ARTÍCULOS ESPECIALES

INSTRUMENTOS

Cómo elaborar Guías de Recomendaciones de Autocuidado para Pacientes y Cuidadores (GRAPyC)

How to develop Self-care Recommendation Guides for Patients and Caregivers

Sandra Milena Hernández Zambrano¹, Manuel Amezcua^2,3, José Luis Gómez Urquiza^1,4 y César Hueso Montoro^1,3

¹ Observatorio de Enfermería Basada en la Evidencia, Fundación Index, Granada, España. ]]> ² Area de Docencia e Investigación. Hospital Universitario San Rafael, Granada, España.
³ Facultad de Ciencias de la Salud, Universidad de Granada, España.
⁴ Facultad de Enfermería, Universidad de Granada, Melilla, España

Dirección para correspondencia

RESUMEN

Objetivo: Obtener una estructura estandarizada para la elaboración y publicación de Guías de Recomendaciones de Autocuidado para Pacientes y Cuidadores siguiendo la metodología de la Investigación Acción Participativa.
Metodología: La guía se elabora a partir de tres etapas: Emergencia, Interacción y Modelización. En la emergencia, se identifica y analiza el problema principal que afecta a la población diana, se conforma el equipo elaborador, y se realiza una búsqueda de literatura científica que dé respuesta al problema. En la interacción, se establece un diálogo de saberes entre profesionales y ciudadanos para analizar y seleccionar aquellas recomendaciones que se consideran prioritarias para la población diana; se adaptan al nivel de comprensión y entorno cultural de pacientes o cuidadores y se implementan con el objetivo de evaluar su efectividad. Finalmente, en la modelización, se elabora el documento final, considerando tres elementos: diseño de la guía, contenidos y estructura. Estructura de la guía de recomendaciones: El formato establecido consta de 7 apartados: presentación del documento, información general del problema objeto de la guía, recomendaciones por temáticas, recursos web para pacientes y cuidadores, autores e instituciones que participaron en la elaboración y bibliografía. Utilidad esperada: La información contenida en estas guías se ajustada al lenguaje de los ciudadanos, es rigurosa pero fácil de comprender y favorece la toma de decisiones a partir de las mejores evidencias disponibles. Para las enfermeras clínicas se convierte en un instrumento novedoso orientado al diseño de materiales educativos basados en la evidencia científica.

Palabras clave: Autocuidado, Enfermería Basada en la Evidencia, Educación en Salud, Investigación Cualitativa, Investigación Participativa Basada en la Comunidad.

Aim: Obtain a standarize structure to elaborate and plublish Self-care Recommenation Guides for patients and caregivers following a Participatory Action Research methodology.
Methodology: The guide is made from three phases: Emergency, Interaction and Modeling. In the Emergency phase is identified and analyzes the main problem which affect to the target population, the development team is formed and a search of scientific literature in order to respond to this problem is done. In the Interaction phase, a dialogue of knowledge between professionals and citizens is set to analyze and select those recommendations that are considered a priority for the target population; they adapt the recommendations to the level of understanding and cultural environment of patients or caregivers and those recommendations are implemented in order to evaluate their effectiveness. Finally, in the Modeling phase, the final document is prepared, considering three elements: design guide, subject-matters and structure. Structure of the Guideline: The format set consists of 7 sections: presentation of the document, an overview of the problem approached in the guide, recommendations by themes, web resources for patients and caregivers, authors and institutions that participated in and bibliography. Expected utility: The information contained in these guides are adjusted to the language of citizens, it is rigorous but easy to understand and facilitates making decisions based on the best available evidence. For clinical nurses it becomes a new instrument aimed to design educational materials based on scientific evidence.

Key words: Self Care, Evidence-Based Nursing, Health Education, Qualitative Research, Community-Based Participatory Research.

Introducción

Las actuales políticas y modelos de atención en salud corroboran la necesidad de transitar de una relación terapéutica paternalista centrada en el poder de decisión del profesional, a una relación dialógica en el que el paciente se corresponsabiliza del cuidado de su propia salud. Esta nueva figura se conoce como paciente activo, "ciudadanos capaces de responsabilizarse de sí mismos respecto de su estado de salud, conjuntamente con los profesionales de la salud y con la voluntad de participar en el proceso de mejora de su enfermedad y de su calidad de vida a través del autocuidado."¹

