TEORIZACIONES

Discapacidad, cronicidad y envejecimiento. La emergencia del cuidado ante la dependencia

Disability, chronic and aging. The emergence of care associated with dependence

Maribel Cruz Ortiz¹, Ma. del Carmen Pérez Rodríguez¹, Cristina Jenaro Río², Erika Adriana Torres Hernández¹, Erika Ivette Cardona González¹, Vanessa Vega Córdova³

¹Facultad de Enfermería, Universidad Autónoma de San Luis Potosí, México.
²Facultad de Psicología, Universidad Autónoma de Salamanca, España. ]]> ³Escuela de Pedagogía, Pontificia Universidad Católica de Valparaíso, Chile

Dirección para correspondencia

RESUMEN

El envejecimiento poblacional y el incremento de las enfermedades crónicas son fenómenos que muestran una tendencia creciente y han sido abordados en el estudio de la transición epidemiológica y demográfica. Sin embargo la interrelación que tienen con la discapacidad y la contribución que todo ello tiene en la dependencia y sus implicaciones para el cuidado de las personas no se ha dimensionado suficientemente. Este texto plantea como la discapacidad, la cronicidad y el envejecimiento pueden ser puerta de entrada o tránsito entre si y enfatiza la necesidad de entender el cuidado desde una acepción más amplia que promueva la autodeterminación y la independencia.

Palabras clave: Discapacidad, Envejecimiento, Enfermedad crónica, Cuidado, Dependencia.

ABSTRACT

The aging population and the increase in chronic diseases are phenomena that show an increasing trend and have been addressed in the study of epidemiological and demographic transition. Yet, the relationship they have with disability, their contributions to dependence and their implications for the care of people has not been sufficiently addressed. This paper poses how disability, chronicity and aging can be a gateway or transit each other. It also emphasizes the need to understand the care in a broader sense to promote self-determination and independence.

Key words: Disability, Aging, Chronic illness, Care, Dependency.

Introducción

El Consejo de Europa, en su recomendación no 98 define la dependencia como "un estado en el que se encuentran las personas que, por razones ligadas a la falta o a la pérdida de autonomía física, psíquica o intelectual, tiene necesidad de una asistencia y/o ayudas importantes a fin de realizar las actividades corrientes de la vida diaria".¹ Las situaciones que dan origen a la dependencia están ligadas a los acelerados cambios que han transformado el rostro de la población y se reflejan en indicadores como el incremento de la esperanza de vida, la disminución de la mortalidad y el repunte de las enfermedades crónicas.

Los indicadores señalados tienen su expresión concreta en un incremento de la población que llega cada vez más a una edad avanzada, con mayores probabilidades de sobrevida ante una una discapacidad (congénita o adquirida) o con la presencia de una enfermedad crónica. Dado lo anterior, el objetivo de este trabajo es abordar la importancia de los fenómenos del envejecimiento, la discapacidad y la cronicidad, que con frecuencia se constituyen uno en puerta de entrada al otro, y las implicaciones que para el cuidado tiene su interrelación. En el entendido de que si bien son distintos, cada vez con mayor frecuencia se conjugan en una misma persona.

Encontramos así, por ejemplo, personas con una discapacidad congénita que cada vez con más frecuencia llegan al envejecimiento o bien personas con discapacidad que desarrollan una enfermedad crónica y pueden incluso presentar una segunda discapacidad derivada de ella. En el caso de las personas con enfermedades crónicas comunes como la diabetes o la hipertensión, las estadísticas muestran el incremento del riesgo de presentar una complicación tal como retinopatía, amputación o ictus, que llevan a la aparición de una discapacidad que además incrementa su riesgo de aparición conforme se incrementa la edad.

