MISCELÁNEA

HISTORIA Y VIDA

Cuando el VIH se cruza en el camino del embarazo: Dolor, incertidumbre y miedos

When HIV gets in the way of pregnancy: Pain, uncertainty and fears

Yurian Lida Rubiano Mesa y Rosa Yolanda Munevar Torres

Facultad de Enfermería, Universidad Nacional de Colombia. Sede Bogotá, Colombia

RESUMEN

Recibir un diagnóstico de VIH durante la gestación es un evento traumático y que envuelve un proceso feliz y deseado, en uno doloroso, angustiante, lleno de miedos y medicalizado. También encierra a la mujer en un mar de incertidumbre por su futuro y el de su hijo. Este es el relato biográfico de una joven mujer que describe sus experiencias al enfrentarse al diagnóstico de VIH durante su primera gestación. A partir de este momento, su narrativa describe la discriminación y estigmatización por parte de los profesionales de la salud, la lucha diaria para tolerar los medicamentos y el miedo por la salud de su hija. Las implicaciones de la enfermedad en su vida como mujer y como madre también emergen en su relato, así como la fe en Dios, el apoyo de su madre y el amor hacia su hija como apoyos para enfrentar el VIH.

Palabras clave: Mujer, Gestación, Experiencias, VIH, SIDA, Relato biográfico.

ABSTRACT

For a woman, to be diagnosed with HIV during pregnancy is a traumatic event, turning a happy and desired event into one medicalized, full of pain and distress. Also, it encloses her into a sea of uncertainty for her future and her baby's. This is the biographical account of a young woman who describes her experiences while being diagnosed with HIV at her first pregnancy. As of then, her narrative describes discrimination and stigmatization by health professionals, her daily fight to tolerate medications, and her fear for her baby daughter's health. The disease implications in her life as woman and mother also emerge in her account, as well as her faith in God, her mother's health and her love for her baby daughter as supports to confront HIV.

Keywords: Woman, Pregnancy, Experiences, HIV, AIDS, Biographical account.

A nivel mundial, para el 2012, cerca de 35.3 millones de personas vivían con VIH.¹ En Colombia, el año 2013 se cerró con 8.208 casos notificados,¹ concentrados principalmente en el grupo de edad entre los 15 a 49 años (71%);² mostrando la epidemia una afinidad por la población joven, considerada reproductora de la vida social y biológica.³ Otro dato importante es el descenso de la razón de contagio hombre/mujer, de 10:1 en la década de los noventa a 2.5:1 en el 2012, y un aumento del número de mujeres contagiadas: un acumulado de 71.200 mujeres en el período 1983-2012.²

Más allá de la visión biológica y médica, vivir con el VIH/SIDA para las mujeres significa una experiencia de dolor y sufrimiento psicológico y social, marcado por procesos de estigma y discriminación. Por tanto, involucran cambios en una serie de prácticas que suponen modificaciones en los vínculos interpersonales, sexualidad, salud, enfermedad y cuidado del propio cuerpo y el de los otros, así mismo, surgen sentimientos de miedo, temor, desesperanza, culpa y un interrogante constante por la propia existencia.⁴

En el caso de las mujeres gestantes, la prevalencia en Colombia no es superior al 1%.³ Sin embargo, a pesar de la baja cifra, este grupo se considera de vital importancia por su vulnerabilidad y las consecuencias de la enfermedad, no solo en la mujer sino también en su hijo. Según García el evento de recibir un diagnóstico de infección por VIH/SIDA durante el embarazo es una experiencia que abre para las mujeres un futuro incierto interpelando su pasado y su propia existencia.⁵ El diagnóstico no solo las enfrenta con los imaginarios sociales sobre los afectados por el virus, sino que también las confronta con sus propias historias y relaciones. Al mismo tiempo, al reconocerse como infectadas, el dolor, la angustia y el miedo no solo son racionalizados sino que son vividos y sentidos. A pesar de esto, la organización y la atención obstétrica se concentra en la prevención de la transmisión vertical del VIH/SIDA y el desarrollo del embarazo, sin ofrecer un espacio donde las mujeres puedan canalizar sus preocupaciones referidas a su propio cuerpo, su propia salud y su futuro.