La alfabetización sanitaria es una de las competencias imprescindibles para el paciente activo. La Organización Mundial de la Salud la define como "las habilidades sociales y cognitivas que determinan el nivel de motivación y la capacidad de una persona para acceder, entender y utilizar la información de forma que le permita promover y mantener una buena salud."² A pesar de la explosión de internet y del uso cada vez mayor que los pacientes hacen para la toma de decisiones en salud, no todas las fuentes de información son fiables. Se ha pasado de una situación de incapacidad para acceder a información sobre temas de salud, a acceder a una gran cantidad de información de calidad desigual y que supera la capacidad de cribado de los pacientes.¹

En la actualidad, las Guías de Práctica Clínica (GPC) son las herramientas de síntesis y difusión de evidencias científicas de mayor relevancia e impacto a nivel internacional. Están dirigidas a profesionales y pacientes, y proporcionan información para la toma de decisiones en salud.³ Las GPC deben disponer de versiones específicamente elaboradas para pacientes y cuidadores, que sean fácilmente comprensibles pero que conserven todo el rigor metodológico del documento original.³ No obstante, no todas las GPC cuentan con la versión para pacientes, generando así una brecha entre el conocimiento científico y los ciudadanos, quienes en última instancia son quienes se enfrentan a situaciones y decisiones en la vida cotidiana que influyen en su salud.

Son precisamente los retos que nos plantea este cambio de paradigma, los que suscitan la necesidad de diversificar los instrumentos de elaboración y difusión de evidencias para que hablen del contexto y desde la perspectiva de los profesionales y ciudadanos.^4,5 El objetivo de este trabajo es proponer un instrumento metodológico para la elaboración de Guías de Recomendaciones de Autocuidado para Pacientes y Cuidadores (GRAPyC). Este formato de difusión de evidencias es promovido por el Observatorio de Enfermería Basada en Evidencia (OEBE).⁶

¿Qué es una GRAPyC y cómo se elabora?

Las Guías de Recomendaciones de Autocuidado para Pacientes y Cuidadores (GRAPyC) son un conjunto de pautas orientadas al cuidado de la propia salud, basadas en la evidencia científica y adaptadas al lenguaje de los ciudadanos. La información contenida en estas guías ayuda a personas sanas o enfermas, familiares y cuidadores a generar conductas dirigidas al autocuidado. Las GRAPyC son elaboradas por profesionales y ciudadanos a través de metodologías participativas. Con ello se pretende establecer sinergias entre los profesionales de la salud (expertos en conocimientos clínicos y científicos) y los ciudadanos (expertos en conocimientos experienciales y vivenciales) para que asuman un papel activo en la generación de conocimientos útiles, que den respuesta a los problemas de salud.

La metodología para la elaboración de las GRAPyC, se fundamenta en las bases conceptuales de la Investigación-Acción Participativa (IAP). Estas son algunas características cruciales de la IAP: transforma el papel de aquellos que usualmente participan como los sujetos de la investigación y los involucra como investigadores activos y agentes del cambio. Aquellos afectados por el problema son los actores principales en la generación, validación y uso del conocimiento para la acción. El investigador es, por lo tanto, un facilitador de procesos de empoderamiento.⁷

Si las agendas políticas y modelos actuales de salud definen el papel del ciudadano como "agente activo, gestor y generador de su salud,"⁸ es un imperativo ético dotar a los ciudadanos de competencias y herramientas que favorezcan la autogestión de su salud. Como enfoque de investigación e intervención social, la IAP puede contribuir potencialmente a este objetivo. La IAP defiende que los ciudadanos deben formar parte activa en la producción y difusión del conocimiento, procesos que tradicionalmente vienen siendo monopolizados por grupos de expertos (universidades y elites intelectuales).⁹

Concretamente se propone la elaboración de la GRAPyC a partir de tres etapas que incorporan la IAP como metodología de trabajo: Emergencia, Interacción y Modelización. En la etapa de emergencia, se identifica y analiza el problema principal que afecta a la población diana, se conforma el equipo elaborador de la guía, y se realiza una búsqueda de literatura científica que dé respuesta al problema. En la etapa de Interacción, se establece un diálogo de saberes entre profesionales y ciudadanos para analizar y seleccionar aquellas recomendaciones que se consideran prioritarias para la población diana; se adaptan al nivel de comprensión y entorno cultural de pacientes o cuidadores y se implementan con el objetivo de evaluar su efectividad. Finalmente, en la etapa de Modelización, se elabora el documento final, considerando tres elementos: diseño de la guía, contenidos y estructura.

