COMUNICACIONES

Perfil clínico-epidemiológico de los pacientes atendidos y censados en el Centro Paraibano de Ostomizados-João Pessoa, Brasil

Clinical epidemiological profile of patients seen and enumerated in The Center Paraibano of Ostomized João Pessoa (Brasil)

Ana Paula Marques Andrade de Souza¹; Iolanda Beserra da Costa Santos²; Maria Júlia Guimarães Oliveira Soares³ e Ivana Oliveira de Santana⁴

¹Profesora Asistente de la Universidad Federal de Paraiba. Hospital Universitario Lauro Wanderley.
²Profesora Doctora Asociada de la Universidad Federal de Paraiba. ]]> ³Profesora Doctora Asociada de la Universidad Federal de Paraiba.
⁴Enfermera del Hospital Infantil Arlinda Marques.

Traducción y adaptación del texto: Belén Conde Estevez. Enfermera. Hospitalización a Domicilio. Hospital de Barbanza. A Coruña.
E-mail: bconest@gmail.com

Dirección para correspondencia

RESUMEN

Estudio descriptivo con un abordaje cuantitativo realizado en el Centro Paraibano de Ostomizados en João Pessoa. La muestra fue de 19 participantes censados en el servicio de ostomizados, utilizándose para la recogida de datos un forrmulario con la información de la caracterización socio-demográfica de los portadores de colostomía y sus necesidades. Los resultados informan sobre los aspectos personales del portador de colostomía, y especialmente de los aspectos negativos para algunas necesidades en el día a día, en relación con las necesidades psicosociobiológicas, de eliminación e integridad de la piel periestomal. Los resultados de esta investigación sustentan la necesidad de la existencia del grupo de apoyo con la participación de los profesionales de la salud de las diversas especialidades implicados, para reducir la mayoría de complicaciones secundarias a las colostomías.

Palabras clave: Paciente con colostomía, necesidades, enfermería, grupo de apoyo.

Descriptive study with a quantitative approach realized in the Center Paraibano of Ostomized Patients of João Pessoa. The sample included 19 participants registered in the service of ostomized patients, using for the withdrawal of information a form, with information of social and demographic characteristics of the carriers of colostomy and his needs. The results report on personal aspects of the carrier of colostomy, and specially of the negative aspects for some needs in daily life, in relation with the psychological, social and biological needs, of elimination and integrity of the skin around the ostomy. The results of this investigation support the need of the existence of the group of support with the participation of health professionals for the diverse specialities implied, in order to reduce most of the side effects of the colostomies.

Key words: Patient with colostomy, needs, nursing, support group.

Introducción

Las ostomías eran conocidas desde los tempos bíblicos, donde Praxógoras de Kos (350 aC) realizó tal procedimento en personas que presentaban algún traumatismo abdominal. Fue a partir del siglo XVIII que los relatos de colostomías se hacen más frecuentes (1). Se revela a través de los estudios que el cirujano alemán Lorenz Heister, en 1709, realizó algunas operaciones de esterostomía en heridas abdominales abiertas presentadas por soldados. No obstante, se descubrió años más tarde que la técnica usada por él no era más que fijar esas heridas en la pared abdominal y no la realización de verdaderas ostomías. En el año 1783, Antoine Dubois, un cirujano de Napoleón, relató haber realizado una colostomía en un bebé de tres días que había nacido con una perforación anal.

Se comenta que a principios de 1950, a pesar de lo asentado de los principios básicos para la realización de una colostomía, surgían nuevos conocimientos y técnicas a cerca de ese procedimiento con los trabajos de Patey y de Butler. El primero enfatizaba la sutura colo-cutánea, el segundo relataba la excisión combinada del intestino y el recto. En 1943, Gavin Miller realizó la primera proctocolectomía con ileostomía definitiva en un joven portador de colitis ulcerosa rectal.

