ORIGINALES

Viviendo con un estoma digestivo: la importancia del apoyo familiar

Living with a digestive stoma: the importance of family support

Candela Bonill de las Nieves¹, César Hueso Montoro², Miriam Celdrán Mañas³, Concepción Rivas Marín⁴, Inmaculada Sánchez Crisol⁵, José Miguel Morales Asencio⁶

¹Unidad de Neurocirugía. Hospital Universitario Carlos Haya. Málaga, España.
²Facultad de Ciencias de la Salud. Universidad de Granada. Granada, España. ]]> ³Unidad de Cuidados Intensivos. Hospital Torrecárdenas. Almería, España.
⁴Consulta de Estomaterapia. Hospital Universitario Virgen de la Victoria. Málaga, España.
⁵Unidad de Cirugía. Hospital Universitario San Cecilio. Granada, España.
⁶Facultad de Ciencias de la Salud. Universidad de Málaga. Málaga, España

Dirección para correspondencia

RESUMEN

Objetivo principal: Describir la relación y participación de la familia percibida por personas con estomas digestivos.
Metodología: Estudio cualitativo descriptivo con 21 personas con estomas digestivos de las provincias de Málaga y Granada (España). La selección se hizo siguiendo los criterios de adecuación y diversidad mediante un muestreo intencional. La recogida de datos se realizó a través de entrevistas semiestructuradas. Se realizó un análisis del contenido, obteniéndose como categoría central el apoyo familiar. ]]> Resultados principales: Para las personas ostomizadas la familia se convierte en un recurso terapéutico esencial a lo largo de todo el proceso. Que el entorno familiar acepte esta nueva situación es fundamental para favorecer el reencuentro de la persona con su nueva realidad corporal. La implicación familiar en el proceso de aprendizaje de los cuidados desde el inicio es fundamental para la consecución de la autonomía. Contar con la aceptación y el apoyo de la pareja influye positivamente en el restablecimiento de las relaciones sexuales.
Conclusión principal: La familia se convierte en un recurso terapéutico esencial a lo largo de todo el proceso, desde la toma de decisión acerca de la realización de la ostomía y durante el proceso de aceptación y adaptación del estoma.

Palabras clave: Colostomía, Ileostomía, Ostomía, Apoyo familiar, Padecimiento, Investigación cualitativa.

ABSTRACT

Objective: The aim of this study was to describe the family participation through the illness of people with digestive stomas.
Methods: A descriptive qualitative study was carried out with 21 people with a digestive stoma living in the provinces of Malaga and Granada (Spain). The selection of informants was done through an intentional sampling, accordingly to the criteria of suitability and diversity. Data were collected by semi-structured interviews. The content analysis yielded a main category: family support.
Results: For ostomized people the family turns into a key therapeutic resource along the whole process. The fact of families" acceptance of this new situation is essential for the process of patient"s reconciliation with his/her own corporal reality. The family implication in the process of care learning from the beginning is very important for achieving autonomy. The couple"s acceptance and support has a positive influence for recovering sexual relations.
Conclusions: The family turns into a key therapeutic resource along the whole process.

Key words: Colostomy, Ileostomy, Ostomy, Family support, Illness, Qualitative research.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), el Cáncer Colorrectal es la cuarta causa más común de Cáncer en el mundo con aproximadamente 875.000 nuevos casos por año correspondientes al 8,5% de todos los casos nuevos de Cáncer.¹ La tasa de operabilidad en Cáncer Colorrectal es algo superior al 90% por lo que, aunque no existen registros, un elevado número de pacientes diagnosticados serán intervenidos y portarán una ostomía temporal o definitiva debido a este motivo.² Otras causas que determinan la realización de un estoma digestivo son la Poliposis Familiar y las Enfermedad Inflamatoria Intestinal. En el caso de estas últimas, la cirugía se convierte en un recurso necesario para facilitar el manejo de los síntomas y mejorar la calidad de vida.³ En el caso concreto de la Enfermedad de Crohn, en torno a los cinco años tras el diagnóstico, el 50% de las personas necesitan cirugía, elevándose a un 66% en torno a los diez años.⁴

El ser portador de una ostomía digestiva, colostomía o ileostomía, va a producir un cambio radical en la vida diaria de la persona, constituyendo uno de los momentos más críticos de su vida. Además, esta crisis no va a afectar exclusivamente a la persona que la padece sino también a las personas significativas que le acompañen en el proceso, especialmente del entorno familiar.^5-8