Etapa 1. Emergencia

Identificar el problema. La primera actividad que deberá realizar el profesional es la identificación y priorización del problema principal de salud que afecta a las personas que cuida. Para que el diagnóstico incluya una valoración holística, se sugiere realizar la identificación de problemas a partir del análisis de las 14 necesidades básicas del modelo de Virginia Henderson.

Conformar el equipo elaborador y análisis del problema con la población diana. El equipo estará constituido por profesionales de la salud y ciudadanos. Deberá contar al menos con 6-8 integrantes: profesionales con conocimientos y experiencia en el tema objeto de la guía; personas sanas o enfermas que aporten su experiencia en primera persona; cuidadores o familiares y opcionalmente integrantes de asociaciones de pacientes que representen los intereses de su colectivo. Es importante establecer un cronograma que defina los objetivos, actividades y el tiempo requerido para llevarlas a cabo.

En la primera reunión, los integrantes del equipo explican su relación con el problema a partir de sus propias experiencias y reafirman su intención de trabajar de forma cooperativa para elaborar la guía. En la IAP utilizando métodos de comunicación grupal se promueve la participación directa de los actores implicados.¹⁰ Concretamente la población diana que participa en el equipo elaborador, a partir del análisis de su propia realidad, reflexiona sobre el problema respondiendo a las siguientes cuestiones:

- ¿Cuáles son las limitaciones que el problema de salud (describir el problema principal) impone en sus actividades de la vida diaria?

- ¿Qué estrategias y recursos utilizan en su vida diaria para afrontar el problema y cuáles de estas estrategias les resultan más efectivas?

- ¿Cuáles son las preferencias y necesidades sobre la información en salud que reciben de los profesionales sanitarios?

El equipo elaborador deberá registrar y sistematizar esta información, que será imprescindible en la etapa de interacción. Se recomienda utilizar una grabadora para recoger los discursos de los participantes (siempre con su consentimiento).

Búsqueda de literatura científica. Se trata de identificar información en la literatura científica que dé respuesta al problema. Se recogerá la información a partir de una búsqueda bibliográfica. Por su sencillez y fácil utilización, se propone el uso de la guía rápida que sintetiza en 10 pasos cómo realizar una búsqueda efectiva.¹¹

1. Formular la pregunta. Para elaborar una pregunta orientada a la elaboración de una GRAPyC se propone una estructura que contiene cuatro elementos. Vamos a ilustrarlos con un ejemplo. Si la pregunta es: "En los adultos mayores con problemas de insomnio ¿cuáles son los autocuidados más efectivos que pueden mejorar su calidad del sueño?"

- Sujeto. Población diana a la que va dirigida la guía (personas sanas o enfermas, familiares o a sus cuidadores). En el ejemplo: adultos mayores.

- Problema. Identifica el problema y la necesidad de cuidado alterada. En el ejemplo: insomnio/dormir y descansar.

- Objeto. Lo que se quiere explorar. En el ejemplo: autocuidados más efectivos.

2. Preparar la búsqueda identificando palabras clave. Reducir la pregunta a palabras claves o descriptores. Realizar una lista de ellas. Por ejemplo: adultos mayores, ancianos, autocuidados, insomnio, sueño.

3. Traducir la pregunta al lenguaje documental. Verificar en un tesauro la existencia del término o localiza otros términos relacionados. Utilizar los descriptores en el idioma dominante en la fuente de información y afinar la traducción en otros posibles idiomas. Un recurso útil para trasladar las palabras clave al lenguaje documental son los Descriptores en Ciencias de la Salud (DeCS).

4. Elegir las fuentes documentales o bases de datos bibliográficas (BDB). Mediante un procedimiento sistemático y estructurado de búsqueda de información científica, se trata de localizar las mejores recomendaciones basadas en la investigación para dar respuesta a la pregunta. Por tanto, la búsqueda en un primer momento ha de estar orientada a la localización de documentos de investigación secundaria al ser una fuente importante de evidencia científica sintetizada y evaluada:¹² Guías de Práctica Clínica, Revisiones Sistemáticas, Resúmenes de Evidencias. Si no encontramos respuesta se procede a ampliar la búsqueda a documentos de investigación primaria: estudios descriptivos, ensayos clínicos, estudios de cohorte, casos-control, etc.

5. Ejecutar la búsqueda utilizando el formulario de búsqueda avanzada. Configurar el perfil de búsqueda mediante relaciones entre descriptores, utilizando operadores lógicos o "booleanos" (AND, OR, NOT), o truncamientos. Es importante limitar la búsqueda teniendo en cuenta el tipo de documento que nos interesa recuperar: investigaciones secundarias e investigaciones primarias y el tiempo: se sugiere seleccionar documentos publicados en los últimos 7 años, que coincide con el envejecimiento (obsolescencia) de la literatura científica.

