HISTORIA Y VIDA

La compleja vivencia de la fibromialgia

The complex experience of fibromyalgia

Ángeles Triviño Martínez¹ y M^a del Carmen Solano Ruiz²

¹Asociación de enfermos de Fibromialgia de Elche -AFEFE- (Alicante), España; Doctorado en Ciencias de la Salud, Universidad de Alicante, España
²Facultad de Ciencias de la Salud, Universidad de Alicante. Alicante, España

RESUMEN

La fibromialgia es una enfermedad de etiología desconocida que se caracteriza principalmente por dolor y cansancio crónico. El relato que se presenta a continuación es de una persona que padece esta enfermedad desde hace cinco años; en él se muestra su periplo por los diferentes especialistas hasta el momento del diagnóstico, así como las diferentes esferas en que se ve afectada su vida cotidiana. La experiencia negativa con los profesionales sanitarios le hará abandonar el tratamiento convencional, centrando su principal queja en que apenas fue escuchada por éstos, lo que ocasionó que optara por terapias naturales, un cambio brusco en su alimentación y estilo de vida. En estos momentos sigue con esa dieta estricta, con la práctica de yoga y ejercicios moderados que son los que mejor se adaptan para que ella se encuentre bien aunque con sus brotes y sus dolores que intenta superar día tras día.

Palabras clave: Relato biográfico, Fibromialgia, Fenomenología, Investigación cualitativa, Vivencia de la enfermedad.

ABSTRACT

Fibromyalgia is a disease of unknown etiology that is characterized primarily by pain and fatigue. The story that follows is of a person who is suffering this disease for five years, and shows her tour through various specialists until the time of diagnosis and the different areas that affected her daily live. The negative experience with healthcare professionals made her stop conventional treatment her main complaint is that she did not received enough attention by the professionals, this fact made that she try to treating her illness with natural therapies, a sudden change in her diet and lifestyle. Right now continues with the strict diet, the practice of yoga and moderate exercises that are best for her wellness although she is still having her breakdowns and pain which overcome every day.

Key words: Biographical account, Fibromyalgia, Phenomenology, Qualitative research, Experience of the disease.

Un relato biográfico es un documento que recoge la narración de una experiencia vivida por una persona y expresada con sus propias palabras. Es un tipo de investigación cualitativa de carácter descriptivo en el que el relato del informante adquiere la mayor importancia. Se trata de aprender sobre lo que es importante para la mente del informante: sus significados, sus perspectivas, sus definiciones, el modo en el que ella ve, clasifica y experimenta el mundo.¹

El mundo experiencial de las situaciones comprendidas dentro del amplio y variado intervalo salud-enfermedad constituye una importante fuente de conocimientos cuyo aprovechamiento compete a la Enfermería.²

A través de los relatos biográficos se producen reflexiones sobre el cuidar a través de la comprensión de los fenómenos. El enfermero debe conocer, identificar y tomar decisiones fundamentadas buscando una atención integral e individualizada que valore los significados más íntimos de los clientes acerca de la enfermedad y de los tratamientos. Además enriquecen nuestro conocimiento para la investigación y para la mejoría de la calidad de los cuidados de enfermería. Proporcionan recursos para que sean aprendidas nuevas maneras de "mirar" a las personas que enferman, así como para la vida cotidiana de los lazos que se han establecido actualmente en la dinámica dentro y fuera del hospital.³

El relato biográfico describe la enfermedad directamente desde la persona que sufre fibromialgia (FM), a través de ellos se puede comprender la experiencia y el sentido que le atribuyen, el padecimiento de un dolor diario y sus grandes repercusiones a todos los niveles (personal, familiar, laboral, estético, lúdico, etc.) de la vida de las personas que la padecen.

