Cuidado humano: la vulnerabilidad del ser enfermo y su dimensión de trascendencia

Humanized care: vulnerability of the sick being and his/her transcendence dimension

Vera Regina Waldow

Escola de Enfermagem da Universidade Federal do Rio Grande do Sul (EEUFRGS)- Porto Alegre/RS, Brasil.

Dirección para correspondencia

RESUMEN

Texto que discurre sobre la vulnerabilidad en la enfermedad, principalmente en dolencias de mal pronóstico, como en el caso del cáncer. Cuestiones como la trascendencia y el morir son posibilidades cercanas en situaciones límites y la necesidad de cuidado es evocada. La Enfermería es una profesión que tiene el privilegio de estar junto en estas situaciones ofreciendo confort, no solo físico, sino también espiritual. El texto propone una reflexión en torno de estos tópicos, destacando el cuidado como un diferencial de valor humanístico.

Palabras clave: Vulnerabilidad, Enfermedad, Trascendencia, Enfermería, Cuidado de Enfermería.

ABSTRACT

The text considers vulnerability, mainly in diseases with bad prognosis, as in the case of cancer. Questions such as transcendence and death are possibilities that occur in boundary situations and the need of caring is called on. Nursing is a profession that has the privilege to be with in these circumstances offering comfort, not only physical, but spiritual as well. The text, has a proposal to reflect upon these topics, highlighting caring as a differential of humanistic value.

Key words: Vulnerability, Disease, Transcendence, Nursing, Caring.

Introducción

En este texto tengo como objetivo presentar algunos tópicos que pienso son de importancia para la asistencia a pacientes con enfermedad de mal pronóstico, e incluso en situaciones de terminalidad, y familiares de estos pacientes que acompañan y sufren con el padecimiento de su ser querido. El cuidado, como esencia del ser y en el área de salud, la esencia de Enfermería, tiene relevancia fundamental como una acción que hace la diferencia al lidiar con el dolor, la ansiedad, la angustia, el sentimiento de pérdida, el temor de lo desconocido y tantos otros sentimientos que acometen al sujeto cuidado. Los tópicos abordados son: la vulnerabilidad, la vulnerabilidad y la enfermedad, la dimensión trascendente, la muerte como un evento ineludible y la necesidad de cuidado. Espero contribuir a una reflexión en torno de estos tópicos, buscando destacar el cuidado en su dimensión humanística como un diferencial en la atención a pacientes en extrema vulnerabilidad y con pronóstico de terminalidad.

La vulnerabilidad

En el área de salud se encuentran los términos vulnerabilidad y vulnerable en muchas investigaciones. Estos términos han sido empleados para designar la susceptibilidad de las personas cuanto a problemas y daños de salud. Por lo tanto, ser vulnerable significa estar susceptible a sufrir daños.¹ Existe una relación bastante estrecha entre el concepto de vulnerabilidad y de riesgo, aunque ambos tienen connotaciones diferentes. La epidemiología es el área que se ha ocupado de estos dos conceptos y la vulnerabilidad ha sido destacada, más recientemente, y utilizada de modo interdisciplinario, presentando características propias, tipos y grados distintos de vulnerabilidad. En el área de la salud, dos aspectos de la vulnerabilidad tienen bastante interés, a saber, en los procesos salud-dolencia, principalmente en estudios sobre SIDA, y en relación a lo que es denominado percepción de vulnerabilidad social. En este último caso, en los asuntos que involucran exclusión, violencia, entre otros.

