunes, ser enfermera de Atención Primaria, y como criterios de heterogeneidad para que una excesiva homogeneidad no inhibiera al grupo y asegurar la confrontación desde distintas perspectivas: el sexo, ser enfermeras de familia/enfermeras comunitarias de enlace gestoras de casos y pertenencia a distintos Centros de Salud de Sevilla (diferente población). Finalmente se realizó un grupo de discusión con 11 enfermeras.

Se diseñaron entrevistas en profundidad (E) a personas cuidadoras familiares principales de mayores dependientes y enfermeras de Atención Primaria para obtener sus discursos, realizándose un muestreo teórico o intencionado (Tabla 1), definiendo unos criterios de segmentación que determinaran unos perfiles básicos de las personas a entrevistar. Se establecieron dos entrevistas por perfil, haciendo un total de 16. Dentro de los perfiles establecidos, se definieron otras variables que debían, por su importancia en la representatividad, estar presentes.

Tabla 1. Entrevistas en profundidad

Todas las entrevistas duraron aproximadamente una hora en un clima de cordialidad, procurando la máxima intimidad y confidencialidad. Al inicio de cada entrevista se realizó una presentación personal y de la investigación: objetivo, uso de la información y confidencialidad. Así se adquiría el consentimiento de las personas entrevistadas. Se realizaron entre diciembre de 2010 y diciembre de 2011, y se grabaron y transcribieron literalmente.

Dentro del análisis de contenido clásico,¹⁹ se realizó un análisis semántico y pragmático de los textos, llegando a interpretaciones que relacionaran los textos científicos y el relato de las personas entrevistadas, con las prácticas sociales que los favorecen y configuran.

En el proceso de análisis se utilizó como herramienta el programa informático QSRNUD*ISTVivo,²⁰ asignándose fragmentos de texto a las categorías establecidas previamente y emergentes y se analizaron documentos y categorías, se cruzaron entre sí y discutieron con la bibliografía. Definitivamente quedaron las siguientes categorías en relación a las personas cuidadoras familiares:

- Factores que intervienen en las formas de cuidar: motivaciones, renuncias, sentimiento de culpa, situación socioeconómica, proyecto personal, cómo viven las responsabilidades familiares.

- Estrategias para cubrir el cuidado: cargas del cuidado en solitario o compartidas. Ayuda externa: cuidadora contratada, institucional, voluntariado. Horas de dedicación al cuidado. Experiencia/formación. Tipo de cuidados: qué realiza, qué delega, qué no se cubre.

- Percepción sobre su propia salud.

- Género.

Asimismo, para reafirmar la validez interna de los resultados, se ofrecieron para su lectura a personas que habían participado en el estudio: leyeron estos resultados una mujer cuidadora entrevistada, y una enfermera participante en el grupo de discusión, quienes se mostraron de acuerdo con los resultados y conclusiones.

Resultados

Sobre las medidas institucionales. Existen, derivadas de la Ley de la Dependencia¹⁶ y del Plan de Apoyo a las Familias Andaluzas,¹⁷ pero son insuficientes. Las enfermeras gestoras de casos cuentan con la posibilidad de detectar necesidades y gestionar recursos que ayudan al desempeño del cuidado familiar: "El sistema no tiene capacidad para atender las necesidades de los cuidados en el domicilio, sin las cuidadoras no puede" (GD). "Material ortoprotésico, rehabilitación a domicilio y terapia ocupacional, programa de atención a las cuidadoras, plan de cuidados frente a la ola de calor, cuidados telemáticos "Salud Responde"... Unidades de días, unidades de respiro familiar, ayuda domiciliaria municipal... Todos estos recursos son limitados" (GD).

Hay diferencias en la concesión y uso de las ayudas institucionales: la mayoría de los hombres que cuidan solicitan ayudas institucionales, fundamentalmente las derivadas de la Ley de la Dependencia, y son los primeros en obtenerlas. Las mujeres las utilizan para otras cosas, muchas veces para beneficio familiar, y les cuesta más delegar los aspectos más personales del cuidado: "Estamos viendo que son, los que más frecuentemente han utilizado, de los primeros, la solicitud de ayuda, de la Ley de Dependencia" (GD). "En las mujeres lo más frecuente es por sí mismas, incluso en algunas situaciones económicas buenas se quedan con el cuidado personal de su padre o su madre, y lo que hacen es el apoyo para lo doméstico, la casa..." (GD).