A partir del siglo XX y hasta hoy, ha habido una gran evolución en las técnicas quirúrgicas utilizadas en la realización de las ostomías y en los equipamientos y dispositivos disponibles, así como una creciente preocupación por la calidad de vida de la persona ostomizada, con énfasis en los aspectos psicosociales. Según Leâo (2), la colostomía es definida como "una apertura quirúrgica entre los cólones y la superficie del cuerpo". La palabra es derivada del latín colum (colon), que significa "parte del intestino grueso" y derivada del griego stomoum, que significa "creación de una abertura o boca". Se estima que cada año existan 945 mil nuevos casos de cáncer de colon y de recto en todo el mundo, siendo el cuarto tipo de cáncer más común mundialmente y el segundo en países desarrollados. Actualmente, cerca de 25.000 personas son portadoras de ese tipo de cáncer, siendo de media 11.000 casos para el sexo masculino y 14.000 para el femenino. Aunque afecta a un gran número de personas, su pronóstico es considerado de moderado a bueno, teniendo una supervivencia media mundial estimada del 44% (Brasil, 2005) (3).

Debido al aumento de la calidad y de la expectativa de vida de la población brasileña, el cáncer se convirtió en una de las enfermedades con mayor índice de mortalidad y morbilidad. En relación al cáncer de colon y de recto, casi la totalidad de los pacientes pasan por un procedimiento quirúrgico y portan una colostomía. La persona que padece cáncer de colon y de recto que necesita ser sometida a una intervención quirúrgica, se enfrenta a varias modificaciones en su día a día secundarias al estoma, las cuales necesitan una serie de adaptaciones para mejorar su calidad de vida. Los cuidados y la atención de una persona con cáncer y que realiza una ostomía deben comenzar desde el momento en que la enfermedad es diagnosticada. El impacto sufrido por la misma será doble: el del cáncer, por ser una patología estigmatizante, y el de la ostomía, por el problema de rechazo. El acompañamiento se vuelve esencial, pues además de lidiar con el miedo, los mitos y el sufrimiento de un cáncer, el portador tendrá que adaptarse a las transformaciones resultantes de su tratamiento (4).

Partiendo de la constatación de la gran demanda de pacientes atendidos en el Centro Paraibano de Ostomizados que se localiza en el ambulatorio del Hospital Universitário Lauro Wanderley de la Universidad Federal de Paraíba, surgió el interés en profundizar en el tema y en tener un cuidado especial por los pacientes que presentan este problema, ya que muchos padecieron complicaciones debidas a la falta de adaptación y de lesiones de piel en el lugar donde se fija la bolsa. A partir de esa experiencia surgieron los siguientes objetivos:

• Identificar el perfil clínico epidemiológico de los pacientes atendidos y censados en el Centro Paraibano de Ostomizados.

• Averiguar las dificultades encontradas por los portadores de colostomías en su vida diaria.

Referencias teóricas

Aspecto ánatomo-fisiológico del intestino

El intestino grueso forma parte del sistema gastrointestinal y está localizado entre el final del intestino delgado y el comienzo del ano. Está formado, desde la derecha hacia la izquierda por, ciego (con el apéndice vermiforme), colon ascendente, colon transverso, colon descendente, colon sigmoide y recto. Tiene como funciones la absorción, el almacenamiento, el transporte y la eliminación de los productos finales de la digestión (2). Algunas patologías pueden comprometer el sistema gastrointestinal, como: enfermedades inflamatorias agudas y crónicas, colitis ulcerosa rectal, diverticulitis, traumatismos colo-rectales, anomalías congénitas y, principalmente, algún tipo de tumor colorrectal, terminando en la mayoría de las veces en la realización de la colostomía, que es una cirugía mutiladora y traumatizante (4).

La colostomía puede también ser denominada anus contra naturam o anus preternaturalis y, dependiendo del lugar donde será la apertura a lo largo del intestino, recibirá otras denominaciones, como cecostomía (apertura en el ciego), transversostomía (transverso derecho o izquierdo), sigmoidostomía (apertura del colon sigmoide) y la ileostomía (que resulta de la exposición del íleo, localizado en el intestino delgado) (2). En relación a sus tipos, la colostomía puede ser: lateral o "en alza", que presenta dos bocas o terminal, o presentada por sólo una, pudiendo ser temporal o definitiva.