Para las personas ostomizadas es fundamental contar con el apoyo del entorno familiar más cercano. El apoyo tiene un efecto directo sobre el bienestar, fomentando la salud y la mejoría de los aspectos emocionales, promoviendo los procesos de adaptación frente a las situaciones difíciles impuestas por la enfermedad.^9-10 La paciencia y comprensión familiar son fundamentales de cara a fomentar que la persona ostomizada acepte su nueva realidad corporal y el autocuidado que conlleva su proceso. La literatura científica al respecto destaca que la familia nuclear es quien comparte el día a día con la persona ostomizada, conociendo sus miedos y necesidades, actuando como fuente motivadora para que su familiar desarrolle habilidades y competencias para su autocuidado, evitando la aparición de situaciones estresantes, favoreciendo también que esta exprese sus sentimientos.^9,11-14

Por consiguiente, la presencia de un estoma digestivo constituye una experiencia de padecimiento que implica la aparición de una serie de percepciones y vivencias en el individuo con respecto a sí mismo y a su familia. Dada la importancia que el entorno familiar tiene en este proceso, nos planteamos como objetivo de este estudio describir, desde la perspectiva de personas portadoras de estomas digestivos, la relación y participación de la familia en este proceso. Cabe destacar que en otros ámbitos, son muchas las publicaciones que se centran en este fenómeno. Sin embargo, en nuestro contexto, no hay muchos estudios que lo aborden desde la perspectiva del propio individuo.

Metodología

Se realizó un estudio cualitativo de carácter fenomenológico, amparado en la fenomenología descriptiva de Edmund Husserl. La población de estudio correspondía a personas portadoras de estomas digestivos (colostomía o ileostomía) como consecuencia de diferentes enfermedades (Cáncer, Enfermedad de Crohn, Colitis Ulcerosa, Poliposis Familiar) residentes en las provincias de Málaga y Granada (España). Se excluyeron aquellas que presentaran algún tipo de déficit cognitivo o que no aceptaran participar en el estudio. Los informantes fueron captados a través de enfermeras estomaterapeutas del Hospital Universitario Virgen de la Victoria de Málaga, Hospital Universitario San Cecilio de Granada y Hospital Costa de Sol de Marbella. Para la selección se siguieron los criterios de adecuación de los informantes a la información y de diversidad de puntos de vista, utilizando como criterios de diversificación la patología que dio lugar al estoma, el tipo de estoma, la temporalidad del estoma, género y edad. Para el procedimiento de muestro se siguieron las directrices del muestreo intencional,¹⁵ alcanzándose la saturación de la información con el discurso de 21 informantes.

La recogida de datos se hizo a través de entrevistas semiestructuradas. Las entrevistas se realizaron entre enero y junio de 2011. Tuvieron una duración de 35-40 minutos y se llevaron a cabo en el momento y lugar elegido por cada informante. Al tratarse de una entrevista semiestructurada, se partió de un guión previo elaborado a tal efecto con preguntas extraídas de los principales temas abordados en estudios similares en otros contextos. Las entrevistas se iniciaron formulando preguntas abiertas, descriptivas del tipo "hábleme de su entorno familiar". Esto contribuyó a relajar el ambiente, permitiéndole a las personas que hablaran sobre lo que ellas consideran importante sin estructurarles las respuestas, dejándose para más adelante las preguntas o las cuestiones centrales: ¿qué personas son las que más le han apoyado en esta situación?, ¿cómo le han ayudado?, ¿cómo ha afectado el estoma a su relación de pareja? El guión sufrió varias modificaciones a medida que se iban analizando los datos recopilados de las primeras entrevistas. Esas modificaciones respondían a nuevas dimensiones que se iban encontrando en el proceso de análisis y que se planteaban para buscar la saturación teórica de los datos.

Para el análisis, se realizó un análisis descriptivo basado en la propuesta de Taylor-Bogdan,¹⁶ siguiendo un esquema secuencial basado en las siguientes etapas:

1. Preparación de los datos. Lo primero que se hizo fue transcribir las entrevistas e incorporar en la transcripción las anotaciones del cuaderno de campo, fundamentalmente centradas en el lenguaje no verbal de los informantes. A cada informante se le asignó un nombre ficticio que nos permitió dotar de un carácter más personalizado a todo el proceso de análisis y exposición de hallazgos.

2. Organización de los datos. Fue una etapa en la que se trabajó fundamentalmente con la codificación de las entrevistas. Los datos se organizaron en categorías y códigos.