Este relato biográfico⁶ trae las experiencias vividas por Yolanda, una mujer colombiana de 19 años de bajos recursos económicos, al recibir la noticia de la infección con VHI durante su gestación. En su narrativa emergen lo crudo como se le informó del diagnóstico, y a partir de ahí, cómo fue medicalizada su gestación, las relaciones conflictivas con los diferentes profesionales de la salud que la atendieron, enmarcadas en la discriminación y estigmatización por su enfermedad. Pero también emerge el apoyo recibido de varios profesionales y de su familia. Así, la vivencia de la gestación y el nacimiento de su hija Patricia, implicó la transformación de un evento feliz y esperado en uno angustioso, con grandes restricciones y miedos. Los efectos secundarios de los medicamentos, transferir la enfermedad y el estigma de esta a su hija, no poder amamantarla y la decisión de no tener más hijos, fueron dilemas a los que se enfrentó, generando consecuencias negativas en su vida como mujer y madre. La fe en Dios, el apoyo de su madre y el amor hacia su hija fueron los sustentos con los que enfrentó la enfermedad.

Su relato también nos lleva a una reflexión sobre la atención de las mujeres que como ella pasan por la experiencia de vivir con el VIH; promoviendo el respeto, la no discriminación y estigmatización, y la necesidad de revisar la atención y cuidado por parte del personal de salud.

Bibliografía

1. Ministerio de salud y protección social. República de Colombia. Seguimiento de la Declaración de compromiso sobre el VIH/sida. Informe GARPR - 2014. Disponible en: http://www.unaids.org/sites/default/files/country/documents//COL_narrative_report_2014.pdf (acceso: 10/4/2015).         [ Links ]

2. Osorio, Elkin; Luque, Ricardo; Ávila, Sandra. Boletín Epidemiológico, situación del VIH/Sida, Colombia 2013. Ministerio de Salud y Protección Social, 2013. Disponible en: http://www.minsalud.gov.co/Documentos%20y%20Publicaciones/BOLETIN20EPIDEMIOLOGICO%20VIH%201983-2012.pdf (acceso: 1/04/2015).         [ Links ]

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5. García, Guadalupe. Cuerpo y Narrativa: una aproximación etnográfica al proceso de atención del embarazo, parto y puerperio de mujeres viviendo con VIH en la ciudad de Buenos Aires. Horizontes Antropológicos 2009; 15(32): 247-272.         [ Links ]

6. Amezcua, Manuel; Hueso, César. Como elaborar un relato biográfico. Arch Memoria, 2004; 1. Disponible en: http://www.index-f.com/memoria/metodologia.php (acceso: 10/3/2015).         [ Links ]

Dirección para correspondencia:
Yurian Lida Rubiano Mesa.
Universidad Nacional de Colombia,
Facultad de Enfermería.
Sede Bogotá.
Carrera 30, n^o45-03,
Edf. 228 de Enfermería, Of. 404.
Bogotá, Colombia. ]]> E-mail: ylrubianom@unal.edu.co

Manuscrito recibido el 01-05-2015
Manuscrito aceptado el 05-11-2015

Texto biográfico

LA CRUDEZA DEL DIAGNÓSTICO DE VIH. Al comienzo fue durísimo, porque yo siempre estuve con el pensamiento de que hasta una diabetes me pudiera llegar a dar. Pero cuando me enteré... Y lo peor fue que me enteré de una manera que no sé cómo decirte. María, la enfermera jefe que me atendía en el control prenatal, me mandó una orden para unos laboratorios (la prueba rápida para el VIH y una carga viral). Y yo me los tomé. Cuando fui a reclamar los resultados, otra enfermera jefe revisó los exámenes y no me dijo nada, pero me molesté mucho porque cuando ella leyó los resultados, vi su reacción de susto y asombro. De pronto me dijo que teníamos que volver a repetir el examen. Seguía caminando y yo detrás de ella y llegamos a las cajas donde facturaban en el Hospital. Le susurró algo a la señora que facturaba y yo estaba muy incómoda porque ella en todo el rato se dedicó a hablar con ellos y no me decía nada a mí, yo no importaba.

