COMUNICACIONES
Qué hace el cuidador familiar en el hospital. Cómo se ve a sí mismo y cómo lo ven los profesionales
The role of the family caregivers in the hospital. Their self-concept and how they are seen by health professionals
Rafael Villar Dávila; Pedro Luis Pancorbo Hidalgo; María del Carmen Jiménez Díaz; Alfonso Cruz Lendínez; Pedro García Ramiro
Departamento de Enfermería. Universidad de Jaén. España. Trabajo realizado en varias unidades asistenciales del Complejo Hospitalario de Jaén.
Dirección para correspondencia
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RESUMEN
Los cuidadores familiares han sido ampliamente estudiados en el ámbito domiciliario y de la atención primaria pero prácticamente no existen estudios que incidan sobre su realidad dentro de los hospitales. Con un enfoque cuantitativo y diseño descriptivo transversal mediante el uso de cuestionarios validados al efecto realizado a familiares que cuidan a ancianos ingresados en los hospitales se conoce el perfil de los mismos, qué actividades realizan y qué valoración hacen de ellos los profesionales de enfermería.
Como conclusiones principales destacar: a) Las principales actividades del cuidador familiar en el hospital son de acompañamiento, entretenimiento, soporte emocional e intermediación. b) El desconocimiento de la actividad inhiben al cuidador familiar a realizar más actividades. c) Si se educa y entrena al cuidador familiar en las actividades de cuidado, se harán más. d) Los profesionales desconocen lo que los familiares dicen que hacen. No consideran que muchas de las acciones del cuidador sean realmente cuidados. Creen que los cuidadores familiares no ayudan tanto como ellos esperan al cuidado básico de los ancianos ingresados.
Palabras clave: Cuidador familiar, anciano, hospital, actividades de cuidados.
SUMMARY
Family caregivers have been widely studied in the home and primary care but virtually do no exits studies which influence the reality in hospitals.
With a quantitative approach and cross-sectional design using questionnaires validated for that purpose made to relatives who care for elderly people in hospitals is called the profile them, what activities do and what makes them value the nurses.
As main findings include: a) The main activities of family caregivers in the hospital are accompanying, entertainment, emotional support and brokerage. b) Lack of activity inhibit the family caregiver to be more active. c) If you educate and train the family caregiver in activities of care, will be more. d) Professionals know what family members say they do. Do not think that many of the actions of the caregiver are really cares. They believe that family caregivers do not help as much as they expect the basic care of hospitalized elders.
Introducción
Según Moragas y Cristofol (1) las personas mayores, y sobre todo las de mayor edad, son el colectivo que realiza una mayor utilización de los recursos sanitarios: frecuentación hospitalaria 1,9 veces mayor para ingreso hospitalario, siendo de 2,2 para los mayores de 75 años, con una estancia media de 10,6 días (2, 3).
El fenómeno de los cuidadores familiares a ancianos ha sido ampliamente estudiado en el ámbito de la atención primaria y el entorno doméstico (4-15). Pero prácticamente no existen estudios que incidan sobre su realidad dentro de los hospitales. Esta escasez de estudios sobre el cuidador informal en el hospital es coincidente con los comentarios de otros autores que previamente lo han intentado en Estados Unidos (16-22).
A partir del momento de la hospitalización, la inmersión en la vida y la estructura hospitalaria genera un cambio profundo en la representación de los roles habituales del cuidador. Consideramos como cuidador/a familiar hospitalario, aquella persona que unida por vínculos de parentesco directo, asume la responsabilidad acompañamiento y de atender a las necesidades de su familiar hospitalizado (23). Esto se traduce en una presencia física casi permanente en el entorno hospitalario junto al paciente. En nuestro estudio solo estudiamos al cuidador familiar cuando atiende a sus familiares ancianos hospitalizados.
En España, un referente en el estudio del cuidador informal en el hospital es Aurora Quero (24, 25) quien ha profundizado en el análisis del comportamiento y la realidad de estos cuidadores familiares y el marco de relaciones que generan las normas, ambiente y sistema de organización de la institución sanitaria.