La indicación para la realización de una colostomía permanente es la aparición de un carcinoma de recto, donde tendrán que ser tenidas en cuenta no sólo las preocupaciones relacionadas con la mortalidad, sino también, el temor del paciente de quedar deformado. Así, la ileostomía está indicada cuando aparecen enfermedades inflamatorias como: colitis ulcerosa o enfermedad de Crohn (5).

Independientemente de sus indicaciones, la colostomía tiene las siguientes finalidades: sustituir la función del ano, desviar las heces antes de que las mismas alcancen a algún segmento intestinal recién operado o que tengan alguna comunicación con vísceras vecinas y prevención en la distensión gaseosa del intestino y consecuente perforación (6). Las complicaciones presentadas por una colostomía pueden ser precoces o tardías. Aparecen con más frecuencia en las sigmoidostomías de tipo terminal y en las transversostomías en alza. Generalmente, esas complicaciones son provocadas por la exteriorización intestinal propiamente dicha y sus efectos sobre la piel circundante (7).

Cuando un paciente se ve con un estoma en el cuerpo, sufre un impacto tanto estético como psicológico, siendo consecuencia del cambio sufrido en su imagen corporal, llevándole a una sensación de mutilación, incapacidad, disgusto por el hecho de no conseguir evacuar por las vías normales y por no conseguir controlar los gases y las heces. Junto a todos esos factores, existe además el miedo de no poder volver a relacionarse sexualmente con otras personas y la disminución de la libido, factores muchas veces asociados a la depresión. Estos hechos generan una dificuldad en la reintegración social normal y en el mantenimiento normal del estilo de vida (7).

Se dice que una forma de mejorar y ayudar en la calidad de vida de los ostomizados es el método elaborado de forma individual para resolver las dificuldades presentadas en cada persona. Una de ellas es la bolsa de colostomía, que está confeccionada con un material plástico con desodorante, hipoalergénico, no tóxico y con alta densidad. Cada día surgen nuevos cinturones elásticos ajustables, filtros, obturadores y sistemas de irrigación diferentes. Los profesionales que trabajan con esos pacientes intentan que las colostomías sean cada vez menos olorosas, ruidosas y con menos eliminaciones fecales, rehabilitando lo más rápido posible al individuo a la convivencia social y recuperando su capacidad reprodutiva.

Cómo vivir con el estoma

El hombre tiene necesidades básicas diarias que debe realizar, siendo de extrema importancia para su supervivencia, y lo más importante es adquirir y conservar su calidad de vida garantizando que pueda realizar su papel en familia y en la sociedad, además de la realización personal. Cuando esas necesidades son atendidas, el ser humano se vuelve independiente y confiado, contribuyendo positivamente en el medio social como cualquier ciudadano (8).

Estos autores comentan que, en las personas que viven con estomas, no es difícil encontrar un cambio significativo en su autoimagen, preocupación por el mal olor, cambio en su vida diaria, ruidos desagradables debido a los gases sin control, cambios en su vida sexual y baja autoestima, lo que los lleva a tener problemas de adaptación. Tales sentimientos y preocupaciones producen una modificación en su comportamiento, y es de extrema importancia el apoyo psicológico para los portadores de enfermedades oncológicas. Con el diagnóstico confirmado de cáncer de intestino, muchos enfermos entran en estado de shock, desesperación, ansiedad, sentimiento de culpa, depresión, y miedo a la muerte. En los casos de colostomías, aún existe la vergüenza, repugnancia, aislamiento social y miedo al cirujano. Pacientes que necesitan vivir con estoma, sufren tanto en su vida personal como en la social, pues, junto con el estoma suceden cambios significativos en su imagen corporal. La presencia del mismo altera los patrones de salud, estética y el desarrollo del individuo como ser activo dentro del medio competitivo en el que vivimos.

