ARTÍCULOS ESPECIALES

REVISIONES

Experiencia de enfermedad del personal de enfermería: Estudio cualitativo a través del relato biográfico

Nurses serious illness experience: A qualitative study based on biographical stories

Sandra Guerrero Portillo¹, Rafael Montoya-Juárez² y César Hueso-Montoro²

¹Departamento de Enfermería, Universidad de Zaragoza, España ]]> ²Departamento de Enfermería, Universidad de Granada, España

Dirección para correspondencia

RESUMEN

Introducción: Hasta ahora se ha estudiado la influencia de algunos factores como la edad o el sexo en el padecimiento de una enfermedad grave. Sin embargo se ha prestado poca atención a cómo influye el desempeño profesional y más concretamente cómo experimenta un profesional sanitario el tener una enfermedad.
Objetivo: Conocer cómo influye en la experiencia de enfermar el hecho de ser una enfermera.
Métodos: Estudio cualitativo basado en 11 relatos biográficos publicados en el fondo documental "Archivos de la Memoria" de la Fundación Index de entre 2004 y 2011.
Resultados: Las enfermeras, sufren un conflicto de identidad marcado por el doble rol que ponen en juego, el de paciente y el de sanitario. Fruto de ese conflicto, la enfermera se siente rechazada por otros pacientes que le otorgan unos privilegios de los que no siempre disfruta, y, a la vez, es señalada por sus colegas por el hecho de enfermar.

Palabras clave: Investigación Cualitativa, Enfermedad, Experiencia, Enfermería Práctica, Enfermedad Crónica.

Scientific literature has focused on the influence of some factors such as age or gender in suffering. Little attention has been paid to how profession affects to suffering and, specifically, how health professionals experience serious illness.
Aim: To examine the influence of being a nurse in serious illness experience.
Methods: Qualitative study based on the secondary analysis of 11 biographical stories published in the documentary repository "Archives of Memory" of the Index Foundation between 2004 and 2011.
Results: Nurses suffer an identity conflict marked by a dual role, as they are patient and health professionals at the same time. As a result of this conflict, nurses feel rejected by other patients, because it seem that they receive some privileges that do not always enjoy, and, in turn, are stigmatized by their colleagues, for the fact of being sick.

Key words: Qualitative research, Illness, Experience, Nurses, Nurse Practice, Chronic Illness.

Introducción

La experiencia de la enfermedad ha sido estudiada en función de variables tales como la edad, el sexo o las creencias religiosas. Sin embargo, hasta ahora, no se ha prestado excesivo interés a la influencia que tiene la profesión del enfermo en su vivencia personal e individual de enfermedad. Estudios realizados en población sanitaria con enfermedades graves nos hablan de cómo el hecho de ser un experto sanitario no se relaciona con un mejor afrontamiento ante un diagnóstico negativo sino todo lo contrario; conocer los detalles del proceso resulta contraproducente por captar con mayor rapidez el grave pronóstico potencial de ciertas dolencias mucho más rápido que otros pacientes con profesiones alejadas al mundo sanitario.^1,2

Entre las principales actitudes y estrategias que adoptan los sanitarios ante su propia enfermedad, se encuentran el autoengaño, la ocultación, la negación, las consultas informales y el auto-diagnóstico/ auto-tratamiento. Dichas actitudes son defendidas al considerar que los conocimientos adquiridos durante su carrera son suficientes para sus propias dolencias, que lo suyo deben pasarlo solos o que consultar a un compañero es signo de ignorancia.^3,4 Estos argumentos incluso aparecen entre profesionales de la salud en formación, justificándose así los altos porcentajes de auto-medicación entre alumnos de enfermería.⁵

También existen problemas desde el punto de vista de los profesionales que han cuidado de un colega enfermo. En este sentido, los cuidadores argumentan que atender a un colega puede restar objetividad a la intervención.⁷ Por otro lado, cuando se atiende a otro profesional enfermo, se tiende a buscar la complacencia aunque no se comparta el juicio clínico, ya que la diferencia de criterios puede ser malinterpretada.⁸