Es difícil también valorar sus costes y los recursos que utilizan para llevarlos a cabo, aunque se sabe que mejora la calidad de vida de las personas y disminuyen las complicaciones de los que los reciben (26, 27).
En la búsqueda bibliográfica en lengua inglesa destacamos: sólo 10 estudios se referían a intervenciones con cuidadores familiares de ancianos en el hospital especialmente diseñadas para la planificación del alta y el papel del cuidador familiar tras la misma (16,19, 21, 29-33).
En otros estudios se midieron: a) Respuestas emocionales tales como ansiedad o cambios de humor (16, 18, 29). b) Nivel de cuidado dispensado (16, 18). c) Otros tales como: carga, nivel de satisfacción y coste (16, 18, 31, 34).
]]> Li y cols. (34) describen con el término family care actions (FCA,s) lo que los familiares dicen o hacen para ayudar al anciano en el hospital. Clasifica las FCA en tres dimensiones. En su trabajo, Laitinen e Isola (20) identifican los factores que promocionan o inhiben la participación de los cuidadores informales en el cuidado del anciano ingresado en el hospital.En cuanto a sus debilidades, en primer lugar y como ya hemos dicho, el bajo número de estudios en este periodo de tiempo. Otra segunda debilidad es la carencia de mediciones de cómo se las arregla el cuidador familiar, por ejemplo: cómo participa en el cuidado del paciente, cómo se las arregla con el desempeño de sus otros roles (16, 18-21).
Como principales resultados de estos estudios podemos decir:
• Los resultados de los trabajos de intervención con los cuidadores familiares de ancianos hospitalizados mejoran cuando se integra en la intervención a los ancianos. Es importante, para mejorar los resultados, conocer y considerar las preferencias de los familiares en el cuidado al anciano hospitalizado, así como favorecer la relación entre los familiares y los cuidadores formales.
• El cuidado familiar en el hospital se diferencia del que se hace en casa porque el papel del familiar en el hospital es menos claro y las actividades de cuidado que se hacen se basan en la voluntariedad.
En cualquier caso, lo que se considera una cuestión inaplazable es una mejor integración de los cuidadores familiares dentro de los espacios y estructuras del sistema hospitalario.
Objetivos
1. Describir el perfil del cuidador familiar.
2. Describir el papel del cuidador familiar en el hospital: actividades de cuidado que realiza.
]]> 3. Conocer la valoración que los profesionales de enfermería hacen de los cuidadores familiares y de su actividad en el hospital.4. Analizar las coincidencias y discrepancias existentes entre la percepción de los profesionales de enfermería y la situación descrita por los propios cuidadores familiares sobre las actividades de estos.
Material y métodos
Tipo de estudio: enfoque cuantitativo, mediante un estudio descriptivo transversal con cuestionario (Tabla 1).
El estudio se realizó en el Complejo Hospitalario Universitario de Jaén, un hospital de Atención Especializada de Nivel III que forma parte de la red de asistencia sanitaria de titularidad pública del Servicio Andaluz de Salud (SAS) con una disponibilidad de 753 camas. Las unidades de estudio han sido seleccionadas por la mayor frecuentación de ancianos/as ingresadas y por lo tanto acompañadas de familiares que les cuidan.
Población y muestra
Cuidadores familiares de ancianos hospitalizados
]]> La población accesible está constituida por los familiares que acompañan a ancianos en las unidades seleccionadas y que cumplen los siguientes criterios: personas de ambos sexos mayores de 18 años, con relaciones de parentesco con el anciano ingresado, que el anciano al que cuidan lleve ingresado desde al menos cinco días antes, que acompañe al anciano ingresado más de dos días aunque sean discontinuos o 12 horas acumulables, que no reciba remuneración económica por el servicio que realiza (Tablas 2 y 3).
En el desarrollo de este estudio se han utilizado dos conjuntos de cuestionarios para obtener la información: 1) Cuestionarios destinados a los cuidadores y 2) Cuestionarios destinados a los profesionales de enfermería (PE1). Validados por Villar, R (35).
Variables del cuidador familiar: demográficas, qué hace, con qué frecuencia y dificultad. Variables del personal de enfermería: qué cree que hace el cuidador familiar, con qué frecuencia y dificultad.
