ARTÍCULOS ESPECIALES
ORIGINALES
El valor de los apoyos para el bienestar subjetivo al vivir con esquizofrenia
The value of supports for subjective well-being to live with schizophrenia
Daniel Ricardo Zaraza Morales1,2 y Dora María Hernández Holguín1,3
1Grupo de Investigación y Desarrollo Académico en Salud Mental-GISAME. ]]>
2Facultad de Enfermería, Universidad Pontificia Bolivariana. Medellín, Colombia.
3Universidad de Antioquia. Medellín, Colombia
Dirección para correspondencia
RESUMEN
Este artículo es el resultado de una investigación cualitativa que se realizó con la participación de un grupo de personas con esquizofrenia y sus familiares, en Medellín (Colombia). El objetivo fue comprender los aspectos que promueven la salud mental en las personas con esquizofrenia y sus familias, teniendo en cuenta su experiencia subjetiva. Se realizaron ocho entrevistas en profundidad y dos grupos focales para la recolección de la información, la cual se analizó bajo los planteamientos de la Teoría Fundamentada de Strauss y Corbin. La categoría interpretativa que surgió durante el análisis fue "El valor de los apoyos, un punto subjetivo en la experiencia de vivir con esquizofrenia", la cual revela la importancia que tiene, para quienes viven y conviven con la enfermedad, el fortalecimiento de los apoyos personales, familiares y sociales disponibles, pues estos favorecen la sensación de bienestar y el camino hacia la recuperación.
Palabras clave: Esquizofrenia, Rehabilitación, Apoyo social, Salud mental, Servicios de salud mental.
ABSTRACT
This article is a result of a qualitative research that was conducted with participation of a group of people with schizophrenia and their families in Medellín (Colombia). The objective was to understand aspects that promote mental health in people with schizophrenia and their families, considering their subjective experiences. Eight in-depth interviews and two focus groups were conducted to collect information, which was analyzed under the approach of Strauss and Corbin's Grounded Theory. The interpretive category that emerged during the analysis was "The value of supports, a subjective point in the experience of living with schizophrenia",that reveals as different supports are valued by who are living with this disease and their families, and as these favor well being sense and their road to recovery.
]]> Keywords: Schizophrenia, Rehabilitation, Social support, Mental health, Mental health services.
Introducción
La esquizofrenia ha sido por muchos años una de las enfermedades mentales más reconocidas en el ámbito mundial por sus características psicopatológicas y su alto grado de cronicidad, lo que genera dificultades sociales en la persona que la presenta.1,2 Genera grandes cambios no solo en la esfera biológica de la persona que es diagnosticada, sino también en los ámbitos familiar, laboral y social que la rodea. Esta enfermedad no requiere estrictamente de institucionalización o internación psiquiátrica, dados los avances en materia de tratamiento y de ampliación de los servicios de salud mental basados en la comunidad.3,4 Tratamientos como la psicoterapia y la psicoeducación familiar, han permitido que se disminuya la probabilidad de abandono de la familia hacia el sujeto que tiene esquizofrenia. Estos tratamientos son fundamentales para que la recuperación del sujeto y el mantenimiento en su estado de salud sean más satisfactorias.1,4,5
A pesar de que no se conoce una etiología única para poder determinar el inicio de esta enfermedad, se ha podido establecer la presencia de factores de riesgo que incrementan la probabilidad de presentarla.5,8 Entre estos se encuentran la susceptibilidad genética, alguna lesión temprana durante la etapa prenatal o el parto, estresores sociales y el abuso de sustancias psicoactivas, que se ha comprobado incrementa el riesgo de presentar la enfermedad.2,7
Algunas de las principales herramientas que se les brinda a las personas con esquizofrenia y sus familias son la psicoeducación, la terapia familiar y la terapia ocupacional.2,8 Lo que se busca con ellas es encontrar un punto medio entre el conocimiento médico, las medidas de tratamiento a seguir y el punto de vista de las personas que están involucradas en el proceso salud-enfermedad de la persona que presenta esquizofrenia.9,10 Sin embargo estas no han podido establecerse como un elemento obligatorio en el equipo de salud, ya que en muchas instituciones aún conservan una corriente tradicional que no contempla estas intervenciones dentro de sus modelos de atención.3,8,11
En coherencia con lo anterior, existen investigaciones que demuestran cómo la rehabilitación psicosocial de la persona que presenta esquizofrenia se constituye en una relevante alternativa para complementar el tratamiento psicofarmacológico tradicional.12,13 Se ha podido demostrar que intervenciones en esta área con un enfoque basado en la comunidad pueden mejorar los resultados a largo plazo de las personas con esquizofrenia u otras enfermedades mentales graves.8,9 Estas formas de apoyo han ayudado a disminuir el rechazo que puede producir el estigma social y la discriminación dentro de la familia, que sin embargo ha permanecido constante en la comunidad en general, dejando de lado el cuidado humanizado para estas personas.14,15 El objetivo del estudio fue comprender los aspectos que promueven la salud mental en las personas con esquizofrenia y sus familias, teniendo en cuenta su experiencia subjetiva.