Esta compleja situación ha propiciado diferentes iniciativas en varios sistemas de salud. En Reino Unido la figura del "doctor de doctores" fue reivindicada por los médicos de atención primaria.⁹ Dicha corriente se extendió a Estados Unidos en los años 70 y a España en los 90 a través de las iniciativas como PAIME (Programa de Atención Integral al Médico Enfermo) y RETORNO, su equivalente para enfermeras.^10,11

Se desprende de la literatura científica que la situación surgida tras la enfermedad de un profesional de la salud, genera un conflicto tanto en su persona como en los sanitarios que se encargan de su cuidado. Hasta ahora, los estudios realizados para captar la experiencia de expertos sanitarios enfermos son pocos, aislados y centrados en facultativos, existiendo pocas publicaciones sobre el punto de vista de otros agentes de salud, como puede ser el caso de las enfermeras. Por ello, el objetivo del presente artículo es narrar la vivencia de enfermedad de los profesionales de enfermería en primera persona, con el fin de determinar las características de su discurso.

Dada la dificultad de acceso a la población de estudio, se ha optado por realizar una investigación cualitativa de tipo secundario, utilizando como material de análisis relatos biográficos (RB). El RB forma parte de los estudios biográficos de salud. A través del estudio de un caso y con base en la fenomenología, busca comprender y describir la experiencia de un individuo en torno a un fenómeno, en este caso, su enfermedad.¹² El proceso de elaboración del relato comienza con una entrevista en profundidad y concluye con un informe que muestra el discurso literal del informante organizado según categorías temáticas. Este trabajo se une a una línea de investigación con fuentes narrativas secundarias ya iniciada en otras publicaciones.^13,14

Metodología

Estudio cualitativo secundario apoyado en RB. Estos, tomados como fuentes de datos primarias, debían reunir los siguientes criterios:

a) Relatos de profesionales de enfermería titulados que hayan ejercido labor asistencial.

]]> b) Narraciones ante problemas de salud sufridos en primera persona.

c) Las enfermedades a las que hagan referencia el relato deben de ser enfermedades crónicas o graves, es decir que pusieran en peligro la vida o integridad física del sujeto.

La fuente de búsqueda y selección de los RB ha sido el fondo documental Archivos de la Memoria del Laboratorio de Investigación Cualitativa de la Fundación Index. Este fondo, a través del registro de fuentes orales, promueve la obtención de material biográfico que destaque el lado subjetivo del proceso salud-enfermedad.¹⁵ Para realizar la búsqueda se recurrió al buscador digital de la Hemeroteca Cantárida. Se localizaron 14 RB de 2004 a 2011, de los cuales se descartaron 3 por no ajustarse a los criterios anteriormente descritos. La muestra final fue de 11 RB (Tabla 1).

Se procuró obtener la mayor diversidad posible de situaciones, por lo que se plantearon los siguientes criterios de heterogeneidad (Tabla 2).

a) Tipo de enfermedad: Enfermedades de evolución crónica o de curso agudo.

b) Momento del diagnostico: En algunos RB, el informante es diagnosticado de su enfermedad previamente y en otros cuando ya ejerce como enfermera.

c) Género.

d) Situación familiar: Diferentes estados en cuanto a responsabilidad familiar: pareja, hijos, etc.

La información fue obtenida de los RB seleccionados, aunque, en algunos casos, fue preciso ponerse en contacto con los autores vía correo electrónico (Tabla 2).

Se tomó como material de análisis el discurso literal de los informantes de los RB. Para el análisis se empleó un método inductivo/deductivo adaptado a la propuesta de otros autores.¹⁶ El análisis inductivo se ejecutó con los RB 1 y 2 creándose así las categorías temáticas y los códigos incluidos en cada una de ellas. Los nueve RB restantes se codificaron empleando el sistema de categorías y códigos creado con los dos primeros, lo cual permitió depurar dicha clasificación, modificando algunos de ellos e incorporando otros no identificados al inicio (esquema en espiral o en vaivén).¹⁷ Se obtuvo como matriz final la compuesta por 6 categorías y 45 códigos (Tabla 3).