Por otra parte, producto de la mayor longevidad de las personas y de los cambios en los estilos de vida, encontramos más adultos mayores que han desarrollado una enfermedad crónica que además presentan una limitación funcional o estructural producto de la enfermedad o asociada a la propia edad. En cualquier caso, independientemente del origen de su condición (genética o adquirida), su temporalidad (permanente, temporal o intermitente), sus efectos en la funcionalidad (limitación generalizada o focalizada) o la edad que se alcance, todos comparten la necesidad de cuidado brindado por otros y por si mismos para alcanzar la mayor independencia y autonomía posible.^2-4

Los conceptos autonomía e independencia, son pilares sustantivos cuando se habla del cuidado. Autonomía se refiere a la capacidad de desempeñar las funciones relacionadas con la vida diaria, es decir, de vivir en la comunidad recibiendo poca o ninguna ayuda de los demás -aunque sea gracias a tecnologías de apoyo- mientras que la independencia se entiende como la capacidad de las personas de tomar decisiones por sí solas y afrontar las consecuencias de esas decisiones de acuerdo a preferencias propias y a los requerimientos del entorno, aun cuando se necesite de ayuda y apoyo de otras personas para lograrlo.⁵

Se puede entender así que para alcanzar esos niveles de independencia y autonomía, la calidad del cuidado debe conjugar la provisión de apoyos para realizar las actividades de la vida diaria (entre ellas el cuidado de la salud), en un marco de respaldo a las decisiones tomadas por la persona. Lo anterior es importante sobre todo a la luz de lo que el propio Consejo de Europa enfatiza respecto a la posición de las personas en situación de dependencia: la necesidad de ayudarles a llevar una vida según sus propias necesidades y deseos.¹

La discapacidad: encuentros y desencuentros en su entendimiento

Por principio de cuentas la magnitud del fenómeno de la discapacidad no es menor, los datos señalan que a nivel mundial existen más de mil millones de personas con alguna forma de discapacidad y que de ellos casi 200 millones experimentan dificultades serias en su funcionamiento.⁶ Los datos para América Latina aportados por la Organización Panamericana de la Salud señalan que existen 85 millones de personas con discapacidad con prevalencias que van desde 5,1% en México hasta 23,9% en Brasil, mientras que en el Caribe oscilan entre 2,9% en Bahamas y 6,9% en Aruba.⁷

Para entender las razones del tamaño de esta población, simplemente pensemos en lo señalado párrafos arriba: las personas viven más años en general, hay más probabilidades de sobrevivir aun con una discapacidad, existe mayor prevalencia de las enfermedades crónicas y se han incrementado los accidentes. Un ejemplo de lo anterior lo muestran los datos aportados para México por parte del Instituto Nacional de Estadística, Geografía e Informática en México (INEGI): de cada 100 personas con discapacidad 39 la tienen porque tuvieron alguna enfermedad, 23 por edad avanzada, 16 por herencia, 15 a consecuencia de algún accidente y 8 debido a otras causas.⁸ Además, una persona puede tener más de una discapacidad y estos problemas pueden producir limitaciones permanentes, temporales o intermitentes, señalando con ello el carácter dinámico de la discapacidad.

Más allá de la causa, es importante analizar el efecto: la limitación de la movilidad es la de mayor frecuencia entre la población mexicana; alrededor de la mitad de las limitaciones declaradas se refieren a caminar o moverse. El segundo tipo de limitación es la de tener problemas para ver, aún usando lentes. El tercero y cuarto se refieren a escuchar y hablar o comunicarse. Pero también aquí el INEGI proporciona datos que muestran la amplitud del fenómeno de la discapacidad al señalar que el 8.5% del total presentan problemas de tipo mental como alteraciones de la conducta o del comportamiento, el 4.4% está relacionado con problemas en la atención y aprendizaje y 5.5% dificultades para el autocuidado, haciendo referencia a las limitaciones o dificultades para atender por sí mismo el cuidado personal, como bañarse, vestirse o tomar alimentos.⁸

A pesar de lo importante de los datos señalados, que dan cuenta del tamaño y clasificación de esta población, el foco de su análisis no se encuentra solo ahí. La transición en la reconstrucción de un concepto, que al entenderse como multidimensional y dinámico, ha pasado de ser una cuestión individual y centrada en el defecto a una cuestión social y relacional es un verdadero desafío.

En clara concordancia con lo anterior, la definición de discapacidad presentada por la OMS a través de la Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud (CIF), utiliza el término discapacidad como un término genérico que incluye déficits en las estructuras corporales o funciones, limitaciones en la actividad y restricciones en la participación. Indica los aspectos negativos de la interacción entre un individuo (con una "condición de salud") y sus factores contextuales (factores ambientales y personales)⁹ tal como se muestra en la figura 1.