Me tomaron la muestra de sangre otra vez, no me explicó por qué pero me dejé. Después me llevó a su consultorio y me dijo: "Mira Yolanda, lo que pasó es que...". Me la soltó así de una: "Tienes VIH y saliste positiva". No lloraba, estaba en shock.

En ese momento llegó María y preguntó: "¿Qué había pasado?" Yo seguía en shock. Las dos enfermeras se pusieron a discutir frente a mí. María le reclamaba a la otra enfermera por la forma como me había dado la noticia, en verdad fue muy cruel. La jefe María me explicó: "Lo que pasa es que debes cuidarte. Sabes que hay enfermedades por transmisión sexual, no te voy a decir que no tienes nada pero mucha gente vive con eso, es normal, es como una hipertensión. Mientras tú te cuides nada te va a pasar". Su explicación no me sirvió de nada.

Me mandaron a Psicología. Mi esposo estaba al lado mío, él no decía nada, yo no decía nada. La psicóloga me hablaba. Yo no decía nada, no lloraba, no reía, no hacía nada... quedé en shock. Cuando iba saliendo del hospital, arranqué a llorar y mi esposo me abrazó y me dijo: "Tranquila que no es un diagnóstico seguro, todavía puede ser un falso positivo". Esa es la esperanza que guardaba.

Esa tarde llegué a mi casa. Yo no que-ría contarle a mi mamá porque hasta no estar completamente segura, no le iba a decir. Pero fue imposible. Ella me vio, notó que no comí. Esperaba los resultados de la segunda prueba. En cierto modo guardaba la esperanza de que fuera una equivocación, le pedía a Dios que fuera una equivocación.

Volví a ver a la infectóloga con los resultados. Me dijo que la carga viral estaba alta, no me acuerdo en cuanto la tenía. Me explicó cómo debía estar la carga viral y por qué estaba así y todas las consecuencias de esto. Por ejemplo, que podía tener una neumonía muy fácilmente. También me mandó al ginecólogo que atendía las embarazadas de alto riesgo. Me tendrían que hacer una cesárea y que era muy posible que no pudiera amamantar.

Yo busqué por mis medios: en internet empecé averiguar qué consecuencias podría traer sobre la bebé porque todos me hablaban sobre mí pero no de la bebé, y a mí lo que más me preocupaba era mi hija, yo pasaba a segundo plano. Así me enteré que podía tener un mal crecimiento en la barriga o nacer muerta, eran muchas las cosas que se podían... Eso sí me afanaba.

Y DESPUÉS DEL DIAGNÓSTICO ¿QUÉ HACER? Durante este proceso siempre anhelaba que llegara una persona como la jefa María, la que me atendía en los controles, alguien que me hiciera ver que la vida seguía, que no todo estaba mal. No somos diferentes, simplemente necesitamos una pastilla, necesitamos más cuidados y ya. Yo me sentía muy incómoda cuando iba al hospital porque ya iba pensando: ¿con qué me irán a salir hoy? Cada vez que me trataban mal llegaba más destruida a la casa. Es que en vez de motivarme, de incentivarme, que mi hija iba a estar bien, que ya el VIH no es una sentencia de muerte... Llegaba muy herida, llorando a contarle a mi mamá lo triste y maltratada que me sentía. No es lo que dicen sino la manera como lo dicen.

