ARTÍCULOS ESPECIALES

ORIGINALES

Estilo de vida y percepción de los cuidados en pacientes crónicos: Hipertensos y diabéticos

Lifestyle and perception of care in chronic patients: Hypertension and diabetes

María Lourdes Jiménez Navascués¹, Aintzane Orkaizaguirre Gómara² y María Teresa Bimbela Serrano³

¹ Facultad de Enfermería de Soria, Departamento de Enfermería, Universidad de Valladolid. Soria, España. ]]> ² Escuela Universitaria de Enfermería de Donostia, Departamento II de Enfermería. Universidad del País Vasco. Donostia-San Sebastián. España.
³ Servicio Aragonés de Salud. Zaragoza, España

Dirección para correspondencia

RESUMEN

Objetivo: Conocer el estilo de vida de pacientes crónicos hipertensos y diabéticos, determinar los fenómenos que influyen en su autocuidado y analizar su percepción del cuidado profesional.
Metodología: Estudio cualitativo de tipo biográfico, entrevistas semiestructuradas. Los relatos fueron analizados desde el marco propuesto por el grupo de investigación "Aurora Mas".
Resultados: Los informantes tienen asumidas sus enfermedades y autocuidados. Adoptan un estilo de vida saludable, valoran positivamente el apoyo de sus redes sociales y familiares. Muestran confianza y seguridad hacia los profesionales.
Conclusiones: Las entrevistas son útiles para conocer los estilos de vida de pacientes crónicos, permiten analizar la percepción personal sobre los factores que influyen en su autocuidado. Los profesionales sanitarios deben controlar los indicadores fisiológicos de las enfermedades crónicas y las dimensiones emocionales y sociales de los pacientes, ya que inciden en la percepción de la Calidad de Vida.

ABSTRACT

Objective: To describe the lifestyle of chronic hypertensive and diabetic patients, to determine the factors that influence self-care and to analyze their perception of professional care.
Methods: A qualitative study using semi-structured interviews, from a biographical perspective. Data was analyzed using the conceptual framework proposed by the "Aurora Mas" research group.
Results: The respondents have assumed their diseases and self-care. They have adopted a healthy lifestyle and they value very positively the support of their family and social networks. They show trust and confidence toward health professionals.
Conclusions: The interviews are useful to learn about the lifestyles of chronic patients as they allow analyzing the perception of patients on the factors that influence self-care. Healthcare professionals should monitor physiological indicators of chronic diseases and the emotional and social dimensions of patients, since they affect the perception of the quality of life.

Key words: Life Style, Self Care, Comprehensive Health Care, Chronic Disease, Quality of Life.

Introducción

Las enfermedades crónicas son patologías de larga duración y lenta evolución, frecuentemente influenciadas tanto por factores genéticos como ambientales. El Libro Blanco de la coordinación sociosanitaria en España define enfermedad crónica como aquella que persiste en el tiempo y requiere un tratamiento constante durante toda su duración, habitualmente años o décadas, siendo su evolución, con frecuencia, poco predecible. Suele tener un origen muy diverso y obligar a una modificación de los hábitos de vida de la persona que la padece.¹

La OMS explica la Calidad de Vida haciendo alusión a aspectos multidimensionales de la vida, en el contexto del sistema de valores y la cultura del individuo, abarcando metas personales, expectativas, niveles de vida y preocupaciones de la persona.⁴ La Calidad de Vida de las personas está influenciada principalmente por la percepción de la salud y la red familiar, tratándose de dos factores que interaccionan entre ellos, otros elementos que también intervienen son el nivel económico, la red social y el desarrollo de actividades de ocio y tiempo libre.⁵

Los profesionales de la salud pueden favorecer la Calidad de Vida del paciente interesándose por sus dimensiones biopsicosociales, espirituales y cuidando de su Bienestar. Es fundamental que los profesionales desarrollen competencias relacionales dirigidas a reducir la complejidad del tratamiento, ofrecer información y educación sanitaria, establecer una adecuada relación entre el profesional-paciente-soporte social y familiar que logre una mayor adherencia al tratamiento.^6,7

