COMUNICACIONES

La dependencia en el decir de los mayores

Dependence in the elderly´s voice

Inés Mª Barrio Cantalejo¹, José Mª Barreiro Bello², Mª Jesús Pascau González-Garzón³, 
Javier Júdez Gutiérrez⁴, Pablo Simón Lorda⁵, Adoración Molina Ruiz⁶, Silvia Gilarranz Redondo⁷

¹ DUE. Magíster en Bioética por la UCM. Fundación para la Investigación Biosanitaria Andalucía  ]]> Oriental Alejandro Otero (FIBAO). Coordinadora del Nodo de Ética de la Red Temática de Investigación 
Cooperativa en Cuidados a Personas Mayores (RIMARED).
² DUE. Supervisor de Formación Continuada de Enfermería. Complejo Hospitalario Juan Canalejo (A Coruña).
Investigador del Nodo de Ética de la Red Temática de Investigación Cooperativa en Cuidados a Personas Mayores (RIMARED).
³ DUE. Supervisora de la Unidad de Trasplante Pediátrico Hospital Infantil La Paz (Madrid). 
Investigadora del Nodo de Ética de la Red Temática de Investigación Cooperativa en Cuidados a Personas Mayores (RIMARED).
⁴ Médico. Magíster en Bioética por la UCM. Jefe del Área de Investigación Fundación para
la Formación e Investigación Sanitaria de la Región de Murcia. Investigador del Nodo de Ética de la 
Red Temática de Investigación Cooperativa en Cuidados a Personas Mayores (RIMARED).
⁵ Médico de Familia. Magíster en Bioética por la UCM. Profesor de la Escuela Andaluza de Salud Pública (Granada).  ]]> Investigador del Nodo de Ética de la Red Temática de Investigación Cooperativa en Cuidados a Personas Mayores (RIMARED).
⁶ DUE. Becaria de la Fundación Virgen de las Nieves (Granada).
⁷ DUE. Enfermera de Familia CS General Fanjul del Instituto Madrileño de la Salud (Madrid).

Equipo Investigador Coordinador RIMARED: Inés Barrio Cantalejo, Julio Cabrero García, Pilar Comet Cortés, Carmen Fuentelsaz Gallego, Teresa Moreno Casbas, Adela Zabalegui Yarnoz.

Por el Nodo de Problemas éticos y jurídicos de la toma de decisiones sanitarias en ancianos al final de la vida de la Red Temática de Investigación en cuidados a personas mayores(RIMARED): Eva Abad Corpa, Jose María Barreiro Bello, Inés Mª Barrio Cantalejo, Apolo García Palomares, María Gasull Vilella, Carme Jover Sancho, Javier Júdez Gutiérrez, Sagrario Martínez Rodríguez, Olga Monistrol Ruano, María Jesús Pascau González-Garzón y Pablo Simón Lorda.

Dirección para correspondencia

RESUMEN

Introducción: La vejez y la dependencia aparecen con frecuencia asociadas. Son un objetivo prioritario de la política social actual. ]]> Objetivo: Conocer cómo es percibida la dependencia por la población mayor.
Método: Estudio fenomenológico con metodología cualitativa de grupos de discusión.
Resultados: La vivencia de dependencia se puede modelar con actitudes personales. La familia es la relación más importante, pero en la actualidad no puede cuidar de los mayores. Los participantes prefieren morir y no sufrir dolor.
Conclusiones: Es necesario generar instrumentos para resolver problemas asociados a la dependencia: planificación de decisiones sanitarias y formación de familia y profesionales en técnicas de counselling.

Palabras Clave: Envejecimiento, dependencia, investigación cualitativa, muerte, familia, autonomía.

SUMMARY

Background: Elderly and dependence are frequently associated. They are a priority in the actual social politic.
Objective: To examine the perception of dependence from the elderly.
Methods: Phenomenological study with qualitative research of focus groups.
Results: Dependence´s experience change with the personal attitude. Family is the most important relationship but at present is very difficult to take care the old people at home. Participants prefer to die and no suffer with pain. ]]> Conclusions: Is necessary to develop the skills to resolve problems associated with dependence: to train professionals and family in advance care planning and counselling.

Key Words: Elderly, dependence, qualitative research, death, family, autonomy.