No era capaz de darle la noticia a mi madre, ella es mi confidente. Mi mamá es mi todo. Me dije: "no, no puedo hacerle esto a mi mamá, sufro yo y sufre ella". No aguanté, aunque quería hacerme la fuerte para evitarle un sufrimiento, pero en realidad haciendo eso estaba sufriendo más yo. Le conté y ella se atacó a llorar, me abrazó, que todo iba a estar bien. ¿Qué te dijo el médico? Porque es que uno siempre espera del médico ese apoyo, esa fortaleza que uno necesita escuchar, que le hablen claro y que le digan las posibles soluciones o las posibles alternativas. ¿Qué le podía decir yo a mi mamá? ¡No me dijo nada! Me explicó qué es el VIH pero nada más. Mi mamá lloraba, sufrí mucho por ella.

No le contamos a nadie más de la familia. Mi mamá es de un pueblo que queda por el César y allí hubo un momento en que hubo un auge de mujeres y hombres con SIDA. En esos pueblos son terribles, y me acuerdo que yo tenía como 11 años y afronté la muerte de un tío mío por SIDA, un tío lejano pero lo quería. Le dije a mi mamá: "se está repitiendo la historia". Debo cuidarme, puedo seguir mi vida, no puedo lanzarme a la muerte porque, vuelvo y repito, ya no es una sentencia de muerte. Pero no me voy a perdonar que mi hija salga con VIH y que los demás se enteren, que Patricia salga con alguna dificultad o que no llegue a nacer viva y que la gente murmure que fue por mi culpa. ¡No me lo voy a perdonar nunca! Y es que cuando la gente se entera que uno tiene VIH lo mira distinto, raro, lo juzgan y lo culpan. Es insoportable.

¿Mi esposo? A veces quisiera tener su pensamiento. Me acuerdo mucho que él asistió a una cita conmigo, donde la jefe María. Me dijo: "No quiero que tú te quedes tranquila, simplemente métete en la cabeza que tienes que cuidarte. Pero te voy a decir una cosa, muchas mamás salen VIH positivas, pero nunca se les activa el virus". Entonces, no sé, él como que se metió eso en la cabeza. Él todavía no se ha hecho la prueba. Un día fui con él y le dije a la jefe que le hablara, no sé, necesitaba que le hablara otra persona que no fuera yo o mi mamá; nosotras le decíamos que se hiciera la prueba, que Patricia nos necesita bien a los dos. Me dijo: "Mucha gente tiene esta enfermedad, no somos los únicos, si no me hago el examen no sería el único sin hacérmelo, mucha gente sigue su vida normal". En parte lo entiendo porque en realidad cuando uno se entera que tiene algo como esto ¡es duro! Uno puede seguir el tratamiento, pero él me ve mal con los medicamentos y me dice: "A mí me parece peor la cura para el remedio que la misma enfermedad, yo no quiero darme esa mala vida". Que el día que me muera, me muero y ya.

LA CONVIVENCIA CON EL VIRUS. La Zidovudina me ponía siempre mal. Me sentía malísima por la medicina pero yo pensaba en mi hija. La Zidovudina me pegaba mal, es muy fuerte. Incluso una vez tuve que ir por urgencias porque el doctor me encontró con taquicardia y me remitió a urgencias. Yo le dije a la infectóloga que no toleraba ese medicamento y me dijo que no lo dejara de tomar.

Esa vez, cuando fui a urgencia, me preguntaron: "¿Complicaciones durante el embarazo?" Estaban otras mamitas... Entonces, ¿cómo le digo? Me sentí incomoda. Le dije que yo era del Programa. Me preguntaron de cuánto había sido mi última carga viral, yo solo me hice una carga viral, solo llevaba una carga viral hasta el momento. Le dije la verdad, que no sabía y que todo eso estaba en mi historia clínica. Una enfermera me dijo: "¿Pero cómo usted no va a saber su carga viral? Eso es algo que usted tiene que saber". Eso fue muy incómodo. En ese momento no sabía muchas cosas, como la de saber mi carga viral.