3. Interpretación. Se realizaron lecturas detalladas y minuciosas de los datos organizados, comparando constantemente los códigos y formulando proposiciones que describieran las propiedades y dimensiones de cada categoría.

Esta propuesta implica que las etapas de análisis se suceden unas a otras, o lo que algunos autores han llamado una aproximación sucesiva o análisis en progreso, que obliga a volver una y otra vez a los datos para ascender progresivamente hacia la mayor comprensión de los mismos y dar consistencia a las interpretaciones.¹⁷ El análisis se realizó con la ayuda del programa informático Atlas-ti.

A los participantes se les explicó en qué consistía el estudio y su participación en él, aclarándoles que su participación era voluntaria, previa solicitud del consentimiento verbal y escrito. A su vez, también se solicitó su permiso para grabar las entrevistas, no siendo desautorizadas por ninguno de ellos. El anonimato se aseguró utilizando nombres ficticios y la confidencialidad de la información se garantizó en base a la legislación vigente (LEY 15/1999, de 13 de diciembre). El estudio fue autorizado por la Comisión de Investigación de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad de Málaga.

Resultados

El estudio contó con 21 informantes, 12 hombres y 9 mujeres, con edades comprendidas entre los 20 y los 75 años. En la Tabla 1 se muestran las características particulares de los participantes en relación a los criterios de diversificación empleados.

Tabla 1. Características sociodemográficas y clínicas de la población de estudio

1. Tipo de estoma. C: Colostomía; I: Ileostomía. 2- Permanencia del estoma: T: Temporal; D: Definitivo.
3. Carácter de la intervención: P: Programada; U: Urgente. 4. Tiempo que lleva con el estoma

La categoría central sobre las que se agruparon la mayoría de códigos se definió como Apoyo familiar. Los códigos se organizaron en subcategorías con objeto de explicar de una forma estructurada y coherente el fenómeno de estudio. Así, encontramos que el apoyo familiar se articula en torno a enfrentarse a la decisión de realizarse la ostomía, al proceso de aceptación del estoma, al apoyo emocional, las actividades de cuidado del estoma y la implicación de la familia en el proceso de aprendizaje que conlleva la ostomía. Por último, otra dimensión explorada se relaciona con el papel específico de la pareja en la normalización de la vida sexual. Las personas que se identifican en el contexto familiar responden generalmente a personas del núcleo familiar más cercano, destacando el papel de la pareja, los hijos, madres y hermanos.

Enfrentarse a la decisión de realizarse la ostomía. En el discurso de algunos informantes se apreció la importancia que tuvo el apoyo de la familia en el momento de enfrentarse a la decisión de someterse o no a la intervención quirúrgica: "Era un papelón pensar en lo que se me venía encima. Pero bueno, al final mi familia me empujó: "Ahora tienes que pensar en tu hija. Por un agujero que te van a hacer, no vamos a correr riesgos". Entonces me convencieron" (Marina). "Mi mujer y mi hija fueron la motivación principal para decidirme a afrontar la operación. De haber estado solo, seguro que no hubiera consentido la operación. El apoyo de la familia es extraordinario" (Paco).

Proceso de aceptación del estoma. También resalta la importancia del apoyo familiar en el proceso de aceptación del estoma. Algunos lo hicieron de forma más general, comentando la respuesta tan positiva que tuvieron por parte de sus familiares: "Mi familia me han dado lo máximo desde el principio, desde la intervención quirúrgica hasta hoy, todos han respondido con fuerza y apoyándome" (Fernando). "Mis hijos, mi marido, todos se han volcado porque, no es el estoma solamente, sino todo lo que conlleva. Me he quedado sorprendida, es lo que más me emociona [se le saltan las lágrimas]" (Laura).

Otros informantes refieren este apoyo en situaciones concretas como la primera vez que ven el estoma: "Al principio me lo tomé con un poco de rechazo, me daba pudor mirarme, pero mi mujer siempre me puso la realidad por delante y me apoyó en ese momento" (Fernando).

Otros pusieron de manifiesto la importancia que han tenido algunos familiares de cara a afrontar la situación. Pablo destacó la importancia de contar con su mujer que siempre le ha animado en todo. Marina comentó cómo su hija pequeña le ayudó a que se le quitaran todos los complejos: "Yo no necesito gente que me restrinja (...) Necesito gente como mi mujer, ella siempre me ha animado a todo y no me ha puesto ninguna pega [se refiere por el hecho de tener el estoma]" (Pablo). "Al principio yo estaba deprimidilla porque me veía muy mal, y una de las veces que entró mi hija conmigo al cuarto de baño, cogió una de las mini bolsas y se la pegó en la barriga. Cuando yo la vi me pareció la niña más bonita del mundo [exclama] y me di cuenta de que la mini bolsa no le afeaba para nada, que seguía siendo ella. Al ver eso pensé: "Si ella me parece igual de linda, la gente que me quiera va a estar viendo lo que yo estoy viendo en mi hija, que es la misma persona". A mí aquello me ayudó muchísimo, y dije: "Fuera los complejos. La gente que te quiere, te quiere. Y esto es una tontería"" (Marina).