La visión del profesional sobre el paciente, la relación y la manera de comunicarse con él influyen en los resultados y en la forma de alcanzarlos. Unos cuidados integrales dirigidos al Bienestar y Calidad de Vida del paciente, requieren del desarrollo adecuado y la fluidez en el manejo de la relación.⁸ Se debe partir de la comprensión que la persona tiene sobre su salud o enfermedad,⁹ desde ese punto se le informará y enseñará sobre los autocuidados. El manejo y control de las enfermedades crónicas requieren la participación activa del paciente. Una intervención dirigida a fomentar un rol activo puede contribuir a mejorar el control de los enfermos crónicos.¹⁰ Actualmente el enfoque de cuidado más potenciado puede asociarse con el paradigma de la transformación, en su acepción de cuidado individualizado, integral, basado en estar con la persona y sus cuidadores, potenciando sus capacidades.¹¹

En este trabajo nos planteamos como objetivos valorar la utilidad de las entrevistas semiestructuradas para conocer cómo es el autocuidado de los pacientes crónicos, así como determinar los fenómenos que influyen en el autocuidado y analizar la percepción que tienen los informantes sobre los cuidados profesionales.

Metodología

Se trata de un estudio cualitativo de tipo biográfico, considerando que este diseño facilita comprender lo que las personas perciben como importante sobre su patología. Para ello, se realizaron entrevistas semiestructuradas donde los informantes reflejaron a través de su discurso sus vivencias personales. Los informantes fueron cuatro pacientes incluidos en los programas de HTA y DM de centros de salud previamente seleccionados.

Se constataron: datos sociodemográficos, historia clínica y antecedentes familiares. Se orientó a cada entrevistado hacia temas relacionados con: autocuidado, actividades habituales y apoyo socio-familiar. Se les solicitó información sobre las vivencias, sentimientos y emociones que perciben y viven de su experiencia de atención sanitaria relacionada con sus patologías crónicas y las consecuencias, efectos o situaciones que surgen de ellas.

Previamente a la entrevista, se solicitó el consentimiento informado y se garantizaron los principios éticos en la investigación.¹² Se realizaron cuatro entrevistas individualizadas de una hora aproximadamente, a 3 mujeres y 1 hombre de edades comprendidas entre los 59-79 años, 3 están diagnosticados de DM y 3 de HTA, desde hace 2-35 años. Una vez finalizadas las entrevistas fueron transcritas, estructuradas y codificadas de acuerdo con los objetivos planteados. Surgieron temas ya planteados en el guión y emergieron otros por parte de los informantes.

Resultados y discusión

El abordaje de la cronicidad requiere del trabajo interdisciplinar que garantice la continuidad de los cuidados con la participación del paciente y su entorno, el papel de las enfermeras en el apoyo al autocuidado y en el proceso de empoderamiento de las personas es incuestionable.^13,14 En el análisis de los relatos partimos del concepto de cuidado, como eje de la aportación de la disciplina enfermera en el abordaje interdisciplinar de los pacientes crónicos, hipertensos y diabéticos, con un compromiso por la mejora de su salud y la Calidad de Vida. De los relatos surgieron las categorías de Bienestar, Seguridad clínica y Autonomía como elementos a abordar en el cuidado orientado a la Calidad de Vida de las personas, Marco en el que trabaja el grupo de A.Mas de la Universidad de Zaragoza.¹⁵

Cuidados de la autonomía-apoyo al autocuidado. Desde el enfoque y paradigma de la bioética, el principio de autonomía se refiere a la capacidad de autogobernarse y elegir libremente; la legislación española lo define como "la capacidad de controlar, afrontar y tomar por propia iniciativa decisiones personales acerca de cómo vivir de acuerdo a las normas y preferencias propias así como de desarrollar actividades básicas de la vida diaria".¹⁶ La contribución de la Enfermería puede ser determinante para la activación y empoderamiento de los pacientes¹⁷ ya que tiene en su enfoque disciplinar el autocuidado.¹⁸ El fomento del autocuidado se concreta en acciones que la persona debe asumir sin la vigilancia, el apoyo y el seguimiento diario del prestador de salud.¹⁹ Las conductas de autocuidado más reiteradas para los pacientes hipertensos y diabéticos están relacionadas con la actividad física, la dieta y el tratamiento.