Metodología
Esta investigación tiene un enfoque cualitativo, sustentada en la corriente de pensamiento del interaccionismo simbólico.16 Se utiliza como método de análisis la teoría fundamentada, siguiendo la propuesta de Strauss y Corbin.
]]> Los participantes fueron 21 personas diagnosticadas con esquizofrenia, no hospitalizados, y sus familiares, residentes en el departamento de Antioquia (Colombia), atendidos en una institución estatal para la atención de salud mental de alta complejidad, quienes fueron seleccionados por medio de las bases de datos institucionales. Los criterios para participar fueron los siguientes: personas diagnosticadas con esquizofrenia según los criterios del DSM o el CIE-10, familiares de personas diagnosticadas con Esquizofrenia y sean cuidadores directos de quien presenta la enfermedad, ser mayor de edad y que en el momento del estudio estuviera en tratamiento psiquiátrico ambulatorio. Se llevaron a cabo ocho entrevistas en profundidad y dos grupos focales, uno de ellos con personas con la enfermedad y otro con sus familiares cuidadores, hasta lograr con estos últimos la saturación de las categorías. El análisis de los datos se realizó durante 2014 de manera paralela a la recolección de la información, en tres momentos específicos, uno descriptivo, otro analítico y un tercero interpretativo.Del análisis emergieron dos categorías interpretativas: "El valor de los apoyos, un punto subjetivo en la experiencia de vivir con esquizofrenia" y "Vivir con esquizofrenia es vivir encerrado, a oscuras y con los sueños truncados". Este artículo desarrolla con mayor profundidad la primera categoría. La investigación fue formulada bajo las directrices de la Declaración de Helsinki y la Resolución 8430 de 1993 del Ministerio de Salud de Colombia. Se ha considerado que esta investigación es de riesgo mínimo. Recibió los avales éticos de las instituciones participantes. Para garantizar la confidencialidad de los participantes, fueron identificados a lo largo del texto por la letra "E" (entrevistado) o "GF" (grupo focal), seguida del número correspondiente al orden de la participación de las personas.
Resultados
La categoría interpretativa que emerge dentro de todo el proceso de análisis de los datos y que responde al objetivo planteado es "El valor de los apoyos, un punto subjetivo en la experiencia de vivir con esquizofrenia". Esta categoría da cuenta de los apoyos personales, familiares y de los servicios de salud, que pudieron ser identificados desde la experiencia de las personas entrevistadas (figura 1) y de la connotación subjetiva en la valoración o no de estos apoyos, así, los apoyos funcionan como "luces" que ayudan a la persona con la enfermedad y a sus familiares durante la vivencia de la enfermedad, para crear un ambiente de bienestar.
Figura 1. Apoyos en la experiencia de vivir con esquizofrenia. Medellín (Colombia), 2014
La familia, en este caso, el cuidador principal, es una "luz" importante, un apoyo fundamental. Este apoyo se da no solamente al realizar un acompañamiento constante o con la administración de la medicación, sino que a su vez se refuerza la seguridad con la compañía, algo fundamental en su proceso de recuperación: "Porque estoy pendiente de los medicamentos, porque yo he vivido muchas cosas con ella, entonces no me gustaría que dejara de tomarse lo medicamentos, qué tal, otra crisis, como cuando estaba estudiando en la Universidad" (Ep6). "Mi más grande apoyo es la familia con la que yo vivo ahora, ellos me recogieron de aquí del hospital mental y me llevaron para su casa y allí me han estado ayudando, dándome la medicación y para mí ellos son lo máximo, el mayor apoyo para mí, la familia... que nunca me ha dejado a un lado ni nada" (Ep2).