En la actualidad, las personas viven más años que en épocas pasadas (1) El aumento de la expectativa de vida, sin embargo, no va acompañado siempre de la disminución de la dependencia. Aunque ésta no es un fenómeno exclusivo de la vejez, en esta etapa de la vida aparecen con frecuencia las condiciones ligadas a la falta de autonomía física, psíquica e intelectual (2). Enfermedades y minusvalías crónicas hacen notar sus efectos con más intensidad que en otras etapas. A la vez, asistimos a un abandono de las tradicionales asunciones sobre el cuidado familiar de las minusvalías (3, 4). Por este motivo, la atención a la dependencia aparece de forma creciente como uno de los objetivos principales de la política social sobre envejecimiento. Sin embargo, las propuestas de atención a la dependencia difícilmente van a prosperar sin tener en cuenta cómo es percibido este fenómeno por la población mayor (5).

El presente estudio ha tenido como objetivo conocer la perspectiva de los mayores sobre la dependencia.

Diseño

Se ha optado por un estudio fenomenológico con metodología cualitativa de grupos de discusión, atendiendo a una razón fundamental: es una técnica que favorece la exposición activa y abierta de las representaciones que tienen las personas sobre realidades poco descritas y teorizadas (6, 7). Muchos estudios han realizado acercamientos a la dependencia “desde fuera”, definiendo contenidos que no se perciben como internos a la experiencia de los propios mayores (perspectiva etic). Este trabajo ha buscado, por el contrario, que sean los propios mayores quienes definan los contornos del fenómeno a estudiar y que fijen ellos mismos las coordenadas donde quieren situar su experiencia (perspectiva emic). Los sentimientos y vivencias que evocan en los mayores los eventos asociados a la dependencia sólo pueden conocerse escuchando la voz de los protagonistas (8).

Participantes

De acuerdo a la literatura consultada, se consideró que la variable que más puede marcar diferencias en la elaboración de discursos sobre la dependencia es la propia experiencia personal de dependencia (1, 4). Ante la imposibilidad de construir grupos con altos niveles de dependencia, para los que resultaba imposible acudir al lugar de la reunión, se optó por sustituir la variable “nivel de dependencia” por las variables “edad” e “institucionalización”. Se ha asumido que la edad avanzada y residencia en una institución sociosanitaria se asocia a un mayor grado de morbilidad y deterioro físico, y, por consiguiente, a un mayor nivel de dependencia. De esta manera los grupos se diseñaron según las variables de segmentación “edad” e “institucionalización”.

Los criterios finales para la construcción de los grupos de discusión se recogen en la Tabla 1.

Captación de los participantes. Los participantes fueron captados a través de mediadores que mantienen con ellos una relación profesional cotidiana: médicos, enfermeras, trabajadoras sociales, psicólogos y agentes de pastoral. Todos ellos trabajan en dos ámbitos sanitarios: centros de salud de atención primaria (3) y residencia asistida de la Comunidad de Madrid (1).

El grupo de investigación facilitó a los mediadores las características que debían reunir los informantes. Se dispuso que cada mediador captase a un máximo de tres participantes para evitar un sesgo de selección interesada. Se aseguró que los sujetos no tuvieran ninguna relación entre sí, aun asumiendo que ocasionalmente pueden coincidir en las instalaciones de los centros sanitarios.

Los mediadores proporcionaron al participante información sobre el objetivo del estudio, recogieron datos sociodemográficos de interés y solicitaron por escrito el consentimiento informado. Cada uno captó a no más de 3 participantes para evitar sesgos de selección.

Lugar de la reunión. Se buscó un lugar cercano al domicilio de los participantes, que no exigiese incómodos desplazamientos que disuadiesen de la participación, afectivamente “neutro”, lejos de los espacios clínicos, que no evocase a los informantes relaciones sanitarias previas. Un colegio de la zona facilitó una sala luminosa y cómoda, con muebles de madera y sillas confortables, con mesa ovalada, que optimizaron el desarrollo de las reuniones. Éstas únicamente se celebraron en la institución habitual de residencia con el grupo de mayores institucionalizados, por razones obvias. Se les ofreció a los participantes café y pastas y, al final, un obsequio de agradecimiento.