La enfermedad de FM ocasiona un importante coste personal, social y laboral además de un consumo elevado de recursos asistenciales. Se estima que esta enfermedad afecta entre el 2 y el 2,7% de la población española mayor de 20 años, siendo mucho más elevada para las mujeres: el 4,2% en contraposición del 0,2% para varones. Cada año se diagnostican en España 120.00 casos de FM y se estima que existen casi dos millones de afectados.⁴

El principal problema de estos pacientes es el dolor, que describen como incapacitante para la actividad diaria pero no para la movilidad. Nuestra propia cultura y la historia con el dolor no nos preparan para convivir con el síntoma. La mayoría de las personas aprendemos que la presencia de dolor implica la necesidad de búsqueda de ayuda del profesional sanitario con la finalidad de que lo alivie.⁵ Esta fórmula no siempre encaja bien con la realidad del dolor crónico como es el asociado a la FM, y el resultado de este proceso es la lucha encarnizada por combatirlo organizando y saturando la agenda de quien lo sufre hasta el punto de sacrificar necesidades esenciales en nuestro día a día, como son las relaciones sociales, la familia o el puesto de trabajo.

La principal dificultad para el diagnóstico radica en el desconocimiento de su causa y la no existencia de pruebas objetivas que ayuden a detectarla fácilmente. El desconocimiento de la FM hace que el modelo biomédico la etiquete como un proceso psicológico, la persona no está sana pero tampoco enferma y se supone que si el agente causal no se ha encontrado es porque no existe.⁶ Ello ocasiona que las personas no sean tomadas en serio tanto por sus amigos como por sus familiares y mucho más por profesionales sanitarios, ya que cuando se inicia el contacto con la medicina oficial hasta el diagnóstico puede transcurrir un período de hasta 7 años (período de total incertidumbre). La incomprensión del paciente en los diferentes entornos ocasiona una disminución de la autoestima, relacionándola con trastornos psicológicos como la ansiedad y la depresión al ver disminuida su calidad de vida.⁷

Otros de los síntomas que tienen una gran importancia son las alteraciones del sueño y la fatiga. Los pacientes con FM se quejan de no dormir bien, lo que podría contribuir a síntomas comunes como insomnio y fatiga; la fatiga se describe como una sensación de cansancio que no se alivia con el reposo o el descanso, sienten que su cuerpo se vuelve pesado, lo que les limita en las actividades diarias o les causa dificultad para concentrarse, pensar con claridad y recordar cosas.^8,9

El relato que se presenta a continuación, narrado por una mujer de 41 años diagnosticada de FM hace cinco años, comparte la vivencia de su enfermedad desde el principio de sus síntomas hasta la actualidad. En él se refleja el trato otorgado por los diferentes profesionales sanitarios a los que acudió en busca de una solución a su enfermedad, dejando evidencia de la importancia de la compresión del fenómeno por parte de éstos. La principal causa de adherencia o abandono del tratamiento por parte de la paciente es el trato profesional, conduciéndole a la búsqueda de terapias alternativas y, por último, a la solicitud de ayuda a una asociación de pacientes donde encontrará el apoyo y la información necesaria para el afrontamiento de su enfermedad.

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Dirección para correspondencia:
Ángeles Triviño Martínez
angelatrivi1@hotmail.com

Manuscrito recibido el 23.11.2012
Manuscrito aceptado el 9.1.2013

PRINCIPIO DE LA ENFERMEDAD. Al principio me dolía todo el cuerpo, empezaron las venas así como si me quemaran. Yo cada vez estaba peor, perdí el apetito, después tenía muchos dolores, no podía dormir, no podía comer, no me podía relajar y era consciente de que tenía una depresión. Era como si fuera el cuerpo por un lado y la mente por otro, era como si todas las piezas se hubieran desmontado.

Después tenía rigidez en los pies, me daban rampas, también se te duermen partes del cuerpo y dolores articulares en las manos y sensación de hormigueo, pero pienso que también es de la misma debilidad porque como no comía me faltaba como energía en el cuerpo. Yo no sabía lo que había que hacer, no sabía dónde tenía que ir, pensaba que nunca iba a poder estar bien, que nunca podría hacer una vida normal, pensaba que me iba a morir, que tenía un cáncer, adelgacé un montón, diez kilos en tres meses; luego poco a poco empecé a estar bien, pero eso después de volverme loca, de consultar mil personas, pero es que si hablas con las personas que padecen fibromialgia todas han pasado lo mismo.