Los datos obtenidos han sido sometidos al siguiente proceso:
• Análisis descriptivo: frecuencias y porcentajes. En las variables cuantitativas, medidas de tendencias central y dispersión (media y desviación típica).
]]> • Se han elaborado "índices" que oscilan desde el valor "0" a "100" para cada dimensión y cuestionario que informan del conjunto de las cuidadoras en esa dimensión y para poder realizar las comparaciones entre las diferentes dimensiones de los cuestionarios de la CF.• Correlaciones entre diferentes dimensiones de los cuestionarios de cuidadores familiares, mediante R de Pearson.
Toda esta tarea se ha llevado a cabo con el programa estadístico SPSS 15.0 licencia Universidad de Jaén.
Resultados
De los cuidadores familiares
Perfil del cuidador familiar de ancianos en el hospital: "Mujer, hija o esposa, del anciano/a con estudios primarios y dedicada a sus labores del hogar, que convive con el/la anciano/a a quien cuida. Tiene también responsabilidad de hijos menores de 18 años en 1/3 de los casos. El domicilio donde reside está entre 5-25 km del centro hospitalario y una vez que se desplaza permanece en el hospital 16 horas y lo hace entre 6-20 días durante el internamiento dependiendo del número de cuidadores con quien comparta la tarea y que por encima del 80% son dos o más".
Actividades del cuidador en el hospital: frecuencia con que las realiza y dificultad que encuentra en las mismas.
Para analizar las actividades que realizan y su frecuencia las hemos agrupado y se presentan en la figura 1 las que realizan > 75% de cuidadores "con mucha frecuencia" y "siempre"; en la figura 2 observamos los cuidados que realizan entre un 45% y 75% de cuidadores, y en la figura 3 las que realizan < 45%.
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Los valores más elevados de dificultad en su conjunto los encontramos en el bloque de frecuencia entre 45%-75%, siendo la ayuda en la cama, protegerle de caídas y quedarse por las noches acompañándole y ayuda con aseo personal las que resultan más difíciles.
En los Figuras 4 y 5 observamos que el índice para la frecuencia de actividades está en 66,6 y el índice para la dificultad en realizar tales actividades está en un 53,5.
]]> De los profesionales de enfermería
Cuáles cree el profesional que son las actividades que realiza el cuidador familiar en el hospital y la frecuencia con que las realiza.
Para obtener los siguientes resultados hemos pasado el mismo cuestionario que utilizamos con los cuidadores familiares sobre las actividades que realizan y la frecuencia, así como las áreas de preocupación pero con una variante y en lugar de "qué hace" preguntamos "qué actividades cree que hace" el cuidador familiar cuando acompaña a su familiar anciano en el hospital. No preguntamos intencionadamente la percepción del profesional sobre el grado de dificultad en la realización de determinadas tareas.
Para su análisis hemos agrupado en los mismos bloques que agrupamos anteriormente las actividades del cuidador según el profesional cree que hacen las actividades "con mucha frecuencia" y "siempre": > 75%, entre 45% y 75% y <45% para poderlas comparar más adelante.
En la figura 6 observamos aquellas actividades que los profesionales "creen" que los cuidados familiares realizan con más frecuencia entre las que encontramos "dar información a la enfermera sobre cambios de salud", "atender a las visitas" y "ayudarle con la medicación".
En la figura 7, con menor frecuencia, encontramos "ayudar a contestar el teléfono", y "realizar trámites de ingreso y alta", y en la figura 8, otras actividades de menor frecuencia de realización.
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Relación entre lo que el cuidador familiar dice que hace y su frecuencia y lo que cree el personal de enfermería
Siguiendo la misma agrupación por los valores "siempre" y "con mucha frecuencia" que vimos anteriormente sobre lo que hace el cuidador familiar cuando acompaña al anciano, en las figuras 9, 10 y 11 lo comparamos con lo que cree el profesional que hace el familiar y observamos que, en general, el cuidador profesional cree que el familiar hace menos de lo que este dice hacer. Esta diferencia es mayor en aquellas actividades que el cuidador familiar puntúa como más realizadas.