Resultados

Se obtuvieron 6 categorías y 45 códigos en total (Tabla 3). A continuación se exponen los hallazgos más relevantes encontrados en cada categoría.

Desarrollo de la enfermedad. Cuando el afectado logra sobrevivir a su proceso y conoce las opciones diagnósticas y terapéuticas que se sopesaron en su caso, duda de la profesionalidad de quienes le trataron. "Por lo visto me hicieron un electroencefalograma y dijeron ‘si el electro sale plano, ya entonces la desconectamos'" (R05). "Al principio me dijeron que podía ser un tumor cerebral, bueno, el primer diagnóstico que me dieron era una enfermedad psiquiátrica" (R11).

En ciertos casos, y a pesar del éxito de los tratamientos administrados, los informantes quedan pendientes de intervenciones que acarrean inseguridades. Además, se observa que la posibilidad de automedicación es factible gracias a que el enfermo es un profesional de enfermería. "Sobre todo la mastectomía profiláctica, pues si no me la hago y luego me vuelve a aparecer, me voy a arrepentir y la salud mental es muy importante" (R04). "Este líquido se me administró domiciliariamente intravenoso, porque conocía el tema (...) la decisión de que a mí se me administraran líquidos por vía intravenosa fue mía" (R01).

Experiencias de enfermedad. Como en cualquier paciente, las alteraciones emocionales sufridas por las enfermeras enfermas son abundantes y variadas. Ejemplo de ellas son incertidumbre y angustia. "Con mis revisiones anuales, siempre el pellizco, que nunca falta (...)" (R10). "Cuando se va a producir la desconexión del respirador (...) ahora si me quitan el tubo éste me voy a morir (...) ‘éstos me van a desenchufar la máquina, ya me quieren matar'" (R02).

El afrontamiento elaborado dependerá de la actitud personal y del conocimiento técnico sobre el proceso sufrido. Como consecuencia, los informantes aceptan o rechazan su situación. "Tuve un mes de pesadillas nocturnas con la ileostomía. Al principio, no me la quería mirar (...) Luego, ya aprendí a manejarme, ya me la pude ver" (R07).

Con frecuencia, tener miedo y sentirse desprotegido, provoca sensación de vulnerabilidad. La situación extrema, tal y como se observa en algunos informantes, llega cuando el intento autolítico se considera una opción viable. "De hecho, intubada todavía, pedí escribir y con un rotulador rojo puse ‘Miedo a la retirada del tubo, por favor, que no se retire'" (R10). "He estado tan desbordada por el cansancio y el prolapso que han pasado por mi cabeza ideas suicidas y he podido comprender algo que no entendía, como una persona podía llegar al suicidio" (R07).

Ruptura: de profesional a paciente. Se analiza la visión de los protagonistas como profesionales y como afectados. El cambio de perspectiva que implica el paso de experto sanitario activo a enfermo pasivo, supone ser conocedor de las posibilidades y sufridor de los limitaciones del sistema. "No sé si el hecho de ser enfermero me perjudicó, yo no tenía el ánimo de ser inquisidor y valorar su cuidado, pero como paciente exiges un mínimo a los que te cuidan" (R01).

La aplicación sobre uno mismo de los conocimientos técnicos adquiridos, puede conducir a un mejor afrontamiento, pero también puede llegar a generar angustia anticipatoria en función de cómo se viva la experiencia. "Siendo yo enfermo y conocer y tener tanta relación con lo que es el mundo sanitario, me decían que si no me resultaba temeroso saber (...) yo no pensaba que saber más sobre mi enfermedad me iba a perjudicar" (R09). "Los profesionales solemos comentar que es bueno saber sobre lo que te pasa y otros piensan que vivir en la ignorancia es mucho mejor. Yo he de decir (...) que hice revisiones [bibliográficas] y que éstas aumentaron mi incertidumbre más que la mermaron" (R01).