6. Evaluar el resultado de la búsqueda (respuesta a la interrogación) y seleccionar los documentos. Si el listado de referencias no es satisfactorio repite la búsqueda con nuevos descriptores y combinaciones. La lectura de la referencia y su resumen (texto completo, en su caso), permite identificar los que resultan de mayor interés.

7. Recuperar los documentos seleccionados. Si la BDB no ofrece acceso al texto completo, se puede recurrir a la biblioteca virtual de tu institución, a repositorios universitarios, etc. Otras fuentes de acceso libre son Google Scholar, Scielo, DOAJ, etc. Probar a localizar los documentos a través de los perfiles de los autores en las redes sociales especializadas (ResearchGate, Academia.com, etc.), incluso solicitando directamente una copia a su correo electrónico, si se dispone del mismo.

8. Analizar y seleccionar los documentos recuperados. No todo lo que se publica en una revista científica es igual de creíble. En el caso de documentos de investigación primarios (estudios descriptivos, estudios cualitativos, ensayos clínicos, etc.) utilizar herramientas de lectura crítica para seleccionar los mejores documentos. La lectura crítica permite evaluar e interpretar la evidencia aportada por la bibliografía científica, así como su validez y relevancia para dar respuesta a la pregunta clínica.¹³ Las parrillas para la lectura crítica CASP (Critical Appraisal Skills Programme; Programa de Habilidades en Lectura Crítica) son unos cuestionarios sencillos de preguntas para hacer más accesible la lectura crítica de diferentes tipos de estudios. Además son de acceso libre, gratuito y de fácil utilización.

9. Completar la selección de documentos mediante búsqueda inversa. El análisis de las referencias de los documentos seleccionados permite identificar nuevos estudios que se pueden incorporar.

10. Realizar una síntesis de los resultados finales. De los documentos seleccionados, recoger las recomendaciones que van a ser adaptadas para la población diana identificando la fuerza de las mismas y el grado de evidencia. Serán aquellas recomendaciones que involucran acciones de autocuidado o que aludan a información que deban tener familiares y pacientes.

Los documentos de investigación secundaria (Guías de Práctica Clínica, Revisiones Sistemáticas, Resúmenes de Evidencias) incluyen tablas con los hallazgos/ recomendaciones y su clasificación según el grado de evidencia y fuerza de recomendación. En el caso de los estudios primarios, es necesario clasificar las evidencias utilizando sistemas como el GRADE o el SIGN.^14-16 Recientemente el sistema GRADE incorporó un sistema de clasificación para las recomendaciones procedentes de estudios cualitativos o Evidencias Q.¹⁷ Una vez identificadas las recomendaciones realizar una síntesis de los resultados siguiendo el esquema de la tabla 1.

Tabla 1. Síntesis de las recomendaciones

Etapa 2: Interacción

Selección de las recomendaciones. En esta etapa se establece un diálogo de saberes entre los profesionales de la salud (expertos en conocimientos clínicos y científicos) y los ciudadanos (expertos en conocimientos experienciales y vivenciales). Los resultados obtenidos en la fase de emergencia, análisis del problema y síntesis de las recomendaciones, se presentan al grupo para su discusión. Específicamente se debe evaluar la capacidad de las recomendaciones para dar respuestas a los principales problemas de la vida diaria de la población diana.

Adaptar las recomendaciones seleccionadas al lenguaje de la población diana. Trasladar la evidencia científica y los conceptos médicos a un lenguaje comprensible para los destinatarios finales, es un requisito fundamental para fomentar la utilización de la guía.^17-19 Utilizar un lenguaje claro y sencillo adaptado al nivel de comprensión y al entorno cultural de la población diana. La transformación de la recomendación de una GPC o revisión sistemática a una recomendación para pacientes debe obedecer a los siguientes aspectos: síntesis de la recomendación original, transformación del lenguaje científico al lenguaje coloquial y claridad en la recomendación evitando dar oportunidad a malas interpretaciones. Por ejemplo, esta recomendación, tras su adaptación podría quedar así: "Permanezca en la cama el tiempo suficiente, pero no más, adaptándolo a sus necesidades reales de sueño. Reducir el tiempo de permanencia en la cama mejora el sueño y, al contrario, permanecer durante mucho tiempo en la cama puede producir un sueño fragmentado y ligero".