Me ponía a llorar, lo único que quería era volver a mi trabajo y estar como antes, pero yo no estaba bien, si no podía hacer nada cuando no podía ni mover los brazos, no podía dormir, no podía comer, pues qué iba a hacer, iba llorando por todos los rincones de la impotencia, o sea, de ver que tu vida se ha truncado, que te duele todo tanto que no tienes ganas de hacer nada y eso es un día tras otro y así estuve tres meses.

FACTORES DESENCADENANTES. Cuando tenía 35 años tuve una caída, porque salía a pasear por la montaña y también a lo largo de la vida he pasado mucho tiempo estudiando, con nervios, con oposiciones, y creo que ha sido una vida muy estresante. Pienso que un desencadenante que me afectó mucho fue la enfermedad de mi abuela, porque mi madre cogió una depresión, nunca había tenido ninguna, es que ahí hubo un tiempo en el que se juntó todo, la carga familiar que llevaba con mi madre y con mi abuela, el tiempo que he llevado estudiando las oposiciones estaba muy tensa, en ese momento fue cuando conocí a mi pareja, entonces llevaba muchas cosas. De ver a mi madre que estaba deprimida y en ese mismo momento mi abuela estaba con lo del bulto, que había que estar yendo al hospital y mi madre no se veía capaz, se deprimía más porque no se veía con fuerzas de cuidar a mi abuela, era una cadena, yo tenía a mi madre en mi casa que la estábamos intentando levantar y por otra parte a mi abuela en el hospital que había que ir a cuidarla. El ritmo de vida que yo llevaba tan fuerte porque acababa de conocer a mi novio, salía a la montaña, salía por ahí después estaba con lo de la oposición, si yo no sé como el cuerpo puede hacer tantas cosas y al final explotó, me caí y eso fue el desencadenante, cuando el cuerpo se relaja sale todo.

También recuerdo que hace doce años tuve un accidente, me dio un coche por detrás y me hizo una contractura en el cuello, creo que también puede haber influido, porque yo no me quedé mal pero siempre he tenido dolores aquí en el cuello, y eso quieras que no si que puede afectar, después estuve dos años mal, con vértigos.

EL PEREGRINAJE HASTA EL DIAGNÓSTICO. Me derivaron al reumatólogo después de estar en el traumatólogo, de hacer mil pruebas, de estar en muchos especialistas y, bueno, nadie me sacaba lo que tenía. El reumatólogo me diagnosticó la fibromialgia sin ningún tipo de prueba.

Lo que ocurre es que el primer médico que tuve fue un fracaso porque me fui a un médico privado que me recomendaron, pero mucho tampoco me ayudó porque yo le llamaba y nunca estaba, me sentí muy mal porque en esta enfermedad lo que necesitas es que te escuchen y yo me pagué un médico privado para que me escuchara y él me dijo, "lo que tienes es fibromialgia", me mandó una pastilla por la noche y otra por el día y no me encontraba bien, me pegaba un mareo que me tenía que ir a dormir. Luego me cambié de médico porque este no me atendía bien, primero tenía que estar llamándolo para preguntarle cosas y a mí nunca me cogía el teléfono, nunca estaba porque tenía otros trabajos y entonces me cambié, y este médico la verdad que el reumatólogo éste bien, me cambió la medicación, me la repartió y empecé a estar un poco mejor, éste era del seguro y tenía una consulta privada pero a mí no me trataba igual en el seguro que en el privado, y a mí eso ya me tocó las narices, le dije "mira lo que te digo, me he dejado en el privado una pasta contigo y ahora vengo aquí y no me tratas igual".