Desarrollo de la reunión. La duración de cada reunión fue de 90 minutos. Todas ellas contaron con la presencia de la misma moderadora y de una observadora. Se decidió que fuera así para facilitar la circularidad, y que la recogida y el análisis de la información fueran fases integradas y que interactuaran mutuamente. Después de cada grupo, moderadora y observadora realizaron una primera audición del registro para obtener posibles pistas de interpretación del discurso y corregirse a sí mismas como conductoras del grupo.

Guión de la entrevista. El grupo investigador discutió sobre la pertinencia de abordar directamente el tema de la dependencia. Se consideró que, posiblemente, generaría rechazo, y que su abordaje directo y explícito podría despertar en ellos reacciones de bloqueo e incomunicación. Por eso se optó por indagar el contexto más amplio de la vejez y de los cambios asociados a la misma. Se ha tratado, pues, de explorar las situaciones que más les preocupan al hacerse mayores. A través de una entrevista semiestructurada se comprobó si la dependencia surge espontáneamente como preocupación. El guión de la entrevista abierta se recoge en la Tabla 2.

El proyecto de investigación fue evaluado en sus aspectos técnicos y éticos por el Comité Autonómico de Ensayos Clínicos de la Comunidad de Madrid, obteniendo un dictamen favorable.

Resultados y discusión

La Tabla 3 recoge los datos sociodemográficos de los participantes, y la Tabla 4, la composición de los grupos.

El análisis de los discursos por parte del grupo investigador se realizó sin definir previamente categoría alguna ni buscar activamente contenidos concretos. El análisis identificó 500 unidades mínimas de sentido o lexias, según la terminología utilizada por Callejo (9). La Tabla 5 recoge el resultado de agrupar las mismas en 45 categorías más amplias atendiendo a dos criterios: su reiterada aparición en el discurso y su relevancia para el objetivo de la investigación. Finalmente, estos temas se han organizado en los 3 epígrafes que se exponen a continuación.

Los participantes hablan con espontaneidad sobre la vejez. Sin embargo, salvo casos aislados, no se hace mención a ella en primera persona. La vejez es un fenómeno al que no se quieren vincular personalmente. A pesar de la edad de participantes (entre 65 y 90 años), en los discursos aparece un intento de alejar lo más posible el umbral que da paso a la vejez:

“Ese hombre aún es joven ¿eh?, no tendrá ni setenta años” (G28).

Y si se asume la vejez, se lima su contenido más árido:

“Me considero una vieja joven. La carcasa será vieja, pero nada más que la carcasa” (G38).

Nuevas amenazas y oportunidades caracterizan la vejez. Entre las primeras, la enfermedad, la muerte y la dependencia de los otros son las más significativas. La oportunidad viene de aprovechar al máximo la posibilidad de control sobre la propia vida.

a) Enfermedad: Para todos los participantes, la enfermedad es un tema de conversación en el que se sienten a gusto porque todos tienen algo que contar. La mayor diferencia entre ser más o menos mayor se evidencia en este campo. Los “más jóvenes” (65-74 años) que viven en su domicilio centran su relato en patologías diagnosticadas, medicamentos consumidos y pérdida de habilidad para tareas concretas. Los mayores de 74 años o institucionalizados refieren un malestar indefinido que acompaña su vida y una incapacidad generalizada para lo cotidiano:

]]> “Un día dije, qué cansada estoy. Voy perdiendo energías, facultades. Lo que antes hacía en una hora, ahora me cuesta tres” (G38).

Para todos los participantes, sin embargo, la peor situación imaginable no es la enfermedad física, sino la pérdida de capacidad mental. “No coordinar (G16), perder la cabeza (G12), las facultades (G24), la noción (G33), estar semiinconsciente (G17), no tener sentido común(G49), no ser dueña de mis pensamientos” (G51), son alusiones a la misma realidad, que genera mucha ansiedad y miedo.

b) La muerte: Para los participantes, la muerte se acepta como una realidad inevitable, “una fase de la vida que tiene que llegar (G44). Desde el punto en que nacemos, hacia ella caminamos” (G36). Todos tienen la profusa experiencia de pérdidas: 1) Los mayores entre 65-74 años viven las consecuencias del aumento de la expectativa de vida. Siendo ellos mismos mayores, están experimentando la muerte de parientes aún de mayor edad: padres, suegros, tíos. No hablan de la muerte como una amenaza personal, de momento es algo que afecta a otros. 2) Los mayores de 74 años hacen alusiones más dramáticas y vinculadas a su persona: muchos han perdido a su cónyuge, y la soledad y la nostalgia hacen que se anticipe de forma muy real la propia muerte. 3) Para los mayores institucionalizados, aunque no reflejan grandes diferencias, el afrontamiento de la muerte es una experiencia cercana y frecuente:

“Todas las semanas hay 3 ó 4 desfiles de camillas hacia la morgue que vemos desde la ventana” (G45).