Implementar y evaluar la efectividad de las recomendaciones. Durante un periodo de tiempo sensible para medir el impacto de los resultados, la población diana implementa las recomendaciones en su contexto particular. Realizar un estudio piloto para evaluar la efectividad de las recomendaciones.

Etapa 3: Modelización

El objetivo de esta etapa es la elaboración del documento final. Hay tres elementos fundamentales que el equipo elaborador debe considerar para la elaboración de la guía: diseño, contenidos y estructura.

Diseño. Uno de los condicionantes más importantes para que los materiales educativos dirigidos a los ciudadanos cumplan su finalidad, tiene que ver con el diseño. Más concretamente con la legibilidad lingüística y tipográfica y con el estilo de la presentación.^17,19 Barrio y Simón recogen algunas recomendaciones útiles para mejorar la legibilidad lingüística y tipográfica de materiales de educación para la salud.²¹ En cuanto a contenidos se sugiere brevedad, incluir resúmenes con las ideas clave de lo que se quiere desarrollar, dar ejemplos prácticos para ilustrar los conceptos complejos e introducir interrogantes que exijan del lector implicación en el texto.²¹

Para mejorar la legibilidad lingüística se propone organizar los contenidos por epígrafes, escribir con frases cortas (no más de 10 palabras), evitar el uso de frases compuestas o dobles negaciones, la utilización del punto para separar frases y evitar el uso de tecnicismos, sustituyéndolos por descripciones simples.²¹ Referente a la legibilidad tipográfica se subraya la importancia de utilizar un tamaño de letra de 14 o más pulgadas, el uso de letras negras sobre fondo blanco, evitar fondos oscuros, uso moderado de negrita, subrayado y cursiva, interlineados amplios y utilización de imágenes que aclaren el contenido.²¹

Estructura y contenidos. Elaborar la guía donde se plasmarán las recomendaciones siguiendo este esquema:

1. Título. Debe ser conciso, atractivo y que oriente con claridad a los ciudadanos sobre el tema del que trata la guía.

2. Presentación del documento. En este apartado deben quedar reflejados los siguientes aspectos: información clara y precisa del tema que se va a tratar en la guía, población diana hacia quien se dirigen las recomendaciones y una muy breve descripción de la metodología utilizada para la elaboración de la guía.

3. Información general del problema principal objeto de la guía: responder a las siguientes preguntas ¿Qué es? ¿Cuáles son sus causas? ¿Cómo se previene? ¿Cómo afecta la vida diaria de pacientes, familiares y cuidadores?

4. Se plasman las recomendaciones por temáticas, en forma ordenada. Este es el contenido principal de la guía, por tanto debe ocupar la mayor extensión. Utilizar ilustraciones, esquemas o gráficos que faciliten la comprensión de las recomendaciones. Las ilustraciones y fotografías que se incorporan en la guía y que se obtienen en la web, deben tener licencia para que se puedan utilizar y compartir libremente.

6. Autores, instituciones que participaron en la elaboración de la guía y datos editoriales. Nombre y apellidos, titulación o profesión, lugar/área de trabajo de cada uno de los miembros del grupo elaborador. Se debe especificar si son profesionales, pacientes o cuidadores. Declaración de intereses y fuentes de financiación si existieran.²¹ En cuanto a datos editoriales debe aparecer fecha de publicación, editor y fecha de actualización. Las guías deben actualizarse periódicamente, por ejemplo cada 2 años o antes si surge evidencia relevante que les afecten.¹⁹

7. Finalmente es imprescindible referenciar los documentos de donde se tomaron las recomendaciones. Utilizar la estructura de las normas de Vancouver.

Utilidad esperada

Este instrumento metodológico tiene una doble utilidad:

a) La información contenida en estas guías ayuda a pacientes, familiares y cuidadores a generar conductas dirigidas a su propio cuidado. Se ajusta al lenguaje de los ciudadanos, es rigurosa pero fácil de comprender y favorece la toma de decisiones a partir de las mejores evidencias disponibles.

b) Para las enfermeras clínicas se convertirse en un instrumento novedoso orientado al diseño de materiales educativos basados en la evidencia científica. La promoción del autocuidado es una de las competencias más importantes de la enfermera en cualquier ámbito profesional. Por tanto, facilita su labor en la educación para la salud y promueve la generación e implementación de evidencias en su relación cotidiana con pacientes y cuidadores.

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Dirección para correspondencia:
Sandra M. Hernández Zambrano.
OEBE. Fundación Index, Granada, España

Manuscrito recibido el 15.5.2015
Manuscrito aceptado el 23.6.2015