En 2005 la Declaración Universal de Bioética y Derechos del Hombre reconoce la vulnerabilidad como un principio ético. Esta declaración admite que la vulnerabilidad puede acontecer de enfermedades, incapacidades u otros condicionantes, de carácter tales como individuales, sociales, ambientales, y requieren atención especial para aquellos que no tienen suficientes condiciones para lidiar con ellos. La meta de la declaración es garantizar el respeto a la dignidad humana, aún en situaciones donde los principios anteriores no consiguen intervenir.²

Son pocos los estudios en Enfermería que presentan una definición adecuada o consensuada y en la misma manera las discusiones sobre vulnerabilidad en una perspectiva teórica en términos de producción del conocimiento.¹ El principio de la vulnerabilidad se relaciona directamente con el cuidar y con la idea de responsabilidad. Existe el imperativo de la vulnerabilidad, o sea, "Frente a la vulnerabilidad ajena no puedo permanecer pasivo o inmutable, sino que debo responder solidariamente, debo poner todo lo que pueda de mi parte para mitigar esa vulnerabilidad y ayudar al otro a desarrollar su autonomía personal, física, moral e intelectual".³

Todos los seres son vulnerables durante su existencia, pero hay momentos o circunstancias en que la vulnerabilidad se presenta más visible y necesitan cuidado. Al reconocer que somos vulnerables y limitados, se torna más natural comprender la vulnerabilidad de nuestro prójimo. Sin embargo, los seres responsables del cuidar, al concienciarse de los límites de las acciones terapéuticas y del arte del cuidar, seguro que se darían cuenta del valor del cuidado en la sociedad. Es importante tener en cuenta que hay diferentes perspectivas de vulnerabilidad y que pueden abarcar la vulnerabilidad ontológica que comprende la somática, la psicológica, la social, la espiritual, la cultural, de la naturaleza y la perspectiva ética.^3,4

La vulnerabilidad ontológica es la que se relaciona con el ser en cuanto ser, un ser inacabado, limitado, frágil y determinado por su finitud. Por otro lado, al decir que el ser humano es un ser vulnerable, significa que afecta a todas y cada una de sus dimensiones y facetas. La vulnerabilidad somática está relacionada con el cuerpo, principalmente en aquellos sujetos que padecen de una enfermedad o una deficiencia de orden físico. La vulnerabilidad psicológica, a su vez, considera los aspectos del sujeto fragilizado en consecuencia de situaciones estresantes, pérdidas, crisis, y en función de una enfermedad. La enfermedad implica frecuentemente sentimientos de solitud, temor, entre otros. La enfermedad altera la condición del sujeto, o sea, su papel en la familia, en la sociedad, en fin, su modo de ser y estar en el mundo. La vulnerabilidad social se relaciona con la erosión que sufre el sujeto enfermo en lo que se refiere a sus relaciones. La vulnerabilidad espiritual dice respeto a la vida interior del sujeto; al enfermar, su vida interior se altera y puede ocurrir una sensación de pérdida de sentido, principalmente en situaciones de muerte y morir.

Finalmente, en la perspectiva ética existe una aproximación con la cuestión percibida como alteridad, o sea, la responsabilidad con el otro, con el prójimo. Esta perspectiva se atañe más directamente al ser que cuida, pues hay un imperativo de la vulnerabilidad y esto significa que existe una necesidad de atender, de cuidar al otro.³

La vulnerabilidad y la enfermedad

El ser doliente o estar doliente es una circunstancia diferente en la vida y hace que el ser se depare con el hecho de no-ser, el venir a ser nada, el venir a morir. El ser prueba una especie de volverse sobre sí mismo. "Él puede habitar la enfermedad, significando familiarizarse con ella, aceptándola, conformándose y conviviendo con ella, puede rebelarse, tornarse agresivo, solitario, pues tiene miedo y el miedo es aún mayor cuando no está seguro del tipo de amenaza o peligro que sufre y de cuanto se siente impotente para combatirla".⁵

La condición de estar hospitalizado, en general, es un agravante e intensifica sentimientos que surgen y la desinformación es un hecho crucial, pues aflora más el sentimiento de impotencia, de dependencia, de carencia, de control sobre sí mismo y sus actividades e, incluso, de despersonalización. En verdad varios aspectos son comprometidos por la dolencia, compromete nuestra experiencia de vivir.