Apoyo emocional. El apoyo emocional es otro de los hallazgos sobre los que se articula el apoyo de la familia. Los informantes destacaron la importancia de este apoyo para salir adelante cuando los ánimos estaban más bajos, así como el poder contar con alguien de confianza para hablar de los problemas y preocupaciones: "El apoyo familiar ha sido total [lo reitera], empezando por mi mujer. Volví a casa con muchos miedos, pero gracias a ella los he superado" (Manuel). "Para desahogarme tengo a mi mujer y a mis dos hijos, que están siempre muy pendientes. Ellos son los que me pueden ayudar más que nadie (...). Es muy bonito, cuando tienes un problema, poder contárselo a alguien de tu confianza. Y desahogarse también es acojonante, porque a veces es lo que te hace falta, llorar" (Pedro).

Cuidados del estoma. La participación de la familia en el cuidado del estoma es valorada por los informantes desde el primer momento. Se refiere que la pareja, hijos o madres han participado realizando tanto una suplencia total como parcial, hasta que ellos han sido capaces de ir asumiéndolos de forma independiente: "He tenido la suerte de dar con mi familia (...) si no hubiera sido por mi hija, que me ha ayudado a todo, porque al principio ni me quería ver eso, verdaderamente es una cosa que te impone. La familia es un factor muy importante, te da mucha seguridad" (Antonio). "No quería saber nada, y gracias a mi mujer [hace una pausa], yo sigo para adelante. Ella lo cuida [se refiere al estoma]. Yo, ya voy ayudándole también en lo que puedo" (David).

Implicación de la familia en el proceso de aprendizaje. En el proceso de aprendizaje que el sujeto inicia para el cuidado de su estoma con objeto de adquirir la mayor autonomía posible, también se percibe como muy positiva la implicación de la familia. El apoyo familiar además, contribuye a que todo este proceso se trate de asumir con normalidad: "Mi madre ha estado siempre conmigo. Eso ha sido muy importante porque en los primeros días, que estás dolorida, no tienes ganas de nada, no te quedas muy bien con las explicaciones, pues siempre tienes un familiar que está ahí cuando la enfermera estomaterapeuta te está explicando cómo se cuida el estoma. Me desentendía un poco porque sabía que mi madre se estaba enterando de todo y luego me lo explicaba" (Luisa). "Un punto importante es que la familia colabore contigo para que te sientas muy fuerte, muy apoyado, eso te da a ti ganas de seguir (...) Mi mujer estuvo durante todas las irrigaciones, eso hace que lo vayas incorporando de forma natural. Es importante que se prepare tanto a la persona como a quien está con ella, su pareja. La familia es una parte muy buena para la autonomía del paciente porque hay enfermos en la asociación que no lo encajan [se refiere al tema de las irrigaciones] porque les ha ido mal y no han tenido a nadie que les apoye" (Fernando).

Relaciones sexuales. En cuanto a la afectación que supone el estoma en las relaciones sexuales, resaltaron la importancia de poder contar no solo con el apoyo de la pareja, sino también con su aceptación. Se observó cómo para algunos informantes el hecho de tener el estoma no les supuso ningún problema: "Mi mujer lo ha aceptado perfectamente, tenemos unas relaciones magníficas. La pareja es muy importante. Yo me he enterado de casos de mujeres casadas que las han dejado por estas circunstancias [se refiere al estoma]" (Pedro).