Me indicaron reposo absoluto porque tenía el ritmo cardíaco muy acelerado, estaba muy pálida. Me puse pálida desde que empecé a tomarme el medicamento. Había veces que no los tomaba, porque no voy a decir que los tomaba con mucho juicio. A veces el cuerpo no lo toleraba. Pensaba en el medicamento y se me amargaba el día. ¡Era horrible! No era fácil, no lo aceptaba, me producía muchas molestias, nauseas, malestar.

Otra enfermera que regañaba mucho a los estudiantes de medicina, y les dijo a uno de ellos: "¡Cuidado! que ella es una paciente con VIH!". Pero también hubo otra persona que me arropó.

La niña tuvo complicaciones al nacer, asfixia perinatal, no sé si esto también fue negligencia de los doctores porque nadie me dio explicaciones. Me molesté mucho. Inclusive lo comenté al pediatra que estaba a cargo de ella, cuando estaba en la UCIN. Le dije: "Me molesta mucho que soy una madre con B24X y me cuidé demasiado. Apenas me enteré del diagnóstico, yo no me lancé a la muerte". Yo dije: "aquí es donde tengo que seguir adelante y salvar a mi hija, porque ya tengo lo que tengo, pero no voy a permitir que ella salga con algo así". Me parece el colmo que asistí a todos mis controles prenatales, tengo mi carné prenatal completo. ¡No! Llegué aquí el día que me citaron y a la hora que me dijeron para que me vengan a decir que la niña tuvo una asfixia perinatal porque no pudieron sacarla a tiempo. Esperé hasta las 11:00 de la mañana, me hicieron esa operación casi que corriendo porque tenían que hacerla antes de que se acabara el goteo de Zidovudina. Hasta me pareció escuchar que no tenían más en ese momento, entonces tenían que hacerla en 20 minutos que era lo que iba a durar la Zidovudina. En realidad, como le dije al doctor: "Mi mayor miedo era que la niña saliera con un problema debido a mis antecedentes". ¿Pero cómo va a pasar esto con la niña? Me aguanté mucho mientras estuve hospitalizada.

Tuve que decirle al ginecólogo, le solicité que me atendieran enfermeras que supieran, entregadas a su vocación y que superaran todos los riesgos que esto implicaba y que no me hicieran sentir mal porque ya había aguantado mucho. Es que además de todo, cuando estaba en recuperación, una enfermera que tenía que revisarme la herida me puso a que yo misma me quitara... Ella no me quitaba la gasa, me decía que yo lo hiciera por miedo a contagiarse, nuevamente el miedo al contagio. Afortunadamente, me mandaron otras enfermeras que estaban pendientes, de que me tomara mi medicina, de que yo fuera a ver a la niña a la UCIN.

Cuando salí del hospital, no me atrevía a preguntar por la niña ¿Qué tal había salido? El doctor me había dicho antes de dar a luz: "Puede pasar que la primera prueba salga un negativo o un positivo, esas pruebas van a seguir hasta el año, vamos a hacerle seguimiento". Me enteré que la niña estaba tomando Zidovudina. Hablé con el pediatra y le dije que nadie me daba un diagnóstico de mi hija y nunca me atreví a preguntar. Nunca nadie me dijo: "Mamita, le hicimos el examen y hasta el momento todo va bien". En realidad, el miedo. Tenía mucho miedo a una respuesta que me fuera a afectar. Desde que me enteré que yo era VIH positiva, yo pensaba: "Dios mío, cuando mi hija crezca, ¿con qué cara yo voy a decirle que tiene una enfermedad como estas, si apenas viene naciendo y apenas va a vivir?".