]]> Se encuentra que la familia también tiene temores e incertidumbres. Sin embargo estas emociones no se comparan al deseo de apoyar. Esto es más evidente en las madres, que presentan un fuerte lazo de unión con su familiar enfermo: "Yo pues, a sacarlo adelante, pues ¿si me entiende? apoyarlo y estar ahí con él y pedirle bastante a mi Dios que yo dure, que yo no vaya a faltar más primero que él, porque ¿qué hacemos nosotros que yo me muera? él me dice 'ay no, yo me muero mami porque sin usted, yo no soy nadie', me dice, 'mis tías me cierran las puertas, mi hermano, mi hermanito' es que yo le pido a Diosito, ojalá que yo dure bastante" (GFp21).El familiar cuidador aprende a sobrellevar las crisis, a lo largo de la experiencia vivida en cada una de ellas. Este aprendizaje permite servir de apoyo y no de obstáculo, entendiendo esto como la mejor ayuda para salir de ese momento tan complejo: "Entonces las crisis es esto, más que todo que ellos se tiran, revuelcan, pelean, ahí es donde es aprender a controlar esa crisis que a ellos les da porque sí, para pelear se necesitan dos, si la persona que está al lado de ellos se enfrenta también por decir a golpes, para controlarlos, se pueden matar fácilmente, se puede matar a esa persona, porque esa persona no acepta que la golpeen en medio de una crisis, no aceptan nada no, ellos no aceptan nada" (Ep3). "Ella no la reconoce [la persona con esquizofrenia no reconoce el inicio de la crisis] o sea, es uno el que está mirando el comportamiento, de pronto dirán, 'anoche no dormí bien' entonces ya, la familia 'cómo así venga', entonces uno aparte de la droga le da una bebida que lo relaje un poquito o algo como para ayudarle" (GFp18).
Con la particularidad de cada caso, la medicación también es vista en ocasiones como algo milagroso que les ha permitido vivir mejor. Aunque se pueda variar en el tipo de medicamentos y su cantidad, el hecho de sentir que le está ayudando a aumentar sus capacidades ocupacionales, la socialización con los demás o la misma disminución de los síntomas, ha llevado a pensar que los medicamentos son imprescindibles para su vida cotidiana: "Está haciendo otra cosa que le gusta a ella, que al menos le da tranquilidad para que ella se desenvuelva, entonces la doctora, ahora la que la está atendiendo, me dice que, o sea, le ha ido muy bien con la medicación, la que le mandó en la mañana, la que le mandó en la noche, ella ha estado tranquilita" (Ep6). "Ya con la inyección ya comenzó a cambiar, a volverse más tranquilo, más calmado, menos agresividad. O sea, para mí, primero Dios y luego la inyección, creo yo pues, la enfermera me dice 'esa inyección en muchos ha sido un milagro', yo creo que a él le quitan esa inyección y vuelve y se descompensa" (Ep7).
La percepción de estar mejorando con el tratamiento farmacológico permite tener esperanza en una recuperación. Sin embargo, por sí sola la medicación no es suficiente. Se requiere algo más, una ayuda que surge desde el interior de la persona. La fuerza de voluntad es imprescindible para resurgir de su período de malestar. Es importante reconocer que durante el mismo estado de enfermedad se puede encontrar un conocimiento de sí mismo, que a su vez permite el fortalecimiento de la fuerza interna en la persona que vive con esquizofrenia. El sentirse productivos aumenta su autoestima y favorece la relación con los demás: "soy una persona que tiene muchas cualidades y que tengo que salir adelante y dejarme ayudar de la gente, estoy enfermo de esquizofrenia, pero me siento con mucho ánimo para recuperarme... los que quieren y los que pueden tener fuerza de voluntad se van curando pues porque no consumen drogas, porque se hacen sus tratamientos y todo eso" (Ep2). "Ir a estudiar me gusta mucho, porque puedo hacer cosas distintas y no me aburro en la casa" (Ep4).