Los participantes se posicionan de dos modos diferentes ante la posibilidad de “intervenir y modelar” la propia muerte. Mientras que para unos no hay nada que hacer más que esperarla:

“Yo lo que quiero es acostarme por la noche y no levantarme por la mañana. La muerte, si es repentina, mejor” (G28).

Para otros es importante expresar anticipadamente a la familia cómo “desean su muerte”: entierro, patrimonio, incineración, y, de forma excepcional, antes de llegar a ella, también expresan qué cuidados prefieren.

]]> “Estas cosas se deberían comentar en una conversación entre amigos. Por ejemplo, a mi no me gustaría que me hicieran un trasplante, porque no soy partidario de ellos” (G14).

“Si llego a estar en una situación tan negra como la pones, que ni oigo, ni veo, ni siento, ni nada, pues hija, lo que he dicho antes: médico, hágame la eutanasia” (G31).

c) Control sobre la propia vida: La vejez es considerada por los mayores como algo natural e irremediable, pero en algunos participantes surge con fuerza la reivindicación de poder modelar esta etapa con actitudes personales:

“Vienen los achaques, no los puedes evitar. Vas al médico y poco a poco, uno ve cómo su cuerpo se deteriora. Pero … es cuestión de humor. Decir, bueno, ahora puedo llevar la vida de otra forma distinta” (G33).

Para unos, la vejez es un momento de nuevas preguntas y nuevas posibilidades, de afianzar o rechazar creencias y valores (personales, religiosos, sociales). Para otros participantes, por el contrario, es el principio del fin. Una etapa de espera resignada y pasiva, preocupada únicamente por los achaques.

El conjunto de participantes comparte el rechazo a producir molestias a otros. Prácticamente todos han convivido con mayores dependientes y han sufrido en primera persona la mutilación de la vida personal del cuidador. Es mayor el sufrimiento de los que están alrededor que el del propio afectado, y no quieren ser motivo de sufrimiento para nadie.

Las ideas más repetidas sobre cómo desean vivir una potencial dependencia son: a) no sufrir físicamente, rechazo de las agonías prolongadas; b) calidad de vida e independencia sobre el alargamiento de la vida biológica; c) aspiración de mantenerse cerca de su casa y de sus seres queridos, y rechazo de las residencias.

2. Familia y cambio social

Para los participantes, la familia es su referente más importante. Sin embargo, con respecto a ella, los participantes tienen dos graves prevenciones: el puesto marginal que ocupan en el marco familiar y el “fantasma” de la residencia.

“Antes las casas eran pequeñas y todos cabíamos; ahora, a las madres y a los padres, ¿a dónde les echas?” (G15).

En esta franja de edad es frecuente la experiencia de haberse hecho cargo y acogido en la propia casa a familiares dependientes, incluso haciendo grandes renuncias personales. Sin embargo, ahora nadie las hace por ellos.

“Nosotros, los mayores, somos víctimas del progreso” (G14).

Los mayores acusan un cambio drástico en la noción y responsabilidades de la familia. La casa está vacía gran parte del día debido al trabajo, las viviendas son pequeñas y no hay sitio para los mayores. Éstos ocupan un papel marginal en el núcleo familiar, muy diferente al que jugaban en el pasado.

b) La residencia: En el contexto antes descrito surge “el fantasma” de la residencia. Para esta generación, la residencia tiene un significado de abandono, exclusión y, en definitiva, de ser considerado un estorbo. Se asocia con la pérdida de libertad y el menosprecio por parte de los hijos. Aunque el tema se menciona con aparente normalidad, deja entrever un enérgico rechazo:

“El día que no me pueda valer por mi cuenta, me tendré que ir a una residencia, porque mis sobrinos no se van a hacer cargo de mí. Trabajan desde las siete… llegan cansados. Y que después tengan que cargar conmigo, que me he hecho pipí, que me tienen que lavar…” (G23).