Mientras que para otros informantes, el tener un estoma sí que influyó en sus relaciones de pareja, asociándolo al cambio que se produjo en su cuerpo y a las dudas que aparecieron acerca de si iban a ser capaces tras la intervención. "Al principio, con las relaciones sexuales yo decía: "Madre mía, qué mal", y en ese momento lo solucionaba poniéndome corpiños que me tapaban la barriguita y te hacen muy mona [se ríe]. Pero nos ha ido muy bien, porque el problema no era mi marido, él me veía estupenda [se ríe], el problema era yo, que tenía mi complejo, pero ya me da igual. Vamos, que lo tenemos muy superado [se ríe]" (Marina). "Tenía muchas dudas sobre el sexo, si sería capaz de ser hombre otra vez [se ríe]. Las sensaciones, la primera vez que lo intenté, eran horribles, pero bueno, funcionaba, el pito funcionaba, y eso fue un gran alivio [se ríe]. El sexo es una parte importante de la persona, y aún no lo tengo solucionado del todo, porque no te ves atractivo. Mi mujer y yo llevamos toda la vida juntos, entonces lo hemos podido tratar hasta con humor. Pero dentro de mí sigue siendo complicado. La relación sexual es muy pobre, pero poco a poco lo iremos solucionando porque vamos haciendo progresos" (Paco).

Discusión

Los hallazgos de este estudio ponen de manifiesto que, para las personas ostomizadas, la familia se convierte en un recurso terapéutico esencial a lo largo de todo el proceso, tanto en la toma de decisión acerca de la realización de la ostomía como a lo largo del proceso de aceptación y adaptación del estoma, tal y como lo corroboran diversos trabajos.^{9,10,14,18,19} En este proceso de aceptación destacan el apoyo recibido por parte de sus familiares más cercanos, entre los que se encuentran la pareja, los hijos, las madres y hermanos, y cómo esto ha influido en el proceso de recuperación tras la cirugía, tal y como se evidencia en otros estudios.^8,9,20

Sin embargo, los resultados de este estudio también ponen de manifiesto cómo la influencia del apoyo recibido va más allá del proceso de recuperación, destacando su trascendencia para seguir adelante en los momentos más difíciles. Los informantes ponen de relieve la importancia de tener personas de confianza con quienes poder desahogarse, así como la participación de las mismas en la construcción de una imagen corporal propia. Todo esto está en consonancia con las conclusiones a las que llegaron otros autores, al identificar que la familia actúa como un espejo en el que la persona ostomizada se percibe, favoreciéndose la aceptación del cambio corporal.^13,21 No obstante, en el trabajo desarrollado por Silva y col.,⁹ a pesar de que obtuvieron resultados similares a los nuestros acerca de la importancia del apoyo familiar, manifiestan que también encontraron algunos casos en el que los familiares no eran sensibles a la hora de comprender el momento difícil que estaban viviendo sus familiares ostomizados, llegando incluso a estigmatizarlos.

A su vez, se resalta la importancia que tiene el implicar a la familia en el proceso de aprendizaje de los cuidados desde el principio, por el apoyo que supone de cara a asumirlos con normalidad, al tratarse de algo que les da seguridad y fuerzas para hacer frente a su realidad existencial, contribuyendo a su autonomía. Esta preocupación también se ha puesto de manifiesto en trabajos como el de Persson y cols.,²⁰ Cascáis y cols.²² y Sales y cols.²³

Por último, se resalta la influencia positiva que supone el contar con la aceptación y el apoyo de la pareja de cara restablecer las relaciones sexuales, ya que esto contribuye a que la persona ostomizada supere las dudas que le pueden surgir en torno a la capacidad para continuar llevándolas a cabo tras la cirugía, y en lo relacionado con el cambio corporal producido, lo cual está en consonancia con diversos estudios.^3,8,22,24-26

Como principal limitación del estudio encontramos que la muestra está mayoritariamente compuesta por informantes cuya patología causante del estoma fue un proceso oncológico. Si bien, esta representación guarda relación con la prevalencia e incidencia actual del problema, consideramos necesario indagar más detalladamente en el discurso de sujetos que portan un estoma digestivo, cuya patología causante es diferente a la oncológica. También se hace necesario ampliar el estudio incorporando el discurso de los propios familiares, para así contrastar la dualidad de percepciones que se pueden producir en este padecimiento.

Los hallazgos descritos muestran el papel fundamental que la familia tiene en el padecimiento de personas ostomizadas, especialmente aquellas que tienen la posibilidad de adquirir autonomía en las gestión de su enfermedad. Por ello, los planes de atención a estos pacientes, y de manera concreta los planes de cuidados, deben incluir actividades que fomenten la implicación familiar en las diferentes situaciones descritas. Todo ello conlleva, como así demuestra este y otros estudios, una mejora en la adaptación del sujeto a su nueva realidad y un fortalecimiento de su autonomía.

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Dirección para correspondencia:
Candela Bonill de las Nieves,
candela_bonill@yahoo.es

Manuscrito recibido: 29.1.2013
Manuscrito aceptado: 28.4.2013