Figura 1. Interacciones entre los elementos de la CIF

Fuente: Clasificación Internacional del Funcionamiento, ]]> de la Discapacidad y de la Salud: CIF. OMS, 2001

Bajo este punto de vista, es posible señalar que la discapacidad no es únicamente un concepto médico, sino sobre todo social. La discapacidad es la expresión de un desfase entre lo que la persona puede hacer y lo que demande el medio físico y social que le rodea. Ello ha llevado a acentuar las cuestiones relacionadas con la calidad de vida cuando la curación es imposible, y a convertir el objetivo del tratamiento en el mantenimiento de la máxima funcionalidad y en proporcionar una existencia o vida de calidad. En consecuencia cobra una nueva preponderancia el cuidado.¹⁰

A la vista de lo anterior es evidente por qué intentar entender la discapacidad como una enfermedad es insuficiente a todas luces. Frente a la enfermedad, la discapacidad no se refiere solo a las condiciones físicas, psíquicas y sensoriales del individuo, sino a su capacidad para vivir independientemente, subrayando así el carácter relacional de esta. Ambas situaciones generan la necesidad de algún tipo de ayuda para curar la dolencia, mitigarla o para compensar lo que la persona no es capaz de hacer por sí sola (ver tabla 1).¹¹

Tabla 1. Características diferenciales de enfermedad y discapacidad

Fuente: Elaboración propia a partir de Puga González, M^a Dolores y Abellán García, Antonio.
El proceso de discapacidad: un análisis de la Encuesta sobre Discapacidades,
Deficiencias y Estado de Salud. Madrid: Fundación Pfizer, 2004

Se subraya así la dificultad en comprender cómo estas dos entidades se entremezclan y condicionan el tipo y amplitud del cuidado requerido, habida cuenta además del carácter intermitente de la enfermedad y de la forma como la sintomatología limita las habilidades de las personas para actuar de la forma usual y esperada por los otros, y deseada por sí mismas a nivel funcional, cognitivo o emocional.

La cronicidad: del tiempo de evolución de la enfermedad al reto de la funcionalidad de la persona

El concepto cronicidad proviene de la Medicina y se refiere a la larga duración de una enfermedad o a su resistencia a las terapias. Así, los criterios definitorios clásicos de enfermedad crónica incluyen: 1) Tiempo de evolución, entendiendo que se trata de enfermedades de largo plazo; 2) Diagnóstico, relacionado generalmente con enfermedades no infecciosas o no transmisibles; y 3) Funcionalidad, asociada a una mayor afectación. Los criterios señalados prevalecen aun, pero han variado en cuanto al peso específico que se brinda a cada uno de ellos y se centran cada vez menos en el diagnóstico y más en la funcionalidad, entendiendo que con la disminución de esta última se puede dificultar seriamente la participación de la persona en su contexto habitual.

Además de la variación en el peso específico de los criterios definitorios de enfermedad crónica, se ha generado un cambio paulatino de nomenclatura que cada vez más complementa a las enfermedades crónicas con el término de no transmisibles, diferenciándolas así de las enfermedades infecciosas como el VIH-SIDA, que por la mejora en la terapéutica se han transformado también en crónicas en función de su larga permanencia. Las cifras presentadas en 2010 por la Organización Mundial de la Salud en su primer informe mundial sobre la situación de las enfermedades crónicas no trasmisibles reflejan la gravedad del problema y dan cuenta de una cifra estimada en 36 millones de muertes debidas principalmente a enfermedades pulmonares crónicas, cáncer, diabetes y enfermedades cardiovasculares.¹² A las cifras señaladas, que equivalen a casi dos tercios de la mortalidad global de 2008, se suma el hecho de que un 25% de esta mortalidad por enfermedades no transmisibles se presentó en personas menores de 60 años y que el mayor ritmo de crecimiento de carga por estas enfermedades se desarrolló en países de bajos ingresos.¹¹