La dieta. Sobre el cumplimiento de la dieta, todos los informantes indican seguir la dieta recomendada, pero la adaptación varía en función de la persona y sus preferencias alimentarias. Esto indica la importancia de valorar las preferencias y hábitos de los pacientes, si el objetivo es facilitar la información que les permita una mejor adherencia, especialmente en la fase de diagnóstico e inicio del tratamiento. "Pero lo del café y las aceitunas, madre mía, con lo que me gustan" (MISH); "No puedes comer dulces, eso para mí fue criminal" (MCP).

Los informantes dan gran valor a la dieta en el conjunto del tratamiento, hay relatos que la consideran prioritaria en el autocuidado, especialmente los diabéticos, que inciden sobre el control del tipo de alimentos, del régimen y un horario regular. Otras personas consideran más importante la administración de la medicación, en nuestro estudio coincide en pacientes hipertensos. "La diabetes sí, hacer deporte, pero sobre todo la alimentación" (MCP). "Con lo que me gustan, si me dejara llevar" (MISH); "Me dijeron 'tendrás que...' y eso hago" (MPP). "Ya te puedes cuidar, en cuanto dejas la medicación otra vez sube" (MISH).

Un factor determinante para todos los participantes, en detrimento sobre el control de la dieta, son las actividades sociales: reuniones familiares, salidas con amigos, excursiones, etc. "En la peña, en las clases de pintura, todos quieren agradar y al final terminas picando de lo que no debes" (MISH); "Cuando sales fuera de casa, voy a salir con amigas, a comilonas" (CDP); "Cuando vienen las hijas a comer, en Navidad, si me voy de vacaciones, tienes que estar muy pendiente" (MCP). 

La actividad física. Todos los participantes realizan ejercicio físico. La realización de ejercicio físico de manera regular favorece el control de la glucemia capilar²⁰ y de la tensión arterial, la pérdida de peso y mejora el bienestar.²¹

El tipo de actividad varía de unas personas a otras, entre los factores que influyen en su realización destacamos: el compromiso de colaboración en el entorno familiar (cuidado de nietos, pareja, tareas del hogar, etc.), las actividades sociales (pintura, gimnasia, etc.), las relaciones con los demás (hijas, amigos, pareja, vecinos, etc.). Unos prefieren pasear con otras personas, otros acudir a clases programadas, otros hacen ejercicio solos. "Nos gusta salir a caminar a todas" (MISH); "Yo hago cinta, estiro los brazos con gomas, muevo las piernas en casa, si no voy al gimnasio hago bicicleta o voy a andar un poquito" (MCP); "Voy dos días a hacer gimnasia de mayores, mover brazos, cabeza, andar a la pata coja..." (CDP); "Hago la bici a la mañana, cuando termino hago la casa, la comida y luego por la tarde ando" (MPP).

El cuidado de los nietos y la casa no es considerado por todos los informantes como actividad física. Sin embargo, si la actividad física es "cualquier movimiento producido por la contracción de los músculos esqueléticos del cuerpo que conlleva un gasto de energía" sí podríamos clasificar las tareas domésticas como tal.²² Tan solo el informante varón pone en valor estas actividades como ejercicio físico "Hago la casa, la comida" (MPP). La diferente valoración de las tareas del hogar puede estar condiciona por el valor cultural que ha devaluado lo codificado como "femenino". Una de las informantes relata las siguientes actividades cuando se insiste en ello "Sí hago las tareas de la casa, cuido los nietos" (MCP).