Desde el punto de vista profesional, el sentimiento que más prevalece entre pacientes ostomizados es la ansiedad y la incertidumbre en relación a su vida futura, miedo de quedar dependiente de su familia, miedo a aparecer frente a sus amigos, inseguridad en cuanto al uso e higiene del estoma y de la bolsa colectora, baja autoestima y sentimiento de inutilidad. Tales sentimientos pueden llevar al paciente a excluirse del entorno social y disminuir su convivencia con las personas más próximas, pudiendo esas actitudes llevarlo a una depresión postoperatoria (8).

Asociación de Ostomizados del Estado de Paraíba, Brasil (AOEPB)

La Asociación de Ostomizados del Estado de Paraíba fue fundada el 15 de junio de 1989 y se localiza actualmente en el ambulatorio del Hospital Universitário Lauro Wanderley. Es una entidad pública sin fines lucrativos, que tiene por objetivo prestar asistencia a los portadores de ostomías en todos los aspectos que el ser humano necesita, es decir, tanto biológica, como psicológica y social.

Este centro funciona de lunes a viernes en horario de mañana y tiene varios profesionales de la salud comprometidos con el problema, como médicos, enfermeros, asistentes sociales, psicólogos y nutricionistas para prestar un mejor apoyo al paciente necesitado de atención. Cada último lunes del mes, tienen una reunión para discutir y debatir la situación de cada ostomizado y mostrar que todos son útiles para la sociedad y pueden retomar su vida normal. Algunos portadores pueden presentar más dificuldades de adaptación que otros en virtud de la edad, del tipo de patología por la que fue afectado, de cómo la familia se implica en la ayuda.

Consideraciones metodológicas

Se trata de un estudio descriptivo con un abordaje cuantitativo. Según Cervo y Bervian (1996), el estudio descriptivo "observa, registra, analiza y correlaciona hechos o fenómenos variables sin manipularlos". Con relación a la búsqueda cuantitativa, Oliveira (9) relata que significa cuantificar opiniones, datos, en forma de recogida de información. Este trabajo fue realizado en el Centro Paraibano de Ostomizados (CPO), que se localiza en el ambulatorio del Hospital Universitario Lauro Wanderley de la Universidad Federal de Paraíba, en João Pessoa. Este local sirve de referencia para todo el estado.

La muestra estuvo constituida por 19 participantes, 12 del sexo femenino y 7 del masculino, censados en el servicio de ostomizados, que se encontraban en la reunión mensual y aceptaron responder los ítems contenidos en el formulario de la entrevista (Anexo 1). La realización de encuestas ha de cumplir la resolución 196/96 (BR, 1996) y los aspectos ético-legales de la resolución 311 del COFEN (2007) que trata del código ético de los profesionales de enfermería. Asimismo, se tuvo en consideración el criterio del Comité de ética y Encuestas, y se garantizó el anonimato de los informes de los registros de los pacientes.

Como instrumento para recoger los datos fue utilizado un formulario elaborado previamente que contenía dos partes: la primera, compuesta por la caracterización sociodemográfica de los portadores de colostomía y, la segunda, por cuestiones sobre las necesidades presentadas por los mismos. Los datos fueron recogidos al término de la reunión de los ostomizados, en el mismo recinto, en horario de mañana en el mes de noviembre de 2008, mediante cita previa con la enfermera del servicio y después de un contacto previo con los participantes para dar a conocer el fin pretendido con la encuesta. Los datos fueron computados y analizados cuantitativamente. Los resultados fueron presentados en forma de cuadros y tablas seguidos de análisis y discusión.

Análisis y discusión de los resultados

El análisis de los datos será discutido, en primer lugar, con las siguientes variables: franja de edad, sexo, grado de escolarización, renta familiar, estado civil, número de hijos, religión, profesión y procedencia. Para sacar conclusiones de estos hallazgos los describiremos y fundamentaremos en orden decreciente según sus porcentajes.