]]> “Las residencias, eso es horrible. Hoy en día tenemos que pensar en irnos a ellas, porque los hijos, o están trabajando, o no tienen sitio. No es como antiguamente que teníamos a los padres” (G32).

“Cuando no podamos cuidarnos, nos iremos a una residencia. Cosa que yo no hice ni con mis padres ni con mis suegros. Hubiese sido una pena porque teniendo hijos ...” (G25).

“Las señoritas de las residencias tienen un horario de ocho a tres, o de nueve a cuatro. Como si fuera una oficina, una fábrica o un taller” (G22).

3. Los cuidados que desean los mayores

En el discurso sobre cómo quieren ser cuidados existe una clara dicotomía según se sitúen el papel de “mayor al que hay que cuidar” o “cuidador”.

a) El mayor receptor de cuidados: Sus preferencias podrían resumirse en cuatro afirmaciones: 1) Inutilidad de una vida que se consume en la inmovilidad y en la inconsciencia. 2) Deseo de no generar molestias a los otros. 3) Deseo de morir y no sufrir dolor. 4) Deseo de vivir en un clima de “confianza, humanidad, amor y respeto” (G38). Especialmente los mayores institucionalizados desean respeto por su intimidad, espacio físico propio, trato digno y pequeño margen de libertad para gestionar asuntos relacionados con el confort, la estética y la propia identidad.

b) El mayor que cuida a otros: Si los participantes se sitúan en el papel de “cuidador”, su postura tiende a ser más conservadora de la vida:

“La familia siempre decide que dure el mayor tiempo posible. No es el mejor bien para el paciente. Pero es el sentimiento de la familia. Prefiere ver al paciente en una cama, sin moverse, que saberlo en un nicho del cementerio” (G11).

Sorprendentemente, el término eutanasia sale con una naturalidad inesperada. Existe una inclinación claramente favorable a evitar sufrimientos innecesarios y acortar la vida, y si con ello se evitan daños:

“Hay muchísimas personas que están terminales un año y otro y querrían la eutanasia, y tienen que vivir sufriendo, sufriendo y sufriendo” (G48).

Algunos participantes lamentan la contradicción que supone el mensaje de libertad y participación que se presenta en las relaciones sociales modernas y la no posibilidad de elegir la muerte cuando se quiera.

“Te preguntan que qué quieres tú, pero no te dejan hacer lo que quieres. O sea, tengo que estar sufriendo; al final, no eres dueño de ti. Morirme sufriendo y sufriendo, pasando un día y un año y otro año” (G41).

Convendría explorar más profunda y sistemáticamente el significado de este término para las personas mayores.

Conclusión

Los datos que arroja esta investigación nos permiten hacer, al menos, cuatro reflexiones que se articulan esquemáticamente en la Fig. 1.

2. La dependencia más temida es la mental o cognitiva, aquella relacionada, sobre todo, con perder la capacidad de tomar decisiones. Se han desarrollado valiosos recursos contra la dependencia física (10, 11). Sería conveniente que también se generasen instrumentos para anticipar y resolver los problemas asociados a la incapacidad mental, como expresar las preferencias de tratamiento en las futuras situaciones de enfermedad (12). La planificación anticipada de decisiones sanitarias y el testamento vital son herramientas diseñadas precisamente para esto.

3. No es cierto que los mayores rechacen sistemáticamente hablar sobre decisiones futuras y muerte. Sin embargo, habría que hacerlo en el momento y del modo adecuados. Formar a la familia y a los profesionales sociosanitarios en técnicas de counselling, relación de ayuda y apoyo emocional, sería muy útil para conseguir una comunicación eficaz sobre estos temas (13, 14).

4. La familia actual tiene dificultad para cuidar del mayor dependiente. Sin embargo, los mayores desean permanecer cerca de su casa y de sus seres queridos antes que ingresar en una residencia. Esta realidad debería inspirar políticas sociales más comprometidas con el apoyo domiciliario.

Agradecimientos

A Carlos Calderón por su sabio acompañamiento en todas las fases del presente estudio.

Bibliografía

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14. Simón P, Barrio IM. ¿Quién decidirá por mí? Ética de la toma de decisiones clínicas en pacientes incapaces. Madrid: Triacastela, 2004.        [ Links ]

Dirección para correspondencia
Inés Mª Barrio Cantalejo
C/ Periodista Rafael Gago Palomo, 7-1-7º A, 
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