Los relatos ponen de manifiesto situaciones muy diversas, presentes en el cuidado de los pacientes. Consideramos que la valoración individualizada permite conocer las necesidades y valores que cada persona otorga a su vivencia, antes de proponer intervenciones. Las relaciones sociales más destacadas son los vecinos del pueblo, entre los que se establecen estrechas relaciones de acompañamiento y cuidado, con los amigos se comparten paseos con largas conversaciones, gran estímulo para mantener una vida activa; el apoyo familiar como motivación para asumir las conductas preventivas a la vez que les proporcionan seguridad con su actitud cuidadora; también encontramos otros pacientes que les animan y apoyan en el momento del diagnóstico e inicio del tratamiento. Aunque al final especifican que el cuidado debe ser asumido por la persona enferma, "Es cosa de uno mismo" (CDP). Los conflictos sociales o familiares producen estrés emocional que interfiere en un buen control. "A veces es difícil seguirlo a rajatabla, si no pongo sal en las comidas luego mi marido..." (MISH). "Estoy con el azúcar alto porque me he enterado de que mi sobrino no está bien, cuando la vecina se enfadó me afectó mucho, también me subió el azúcar" (CDP). "Él también me dijo: si te mandan [la insulina] ponte, yo también me pongo" (MPP). "Mi marido cada vez que me ve así, enseguida está preocupado, mis hijas están pendientes, si estoy un poco mala" (MCP).

Cuidados del bienestar. Distintos autores identifican el cuidado con proporcionar bienestar. Para Leininger cuidar es la esencia de la Enfermería, es el modo de lograr salud y bienestar; Alvarado entiende el cuidado como la búsqueda del bienestar de las personas.²⁸ En nuestro trabajo, las dimensiones del cuidado asociados al bienestar hacen referencia a la relación de confianza, las habilidades de comunicación, empatía, accesibilidad y confort, que desde el equipo sanitario se proyecta en el cuidado de las personas. En los discursos percibimos la importancia que los informantes dan a estos aspectos del cuidado, son elementos que ayudan y facilitan el desarrollo de los autocuidados, aunque difícilmente cuantificables, es preciso profundizar en cómo y por qué se produce la satisfacción de los individuos en esta dimensión.²⁹

La confianza y las habilidades de comunicación. Todos los participantes indican la confianza que sienten hacia los profesionales tanto del equipo de Atención Primaria como de Especializada, se refieren a ellos generalmente por su nombre. Las cualidades que desprenden confianza son diferentes según la disciplina, del médico esperan las indicaciones del tratamiento y la solución de sus problemas, de las enfermeras destacan la preocupación por ellos, que les expliquen las conductas cuidadoras y de todos, que les apoyen. "Me siento apoyada, estoy contenta" (CDP); "Con mi médico tengo mucha confianza" (MCP); sobre la enfermera: "Es muy cariñosa, te habla muy bien. Ella está muy pendiente, se preocupa por mí, me anima, me iba explicando mejor las cosas" (MCP). No les preocupa cuándo deben hacer los controles, confían en los profesionales "Me suele mandar venir cada 15 días, un mes" (MPP). "Llevan muchos años en la consulta, estamos muy contentos. Los años que estuve cuidando a mi padre siempre estuvieron muy pendientes de él y de la familia" (MISH).

El confort y accesibilidad. Confortar y ser accesible se identifica con estar al lado de la persona, estar atentos a sus necesidades y acompañar o atender cuando es requerido, estar disponible cuando surge la percepción de necesidad de cuidado. Los relatos manifiestan una percepción positiva en la disponibilidad de acceso a los servicios sanitarios. "Llamé y me atendieron muy bien. Cuando lo necesito me ayudan" (CDP); "Si me encontrara mal, me dijo: tú vienes en cualquier momento" (MCP).

Cuidados de la seguridad. En esta dimensión hacemos referencia a los cuidados que realizan los profesionales en beneficio de los usuarios, el seguimiento y la detección de problemas derivados de su situación, así como, las actividades de prevención. Observamos en los relatos, dos momentos cruciales: el impacto del diagnóstico que en un primer momento puede ser complejo para los pacientes, pero es fundamental para asumir la enfermedad y los autocuidados, y una vez asumida, el seguimiento que esta requiere.

Los pacientes presentaron la diabetes con la sintomatología típica, "Estaba todo el día bebiendo y haciendo pis" (MCP); "Perdí muchos kilos y tenía sed" (CDC), sin embargo, la HTA fue un hallazgo más casual, excepto una informante que relata síntomas previos que le hicieron sospechar de su posible HTA, "Había días que notaba que andaba como borracha, con mareos y dolor de cabeza" (MISH). Todos los pacientes fueron diagnosticados y controlados por el equipo de Atención Especializada o de Primaria.