El sujeto que se encuentra enfermo deja de ser como era antes y se torna un paciente, y la idea de dejar de ser, o sea, de venir a morir, dejar de existir pasa a ser una posibilidad y no un acontecimiento remoto. La circunstancia de estar doliente o en estado de finitud trae un nueva conciencia, de quien se es, de lo que le gustaría haber sido, de la importancia de la familia, del significado de las cosas, de la vida, etc. Los valores, las prioridades cambian y hay un interrogante acerca del sentido de la existencia.⁵

Un hecho que se torna fundamental y hoy día de innegable relevancia en el sistema de salud es el papel de la familia. La familia es considerada hoy una co-partícipe en el cuidado, o sea, pasa a ser considerada una colaboradora, sus miembros también se convierten en cuidadores, no solo en el domicilio, también en el hospital. Otra visión que me gusta destacar es que la familia también necesita ser cuidada. La familia sufre, se preocupa, tiene miedo, sus hábitos cambian e igual que los de su ser querido, las relaciones y roles se alteran y los sentimientos son diversos; sus miembros están fragilizados, también son seres vulnerables. El equipo de salud debe estar atento y estar preparado para entender los sentimientos y reacciones de los familiares.

La dimensión trascendente

El ser humano presenta una dimensión metafísica que está directamente relacionada con su interioridad. El carácter metafísico se refiere a algo que está más allá de su conocimiento, es trascendente. Comprende el estudio del ser en cuanto ser; es una dimensión del ser humano que se manifiesta en especular en torno de los principios primeros y las causas primeras; trasciende los límites de la experiencia posible, trasciende del sujeto para algo fuera de él.^3,4 Trascendencia también puede ser llamada de dimensión transpersonal y significa "que el ser humano no está encerrado y limitado a su propia realidad". Y complementa el autor al decir que "Trascendencia es estar abierto en totalidad a sí mismo, al otro, al mundo y al infinito".⁶

El ser humano y solo él se hace a sí mismo el interrogante sobre su propia existencia, sus orígenes y su destino. Esa capacidad le direcciona también a especular sobre la muerte, sobre su propia muerte y la búsqueda de sentido. En general, el sujeto común se hace estos interrogantes, principalmente cuando siente una amenaza, situaciones límites como una dolencia, el dolor, el desamparo, o sea cuando hay una conciencia de la muerte que se avecina en un futuro más cercano. La persona frente a las situaciones límites es una persona que experimenta una radical vulnerabilidad.⁴

En este sentido el sujeto vulnerable se da cuenta de su vulnerabilidad, piensa y reflexiona sobre ella y busca soluciones y, en algunos casos, ayuda. Este soporte tiene el objetivo principalmente de mitigar, de serenar los sentimientos de desamparo, de solitud y de miedo. El cuidado es una manera de ayudar al ser en estas circunstancias.

La muerte, un evento ineludible

El nacimiento y la muerte son límites ontológicos; nacer es empezar a ser y morir es dejar de ser y estos eventos son lo que determinan el destino de la condición humana. Según Torralba "Morir es despedirse, es cortar las ataduras, es desligarse de los vínculos que uno ha tejido lentamente a lo largo de su biografía. Este desatarse es el aspecto más dramático de la muerte, no solo para el que se va, sino fundamentalmente para el que se queda".⁴

La cuestión de la muerte trasciende los discursos científicos, pues no se puede objetivar ni ubicar dentro de las estrechas fronteras del método científico. Hoy se habla de cuidados paliativos y la Organización Mundial de la Salud define como: "El cuidado activo total de los pacientes cuya dolencia no responde más al tratamiento curativo. El control del dolor y de otros síntomas, el cuidado de los problemas de orden psicológico, social, y espiritual, es lo que más importa. El objetivo del cuidado paliativo es conseguir la mejor calidad de vida posible para los pacientes y sus familiares".⁷