La tabla 1 muestra la franja de edad de los participantes, que va desde los 2 años a más de 56 años de edad. De éstas, las prevalentes fueron de 38 a 55 años -6 (31,6%)- y mayores de 56 años en la misma proporción. Ante esta estadística regional, podemos comprobar que la edad con mayor número de ostomizados se encuentra en la franja de edad entre adulto y anciano, ya que según el IBGE (2000), Brasil se encuentra con un índice de población predominantemente adulto y anciano.

En relación al sexo, el más afectado fue el femenino con una proporción de 12 (63,1%). Estos datos fueron confirmados por el censo demográfico del IBGE (2000) cuando divulgó que la población femenina se encontraba en torno al 51,45% (1.771,847) y la masculina en torno al 48,55% (1.671,978). Esta prevalencia del sexo femenino puede ser explicada por el alto índice de mortalidad masculina por diversos motivos como accidentes de tráfico, enfermedades cardiovasculares, crónicas y degenerativas.

En relación al grado de escolaridad, las personas ostomizadas de la referida encuesta tenían los estudios obligatorios completos 8 (42,1%), seguido de los estudios medios completos 6 (31,6%). Estos datos revelan que, a pesar de que la población afectada por la ostomía era adulta, cuando se encuentra ante los problemas señalados perdían el interés y el ritmo para los estudios. Por tanto, este grupo dejaba de acudir a la escuela en los estudios obligatorios y en los medios, y no continuó estudiando.

La tabla 2 muestra la renta familiar de los participantes. El mayor porcentaje de renta declarada fue entre 1 y 3 salarios mínimos. Haciendo una comparación con la tabla anterior se puede verificar que el grado de escolarización es bajo, lo que justifica esa renta financiera ya que, en la mayoría de los casos, los salarios son directamente proporcionales al grado de escolarización de cada individuo. A mayor nivel de estudios y capacitación, el individuo tiene mayores oportunidades de ser bien remunerado en el trabajo. En relación al estado civil, 11 (57,9%) se declaran casados. Esto muestra que incluso con la colostomía y los problemas financieros que encuentran estas personas, la mayoría no presenta problemas desde un punto de vista afectivo y familiar. En lo relativo al total de hijos, la mayoría tiene entre 1 y 5 hijos -15- (78,9%). Con el paso de las generaciones y con la modernización de los tiempos, las familias actuales prefieren tener menos hijos para poder proporcionar una mayor calidad de vida a los mismos, a diferencia de años atrás, donde las familias tenían muchos más hijos.

La tabla 3 muestra la religión de los participantes, la mayoría -13- (68,4%) refiere ser católico. Estos datos fueron confirmados por el censo demográfico del IBGE (2000), porque mostró que Paraíba era el quinto estado con más católicos de la región Nordeste, solamente por detrás de Bahía, Ceará, Pernambuco y Maranhâo.

Dificultades vividas en el día a día del portador de colostomía

Entre los 19 entrevistados fueron obtenidas 43 respuestas positivas y 85 negativas, como apunta la Tabla 4, poniendo de manifiesto las dificultades del día a día de cada participante. La mayoría afirmó que comunica sus necesidades a otras personas y en su ambiente doméstico se sienten seguros -15- (35,0%). Estos hallazgos demuestran que, a pesar de las dificuldades experimentadas por cada ostomizado, consiguen comunicar a las personas de su confianza sus problemas y que no se sienten amenazados en el ambiente doméstico. Con relación a las respuestas negativas, la mayoría de los entrevistados relató en la misma proporción que no se sienten abandonados y que no realizan ninguna actividad física -17- (20,0%). Dieciseis de ellos (18,8%) mencionaron que no evitan relacionarse con la familia y que su sexualidad no se vio afectada con la enfermedad.

Estos índices muestran que, con todas las dificuldades y prejuicios a los que se enfrentan estas personas, no tienen sentimento de abandono en el medio familiar, no evitan relacionarse con los mismos y no están insatisfechos sexualmente, demostrando así un equilibrio emocional satisfatorio. La atividad física aún no es un hábito en la vida de estos ostomizados, necesitando de una concienciación mayor en relación a los beneficios que la agilidad física traerá en sus vidas.