En la figura 11 casi todos los valores son mayores para la opinión de lo que creen los profesionales comparados con lo que hacen los familiares, principalmente todo cuanto se refieren a manipular equipos o aparatos clínicos, le limpia y ayuda a cambiar las sábanas, le lee o le aclara las explicaciones que da el personal sanitario.
]]> Discusión de los resultados
Perfil del cuidador familiar
Estos resultados nos presentan como cuidadora principal a la mujer, también cuando se cuida a ancianos en el hospital. De alguna forma se repite el mismo modelo que en el ámbito doméstico (5, 6, 37) y en muchos casos ya conviven con los ancianos antes del ingreso hospitalario. Nuestra investigación encuentra que las cuidadoras de ancianos en el hospital son hija o esposa (en este orden), a diferencia del tipo de parentesco citado por Quero (madre o esposa) (24). Pensamos que esta diferencia se explica por la mayor edad de los pacientes que hemos considerado en nuestro estudio. La cuidadora familiar en el hospital es, en general, una persona más joven que la que cuida en casa, seguramente porque se excluye del cuidado "intenso" en el hospital a aquellas personas mayores. Casi el 25% de estas personas trabajan fuera del hogar. Por ello encontramos más dificultades derivadas del hecho de tener que compatibilizar el trabajo con el cuidado en el hospital y otros roles de madres de hijos menores en el 30% de los casos y esposas.
El ingreso hospitalario pone a prueba la cohesión del grupo familiar, sobre todo si el cuidador es varón (23), siendo totalmente coincidente este punto con lo obtenido en nuestro estudio porque vemos cómo el ingreso moviliza recursos familiares, de forma que resulta frecuente que se comparta el cuidado del anciano entre tres o más personas, dato este muy distante a lo que suele ser habitual en el caso de dispensar también cuidados familiares en el domicilio (4, 7, 36, 39).
Esta característica de género de la cuidadora en el hospital nos sugiere que la misma desestructuración familiar que, por motivos del trabajo fuera de casa de la mujer, favorece problemas de atención a los ancianos en su domicilio, va a seguir presentándose cuando se cuida en el hospital. Podremos encontrar cada vez más ancianos cuyos familiares los han llevado al hospital pero no se quedan con ellos más que por cortos periodos de tiempo, con lo que el cuidado que estos prestan se ve reducido y la necesidad de acompañamiento del anciano puede quedar insatisfecha y requerir mayor atención de cuidadores formales.
También resulta interesante resaltar que hay un porcentaje significativo (23%) de cuidadores con un nivel de formación académica elevada (bachillerato, formación profesional o estudios universitarios), globalmente superior al que tiene la media de cuidadores en domicilio; y que pensamos que se puede explicar por la participación en el cuidado hospitalario de personas jóvenes, que pertenecen a nuevas generaciones con un mayor nivel formativo. Esta característica nueva debería ser considerada por las enfermeras a la hora de planificar intervenciones que incluyan a estos cuidadores familiares durante la estancia en el hospital.
El papel del cuidador familiar de ancianos en el hospital es diferente al que se ejerce en el domicilio familiar. Nuestro estudio confirma algunos hallazgos de estudios previos (16, 19, 20, 21, 29, 38), en el sentido de que "el cuidado familiar en el hospital se diferencia del que se hace en casa porque el papel del familiar en el hospital es menos claro y las actividades de cuidados se basan en la voluntariedad, por un lado porque tienen el sentimiento de que pagan por ello y por otro por el miedo a hacerlo mal y empeorar la situación. Los límites a la participación se determinan por la costumbre, la proacción de la cuidadora informal y la tolerancia de la informal".
Coincidiendo con estudios previos (40) es posible establecer que las tareas realizadas con más frecuencia por los cuidadores son:
a) Dar soporte emocional al anciano ingresado.
b) Acompañarlo, animarlo y mantenerlo entretenido. Esta es la actividad más realizada en nuestro estudio por los cuidadores de nuestro estudio, aunque no lo es tanto en el de Halm y Titler (40).