Existe una dimensión ética con relación a la muerte y el morir.^3,7 El desafío ético es considerar la cuestión de la dignidad. Todo ser humano debería tener el derecho a una muerte digna y para aquellos que son conscientes de la proximidad de su muerte, deberían ser ayudados para el proceso de morir. La preparación para enfrentar este proceso, cuando es posible, puede traer beneficios tanto para el sujeto que está para morir, como para su familia. Es común que pacientes, dependiendo de la enfermedad responsable por su condición, como por ejemplo, pacientes con patologías oncológicas, sufran de dolor. El dolor en el paciente oncológico presenta características bastante peculiares, tales como ser de intensidad significativa, manifestarse en más de un lugar, frecuentemente es un dolor continuo, con duración de horas, hasta días.⁸ Las incomodidades son innumerables, así como los temores, preocupaciones y el sentimiento de solitud. El dolor es muy difícil de evaluarse, pues depende del tipo de alteraciones existentes, desde las físicas, como los sentimientos y pensamientos de la persona, así como el tipo de tratamiento que el paciente recibe. Según el autor, el dolor ocurre de los desequilibrios entre los sistemas nociceptivos (por una acción del sistema nervioso) y modulador del dolor. Por lo tanto, la evaluación y el control del dolor requieren de habilidad y sensibilidad por parte de los cuidadores. Además, la percepción del dolor y su intensidad es muy particular, demandando mucho discernimiento, paciencia y compasión. Varias son las estrategias para aliviar el dolor e incluyen desde las intervenciones farmacológicas a las no farmacológicas y estos últimos pueden mitigar bastante los efectos indeseables y, a veces, sin resultado de los fármacos.

El dolor es un evento, como queda referido, muy particular y, también solitario. Escribí una vez que aun habiendo solidaridad, el dolor es solo suyo.⁹ Nadie lo experimenta de modo igual y es absolutamente solitario. En una poesía titulada Dolor Nocturno lo expresé así:

El dolor... la noche... la soledad...
Sonidos agudos, lamentos, murmullos, gemidos...
El sonido de la noche. ]]> El sonido de la soledad.
El sonido del dolor.
El dolor de la soledad.
Alguien me toca la mano, me da de beber, me alivia el dolor,
Me hace compañía,
Me conforta y me hace dormir...
No tengo más miedo.

El cuidado, como lo voy a presentar a continuación, es una manera muy valiosa para ayudar con las experiencias del dolor, del sufrimiento por la ausencia que se aproxima, principalmente por parte de familiares, así como en la presencia real de un cuidador sensible, cariñoso y solícito. Escuchar y prestar atención al silencio, a la palabra no dicha, la postura, los gestos, el lenguaje del cuerpo, constituyen modos de cuidar. A veces, la tecnología y el lenguaje técnico que los profesionales de salud emplean fallan en percibir que las pequeñas cosas son más importantes para que el paciente se sienta cuidado, como por ejemplo, un masaje, peinar los cabellos, cepillarle los dientes, mojarle la boca, moverle en la cama, tocarle con cariño.

Fuera de cuestión, la muerte así como el sufrimiento humano son desafíos y fuente de frustración para los profesionales de la salud. Pero, como un evento ineludible e inexorable, la misión de estos profesionales reside fundamentalmente en ayudar a morir. La tarea de cuidar un paciente terminal involucra ayudar a que encuentre confort, alivio y en la búsqueda de algún sentido en su existencia; revisar ciertos comportamientos, mitigar las culpas, rehacer algunas relaciones y otras enriquecerlas. El ser que está por morir es un ser extremadamente vulnerable y ayudar a mejorar la calidad de lo que le sobra de existencia es de un valor inestimable.

El cuidado es un fenómeno que se presenta y es necesario en varias fases del desarrollo del ser humano (y otros seres vivos, también). No obstante, hay algunas fases y circunstancias en las que el cuidado es más necesario y entre ellas podemos mencionar: el nacimiento, la adolescencia, la pérdida de un ser querido, un accidente, una dolencia, la vejez, la muerte, entre las más contundentes. La condición de vulnerabilidad convoca el cuidado.