Dentro de ese fortalecimiento interno que presenta una persona con esquizofrenia se encuentra la búsqueda y refuerzo del apoyo espiritual. Tanto para los familiares como para las personas que viven con esquizofrenia, la fortaleza espiritual se convierte en una luz importante que guía hacia el camino de la recuperación: "Si somos espirituales y conocemos que no fuimos preparados para ello, no hay nada que reformar, hay que morir, y volver a nacer, hay que asirnos a la palabra de Dios y ser hacedores de ella" (GFp21). "Los designios de Dios fueron así porque es que papa Dios no le da una carga más grande de la que ningún ser humano pueda cargar... Tengo ese, como ese lema, o sea mi Dios no le da a uno más ni menos de lo que no sea capaz. Eso que lo tengan bien presentes todas las familias y las personas y los pacientes" (Ep3). "Ay, ¿para mí?, Dios, pues Dios, yo siempre le pido ayuda" (Ep6).
La creencia en un Dios, como soporte espiritual durante la enfermedad se refuerza al encontrar otras experiencias de cuidado que ayuda a los familiares a disminuir su angustia y les da tranquilidad: "de pronto encuentro a alguien en el hospital, un médico muy querido, muy formal, que le indica a uno todo, que lo tranquilice, que habla de la enfermedad de ella, eso es muy raro, pero, uno encuentra, o personas... con los hijos, con la enfermedad que ella tiene y todo, y entonces uno va como tranquilizándose o estando más pendientes de las cosas que pueden suceder" (Ep6).
En cuanto a los servicios de salud no se percibe una integralidad en los diferentes apoyos sociales. La atención fragmentada, es decir, enfocada solo en lo mental o lo físico, se ha convertido en una especie de obstáculo, ya que sienten que se le da más prioridad solo a los síntomas psicológicos que rodean la enfermedad, olvidando la importancia de los síntomas orgánicos de la persona. Se anhela tener una atención integral, empezando por la medicina general y la psiquiatría, buscando mejorar la vida de la persona enferma: "me tocó otro problema que tienen en el hospital, no siempre es con el mismo médico... si va a estar cambiando, que este que aquel y aquel, todos piensan diferente, y opinan diferente y mandan medicación diferente, entonces ¿cómo vamos a hacer?" (Ep6). "En general me parece que en cada parte se concentran en lo que es. Acá los médicos, los psiquiatras no le dicen nada a ella si tiene un dolorcito de estómago, un dolorcito que le da... y no, se centran en el comportamiento que ha tenido" (Ep1).
La mala atención, desde la perspectiva de las personas con esquizofrenia y sus cuidadores tiene efectos que van afectando negativamente y cada vez más la salud mental. Se requiere además dar apoyo a los apoyos, empezando por las mismas instituciones al entrar en contacto con los familiares. Si no se le da buena atención a una persona que vive con esquizofrenia, puede llevar a un deterioro más evidente: "Sí, si falta un poquito de más atención, que haya mejor atención para estos pacientes psiquiátricos, porque son pacientes mentales, pacientes psiquiátricos y para toda la humanidad porque es que cualesquier persona así sea muy bien llega el momento donde un día dice 'juepucha, no soy capaz con este problema'" (Ep3). "Unos médicos muy buenos, otros muy malos, la atención, unas personas muy amables y las otras no, el último, antes, la que la vio a ella que le mandó un medicamento que le hizo dar una distonía, no, ella le mandó como al bulto, y a ella le fue muy mal con esa... la hospitalizaron primero en medicina general y luego la mandaron para el hospital psiquiátrico. Allá la tranquilizaron, la calmaron, ella ya salió, pero salió muy nerviosa, ella salió con mucho trauma" (Ep6).
A pesar de la fragmentación encontrada en los apoyos, se encuentra que cuando existe integralidad en estos, funcionan como luces, generando una sensación de bienestar y calidad de vida. Este bienestar está relacionado con el fortalecimiento que estos apoyos brinden, generando seguridad y tranquilidad " [A la pregunta, ¿para ti que es tener calidad de vida?] Vivir bien, pero vivir bien, en la casa, estar bien con la familia, pertenecer a un grupo social" (Ep3).