Advertimos que el debut de la enfermedad crónica es justificado por los participantes, la asumieron como una situación previsible por los antecedentes familiares conocidos o sospechados. En cambio, cuando especifican el origen de su patología, indican causas externas como el estrés o la mala praxis profesional. La percepción negativa está relacionada con la falta de escucha por parte de los profesionales, esto creó desconfianza y generó esta percepción. La adquisición y el manejo adecuado de habilidades de comunicación y relación por parte de los profesionales sanitarios es una de las reclamaciones de las asociaciones de pacientes.³⁰ No dar credibilidad a las necesidades manifestadas, lo interpretamos como una actitud paternalista de los profesionales, "Al tener familia hubiera sido, pero en el hospital me la aceleraron. Decían que cuando les veía me ponía mala, fíjate qué tontería, esto claro que te quita confianza" (MCP). "Las cosas al final salen y yo estaba muy nerviosa cuidando 24h a mi padre yo sola" (MISH).

La reacción inicial al diagnóstico fue negativa. El tener experiencia previa de familiares cercanos diagnosticados de DM o HTA, empeoró su reacción ya que anticiparon las complicaciones y los cambios en el estilo de vida. "Mal, muy mal. Me sentó muy mal porque decía primero mi hermano y ahora yo" (MPP); "Pues ya estamos igual, me sentó, ¡buah! diabética, cómo le había pinchado a mi tía, ya sabía" (MCP); "¡Lo que me faltaba!" (MISH).

La información y formación en autocuidados la recibieron del equipo de Atención Primaria o Endocrinología o entre ambos. No encontramos diferencias en la percepción de seguridad de los pacientes según el nivel asistencial donde se desarrolló la educación sanitaria. "Un practicante me tenía que enseñar a ponerme la insulina. Antes venía a la enfermera, ahora me hago yo los controles" (CDP); "Me llamó la enfermera, ya sabía para qué era, me dijo hay que poner" (MPP).

Todos los participantes identifican los factores de riesgo de las complicaciones y conocen cómo gestionarlas adecuadamente. Se sienten informados para reconocer los síntomas y tomar las decisiones adecuadas para su pronta resolución. "Fui corriendo a la gimnasia, empecé a sudar, yo ya sabía qué era. Un día tenía fiebre y me subió el azúcar" (CDP). "Ya me he dado cuenta que no se puede dejar la medicación ni un solo día, esto es para toda la vida" (MISH). "Me dijeron que siempre tenía que llevar caramelos y siempre llevo azucarillos" (MPP). "Cené poco, me pinché justo cuando me iba a la cama. Quería adelgazar. Tuve una subida muy alta porque tuve una gastroenteritis y me dejé de pinchar" (MCP).

Conclusiones

Las entrevistas semiestructuradas resultan herramientas de gran utilidad para conocer los estilos de vida de los pacientes crónicos. Permiten analizar los factores que influyen en el autocuidado.

Los informantes han adquirido estilos de vida saludables, realizan autocontroles y autocuidados para manejar adecuadamente su salud. Entre los elementos que influyen en el autocuidado destacan el concepto y experiencia previa que tengan sobre la situación a abordar, las creencias y preferencias personales sobre los hábitos de vida y todos inciden en el soporte y actividades sociales como factores determinantes en el autocuidado.

La percepción que el paciente tiene de los profesionales se basa principalmente en la forma que estos desarrollan las habilidades de comunicación: escucha activa, lenguaje verbal y no verbal. Los pacientes valoran positivamente el apoyo y la accesibilidad de los profesionales de la salud, generando una percepción de confianza y seguridad.

Agradecimientos

A los pacientes que han accedido a participar en este estudio, a Isabel García Ballarín por su colaboración en la recogida de datos y a la Dra. Concha Germán Bes por la propuesta de este estudio.

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Dirección para correspondencia:
María Lourdes Jiménez Navascués. ]]> Escuela Universitaria de Enfermería de Soria.
Universidad Valladolid.
Campus Universitario "Duques de Soria" s/n,
42004 Soria, España.
lourji@enf.uva.es

Manuscrito recibido el 15.10.2014
Manuscrito aceptado el 23.2.2015