Entonces ya no voy a ninguna revisión, no voy a consulta, hoy por hoy solo me hago una analítica en mi médica de cabecera; al reumatólogo ya no voy, es que vi que él ya no tenía nada que ofrecerme, él lo que me va a ofrecer a mí es medicación y yo no quiero, él me aconsejó que hiciera algún ejercicio moderado y aparte que la seguridad social tampoco tiene alguna terapia de estas alternativas ni puedes ir al hospital porque como no tenemos nada de eso, porque si dijeras pues vamos al hospital y te haces unos ejercicios, pero no está financiado por la seguridad social nada.

Como ya tuve estos problemas con los médicos, a lo que es la medicina tradicional pues no he vuelto, cuando estoy que me encuentro mal pues voy a mi médica, se lo digo y me da una baja por fibromialgia, estuve en un psicólogo un tiempo pero derivada del médico, pero en ese momento pensé que mi problema no era psicológico, lo que quería era volver a hacer mi vida normal.

He dejado las pastillas yo sola, he pasado el mono en mi casa temblando todo el día y delante de mis amigos y les decía que "veis por qué no quiero quedar, no quiero que me veáis así" y ellos me decían que no me preocupara que ya se me pasaría, porque no quería que me vieran así y estuve así tres meses, si lees el prospecto ese de efectos secundarios pues no te lo tomas, y yo no estaba mejor con las pastillas, para qué me las quería tomar.

Cuando te da el brote es muy doloroso y aparte el cuerpo lo tienes como encogido, y no consigues relajarte, yo no tomo nada cuando me da el brote, si acaso en los días más dolorosos que son cuando tengo la regla un Ibuprofeno, lo único que tomo son valerianas para dormir.

Una vez me pegué un susto porque me levanté y se me paralizó la lengua, se me enredó y no podía hablar y me estuve que estar relajando un poco porque yo pensé que me quedaba tonta del todo. Todo eso he dejado de notarlo y eso es de la medicación que tiene muchos efectos secundarios.

TERAPIAS NO FARMACOLÓGICAS. Hago ejercicios adaptados como yoga, masajes y estoy en un quiropráctico que me está ayudando muchísimo. Con la ayuda de todas las terapias es como yo más o menos estoy llevando esto, con mis rachas. Ya empecé a encontrarme mejor gracias a las terapias y a toda la alimentación que hice unas dietas y unas cosas para sentirme bien.

Animo a la gente que tenga fibromialgia a que pruebe todo tipo de terapias hasta que encuentre la que le va a ella porque no le van a dar ninguna píldora mágica nunca.

Acupuntura también me hice, pero por lo privado, me fue bien, la magnoterapia que me hice en un centro de herboristería también me fue bien, de hecho lo natural es un recurso porque yo ahora cuando estoy más nerviosa me lo hago en mi casa a mí misma.

RELACIONES DE PAREJA. Con mi pareja maravilloso, gracias a él que tampoco entendía la enfermedad pero me ha estado apoyando en todo momento y tengo que decir que hay muchas parejas que se han roto por culpa de esta enfermedad. Mi pareja me quiere mucho, eso es importante si tienes alguien que te quiere lo llevas mejor.

Es verdad que mi vida en pareja no es como antes, porque cuando tengo los dolores no puedo tener relaciones sexuales porque a veces hasta te duele tenerlas, basta que te rocen te duele, pero bueno, mi pareja al final lo ha entendido y entonces si yo estoy mal se lo tengo que decir que hoy no puedo hacer nada porque no puedo ni tocarme.

PERCEPCIÓN SOCIAL DE LA ENFERMEDAD. La gente siempre te dice si tienes fibromialgia "con lo joven que eres", como si eso fuera una enfermedad de una persona mayor, pero no, cualquier persona puede tenerla, hay muchas personas que la tienen y no lo saben, se piensa que esta enfermedad es que mentimos, que fingimos unos dolores para no hacer nada, por mucho que lo expliques nadie entiende la enfermedad hasta que no la tienes, solo las personas que la tienen pueden entenderte un poco.

EL DOLOR COMO SUFRIMIENTO. Los dolores siempre los tienes y lo peor de esta enfermedad es que tú no tienes ganas de hacer nada, entonces tienen que ayudarte a vencer ese momento que sabes que te duele todo pero tienes que pensar que a lo mejor dentro de dos o tres días estás bien porque a lo mejor para lo que a una persona es un dolor normal y para mí son seis a la vez.