]]> c) Ayuda en las AVD: aseo, baño, etc. En este punto en nuestro estudio encontramos menos frecuencia de realización de actividades ya que al ingresar en el hospital, parece que se "delega" este tipo de tareas en el personal del hospital y se ayuda más en dar la comida que en el baño y aseo personal, quedando esta tarea más exclusiva del personal.d) Participar en el cuidado con la supervisión de la enfermera: a diferencia de otros investigadores (40), donde los cuidadores recogen signos clínicos, usan aparatos de baja complejidad, etc. Nuestro cuidador en este punto limita su actividad a "ayuda a tomar la medicación", "comprueba que está bien" y "le protege de caídas cuando se levanta" y excepcionalmente "manipula aparatos y equipos médicos". El desconocimiento de la actividad y el miedo a empeorar la salud del anciano o a "entrometerse", inhiben al cuidador familiar a realizar más actividades.
e) Actividades de control e intermediación. Existen algunas coincidencias en el rol de control: "comprueba que el cuidado que dispensan los profesionales es correcto", "comprueba que el familiar está bien", pero claramente en nuestro estudio realizan más actividades de control y ejercen más como "mediador" entre el anciano y sus decisiones, el anciano y los profesionales, siendo también nexo de unión entre el anciano y los otros familiares (Fig. 12).
También se observa una alta asociación entre preparación del cuidador y frecuencia de la actividad. De nuevo este resultado sugiere intervenciones de formación hacia los cuidadores sabiendo que harán más aquello que saben hacer mejor y menos difíciles les resultan.
Cuando preguntamos al profesional su opinión sobre lo que cree que son las actividades del cuidador familiar, rotundamente dice que cree que el familiar hace mucho menos de lo que éste dice hacer y creen que no ayudan tanto como ellos esperan al cuidado básico de los ancianos ingresados.
Coincidimos con Roure y cols. (41) en que la importancia atribuida al cuidador familiar en la recuperación del enfermo es muy importante: (51%) cuando se le pregunta al enfermo, esta cifra baja (37,3%) cuando se le pregunta al propio cuidador familiar, y desciende todavía más (25,6%) cuando es el profesional el que valora. Del total de 34 actividades valoradas, solo en seis de ellas los profesionales valoran más alta su realización que los propios cuidadores familiares.
Estas diferencias sugieren que los profesionales desconocen ampliamente lo que los familiares realizan, o sencillamente no consideran que muchas de las acciones del familiar son realmente de cuidados o porque la percepción que el profesional tiene de esa actividad sea más técnica y compleja.
]]> Otros tres estudios (16, 21, 34) informan sobre el papel del cuidador informal en el cuidado de ancianos en el hospital, y en sus resultados encontramos que los cuidadores familiares participan en cuidados terapéuticos más que en nuestro estudio, donde esta participación es baja.Laitinen e Isola (20) identifican los factores que promocionan o inhiben la participación de los cuidadores informales en el cuidado del anciano hospitalizado, si bien encuentran que estos factores se dan más en instituciones de larga estancia que en hospitales de agudos por el corto tiempo de hospitalización. Es decir, cuanto más largo es el ingreso hospitalario más aparecen los factores que promocionan la participación de los cuidadores familiares.
Con todo ello podemos concluir que: 1) La cuidadora principal de ancianos hospitalizados es mujer. 2) Las principales actividades que realizan son de acompañamiento y relación entre el anciano y os profesionales y apoyo en aseo y medicación. 3) Según los resultados obtenidos: si los familiares dejaran de hacer lo que hacen, sencillamente no sería posible la satisfacción de las necesidades biopsico-sociales de los ancianos hospitalizados. 4) Creemos que los profesionales de cuidados debemos integrar y considerar al cuidador familiar como un colaborador y receptor de cuidados enfermeros, sobre todo en la planificación al alta y en educación para la salud. 5) Es necesario un cambio de actitud de los profesionales hacia los cuidadores, porque esta doble visión de un mismo hecho genera expectativas diferentes en ambos actores, difíciles de satisfacer, lo que provoca distanciamiento y pérdida de confianza mutua.
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