No obstante la importancia de las cifras de mortalidad por enfermedades crónicas no transmisibles, no es ese el único indicador que nos alerta de la gravedad del fenómeno. La aparición de complicaciones que generan limitaciones funcionales o estructurales en la persona y afectan su calidad de vida es el otro gran componente que indica gravedad. Un ejemplo que ayuda a ilustrar esta situación es la presencia de amputaciones de extremidades inferiores en personas diabéticas. Revisiones sistemáticas como la de Moxley y colaboradores publicadas en 2011 identifican tasas de incidencia de amputación que van desde 46.¹ en España hasta 9600 x 100 mil en los Estados Unidos.¹³

Si bien hay estudios sólidos que muestran que la tasa de incidencia de amputación en personas con diabetes está declinando es necesario matizar porque hay múltiples factores que requieren ser analizados para tener un panorama más certero sobre esta disminución.^14-17 Un estudio que ejemplifica la diversidad de factores que pueden explicar esta aparente disminución en las amputaciones es el realizado por Vamos y colaboradores en el que analizan las tendencias en amputaciones de extremidades inferiores en Inglaterra entre 1996 y 2001.¹⁸ Los datos del estudio muestran que el comportamiento es diferenciado entre personas con diabetes mellitus tipo 1 y tipo 2. También se muestran diferencias de acuerdo al tipo de amputación y al sexo. Los datos del estudio señalado muestran una disminución en la tasa de amputaciones mayores en diabéticos tipo I, pasando de 1.3 a 0.7 por 100.000 y además la tasa de amputaciones menores también disminuye en ese grupo, pero solo de 1.5 a 1.2.¹⁸

En todo caso los datos de estos estudios apuntan a la necesidad de mejorar las estrategias no solo de detección-atención temprana de pacientes con pie diabético y mejora de la atención quirúrgica de los pacientes sometidos a amputación, sino a repensar en las necesidades de apoyo y la calidad de vida de las personas después de la amputación. El tema es complejo porque, como en el caso de otras complicaciones asociadas a la enfermedad crónica, no se trata solo de la calidad de vida entendida como el control de la enfermedad y la sintomatología, sino de la calidad de vida entendida de forma amplia y multidimensional, lo cual incluye la vida en el hogar, el empleo, la vida social, la educación y la recreación, todo lo cual implica una perspectiva social y no solo individual.

El Fondo de Población de Naciones Unidas (UNFPA) señala que actualmente una de cada nueve personas tiene 60 o más años de edad, y que hacia 2050 la proporción será una de cada cinco personas. Señala además que el incremento de la longevidad tiene un significado dicotómico; por una parte constituye el reflejo de un logro extraordinario del desarrollo, por otra parte representa el enorme desafío de aprovechar oportunidades y canalizar retos que exceden en mucho el ámbito inmediato de la propia persona y de su familia, pues involucran de manera sin precedentes a la sociedad en general y a la comunidad mundial.¹⁹

La Comisión Económica para América Latina y el Caribe (CEPAL) señala que los sistemas de cuidados en la región son presionados por factores comunes como: la mayor necesidad de cuidado por la pérdida de la funcionalidad asociada a la presencia de enfermedades y al declive relacionado con la edad acompañado de un debilitamiento de las redes sociales por la pérdida de la pareja, los amigos y los parientes; 2) la disminución en la disponibilidad de cuidadores en el hogar al incorporarse las mujeres al campo laboral; y 3) el escaso apoyo que brindan los servicio sociales y que coloca la responsabilidad del cuidado en la familia.²⁰

Quizá uno de los mayores retos estriba en comprender en su justa medida la heterogeneidad de este grupo y reconocer como señala el Fondo de Población de la ONU que esa población presenta una diversidad tan grande como cualquier otro grupo de edad, en lo correspondiente a edad, sexo, grupo étnico, educación, ingreso y salud, y que tienen necesidades e intereses particulares que es preciso abordar específicamente mediante programas y modelos de intervención ajustados a esas particulares características.^21,22

Ciertamente aún existen dificultades para comprender las implicaciones prácticas que tienen estas conceptualizaciones. Distinguir entre la atención puntual e inmediata y la provisión de cuidado continuado; entre la atención dirigida a la recuperación sintomática y el cuidado dirigido al acompañamiento para promover las potencialidades de la persona y la autodeterminación, pareciera una obviedad pero no lo son, sobre todo cuando no se cuestiona la práctica a la luz de la teoría y no se enriquece la teoría por la fuerza de la realidad.