El cuidado es una categoría que se presenta de algunas maneras, pero con muchos equívocos en su aplicación y su conocimiento. En verdad, el conocimiento sobre el cuidado, en verbo o sustantivo, no había sido de interés de muchos estudios. Solo más recientemente logró interés y en Enfermería, a pesar de que es entendido de una manera equivocada, está recibiendo más atención. Por lo tanto, cuidado no es un privilegio de Enfermería, tampoco de la Medicina, pero vale resaltar que es en el cotidiano de la Enfermería lo que caracteriza la mayoría de sus acciones. El cuidado tiene un origen bastante remoto y vamos ver que en la filosofía encuentra sus más importantes y fundamentales teorizaciones, que hoy nos pueden ayudar en el conocimiento, contribuyendo para una base de sustentación para la práctica de Enfermería.

Me gustaría destacar que las enfermeras, en general, no tienen conciencia del poder del cuidado y del poder que las actividades de Enfermería con base en la acción de cuidar ejercen. Esto se debe, en parte, a una infravaloración del cuidado por parte de la propia categoría enfermera. Pires describe la posibilidad emancipadora intrínseca del cuidado. En su propuesta de un triedro emancipatorio del cuidar, conocer para cuidar mejor, cuidar para confrontar y cuidar para emancipar, queda claro la articulación entre conocimiento, poder y autonomía.¹⁰

El conocimiento está vinculado al poder, este en el sentido de rescate de la subjetividad, en el poder-hacer, posibilitando el conocer para cuidar (hacer sabiendo) y hacer mejor. De este modo se rescata lo que se defiende como ser el cuidado una forma de conocimiento. Es por esta razón que se insiste que la Enfermería debe profundizar sus estudios acerca del cuidado, construyendo una base sólida de este conocimiento, amparada en referenciales que estimulen una lógica para la práctica de la Enfermería. Una lógica calcada en la crítica, en la solidaridad, en la sensibilidad, en la subjetividad e intersubjetividad. Se trata de un rescate y valoración del cuidar.

El término "politicidad" es concebido como "habilidad política humana de saber pensar e intermediar críticamente, en una búsqueda inmanente por una autonomía creciente". Pires aplica este término como politicidad del cuidado haciendo la sugerencia de que el cuidado puede ser emancipatorio.¹⁰ El cuidado, en este texto, será comprendido como una cuestión política, además de humana y ecológica. La dimensión política considero que abarca la categoría enfermera. La dimensión humana, considerando el ser, o sea, el sujeto como objeto de cuidado, y en una dimensión ecológica, considerando todos los seres vivos del planeta y su estrecha relación con el medio ambiente.

En mi opinión, las enfermeras deberían ejercitar su poder orientado a lograr medios y coraje para empeñarse en una política de cuidado, para empoderarse. Empoderar, significando dar o permitir poder, constituye un concepto transaccional, pues como un proceso, involucra una relación con los otros. Requiere un esfuerzo individual, sin embargo, es nutrido y reforzado colectivamente.¹¹

El cuidado es relacional, o sea, es siempre en función del otro (sea una cosa, objeto, animal, cualquier ser vivo). En Enfermería, el otro es el paciente y su familia, los que necesitan su cuidado. Todo que circunda los seres, su contexto, su entorno, es influenciado, y a vez influye en el cuidado, pues los seres están en continua interacción con el medio ambiente. Como he afirmado últimamente en otros trabajos y como entiendo el cuidado en una manera más amplia, "constituye una forma de vivir, de ser, de expresarse. Es una postura ética y estética frente al mundo, o sea, un compromiso con estar en el mundo y contribuir con el bienestar general, con la preservación de la naturaleza, la promoción de las potencialidades, de la dignidad humana y de su espiritualidad. Cuidado es, en último término, contribuir a la construcción de la historia, del conocimiento y de la vida".¹¹