La enfermera percibe que el hecho de haber superado una enfermedad, le aporta un extra en su calidad como profesional. El hecho de haber padecido y sobrevivido a una enfermedad grave, le otorga la seguridad necesaria en el cuidado de pacientes que atraviesan lo que ella sufrió previamente. "Muchas veces me parece que para ser un buen profesional sanitario, es muy duro decirlo, pero a veces parece que hayas tenido que pasar por algo así, como para darte más cuenta" (R08). "Cuando me tocó trabajar en una planta ginecológica y veía a alguien hundida, le enseñaba mi cicatriz, creo que esto les ayudaba porque pensaban, esta chica está operada, lleva una bolsa y está trabajando" (R07).

Sin embargo, a pesar de ese fortalecido discurso, hay quien tiene reticencias a compartir su experiencia con los pacientes a los que atiende. "Mi posición, hablando como profesional, es muy complicada porque tener que convencer a alguien que está incumpliendo su tratamiento resulta muy difícil, (...) en alguna ocasión me he sentido como él (...) mis consejos no suenan muy convincentes" (R09).

Red social. La red social está compuesta tanto de las relaciones con base afectiva, como de los vínculos establecidos como consecuencia de compartir enfermedad. Llama la atención que en este último caso se crean lazos de empatía, pero también afloran recelos cuando las evoluciones de los procesos son diferentes y traen suertes distintas. "Hablé con una chica que llevaba bolsa [colostomía], que le habían quemado los ovarios con radioterapia, que lo llevaba muy bien, que tenía novio, yo pienso que todo esto me ayudaría" (R07). "Yo he vivido la desesperación, incluso me han rechazado ‘¡es que tú estás muy bien!', y decir ‘bueno, y qué hago yo'" (R04).

Relación con el sistema sanitario. Los informantes perciben un salto cualitativo importante al pasar a ser pacientes del sistema y de sus propios compañeros. La comunicación establecida, y en otros casos la ausencia de la misma, enfrenta al enfermo con su realidad. "Ser enfermera ha hecho que tenga que enfrentarme a la situación de golpe sin medias tintas, desde el principio te informas y sabes que lo que tienes no tiene solución" (R03). "Sobre todo porque mientras me iban haciendo la ecografía se hizo un silencio, yo pensé ‘ya está, aquí ya hay algo', porque fue un silencio muy significativo para mí" (R04).

Los errores de ejecución, son difícilmente reconocidos por quienes los cometen y muy significativos para quienes los padecen. En función del impacto o del dominio de la materia en la que ahora la enfermera se ve incluida como paciente, las respuestas son más o menos explícitas. "Llegó a entrar el médico, me pidió disculpas, yo le dije que ni disculpas ni nada, que me habían tomado por tonta y yo de tonta no tenía un pelo" (R08). "En radioterapia me dicen que no, que no era un T2 [clasificación del tipo de cáncer] que era un T4. En aquel momento pensé que todo el mundo me había engañado y que bueno esta doctora no estaba en la conversación donde habían decidido decirme que era un T2" (R04).

Llama la atención que, incluso tratándose de compañeros de profesión, algunos sanitarios ridiculizan el padecimiento de un colega enfermo. "En una de mis visitas a la inspectora médica, había otra inspectora con ella, preguntó por mi caso y al saber que tenía fibromialgia, se puso el pulgar derecho en la nariz, el meñique en la rodilla, se flexionó sobre el abdomen y empezó a girar sobre sí misma, y decía cantando ‘yo también tengo fibromialgia', y lo repitió dos o tres veces" (R06).