La CEPAL aborda justo la realidad al explorar las opiniones sobre políticas de cuidado en personas dependientes en la región de las Américas desarrollando en 2012 un estudio que identifica una opinión casi unánime: el 96% de los consultados cree que las políticas existentes no son suficientes para satisfacer las demandas que enfrentan las familias en el cuidado de las personas dependientes, entre ellos los adultos mayores.²¹

Insuficiencias como las señaladas respecto a políticas públicas requieren ser abordadas entendiendo que el cuidado es un concepto multidimensional que involucra las formas de brindarlo, los sujetos que brindan el cuidado, el contexto social, la naturaleza del cuidado, la relación económica que se genera, las expectativas del sujeto cuidado y muchos otros factores llevan a entender porque la definición desde la perspectiva de la Enfermería que entiende el cuidado como una experiencia humana en el contexto de la salud va extendiéndose cada vez más y genera nuevos retos.²³

Las intervenciones de salud pública podrían ayudar a frenar los crecientes costos de la atención de salud, al promover el uso de medidas de prevención efectivas para hacer realidad una vejez saludable ya que el mal estado de salud no es una consecuencia inevitable del envejecimiento y muchas políticas exitosas de prevención de enfermedades y discapacidades en los países desarrollados están proporcionando una mejor cobertura y calidad de atención de salud al adulto mayor.²⁴

Por otra parte, los estudios sobre el envejecimiento de la población también constatan la insospechada contribución de las personas de 60 y más años de edad, en calidad de cuidadores de otras personas, situación que apuntala aún más su importancia en el ámbito de la salud, por ello tal como señala Joan Carles Contel Segura: probablemente la atención a pacientes complejos o en situación de dependencia sea una de las áreas que puede aportar mayor valor añadido a su desarrollo y madurez como profesión. No obstante a este reto se le añade otro que es la capacidad de saber trabajar en red en un sector emergente y complejo y para ello debe incentivarse y financiarse la elaboración y despliegue de proyectos comunes e intersectoriales.²⁵

Hemos dicho que el cuidado, entendido en su acepción más básica, se centra en garantizar la supervivencia a través de la satisfacción de las necesidades básicas, sin embargo, al producirse el alargamiento de la esperanza de vida de todas las personas, incluidas aquellas con enfermedad o discapacidad y reivindicarse su derecho a acceder a una vida integrada como el resto de las personas, se genera un movimiento centrado en la vida independiente y auto determinada. Lo anterior se relaciona con el entendimiento de la utilidad y contribución de las personas en situación de dependencia en la misma medida que el resto de las personas y está íntimamente relacionado con la inclusión, la aceptación de la diferencia y la comprensión de las personas no sólo dentro de los límites de una condición o enfermedad.

Introducir en el ámbito de la salud el concepto del derecho a la autonomía de las personas dependientes es complejo y retador, porque no se circunscribe solo a la provisión de apoyos sociales e instrumentales ya existentes para el mejoramiento de la funcionalidad y la gestión de la enfermedad, sino también al desarrollo de nuevas tecnologías, metodologías y contextos que promuevan la comunicación, el aprendizaje, el desplazamiento, la formación y todo aquello que facilite la participación de las personas en los mismos contextos que el resto de las personas.

Lograr lo anterior implica que el cuidado debe extenderse y diversificarse a tantos lugares y ámbitos como requiera la persona y por ello constituye un reto para la formación de los profesionales de la Enfermería y abre la puerta a una extensa gama de posibilidades al trabajo colaborativo y de ejercicio independiente de la profesión en el ámbito extra hospitalario.

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Dirección para correspondencia:
Ma. del Carmen Pérez Rodríguez.
Facultad de Enfermería.
Avd. Niño artillero 130, ]]> zona universitaria
78240 San Luis Potosí, México.
Email: salina67@hotmail.com

Manuscrito recibido el 3.6.2015
Manuscrito aceptado el 23.12.2016