Cuando cojo algo que me pesa de más me hago daño en los brazos y luego puedo estar pasando unas semanas malísima, tengo que llevar cuidado. Cuando me encuentro mal y cansada pues yo llego a mi casa y me acuesto si hace falta y voy así, tienes que adaptarte a los días que vienen, luego hay días que tienes una energía como la de antes y te piensas que no tienes nada, pero es mentira, luego te viene y sabes que lo tienes y va así.

A mí los brotes me pegan sobre todo en los cambios de clima, lo noto, y luego también pues cuando estoy más nerviosa tengo más dolores, cuando me viene la menstruación los dolores se incrementan porque a mí nunca me ha dolido la menstruación así para estar mala, en cambio ahora cuando me viene los dolores se me acrecientan mucho.

ENTRADA EN LA ASOCIACIÓN. A través de una amiga que me dijo que había una asociación de pacientes con fibromialgia y que allí hacían ejercicios adaptados y todo tipo de terapias entonces empecé a ir a la asociación y con su ayuda poco a poco fui sintiéndome mejor.

Allí es donde estamos todas las personas que padecemos esta enfermedad que más o menos nos comprendemos y sabemos que hoy estamos bien y que a lo mejor mañana estamos hechas polvo y no podemos hacer nada, pero bueno como sabemos que se pasa lo vamos llevando poco a poco.

LIMITACIONES DE LA ENFERMEDAD. Esta enfermedad te limita en que cuando vas a salir, si tienes un ataque de dolor, pues no tienes ganas de hacer nada ni de salir, ni de hacer ejercicio, lo único que tienes ganas es de estar tranquila y depende también del brote que te pegue, si te pega fuerte solo tienes ganas de que te dejen en paz.

He intentado en todo momento que cuando quedo con alguien no decir que no puedo ir porque me encuentre mal, porque esta enfermedad hace que te vuelvas cobarde y tienes que mandar tú, si dejas que los dolores se apoderen no vas a ningún lado porque te llega a doler muchos puntos del cuerpo.

Porque yo salía a la montaña antes de esto, ahora también sigo yendo, lo único que no puedo hacer es tanto esfuerzo como el que hacía antes.

SIGNIFICADO DE LA ENFERMEDAD. Para mí esta enfermedad ha significado perder la confianza que tenía en mí misma porque yo antes a la hora de hacer las cosas no me las planteaba, las hacía, si yo quería ir a hacer un ejercicio físico pues iba, si yo quería ir a la montaña pues iba, no tenía ningún tipo de problema, pero desde la enfermedad miro qué cosas hago porque todo no lo puedo hacer, entonces ha supuesto mermar, cambiar cosas, decir bueno, pues esto no lo puedes hacer.

Pero también sé que si dejo que el miedo se apodere de mí pues que voy a peor, entonces lo que tengo que hacer es, tengo un dolor, pues bueno, tengo un dolor, pero no estoy inválida, me levanto y si no puedo hacer más pues hago menos, pero no dejo de hacer, porque si no dejo que el miedo me venza y si me vence cada vez quiero hacer menos y como eso es un círculo vicioso ya lo he superado y voy hacia adelante.

También tengo miedo a un embarazo, no es que no lo quiera, es que pienso que si me quedara embarazada y estoy ahí nueve meses muerta, hecha polvo y sin trabajar y sin nada, ahí me hundo.

EXPECTATIVAS DE FUTURO. No pienso en el futuro, pienso en vivir el día a día todo lo mejor que pueda, no me pienso privar de las cosas que me gustan hacer, porque si no las hago el día que me encuentro mal, las voy a hacer cuando esté bien, porque de todas formas la enfermedad es mía, la tengo que vivir yo. Respecto a los hijos, todavía no sabemos, porque yo soy la que tengo la enfermedad y la que debo tomar la decisión, y es que tengo mucho miedo porque ya he pasado cinco años con muchos dolores.