El cuidado en Enfermería

Considero el cuidado como el fenómeno resultante del proceso de cuidar, que a su vez, representa la forma como ocurre, o debería ocurrir el encuentro entre ser que cuida y ser que es cuidado. El proceso de cuidar debe resultar en crecimiento y ocurre independientemente de la curación. Los comportamientos y actitudes que menciono, suceden de resultados de investigaciones (nacionales e internacionales). Una de las mayores líderes y teóricas del cuidado que se hizo notable por una manera distinta de investigar cuidado, (la etnoenfermería, una metodología inspirada en la etnografía) fue Madeleine Leininger.¹² Ella en sus estudios con culturas diversas identificó una amplia gama de categorías de cuidado.

Algunos de los comportamientos y actitudes que me gusta destacar son: respeto, gentileza, consideración, interés, disponibilidad, solicitud, y ofrecimiento de apoyo, seguridad, confianza y solidaridad. Los pacientes, en general se sienten seguros al recibir un cuidado realizado con competencia y habilidad, pero acompañado de consideración, comprensión; con toques amables, respetuosos. Para que el cuidado se concrete, los pacientes deben sentir confianza y seguridad en el cuidador o cuidadora, además de ser considerados como seres humanos y no como objetos.

Los pacientes que sufren con enfermedades graves, en que el sufrimiento por el dolor y por la finitud que se acerca es inevitable, son seres de extrema vulnerabilidad y necesitan de cuidado especial. Por ello, los cuidadores deben estar preparados para ofrecer un cuidado que les proporcione confort, no solo de orden físico, sino también espiritual, utilizar técnicas de relajamiento, evidenciando y trasmitiendo, tanto por gestos, miradas y palabras como en el silencio, coraje, solicitud y compasión. Escuchar es un cuidado de mucha valoración y cuando el paciente no puede o no quiere hablar, el silencio y el toque, además de la mirada cariñosa, pueden ser el hecho diferencial.

Con los avances de la tecnología farmacéutica y los recientes descubrimientos e investigaciones que se hacen para la curación o con nuevos tratamientos para el cáncer, muchos pacientes son beneficiados con una mayor expectativa de supervivencia y muchos terminan muriendo por otras causas. No obstante, los pacientes siguen siendo monitoreados y el recelo de aparecer la dolencia o una metástasis está siempre presente. De esta manera, estos sujetos siguen necesitando cuidado.

Como puede ser constatado por lo que se enfatiza en el cuidado, por algunos denominado cuidado humano¹¹ o invisible,¹³ son acciones de orden expresivo, o sea, acciones enfocadas a actitudes y comportamientos de cuidado, algunos mencionados anteriormente. Sin embargo, las propias enfermeras tienen dificultad en registrar o prescribir tales acciones, siendo las mismas responsables por la invisibilidad del cuidado en esta perspectiva. No se conoce con seguridad la razón de tales dificultades, si por no sentirse confortables, por vergüenza, por temor de ser ridiculizadas, u otros motivos. Es una sugerencia para que las enfermeras busquen investigar este tema como problema o cuestión de investigación.

Conclusión

En mi modo de ver el cuidado, lo que debe ser apuntado es que no se trata solo de acciones expresivas, sino que las acciones de orden técnico, en general oriundas de la terapéutica médica, son necesarias y de extrema relevancia. Realizadas éstas con competencia, seguridad, responsabilidad y habilidad. El saber lo que se hace, por lo tanto, debe estar sustentado en conocimiento científico. Pero todas las actividades o procedimientos terapéuticos deben estar acompañados de comportamientos de cuidar, como ya he mencionado.

Mi deseo es que este texto contribuya a reflexionar acerca de los tópicos abordados y como última opinión, el cuidado debería ser una acción de orgullo, y si es afirmado como la esencia de la Enfermería, una razón más para que sea desarrollado en su integralidad.

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Dirección para correspondencia:
waldowvr@portoweb.com.br

Manuscrito recibido el 2.9.2013
Manuscrito aceptado el 23.12.2013