]]> Discusión
Diferentes estudios han mostrado como el hecho de ser diagnosticado de una enfermedad mental acarrea toda una serie de consecuencias desfavorables no solo en la persona que tiene la enfermedad y su familia, sino a su vez en la comunidad donde este vive.18,19 Culturalmente se ha dado a entender que la reclusión y el encerramiento son la mejor alternativa para el tratamiento de las personas diagnosticadas con enfermedad mental.20 Sin embargo esta concepción está siendo reevaluada por los modelos de atención comunitaria, cuyo objetivo es la inclusión de la persona diagnosticada en su contexto social y familiar, convirtiéndose en alguien productivo y que convive libremente en la sociedad.20,21
La falta de productividad laboral en personas con enfermedades mentales graves o crónicas, ha sido considerado una de las situaciones a combatir en algunos modelos de atención en salud mental en el mundo.17 En ese mismo sentido la terapia ocupacional, que funciona como parte del tratamiento, en la forma como se ofrece en algunas instituciones de salud mental, no garantiza la inserción laboral ni la calidad de vida de las personas con la enfermedad, desde el punto de vista ocupacional.22
En coherencia con lo anterior, las intervenciones enfocadas a fortalecer el apoyo familiar y las habilidades ocupacionales de las personas con esquizofrenia, representan un desafío para los sistemas de salud.23 Estas intervenciones han sido desarrolladas en programas sanitarios en algunos países como España, Canadá, Finlandia, Chile y Argentina, con un fuerte compromiso social por parte de las comunidades, del personal de salud y de las mismas familias, quienes ayudan a guiar a la persona con la enfermedad en el camino de la recuperación.24,25
La diferencia entre la recuperación y la rehabilitación es un tema que es necesario entrar a discutir, debido a los hallazgos encontrados y las prácticas tradicionales que se presentan en la psiquiatría. Los modelos de atención que en la actualidad manejan el concepto de recuperación del estado de la salud mental, promueven el fortalecimiento de la esperanza y de las herramientas personales que permitan la sensación de bienestar en los individuos.26,27 Entre las herramientas personales más utilizadas dentro del camino de la recuperación están la fuerza de voluntad, la espiritualidad, el autoconocimiento y como eje principal la búsqueda de la esperanza.26,28
Contrario a lo que promulga el enfoque de la recuperación, la rehabilitación es concebida como un conjunto de métodos que tiene por finalidad la recuperación de una actividad o función perdida o disminuida por traumatismo o enfermedad.29 En este orden de ideas, la rehabilitación, aunque etimológicamente no surge desde la psiquiatría, se ha centrado en la disminución de los síntomas, la terapia ocupacional en un ambiente institucionalizado, el tratamiento de las crisis y sus posibles secuelas, aunque son aspectos de fundamental relevancia para la persona, implican centrar los esfuerzos hacia la enfermedad.30
Si bien para buscar la recuperación se utilizan los psicofármacos, algunos de última generación, por si solos han mostrado resultados deficientes, fracasando la llamada rehabilitación.12,31 Si el enfoque de atención basado en la rehabilitación propone la utilización de psicofármacos como primera elección para tratar de disminuir los síntomas de la enfermedad, el enfoque basado en la recuperación promueve, contrariamente, la esperanza en las personas de que van a tener una cura a su padecimiento.26 Estas ideas influyen sobre el concepto de bienestar y salud mental, que como se pudo ver en los participantes, está relacionado con el fortalecimiento de sí mismo y con la integralidad que se encuentre en los apoyos.
Conclusiones
Los hallazgos de esta investigación muestran que los participantes piensan en la posibilidad de llegar a una recuperación, lo que lleva a pensar en un cambio en el modelo de atención, que no se base en la medicación sino que se centre en la persona, observando su contexto, en el que se incluye la familia y la comunidad, y la medicación como un elemento facilitador en unos casos, más no en todos. Elementos como la familia, la espiritualidad y la fuerza de voluntad, requieren de mayor atención al momento de intervenir a la persona que vive con esquizofrenia. Esto se debe a que fomentan una sensación de bienestar que puede ayudar a la persona a visualizar una posible recuperación, más no de una manera homogénea para todos los casos, sino que se tengan en cuenta particularidades de cada paciente o de grupos de pacientes.
]]>Agradecimientos
A la E.S.E. Hospital Mental de Antioquia por permitir la recolección de la información, al Comité para el Desarrollo de la Investigación CODI de la Universidad de Antioquia y su estrategia para la sostenibilidad 2014-2015, y muy especialmente a todos los participantes de la investigación.
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Dirección para correspondencia: ]]>
Daniel Ricardo Zaraza Morales
E-mail: danielzaraza@gmail.com
Manuscrito recibido el 09-03-2015
Manuscrito aceptado el 22-07-2015