Carencias detectadas en el sistema sanitario. Vivir el sistema sanitario como paciente, provoca la detección de múltiples carencias. Destaca que, aún tratándose de expertas en la materia, las enfermeras enfermas precisan de una información completa para sentirse preparadas. "El médico me decía: ‘Tú tenías, el Hodgkin' sí ‘¿lo tenías en el cuello, verdad?' y yo: ‘no, en el mediastino'. ‘Tú no adelgazaste apenas ¿no?' y yo: ‘pues hombre, he adelgazado diez kilos' y entonces mi padre le dijo: ‘mira te vamos a dejar media hora, te lees un poco la historia y luego volvemos a entrar' (...) Cuál es mi sorpresa cuando llego allá, ¿eh? y me meten en una camilla y ‘ahora te vamos a sondar'. ‘¿Cómo qué me vais a sondar?'. Si a mí me lo dicen, yo voy tan preparada, pero es que me sentí fatal" (R08).

En los resultados de este estudio se observa que el hecho de ser profesional sanitario, y en concreto enfermera, condiciona la experiencia de enfermar.

Ser tratado por colegas no es percibido como una ventaja. En primer lugar, las enfermeras dudan de la profesionalidad de sus compañeros. Un estudio apunta a que la percepción de falta de profesionalidad puede ser producida por la falta de objetividad del cuidador al no haber sabido guardar una distancia terapéutica.¹¹

El conocimiento en profundidad de la materia, hace que los profesionales asistidos no sólo vean los errores, sino que los capten más rápido e incluso los magnifiquen. Muchos se plantean incluso si es mejor o no disponer de esa base de formación previa, o si el saber ayuda a un mejor afrontamiento de la enfermedad padecida. Esta inquietud también es compartida por profesionales médicos, tal y como apuntan otros estudios.¹⁸

Los resultados indican que los sanitarios no siempre apoyan a los compañeros que enferman. Quizá la explicación más plausible sea que muchos profesionales están "quemados" de situaciones de abuso, engaño o favores exigidos por derecho o simplemente "porque sí".

Cabe destacar que el hecho de ser profesional sanitario, afecta también a la relación establecida con otros pacientes con los que comparten dolencia. Aunque la mayoría de los relatos indican que el hecho de compartir experiencias es positivo, algunos admiten que se sienten observados por el resto de pacientes precisamente por su doble rol y posibles privilegios. Puesto que la aceptación de sanitarios enfermos en grupos de pacientes es controvertida, existen publicaciones defensoras de grupos de autoayuda exclusivos para profesionales aquejados.¹⁹

Los resultados apuntan además que no se sigue una estrategia de comunicación efectiva con estos pacientes. Precisamente por el doble rol mencionado, los sanitarios tratantes presuponen que la enfermera enferma dispone de conocimientos más sólidos que el resto de los pacientes y descuidan el proceso de informar.

Por otro lado, debido a que muchas veces la comunicación se produce de una manera informal (la información en el pasillo) ésta no sigue una línea coherente y gradual. La intención original de ganar rapidez en la atención, queda anulada cuando los errores no solo retrasan la misma sino que duplican las cargas.

Por último los relatos describen cómo los protagonistas cambiaron su actuación profesional con posterioridad a haber padecido sus enfermedades, afirmando incluso que para ser un buen profesional es preciso haber sufrido una dolencia. Este cambio de actitud puede deberse a una situación de identificación con el paciente.

Como hipótesis, podemos decir que los profesionales enfermos se enfrentan a un conflicto en su identidad. Este conflicto se manifiesta por una ambivalencia de los roles de paciente y experto, y tiene consecuencias (negativas principalmente) sobre el sujeto. En el gráfico se muestra un modelo explicativo de este conflicto de identidad (Gráfico 1). Los resultados de este estudio deben contrastarse con otros estudios realizados en fuentes primarias (entrevistas) realizadas ex profeso con el objetivo de explorar la experiencia de los profesionales enfermos, ya que, aunque el análisis de los RB ha resultado de gran interés, la heterogeneidad de los mismos, hace de éstos una fuente limitada.

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Dirección para correspondencia:
Rafael Montoya Juárez
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