Sobre las estrategias familiares

a) Estrategias que se desarrollan: los hombres se están incorporando al cuidado (hemos podido entrevistarlos) y se contrata. "Yo como esposo, entiendo que tengo que cuidar a mi mujer y es mi responsabilidad" (E14). "Se está tirando mucho de las cuidadoras inmigrantes, si tienen recursos..." (E3).

b) Depende el que se cuide de una manera o de otra: del proyecto de vida, "Tiene que ver con la historia personal de cada uno, con el bagaje que llevamos en nuestra espalda de toda la vida... con la idea de independencia" (E1); del nivel económico, "Las posibilidades económicas las pondría en el primer lugar, porque claro si tú no tienes posibilidades de contratar a nadie pues lo mismo da que seas hombre como que seas mujer" (E16), "Tenemos contratada a una cuidadora, pero ya se va a acabar porque es que los poquitos ahorros que tenían, mis padres son pobres, ya se han agotado" (E9), "Si yo tuviera dinero no habría problema" (E15), "Si mi hermana y yo no tuviéramos capacidad económica aquí estábamos ya planteándonos otra cosa" (E10); del mandato de género, "Parece que cuando tienes hijas y soltera ya es el remate, no ocurre con los hombres" (E7), "sigue muy enraizado, si hay varones y mujeres cuidan las mujeres, y además lo ven lógico los padres y si es soltera ya tiene todas las papeletas, y como sea la viuda ya sí que es para ella. Y además está naturalizado, sin pacto previo" (GD).

c) Diferencias hombres-mujeres en el cuidado. Para ambos el cuidado supone sobrecarga, pero los hombres se protegen, buscan salvaguardar un mínimo espacio personal, no ocurre lo mismo en las mujeres: "Repercusión en la salud, muchísimas, pero tanto en hombres como en mujeres aunque distinto" (GD), "Yo salgo por la mañana a tomar café, compro el pan y las cosas del supermercado, es mi ratito para mí" (E14), "Y en las mujeres lo que se ve mucho es angustia, ansiedad, hay un abandono de sí; si tienen patologías crónicas abandonan el tratamiento, hay un abandono, dejarlo todo" (E4).

d) Estrategias de provisión de cuidados. Se han identificado tres:

- Estrategia de asunción total de los cuidados. Generalmente la cuidadora familiar principal es la hija o esposa, cuida obedeciendo al mandato de género, "deber de...". Conviven en el mismo domicilio cuidadora y persona cuidada. Hay una dedicación total al cuidado, incluso se deja el trabajo remunerado. No colaboran otros miembros de la familia, y si lo hacen suele darse la situación de "paciente golondrina", un mes con cada hija o hijo. Tiene repercusiones negativas tanto en la salud de la cuidadora (cansancio, agotamiento, dolor de espalda, dolor crónico, aislamiento social, ansiedad, depresión...) como en la dinámica familiar y social (deterioro de la convivencia con los hijos, pareja y amistades). Existe bajo nivel adquisitivo y el sentimiento de culpa está presente en la cuidadora que no tiene proyecto de vida independiente, está atrapada: "¡Que te quedas sin vida! Todo gira en torno al enfermo todo, todo, todo. Yo trabajaba, hasta hace 6 años... Vas perdiendo las amistades, te vas aislando cada vez más. Más descanso, más descanso" (E7), "el modelo del deber, del tengo que..., la culpa aparece fijo, fijo. Es un modelo atrapador, porque atrapa a la persona que cuidas y atrapa a todo el entramado familiar" (E2), "Tienen mucho sentimiento de culpa. Los problemas son que se sienten solas. Tienen la familia y su vida personal muy abandonada, porque todo el tiempo se lo dedican al familiar dependiente. No salen con su pareja. Están muy aisladas" (E3).

- Estrategia de gestión de cuidados en convivencia en casa. La cuidadora familiar principal es la hija, cuida obedeciendo al mandato de género y suele convivir en su domicilio con la persona cuidada. Se dedica parcialmente al cuidado porque renuncia a todo menos al trabajo fuera de casa. Para cubrir su horario laboral contrata a una cuidadora. Puede colaborar la familia o no. Tiene repercusiones negativas tanto en la salud de la cuidadora y dinámica familiar, pero menos que en el anterior. Existe disponibilidad económica y el sentimiento de culpa está presente pero no siempre, ha negociado consigo misma cuidar a su familiar y mantener su proyecto de vida laboral: "uno de mis planteamientos, me traigo aquí a mi madre, ella pierde en términos de calidad de vida, puesto que sus coordenadas se las voy a alterar, en una demencia parece que eso es fundamental, pero bueno, yo voy a estar con ella y voy a estar trabajando" (E5).