De los 19 participantes se obtuvieron 78 respuestas positivas y 87 negativas como muestra la Tabla 5. En relación a las respuestas afirmativas, la mayoría afirmó que realiza cuidados de higiene corporal 16 (20,5%) y que tiene confianza en lo que va a hacer en casa 14 (17,9%). Esto demuestra que a pesar de las dificultades, los entrevistados consiguen realizar sus necesidades de higiene personal sin la ayuda de otras personas y que se sienten seguros y confiados para cumplir las actividades del día a día en sus domicilios.

Sobre las respuestas negativas, la mayoría de los entrevistados respondió en la misma proporción que no poseen dificuldades de movilidad y que no presentan alergia a ningún medicamento 15 (17,4%). 14 (16,0%) de los entrevistados relataron que no tienen dificuldades para vestirse y que no trabajan fuera de casa. Estos resultados revelan que los ostomizados no presentan dificuldades en desplazarse y que no necesitan ayuda a la hora de vestirse, consiguiendo hacer esa atividad solos, demostrando más independencia que adquieren con el transcurso del tiempo. No obstante, otro hallazgo importante de la tabla revela la salida de ellos del mercado laboral, pues, la mayoría se jubila de inmediato por invalidez, quedando muchas veces la persona sin una ocupación definida.

La Tabla 6 muestra 47 respuestas positivas y 120 negativas de los 19 encuestados. En relación a las respuestas afirmativas, la mayoría afirmó que bebe más de 1 litro de agua por día 14 (29,8%). Esto demuestra que los ostomizados están bien informados y orientados en relación a la importancia de la hidratación corporal para un mejor funcionamiento del intestino, mejorando su calidad de vida. En relación a las respuestas negativas, la mayoría de los entrevistados mencionó que no usa laxantes y que no padece estreñimiento -18- (15,0%). Como la mayoría consume una cantidad de agua suficiente por día, como vimos en la discusión anterior, el intestino tiene un buen funcionamento y la posibilidad de un estreñimiento crónico es mínima, disminuyendo así la necesidad de utilización de laxantes.

La Tabla 7 evidencia 10 respuestas positivas y 95 negativas sobre las características de la piel periestomal. Se puede ver en las preguntas relacionadas con las necesidades afectadas que las respuestas negativas por parte de los portadores fue mucho mayor en todos los ítems.

Consideraciones finales

Se identificó un predominio de los aspectos negativos para algunas necesidades por la incidencia encontrada; también fueron documentados varios puntos positivos, principalmente cuando el portador hacía todas las actividades personales y domésticas sin ayuda de otras personas. Ante las conclusiones de esta encuesta, se recomienda que el equipo de enfermería continúe en las reuniones mensuales con los portadores de colostomías para interactuar con los mismos y con los familiares presentes, para aclararles dudas que puedan surgir en el transcurso de la reunión, así como para los cuidados dependientes de la enfermería.

En base a esos resultados se puede inferir que el panorama de los ostomizados es prácticamente igual en todo el país, por lo que es necesario que la enfermería tenga una nueva forma de encarar los procedimientos, ya que muchos portadores no siguen la rutina prescrita. Por esa razón, los profesionales deben mostrar una práctica diferente enfocada al ámbito domiciliario, ya que se trata de personas con colostomía muchas veces definitiva. Se espera que este estudio preliminar abra nuevas oportunidades y nuevos horizontes en el campo de la enfermería quirúrgica cuando existe la problemática de pacientes ostomizados, para que vislumbre su trabajo de forma productiva y que pueda ser aplicado en todas las dimensiones de la práctica asistencial, en la enseñanza y en la investigación por aquellos que tengan interés en el asunto.

Agradecimientos

A Manuel Gago Fornells y a la enfermera Maria das Neves Anselmo do HULW del Centro Paraibano de Ostomizados, sin cuya ayuda no habría sido posible realizar este trabajo.

Bibliografía

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Dirección para correspondencia:
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