Cuando la niña estuvo hospitalizada, yo me acercaba preocupada a las enfermeras: "¿Cómo está? ¿Cómo la ve?". "Bueno, va bien". ¡Muy groseras las de la UCIN! Un pediatra me comentó que le tenían las gafitas para las bilirrubinas, este tubo porque le quedó un poquito de sangre tuya, y lo ideal es que no tenga contacto con tu sangre. En realidad, él fue el que me explicó sin necesidad de que yo me acercara a preguntarle. Me dijo que la niña, después de que ya estuviera mejor, le iban a mandar una Zidovudina en jarabe aún si el resultado del examen fuera negativo o positivo. ¡Ella tenía que tomar esa Zidovudina! Nunca supe si ella tuvo algún tratamiento inmediatamente nació. ¡No lo supe! Es que cuando me comunicaron que ella iba a quedar hospitalizada, yo estaba en recuperación, estaba levantándome de la anestesia, adolorida. Y lo primero que se me vino a la mente fue que hice todo lo posible, pero la niña estaba afectada. Pensaba que era por lo del VIH que había tenido complicaciones, y me dije: "No, hice todo lo que pude". Me dijeron: "Necesitamos que firmes acá para que la niña reciba un procedimiento que hay que hacérselo". No me comentaron más nada. Le pregunté a la doctora: "¿Es por mis antecedentes que la niña está aquí?". "No, mamita, eso algo muy distinto, no te preocupes, si tú tomaste tus medicamentos". Me explicó que el porcentaje de madres que reciben su tratamiento durante la gestación tienen menos probabilidades y que en los últimos años son muy pocos los niños que se han diagnosticado con VIH teniendo la mamá cuidándose. Y le dije: "¿Doctora, cuál es el paso a seguir con mi hija?". "Mamita, hay que esperar". No me decían cuando me la podía llevar para la casa, no me decían nada. "Hay que esperar".

Fue muy frustrante. Al lado estaba un niño que tenía el mismo problema que mi hija y vi cómo se murió. Muchas veces, cuando hacían cambio de turno, yo estaba cuando los médicos entregaban turno y escuchaba. Les dije: "¿Y ustedes me dicen que no pueden decirme que tiene la niña? El día que mi hija se me muera, que espero que no pase, voy a formar un tremendo escándalo". Sabían que era caso especial, no quería prioridad. Estaba pidiendo que me mantuvieran informada.

SER MUJER, MADRE Y CONVIVIR CON EL VIH. Hay momentos en que me pongo muy rebelde con los medicamentos. ¡No quería los medicamentos! A veces lo pensaba: "¿Me lo tomo o no?". Inmediatamente se me venía a la cabeza mi hija. "¡No, me lo voy a tomar!". Pero para mí es inevitable seguir con el tratamiento, a pesar de las molestias. Cuando me subo en el bus todos los días pienso: "¿Qué sería de la vida de mi hija sin mí? Porque yo soy la que corro para aquí, para allá, la que pelea, yo debo luchar por mi hija".

Toleré la cesárea pero no poder amamantarla fue lo peor. No era lo de menos porque siempre había anhelado tener a mi hija. Anhelaba tenerla y no quería perderme ni un instante de ella. Amamantarla, es ese momento en que uno tiene como esa conexión con ellos, cuando la voy a tener más cerca de mí. No quería perdérmelo.

Recuerdo mucho que decía que cuando naciera mi hija iba a esperar dos años para tener otro bebé. Incluso, después del diagnóstico deseaba tener más hijos. Recuerdo que en la cesárea, el anestesiólogo me preguntó si me iba a hacer ligadura de trompas. Me quedé pensando y no le dije nada, y me dijo: "¿Usted para qué va a tener más hijos, traer hijos con VIH al mundo?". Estas palabras se me clavaron. Es muy duro explicarle eso a un hijo cuando crezca. Yo le preguntaba a la infectóloga: "¿No hay ninguna posibilidad, así yo me tome el medicamento". Estaba dispuesta a cualquier cosa.

Vocabulario

Afanada: Preocupaba.

Arropó: Tapar con una cobija.

Programa: Programa de VIH/SIDA.

B24 X: Código utilizado para indentificar el diagnóstico de VIH.