- Estrategia de gestión de cuidados en domicilios separados. La cuidadora familiar principal es la hija, o el hijo si no tiene hermanas. Cuida sin hacer grandes renuncias. Conviven en domicilios separados cuidadora y persona cuidada, los cuidados son a distancia, seguimiento telefónico y visitas periódicas. Los cuidados a la persona mayor dependiente los realiza una cuidadora contratada interna, en la mayoría de los casos, inmigrante. Suelen estar implicados distintos miembros de la familia. Tiene menos repercusión negativa en la salud de la cuidadora y en la dinámica familiar y el sentimiento de culpa solo está presente de forma esporádica. Existe disponibilidad económica en la familia. No responde al mandato de género y existe independencia familiar: "Cuido así por mi forma de querer estar en el mundo, que es que yo organizo los cuidados de mi madre, yo los reviso, repaso, en fin, pero a través de una tercera persona que es la que hace efectivo los cuidados. Yo me siento responsable de los cuidados, yo soy la responsable de que mi madre esté bien atendida aunque viva a quinientos kilómetros y a ella la atienda otra persona, por tanto, me siento autorizada a saber cómo van esos cuidados, cómo se están dando, cómo está mi madre" (E6).

Discusión

Todas las personas cuidadoras entrevistadas reconocen costes en su salud y en sus vidas, sin embargo, coincidiendo con M^a Ángeles Durán, la vivencia de estos costes no es igual para las mujeres que para los hombres que cuidan.¹ Aunque se apuntan en nuestros resultados que de las estrategias identificadas, unas protegen más la salud de las personas cuidadoras que otras, no se ha llegado al nivel de saturación para esta cuestión y queda pendiente para futuras investigaciones confirmar estas apreciaciones y profundizar en qué tipos de influencia tiene cada estrategia en la salud.

Tanto en las entrevistas realizadas a cuidadoras y enfermeras como en el grupo de discusión, se constata el cuidado como cumplimiento del mandato de género. Por ese rol, se ve natural abandonarlo todo, olvidarse de sí misma, para cuidar a otras personas de las que las mujeres nos sentimos responsables.^6,7,21,22

M^a del Mar García-Calvente García, respecto al cuidado informal, adapta dos modelos teóricos ya propuestos en la literatura para analizar al cuidador desde el sector formal: el cuidador como recurso, se considera en tanto que presta cuidados a la persona dependiente y su bienestar como cuidador se tiene en cuenta de forma marginal o se ignora; y el cuidador como cliente, en el que pasa a ser foco de atención junto con la persona dependiente.²³

Son importantes tanto las medidas políticas e institucionales, como las personales o familiares, y necesarias todas para avanzar en la igualdad. Fina Sanz afirma que cualquier cambio en lo personal influye en el espacio de las relaciones y esto a su vez en el espacio social,²⁴ y viceversa: hay que trabajar para el empoderamiento de las mujeres,²¹ generar estrategias que potencien su capacidad influye en cambios en la familia, en los grupos y en la sociedad.

También habría que profundizar en las estrategias personales o familiares para adaptarse a los cambios. El contratar personas que se encarguen del cuidado a mayores dependientes libera a la familia, y en concreto a las personas cuidadoras, de la sobrecarga, pero al tener que pagar, no todos pueden asumir su costo. El pertenecer a las clases con más posibilidades económicas protege frente a las repercusiones negativas del cuidado familiar.²⁵

En cualquier caso se debería avanzar más en que los sistemas públicos sean multiclasistas y multiculturales de elevada calidad y eficiencia. Y seguir promoviendo cambios de mentalidad mediante la educación en valores de igualdad y respeto, tanto en cuestiones de género para que el hombre sea copartícipe en las responsabilidades familiares, como en la convivencia en la diversidad.¹⁵

Como fortaleza, señalar que en nuestro caso se ha llegado a los resultados con el consenso de las distintas investigadoras participantes, desde diferente mirada disciplinar y, tras cruzar las distintas estrategias metodológicas, esta triangulación, así como la devolución a dos personas participantes en el estudio, garantiza su rigor.

Podemos concluir que, aunque no se recoja aún en la bibliografía, los hombres se van incorporando poco a poco a los cuidados, de manera distinta a las mujeres, en algunos aspectos más sana, por la ausencia de culpa presente en ellas, y por la protección de su espacio personal.

Hay distintas formas o estrategias de organizar los cuidados familiares a mayores dependientes en el domicilio por parte de la persona cuidadora familiar principal: la asunción total de los cuidados donde se siente atrapada, la gestión de cuidados en convivencia donde negocia consigo misma, y la gestión de cuidados en domicilios separados donde prevalece su proyecto personal. Esta última es la que se apunta como más protectora de la salud de las personas cuidadoras y cuidadas.

Las medidas que se ofrecen desde el sistema sociosanitario público han mejorado, sin embargo son insuficientes para cubrir todas las necesidades del cuidado familiar domiciliario a mayores dependientes. Otro tema a investigar es la propuesta de intervención enfermera en las distintas estrategias.

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Dirección para correspondencia:
Rosa Casado-Mejía.
Departamento de Enfermería.
Universidad de Sevilla.
Avda. Sánchez Pizjuán s/n,
41009 Sevilla, España.
rcasado@us.es

Manuscrito recibido el 13.12.2012 ]]> Manuscrito aceptado el 14.1.2013